La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 28 de febrero de 2015

Motivaciones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

María Pino Brumberg
Aunque muchos lo piensen, no me considero una persona que tenga siempre gran positividad, pero en mi lucha diaria, lo intento. Y así, con esta lucha, que no es nada fácil, puedo continuar… Siempre he pensado que si quieres ser feliz, la felicidad aparecerá en los momentos que quieras, aunque sea pequeñita, pero está.

Quería compartir un mensaje que me ha enviado una lectora hace poquito, y me ha llenado de felicidad :-) :

"""María Pino, dices en tu introducción al libro 'Yo vine aquí a luchar - Con alas en los pies': “… pero no quiero que me tengan lástima, no escribo para eso. Puedo elegir entre pasar por esto escondida en un agujero, o con la cabeza muy alta. Elijo lo segundo”. Y lo consigues, María.

Nos admira a todos tu forma de enfrentarte a la vida que te ha tocado vivir. ¿Por qué? Yo también me lo pregunto cuando leo y releo tu libro. Tu lucha ayuda a tener fuerzas a quienes están en tus circunstancias, y, gracias a ti, saben qué hacer. ¡Qué gran familia sois! Padres, hermanos, amigos… ¡qué fuerza más impresionante!.

Tu libro, muy bien escrito, no es literatura de creación, y basta: es realidad de tu día a día, año a año. Deseo que la investigación sobre la enfermedad, y la solución, en el futuro avancen incansablemente.

Con cariño y admiración, María.
(Josep Hernández, y María Josefa de Fuenmayork)."""


Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1522.

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección: 'PowerPoint del día':

Si el PowerPoint abriera en el procesador, para cambiar al visor, pulsar la tecla "F5".
Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: TheRadar.1.

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viernes, 27 de febrero de 2015

Flor del desierto (Desert Flower)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, fin de semana, proyectamos una película del año 2009. Se titula 'Flor del desierto'. La recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta mía... por tonto :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa. Los desperfectos en el mobiliario van por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Desert Flower' (en inglés) ... en español 'Flor del Desierto' es un película británica del año 2009 ... con 129 minutos de duración. Está dirigida Sherry Hormann, a partir de un novela de Waris Dirie. Y protagonizada por Liya Kebede, Sally Hawkins, y Craig Parkinson.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"'Flor del desierto' narra la fascinante vida de Waris Dirie, en su viaje desde hija de nómadas africanos, a top-model internacional y embajadora especial de las Naciones Unidas en África.

Cuando, a la edad de 13 años, Waris se entera de que su padre tiene intención de casarla como cuarta esposa con un hombre mayor, se da cuenta de que no tiene más remedio que huir. Encuentra trabajo como sirvienta con unos parientes lejanos en la embajada somalí de Londres. Años más tarde, al estallar la guerra civil en Somalia y cerrarse la embajada, Waris, ya mujer, se encuentra ante la amenaza de ser deportada y de nuevo decide huir...

El relato de la vida de Waris Dirie no sólo es una moderna Cenicienta, sino la historia de cómo una joven y valiente africana emigra a Europa y lucha para erradicar uno de los más crueles y atroces rituales: la ablación, o mutilación genital femenina"
.

'Flor del desierto': (Vídeo alojado en "YouTube" ... 129 minutos):

Nota: No es frecuente hallar en "YouTube" películas de tan reciente rodaje. Por ello, intuyo que puede ser pronto retirada, por vulneración de los derechos de autor.



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jueves, 26 de febrero de 2015

Vivir el presente - Enfermedades Raras

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por David Navarro, para "Heraldo.es" ... Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

"La familia es la muleta donde se apoyan los afectados por las enfermedades raras, unos 4.000 pacientes en Aragón. Las ayudas son pocas, la investigación no avanza, y luchan a diario contra la eterna pregunta del ¿qué pasará?"

Adrián y sus padres
Adrián empieza a ser consciente de su enfermedad. Tiene ocho años, pero no puede jugar al fútbol, pierde el equilibrio en el autobús, y a menudo tiene que ir al médico y sufrir varios pinchazos en las piernas. Menos mal que el mal trago pasa pronto y puede regresar con sus amigos, "porque tiene muchos, es un niño muy extrovertido, hablador, divertido y bastante rebelde. Lo que más le gusta son los videojuegos y la tableta. Lo que menos, las visitas al médico", describen Sara y Pedro, que además de padres, han de ejercer de enfermeros, trabajadores sociales, chóferes... Mil profesiones en una, para cuidar de Adrián, y conseguir que su infancia, de por sí difícil, sea lo más parecida a la del resto de niños. Por eso prefieren mantener su anonimato y proteger a su hijo de miradas curiosas.

Adrián sufre de paraparesia espástica familiar, alteración neurológica que atrofia la médula espinal y que impide el movimiento correcto de las piernas. Es hereditaria, y afecta a uno por cada 10.000 habitantes. Pero Adrián es autónomo, y lucha a su manera por conocer el mundo y superar todas las barreras. "Sueña con regresar a los campamentos de verano –destaca Pedro–, los organiza la Asociación de Enfermos Neuromusculares (ASEM) y a ellos acuden también niños sanos. Nos demostró lo independiente que es cuando dedicó casi todo su tiempo a ayudar a los que ya no podían valerse por sí mismos".

Una vez al año, el 28 de febrero, se celebra el Día mundial de las Enfermedades Raras, de las que hay miles, pero que, en su mayoría son neuromusculares y se concentran en 150 patologías degenerativas, hereditarias, de las que se tiene muy poca información. "Porque no se investiga, porque no hay dinero para nosotros –resume Sara, la madre de Adrián–. La ayuda ciudadana se centra en las ‘grandes enfermedades’ como el cáncer, el sida... Apenas queda un rincón en la memoria para acordarse de que hay otros muchos que necesitan apoyo".

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El próximo día 28, afectados y familiares se convertirán en protagonistas, "con amplios reportajes, con fotos y cámaras de televisión. Entonces tenemos que contar nuestras miserias diarias, para que nos hagan caso. Resulta doloroso, muy doloroso", reconoce Lola López, cuya hija Beatriz, de 31 años, padece, desde los 12, de Ataxia de Friedreich. "Pero no hay más remedio que airearlas y recordar que estamos aquí, porque la realidad es que, en cuanto te diagnostican la enfermedad, te aparcan y te olvidan. En mi caso, ni siquiera me hablaron de una asociación. Todo tuve que gestionármelo yo".

Lola y Beatriz

Con otros dos hijos, y sin marido, Lola López tuvo que afrontar el duro golpe, encontrar información, gestionar por su cuenta el proceso médico... Por eso es muy crítica con la Ley de Dependencia, "mal hecha desde el principio, porque se centra en dar dinero, cuando lo que se necesita es apoyo profesional. ¿Qué hubiera sido de mi hija si yo no hubiese podido salir adelante...? Porque hay familias que no saben cómo manejarse, o que quedan hundidas en medio de tantas dificultades. Necesitamos gente formada que sepa cómo cuidar a estos enfermos, y un apoyo real para gestionar ayudas y explicar qué pasos tenemos que dar".

"Sabes quemar etapas"

La Ataxia de Friedreich se presenta en una de cada 50.000 personas, y se traduce en una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal. Pero ni Beatriz ni Lola se han rendido, la primera ha mantenido su independencia, y, con muletas y después silla, accedió a la Universidad donde se licenció en Filología Hispánica y comenzó Trabajo Social, hasta que tuvo que dejarlo porque la enfermedad, que agarrota los músculos, la impidió tomar los apuntes.

"Sabes que quemas etapas. Tras dejar los estudios tuvo que quedarse en casa... después, ya no pudo agarrar el mando de la silla, y tiene que se empujada. Sufre mucho, porque es muy inteligente, pero en esta vida hay que saber aceptar la realidad", destaca Lola.

Beatriz no habla mucho, pero mira atentamente, y no se pierde ni una palabra. Es muy vivaz, una apasionada de la cultura italiana, y hasta allí se desplazó para disfrutar de una beca Erasmus en la ciudad de Macerata. Y todo, gracias a que su madre tomó una furgoneta, la cargó con todo lo necesario, y condujo 24 horas hasta llevarla a su destino.

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La entereza de pacientes y familiares es clave para sobrellevar la enfermedad. Para Adolfo Ramiro, zaragozano de 70 años, "el secreto está en ser optimista y no rendirse. Hay tan poco investigado que nadie te puede decir cómo evolucionará tu enfermedad. Y, sinceramente, yo me niego a rendirme. Si quiero una cerveza la tomaré con pajita si hace falta".

El de Adolfo Ramiro y Josefa Soler es uno de esos matrimonios cuyo secreto es el constante apoyo mutuo. Adolfo intenta ser lo más independiente posible, y ella está atenta para ayudarle cuando realmente hace falta. "Tiene todo tipo de trucos para hacer su vida. La distrofia muscular miotónica le afecta a los brazos y en uno no tiene ya fuerza. Pero con el otro intenta apañarse, si está en la calle y quiere sonarse los mocos se apoya en la pared. Incluso le pillé el otro día poniéndose una camiseta, y lo hacía tirándola al aire para meter la cabeza en el agujero". Y Adolfo asegura que acertó. "Luego tuve que llamar a mi mujer para que me ayudara con las mangas, pero la tarea ya estaba medio hecha" -sonríe.

Josefa se autodefine como "pesimista" y confiesa tener miedo del futuro, de que algún día ella falte y no pueda seguir cuidando de su marido. "Porque las ayudas son muy pocas, la investigación no avanza, y luchas a diario contra la eterna pregunta del qué pasará".

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El abandono que sufren los afectados por enfermedades raras comienza desde los primeros síntomas, "cuando los médicos no saben qué ocurre, no entiendes qué pasa...", recuerda Lola. Luego, continúa al tramitar ayudas y establecer grados de discapacidad, "entonces te encuentras con grados que no corresponden a lo que supone la enfermedad en el día a día", señalan Sara y Pedro, que aún no entienden cómo su hijo Adrián tiene sólo un 20% de discapacidad.

Y todos se preguntan por qué no hay fondos para investigar, por qué ni siquiera existe un censo en España para saber el número de afectados, sus necesidades... "Ni siquiera hay dinero para que las familias puedan desplazarse y hacerse un test genético", denuncian los padres de Adrián, que participan en campañas de recaudación para conseguir fondos y ayudar a esas familias. A través de la Asociación Española de Paraparesia tienen en los colegios cajas donde dejar material escolar y de oficina usado. "Lo que se recauda es bienvenido, pero se echa de menos mayor implicación. Solo con un euro que done un equipo de fútbol un domingo podríamos ayudar a todas las familias de España".

Fuente: http://www.heraldo.es/noticias/suplementos/2015/02/23/vivir_presente_341575_314.html.

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miércoles, 25 de febrero de 2015

Un mes raro ('Día de las Enfermedades Raras')

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog:
Este texto, del cual (excepto la imagen gráfica) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

"El laberinto de la enfermedad rara no es un lugar al que llegamos, sino que surge de pronto, sin estar preparados, sin darnos tiempo a reaccionar"

Si hay un mes raro en nuestro calendario, ése es, sin duda, febrero. Unos años tiene 28 días, y otros 29... raro, pero raro, raro. Y aprovechándose de los años bisiestos, se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 29... ya de por sí, 'un día raro'. Los años que no, como éste, se celebra el 28.

Belén Hueso Balaguer, con su perra (Persa)

Este término de celebrar el día de, me hace mucha gracia... No es sinónimo de "¡Vivan las Enfermedades Raras!", o "¡Viva el Cáncer!"... es sinónimo de concienciación, de hablar de ello, de dar gracias por no tener una ER (ver el vídeo-documental, al final).

Se denomina enfermedades raras o poco frecuentes, porque no las padecen suficientes personas en el mundo como para poner el grito en el cielo... puesto que crueles son, y mortales también.

Son -mayoritariamente- enfermedades hereditarias, degenerativas, neuromusculares, que llevan a la dependencia, con una alta carga económica y elevados índices de mortalidad. Apareciendo, los primeros síntomas, en la niñez o adolescencia... y difíciles de diagnosticar por su multitud de síntomas y el desconocimiento.

Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras, más de 3 millones de personas tienen una de las 7.000 ER en España... muchas enfermedades y mucha gente afectada -y familia implicada-; pero no son lo suficientemente importantes como para que el Estado destine unos cuantos millones -de ésos que se guarda para fiestas y sobresueldos- a investigación.

Y como no somos masocas, vamos a tirar hasta la última ficha que haya, somos nosotros -afectados, familia y amigos- los que, de nuestros bolsillo, financiamos el proyecto de investigación... como es el caso de la patología 'Ataxia de Friedreich' (ver en GENEFA: http://www.genefa.org/qu%C3%A9-es-la-af/. Hace dos años nos juntamos afectados de toda España para recoger fondos, a día de hoy la investigación ya va viento en popa.

Todas estas enfermedades, al no tener cura, se 'tratan' con medicamentos que hagan frente a los síntomas, no curan, no paralizan la enfermedad: medicamentos huérfanos. Y las compañías farmacéuticas, que son entidades privadas, no tienen interés ninguno en investigar para encontrar un medicamento 'en condiciones', porque, para "cuatro gatos" que los vamos a usar, no les sale rentable, no les conviene... Claro, no es lo mismo los beneficios económicos que supone vender ibuprofeno, por ejemplo, que un medicamento huérfano (vídeo explicativo de 2 minutos).

Después de todo, te das cuenta de que, tristemente, te ven como un gasto, antes que como una persona que merece vivir con dignidad: El dinero lo mueve (casi) todo.

"¡Sin investigación, las enfermedades raras no tendrán ningún futuro (de cura)!".

Vídeo oficial 'Enfermedades Raras 2015' ... (alojado en "YouTube" ... 2:11 minutos).



'El laberinto de las enfermedades raras (documental completo' ... (alojado en "YouTube" ... 70 minutos).



Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150219/54427433665/un-mes-raro.html.

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martes, 24 de febrero de 2015

Familia egipcia golpeada por la Ataxia de Friedreich ve cómo sus hijos mueren

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Shireena Al Nowais, 21 de febrero, 2015, para 'The National - UAE' ... (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.

Notas del administrador del blog:
Este artículo refleja a la perfección un caso concreto de las inquietudes de una familia con varios afectados por Ataxia de Friedreich... con quienes hemos de mostrar nuestra total solidaridad... Sin embargo, para no asustarse, es necesario tener en cuenta que no es posible generalizar, puesto que esta enfermedad puede iniciarse a distintas edades y desarrollarse con diferentes severidades... Incluso en el caso de hermanos afectados, podría pensarse que van a padecer procesos similares, pero no exactamente idénticos.
Por otra parte, aún a riesgo de equivocarme, deduzco que: "Humm" = "tratamiento de señora, o similar" ... "EAU" = "Emiratos Árabes Unidos", (país donde reside esta familia egipcia) ... y "Thiqa" = "una modalidad de seguro en los Emiratos Árabes Unidos".


Sara, de 18 años, y Shahed, de 12, padecen Ataxia de Friedreich, enfermedad de la que ya ha fallecido su hermano Mahmoud

ABU DHABI // Una pareja egipcia que ya vio a su hijo consumirse hasta la muerte, a la edad de 25 años, ahora están viendo cómo sus dos hijas se deterioran con la misma enfermedad.

Las niñas padecen una rara enfermedad genética, Ataxia de Friedreich, que causa daño progresivo en el sistema nervioso. Sus cuerpos se apagarán gradualmente. No existe cura conocida.

"Para una madre, el sentimiento más difícil del mundo es ver morir a su hijo, y saber que otros dos padecen la misma enfermedad", dice Umm Mahmoud-. "Perderé a los tres".

Ella y su esposo, ambos de 50 años, ha estado cuidando de sus hijos enfermos -Mahmoud, Shahed y Sara- sin apoyo externo.

Umm Mahmoud dice que, económicamente, no puede permitirse el lujo de contratar ayuda, y se le ha dicho que la atención domiciliaria rige sólo para los nacionales de EAU (Emiratos Árabes Unidos), donde residen, en su 'Thiqa' seguro de salud gratuito.

Los pacientes con ataxia de Ataxia de Friedreich necesitan fisioterapia, pero a sus hijos se les ha negado el tratamiento. Las niñas fueron atendidas en el 'Sheikh Khalifa Medical City' hasta un cambio en la normativa hace unos meses.

“En el 'Sheikh Khalifa Medical City' me acaban de decir que la fisioterapia ahora sólo está disponible para los titulares de 'Thiqa'" -dice Umm Mahmoud-. "¿Cómo puedo ir caminando hasta Mafraq con dos niñas enfermas, una silla de ruedas, y sin ayuda? ¿Qué trabajo me permitiría disponer de tanto tiempo libre? ¿No podrían hacer una excepción, y permitir a mis hijas continuar su terapia en el 'Sheikh Khalifa Medical City'?".

Los niños nacen sin síntomas, pero la enfermedad se desarrolla posteriormente, hacia los 6 años. Pierden el control de sus extremidades, y necesitan usar silla de ruedas, aproximadamente, desde los 12 años. Con paso del tiempo, pierden el uso de los miembros inferiores y superiores, pudiendo perder la vista, y morir de insuficiencia cardíaca.

Fuente en inglés: http://www.thenational.ae/uae/health/uae-family-struck-by-friedrichs-ataxia-watches-as-children-die

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2- Sección 'Una de Oscar's...'

"El debutante Eddie Redmayne ha sido escogido mejor actor en la gala de los Oscar 2015 esta pasada madrugada en Los Angeles. Se trataba de su primera nominación pero su emotiva encarnación del físico teórico, astrofísico y divulgador científico Stephen Hawking en 'La Teoría del Todo' ha convencido a la Academia". (Extracto de un artículo de Lourdes López, en 'La Vanguardia').

'Hacia el infinito (la teoría del todo)' (vídeo-película):



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lunes, 23 de febrero de 2015

Seguimos con buen rumbo (STOP-FA, newsletter 2)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de 'Stop a la Ataxia de Friedreich'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.


Newsletter 2: Proyecto científico de la iniciativa STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich” – principios del 2015.

Este barco comenzó a navegar en el verano del 2014... hemos tenido un viento favorable y sigue su buen rumbo. La travesía prevista tiene una duración de 2 años... por lo que, si no hay retrasos, no se prevé el atraque hasta el 2016.

El equipo de tripulantes en estos momentos está construyendo los vectores basados en los virus adenoasociados que deben llevar el gen humano que produce la frataxina.

El gen de la frataxina ya se ha obtenido y expresado en neuronas humanas. Se está comprobando meticulosamente que las secuencias de ADN incorporadas a los vectores, sean las correctas... que se expresen en los lugares donde se quiere y en el momento apropiado... para que una vez incorporadas a los ratones transgénicos, estar seguros de obtener la frataxina allí donde toca -en las neuronas necesarias- y cuando toca -en el momento que queremos que se exprese-.

Éste es un trabajo arduo, que lleva tiempo, debe ser muy preciso, para asegurarse de que, cuando se administren los virus con el gen que produce la frataxina humana en los ratones modelo de Ataxia de Friedreich, ésta se obtenga de manera correcta, donde y cuando se necesita. Cualquier problema en este tiempo inicial sería catastrófico, porque no se obtendrían los resultados deseados. Por eso, es preferible hacerlo despacito y con buena letra.

Por otra parte, se está en proceso de obtener los suficientes ratones modelo de Ataxia de Friedreich para poder hacer todos los experimentos necesarios en este proyecto, que no son pocos. A finales de agosto del año 2014 llegaron al Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP)-Can Ruti, en Badalona, procedentes de los Estados Unidos de América, dos parejas reproductoras de ratones portadores de la mutación de la AF, 2 machos y 2 hembras. Desde entonces y mediante cruces sucesivos se ha ido expandiendo la colonia para obtener los ratones necesarios. Se debe tener en cuenta el ciclo biológico de los mismos: que son 3 semanas de gestación, 3 semanas hasta que los ratones nacidos se destetan, y 2-3 semanas más hasta que alcanzan la madurez sexual para reproducirse y obtener más descendencia. Es un tiempo que no podemos obviar.

Por estos motivos, aún no han podido introducir los virus dentro de los ratones. Se espera hacerlo alrededor del verano de este año -aproximadamente, si todo sigue el buen rumbo que se espera-.

A continuación, incluyo unas preguntas dirigidas al Dr. Antoni Matilla Dueñas, responsable del proyecto científico en el Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol-Campus Can Ruti de Badalona (Barcelona), para ampliar nuestra información:

- ¿Qué cantidad falta para alcanzar todos los gastos que conllevan el proyecto?.

El proyecto tiene un presupuesto TOTAL de unos 280.000-300.000 euros aproximadamente para cubrir todos los gastos que se calcularon en su momento y que no son pocos. Estos gastos incluyen el pago de los salarios de los investigadores que trabajan, lo que necesitan los ratones con ataxia de Friedreich incluido el transporte desde los EEUU, todos los reactivos y químicos que se necesitan para construir los virus y para que se exprese la frataxina, etc, y para adquirir material necesario para llevar a cabo el proyecto. Hay que pensar que traer los ratones de los Estados Unidos costó unos 2.100 euros. Comprar unas jaulas especiales automatizadas para alojar los ratones donde se controlan las condiciones de humedad y temperatura adecuadas, y que cumplan los requisitos de bioseguridad necesarios, etc; han costado 23.000 euros. Durante el año 2015 se adquirirá una cabina de seguridad biológica necesaria para manipular los virus y administrarlos a los ratones. Esta cabina cuesta aproximadamente unos 15.000 euros. Y así vamos sumando. Son gastos importantes y necesarios que se deben llevar a cabo para realizar todas las fases del proyecto.

Se decidió que unos 140.000 euros se obtuvieran por micromecenazgo y donaciones privadas, y el resto de otros fondos públicos y privados. Ya que de micromecenazgo se han conseguido unos 100.000 euros, faltan por recaudar 40.000 euros a día de hoy para financiar el proyecto.

- ¿Cuando creéis que será la fecha que finalice el proyecto con resultados concretos?.

Verano del año 2016. Dos años después de cuando comenzó, esperamos poder hacer públicos los resultados obtenidos. Esto no quiere decir que antes pudieramos avanzar resultados concretos.

- ¿Quién sois los que formáis de esta iniciativa? ¿Quién trabaja?.

Actualmente trabajamos en el proyecto un equipo multidicisplinario de entre 7 y 10 personas:

- El Sr. Eudald Balagué Cabasés quien ha obtenido la frataxina y las secuencias necesarias que se incluirán dentro de los virus, se encarga de los ratones, y de hacer que la frataxina exprese in vitro e in vivo. Cuando los virus estén administrados, se encargará de evaluar los efectos de los tratamientos en los ratones.

- El Sr. Daniel Cota quien ayuda a Eudald Balagué con lo que hace falta, como cultivo de neuronas, identificar correctamente los animales, obtención de proteínas, etc.

- El Dr. Jaume Coll y Cantí, Neurólogo del Hospital Germans Trias i Pujol quien se encarga de la parte de la electrofisiología a los ratones con la ataxia de Friedreich para comprobar que con el tratamiento se recupera la funcionalidad electrofisiológica.

- El Dr. Miguel Chillón, y su equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona, expertos en los virus adenoasociados, quienes se encargan de fabricar los virus en cantidad suficiente para poder ser administrados a los ratones.

- La Dra. Asunción Bosch, y su equipo también de la Universidad Autónoma de Barcelona, quien nos ayudará a administrar los “virus” a los ratones.

- La Dra. Ivelisse Sánchez, del Instituto Germans Trias i Pujol quien es una científica experta en proteínas y biología celular y molecular, y se encarga de que la frataxina que expresamos lo haga de la manera correcta y allí donde toca; y supervisa a Eudald y Daniel en todo lo referente a los experimentos in vitro e in vivo.

- El Dr. Antoni Matilla Dueñas, que dirige la Unidad de Neurogenética funcional y Traslacional del Instituto Germans Trias i Pujol en Badalona, quien diseña, dirige, supervisa y coordina todo el proyecto y se encarga de que no falten dinero, de que todo funcione correctamente y se haga bien. En pocas palabras es el director de la orquesta y entre todos se trabaja para que todo “suene” de una manera excelente que garantice el éxito del proyecto.

Además de este equipo excelente, hay mucha gente detrás ayudando para que el proyecto sea posible: como el equipo de las unidades de apoyo del Instituto de Investigación en Badalona y los equipos de los Drs. Chillón y Bosch, las personas que hacen gestiones administrativas, gestión económica, etc. En total unas 10 personas más que trabajan duramente para, de una manera u otra, asegurar el éxito.

Para más información sobre el Proyecto, pinchar en: http://www.stop-fa.org/

(María Pino Brumberg - escritora y divulgadora

Fuente: http://blogs.uab.cat/stopfa/newsletter2/

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domingo, 22 de febrero de 2015

Teorías aplicadas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog:

Este texto, del cual (excepto las imágenes gráficas) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

"Hay días que no son tan malos... son todos buenos, pero tendemos a globalizar un día como 'malo' porque nos centramos más en los aspectos negativos"


Belén Hueso Balaguer
Mis últimos diez días no es que hayan sido los mejores de mi vida. Así, si lo pienso en general, tendría un aprobado justito, o puede que un suspenso -¡anda, como mi examen!-. Y no, no he pasado por la famosa gripe (¡bendita vacuna!). Pero, si pienso en los días, por separado, habría un popurri de notas total: Hay días que no son tan malos... son TODOS BUENOS pero tendemos a globalizar un día como 'malo', porque nos centramos más en los aspectos negativos, aunque hayan sido menos que los positivos. Así somos los humanos.

Pues, a lo que iba, que estaba yo agridulce del t'ó -cada vez que digo o escribo esa palabra me acuerdo de la salsa agridulce del chino... por cierto, riquísima con el rollito primavera y el arroz 3 delicias- y no iba ni a escribir post para hoy por no transmitir al personal problemas y agonías... que ya tiene bastante cada uno con los suyos... pero mi compromiso con 'lavanguardia.com' y mis lectores, ha podido más. Y aquí estoy yo, tecleando, después de un café con mi confidente.

Resulta que cuando pasaron estos vientos tan locos –tomé precauciones para no terminar en Algar-, va y me suelta Stephen Hawking que "No debiera existir límites para el esfuerzo humano. Por muy dura que nos parezca la vida, mientras haya vida hay esperanza" . Así, sin anestesia, como un tortazo con toda la mano abierta, de ese que no te ves venir, que hace eco. Y empiezas a reírte tú de tus problemas y que ya puedes ir dándote con un canto en los dientes…

Y luego, a los dos días, te vas a la Plaza de la Virgen, a la concentración número 100 de la Asociación de víctimas del accidente del metro, de Valencia, del 3 de julio de 2006; que fallecieron 43 personas, hubo 47 heridos... y ningún responsable, a día de hoy siguen esperando respuestas por parte del Gobierno Popular Valenciano. Y es por eso, que se manifiestan los días 3 de todos los meses, truene o arda el sol… Y te vuelves a dar con un canto en los dientes.

Y así, haciendo repaso, me digo yo que ya puedo hacer el favor de aplicarme el cuento, porque la teoría es muy fácil pero el camino se demuestra andando… Y al andar, sonreiremos, y sonreír quita el dolor de cabeza (¡ey, lo decía Mafalda!), porque el dolor de cabeza es el que nos estaba agriando el dulce camino.


Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150205/54426906170/teorias-aplicadas.html.

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2- Sección: 'Viñeta de humor del día':


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sábado, 21 de febrero de 2015

Personas que ayudan a personas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, febrero 2015: “Personas que ayudan a personas”:


Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1515.

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección: 'PowerPoint del día':

'In memoriam': A principios de semana falleció Sergio (componente del dúo 'Sergio y Estíbaliz')
El archivo PowerPoint solamente tiene una diapositiva.
La canción, muy pegadiza y con una letra sumamente original, se titula 'La Amelia'.
Si el PowerPoint abriera en el procesador, para cambiar al visor, pulsar la tecla "F5".
Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: La Amelia.

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viernes, 20 de febrero de 2015

Tercero: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - III

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela.
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Anteriores
1- Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I
2- Segundo: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - II

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - III

Juan Conesa Arias
Mientras Llamazares bajaba por la Gran Vía de San Marcos, lo único que era capaz de ver del hospital de peregrinos era apenas su silueta. Y eso que lo de llamar Gran Vía a una calle como aquella era demasiado pretencioso, dadas sus dimensiones. Pero bueno, todas las ciudades de España tienen que tener una Gran Vía…

Llamazares tuvo que bajar la ventanilla del coche para poner sobre el techo el luminoso de la sirena. No le gustaba usarla, aunque en algunas ocasiones, como ésta, se hacía necesario su uso. El maremágnum de coches de policía, tanto municipal, como nacional, la ambulancia y, sobre todo, las dos unidades móviles de televisión, todos ellos aparcados al final de la calle, le impedían llegar a su objetivo.

Así que colocó el rotativo sobre el techo y dio dos o tres toques de sirena. No pudo aguantar la tentación de hacer sonar de nuevo la sirena según pasaba por delante de su coche una rubia locutora de la televisión local a la que conocía. La mujer pegó un pequeño salto, y dio un gritito de susto, que hizo que Llamazares comenzara a reírse con ganas.

- ¡Eres un pequeño cabroncete, Maurín! -le soltó la rubia cuando miró al interior del coche, y le vio. Rodeó lo que le quedaba de la delantera del vehículo, y le hizo señas para que bajara la ventanilla.

- ¡Que hace mucho frío, Caminín…! –dijo Llamazares mientras la bajaba.

- ¿De cuándo acá un leonés que se precie tiene frío? ¡Anda, que vaya pifostio tiene montado tu jefe! No nos deja ni acercarnos… Total, porque a alguien le ha dado por descabezar un gocho…

- ¡Cómo te pasas! Ya te he dicho más de una vez que esa lengua te pierde. Un día de estos te veo en la trena por deslenguada.

- Ya quisieran algunos… -dijo haciendo un mohín de desprecio– Por cierto, ¿qué sabes de esto? ¿Es cierto que había un testigo? –Mientras que preguntaba iba apoyándose en la ventilla con los brazos, dejando al descubierto por debajo del abrigo un jersey azul con un desmesurado y opulento escote.

- No sigas bajando, que te voy a ver las bragas, guapa… Y además, te iba a dar igual. No sé más que han matado al presidente de la Diputación. Blanco me llamó y, en medio de sus habituales graznidos, me dijo que viniera cagando hostias… Así que, ¡a saber a la Universidad, reina! Y déjame que siga, que si no llego pronto, el hijoputa de Blanco va a pedir mis cojones como llavero para el coche…

- ¿Tan mal están las cosas?

- Peor… Ese cabrón me tiene entre ojos desde que llegó y hasta que no me empapele no para.

La locutora se levantó e imitó una reverencia, dejándole pasar. Llamazares se llevó dos dedos de su mano izquierda a la sien, saludándola a la manera militar y continuó su camino. Habían pasado muchas aventuras juntos María del Camino Riello y él. Incluso en algún momento de su ya larga amistad, habían tenido algún que otro placentero roce en la cama. Nada del otro barrio, pero a él siempre le gustaron sus pechos, y Caminín lo sabía, ¡vaya si lo sabía!, y sabía sacar partido de ello cuando quería…

Consiguió aparcar el coche justo al lado de la ambulancia, al otro lado del cordón policial que se había formado al finalizar la Gran Vía. Miró, y a lo lejos, a la izquierda, justo donde comenzaba el puente sobre el Bernesga, vio a Blanco. Siempre procuraba evitar el contacto con él. No se caían bien el uno al otro, y Llamazares había decidido que la mejor manera de no tener que aguantarle, era no verle. Por eso le evitaba en la medida de lo posible. Pero había ocasiones, en las que no tenía más remedio que trabajar con él. Y sospechaba que ésta era una de ellas.

Se acercó a Blanco. Según le vio aparecer el comisario, se le aproximó también. Llamazares no conocía a nadie a quien el apellido le cayera tan mal. Algo bajito y rechoncho, con una cara cetrina y unas enormes barbazas, parecía más un talibán que un policía. Incluso corría el bulo por la comisaría de que en una ocasión le había tenido retenido en el aeropuerto de París, confundiéndole con un terrorista argelino.

- ¡Ya era hora, hombre! El señor no puede venir antes de tomarse un buen desayuno, ¿o qué? Ha tardado más de una hora desde que le llamé.

A Llamazares le hubiera gustado contestarle que desde que le llamó no había pasado más de diez minutos. Pero sabía que le iba a dar igual. A Blanco no había nada que le pusiera de más mala leche que le sacasen de su rutina de despacho por la mañana, y partida con café y puro por la tarde. Y esta mierda le iba a arrancar de raíz de la rutina…

- Lo encontró un policía local que hacía la patrulla. Dice que los faros del coche iluminaron un bulto al pasar por delante del puente. Le pareció raro, y se acercó a ver qué era. Cuando llegó, hacía ya tiempo que le habían pegado el tiro, pues la sangre estaba congelada... ¡Joder, qué frío hace!... Lo que le llamó mucho la atención fue lo que le vio en el pecho.

Se metió la mano en el bolsillo interior de la pelliza que llevaba puesta, y sacó una bolsita de plástico transparente, de las que usan los forenses. En su interior se podía ver un naipe. Era el típico naipe con el reverso de color verde y una filigrana a cuadros dorados, de Heraclio Fournier, de los de toda la vida. Llamazares estaba harto de verlo en todos los bares, cafeterías, e incluso en locales de moral un poco distraída. Un manchurrón de sangre seca se extendía a lo largo de toda la esquina inferior derecha del reverso. Blanco le dio la vuelta a la bolsa, de forma que Llamazares pudiera ver la carta de la baraja que era: El rey de bastos, que, como si quisiera imitar al difunto, tenía debajo de los pies lo que se había filtrado del cuajarón de sangre del reverso.

- Blanco, espero que esto no sea más que una coincidencia, porque de lo contrario…

- De lo contrario... ¿qué, listillo? Esto no es más que un asesinato de alguien que le tenía inquina a ese desgraciado, cosa que no es muy difícil, viendo lo buena pieza que era… ¡Y punto! Como se le ocurra pensar en otra cosa, le aseguro que termina sus días de funcionario de prisiones, en Villahierro [1], abriendo y cerrando celdas a maricones llenos de sida. Así que, ¡hala!, a trabajar en el asunto, y a cerrar el caso lo más rapidito posible, para que no tengamos muchos problemas con la prensa, ¿entendido?.

- ¡Pero, el naipe…!

- ¡Ni peros, ni peras! Lo que le acabo de decir me lo ha susurrado al oído un pajarraco de esos que vuelan alto allá en Madrid. Así que no hay más que hablar. ¡Al tajo!.

Llamazares se dio la vuelta sin decir nada más. Si no hubiera dejado de fumar hacía cinco años, habría encendido un cigarrillo. ¡Cómo echaba de menos esos cigarrillos de los de pensar! Por eso, metió la mano en el bolsillo de su abrigo y sacó un cigarrillo de plástico de los que se les mete un trozo de caramelo de menta dentro para saciar la necesidad de fumar.

“Bueno, pues un cabrón menos en el mundo, y un policía que tiene un problema de los de órdago a la grande entre las manos”, pensó. Se arrebujó en el abrigo, y se fue a coger el coche. Aún no eran las seis de la madrugada, así que aún tendría que esperar un par de horas para desayunar con su chaval, que hoy era miércoles, y le tocaba… Tenía tiempo suficiente para pensar qué era lo siguiente que iba a hacer. Y tenía mucho sobre lo que pensar…

[1] Villahierro es el nombre de la prisión provincial de León, en la población de Mansilla de las Mulas.

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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jueves, 19 de febrero de 2015

Autora de libros y famosa cosplayer tras el diagnóstico de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Alessia Mainardi, paciente de Ataxia de Friedreich, de Italia.
Publicado el 09 de febrero del 2015 por Adriano Arganini, en 'A tu per tu' ... (ver el original, en italiano, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.

Alessia Mainardi: "Así que, las limitaciones de la enfermedad se han convertido en una ventaja"

"Usted padece una enfermedad genética incurable, para la cual no existe una terapia. Empeorará constantemente, y tendrá problemas de equilibrio, para caminar, para articular palabras correctamente, y tampoco podrá, más adelante, escribir a mano, ni realizar muchas otras operaciones. Probablemente, a los cincuenta años necesite usar una silla de ruedas.

Está diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una enfermedad causada por un trastorno genético, involucrando daño progresivo del sistema nervioso, y que afecta a un promedio de una persona cada 50.000... Podría ser el final de una historia, y, en su lugar, es el comienzo de una nueva aventura"
.

Usted ha escrito una autobiografía, 'Alessia en Cosplayland': ¿de dónde le vino la idea?.

Todo comenzó a mis 18 años. Cuando me di cuenta de tener dificultades de coordinación, problemas de equilibrio, y dolor en las articulaciones. Me daba vergüenza, especialmente durante las horas de educación física en la escuela, porque era muy torpe, y con frecuencia me acusaban de perezosa.

Con el tiempo, se hizo evidente que el problema era más grave, y, tras decenas de consultas a especialistas, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Hasta aquel momento yo era una chica como las demás, con sus inseguridades y pasiones. Asistí al 'Istituto d'Arte Toschi', de Parma, y mi sueño era llegar a ser arqueóloga. De pronto, por haber caído en la depresión, dejé la escuela, y renuncié a todo proyecto de futuro. Me encerré en casa y, en un año, perdí toda esperanza. No podía soportar estar en contacto con compañeros sanos, que, a mis ojos, podían aspirar a todo en la vida, pero que a menudo eran infelices.

¿Cómo superó ese período?.

Desde hace algún tiempo había tenido cierta pasión por el manga y el animé japonés... y en Internet, a través de la comunidad, conocí a un grupo de chicas fans de Holly y Benji. Con el apoyo de mi abuela, me decidí a superar el miedo y cumplir con ellas. La ocasión fue una exposición, la Comiconvenction 2002, en Milán, donde, por primera vez encontré un montón de gente con mis propias pasiones, y, por supuesto, a mis amigos virtuales, con quien podía hablar directamente por primera vez.

Fue una experiencia entusiasta. Acordé con ellos ir a otro espectáculo: Cartoomics. Para reconocernos entre la multitud, se había establecido que cada uno de tendría que vestir la camiseta nacional Japonesa. Pero no pude encontrar un lugar donde la vendieran. Por ello, tuve la brillante idea de disfrazarme de Benji: era tan sólo elaborar traje deportivo con el toque especial de un balón retenido por el brazo Por primera vez en mucho tiempo me sentía cómoda en medio del pueblo... nadie parecía mirarme con extrañeza. Pero fue el traje que posteriormente llevé a la feria ha marcado para mí el punto de inflexión.

¿El disfraz de Jack Sparrow, que en el libro llama su 'Bianconiglio' (conejo blanco)?

Sí, exactamente ese disfraz me llevó al país de las maravillas, como el Conejo Blanco, en Alicia. Una muchacha de la comunidad me pidió que la acompañara al Lucca Comic, y se vistier con ella porque de lo contrario tendría que avergonzarse. Así, siguiendo el consejo de brillante de mi abuela, elegí Jack Sparrow, porque me encantó el personaje y porque mi marcha vacilante era similar a la suya. La clave fue la siguiente: la gente me miró como si estuviera sorprendida de mi buena imitación de andares del pirata, y me felicitaron. Por primera mi limitación se convirtió en una ventaja. Mi manera de andar, que por lo general me causa miradas de extrañeza, ahora dibujaba sonrisas, y aprecio. En esa ocasión tuve la oportunidad por primera vez desde hace mucho tiempo de sentirme suelta y cómoda.

¿Cómo se convirtió en una famosa cosplayer?.

No he dejado de asistir a las ferias y reuniones, y he participado en muchas competiciones. Con la ayuda de mi abuela, que con el tiempo ha aprendido todo de un mundo que parecía poblado por loco, diseñé y trajes ​​elaborados: Estaba Lady Oscar, Legolas, Galadriel, la reina Elisabeth, Draco Malfoy y muchos otros. Han pasado a formar parte de un mundo en el que me he sentido totalmente aceptada y libre de ser yo misma. Me convertí en una Cosplayer suficientemente reconocida, y he ganado varias competiciones. Lo más importante es haber conocido a tantas personas maravillosas y establecido amistades duraderas.

¿Qué aspecto del hecho de llevar un traje ayudó a superar su depresión?.

El hecho es que cuando te pones un traje es como si tuviera una máscara. La máscara ocultaba el Alessia insegura, vacilante, y torpe, que yo solía ser... dejando ver a la Alessia que le encanta jugar y fantasear, libre de expresarse, y ser querida: un día un hada, otro superhéroe de Marvel, y así sucesivamente. Nadie juzga mi anomalía... así encontré una manera de recuperar la confianza en mí misma, y empezar a vivir de nuevo.


¿Y cómo llegaste a ser escritora?.

Una vez que empecé a estar más segura de mí misma, he tratado de involucrarme en algo que no fuera el mundo del cosplay. Así que escuché a algunos amigos que me animaron a escribir un libro. Pasó un tiempo en el que escribí historias publicadas en internet, y leídas por miembros de la comunidad en línea. Luego di un paso más, y escribí el primer volumen de lo que se convertiría en la trilogía Avelion, publicado por la editorial Mattioli. El libro ha sido bien recibido, así que decidí probar en otro género literario, urbano-fantasía, con una saga que llamé Argetlam. El hecho de escribir para alguien que no conoces, es muy estimulante: Alguien paga por algo que has creado, independientemente de ser persona con discapacidad... eso es muy gratificante.

'Alessia en Cosplayland' es una autobiografía, ¿por qué cambiar este género?.

Me dije: "Debes escribir un libro acerca de tu vida". Y, en particular, el organizador de Cartoomics me animó diciéndome que había sido capaz de presentarme en la feria. Así que, me dije a mí misma que el cambio de género literario podría ayudarme a mantener viva la creatividad, y, a la vez, también podría aprovechar la oportunidad para hacer un poco de beneficencia: Los ingresos se donan para la investigación en Ataxia de Friedreich. Después, una guionista, Simone Brusca, y un diseñador, Iván Bella, han creado un cómic, 'Alessia in Cosplayland – Lo specchio della realtà', una versión romanceada del original.

¿Por qué la decisión de auto-publicación, y no de publicar con una editorial?.

El objetivo era recaudar tanto dinero como fuera posible... por lo que esta forma reduce los gastos. ¡Pero no creo ser una de esas personas que publican nada sin un mínimo de edición! Entre las mejores amistades que he encontrado en el mundo del cosplay están Magdalena Módena y Ilaria Trombi, que se han ocupado de gráficos e ilustraciones. A ellas, se suman otros amigos que han realizado correcciones, controlando la consistencia interna de la historia. Podríamos decir haber creado un verdadero estudio editorial, que ahora utilizo para mis otras publicaciones.

¿Va a continuar con otros proyectos?.

¡Por supuesto! Si algo he aprendido, es que nunca se debe abandonar: Mis años de depresión tras el diagnóstico han sido mucho peores a cuanto ha sucedido en los 10 años posteriores. Mi enfermedad no se cura, pero el mantenimiento de la actividad enlentece su progresión. Hacer Cosplay, me obliga a posar para fotos, y a viajar. Para mí es muy agotador, y a veces doloroso, pero realmente vale la pena. La escritura mantiene mi mente activa, y me recuerda que, a pesar de ser discapacitada, aún puedo ser productiva. Con el apoyo de mis amigos y, sobre todo, de mi infatigable abuela Betty, no me detengo a la hora de afrontar lo bueno y lo malo de mi vida, como todo el mundo ha de hacer.

Proyecto de beneficencia "Alessia en Cosplayland"
Para ver más fotos de Alessia Mainardi

Fuente en italiano: http://www.parmateneo.it/?p=7330

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miércoles, 18 de febrero de 2015

Hacia el infinito

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich de la provincia de Burgos

Empiezo por recordaros otra vez mi nulo conocimiento del panorama cinematográfico. Hace 34 años (sí, entonces aún podía caminar) no piso (voy a) una sala de cine. Si a lo dicho, añadís mi deficiencia auditiva causada por la enfermedad, no os hará falta pensar mucho para llegar a la conclusión de que yo de cinéfilo no tengo ni siquiera el cuento. Hay un ejemplo irrisorio que pudiera estar en vuestra memoria: Os puse, en primera instancia, la película 'Frida Khalo' en una versión en italiano... y la cambié cuando Daniel Herrero me advirtió que allí no hablaban en español :-) Evidentemente, yo no oia el sonido... sólo miraba las imágenes. Podemos reírnos, como cuando damos un traspiés sin más consecuencias que una simple culada. Pues sí, pero sin olvidar que en este puchero atáxico se puede cocer esa clase de cosas. O sea, con la comprensión por delante :-)

Hace 10 días volví a meter la pata en el asunto cinematográfico. Pido disculpas... y se acabó. No estoy dispuesto a callarme, por miedo a equivocarme :-) ... Hablo del artículo Hablando, en teoría, de todo, donde se aunciaba una película sobre parte de la vida del astrofísico Stephen Hawking, paciente de una enfermedad degenerativa, un proceso progresivo similar a los nuestros ... Si bien, en el blog no hay errores, parece ser que la película colgada no se corresponde con la descrita en el blog, ni tampoco con la imagen de cartel con la que se ilustra el artículo... ¿Qué pasó? No lo sé. Por más vueltas que lo doy, no lo llegó a entender, puesto que allí aparece con claridad, en inglés, el rótulo 'La teoría del todo'. Tal vez, en lugar de la película colgara un largo documental con el mismo título. ¡Caso cerrado! No quiero acabar en el psiquiatra :-)

A ver si hoy acertamos: Inserto dicho film: 'Hacia el infinito (la teoría del todo)'... subtitulado ... desde un alojamiento pirata. En fin, decidme si lo veis, o no. Porque estas cosas piratescas son un poco complejas... y, a lo mejor, estoy dando palos de ciego.

También, aprovecho para pedir a los lectores la recomendación de películas para el blog, y, así, contribuir a que este proyecto siga adelante. Prometo buscarlas, pero no puedo prometer encontrarlas :-)

'Hacia el infinito (la teoría del todo)' Sipnosis: Una mirada a la relación entre el reputado astrofísico Stephen Hawking y su mujer Jane, en la que ambos luchan contra la enfermedad degenerativa que postró al genio en una silla de ruedas.

Notas: Para más información sobre el film, pinchar en: Hablando, en teoría, de todo.
A veces, dan un corto anuncio antes de la película.



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2- Sección 'Charla de Cristina Sáez Vallés', paciente de Ataxia de Friedreich de Zaragoza.


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lunes, 16 de febrero de 2015

La Asociación Colombiana de Ataxias Hereditarias, ACAT, se une al día mundial de enfermedades raras: "escúchame también a mí".

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya Vásquez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Este 28 de febrero se llevara a cabo el día mundial de las enfermedades raras, y Colombia conmemora su cuarto año consecutivo para dicha celebración.


La Asociación Colombiana de Ataxias Hereditarias, ACAT, es una de las 34 federaciones, fundaciones, y asociaciones, agrupadas en la La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER.

La ataxia es una de las casi 8.000 enfermedades raras, o enfermedades huérfanas, o enfermedades poco frecuentes, o enfermedades de alto costo... todos estos sinónimos pueden servir para designar estas enfermedades.

La ataxia es un tipo de enfermedad neurodegenerativa, para la que, de momento, no existe cura alguna. La falta de coordinación en el movimiento de piernas y brazos puede ser un síntoma claro de una ataxia... Aún no hay una pastilla que frene la enfermedad, aunque los avances de la genética molecular permiten ser optimistas en este terreno para los próximos años.

FECOER, ya es reconocida en nuestro país, como una entidad sin animo de lucro, creada para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que surgen de su contexto social, político, y económico. Se crea la Federación en representación de todas las Organizaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como actor principal, que debe efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, la industria farmacéutica, y las entidades de diferente orden.

Las enfermedades rara, incluidas dentro del grupo de enfermedades huérfanas, han encontrado representación en diversas Organizaciones creadas por el tipo de enfermedad que las motivó, y buscan mejorar la calidad vida de sus Miembros. Así mismo, se ha legislado sobre ellas, creándose la 'Ley 1392, de 2010', que cobija a las enfermedades raras.

La falta de políticas específicas para las ER, genera dificultades de acceso a la asistencia médica. Esto conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos, y a la pérdida de confianza en el sistema de salud, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente... El diagnóstico equivocado o la ausencia de diagnóstico, el poco conocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario, la exclusión social, y el empobrecimiento económico, son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de ER.

FECOER tiene como principal misión reunir y representar a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención.

FECOER estará integrada por Organizaciones, Federaciones y Entidades Colombianas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito, que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por ER... Se considera ER, para los efectos de su integración en FECOER, aquellas enfermedades de baja prevalencia de carácter crónico y debilitante a largo plazo, potencialmente mortales y de alta complejidad en cuanto a su diagnóstico y abordaje médico.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER persigue fines de beneficencia, el interés o utilidad común y el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común o de interés social en especial todos los temas relacionados con las enfermedades raras. Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter municipal, departamental, nacional, o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus entidades miembros y a las personas afectadas de ER.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER tendrá como objeto, reunir y representar a toda persona y/o familias que de cualquier forma se vean afectadas por una enfermedad rara, ya sea paciente o su entorno familiar, con el fin de lograr su integración, inclusión y atención dentro del Sistema de seguridad social para que estas personas accedan a todos los derechos que la Constitución concede a los habitantes de Colombia.

Los objetivos específicos de FECOER serán:

1. Promover medidas legislativas a favor de las ER.
2. Participar en la toma de decisiones sobre la inclusión de tecnologías de la salud, como son elementos, medicamentos, procedimientos, exámenes diagnósticos, y tratamientos avanzados.
3. Colaborar con las entidades y organismos de cualquier ámbito para el diseño e implementación de estrategias que permitan la adecuada atención en salud y protección social de los afectados por ER.
4. Incidir ante entidades gubernamentales en la formulación de política publica en salud que se enfoque a la población de afectados por ER.
5. Propender a la defensa de los derechos de los afectados por ER que estén vinculados a las Organizaciones Federadas, dentro del marco constitucional y legal.
6. Favorecer la integración y tipificación de los afectados por Enfermedades raras como un colectivo en riesgo de exclusión social.
7. Vincular y coordinar las Organizaciones que desarrollen su trabajo en el campo de las ER.
8. Fomentar la participación de los afectados y de las organizaciones.
9. Potenciar la presencia y reconocimiento de las organizaciones miembro ante la sociedad.
10. Promover nuevas Organizaciones de ER.
11. Velar por la buena práctica de los diferentes actores relacionados con las ER, recogiendo y canalizando las denuncias pertinentes.
12. Colaborar con los organismos competentes en la comprobación de la eficacia de los indicadores de gestión utilizados en las ER.
13. Colaborar, y en su caso vincularse, con otras Federaciones u Organizaciones homólogas de rango nacional e internacional.
14. Favorecer la cooperación entre los profesionales e instituciones implicados en la atención de las ER en los ámbitos social, medico, legal, psicológico, educativo, cultural, económico y social, o cualquier otro aspecto vinculado a las mismas.
15. Apoyar mediante las fórmulas de evaluación que hayan sido determinadas, los programas de Formación en ER, a fin de garantizar la eficacia, rigor científico, continuidad y calidad de la formación ofertada.
16. Fomentar e impulsar la difusión e intercambio de información y conocimiento sobre los diversos aspectos de las ER entre los actores implicados y la sociedad en general.
17. Fomentar el estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada.
18. Sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática y su abordaje.
19. Promover la difusión de las ER mediante publicaciones, organización de cursos, seminarios de formación y profundización, preparación de material audiovisual y científico, bien sea de manera directa o a través de las Organizaciones que forman la Federación.

20. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre ER a nivel nacional.
21. Promover esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
2. Aquellos otros objetivos, no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades ER.

La Federación podrá, para el cumplimiento de sus fines, realizar las siguientes actividades:

1) Organizar las condiciones para desarrollar sus propias actividades, celebrar contratos o convenios, y asociarse con otras entidades sin ánimo de lucro, de carácter nacional o internacional.
2) Realizar, patrocinar, organizar, sistematizar toda clase de eventos, en el país o en el exterior, que contribuyan al cumplimiento del presente objeto social.
3) Apoyar, patrocinar y/o facilitar la ejecución de ideas presentadas por personas o grupos, cuyos propósitos y objetivos concuerden con los de FECOER.
4) Diseñar y desarrollar mecanismos de financiación y co-financiación, inversiones a nivel nacional, internacional, necesarios para el financiamiento y sostenimiento de FECOER, sus actividades y proyectos, utilizando en ambos casos los sistemas de cooperación, administración delegada de recursos, o cualquier otro medio.
5) Realizar actividades y programas que propendan al desarrollo integral y gremial de los beneficiarios de la Federación.
6) Efectuar todas las otras actividades y operaciones económicas, relacionadas desde, o directamente, con el objeto social, para el desarrollo del mismo, el bienestar de los Miembros y la adquisición de bienes, muebles e inmuebles de FECOER.
7) Realizar, directa o indirectamente, por cuenta propia o ajena, sola o mediante consorcios, uniones temporales o alianzas estratégicas con organizaciones no gubernamentales u organizaciones de la sociedad civil o entidades del sector privado, nacionales o extranjeras, todas aquellas actividades encaminadas a: Proyectar, ejecutar, administrar, coordinar, controlar o evaluar planes, programas o proyectos, orientados a buscar el bienestar de los Miembros y el de los particulares, para tales efectos podrá asociarse, fusionarse, participar en uniones temporales, consorcios y elaborar convenios con otras personas naturales o jurídicas que desarrollen el mismo o similar objeto.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, trabaja por el reconocimiento, la inclusión y la equidad para los afectados de Enfermedades Raras (ER) en nuestro país con una visión optimista y constructiva.

Muchos son los que están trabajando colectiva e individualmente por algunas enfermedades raras en nuestro país, algunos representados en diversas asociaciones y fundaciones, las cuales se han creado para apoyar a los afectados en la solución de los múltiples problemas que se presentan en el acceso a la salud y a la protección social.

Las enfermedades raras se caracterizan por tener una diversidad de síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad sino también de paciente a paciente. Algunos de estos padecimientos poseen síntomas que pueden ser compartidos con otros padecimientos más frecuentes, lo que puede ocasionar que se realice un diagnóstico erróneo del mismo.

Para la población general, las enfermedades raras constituyen un misterio. Éstas normalmente se asocian con seres extraños o extravagantes, con misterios escondidos, con palabras impronunciables, con el estigma de que "eso sólo le da al otro”. Dentro de un contexto más técnico, son aún desconocidas para la gran mayoría del cuerpo médico y científico. Y desde el punto de vista social, se encuentran abandonadas a su suerte por su baja frecuencia y por el diseño de un Sistema de Protección Social hecho exclusivamente para enfermedades más prevalentes.

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Especial 'Carnaval 2015'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog, que por es un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich:

No voy a explicar los orígenes del carnaval, pues tales datos se dan en el primero de los tres PowerPoint's insertados.
Los dos siguientes PowerPoint's van referidos a los dos carnavales más famosos: el de Venecia, y el de Río. Como podrá observarse, la calidez del clima también influye en la forma de celebrar esta clase de eventos: Unos son de "ponerse" (la máscara), y otros, en cambio de "quitarse" (la ropa). Digamos que los segundos son mas "culturales" [por lo que enseñan] :-)
En España, los carnavales más populares son los de Cádiz, que incorporan a la juerga las chirigotas (canciones satíricas).
¿Yo...? Pues no tengo carnaval... tampoco "miércoles de ceniza" :-)
Bueno... pues... como cantaban las italianas hermanas Goggi, a finales de los años 70: "Porque bailando, / la tristeza escondo. / Después de todo, / cada cual lleva su máscara. / Y yo esta noche me libero / al fin de ti: Bailando... / ... / Como sonámbula, que no despertará" :-)

1- 'Curiosidades de los Carnavales' (PowerPoint alojado en "SlideShare", de 11 diapositivas).


2- 'Carnaval de Venecia, 2014' (PowerPoint alojado en "SlideShare", de 60 diapositivas).


3- 'Carnaval de Río, 2007' (PowerPoint alojado en "SlideShare", de 102 diapositivas).


4- Vídeo musical, alojado en "YouTube: Bailando - (Hermanas Goggi):



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domingo, 15 de febrero de 2015

Yo no soy de bibliotecas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog:
Este texto, del cual (excepto la imagen gráfica) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

Yo soy de las que a la hora de ponerse a estudiar les entra una pereza horrorosa: me pongo a estudiar todo el mecanismo motor del sillón relax, y sólo me saca de ahí el vuelo de una mosca que pasa

Yo no soy de bibliotecas. Paso. ¿Me tengo que meter en una biblioteca a estudiar, con un silencio absoluto con el único ruido de la respiración de los empollones pelándose los codos? Yo estudio en casa... estoy más cómoda. Me cojo los apuntes, y me acurruco en mi sillón de reina, y…

Belén Hueso Balaguer, con su perra (Persa)

Yo soy de las que a la hora de ponerse a estudiar les entra una pereza horrorosa… Pereza-horrorosa significa que, con mis limpitos y organizados apuntes, me pongo a estudiar todo el mecanismo motor del sillón relax, y sólo me saca de ahí el vuelo de una mosca que pasa... Y me tengo que levantar del sillón, porque estoy tan "agustito" con la manta y la calefacción, que me duermo. Entonces, me voy a mi habitación, a la mesa y silla, que, aunque no estoy tan cómoda, al menos, parece que estudio. Y a la que me pongo, ya con los codos en posición, me entra la sed, el pis, el hormigueo de las piernas por estar sentada, me duele el cuello, la espalda –ale, vamos a hacernos un par de pasillos para estirar las piernas-. Ya estoy, parece que ya…

¡Pero ni aún así me cunde, ¡oye! Con el "trrrrrrrrr" del móvil por cada whatsapp que entra, que tú dices: ¡pues, nena, póntelo en “silencio”…! Sí, pero cada diez minutos tengo que echarle una ojeada, no vaya ser que me envíen una foto-chorra protagonizada por el Pequeño Nicolás, y yo no la vea "ipso facto"… Y luego está el portátil, ahí, provocándome, para que lo abra y me ponga a escribir como una loca, con mil ideas amontonadas en mi cabeza, o a Joaquín Sabina esperando para deleitarme con una canción… Y por último, viene el peor de todos: “El Carmín Rojo” que, aunque lo tengo que esconder p'a no verlo, me tienta asomando esos labios rojos de la portada, que se ven aunque no quieras verlos.

En fin, me voy unas horitas a la biblioteca... que he quedado con mis amigas, para estudiar y comer chocolate, porque aquí no me centro…

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150123/54424717889/yo-no-soy-de-bibliotecas.html.

Nota final del administrador del blog:
¡Hay rebeldes con causa...! :-)

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2- Sección: 'Vídeo del día':

Sobre Ataxias Galicia: 'Enfermos e especialistas en ataxias reclaman un centro de referencia en Galicia':.


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sábado, 14 de febrero de 2015

Un burka por amor

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado, coincide el día semanal que habitualmente proyectamos cine, con San Valentín, día de los enamorados. Por ello, había pensado en emitir una película con la temática del amor. En principio, en mi idea estaba 'Pretti voman', pero la versión que he bajado con el E-mule, el sonido está tan bajito, que casi no llega ni al cuello de mi camisa. Por ello, he optado por esta serie rodada para televisión, y divida en dos partes de 73 minutos cada una.

Un burka por amor' es un film español... del año 2009... dirigido por Manuel Estudillo... E interpretado por Olivia Molina, José Sancho, Rafael Rojas, Anna Allen, Rosi Galera, e Isabel Ampudia.

Lo recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Los vídeos nos los cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta ... por tonto :-)

Sipnosis: (Extracto de "Filmafinity").

"María Galera (Olivia Molina), una joven de 20 años, se enamora de Rashid (Rafael Rojas), un afgano que trabaja con ella. Por él renuncia a su estilo de vida, se convierte al Islam, y acaba acatando el régimen talibán al que está sometido el país de Rashid.

Al casarse, la pareja se va a vivir a Afganistán, y allí María da a luz a su primer hijo. Pese a querer volver a Madrid para que su padre (Pepe Sancho) conozca al pequeño, María decide quedarse junto a su marido. Entonces, estalla la guerra, y quedan atrapados en el país, sin dinero, sin documentos, y en pésimas condiciones de vida. Tras dar a luz a su segundo hijo en medio de las penurias del país asiático, la joven María acaba pidiendo ayuda a su hermana Rosi (Anna Allen), quien junto a los servicios de inteligencia españoles tratará de sacarla de Afganistán junto a sus hijos...

Es una daptación para televisión de la novela homónima de Reyes Monforte, que relata la historia verídica de una mujer española."
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'Un burka por amor (primera parte)': (Vídeo alojado en "YouTube") ... 73 minutos de duración:



'Un burka por amor (segunda parte)': (Vídeo alojado en "YouTube") ... también 73 minutos de duración:



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viernes, 13 de febrero de 2015

San Valentín, 2015

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos..


Hay varias versiones sobre el origen de esta festividad de San Valentín. Toda tradición tiene más de mito que de realidad. Pero, incluso el amor tiene varias caras... según le vaya a cada uno/a... Siempre prefiero, y necesito para seguir viviendo, la cara mágica, la belleza... tanto del amor, como de las tradiciones:

'San Valentín'... historia de la tradición ... PowerPoint alojado en "SlideShare" ... (para avanzar diapositiva, pinchar en la flecha hacia la derecha de debajo de la pantallita):



'Las flechas del amor' ... canta Karina ... (vídeo alojado en "YouTube"):



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jueves, 12 de febrero de 2015

Segundo: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - II

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela.
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Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - II

Juan Conesa Arias
Se despertó sobresaltado por el timbre del teléfono y, sin quitarse el sueño de los ojos, se incorporó de la cama. En ese mismo momento, le pareció que el suelo de la habitación empezaba a moverse como si fuera una cama elástica. No fue capaz de mantenerse en pie y cayó sobre la cama. “¡Me cago en la leche! Otra vez. De hoy no pasa que vaya al médico”, pensó.

Volvió a incorporarse, y esta vez fue levantándose poco a poco. Una vez de pie, fue agarrándose a cada uno de los muebles y las paredes que encontraba a su paso, en un lento peregrinar entre la habitación y el comedor. Mientras, el teléfono seguía sonando, taladrándole la cabeza con su insistente chirrido.

- ¡Ya va, ya va! Coño, que uno no puede correr tanto…

Aunque no estaba nada mal físicamente, ya se le podían ver indicios de la cercana cincuentena. Algo calvo, aunque no de esos calvos indecentes que se peinan el poco pelo que les sale en el cogote hacia delante, de forma que tape la calva; miope y con algo de presbicia, que le hacía ya tener que usar gafas progresivas, aunque prefería usar dos pares; con una barbita de dos días ya absolutamente blanca y con el vientre un poco prominente, según él, a causa de las cervezas y las tapas de León. En resumen, no estaba hecho precisamente un chaval, pero aún estaba de buen ver…

Pero ahora estaba eso… Últimamente, levantarse de la cama se había convertido en un pequeño suplicio. No era siempre, eso es verdad, pero cuando ocurría, lo pasaba realmente mal. El suelo se le volvía blando y al andar parecía que las paredes se acercaban a él, dándole trompicones en sus hombros. Él sabía que ni el suelo se vuelve blando de repente ni las paredes se mueven. Antes al contrario, era él quien tenía esa angustiosa sensación. Y entonces, se agarraba de todo lo que pudiera porque era la única forma de no terminar cayéndose por suelos como un bebé que está comenzado a caminar.

Poco a poco, iba avanzando por el pasillo, especialmente alargado para ser de un piso de dos habitaciones. Mientras, el puñetero teléfono seguía sonando, haciéndole perder la paciencia, lo que hacía que quisiera ir más rápido, aunque se lo impidiera el pedazo de mareo que tenía encima.

Llegó a la puerta del salón. Esta era la parte más difícil. Entre la puerta del salón y el siguiente mueble, la mesa de comedor, había que dar dos pasos sin que se pudiera apoyar en ninguna cosa. Y claro, lo que tenía que pasar, pasó… Todo fue bien al dar el primer paso. Pero cuando fue a levantar el pie izquierdo para dar el siguiente, el suelo, potro sin adiestrar, tuvo la feliz ocurrencia de moverse. Eso hizo que su pie derecho perdiera el contacto con el piso, y se diera un culetazo sobre el suelo.

- ¡Mierda! –el exabrupto le salió directamente de sus nalgas maltratadas, subiéndole por el esófago y atravesándole el orgullo, convirtiéndose así en grito de rabia al salir por su boca– ¡Se va a enterar el cabrón que llama a estas horas!.

No sin cierta dificultad se levantó agarrándose a la pata de la mesa del comedor. Y continuó su accidentada peregrinación hacia el santuario del ruido en que se había convertido su teléfono…

- ¡Ya era hora, Llamazares! ¿Dónde cojones estaba? – Era la voz del comisario Blanco, un hombre mezquino y que no le tenía ninguna simpatía. Pero el sentimiento era mutuo…

- ¡Tirándome una rubia despampanante, no te jode! ¿Qué se cree que se puede hacer a las tantas de la madrugada?.

- ¡Pues súbase los pantalones y venga para aquí de inmediato! ¡Tenemos un serio problema, cenutrio! A algún hijoputa se le ha ocurrido darle un tiro en la nuca al presidente de la Diputación en medio del Puente de San Marcos. Tenemos un circo de tres pares de cojones en plena plaza, con televisión y todo. ¡Venga para aquí cagando puñetas! ¡Le espero en diez minutos! –y colgó.

Llamazares colgó el teléfono con rabia y levantó el puño de su mano derecha con el dedo corazón inhiesto, acompañando el gesto con una enorme pedorreta. “Que te joda un pez, que tiene la picha fresca”, pensó. Se levantó como pudo, y acometió el vía-crucis de vuelta hasta su habitación, para vestirse y asearse.

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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