La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 31 de julio de 2012

'La noche de la patata'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografías) del blog Noches de BV80. Fecha: 14/05/2012.
Autor: "El tercer hombre".
Original en: La noche de la patata.

Nota del aministrador del blog:

Este relato, editado en el blog "noches BV80", el 14/05/2012, está referido a una simpática a ventura, ocurrida hace 30 años. El protagonista es Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. También se menciona a su hermana, Cristina, afectada por la misma enfermedad.... "BV80", como explicará el autor a continuación, es el nombre del local donde hacían teatro.

Unos conocieron el bar en directo, in situ. Otros a través de la lectura del libro "Noches de BV80" de Valtueña. A muchos les suena por el tema "Negativo" de Bunbury (las noches del BV80 escapando a tocar...). También hay algunos que piensan que todavía existe. Sea como fuere, el bar BV80 vive. Es nuestro deseo que así sea. Por eso convocamos este concurso. ¡Échale imaginación y participa!.

La noche de la patata - Una noche en el BV80 con Ed Harris

Ya han pasado más de tres décadas, y todavía no he conseguido olvidar el olor a rancio de aquella bodega repleta de trastos viejos, objetos de atrecho e instrumentos musicales, donde nos cambiábamos, nos maquillábamos, y nos poníamos nerviosos antes de salir al escenario. Pero de entre todas las noches, en las que entregábamos nuestras almas a cambio de unos aplausos, o unas sonrisas, nunca podré olvidar aquélla en la que mi amigo Vicente me mostró el guión de su inmortal "Patata".

Ya pertrechados, patata en mano, dispuestos a subir los peldaños de la escalera que conducía hasta el escenario, escuchamos un fuerte tumulto que provenía desde la entrada del local. Nos miramos, nos encogimos de hombros, incrédulos, sin poder evitar que se nos escapase una breve sonrisa de emoción en la creencia de que era por nosotros por los que se había generado tal alborozo y griterío. Así que, sin dudarlo, avanzamos hasta el centro del escenario sorteando las mesas, y tratando de no chocar con las columnas que lo perfilaban.

Tamaña fue nuestra sorpresa, al observar que todos los clientes del local nos daban la espalda, con la mirada puesta en los acontecimientos que se producían justo donde nosotros no nos encontrábamos. Mas, Vicente no se iba a amilanar, ni el resto tampoco, por tan nimio percance. Estando, como estábamos, curtidos ya en mil batallas con los borrachos escandalosos, los necios aparatosos, y los graciosillos de poca monta, que solían perderse por el garito.

- ¡Yo como patatas! –exclamó Vicente, a pie de escena, a pleno pulmón con los ojos desorbitados y el rictus desencajado.

- Espera un momento. Ha entrado Ed Harris, y está firmando autógrafos en la puerta –informó una joven morena, muy atractiva, situada en la primera mesa, al lado de la columna de la izquierda... lo que hizo dudar a Vicente, por un momento, sobre si debía proseguir, o no, con la interpretación.

- ¡Yo cómo patatas! –replicó sin hacer caso a las recomendaciones de la joven que se volvió de nuevo a mirarlo. Una amplia sonrisa brotó en sus labios al observar aquel demudado rostro y como los ojos apuntaban a caérsele de las órbitas.

– ¡Yo cómo patatas! –insistió Vicente exagerando más si cabe la expresión de su cara.

– ¡Yo cómo patatas! –reiteró, y reiteró a grito pelado... exagerando cada vez más su gesto, hasta conseguir que todos los presentes acabaran sentados en sus sillas, y le prestasen atención.

El propio Ed, intrigado a causa de aquellos bramidos emitidos por tan pintoresco personaje, que aparecía sobre el entarimado con el rostro embadurnado de blanco maquillaje y ataviado con una túnica hecha con un saco de patatas, se aprestó a sentarse en una de las primeras mesas, junto al escenario, que amablemente le fue cedida. A pesar de no entender ni papa de castellano, pronto, una sonrisa brotó en el rostro del famoso actor, contagiado por las risas del resto del público. Su acompañante, una rubia de bote, muy, muy sexy, le traducía al oído los textos de la representación, mientras aprovechaba para echarle mano a la entrepierna.

En uno de los momentos, Vicente, sin rubor, el cual había perdido una noche de domingo, saliendo del apretado escenario, se dirigió hacia la mesa del famoso actor.

- ¿Tú comes patatas? –exclamó, apenas a unos centímetros del rostro de Ed, que quedó rociado del rocío bucal de Vicente.

Con un gesto de interrogación impreso en el rostro permaneció el tal Harris, alucinando durante un instante, a caballo entre el pánico y la vergüenza... mientras sentía cómo se clavaban en su cuerpo las miradas del resto de los presentes.

Fue entonces, cuando, con la mayor de las sornas típicamente aragonesas, rió Vicente su propia gracia, llevando al resto a una carcajada colectiva, en el momento en que empezó a golpear, sin el rubor que había perdido, con su mano derecha la calva del actor, de forma reiterada. Aprovechando el desconcierto del actor americano, Pili y Cristina le cogieron de las manos, arrastrándolo hasta el centro de la escena.

– ¡Él es un Yankee, y no come patatas! ¡Él come boniatos! –gritó de nuevo Vicente, señalando, al americano actor, con el dedo, para escarnio de todo el público, que irrumpió en una tremenda carcajada general.

Ed trataba de mantener la calma, sin entender nada de nada... cuando, dos tipos, como armarios, irrumpieron en la escena... probablemente, con el fin de rescatar a su jefe.

- Él sí come patatas –exclamó Cristina, sujetando el bíceps de uno de los matones, mientras Pili hacía lo propio con el otro.

Encantados por los halagos, con una sonrisa en los labios, empezaron a mostrar sus tallados músculos al respetable, a la vez que se iban desprendiendo de la ropa entre vítores y alabanzas.

No recuerdo muy bien cómo terminó la noche. Quizá todo sea producto de mi imaginación, o tal vez no. Ya han transcurrido tres décadas, y mi memoria empieza a fallar; pero de lo que sí me acuerdo, es del olor a rancio que tenía la bodega donde nos cambiábamos antes de actuar.

Dedicado a mi buen amigo Vicente, a su hermana Cristina, y a mi querida Pili, que fue la primera chica a la que le vi las tetas en mi vida: una noche mientras nos cambiábamos en aquella bodega con olor a rancio... pero eso es otra historia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: ¡Mujeres de armas tomar!

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Disfunción autonómica cardiovascular en enfermos y presintomáticos de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, se enlaza con un amplio documento, en .pdf, sobre ataxia espinocebelosa SC2, titulado de igual forma que este artículo. Se trata de una tesis presentada en opción al grado científico del Doctor en Ciencias Médicas Autor: Dr. Julio Montes Brown. De la Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey... Universidad de Ciencias Médicas de Las Tunas... Facultad de Medicina “Dr. Zoilo Marinello Vidaurreta”... Hospital General Docente “Dr. Ernesto Guevara de la Serna”,

. Para acceder al amplio documento, pinchar en: Disfunción autonómica cardiovascular en enfermos de SCA2

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2- Sección "Viñeta animadora":

Esta animadora viñeta ha sido colgada en su muro de Facebook por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander:


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3- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: La barriga de papá (versión II)

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lunes, 30 de julio de 2012

"Se hace camino al andar"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"Hay más días que longanizas" afirma un dicho. No dudo de la veracidad de su contenido, aunque, en apariencia, en la actualidad existe otro que, dirigiendo las alusiones hacia otra parte, dice lo contrario: "¡No hay pan para tanto chorizo". Pero dejemos de mirar a los políticos, porque hoy no toca ese tema... y, además no quiero salirme de mis casillas y emborronar el blog con palabras malsonantes.

Pero ni siquiera creo que el primero de los dichos, ajustado a este blog, tenga demasiada aplicación. Longaniza sería un notición curativo, según el cual nos irían a dejar para coger la silla de ruedas (plegada, debajo del brazo), e irnos a nuestra casa. Yo estaría encantado de que así fuera, aunque me dijeran : "Niño, deja ya de joder con la pelota", porque ya no necesitamos tus peroratas sobre la puta ataxia, (putataxia).

En fin, que a falta de longanizas, pudiéramos hablar de pseudolonganizas, comentarios de nuestra vida de pacientes (que no pacen), y entretenimientos varios. Esto último no cura, pero entretiene, y, ademas, distrae la atención cuando resulta tendente a centrarse en nuestras desventuras.

Pues, en ausencia de pseudolonganiza atáxica, también, en mis delirios de grandeza, he invitado para una entrevista, a Juan Manuel Serrat, a los desayunos de radio "Ataxia y atáxicos". Al músico y poeta (muy amable), casi, le ha faltado tiempo para aceptar la invitación.

No puedo transmitir la entrevista completa, porque, en mi nerviosismo, me olvidé de conectar la grabadora.

Había una pregunta obligada:

- Juan Manuel, ¿tú sabes qué es ataxia?.

Para mi sorpresa, me dio una amplia respuesta, muy completa.

- ¡Pues sabes más de ese tema que muchos neurólogos! Pensé que me ibas a responder que era un grupo musical.

- Bueno, sí -me respondió tras una risa franca-. ¡Tú pensabas como en una de mis canciones: "Cada loco con su tema"!. Tienes razón. La casualidad y la perspicacia han dado sus frutos. Al leer tu invitación, pensé quién será éste. Al ver una dirección web junto a la firma , decidí entrar. Y me he encontrado con un mundo, el de la ataxia, que me era desconocido.

- ¿Y del grupo musical "ataxia", qué opinas?.

- No hay música ni buena, ni mala. En todo caso sería más, o menos, agradable Y los gustos son personales.

- ¡Muy diplomático!.

Reímos ambos.

- Tu canción "Se hace camino al andar", ¿no crees que es discriminatoria con quienes usamos silla de ruedas?.

- ¡¿Me tomas el pelo?!.

- Sabes que bromeo.

- Son versos de D. Antonio Machado. Se refiere al transitar por la vida... ya sea a pie, o en silla de ruedas. Lo de "señores y señoras... diputados y diputadas" se queda para políticos analfabetos, que han de rellenar su tiempo de discurso, sin saber qué decir. Tal dicción pudiera seguirse hasta el infinito... calvos y melenudas... tetudas y colilleros... tontos de haba y tontas de capirote...

Y "colorín colorado, este cuento se ha acabado".

Siguiendo con el tema, se enlaza con un PowerPoint, alojado en"Xa.yimg", colgado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Se advierte que es un archivo pesado (pudiera tardar en cargar entre uno y dos minutos). Y contiene 17 canciones de Juan Manuel Serrat, en texto y en audio (no es necesario escucharlas enteras... haciendo click, se pasa a la siguiente canción).

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Serrat

Se continua con Serrat, insertando un video musical, 2:26, alojado en "Youtube":

Caminante, no hay camino... / se hace camino al andar:


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sábado, 28 de julio de 2012

Nueva estrategia de terapia génica aumenta los niveles de deficiencia de proteínas en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Red pacientes. Fecha: 27/07/2012.
Original en españolNueva estrategia de terapia génica ....

Nueva estrategia de terapia génica aumenta los niveles de deficiencia de proteínas en la Ataxia de Friedreich.

Un nuevo enfoque a la terapia génica, que instruye a las propias células de una persona para producir más proteínas naturales de lucha contra la enfermedad, podría ofrecer una solución para el tratamiento de muchos trastornos genéticos.

El método fue utilizado para lograr una producción dos, o tres, veces mayor de una proteína deficiente en pacientes con Ataxia de Friedreich, como se describe en un artículo publicado en línea instantánea en "Human Gene Therapy", una revista revisada por compañeros de Mary Ann Liebert, Inc. El artículo está disponible gratuitamente en el sitio web de "Human Gene Therapy".

El método de terapia génica innovadora, descrito por Jacques Tremblay, Chapdelaine Pierre Coulombe Zoé, y Rousseau, Joel, de la Universidad Laval, Québec, y la Universidad de Quebec, Canadá, aprovecha la capacidad de una familia de proteínas llamadas Tal efectoras (TALE) para dirigirse a secuencias de ADN específicas.

Como un modelo de cómo este método, podría ser utilizado para tratar enfermedades genéticas... los autores crearon proteínas TALE para dirigirse al gen que codifica la frataxina, que es la proteína deficiente en la Ataxia de Friedreich. La capacidad de inducir a las células a producir más frataxina, podría reducir los síntomas de la enfermedad, y proporcionar una solución eficaz, y una estrategia terapéutica a largo plazo, concluyen los autores.

"Este es un enfoque muy inteligente para el tratamiento de una enfermedad recesiva causada por la disminución de la cantidad de una proteína, por lo demás normal", dice James M. Wilson, MD, PhD, Editor en Jefe y Director del Programa de Terapia Génica, Departamento de Patología y el Laboratorio de Medicina de la Universidad de Pensilvania Escuela de Medicina de Perelman, de Filadelfia.

Fuente en inglés: http://www.sciencenewsline.com/articles/2012072516590012.html.

Artículo completo (en inglés): http://online.liebertpub.com/doi/full/10.1089/hum.2012.034.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: "Quejas matrimoniales"

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2- Sección "Viñeta animadora":

Esta animadora viñeta ha sido colgada en su muro se Facebook por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.


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viernes, 27 de julio de 2012

La angustia de los viernes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 13/07/2012.
Original en: La angustia de los viernes.

Puede que tenga razón el Gobierno, y la catastrófica situación de nuestro país se arregle a largo plazo, pero... ¿podrán los españoles con menos recursos aguantar tanto?.

Vivimos aterrorizados pensando en los fatídicos viernes. No nos falta razón al temer tanto ese día de la semana, porque no hay uno sin que el Consejo de Ministros le dé otra vuelta de tuerca a nuestro miserable bienestar social: A lo poco que va quedando. Mucho nos tememos que con tantas medidas, recortes, bancos, y pensar en Europa más que en los españoles, al final haya muchos más pobres, porque buena parte de la clase media engrosará las filas de la pobreza. Y, además, si no se para de contentar a Europa, serán pobres de ésos de chabolas.

Sólo se habla de Bancos y de recortes de derechos como solución. En tanto, con tales problemas, nuestros dolores de cabeza van en aumento. Quizás se piense que, cuando los Bancos recobren la salud, se nos devolverán los derechos que nos han quitado. Y la economía saldrá del bache, donde muy respetables personajes nos han metido. Para las empresas vendrán días de gloria, se acabará el paro... Y todo ello, con recortes, subida de impuestos, y sin activar el consumo.

Si hay poco consumo, ¿cómo puede haber mucho trabajo, y levantar cabeza la economía?. Misterios de mentes privilegiadas. Sería una alegría que ese gran porcentaje de españoles que no creemos en los políticos, estuviésemos equivocados.

Si saben eliminar derechos a las personas, quizás sería bueno que aprendieran a eliminar necesidades, y así, seguro, que aguatarían los españoles hasta que den resultado esas leyes de los Viernes de Dolores.

Señores del Gobierno, váyanse de vacaciones, y no nos amarguen el verano.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las frases célebres de Mafalda.

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jueves, 26 de julio de 2012

'En otros mundos'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"En otros mundos". No es que me vaya a marchar de éste, aunque, a veces, por cansancio, pueda pensarlo. No conozco otro que el postmorten... y de momento nadie me ha llamado para ir. Tampoco me asusta ese incógnito más allá. Mi maleta es corta, y siempre está a punto para partir... y en la aduana no haría falta revisarme: cadáveres no llevo ninguno :-)

Hablo de un libro de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, titulado así: "En otros mundos". La propia autora me lo ha regalado... enviado, en papel, a mi domicilio. Lleva una dedicatoria manuscrita. Por supuesto, se nota el pulso atáxico. Lo cual, siendo hermanos de enfermedad, es más de apreciar, si cabe.

Por cierto, "conozco" (entrecomillado) a Pilar Ana, desde que era una jovencita estudiante... no tendría más de 18 o 19 años. Era 1997, u 98. Ahora ella va por los 35. Vivimos relativamente cerca: poco más de un centenar de kms. Le hubiera invitado a pasar un día en mi casa, pero no creo tener nada positivo para aportar a su vida en un vis a vis. Al contrario, por el avanzado estado de mi ataxia, derivado de mi edad, creo que le causaría mal efecto. En similar caso, estaría Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander, de quien me separa parecida distancia.

El hecho de que ella me haya regalado su libro, me obliga realizar un comentario del mismo. ¡Jesús, José, y María! ¿Dónde vas tú con mantón de Manila? :-) Pues llevo un tiempo pensando y repensando, y aún no sé lo que voy a decir. Iré sobre la marcha... y salga lo que salga :-)

"En otros mundos" es un libro de unas 320 páginas... de lectura amena... y fácil de meterse en la piel de los protagonistas. Es un libro definido en la contraportada como "literatura fantástica". Debí consultar Google para saber qué era eso, pero no lo he hecho. Me he limitado a correlacionar "fantástica" con "fantasía". Empecé creyendo que se trataba de surrealismo, pero pronto me pareció estar lleno de alusiones subliminales.

Empecé a comentar sin saber qué iba a decir, y sigo sin saberlo. A lo mejor, Pili no ha pretendido decir nada... sólo escribir un texto que cautivara la atención del lector. De todas formas, a pesar de ser un libro de aventuras, al final, Pili escribe:

"Puesto que todo había pasado, Smanta meditaba ensimismada... Según lo que había aprendido, esta vida terrenal en la que a veces se sufre y otras veces se es feliz, es como la antesala a continuar en la eternidad; los humanos nos purificamos de esta manera, y volveremos al mundo las veces que haga falta, hasta que sepamos convivir de forma intachable, y poder acceder a otro nivel superior. De esta manera, no sabía hasta cuando, pero la guerra para que la tierra fuera el Nuevo Infierno había fracasado... a favor de ser El Purgatorio donde se lavan las penas".

"No existían, asimismo, ni infiernos, ni condenas eternas en las que expiar los pecados... Y en el mundo no se está nunca solo; están más humanos con los que compartimos las vivencias. No obstante, aún sin éstos y otros seres vivos, la Tierra, donde amamos, lloramos, reímos, sentimos, comprendemos y encontramos, nos ofrece LUZ a todos aquellos seres que perdimos y que quisiéramos tener con nosotros, disfrazados de energía, buenas voluntades, y señales lanzadas al alma".

En el libro (ni en la portada, ni en la contraportada) NO se dice que la autora sea paciente de Ataxia de Friedreich. Yo sí lo sé. Ello, por el esfuerzo puesto en escribirla, me sirve para valorar aún más su obra... que no desmerecería nada al lado del best-seller "El Señor de los Anillos". Y, más aún, siendo también paciente de Ataxia de Friedreich, cuando, a pesar de no dárseme mal escribir, me siento incapaz de sacar más de dos folios sobre un mismo tema. Sólo me queda quitarme el sombrero ante la imaginación de Pili.

Hoy creo que es su cumpleaños. ¡Felicidades, Pili!.

Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirir 'En otros mundos', de Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: En otos mundos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, alojado en "xa.yimg", pinchar en: "Oraciones del siglo XII"

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miércoles, 25 de julio de 2012

Pensamientos de un paciente de ataxia (II)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota previa del administrador del blog:

Por si este texto de Bartolomé, paciente de Ataxia de Friedreich, en alguna fase, pudiera asustar a los jóvenes pacientes, advierto que, aquí, el lector ha de tratar de ponerse en el lugar del autor: Bartolomé ya tiene 73 años... que debe ser casi un récord en Ataxia de Friedreich.

Martes: 18 de enero de 2011:

La última luz del crepúsculo se apagó en el horizonte, que, vista a través del ventanal-galería, inundaba el amplio salón, momentos antes de dejar el ordenador en silencio.

En la pequeña estancia donde estoy recluido, nada cuesta soñar. No me apetece la música enlatada, ni el emisor de radio. Todo me sabe insulso. La vida, por momentos, no aporta nada... únicamente sinsabores, y gemidos entrecortados, como el sonido del viento, y el susurrar del agua, aunque menos poético.

Quiero, y no puedo. ¿Quién dijo que querer es poder... cuando los pies, ni en la cama, se pueden mover, a causa de la ataxia?.

Miércoles: 19 de enero de 2011: Se escriben libros, memorias, leyendas, narraciones, y toda clase de composiciones textuales existentes, susceptibles de emborronar un papel, con más o menos acierto... a máquina... antes a mano, con pluma de corona, garabato, estilográfica... o bien, pluma de ave que, cortada convenientemente en la extremidad del cañón, sirvió para escribir La Biblia, o El Quijote ¡Heme aquí, fiel hasta la muerte a la lectura y escritura! Sin poder escribir a mano, pero sí con el ordenador, o leyendo un libro y otro... entresacando palabras e ideas para acoplaras a mis sentimientos.

Sólo desde el oscurantismo y el olvido, se ignora el pasado, por reciente que éste sea. Recuerdo mi partida hacia lugares desconocidos en busca de un puesto de trabajo que asegurara algo tan elemental como la supervivencia. Nos vimos obligados a partir de nuestro lugar de origen, muchos de los que nos hallamos en otras regiones de España. ¿Qué España? De ahí, que no debiera extrañar que, superados esos momentos dramáticos, ahora sean otros los que busquen en nosotros la ayuda que una vez recibimos, o no se nos negó.

El retorno a nuestros pueblos, donde nacimos, se está produciendo constantemente, porque la propia intención de los emigrantes era regresar, tras conseguir suficiente ahorros para establecerse de nuevo en nuestro terruño, y “trillar la poca mies que necesitáramos para el final de nuestra existencia”.

Mis deseos también fueron ésos... aunque no pudo ser. Me diagnosticaron Ataxia de Friedreich y una leve cardiopatía. Pero también estuvieron marcados por la desbandada general, que tuvo lugar a partir de los años 1959-60... lo cual, originó restricciones a nuevas entradas en los lugares de destino, creando un ambiente social contrario a los inmigrantes.

¡Qué saben la suerte que tuvieron los que no quisieron descubrir “Las Américas”...!.

(FIN).

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de Forges (II).

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3- Sección "Noticias de hospital":

Lamentablemente, estamos en riesgo, bastante elevado, de que a cualquiera de nuestro colectivo atáxico pueda sucederle estas cosas. Se enlaza con un corto texto del blog de Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos. Para entrar, pinchar en: Con un clavo y un par de tornillos.

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martes, 24 de julio de 2012

Pensamientos de un paciente de ataxia (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota previa del administrador del blog:

Por si este texto de Bartolomé, paciente de Ataxia de Friedreich, en alguna fase, pudiera asustar a los jóvenes pacientes, advierto que, aquí, el lector ha de tratar de ponerse en el lugar del autor: Bartolomé ya tiene 73 años... que debe ser casi un récord en Ataxia de Friedreich.

Jueves: 13 de enero de 2011:

Cielos quebrados de amargura nublan mí alma, que se acuna con triste eco en el cóncavo perfil de la luna, escapada del corazón hacía la cúpula del firmamento.

Es una delicia nacer, crecer, vivir y morir... Sí, pero sin los huesos consumidos por la ataxia.

En el dintel de la puerta, con el ocaso del sol, se transparenta la silueta de Joaquina, encorvada por el paso de los años y el trabajo realizado. Su mirada se pierde en el infinito... sin saber que el infinito son unas nubes rosadas que no dejan ver el infinito del cielo... y sin saber cuán de verdad hay en ello.

Todo son recuerdos: la esperanza se disipó tiempo después del diagnóstico de una Ataxia de Friedreich. Tras años de muchas pruebas neurológicas en el Hospital Central de la Seguridad Social. Ya lo dice un refrán: “Un médico, cura... dos, dudan... tres, muerte segura”.

Todos tenemos, nada más nacer, la muerte como compañera inseparable de la vida. Es nuestra sutil compañera. Aunque las hay rápidas y dolorosas. La ataxia, es una discapacidad, lenta, inclemente, y doliente...

Viernes: 14 de enero de 2011:

Es llegado el momento de conversar consigo mismo. De tomar un desayuno en paz, mirando hacia adentro, como intentando volver a la vida que quedó anclada en el pasado. Esforzándose en ver algún detalle perdido entre este amasijo de recuerdos, uno pasa con cuidado, respetando a la persona y su silencio.

Sábado: 15 de enero de 2011:

Suspiros del viento, yo os conozco, aunque esté encamado. Mi corazón aún no ha parado de latir. No siento la placidez deseada. Me acaricio dormido cuando, fatigado por el llanto del alma y los recuerdos, me rindió al sueño de mi niñez y su dulce rumor: Se me figuraban las palabras de un hermano que arrullaba mis utopías... Todas quimeras de una mente febril.

El viento de errar viene por las planicies de las evocaciones. Y , como la abeja que vuelve a su colmena con su botín de perfumadas mieles, trae suspiros de mujer, plegarías de niño, palabras de casto amor, y aromas de nardos y azucenas silvestres.

Yo lo siento de dormido: Recoge todo cuanto ha quedado en los caminos del recuerdo: perfumes y ecos de armonía. Mis sueños son etéreos, pero dan paz al alma y vaga felicidad de fábulas venturosas.

(Continuará mañana).

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El pirata.

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3- Sección "Excursión a Cabárceno":

Como anunciábamos ayer, a través de un video, de 4:13, alojado en "Youtube", continuamos la excursión a Cantabria, visiando el Parque de la naturaleza de Cabárceno:


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lunes, 23 de julio de 2012

Quinto día en Santander

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 19/07/2012.
Original en: Good feelings.

Quinto día en Santander. Hay nuebes en el cielo, pero nada preocupante. Por la tarde, abrirá, si no lo hiciera antes. Adoro este tiempo. Aquí no valen las predicciones del telediario de semanas de antelación. Esto es mirar al cielo, y decir... "mañana hará bueno". Es un ambiente entrañable: natural hasta en la forma de vida de la ciudad.

Me enamora esta pequeña tierruca. Cada vez que vengo aquí, es como si volviera a mi casa después de mucho tiempo. Me siento tranquila, en paz, sin preocupaciones. Me siento en mi hogar. Me siento feliz.

Además, este año es aún más especial, porque no he venido con mis padres. He venido con una amiga. Muy buena amiga. Es pelirroja, y Santander va con el color de su pelo. Hemos sido un poco arriesgadas, y nos hemos lanzado, sin pensar, a una aventura poco definida. Es difícil moverse las dos sólas por aquí, con tantas cuestas, subidas y bajadas... Y la playa... uf, creo que si mi acompañante vuelve aquí, vuelve sóla. Porque seguramente regresará a Sevilla sin brazos. Así que desde aquí aprovecho, y le digo que lo siento, que no poretendía que fuera todo así, quería que lo pasaramos bien las dos, y que me perdone.

Aunque, bueno, espero que le compense la experiencia. Esto es verde hasta en las cuevas más profundas. La comida es natural... el aire, fresco y limpio... las vistas, preciosas... y el agua, transparente y pura: fría, pero agradable.

Es mágico estar aquí. Todavía no me he ido, y ya quiero volver. Es una sensación difícil de explicar, pero, bueno, quedaos con que es bonita, y muy tierna. Sólo me falta una cosa para que todo sea perfecto, un pequeño detalle. Pero os dejo con la intriga... con que lo sepa yo, es suficiente. Bueno, daré una pista... te echo de menos.

Y con esto y una quesada... Claudia, te quiero!.

Nota del aministrador del blog:

Para escuchar, desde mi coleción, en ".wav", la canción que Jorge Sepúlveda (1917-1983) dedicó a esa ciudad, pinchar en: Santander.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Esta presentación necesita de uso de ratón para seleccionar objetivos.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Sorpresa.

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3- Sección "Excursión vitual a Cantabria":

Haciendo juego con el artículo de Carmen, y tal y como anunciábamos ayer, a través de presentación, de 36 diapositivas, alojada en "SlideShare" iniciamos la excursión, de dos días, a Cantabria:


Mañana iremos de visita al Parque de Cabarceno.

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sábado, 21 de julio de 2012

Boletín de FARA (Friedreich's Research Alliance)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sin más comentarios, y después de advertir que tal docuento, en formato ".pdf", está escrito, íntegramente, en idioma inglés, se enlaza con el boletín de FARA (Friedreich's Research Alliance). Para acceder, pinchar en: Boletín número 14 de FARA.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Análisis psiquiátrico.

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3- Sección "Viñeta humorística":

Esta viñeta ha sido colgada en su muro de Facebook por Juan Antonio Cabrera, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

¡Qué cosas pasan! :-)

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4- Sección "Aviso del admistrador del blog":

Mañana, lunes, iniciaremos una excursión (para atáxicos, familiares, y/o ayudantes, y demás lectores del blog, de dos días, a Cantabria. No hace fata anotarse: aquí, como en el cielo y/o el infierno, caben todos... y más que vengan... Ya sabéis: "Viajan los que pueden volar con la imaginación... el tren del cielo". Para el martes estoy gestionando ir al Parque de Cabarceno... pero, "los muy cabrones", quieren cobrarnos la entrada. Intentaré convencerles de que en "Ataxia y atáxicos" no se utiliza dinero.

Para recordar la canción de Soledad Pastorutti, pinchar en: El tren del cielo.

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Las cuatro patas del banco

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

He de reconocer no entender ni un rábano de economía. Por supuesto, no sé lo que es un ibex... y lo de la prima de riego, me suena a parentesco con el primo de Zumosol. Lo peor, o lo mejor, es que, diariamente, huyo, como gato escaldado, de las páginas económicas del periódico. Todavía no he entendido el enigma del dinero... o sea, su aparente propiedad volátil. Y es que ayer se derrochaba a manos llenas, y hoy, ya no existe por ninguna parte. ¿Qué ha pasado? Una de dos: o ayer era mentira que existiera, o lo ha escondido algunos "magos" (léase mangado algunos "ma-n-gantes"). Yo, p'a mí, que ambas cosas son ciertas.

Tampoco me creo un bicho raro ante tanta incultura económica, pues, a primera vista, cuando leo algo relacionado, me parece un intricado asunto, donde todos llevan razón. Sí, pero acabo percatándome de que están intentando manipularme. Pues sí, ayer se inflaba la economía, por conveniencia... y claro explotó. Pero nadie nos decía que la famosa burbuja inmobiliaria, por ejemplo, iba a explotar. O sea, que son tan expertos en ecomía, como yo en meteorología: digo que está lloviendo, cuando ya me he calado, hasta los huesos. Pero sospecho que en el asunto ni siquiera subsiste una ingenuidad similar a la mía. Obsérvese que la mayoría de la prensa está adscrita a algún ideario político, sea de una tendencia, o de otra.

Presiento que nos están engañando. Nos presentan un mundo simple... como si fuera las películas cinematográficas vistas cuando éramos niños... en las que definiamos a los protagonistas: Los unos eran los buenos, y los otros, los malos: Rico, banquero, prestamista, usurero... empresario, explotador... derecha, caciquil, cavernaria... izquierda... liberales... salvapatrias... ¿Es que sólo hay mundos en blanco y negro? ¿Quién engaña, y por qué?.

Está claro que, en cuanto al engaño, hablo de la llamada casta política. Evidentemente, se tiran los trastos la cabeza para dejarnos inmersos en ese teórico mundo de buenos y malos, pero se "arrejuntan", sin discordias, a la hora de autoponerse su sueldo y repartirse prebendas... y sin ser parcos a la hora de poner administraciones, duplicar gastos, y autoenchufar a más de su propia casta: No en vano, se dice que España multiplica por cuatro el número de políticos de Alemania. Las finanzas, en tal caso, irían en proporción inversa. Aquí hay recortes para t'o Dios, pero la política ni se toca.

Pero, vamos a ver, ¿qué es un banco?. N.P.I. (forma fina de decir que no tengo ni puta idea). Pero me temo que un banco somos los clientes, tanto los que tienen números rojos, como los que tenemos un duro en la cuenta corriente, porque ya ni siquiera tenemos salud para gastarle.

¡Un dos tres... responda otra vez! Por un euro, dígame nombres de banqueros... por ejemplo, uno que lleva apellido de bota pequeña... ¡Nos ha jodido... si ése era el único que me sabía! ¿Valen los trabajadores de los bancos...? ¿Y los de las cajas... aunque sean las de zapatos? No, ésos son tabajadores... bancarios, no banqueros... Pues aquí estamos: despotricando, sin saber quiénes son, contra bancos y banqueros (usureros prestamistas). Otra palabreja abstracta, metida en ese mismo juego, es especuladores... como si no especuláramos todo el mundo, o fuera malo especular dentro de unas normas razonables de legalidad y de ética.

Ignoramos, o pretendemos ignorar, que el banco tiene casi todas la reglas marcadas desde fuera, por los responsables políticos. Ellos marcarán los tipos de interés en cada momento... fijan, entre otras cosas, las normas hipotecarias generales... etc...

¿En la falta de liquidez o en la quiebra de los bancos, qué responsabilidad tienen esos políticos que ponen las nomas? ¿Qué responsabilidad tiene el Banco de España que, en teoría, supervisa las cuentas de los bancos, y las da el visto bueno sin reparos? Y la pregunta del millón, en el Consejo de Administración de cada banco, por cuota obligada, se sientan consejeros designados por los partidos políticos y por los sindicatos... Aparte de cobrar suculentas cantidades, ¿qué se sabe de lo que, hicieran, o dijeran, tales consejeros para evitar la quiebra?. Respuesta simple... piensa mal, y acertarás: Por el movimiento monetario realizado por tales entidades, son el cliente preferente de los bancos... renegociando deudas, o incluso, condonándolas. O sea, si usted no paga la letra de su hipoteca... pues a la puta calle... y si las citadas entidades no pagan a tiempo sus préstamos, pues se hace un apaño.

Sí, eso es muy cierto, los altos dirigentes de los bancos han cometido tropelías en forma de autoponerse ingentes salarios, y prejubilaciones. ¿Por qué lo aprobaban y callaban los consejeros por cuota política y sindical? Vale, como respuesta, la dada anteriormente.

Resulta evidente la existencia de un poder económico. "Poderoso caballero es D. dinero", decía Quevedo. Siempre ha sido así. Pero cada cual va a lo suyo. No veo organización. En cambio el poder político sí asusta... con su afán de controlarlo todo... incluido el Poder Mediatico, que está politizado... y el Poder Judicial, cuya reresentatividad en altos cargos, se reparten los partidos políticos. ¿Democracia? Sí, claro, le queda a usted el derecho a elegir el color del collar de los mismos perros. ¡Mal asunto!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Compromiso de los dos burros.

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viernes, 20 de julio de 2012

Escapaditas...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto imagene) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino. Fecha: 14/07/2012.
Original en: Escappaditas...?.

Demasiado tiempo sin escribir en el blog, y todo por la tristeza, desgana, dolor... Cosas que hacen que mi enfermedad pase a un segundo plano, y, aunque dicen que el tiempo todo lo cura, es una verdad a medias. Hay heridas que tardan mucho en cicatrizar, y siempre queda la marca para recordarte que algo pasó... algo hubo...

En Mayo me fui de vacaciones a Tenerife con mis hermanas y mi mamá, pero no escribí sobre ello, porque estaba un poco indiferente ante todo: Para mí era una obligación. No lo pasé mal, pero tenía muchos sentimientos negativos en mi interior. La cosa es que ya conozco Tenerife, y a los tinerfeños: Son personas demasiado calmadas para mi forma de ver, pero son muy educados y amables.

A día de hoy, estoy mucho mejor de ánimos, y todo gracias a una escapadita de 4 días a Coruña con mi marido y mi hija.

Tenía muchas ganas... sobretodo, de unas vacaciones con mi niña porque, desde hace 2 años me ha sido imposible viajar con ella. Eran fines de semana con amigos, en Burgos, León... o a un balneario en Andorra... pero iba sin David, así que no era lo mismo. Por una cosa, o por otra, cada vez que estaba en algún sitio de esos, pensaba en ella, y lo bien que nos lo pasaríamos juntas.

El viernes tuve que madrugar, aunque no me costó mucho por los nervios del viaje. Creo que a las 6 de la mañana estaba despierta, y eso que no salimos hasta las 9. Cogimos la ruta corta, por Ribadesella, Oviedo, Navia, Lugo... Y por fin, después de 5 horas, llegamos a A Coruña.

Quedamos en la recepción del hotel con un amigo (Javi), que quien durante estos días nos iba a guiar y a enseñar su ciudad.

Después de comer en su casa, fuimos a conocer un poco las cercanías del hotel... vamos, que nos fuimos de compras, ya que estaba en un lugar donde había muchos comercios. Volvimos al hotel, nos preparamos, y fuimos a cenar (pulpo, que, por cierto, ¡estaba de muerte! Y después a hacer la digestión, al cine. Esa noche estábamos agotados, pero Sara no podía dormir, porque le era incomoda la cama supletoria. Por ello, le dije que se metiera con nosotros en la cama, con lo cual ella durmió de maravilla, y nosotros no pegamos ojo.

Por la mañana, siempre despertamos antes que David, y la convencí para que se metiera en la ducha, y se vistiera, mientras estaba yo estoy dentro. Nos escapamos despacito a dar una vuelta sin él: Y ahí estábamos 2 cántabras en Coruña, comiendo un helado a las 10:30 de la mañana: Antojos de mi niña, pero de verla tan contenta yo era feliz. Cuando regresamos al hotel, a eso de las 12, aún estaba dormido, se vistió, y mandamos un whats up a Javi, para que viniera. Fuimos a ver la Torre de Hércules antes de comer.

Mientras ellos buscaban restaurante para comer, Sara y yo nos quedamos sentadas en un banco de la plaza de Pita, hablando. Hace días dijeron, en el telediario, que en Galicia estaban los hombres más feos de España. Me llamó la atención la noticia, así que se lo conté a ella,+ y nos pusimos a comprobarlo... Mirábamos a ver si veíamos alguno decente, pero no hubo suerte: Jajajaja, hasta que aparecieron Javi y David... y se lo contó todo, riéndose, la brujita de ella.

Por la tarde fuimos a la casa de los peces, o acuario, y a cenar por ahí. Querían salir por la noche con unos amigos, pero yo pasaba: Así que me quedé en el hotel con Sara, viendo una peli y comiendo pringles y galletas mientras ellos salían. Por cierto, David llegó a las 4 de la mañana, y nos despertó...

El domingo nadie madrugó, y nada mas levantarnos nos fuimos a comer a casa de Javi, para pasar toda la tarde en Santiago de Compostela y conocer la catedral. Luego, fuimos a cenar, y a echar unas partidas de villar.

Era la última noche allí, y tuvimos que pedir cambio de habitación, porque la niña decía que su cama era incomoda y se metía con nosotros. Por fin hoy dormiremos bien, pensaba yo. ¡Pues no! A las 5 de la mañana, la niña nos despierta, porque dice oir un mosquito, que la va a picar (jajaja, ya quite las ganas de volver a viajar con ella). El padre, y ella, con una zapatilla en cada mano, a ver si lo veían, y lo mataban. ¡Ufffff, vaya nochecita!.

El lunes por la mañana, abandonamos el hotel relativamente pronto, mandamos el whats up y fuimos a ver el Museo Domus. A a mí me gustó, porque no es el típico de mirar, podías hacer cosas... y porque tenía una báscula donde pesaba 2 kilos menos que en la de casa, jiji. Fuimos a despedirnos de la familia de Javi, y pasó algo graciosísimo: Aparca... salen de coche él y David... con la mala suerte de que pasaban por allí una bandada de gaviotas... jajaja, y ya podéis imaginar lo que hicieron: ¡Cambiaron el coche de color! Me gustaba más azul que blanco, pero, bueno, ¡que le vamos a hacer!.

Sara quiso quedarse con el hermano de Javi, intercambiando pokemon's con la DS, y nosotros nos fuimos a conocer, y a comer en, un pueblito costero, que se llama Santa Cristina: Es un estilo a Suances, sólo que Suances es más grande, y no hay algas en las playas.

Volvimos a por Sara... y para casita... otras 5 horas de vuelta, con algún inconveniente por el camino, pero sanos y salvos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Adivina virtual.

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jueves, 19 de julio de 2012

Entrevista en la revista “asm magazine” a María Pino

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído (excepto foto y panel) de la página web de la autora.
Original en: Entrevista en la revista “asm magazine”, julio 2012.

La revista asm magacine se presenta dentro de poquito en Tenerife. ¡Dicen que será como el nuevo VOGUE español! Ahora, se distribuye en Sevilla, Granada, Málaga, Marbella, Cádiz, Jerez, Mallorca, Tenerife, y Gran Canaria.

Para facilitar la lectura de la entrevista (ha de tenerse en cuenta que ha sido editada en papel), se ha creado un panel de anchura total de pantalla. Se advierte que, evidentemente, es una copia en imagen, que resultará ilegible por parte de los lectores de pantalla mediante software. Finalmente, se adviete que, como imagen de página de revista, el orden viene determinado por columnas.

Para acceder al mencionado panel, pinchar en: Entrevista a María Pino.

Nota del administrador del blog:

Para información sobre el libro autobiográfico 'Con alas en los pies' (y cómo adquirirlo)... escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: 'Con alas en los pies.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Madres informáticas.

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miércoles, 18 de julio de 2012

Terapia Celular para Ataxia de Friedreich - (Proyecto investigación Dr. Salvador Martínez)

Blog "Ataxia atáxicos".
Extraído de la página web de la Fundación ALMAR, (Fundación para la investigación en Ataxia de Friedreich y otras ataxias degenerativas).

Fecha 10/07/2012.

Original (excepto fotografía e inserción de video) en: Proyecto investigación Dr. Salvador Martínez....

El pasado 25 de junio de 2012, el Dr. Salvador Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández, de Elche, y del Instituto de Neurociencias del CSIC-UHM, en Alicante, dió una conferencia en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

El grupo del Dr. Salvador Martínez es, actualmente, líder en España en la investigación de la aplicación de terapia celular en ELA (escrerosis lateral amiotrófica).

Desde hace un año él y su equipo investigan en su laboratorio la aplicación de este método para la Ataxia de Friedreich. Los avances conseguidos durante este año, nos animan a pensar en un posible tratamiento eficaz para esta enfermedad.

En este proyecto colaboran ASOGAF, Fundación Ataxias en Movimiento, y otros colectivos, que intentaremos potenciar, y acelerar la investigación para obtener resultados positivos en breve.

Video, alojado en "Youtube", de 33 minutos de duración, de la citada conferencia (en explicaciones accesibles para pacientes y familiares) del Dr. Salvador Martínez:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowePoint, pinchar en: Ría y sonría.

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martes, 17 de julio de 2012

Indignación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Quiero expresar mi indignación por el abuso y la falta de educación que tienen los comerciales de gas, sobre todo Gas Fenosa, que entran en tu casa, hasta dentro, sin pedir permiso, a horas intempestivas. Aprovechándose, en mi caso, de mis padres, octogenarios y enfermos... y me ven a mí en silla de ruedas, y se creen que ya tienen un cliente más.

Vinieron tres personas. Dijo el más mayor ser inspector, y venir a revisar el contrato que tenemos con Iberdrola. Eran las tres de la tarde. Acabábamos de comer. Avasallando, le pidieron a mi padre el contrato actual. Mi padre, que apenas podía andar, fue a buscarlo.

Yo les dije que no eran horas de visita, y que no queríamos cambiar de compañía. El supuesto inspector, mintiendo, dijo que sólo venían a revisar, no era para cambiar de compañía, y que si venían a esa hora era porque se lo mandaban "de arriba". Y yo les pedí perdón por desconfiar de ellos. Menos mal que mi padre no firmó nada porque se encontraba mal.

(Esta carta fue editada en la sección de 'cartas de los lectores' de 'El Periódico de Aragón', con fecha 11/04/2012. Original en: Cartas de los lectores).

Nota: Aunque no firmarón nada, sí les cambiaron de compañía.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowePoint, pinchar en:¡Nunca llegues tarde!.

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3- Sección "Fotos en el último rincón del mundo :-) :

El de la camisa azul es Adri Sánchez (18 años)... el del pelo blanco, soy yo, un tal Miguel Ángel Cibrián... (ambos somos pacientes de Ataxia de Friedreich)... la de detrás es María Navarro (madre de Adri). La foto está realizada en mi casa (Villanueva de Odra), con fecha 22 de junio de 2012.

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domingo, 15 de julio de 2012

Enlaces a artículos del blog durante la última mensualidad

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de junio, a 15 de julio).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/06/2012 a 15/07/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de Forges, I.

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Efecto Pigmalión

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En este prestigioso periódico :-) , desde fuentes solventes (se dice así, ¿no...?), hemos recibido información, según la cual, habrá una noticia de suma importancia en la lucha contra la ataxia antes de fin de año. Lo pongo en negrita, porque mi primera intención fue que hubiera sido ése el titular del artículo... pero me ha dado miedo, porque pudiera armar un enorme barullo innecesario. En fin, no me preguntéis por cuáles son esas fuentes solventes. Ya sabéis que eso es un secreto protegido por la ley de prensa. A lo mejor, como Juan Palomo, yo me lo guiso, y yo me lo cómo :-)

Bueno... en realidad soy escéptico en estas cosas. Lo normal ya a mi edad. Sin embargo, sin ser diablo, como no tenía qué hacer, me he puesto a matar moscas con el rabo. Esto es: a poner a prueba las teorías de la sociología "El efecto Pigmalión" o, "La profecía auto-cumplida".

Si antes de final de año, no tuviéramos ese notición hoy anunciado (o profetizado) respecto a la ataxia, podréis culpar a la falibilidad de las teorías sociológicas. Tampoco me importaría que el fracaso lo achacaráis al nulo aporte derivado de la negatividad de mi escepticismo. A mí me basta con saber que mis tonterías no pueden perjudicar la marcha de la investigación en ataxia... y, si alguien, al leer mi artículo, esboza una sonrisa, mejor que mejor.

Se inserta una presentación alojada en "SlideShare". He recibido esta misma presentación (en otra versión), en formato PowerPoint, desde un familiar de paciente de ataxia, de Valencia... He preferido esta versión, en flash, por la calidad de las ilustraciones. Aunque, como dije ayer, al pasar el Powerpoint a flahs, se suprime el sonido musical... por ello, ignorad el icono del altavoz.

Es un cuento, en origen, destinado a "la crisis mundial"... y atribuido a García Márquez. Personalmente, dudaría que él fuera su autor. Aunque no he leído nada de su autoría, le presupongo la tenencia de un vocabulario lo sufientemente rico como para no repetir de forma machacona "dice". Pero desde luego, quién sea, o quién no sea. el autor original, carece de importancia para el destino dado al cuento.

Para iniciar, pnchar en el triángulo grande del centro... y para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha del inferior.
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2- Sección "Viñeta de actualidad":

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sábado, 14 de julio de 2012

Eufemismos: palabras bonitas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. 10/07/2012.
Original en: Eufemismos: palabras bonitas.

Hoy se habla un lenguaje eufemístico. No nos atrevemos a llamar a las cosas por el mismo nombre que las hemos llamado siempre. Ahora queremos ser más políticamente correctos para ocultar, en el fondo, nuestras malas intenciones, que, al fin y al cabo, es lo que hace daño.

Si no miramos más allá de la palabra, creeremos que todo el mundo es bueno. En las guerras todo es bueno, si se informa con educación. No hay muertos civiles, hay daños colaterales. En la vida laboral, no hay despidos, hay reajustes laborales. Y los viejos son menos viejos, si se les llama personas mayores. También los ciegos estarán menos ciegos, si se les llama invidentes. Y ni siquiera las putas serán tan putas, si se las llama trabajadoras del sexo. Hasta puede que se acaben los problemas raciales, si de los negros se dice que están morenos del sol.

En definitiva, éste es el lenguaje que se utiliza para confundir a las personas más sencillas y menos preparadas. Es el lenguaje de quienes tienen la necesidad de dar una buena imagen para poder engañar con la palabra. Ésta es la forma de comunicar de gente con responsabilidades. Sobre todo, los políticos... que utilizan palabras tan bonitas que, digan lo que digan, arrancan aplausos.

Sería mucho más fácil si a las cosas se las llamara por su nombre. El inconveniente es que entonces siempre estaríamos en guardia, y no resultaría tan fácil engañarnos. Además a los magos de la palabra se les vería inmediatamente el plumero, no conseguirían sus propósitos, ni podrían lucirse con palabras y frases tan bonitas y, en muchos casos, con la intención de enmarañar la verdad para que no se vea claro.

¿Mentiras, o eufemismos de lo más moderno?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se inserta una presentación alojada en "SlideShare". Son 25 cuadros del genial Salvador Dalí. En realidad, he recibido esta misma presentación, en formato PowerPoint, desde un familiar de paciente de ataxia, de Valencia... pero esta vez he preferido, aunque también tiene inconvenientes (al pasar el Powerpoint a flahs, se suprime el sonido musical... no hagáis caso donde dice "escuchar") insertar, a enlazar. En el mismo sentido, la curiosa advertencia de la portada "no pinches más", ahora en flahs NO tiene efecto: Se refería a que el archivo en formato PowerPoint tenía transición automática de diapositivas

Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha.
Dalí
View more PowerPoint from Mónica Urigüen
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3- Sección "Viñeta":

Esta viñeta guarda relación con los eufemismos del artículo de Diego... y con más cosas... Saque cada cual sus propias conclusiones...

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viernes, 13 de julio de 2012

María Victoria, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

No haría falta presentar en este blog a María Victoria López Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich, del País Vasco y residente en Madrid.. pues ya se hizo en fecha 15/05/2012. Para recordar, pinchar en: Cuarenta años conviviendo con la Ataxia de Friedreich.

El líneas generales (repito lo mismo dicho en aquella ocasión): "María Victoria es paciente de Ataxia de Friedreich, con bastante severidad. Lo cual habla con bastante elocuencia del esfuerzo empleado en la realización del libro. Ya sabéis mi lema, que repito a menudo: “Un héroe es quien hace lo que puede”. María Victoria apenas puede teclear. La disartria de su voz tampoco permite la utilización de software de dictado. Por ello, han sido tres amigas quienes han transcrito sus archivos de sonido. Además, María Victoria, por deficiencia visual, utiliza software de lector de pantalla".

Para más información sobre ella, puede bajarse, gratuitamente, su libro autbiográfico. Tras una breve explicación del texto, se hallará un enlace de bajada. Pinchar en: Libro autobiográfico de María Victoria.

Véase este video, alojado en "Youtube":



Hoy, se presenta otra faceta más de María Victoria... en conexión con su propio blog. En palabras de la autora: "Os invito a que déis un paseo por mi blog: En él haremos un recorrido por mi obra, tanto pictórica, como escrita, que, aunque fueron realizadas algunas de ellas hace años, cuando hacía mayor uso de mi facultades, a mí me satisface mucho recordarla, y creo que para ti puede tener interés".

Son 24 cuadros, distribuidos en tres tandas. Cuando se acabe la tanda, para mostrar más, pinchar en "Load more post". Cada cuadro tiene nombre... en castellano, y en vasco. Y, debajo, se detalla la técnica de pintura con la que ha sido realizado.

Para acceder, pinchar en: El rincón de Victoria.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, por rumbas, Peret.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La ignorancia del burro.

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jueves, 12 de julio de 2012

Avance informativo sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por el Dr. Antoni Matilla Dueñas.
Extraído del grupo NEURODEGNET, de Facebook. Fecha 11/07/2012.
Original (excepto imagen) en: Se identifica un microARN (miR-866-3p) ...

Nota del aministrador del blog:

Ayer, en el muro de NEURODEGNET, en Facebook, el Dr. Antoni Matilla Dueñas editaba el siguiente texto... que, a mi modo de entender, sería un corto avance de un artículo, en inglés, de fecha 04/07/2012, editado en la revista "Neuroscience" (véase "fuente"... abajo).

Se identifica un microARN (miR-866-3p) que está elevado en los pacientes con Ataxia de Friedreich, tanto en células nerviosas, como en sangre. Importantemente, los experimentos conducidos para disminuir los niveles de este microARN a los niveles normales, incrementaron los niveles de frataxina, sin producir alteraciones en la acetilación de histonas.

Estos resultados indican que el microARN miR-866-3p regula la producción de frataxina, y que se podría utilizar para incrementar los niveles de frataxina en los pacientes con Ataxia de Friedreich, de una manera más eficiente, segura, y específica.

Los microARNs son moléculas pequeñas, relativamente recién descubiertas, que tienen un papel muy importante en la regulación de los niveles de proteínas. Por su pequeño tamaño y su especificad y selectividad, se han propuesto para el empleo en estrategias terapéuticas. Recientemente, se ha demostrado un papel importante de estas moléculas en enfermedades neurodegenerativas.

Fuente: The Journal of Neuroscience, 4 July 2012, 32(27): 9369-9373; doi: 10.1523/JNEUROSCI.0059-12.2012

Antoni Matilla Dueñas, para NEURODEGNET® 2012.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: "Curvas peligrosas".

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3- Sección "Quien canta, su mal espanta :-) ":

Hoy, para espantar nuestros males :-) , se inserta un exquisito (cualquier elogio que hiciera, se quedaría corto) video musical, alojado en "Youtube", recomendado, en su muro de Facebook, por Juan Antonio Cabrera, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Es una versión en español, interpretada por Lissette, de una canción popularizada, en inglés, por Bonnie Tyler: "A total eclipse of the heart".


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miércoles, 11 de julio de 2012

Volarás, volarás, volarás...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 24/06/2012.
Original en: Volarás, volarás, volarás...

Estoy descubriendo nuevas cosas. Nuevas sensaciones. ¡Es tan... raro! Supongo que es el precio de crecer: Descubrir cosas nuevas, aunque eso implique olvidar otras.

Si soy sincera, me da un poco de pena: Mirar atrás, y decir "así era yo". Era... antes... ya no. ¡Lo bien que me lo pasé, las cosas que descubrí, lo mucho que disfrute...! Supongo que es la teoría del campamento: Te vas un verano, te lo pasas genial... y luego, en tu casa te pasas el maldito año pensando en volver al campamento para ver de nuevo a tus amigos, y disfrutar como entonces. Pero cuando vuelves, es todo diferente: Tus colegas han cambiado, los monitores ya no son los mismos... todo se ha enfriado, y ya nada vuelve a ser igual. Pues es lo mismo, esa niña, esa Carmen que era antes, ya no volverá. Aunque queda en el recuerdo. En un bonito recuerdo.

Pero no me da miedo. Sé que todos los pasitos que doy, me van a llevar por un camino que nunca será igual. Que cambiaré más veces, así como ahora, desde dentro.

No tengo miedo de sentir, porqué sé que en eso consiste la vida. No tengo miedo de decidir, porque me pueden acusar de todo menos de no pensar mis actos y ser justa. Y si me equivoco, eso que aprendo. Dicen que el ser humano no tropieza dos veces en la misma piedra, pero nadie nos cuenta que hay que tropezar una primera vez, para saber esquivarla a la siguiente ocasión.

Supongo que he llegado al momento de la película en que Wendy está preparada para volver al mundo real, y decirle adiós a Peter. Pero que nadie se equivoque... todo el mundo sabe lo que hace falta para soñar. Fe, confianza, y polvo de hadas. Lo que casi nadie sabe es que Wendy, cuando se encuentra de nuevo con Peter, y aun siendo adulta, sigue pudiendo volar, como un niño.

Por eso, porque sé que una parte de mí sigue en "nunca jamás", no tengo miedo.

Añadido del administrador del blog: He buscado en "Youtube" un video musical, empolvado en mi mente, que hace juego con el artículo de Carmen: "Echar la vista atrás / es bueno, a veces. / Mirar hacia adelante, / es vivir sin temor". Es una canción de 1969: "El baúl de los recuerdos", de Karina.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Se añade el enlace a una presentación de nuevo a juego con el texto de Carmen. Se adviere que, por su peso, el cargado pudiera tardar, al menos, 30 segundos.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Tal como éramos.

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martes, 10 de julio de 2012

Se terminaron las vacaciones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 7/07/2012.
Original en: Se terminaron las vacaciones.

¡Como si no hubiesen pasado dos semanas! De nuevo estoy aquí, y sin nada importante que contar. Por lo menos, de sol y playa. Para mí las vacaciones de varano consisten en hoteles, aire acondicionado, cerveza, y algunos paseos en mi descapotable de una sola plaza.

No obstante, este año lo he tenido más bien difícil, porque Benalmádena tiene muchas cuestas, muchas escaleras, y muchas complicadas aceras. Es un lugar precioso para turistas fuertes, pero no así para gente en silla de ruedas, ni quizás para aquellos turistas, jóvenes hace muchos años, pero que hoy son respetables ancianos.

Pero, a pesar de lo dicho, no se puede negar que es uno de los pueblos más encantadores de la costa del sol malagueña. Aquí, se encuentra Puerto Merina, uno de los más importantes complejos, portuarios, deportivos, y residenciales, del mundo. Aunque sólo sea por verlo, bien vale la pena pasar en este lugar unas vacaciones.

La verdad es que, si quitamos esas pequeñas cosas que nos complican la vida a los que vivimos con el asiento incorporado, lo he pasado muy bien. Este año he estado acompañado, además de mi esposa, de un hijo, y una nieta, y el maravilloso grupo de amigos del extremeño pueblo de Fuente de Cantos, cuna del gran pintor Zurbarán.

Hice pocas fotos, por lo que aqui sólo aporto una, escogida al azar, pero estoy seguro de que refleja el tema veraniego. Y siendo así, me doy por satisfecho.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Manolito y Mafalda.

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3- Sección "Quien canta... su mal espanta":

Aquí, encontraréis enlaces al último centenar de piezas musicales que he añadido a mi colección de canciones antiguas. ¿Me habéis oído... "angelitos negros"? Espero que el color sea a causa del sol... no que estéis quemados por la ataxia :-) Para acceder, pinchar en: Ultimo añadido.

Para ir al índice general de enlaces de la colección de 3.300 canciones antiguas, pinchar en: Índice de enlaces de la colección 'Ecos del ayer'.

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lunes, 9 de julio de 2012

Fábula de tonto

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, el contenido de la sección principal del artículo gira en torno a una fábula, de origen desconocido, de tantos textos con moraleja como circulan por internet. Me la ha enviado Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona... pero no es de su autoría, aunque las fábulas sean uno de sus géneros preferidos a la hora de escribir.

El que se hace el tonto conoce perfectamente su sabiduría y también sus limitaciones, además las reconoce públicamente, y no alardea de sus capacidades.

Desde luego, por esta fábula, aún siendo altamente elocuente, podría pasarse por alto, sin darle más importancia que a cualquiera de los texos que se reenvían por correo electrónico (aunque, a diferencia, aquí se va a ofrecer mediante presentación PoverPoint). Lo que nos llama especial atención, decía, es encontrarla cierto paralelismo con las circunstancias en las cuales transcurre nuestra vida. Y me esoy refiriendo, especificamente, al coletivo de pacientes de ataxia... y, más en concreto, por razones evidentes, a los de inicio en la niñez y en la adolescencia... si bien, el número de gruposs, o de personas individuales, por un motivo u otro, en situación similar, podría ser enorme.

En cualquier caso, nada tiene que ver ser tonto con la ausencia de una formación academica. Pero donde quería hacer hincapié, es en que no es lo mismo ser tonto que parecerlo. Ahí nos duele. Ni tampoco debe confundirse ser bueno con ser tonto. Ni hacerse el tonto para evadirse de una determinada realidad cruda y acuciante, significa serlo. Ahí me vuelve a doler. Ni la humildad tiene nada que ver con las pocas luces. Ocurre que en esta sociedad, lamentablemente, por referencia a antónimos, se da por listo al prepotente, orgulloso, y sinvergüenza.

Eso: 'El verdadero hombre inteligente es el que aparenta ser tonto delante de un tonto que aparenta ser inteligente'.

El archivo insertado está alojado en "SlideShare". Para cambiar de diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha.
La Fabula Del Tonto
View more PowerPoint from Martin Beltran
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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta Roberto Carlos.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Amistad.

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sábado, 7 de julio de 2012

Carlos, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video alojado en "Youtube", de 13 minutos de duración, cuyo contenido corresponde a una entrevista radiofónica, en Radio Nacional de España, RNE, realizada a Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia), y a Raquel.

Para recordar los artículos, ya editados en este mismo blog (dias 15 y 16 de abril, del año pasado), sobre Carlos Alberola, y su libro autobiográfico, pinchar en: Entrevista a fondo con Carlos Alberola... y en: Corriedo sobre ruedas (II parte).

El libro autobiográfico "Corriendo sobre ruedas", de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido editado por cuenta y riesgo del autor... y es él mismo quien lo distribuye a los solicitantes, a un módico precio de 15 euros. Si alguien estuviera interesado en adquirirlo, puede escribir, solicitándolo, al autor... a: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándole al teléfono 962.403.958.


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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No hay palabras!.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Juicios falsos.

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