La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 15 de abril de 2011

"Corriendo sobre ruedas" (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "El seis doble - Diario digital de Alzira".
Autor: Ramón Alfil.
Original en: Entrevista a fondo a Carlos Alberola.

Nota del administrador del blog: Intentando editar un artículo reciente sobre Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia), y buscando en internet alguna reseña sobre su libro autobigráfico "Corriendo sobre ruedas", he hallado otro escrito, que exige prioridad. El orden manda. Se continuará mañana, con una segunda parte.

ENTREVISTA A FONDO CON CARLOS ALBEROLA GONZÁLEZ - Corriendo sobre ruedas

Carlos Alberola González es un alzireño de 31 años, fuerte de espíritu y consciente de que sufre una terrible enfermedad progresiva llamada Ataxia de Friedreich, que le hace ser consecuente de su dependencia.

En esta entrevista nos va a revelar su entereza y las muchas razones y motivos que hay para no perder las ganas de vivir; porque es sabedor que cualquier existencia no es un desarrollo constante o cuadriculado, ni está sometida a una estructura u orden rígidos, siempre hay obstáculos. Entiende que la mejor alternativa sea aprender a ver y a vivir con esos obstáculos y, en su caso, también con esas barreras físicas. Así, todo lo que experimenta es mucho más rico. De ahí, que la gente que ha seguido los pasos de Carlos con más cercanía no duda en manifestar que es un “puto luchador”.

Carlos, define tu ciudad.

Mi todo está en Alzira. Mi gente y mi vida están allí, aunque lleve unos años estudiando en Albacete. Mi vida es Alzira, todo el libro que he escrito transcurre en sus calles.

¿Qué haces en Albacete?.

Estoy en el C.R.M.F de esta ciudad estudiando diseño grafico. Necesitaba un cambio de aires.

¿Cómo es tu dinámica diaria?.

A diario me levanto temprano para estudiar y sacar adelante mi curso de diseño. También hago fisioterapia: este "cuerpazo" hay que mantenerlo, pero lo más importante para mí, es que en el C.R.M.F estoy rodeado durante todo el día de gente discapacitada, de la que se aprende muchísimo a sobrevivir en esta jungla.

¿Qué es la Ataxia de Friedreich?.

Es una enfermedad de carácter progresivo, y hereditaria de forma recesiva. A través del sistema nervioso, la médula espinal, las neuronas y las vías espinocerebelosas y corticoespinales afecta al equilibrio y a la coordinación de movimientos. Precisamente, la palabra ataxia procede del griego, viene a significar "pérdida de coordinación del movimiento", siendo éste, casi siempre, el primer y más reseñable de los síntomas de los pacientes afectados por este desorden. Los primeros signos, normalmente, comienzan en la niñez o en la adolescencia, pero en algunas raras ocasiones puede iniciarse más tarde, entre los 20 y 30 años de edad.

La afección neurológica en la Ataxia de Friedreich, en un inicio, se manifiesta en una falta de equilibrio y un caminar similar al de un alcohólico, separando las piernas. Posteriormente, torpeza en las manos, incoordinación de movimientos (especialmente en la oscuridad o con los ojos cerrados), dificultad en el habla (explosiva y lenta), cansancio en las piernas, pérdida de la sensibilidad profunda y mal funcionamiento de los reflejos (sobre todo lentitud). Más tarde, deformaciones esqueléticas como escoliosis y pies cavos.

La pérdida progresiva de equilibrio y coordinación causa falta de estabilidad y torpeza de movimientos, dando lugar a una imposibilidad para caminar y llevando al paciente, con el paso del tiempo, a la necesidad de utilización de silla de ruedas.

¿Cómo crees que ha repercutido la enfermedad en tu vida y a qué niveles?.

Tengo muy asumido que a mí me ha tocado vivir una vida como la gente que no tiene dos dedos de frente llama “anormal”. Doy gracias a que, dentro de mi mal, el problema que yo sufro es una caprichosa enfermedad que arrastro de nacimiento; eso quiere decir que llevo bastantes años pasando temeridades y mucho tiempo de soledad y pensamiento para asumir que cada mañana despierto con ella.

¿Uno se acostumbra?.

Nunca llegas a asumirla del todo, pero si quieres vivir, tienes que acostumbrarte a este ritmo de vida.

¿Valoras y disfrutas de las cosas sencillas de la vida diaria?.

Igual os parezco un personaje extraño, que vivo en los mundos de “Yupi”, porque me encanta disfrutar de mis ratos de soledad y silencio.

¿Te has sentido arropado y/o respaldado por la familia y por los amigos?.

Gracias a Dios, me he encontrado con mucha gente que me aprecia como persona, dejando al lado mi minusvalía... aunque en esta vida, te encuentras de todo, familia que te deja de lado, y gente que se hace llamar amigo, y sólo quiere sacar tajada.

¿Las enfermedades sólo son la prueba de cuan frágil es la vida?.

Sí que lo es a veces, pero no todos los que sufrimos una enfermedad somos frágiles. En mi caso, como te he dicho antes, soy un luchador incansable. Opino que siempre hay razón para la esperanza.

¿Tienes dos hermanos que también padecen Ataxia de Friedreich?.

Esta enfermedad no ha podido con mis ganas de existir y, como es tan cobarde, ha brotado también en el cuerpo de dos de mis hermanos: ¡eso es lo que me quita la vida!.

¿Cómo empezaste a escribir un libro y por qué?.

Empecé a escribir como forma terapéutica y para pasar el tiempo. Cuando estaba terminando, uno de mis mejores amigos me dijo que quería leerlo. A los pocos días me comentó que le había gustado mucho, y que por qué no lo daba forma de libro, e intentaba publicarlo. Él consideraba que ésta era una buena forma de darle una clase de humanidad a la gente. Me animó en el proyecto, e intenté que alguna editorial me echara una mano a la hora de la publicación... pero una editorial que confiara en un escritor novel, como era mi caso, parecía prácticamente imposible. A mis oídos llegaron rumores que en Sudamérica existe un tratamiento para paliar mi enfermedad, entonces vi una puerta abierta para ayudar a mis hermanos, y me comprometí para hacer unos ejemplares de este libro, y venderlos por mi cuenta.

¿Cómo se titula y de qué manera se puede adquirir?.

El título que elegí lo dice todo en una frase: “Corriendo sobre ruedas” . Si alguien está interesado, puede escribirme solicitándolo a mi correo: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándome al teléfono 962.403.958 (mejor contactar primero vía telefónica). Su precio simbólico es de 15 euros.

Una canción, una melodía.

La música suele gustarme toda, sobre todo la que me hace pensar, e imaginarme un mundo a mi manera.

Un mensaje.

Aunque sufro una enfermedad que por ahora es incurable, siempre existe en mí un rayito de esperanza.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar (a pantalla completa) y/o guardar (para poder reenviarlo) el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Esas manos!

Se advierte que la presentación pesa casi dos megas, y, por tanto, el cargado pudiera demorarse unos segundos.
La música que suena en este archivo PowerPoint es una interpretación de Facundo Cabral
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3 comentarios:

  1. xk tenemos k mostrar nuesstro lado fuerte y luxado delante de la gente si en el fondo estamos jodidos, no tenemos mas remedio k conformarnos con lo k nos tocó, es mejor k ir dando lástima pero aun asi es lo k siente la gente x nosotros...nadie nos puede llegar a admirar de tal forma k desearia estar en nuestro lugar, x mas k hagamos, k luxemos, para mí será en vano todo, tener tanto tiempo libre da para decir lo k piensas pensando lo k dices...es un comedero de tarro todo.

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  2. Muy intesante entrevista, y de gran valor para los que estamos jodidos, y nos paseamos por la vida en escapotables sillas ecológicas.
    Un abrazo.

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