La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 18 de abril de 2018

81- Artículos personales relacionados con Villanueva: (El sexo de los conejos)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa:
Este artículo, de no recuerdo cuándo, en origen, forma parte de mi autobiografía. Como podrá apreciarse en el texto, fue escrito para lectores pacientes con mi misma enfermedad... Por ello, a pesar de haberse desarrollado íntegramente en Villanueva la historia narrada y de ser uno de mis escritos favoritos, he dudado a la hora de incluirlo en este serial historiador...
Para quienes no han conocido mi trayectoria física, este escrito les puede parecer un simple texto de humor, sin más. Para quienes sí la conocen y me han visto apagarme poco a poco, aclaro que la historia aún siendo verídica y así, no es así: Una cosa es cómo se vive, y otra, distinta, cómo se cuenta: Se puede suponer que está vivida en depresión y en el más completo hundimiento anímico... y, sin embargo, narrada después de asumir que, o te ríes de ti mismo, o te vas al carajo: O sea, aquí, pintar de gracioso lo que en su momento no tuvo ni maldita gracia... Pero así es la vida: a veces te lleva y te trae por caminos espinosos e inesperados. Todo es adaptarse. No vale llorar cuando se derrama la leche, y seguir eternamente llorando por la leche derramada y por la que se continúa derramando. ¡A mal tiempo, buena cara!.



Villanueva de Odra (iglesia vista desde el puente viejo)... Foto de autor desconocido

Alguno de los lectores puede dudar de la certeza de esta historia. Sí, pudiera parecer un poquito fabulada. Por lo menos, a la vista del misterioso título del texto, se podría pensar que únicamente se trata de escribir un chiste jocoso narrado como pequeña provocación sexual. Pues no. El relato es muy cierto, aunque pueda tildarse de una de esas tonterías que, para contar a título de anécdota, a veces ocurren en nuestra vida. Tal vez, para los ajenos a esta experiencia personal de la ataxia, su única gracia sea la cualidad de absurdo del suceso. Y por mis circunstancias, la relación de este texto con la enfermedad y su incursión en la sección "experiencias de ataxia" no es ni más ni menos que debido a un lance más de mi propia vida de atáxico.

A mis 18 años había comenzado trabajando en las labores ganaderas de la explotación de mi familia a un nivel altísimo. Cierto que resultaba "torpe" (en sentido atáxico), pero suplía mis deficiencias con mucha dedicación. En un inicio, podía realizar casi cualquier tarea: Así, cuando nadie entendía las instalaciones eléctricas de ordeño, yo me cargué con esa responsabilidad y ordeñaba las vacas.

Y, aunque por la falta de carnet de conducir de mi padre, si el trabajo del campo estaba en temporada alta, mi labor con el tractor me impedía trabajar con los animales, allí en las cuadras se hacía lo que yo mandaba. Digamos que existía un pacto tácito, nunca formalizado, entre mi familia: Ellos mandaban en cuestiones del campo, y yo en lo relativo a los animales. Y sí, existían muchas discusiones, opiniones y sugerencias, pero al final acabábamos respetando la jerarquía antes indicada. Yo peleaba con el conservadurismo de mi padre y de mi tío y discutía la oportunidad de los diferentes cultivos, pero al fin acataba las órdenes... Y también discutía con ellos sobre los animales, pero al final imperaban mis opiniones, como el más enterado del asunto... aunque también es cierto que mi madre en este asunto siempre estaba de mi lado. Pues para eso yo llevaba al día una libreta de notas donde constaba todo lo relativo al ganado. E incluso tenía un botiquín, y cuando un animal se ponía enfermo, hacía de veterinario y recetaba. Después mi padre, en el papel de practicante, pinchaba.

A medida que avanzaba la degeneración impuesta por mi ataxia, mi familia comenzó a darme órdenes y a restringirme las zonas del establo donde debía actuar. No me gustaba. Eso era para mí sumamente irritante. En realidad predicaban en el desierto: Yo era un cabezota, y en ese sentido hacía lo que me daba la gana. Mi familia me gritaba: "¡No ves que te van a pisar!". Los gritos eran inútiles. Aunque ahora reconozco que mi familia tenía toda la razón del mundo. Mis actuaciones solamente son comprensibles vistas desde el pundonor personal. Y si nunca tuve accidentes serios, fue porque los animales parecen tener más conocimientos que algunas personas. Y cuando uno se ha visto caído en el patio con 10 novillos de 500 kilos cada uno que han saltado por encima de él, ya no sabe si creer en Dios, en el destino, en los ángeles de la guarda, o simplemente en la sensatez de los bichos.

Si no tenía trabajo en el campo con el tractor, pasaba largas horas en el establo. No importaba que no fuese el horario de tener actividad allí. Me sentaba sobre una paca de paja y me enrollaba con mis pensamientos sin interrumpir la tranquilidad de los animales que continuaban con su cansino rumiar sin perturbarse por la presencia del visitante, el cual les era familiar.

En el otoño de 1983 mi familia ya solamente me dejaba limpiar los pesebres desde fuera y barrer los pasillos con una escoba de brezo que yo utilizaba mitad para barrer, mitad como bastón para apoyarme :-) en mis frecuentes pérdidas de equilibrio. Un día, tras una discusión surgida de lo mismo [sus continuas órdenes: "¡Ten cuidado!". "¡Por ahí no te metas!". "¡No ves que te van a pisar!", yo me irrité excesivamente y los mandé a la mierda, o al diablo, o a no sé dónde, y volví a sentarme sobre mi paca de paja... a semillorar.

Ésa de la paca de paja, donde me sentaba a diario, era una cuestión poco agradable para ellos, porque se sentían vigilados. Yo nunca paraba de dar órdenes, hacer observaciones, y decirles cómo debían hacer las cosas, sobre todo a mi madre y a mi hermana menor. Lo cual, mutuamente creaba un clima de irritabilidad. Y sólo requerían gustosamente mi presencia cuando había algún animal enfermo, y no sabían qué hacer, o cuando aquella dichosa maquinita eléctrica de ordeño, ya muy pasada de moda, no funcionaba correctamente.

Allí, en la paca de paja, tuve una idea genial: "¡Si yo criase conejos!". Evidentemente por su pequeño peso, no me podrían decir: "¡No ves que te van a pisar!". Y empecé a rumiar la idea... Yo no tenía la más mínima necesidad económica. Solamente buscaría una pequeña actividad para pasar el tiempo. No sería un negocio, sino un pasatiempo para mi tiempo libre, y aparte de mi dedicación a la explotación familiar. Intenté enterarme de algunos aspectos de la crianza de conejos... y manos a la obra.

Foto extraída de Internet

Primero compré una jeringuilla de múltiples dosis milimetradas para inyectarles la imprescindible vacuna contra la terrible mixomatosis (popularmente conocida como "mal de los ojos")... Después, pasé por un centro comercial de una población cercana y compré pienso para conejos, y algunas jaulas que me llevaron a casa con un pequeño camión.

Bien, ya tenía todo, menos los animales. En casa siempre había habido algunos conejos para consumo propio, pero una reciente mixomatosis se había cargado todos, menos el conejo que ejercía de semental, que, tal vez por si resistencia, a pesar de haberla padecido, la enfermedad no había podido con él. Ya tenía uno, si había superado el mal, ya era inmune... Me habían aconsejado que si sólo pretendía pasar el tiempo, no comprase muchas hembras, porque los conejos son muy prolíficos, y yo ni siquiera contaba con un mercado que absorbiera la producción. Con cuatro hembras sería suficiente para empezar.

Preparé una casa vieja que teníamos. Como ya llevaba 30 años deshabitada, apenas tenía cristales en las ventanas. Puse alambradas para que no entrasen los numerosos gatos sin dueño que, afortunadamente, abundaban en los pueblos, evitando las plagas de ratones. Con mi medida pretendía evitar el acoso de estos gatos a las conejas con crías pequeñas. Y además, puse en la ventas una tela fina de yute, la cual dejaba pasar el aire, pero creaba un ambiente de penumbra. Ésta era una medida contra las moscas, que me habían dicho eran las transmisoras de la mixomatosis.

Fui a comprar la hembras donde una vecina casada. Me llevó a una sala grande donde tenía más de treinta conejos en edad de sacrificio, y me dio la oportunidad de escoger en función de colores o de tamaño.
- Escoge -me dijo.
- No. No. Elige tú -respondí.
Repetimos esta secuencia de oferta y respuesta durante al menos tres veces. Al fin, ruborizado, hube de decirle la verdad.
- Escoge tú, porque yo no sé distinguir un conejo de una coneja.
Y es que eso de levantarles el rabito y mirarles descaradamente el sexo, me daba corte realizarlo delante de ella. ¡Si hubiese sido una vaca o un caballo...!. Yo había visto conejos... y casi a diario veía liebres por el campo, pero jamás pasó por mi pensamiento si aquel bicho era macho o era hembra.
La elección, al final, la hizo ella. Cuando, al azar, capturaba un conejo, le levantaba el rabo, y si era macho le soltaba otra vez, y si la capturada era una hembra la metía en mi saco.

Metí las cuatro conejas con el conejo semental en un recinto... llené de pienso y de agua unas viejas latas de conservas, y me olvidé del asunto por una semana.

Pasados los 7 día, puse las hembras en jaulas individuales que incluían una paridera, una especie de cueva con tapadera superior.

Transcurridos otros 10 días, como había visto hacer a mi madre, quise comprobar la preñez de las hembras. Tomaba a cada coneja por las patas traseras con mi mano izquierda... apeaba mi culo contra la jaula para no perder el equilibrio deteriorado por mi ataxia... metía la cabeza del animal entre mis rodillas...y suavemente, para no dañar los fetos, con mi mano derecha palpaba las bolitas de las crías en formación. ¡Todas estaban preñadas, menos una!.

Y parieron... las tres conejas preñadas parieron. La paridera, a modo de cueva, quedaba totalmente obscura, pero podía echarse un vistazo descorriendo la tapadera. Los conejillos, desprovistos de pelo, y que aún no abrían los ojos, eran difíciles de contar. La camada estaba apelotonada entre el suave pelo que se había quitado la madre para construir "la nidada". ¡Resulta una visión impactante!. Siempre había oído decir a mi madre que ahí no se andaba, o la coneja aborrecería a los conejillos. Por ello, me quedaba sin saber exactamente cuántos conejillos había en aquel apelotonamiento arropado por pelo materno, y, por tanto, cuál era el incremento de mi "familia conejil".

Camada de gazapos... Fotografía extraída de Internet

Durante una semana llevé diariamente a aquella coneja, no preñada, al recinto del semental. La misma historia se repetía día a día: El semental corría tras la hembra a una velocidad vertiginosa porque la velocidad de ella no era menor... y sólo se detenían cuando yo interceptaba la carrera y me ponía entre ambos. Yo me encogía de hombros: "¡Bah, esta coneja no está en celo!", pensaba. Así día tras día, hasta que comencé a sospechar que ambos eran machos...y las carreras no eran de pasión, sino por agresividad. Y el semental corría tras el otro animal para morderlo, y el otro, más joven e incauto, intentaba poner los pies en Polvorosa. Con ese pensamiento, le levanté el rabito, y pude confirmar mi sospecha. ¡Todo el lío había sido una confusión de mi vecina!. ¡Habría que comprarle una gafas! :-) .

Al día siguiente, mi madre guisó el conejo.

Un día me regalaron una coneja blanca. Supongo que el color era la cualidad especial del bicho. Y, aunque eso a mí me diera lo mismo, he aprendido a estar agradecido y aceptar cualquier regalo con una sonrisa. Lo cierto es que el dueño tenía los conejos en un estado semisalvaje, y la coneja blanca era incapaz de adaptarse a estar enjaulada. Las conejas siempre o casi siempre están en celo... el ciclo es cada 7 días... comenzando, y ya, por el mismo día del parto... por lo que una coneja podría parir, casi, una vez por mes, pues su ciclo de gestación es de 31 días.

Mi conejo semental era una máquina trabajando en sus cosas :-) ... y en un minuto, sin calentamiento previo, cumplía su misión... y, una vez cumplida, caía de culo hacia atrás :-) ¡Curiosidades conejiles! Así que la coneja blanca quedó preñada en un visto y no visto. Sin embargo, la coneja blanca no fue capaz de adaptarse a las jaulas... y en lugar de parir en la paridera, como hacían las demás conejas, parió fuera, y todos los conejillos se colaron por las rejillas de salidas de excrementos... y murieron. Por ello, tras llevar el mismo día del parto, a la coneja a que la preñara el semental, le di un puntapié, y la dejé, fuera de las jaulas, en el suelo del recinto. Allí había un centenar de pacas de paja, por lo que la coneja blanca creó un sistema de cuevas entre ellas. Pasado algún tiempo se podía ver 8 o 10 conejillos blancos, que huían presurosos a las cuevas ante cualquier presencia humana. "A estos cuando sean adultos, habrá que cazarlos a lazo :-)", pensaba yo.

Pero de repente, los conejillos desaparecieron sin dejar rastro. Pensé en hurones (que a veces extraviaban los cazadores de conejos montescos)... tal vez alguna comadreja, si no. Pero no... no. Estaba equivocado. La delicada observancia de mis abuelos, desde la ventana de su salón, descubrió al culpable. Era un gato negro [además negro :-) ], semisalvaje. Tales gatos abundan en los pueblos. Son descendientes de los gatos abandonados por sus dueños cuando emigraron a la ciudad en la década de los 60. Estrechándose casi lo imposible, penetraba por un agujero en el techo.

Con tres hembras no tuve problemas con la producción de conejos: Unos los consumíamos en casa... otros los vendía de forma esporádica... y algunos simplemente los regalaba. Pero una hermana de mi padre me trajo más hembras, asegurando su buena raza. Cuando criaron todas las conejas, me formaron un problemón: Llegué a tener casi 50 conejos en edad de sacrificio y sin saber qué hacer con ellos. ¡Y comían... y comían... que era un barbaridad!. Se los ofrecí a las carnicerías cercanas... y en todas me respondieron lo mismo: que compraban en el matadero, y que para ellos era engorroso manipular animales vivos. Yo pensé en soltarlos al campo para que se ganasen la vida por ellos mismos o fuesen almuerzo de algún zorro o lobo. Por fin, me los llevó un señor que vendía pescado por los pueblos, no era lo suyo, pero tenía intención de ofrecérselos a sus clientes. Pero, claro, la cantidad de dinero que me dio por la venta de los conejos fue tan ridícula que ni siquiera alcanzaba para pagar las tres cuartas partes del pienso que los bichos se habían jamado. ¡Había sido un negocio completamente ruinoso! :-) .

Llegada la primavera, las actividades del campo, de sementera de la cebada, entraron en un temporada alta. Casi no me dejaban tiempo para poder dedicarlo a los conejos. Solamente los veía los domingos. Durante la semana, encargaba a mi hermana llenar de pienso las tolvas y de agua las botellas. Entonces comenzó a ocurrir un suceso extraño: Algunas botellas aparecía vacías y el agua derramada por el suelo. Regañé a mi hermana y le acusé de no colocarlas bien, pero cuando las coloqué yo, sucedió lo mismo. Como las botellas eran de plástico, pensé en algún poro que interrumpía el sistema de vacío por el cual funcionaba el bebedero. Y como los recipientes tenía poco valor, cambié las botellas. Pero cada día aparecía una nueva botella cuyo agua estaba por los suelos.

Las examiné detenidamente, y pude comprobar que no se trataba de un poro, sino de una diminuta roedura en la parte superior (o inferior, ya que su colocación era boca abajo), y al entrar el aire e interrumpirse el vacío, el agua se derramaba. Pensé en alguna camada de pequeños ratoncillos de esos que existen en casi todos lo graneros. Y para que nunca faltase agua a los conejos, con unos tornillos sujeté unas latas al piso de las jaulas. Unas arandelas hechas de un viejo neumático, ajustadas por la presión de las tuercas, impedían la pérdida de líquido del recipiente. Los conejos podían ensuciar el agua, pero jamás volcar el depósito. Llenar las latas sin abrir las puertas de las jaulas, era sumamente fácil, pues como medida contra el desequilibrio de mi ataxia y para no mojarme los pantalones, nunca llevaba el agua en cubo, sino en un gran botijo de plástico. El agua, aunque a distancia, mediante chorrito, caía con exactitud sobre la lata por el peto delantero del botijo.

Una noche, después de la cena, enviaron a mi hermana, 16 años entonces, a aquella casa a buscar no sé qué. Como allí no había luz eléctrica, fue provista de una linterna. Volvió de vacío, y todo pálida y con cara de haber visto a Frankestein :-) . Tanto... que todos le preguntábamos qué le pasaba. Y no era para menos su susto: Durante varios días pudimos observar los mejores efectos especiales de una película de terror: Más de 20 o 30 ratas de una cuarta de largas más otra cuarta de rabo, deslumbradas por la linterna, corrían en busca de sus cuevas de refugio :-)

Nunca las habíamos visto, porque evidentemente solamente salían durante la noche. Y si no hubiese sido por la penumbra a que había sometido el edificio por miedo a las moscas transmisoras de la mixomatosis, me habría dado cuenta de que allí existían excrementos no pertenecientes precisamente a diminutos ratoncillos. ¡Si con razón pensaba yo que aquellos conejos comían demasiado! :-) .

Las ratas tenían sus cuevas de refugio en las paredes de adobe de la casa. Sin embargo, no eran visibles las grutas, era imposible verlas, por estar ocultas detrás de una pila de tablas sobrante de una reciente construcción, pues el año anterior habíamos remodelado el tejado del edificio por amenaza de ruina. Retiramos la madera. Cualquier intento por tapar las entradas a las cuevas resultaba inútil. Las ratas excavaban otras salidas, o destruían el cemento del tapón antes de que fraguase.

Compré veneno para ratas, de distintas clases. También el veneno resultó inútil. Las ratas no eran tontas y satisfacían su voracidad con el pienso de los conejos dejando inéditos aquellos granos envenenados, antiratas, preparados en los laboratorios. No me quedó más remedio que "mandar al cuerno" a los conejos para poder retirar el pienso. Esa retirada significó hambre para la ratas... que se comiesen el pienso envenenado... y muriesen en sus propias cuevas. También abrí las ventanas para que entrasen los gatos... aunque me temo que el tamaño de aquellas ratas hubiera intimidado a cualquier gato, incluso a los semisalvajes hambrientos, a pesar de su valentía :-) .

Así acabaron mis experiencias con los conejos. Llegaba verano y, con la recolección del cereal, apenas me quedaría tiempo libre.... ¿Y después del verano?. Había comprobado ya cómo mi degeneración crecía a pasos agigantados, y la crianza de conejos ya había dejado de ser mi solución mágica pensada en la paca de paja :-) . Ahora veía con suma claridad que ni siquiera mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, me dejaba validez para cuidar conejos.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 17 de abril de 2018

La cúrcuma y la ataxia, I

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Pedro M.
Nota del administrador del blog:
Pedro M. es paciente de ataxia de tipo desconocido, de Burgos... y ya ha escrito otros artículos en este blog.

La cúrcuma no es más que un colorante natural. No obstante, tomar esta especia tiene muchos beneficios en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia... Para hacer un mejor artículo, me voy a centrar únicamente en dos aspectos: antiinflamatorio y neuroprotector.

Conocí esta especia gracias a que me puse investigar sobre el neuroEPO (medicamento cubano) y me di cuenta que se repetía mucho la palabra neuroprotector. Entonces, pensé que estaría bien buscar “neuroprotector natural” en Google. La verdad que todos los resultados señalaban a la cúrcuma como remedio natural neuroprotetor por excelencia.

Una vez hallado el remedio que buscaba, empecé a indagar sobre sus beneficios para mi ataxia, de tipo desconocido... Según investigadores del Instituto de Neurociencia y Medicina en Jülich, Alemania, un compuesto bioactivo de esta especia procedente de la India, promueve la multiplicación de las células madre en el cerebro, lo que podría ser clave para desarrollar nuevas terapias para trastornos neurológicos y el Alzheimer.... ¡Coño!, uno lee estas cosas, y se queda ojoplático... Y sigue...

El estudio publicado en línea en la revista 'Stem Cell Research & Therapy', refiere que la turmerona aromática (componente de la cúrcuma) demostró en las pruebas de laboratorio su potencial para elevar la proliferación de las células madre endógenas neutras (NSC) hasta en un 80%, sin tener ningún impacto en la muerte celular. Las NSC juegan un papel clave en la autoreparación y recuperación de la función cerebral en las enfermedades neurodegenerativas. Enlace: La cúrcuma repararía las células cerebrales

¿Pero qué brujería es esta? ¿Cómo así no he oído hablar de esto?. Es más, en algún artículo que he leído, decían que, como la cúrcuma es lo que da el color al curry, comida muy típica en la India, en estas regiones la cuota de personas con Alzheimer era muy baja.

En peces y animales pequeños, las células madre neuronales parecen tener una gran capacidad de autorreparación. Sin embargo, en las personas es mucho menor por lo que es interesante potenciarlas, según la investigadora Maria Adele Rueger.

La mayoría de los estudios sobre las propiedades de la cúrcuma se centraban en uno de sus compuestos principales, la curcumina, que posee efectos antiinflamatorios y anticancerígenos. Las investigaciones sobre la turmerona son menos numerosas.

La investigación financiada por la industria farmacéutica tiende a aislar los principios activos, presentes en las plantas medicinales, para transformarlos luego en sustancias sintéticas de nueva creación, patentables y comercializables a precios elevados. En cambio, la medicina natural utiliza extractos y otras elaboraciones que no separan los compuestos, sino que aprovechan el efecto combinado de todas las moléculas presente en el producto natural. En este caso, al tomar cúrcuma se obtienen los beneficios de la curcumina, la turmerona, y otras sustancias que la componen. Enlace: La cúrcuma favore la producción de neuronas y regeneración del cerebro

En Amazon, los compradores de este tipo de producto (en cápsulas) hablan de que alivia las inflamaciones y el dolor... Se toma con pimienta negra para que el organismo lo absorba mejor. Normalmente, si una cápsula es de 500mg, la pimienta negra son 5mg, y la cúrcuma 495mg.

Empezaré a tomar estas cápsulas, y os comentaré mis sensaciones más adelante. Tomaré 2 cápsulas de 430 mg. al día (desayuno y cena)... La marca de estas capsulas, en mi caso es 'El granero'.

Enlace de interés: Un compuesto de la cúrcuma estimula la regeneración de las celulas madre del cerebro

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lunes, 16 de abril de 2018

Algo pasa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, para su blog personal ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ayer pasó algo... Entraba a la piscina tarde y vi a un señor que esperaba a alguien, hizo un gesto con los dedos al quitarse las gafas que en ese instante se transformó en la viva imagen de mi padre, como si por un segundo estuviera ahí... Mi amiga dice que es un guiño que me hizo desde otro plano para decirme que no me preocupe...

Muchas veces he pensado que son típicas palabras que se dicen para consolar a alguien tras sufrir una pérdida, pero en realidad no sé qué pensar, no sabría describir lo que siento, por eso vuelvo a escribir, porque al hacerlo suelo encontrarme con pensamientos y emociones más claramente.

Hace poco me enfrenté a volver a hablar en público, solo unos minutos en unas jornadas de enfermedades raras. Estaba nerviosa pensando en mantener el tipo. Me encontraba mal... tenía prisa... se me juntaron muchas cosas... y quería irme. Pero no podía dejar pasar la oportunidad de representar las ataxias en tales jornadas, me importa demasiado. Así que pude salir antes explicando debidamente al público que también me encontraba con esos típicos dolores mensuales femeninos.

¡Oh, vaya!, dejé mis papeles guardados y empecé a resumir lo que quería decir, pero llevaba mis gafas de vista y veía al público mirándome atentamente, y sentí que me trababa. Levanté la vista al cielo (ahí al techo), y recordaba a mi padre y sus esperanzas. Me hubiera gustado hablar de él, decir que él estuvo en esas primeras reuniones en el hotel del Médano antes de que existieran las jornadas y me llevó a las siguientes para que viera que en esta lucha que tenemos no estamos tan solos. Pero no lo hice, tenía prisa, esa visita íntima mensual con dolores, estaba enfadada, sabía que si lo hacía me fuese por las ramas, me emocionaría y comenzaría a llorar. Todo pasó en cuestión de segundos, así que saqué mi súpersonrisa y puntualicé los temas más importantes que quería comentar.

Hoy hace 5 meses que mi padre no está. Supongo que el escribir esto, es mi forma de recordarle, en cierta manera...


(Mery).

Fuente, en el blog de la autora: https://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1737

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jueves, 12 de abril de 2018

El enfoque investigativo para tratar la Ataxia de Friedreich, RT001, resultó ser seguro y bien tolerado en ensayos iniciales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Patricia Inacio ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

10 de abril de 2018.


Los resultados de un estudio clínico, de Fase 1/2, respaldan la seguridad y tolerabilidad de RT001, un tratamiento en investigación para la Ataxia de Friedreich... Los pacientes tratados con RT001 también mejoraron en pruebas de funcionamiento físico... El estudio: "Randomized, clinical trial of RT001: Early signals of efficacy in Friedreich’s ataxia" (Ensayo clínico aleatorizado RT001: primeras señales de eficacia en ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Movement Disorders'.

RT001 es un ácido graso de investigación, desarrollado por Retrotope, que protege las membranas mitocondriales y celulares contra agresiones. Esto ayuda a restaurar la función mitocondrial en enfermedades degenerativas como la Ataxia de Friedreich.

En el año 2016, la 'Food and Drug Administration', de Estados Unidos, designó RT001 como medicamento huérfano para avanzar en su desarrollo como posible terapia para la Ataxia de Friedreich En este estudio clínico de fase 1/2 (NCT02445794), los investigadores han evaluado la eficacia de la terapia y el perfil farmacocinético (medida de cómo se comporta la terapia en el cuerpo)... El ensayo ha sido realizado en 'Collaborative Neuroscience Network', en Long Beach, California, y en el 'USF Ataxia Research Center', en Tampa, Florida.

El estudio ha incluido a 18 pacientes con Ataxia de Friedreich, los cuales fueron aleatorizados a una de las dos dosis orales de RT001: 1.8, o 9 gramos/día... o un control inactivo (13 participantes se asignaron, al azar, al tratamiento con RT001... y seis fueron asignados al grupo de control)... El tratamiento se prolongó durante 28 días... A continuación de lo cual, los investigadores evaluaron los principales objetivos del estudio: seguridad y tolerabilidad.

Los objetivos adicionales incluyeron identificar la farmacocinética de RT001 después de dosis orales únicas y múltiples y establecer una dosis óptima para estudios futuros... Los investigadores también evaluaron los cambios en la puntuación neurológica de la escala de calificación de Ataxia de Friedreich (FARS-Neuro), caminata cronometrada de 25 pies, y pruebas cardiopulmonares en ejercicios.

Los resultados mostraron que el tratamiento con RT001 fue seguro y bien tolerado, y el único evento adverso relacionado con el tratamiento fue diarrea.... RT001 fue absorbido rápidamente, logrando niveles estables en la circulación sanguínea dentro de los 28 días de tratamiento. Además, un metabolito de RT001 -una molécula resultante del metabolismo del tratamiento- capaz de penetrar el cerebro, fue hallada en la circulación sanguínea tras los 28 días.

El tratamiento con RT001 se asoció con mejoras en la carga de trabajo máxima (condición física) en comparación con los controles, en el consumo máximo de oxígeno y en la velocidad de zancada. Sin embargo, la duración del estudio probablemente fue insuficiente para detectar cambios significativos en los puntajes de la escala FARS-Neuro, que mide la progresión de la enfermedad en los pacientes, en relación con los controles.

En general, debido a que aún no existen terapias aprobadas para la Ataxia de Friedreich, "la seguridad observada, la tolerabilidad, y los signos de eficacia clínica, hacen que RT001 sea un buen candidato para otros ensayos clínicos, más amplios", concluyó el estudio.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/04/10/friedreichs-ataxia-phase-1-2-trial-finds-rt001-safe-effective/

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miércoles, 11 de abril de 2018

58- La llegada de la democracia, vista desde Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Foto de Rafael Alonso Motta

Cuando tracé el índice de este historial, este número 58 figuraba como "-----------------". No estaba perdido: tenía pensado el tema a tratar. Ya he admitido en este serial tener pájaros en la cabeza... y no son los gorriones que matábamos con la carabina, y luego merendábamos en la bodega... La verdad es que sobre el asunto que estaba en mi mente, no sabía qué decir... E he ido dejándolo hasta casi el final. Y ahora sigo sin saber qué decir... y lo hubiera anulado si hubiese podido. El problema sería de estética: un número de capítulo saltado, cual si fuera un error al fijar la numeración capitular.

Pero dejemos de jugar al despiste. En el momento de realizar el índice, estaba narrando, uno a uno, todos los acontecimientos importantes ocurridos en Villanueva en los últimos tiempos. E, ingenuamente, pensé que la llegada de la democracia al pueblo no podía faltar en ningún serial historiador que se preciara de serlo... Pero... esté serial historiador, pienso ahora, no necesita preciarse de nada... ni yo, siempre tan correcto con todo el mundo, estoy obligado a ser políticamente correcto. ¡Pues no... políticamente no! No me da la gana. Y no pienso pasar por ese aro.

Si echo la vista atrás, en Villanueva, totalmente despolitizado, la llegada de la democracia, no mereció ni ilusiones, ni siquiera un sólo comentario. Ciertamente que la gente no entendía demasiado, pero tampoco quería entenderlo. Aquella famosa y archirepetida canción del grupo Jarcha: "Vota, pueblo, vota... vota, pueblo sí" eran cosas de la televisión y la radio. A los jóvenes renacuajos nos molaban más las canciones irreverentes de la Charanga del tío Honorio: "La Ramona es la mas gorda de las mozas de mi pueblo... Ramona, te quiero". O, "¿Que se pué hacer con la boina el tío Jenaro... y con la enagua de la Engracia?"... Y en comentarios, todo lo relativo al tiempo-clima (que era lo que en Villanueva daba de comer). O si al tractor (el puto Ebro -mayoría absoluta- era un auténtico estropiezo) se le había roto la mangueta... o si a la vaca le dolía la barriga... o si se cantaban la cuarenta en bastos... o si era mejor haberse quedado a la mata en cuanto a pares, en lugar de haber envidado... En fin, que la gente de Villanueva pasaba de política. ¿Qué dirían nuestros abuelos, si levantaran la cabeza, al ver que ahora casi todo el mundo vive del politiqueo, o de politiquear... directa o indirectamente?.

Voté la Constitución, y me considero demócrata. Quienes no son demócratas, son quienes presuntamente debieran serlo, o sea, la mayoría de los políticos. Creo que muy pocos pasarían un examen de sentido común. Ése, el SC (sentido común), sería mi partido. ¿Pero qué podemos esperar de gentes que van de mitin en mitin inoculando odio y divisiones: derechas e izquierdas (palabrejas que debieran suprimirse para siempre en aras de una conciliación social). En fin, ni siquiera los políticos han entendido la esencia de la democracia: buscar el bien común del pueblo, en lugar de el del partido político al que representan... Borda el análisis de la situación el humorista Groucho Marx con su definición cínica de la política:


Atribuyen a político inglés Wiston Churchil la frase de que "la democracia es el menos malo de los sistemas". No sé si lo dijo concretamente así, o es un efecto de traducción. De cualquier forma, queda clavado. Eso es lo que debieran entender los políticos: que ese sistema "menos malo", es imperfecto, y hay que perfeccionarlo día a día. La democracia no es sólo votar cada cuatro añoos, y mientas tanto, utilizar toda clase de tretas para desgastar al partido rival, con la única intención de subirse a la poltrona... porque... el único objetivo del político debiera ser servir al ciudadano, no alzarse con el poder... Pero tengo para mí que un político honesto no tendría cabida en un partido político: Ya se sabe lo de "quien se mueve, no sale en la foto".

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En mi copy-paste habitual, pego un fragmento de mi autobiografía. Y advierto que la anécdota narrada forma parte de mi historia... y nadie debe buscar en ella ideología, porque no fue mi intención plasmarla cuando escribí el texto, y sigo sin querer influir ideológicamente en nadie al colgarla aquí:
Una anécdota curiosa:

Yo, pasada la recolección, me dejé deslumbrar por la oferta de unos cursos de capacitación agraria que daban acceso a la Universidad. Pensé que no tenía condiciones físicas apropiadas para la actividad laboral en el campo y debía buscar otros caminos para mi futuro. La inversión económica en la cosechadora, la casa, el cambio de tractor, y la adquisición de algunas fincas, no eran obstáculo: Para el resto del año se apañaba bien mi familia, y en las recolecciones, donde yo sí era necesario, me tendrían todo los veranos durante las vacaciones junto a ellos. Y me largué a Palencia, a una Escuela de Capacitación Agraria.

Tuve una enorme decepción, porque aquello allí hallado, nada tenía que ver con lo que yo había pensado. Sí, existía una posibilidad de salto a la Universidad, pero el nivel educativo era cero, y resulta un auténtico disparate ir a la Universidad sin unos conocimientos previos. Y lo peor del caso es que existía un comportamiento caótico y a veces inhumano. Debido a mi acostumbramiento a la rígida disciplina de un Seminario, a veces me daba nauseas. Y aún me queda el mal sabor de boca de haberlo dado de paso todo sin saber defender unos ideales: Aunque me temo que no hubiera servido para ello, pues habría tenido que comprarme una navaja para amedrentar a gente tan cerril. Y no me refiero a tonterías sexuales, o a pequeñeces propias de juventud, sino a hacer daño por placer. El problema era que mandaban tres o cuatro llamados veteranos, expulsados de otros colegios, quienes ni siquiera sabían que existiese una muela llamada del juicio, ni cosa parecida.

Yo allí era respetado por múltiples circunstancias largas de enumerar, pero dejaba pasar, o me hubiese encontrado un problemón. Entre las muchísimas barbaridades que allí sucedían, había un bedel a quien algunos alumnos hacían la vida imposible. Sólo le mantenía firme su propio orgullo y faltarle solamente un año para la jubilación. Un día, después de una canallada, el Director nos llamo uno por uno. Todos sabían qué había pasado... pero nadie dijimos nada... porque nadie podía soltar una palabra sin desatar las iras del infierno.

Estando allí, otoño de 1975, aconteció la muerte de General Franco. Y no digo nos sorprendió, porque su muerte estaba cantada. Simplemente, hay una anécdota que relataré a continuación: Por esos días uno de los compañeros contaba una historia muy curiosa, de las que te deja pensativo... pero de la que jamás he vuelto a oír hablar:

Días antes de la muerte, la pronosticaba para el día 19 de noviembre con esta extraña operación: "Si se suma independientemente las cifras de días, meses, y años (las dos cifras finales), del día que comenzó la guerra civil española, 18-07-36, y las del día que terminó, 01-04-39, daría el día que moriría el general Franco"... O sea, salía 18-11-75.... Murió un día más tarde del pronóstico: el 20-11-75... Quien así hablaba, mantenía no haberse equivocado, sino que se había ocultado su muerte durante un día, o unas horas, por las llamadas razones de Estado. Adivino no era... supongo que se lo había oído contar a otras personas... ¿Verdades, o mentiras, o simples casualidades? Son cosas que te hacen pensar... ¡como si tuviésemos nuestra muerte predeterminada por operaciones aritméticas con cifras de fechas influyentes en nuestras vidas!.

Aquel era un Centro dependiente del Estado. Y curiosamente, a la muerte de Franco, se sacó a un balcón principal la bandera con crespón negro, y, nos dieron tres días de vacaciones. ¡Raro luto!. Alguien pedía que resucitase para morirse otra vez pasadas las vacaciones :-) .

Ya tenía tomada esa decisión, y tras las vacaciones de Navidad no volví al Centro. Escribí una dura carta al Director culpándole de todo cuanto allí pasaba, por dejación de sus obligaciones. Su vivienda estaba adosada al edificio, pero tenía una puerta independiente. Nos daba una asignatura, pero, aparte del tiempo de clase, él se estaba en su casita con su mujer sin inmiscuirse para nada en cuanto pasara en el colegio. Mi carta era dura, pero nunca podría calificarse de irrespetuosa. Sin embargo, él no se molestó en responder, y sólo obtuve el silencio. ¡Qué cosas pasaban en los organismos estatales! ¿Será diferente en democracia...? Creo que no...

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¡Qué majos! Son de Soria, pero su conversación parece que fuera la de nuestros abuelos de Villanueva.
Ahora inserto un video, alojado en YouTube, de 5 minutos de duración.
Dos abuelos de Soria predicen la crisis económica:



Copio extractos de la conversacón del video, pues es mi intención realizar una copia impresa de este serial historiador sobre Villanueva de Odra... Extractos extraídos de: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/dos-abuelos-sorianos-triunfan-video-viral-crisis_806458.html

Era el año 2007, los documentalistas Olga Latorre y Juan Zarza buscaban entre los habitantes de Valdegeña, un pequeño pueblo de Soria, opiniones sobre la vida de Avelino Hernández (escritor del mismo municipio)... ... La conversación con Isidro Ciriano y Moisés 'Casinadie' -dos abuelos del lugar- con estas dos personas fue una maravilla... ...

Sentados a la puerta de casa, en una silla y en un poyo, y garrote en mano y boina en la frente, los abuelos repasaban con humor desde su infancia hasta cómo ha cambiado la juventud y lo que ha ido empeorando la economía hasta concluir que "esto va a acabar muy mal, pero que muy mal".

He aquí algunas de las frases del certero diálogo de los ancianos:

>>"Cuando yo era pequeño íbamos a la escuela de párvulos 60 chicos" (Isidro)

>>"Al colegio he ido yo año y medio... no es como ahora que se casca uno 20 o 30 años estudiando; antes nada, andaba uno y ya se iba por ahí. Era una vergüenza, hombre" (Moisés).

>>"Luego empezamos a trabajar al campo, de pastores, a segar... a no ganar nada" (Isidro)

>>"La gente joven se ha ido del pueblo y nos hemos quedado solo los viejos" (Isidro) "El día que nos vayamos nosotros no queda nadie" (Moisés) "Esto pa' los lobos que vengan por el monte" (Isidro)

>>"Ahora se vive bien, lo que pasa es que no se conforma la gente... Yo vivo bien, mejor que nunca... Y eso que cobro poca pensión, pero estoy de contento. Joder, gano ahora en un mes lo que no he ganado en toda la vida" (Moisés)

>>"Lo que la juventud esta se las gastan en un mes" "Un cubalibre, 700 pesetas, pero hombre, señor mío, échele un trago de agua y 700 pesetas que se han ahorrado. Si vale medio lomo 700 pesetas y con medio lomo se come media semana. Pero la gente joven no hace na' más que a derrochar, que digo yo, y luego que no tienen, ¿qué van a tener? Es que la gente joven piden 40 millones de un piso y se creen que 40 millones salen de la gorra. Y luego como no lo pagan, al embargo. Y esto va a terminar mal, esto va a terminar pero mu' mal" (Isidro)

>>"Pues yo te digo la verdad, yo si no lo tengo, no lo compro, me estoy sin él" (Moisés)

>>"Economía no hace falta estudiar (...) el hombre que gane cinco duros, que se gaste uno. Ya está la economía. Pero si el hombre que gana cinco duros se gasta seis, ya se ha jodido la economía. Aquí no hace falta economía, la economía ha de venir por uno mismo" (Isidro)

>>"¿Sabes lo que decía un tío mío? No hay bien que siempre dure. De lo malo a lo bueno se va bien. Pero de lo bueno a lo malo, ay, qué mal se va a ir. Y eso es lo que va a venir, lo que va a venir", concluye Isidro.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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lunes, 9 de abril de 2018

76- Película, subvencionada por el Ministerio de Cultura, que toca el tema de la despoblación rural

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Extractos de la página web enlazada a continuación:

"Cortiguera es un bellísimo pueblo de aire medieval situado por encima del Cañón del Ebro (cerca de Sedano). Ha sido desde antiguo un pueblo de recio abolengo como lo atestiguan sus nobles casonas solariegas... ... ...

Cortiguera (Burgos)... Fotografía de Faustino Calderón

En los años 60 empezó la decadencia del pueblo, como sucedió también en muchos pueblos de la comarca, debido al citado aislamiento que padecían, a la falta de alicientes para la gente joven y a la emergente industria que afloraba en el País Vasco. La gente marchó a Bilbao principalmente y algunas familias a Burgos y Santander. Felipe Varona y su hermano fueron los últimos en salir del pueblo hacia el año 1965... ... ..."


Ver este reportaje completo, con 20 fotografías de belleza y calidad ensoñadoras, pinchando en: Cortiguera (Burgos).

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¿Pero, por qué he utilizado Cortiguera como ejemplo para tratar la despoblación rural...? Bueno, pues porque, aparte de ser un ejemplo vivo y relativamente cercano a Villanueva de Odra, es el lugar donde se filmó la película que se enlaza a continuación: Película, subvencionada por el Ministerio de Cultura, que toca el tema de la despoblación rural.

Nota: La película arriba enlazada (no es un reportaje) en su momento fue subvencionada por el Ministerio de Cultura, y aborda el tema de la despoblación rural... Y no se cita su título, los nombres de sus interpretes, ni el del autor de la novela base de la versión cinematográfica, únicamente para evitar que el enlace aparezca en los buscadores de internet, pudiendo con ello perjudicar económicamente a los productores... Aquí, la película está tomada en calidad de préstamo, para los pocos interesados en conocer la historia de Villanueva de Odra y lo relativo a la despoblación rural.

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Extractos de uno de mis viejos textos en relación con la despoblación rural:
La flor del saúco:

No hace mucho tiempo leí en el periódico provincial dos frases de un periodista. En la primera, decía, más o menos, que, según la estadística, en nuestra geografía de la provincia de Burgos desaparecía un pueblo cada 21 meses. Y añadía en la segunda declaración que por esta desaparición no ha visto a ningún político caérsele la cara de vergüenza.

En tal línea de desaparición, este mes de agosto pasado le ha tocado el turno de quedarse sin residentes a Arconada de Bureba. Desconozco este pueblo, pero su apellido indicando la comarca de pertenencia es inconfundible y me permite conocer la situación aproximada del "difunto" (entrecomillado).

Algo se muere en el alma. Desaparece una población de la geografía del medio rural. Y con ella se pierde una cultura de gente de cruces a cuestas y tesoros en la mente. Y no es sólo que desaparece una, es que las demás poblaciones de esta lastimosa geografía olvidada están amenazadas de muerte. Se caerán los viejos caserones, los corrales y las tenadas, las cuadras y los pajares, y ya no habrá pueblos... Quedará un espacio abierto para que distinguidos señoritos construyan una segunda residencia para abrirla en tiempos de verano. Y, por supuesto, para que aprovechen los tiempos de caza y, escopeta en mano, recorran los campos desiertos, sin trigales y sin ovejas paciendo, en busca de perdices y de liebres... Pero no lo sé: Dudo que en un mañana hasta estos animales susceptibles de ser cazados, en solidaridad con sus antiguos vecinos, se nieguen a jugar esa partida tan fea...

Y todo esto sucederá por el olvido de quienes pueden remediar esta pérdida y no quieren. Ni un sólo remedio. El olvido es el agravio más grande que existe. "¿Qué pasará cuando en este podrido mundo no quede nadie que sepa para qué sirve la flor del saúco?", (de la novela "El disputado voto del Sr. Cayo" de Miguel Delibes). ¡Ah!, la flor del saúco sirve para curar los resfriados!.

En cuanto a su segunda frase, señor periodista, yo iré más lejos que usted: Me apunto ese atrevimiento porque no tengo nada que perder. Esa es mi pobre ventaja en este mundo. Alguna vez habría de tener algo, aunque signifique no tener nada. Por ello puedo soltar la lengua: Es imposible que se les caiga la cara de vergüenza, porque no la tienen. Y no digo cara, cara sí tienen, y mucha cara además, demasiada, una cara dura, muy dura. Lo que les falta es vergüenza. Eso, no tenerla, se ha convertido en el único requisito imprescindible para ser político. Insisto, no tienen vergüenza, pues si la tuvieran, se habrían escondido ya. Porque, hay datos que claman al cielo.

... ... ... ..."
Este texto fue escrito hacia 1995... y los datos citados no se dan por haber quedado desfasados... a peor, por supuesto).

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sábado, 7 de abril de 2018

Boletín número 166 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 166: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 166 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/33806/133.html?t=555240435b020f5152490f565d5c00675f590402575c06010b5c01510207030052471d0e030607554a04

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viernes, 6 de abril de 2018

80- Fiesta del Judas en Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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En alguna ocasión durante la escritura de este serial, he dicho haber utilizado como base el artículo de la enciclopedia Wikipedia sobre Villanueva de Odra. Añadía que sospechaba quién era el autor, pero no podía afirmar nada, basándome solamente en conjeturas... Bien, sospechaba que era autoría del renacuajo Oscar García... Él se ríe... y me confirma que no... Habremos de creerle, y quedarnos sin saber quién ha sido el autor... Es una pena... cierto que tal autor maneja con soltura las citas bibliográficas, pero, a la vez, muestra partes del tema que no aparecen los libros. Da la impresión de haber sido redactado por un renacuajo... Para ir al citado artículo, pinchar en: https://es.wikipedia.org/wiki/Villanueva_de_Odra

En ese artículo sobre Villanueva de la enciclopedia Wikipedia, hablando de costumbres del pueblo, y escuetamente, sin más comentarios, se cita: "Función del Judas: Una costumbre ya desaparecida en Villanueva de Odra. Se celebraba por Pascua de Resurrección"... Bueno, eso es totalmente cierto. No sé cuando desapareció de Villanueva esa fiesta tan popular en numerosas localidades, pero me resulta facilísimo aventurar que tal costumbre desapareció a principios del siglo XX, o muy al final del XIX... Algo sabía de esto, aunque de forma un tanto confusa, por conversaciones con mi abuelo paterno. Sin embargo, a priori, quedaba totalmente descartado para haber ocupado un capítulo en este serial, por distintos motivos: por los hechos luctuosos que acabaron con la costumbre, y por ideas preconcebidas que me impedían cuadrar lo poco que conocía sobre el asunto. Han sido noticias sobre Villadiego las que me han motivado a reabrir un tema que con anterioridad había dado por cerrado.

Hay por ahí un dicho según el cual: "al fin y al cabo, bien está lo que bien acaba". Y esto acabó muy mal en Villanueva. Tanto, que no sé si este capítulo debiera ser para el recuerdo, o para el olvido: La costumbre terminó con un homicidio involuntario... sin repercusiones penales... pero segar una vida son palabras mayúsculas... un hecho irreparable... No cito nombres, por no reabrir heridas... Al parecer, se mató a alguien con una escopeta, que el portador no sabía que estuviera cargada, y, por supuesto, sin mediar discusión ni rencillas de ninguna especie entre el tirador y la víctima.

¿Una escopeta...? Pero... pero... ¿qué pintaba una escopeta, cargada o descargada, en lo que yo creía la representación de una obra teatral sobre Judas Iscariote, el apóstol traidor...? ¿No parece tan anacrónico como que en una película del oeste, apareciera el jefe indio luciendo un reloj de pulsera en la muñeca...? ... A pesar de que todo esto es conocido indistintamente como fiesta... función... representación... celebración... tradición... o quema... del Judas, y de celebrarse al final de la Semana Santa, no guarda relación directa con Judas Iscariote, sino que la expresión "el Judas" es utilizada como sinónimo de traidor. Quedando, con ello, anuladas mis ideas preconcebidas sobre el asunto.

Aún llamándolo representación me resulta fácil, suponer que carece de guion fijo, incluyendo múltiples representaciones, incluida la simulación de una batalla (lo cual explica el hecho de que para la tal simulación, alguien hubiera descolgado de la pared la escopeta familiar, sin prever que estuviera permanentemente cargada en prevención de posibles contingencias de autodefensa del hogar ante posibles intrusos -eran otros tiempos menos pacíficos-.

Seguidamente, pego dos textos, más o menos recientes, con las correspondientes citaciones y enlaces al sitio web original, las cuales pueden aclarar en qué consiste la fiesta del Judas, y cuáles son sus orígenes... Si bien, creo que en estas cuestiones de tradición, los almibarados y retóricos orígenes pintan muy poco. Basta con lo de que "lo hicieron mi padre y mi abuelo"... y si a ello añadimos que, además, resulta tan divertido como una fiesta de disfraces, pues, miel sobre hojuelas... Es más, en ocasiones, ni siquiera cuestionamos las cosas siempre vistas de una determinada manera. Por ejemplo, yo siempre había oído lo de "Pascuas marzales, hambres y mortandades". ¡Pues, coño, que las pongan en abril...! Ahora, a mis 63 años, me acabo de enterar de que las fechas de la Semana Santa quedan determinadas por el calendario de fases lunares, desde el Concilio de Nicea, en el año 325.

El Correo de Burgos... 16/04/2017:
http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/provincia/villadiego-vuelve-volcar-celebracion-judas_149706.html

"La plaza mayor de Villadiego volvió ayer a ser el epicentro de la fiesta del Judas, una recreación de origen popular en la que la quema de un muñeco de trapo se convierte en el contrapunto pagano a la celebración de Semana Santa con la que se muestra la victoria del Bien sobre el Mal... En la plaza mayor se sometió a juicio al Judas, con un veredicto ya conocido de culpabilidad, que acabaría con él en la hoguera... Todo ello, a pesar de que sus fieles estuvieron desde la mañana recogiendo apoyos para el Judas...

Ya por la tarde, el Rey pasa revista a sus ejércitos, junto a los Miñones, representantes del pueblo. Su negativa a las peticiones, desencadena una dura batalla, en el alto de la Riba, entre ambos bandos.

La fiesta del Judas, en Villadiego, (batalla)... Fotografía de Aurelio González

La tradición del Judas es una celebración que ha recuperado Villadiego, concretamente en el año 2002, una fiesta que estuvo muy arraigada en la provincia hasta el comienzo del siglo XX. Villadiego, que era una de las localidades en las que su celebración era más espectacular, ha acabado convirtiéndose como la referencia.

El origen de esta celebración se remonta al Concilio de Nicea, en el año 325. Recordando el calendario lunar, la Iglesia decidió celebrar la Pascua de Resurrección el domingo siguiente al primer plenilunio después del equinoccio de primavera. Pronto recogió y bautizó, dando un significado cristiano, muchos de los ritos y tradiciones que en la antigüedad pagana había creado en la celebración del año lunar.

Este fue probablemente el origen de la Fiesta del Judas, discípulo traidor y símbolo del mal para los cristianos y personificación de todos los males cometidos por el pueblo durante el año. Con la quema del Judas, desaparecían las rencillas, estafas, robos, envidias... Y se resucitaba a una nueva vida"
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"turismoburgos.org"... Fiesta del Judas en Villadiego:
http://www.turismoburgos.org/es/destino/cultural/fiesta-del-judas-villadiego

"Fue la fiesta del Judas de las más populares y de más arraigo dentro del ciclo festivo de primavera, y seguramente hunde sus raíces en los ritos que las primeras civilizaciones agrícolas celebraban en el año lunar.

En la línea de recuperación de tradiciones como uno de los recursos culturales de la zona se enmarca la puesta en escena del Judas. Esta tradición viene a significar el paso de la austeridad, la seriedad y el intimismo de la Semana Santa a la fiesta, la burla, la risa y la alegría de la Resurrección.

Es una fiesta que consiste en la lucha entre el bien y el mal. Entre las penurias del invierno y la esperanza de la primavera. El bien encarnado en la figura del rey y de sus tropas: Dragones y Granaderos. El mal representado por el Judas y sus seguidores: Miñones y Cadenas.

En la batalla entre el bien y el mal, el rey y sus ejércitos buscan y persiguen al Judas, arropado éste por los Cadenas y protegido por los Miñones. En la dura batalla entre ejércitos, las tropas del rey salen victoriosas, apresando al Judas y llevándole a la Plaza Mayor para ser juzgado. Durante el juicio se exponen los términos por los que el Judas debe ser declarado inocente o culpable.


La fiesta del Judas, en Villadiego, (juicio)... Fotografía extraída de Internet 

Tras largas exposiciones se le declara culpable. El Judas muere en la hoguera y se inicia una nueva etapa en la vida del pueblo, un etapa de renovación y alegría. Se celebra el lunes posterior a la Semana Santa"
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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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jueves, 5 de abril de 2018

La ataxia-telangiectasia (AT o A-T)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado íntegramente de "INFOSALUS.com"... Original en: http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-conoce-ataxia-telangiectasia-enfermedad-rara-detecta-antes-anos-20180328081334.html


MADRID, 28 Mar. (EDIZIONES) -

La ataxia-telangiectasia (AT o A-T) es una enfermedad rara de carácter neurológico y degenerativo. Aunque todo depende de cada paciente, generalmente se manifiesta antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad a la hora de coordinar movimientos, así como pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.

Así lo asegura a Infosalus AEFAT, una asociación formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia-telangiectasia. Al mismo tiempo, señala que los enfermos son generalmente conscientes de su enfermedad, ya que ésta no suele afectar a sus facultades mentales, si bien la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, o alimentarse, por ejemplo.

En concreto, explican que la enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para la proteína fosfatidilinositol-3 kinasa. Además, indican que, entre otras características, estos pacientes son más proclives a los tumores malignos.

En una entrevista con Infosalus, el doctor Samuel Ignacio Pascual Pascual, jefe de sección del servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, donde lidera un estudio sobre esta enfermedad, destaca que se trata de una patología "bastante rara", con una incidencia que calcula entre uno por cada 40.000 a uno por cien mil nacidos.

"Es una enfermedad recesiva. El sujeto tiene que tener mutado el gen de la AT por parte de ambos progenitores, y es más frecuente entre comunidades con alta consanguineidad, por ejemplo las procedentes del norte de África, o entre la etnia gitana en Europa, pero se puede dar perfectamente en sujetos caucásicos donde no hay consanguineidad porque ha tenido lugar la mutación del gen", señala también el profesor asociado del departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid.

LA DETECCIÓN DEL PROBLEMA

Según indica el especialista, ahora mismo se corrobora la enfermedad mediante la realización de un test genético, pero se detecta y diagnostica clínicamente, por la sintomatología. "Son niños que son un poco torpes, que tienen una marcha inestable, una tendencia al desequilibrio. Los niños AT no acaban de tener estabilidad nunca y llama más la atención a los dos o tres años cuando se supone que no se deben caer mucho. Presentan principalmente incoordinación o ataxia, una alteración al ejecutar los movimientos de forma equilibrada y perfecta", añade.

Después, el experto apunta que la enfermedad se manifiesta a partir de los dos o tres años por la conjuntiva de los ojos, que presentan dilataciones de los vasos sanguíneos. "Parece que tienen conjuntivitis pero tienen los ojos rojos. Es lo que se llama la telangiectasia. De ahí el nombre de la enfermedad", subraya el especialista del Hospital de La Paz.

En este contexto, resalta que la esperanza de vida de estas personas es "muy reducida", aunque el fallecimiento no suele tener lugar por la AT. En concreto, señala que el acortamiento de la esperanza de vida se debe a proclives a infecciones y a tumores malignos de diversa naturaleza porque el gen afecta a múltiples facultades, entre ellas a la reparación del DNA que tenemos en todas las células, que funciona gracias al gen de AT... "Cuando está alterado no hay buenos mecanismos de reparación del ADN y el ADN mutado a veces produce un crecimiento y una multiplicación celular mayor, con el consiguiente nacimiento de tumores. El acortamiento de la esperanza de vida se debe a tumores malignos de diversas partes del organismo", explica el especialista.

TRATAMIENTO Y LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

El doctor Pascual lamenta que en estos momentos no existe un tratamiento para esta patología, si bien espera que en un futuro lo haya. Según precisa, los únicos que hay actualmente son paliativos, para disminuir las complicaciones que pueden tener estos pacientes.

Por ejemplo, indica que la deficiencia inmunológica produce una mayor posibilidad de infecciones de cualquier naturaleza a lo largo de los años. "Estos niños al cabo de los años necesitan tratamientos con inmunoglobulinas, o antibiótico, para evitar infecciones. Desde el punto de vista de la ataxia, o de la incoordinación de los movimientos, el tratamiento es la fisioterapia o la terapia ocupacional que les proporciona estrategias y mejora para mantener las actividades en su vida diaria", agrega.

Desde el punto de vista farmacológico el especialista del Hospital Universitario de La Paz dice que se ha comprobado que los corticoides mejoran la sintomatología, si bien advierte de que el problema es que a dosis altas por vía oral se pueden producir efectos adversos, y muchas veces estos son superiores al efecto positivo que pueden tener estos medicamentos. Por eso, subraya que, generalmente estos fármacos no se emplean.

No obstante, el especialista trabaja con un nuevo tratamiento que están probando para la AT en el Hospital de La Paz. Se trata de un ensayo con una terapia nueva que consiste en tratar al sujeto con corticoides de un modo especial, y que con pocas dosis, de liberación muy lenta, es suficiente para mantener en el enfermo el efecto positivo sobre la incoordinación, sin los efectos adversos del corticoides... "Consiste en extraer sangre del individuo e introducirle a ésta corticoide dentro de los glóbulos rojos de la sangre. Estos se trasfunden de nuevo al paciente, se hace una autotransfusión con el corticoides dentro, y con la facultad de que el glóbulo rojo va liberando lentamente el corticoide. El efecto dura un mes. De momento, se ha demostrado en un corto número de pacientes que funciona. El tratamiento no es la curación de la AT pero sí queremos ganar tiempo mejorando la calidad de vida y las expectativas de vida del paciente", sentencia.

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miércoles, 4 de abril de 2018

Terapia celular estimula la reparación neuronal en ratones modelo de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Geoffrey Potjewyd ... para "reliawire.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

26 de marzo de 2018.


Resumen de la publicación: "Bone marrow transplantation stimulates neural repair in Friedreich’s ataxia mice" (El trasplante de médula ósea estimula la reparación neuronal en ratones con ataxia de Friedreich.
Kemp KC, Hares K, Redondo J, Cook AJ, Haynes HR, Burton BR, Pook MA, Rice CM, Scolding NJ, Wilkins A.
'Annals of Neurology'. 2018 13 de marzo. Doi: 10.1002 / ana.25207

Un grupo de investigación de Bristol (Reino Unido) ha establecido una posible terapia celular para la Ataxia de Friedreich, la cual ha logrado ayudar en la coordinación motora, estimular la reparación neuronal, e incluso comenzar a revertir la patología de la enfermedad, en un modelo de ratón: El grupo trasplantó células de médula ósea de ratones sanos a ratones alterados genéticamente, provocando los efectos reparativos.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por niveles reducidos de proteína frataxina y disfunción mitocondrial. Esto se manifiesta en un deterioro progresivo del movimiento y otras funciones, a medida que la enfermedad avanza en severidad.

Los ratones utilizados en el modelo de la enfermedad estaban alterados genéticamente para expresar niveles más bajos de proteína frataxina y síntomas similares a los observados en la afección humana de la enfermedad, incluyendo patología alterada de tejidos y trastornos del movimiento.

El grupo encontró que el trasplante de células de médula expresantes de frataxina en los ratones modelo, provocó en ellos regulación al alza de la frataxina, y también de una serie de proteínas antioxidantes, así como mejoras de movimiento y coordinación. Los investigadores también observaron reversión de la patología, junto con integración de las células trasplantadas de la médula ósea en el tejido dañado del sistema nervioso, aportando material genético a las neuronas y células mielinizantes de Schwann.

Para mejorar la entrega y la eficacia de las células de médula ósea trasplantadas al sistema nervioso, los investigadores trataron un subgrupo de ratones con factor estimulante de colonias de granulocitos y proteínas del factor de células madre... Y descubrieron que la adición de estas proteínas aumentaba los niveles de células de médula ósea trasplantadas en circulación, así como también mejoraba la coordinación motora y actividad general de los ratones... Se había demostrado anteriormente que estas proteínas tienen un efecto modificador de la enfermedad en ratones modelo -por el mismo grupo con base en Bristol- sin el uso de células de médula ósea, y son tratamientos que ya están registrados para su uso en otras afecciones.

En la actualidad, los tratamientos para la Ataxia de Friedreich son limitados o inexistentes, sin terapias actualmente autorizadas que ralenticen la progresión de la enfermedad. En cambio, las terapias se centran en tratar la sintomatología. Como la enfermedad afecta al sistema nervioso, corazón, y sistema musculoesquelético, se recomiendan múltiples terapias a los pacientes, además de terapias físicas... Los medicamentos recetados son principalmente dirigidos a las muchas comorbilidades que acompañan a la enfermedad: problemas cardiovasculares, diabetes, y afecciones oculares.

La mayoría de las estrategias se han centrado en tratamientos antioxidantes debido al aumento del estrés oxidativo a partir de la función mitocondrial reducida, o han intentado aumentar la expresión de frataxina. Otra área de investigación prometedora es la de las terapias celulares y genéticas.

Las terapias celulares y genéticas pueden ser clave para resolver los problemas de tratamiento de la Ataxia de Friedreich, ya que la causa genética de la enfermedad está razonablemente bien caracterizada, lo cual significa que la introducción de células, o genes, para combatir específicamente la secuencia del anómala del gen FNX, es mucho más simple que en enfermedades donde puede ser múltiples genes los que contribuyen a la enfermedad.

El uso del trasplante de médula ósea, junto con tratamientos con factor de proteína, puede ofrecer un tratamiento rápido y modificador de la enfermedad para las pacientes con Ataxia de Friedreich... Aunque estos resultados son extremadamente prometedores, sólo se están llevando a cabo en modelos animales... Se espera que un futuro ensayo clínico convalide estos resultados en humanos, y la posterior implementación de este tratamiento en pacientes.

Fuente, en inglés: https://reliawire.com/cell-therapy-friedreichs-ataxia/

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martes, 3 de abril de 2018

Un estudio muestra que la proteína P38 es un posible blanco terapéutico para la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Iqra Mumal ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

29 de marzo de 2018.


Los inhibidores de p38, una proteína implicada en la regulación del crecimiento celular, muestran potencial para uso como agentes terapéuticos en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, según sugiere un reciente estudio... Tal estudio: "Identification of p38 MAPK as a novel therapeutic target for Friedreich’s ataxia" (Identificación de p38 MAPK como un nuevo objetivo terapéutico para la ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Nature Scientific Reports'.

La Ataxia de Friedreich -un trastorno neurodegenerativo- generalmente, es causada por una mutación en el gen FXN, lo cual conduce a niveles reducidos de la proteína frataxina, la cual es importante para el correcto funcionamiento de las células nerviosas y musculares.

Estudios previos han demostrado que las células de piel, llamadas fibroblastos, derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich, tienden a crecer con mayor lentitud que los fibroblastos normales. Estas células se ven sometidas a un proceso llamado senescencia, en el cual se ralentiza el crecimiento celular.

En algunas ocasiones, estas células senescentes liberan ciertas moléculas llamadas citoquinas. Estas células adoptan lo que se conoce como Fenotipo de Secreción Asociada a la Senescencia (SASP). Para inducir SASP, se necesita la activación de una proteína llamada stress kinase p38... En un estudio anterior, los investigadores descubrieron que una molécula llamada gFA11 revertía consistentemente el defecto de crecimiento de los fibroblastos derivados de pacientes con Ataxia de Friedreich.

En este estudio, más reciente, los investigadores exploraron más a fondo los efectos de la molécula gFA11. En primer lugar, mostraron que esta molécula reducía la secreción de citocina de estos fibroblastos, reduciendo así el SASP. Esto también fue acompañado por una normalización de la estructura de las células de fibroblastos y otros factores asociados a la senescencia.

A continuación, los investigadores mostraron que el tratamiento con la molécula gFA11 condujo a cambios significativos en el perfil de expresión génica de estos fibroblastos. Los investigadores notaron que el perfil de expresión génica después del tratamiento con gFA11 era muy similar al perfil de expresión génica inducido por un inhibidor de p38, llamado SB203580.

Al observar más de cerca la proteína p38 en los fibroblastos derivados de pacientes con Ataxia de Friedreich, los investigadores descubrieron que la fosforilación de p38, indicando la activación de la proteína, aumentaba en células con mutación en el gen FXN, en comparación con células normales. Esto llevó a los investigadores a sospechar que p38 desempeña algún papel en el desarrollo del citado trastorno... Para validar aún más esta hipótesis, los investigadores bloquearon la expresión del gen FXN en fibroblastos normales, y mostraron que conducía a un aumento en la fosforilación de p38, mostrando así una relación directa entre la falta de activación de frataxina y p38.

Seguidamente, los investigadores trataron los fibroblastos derivados de pacientes con Ataxia de Friedreich con inhibidores de p38. Los resultados mostraron que este tratamiento aumentó la tasa de crecimiento de los fibroblastos, de forma similar a los resultados observados tratándolos con la molécula gFA11... "Estos datos destacan la participación de la vía p38 MAPK en la patogénesis, desarrollo de la enfermedad, y el potencial del uso de los inhibidores de p38 como tratamiento para la Ataxia de Friedreich", concluyeron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/29/p38-potential-therapeutic-target-friedreichs-ataxia-study/

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lunes, 2 de abril de 2018

Diario de Gaby: (Desconocimiento... intolerancia... incomprensión)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (Desconocimiento... intolerancia... incomprensión):

Gabriela Moreno
Terminó la jornada laboral: Fue un día agotador con dos horas extras. Demasiado para mí. Ya es tarde... Aparte de eso, hoy coincide con mi turno para cuidar y acompañar a mi mamá.

Cambio mi “chip” mental mientras estoy saliendo de la oficina, aunque no puedo evitar sentirme embotada... Tomo un taxi, una unidad nueva para “mejorar” el servicio y llegar más rápido... Me preocupo: mi mamá me está esperando... y yo no he comido aún.

Subo al taxi, doy las indicaciones de mi destino. Puse de mi parte todo cuanto pude para que se me entendiera. Obviamente, no me entendía, (hablaba como borracha). Además, no podía coordinar mis pensamientos: eran demasiados para mí. Estaba tan cansada, que recargaba mi cabeza en el asiento.

El chofer empezó a decir sandeces... que si estornudaba fuerte, era para que se le salieran los mocos... que tenía “hueva” (flojera)... etc. Sólo llevaba monedas para pagarle, y mi falta de motricidad hace que me cueste trabajo reunirlas... y mucho más tardé intentando explicar mis problemas físicos... Concluyo que el taxista pensó que estaba borracha... Claro que ése no es un pretexto para justificar su comportamiento. Eso es algo de lo mucho con lo que tenemos que lidiar los/as atáxicos/as: DESCONOCIMIENTO, INTOLERANCIA, INCOMPRENSION, que sé yo.

Pareciera que me tengo que etiquetar "SOY ATÁXICA", o tener que usar una silla de ruedas para que se me considere discapacitada. Aclaro que yo no me considero discapacitada, pero este tipo de actitudes me hace retroceder, y que decaiga mi ánimo... Y no, no tomé el numero de carro: ya que en aquel momento lo que me urgía, era llegar.

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domingo, 1 de abril de 2018

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (marzo de 2018)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de marzo del 2018.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos de marzo del 2018'.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo.

Enlaces a los artículos en el blog 'Ataxia y atáxicos' durante el mes de marzo del 2018:

(2793). 01 de marzo de 2018: Boletín 'ataxia y atáxicos' (febrero de 2018)

(2794). 03 de marzo de 2018: Lo raro. Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

(2795). 05 de marzo de 2018: 71- Artículos personales relacionados con Villanueva de Odra: 'Añoranzas'. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2796). 06 de marzo de 2018: Preguntas frecuentes sobre Ataxia espinocerebelar SCA3. (Extraído de Ataxia-México).

(2797). 07 de marzo de 2018: Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 (SCA7) - Preguntas frecuentes. (Extraído de Ataxia-México).

(2798). 08 de marzo de 2018: Cognición y emociones en los trastornos cerebelarebelares. (Extraído de Ataxia-México).

(2799). 09 de marzo de 2018: Las estatinas podrían ayudar a reducir el riesgo de cardiomipatía.... (Traducción de artículo de prensa).

(2800). 10 de marzo de 2018: Boletín número 165 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

(2801). 12 de marzo de 2018: 64- Villanueva de Odra (Palomares). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2802). 13 de marzo de 2018: A través de sus ojos. Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

(2803). 14 de marzo de 2018: 77- Juego de la chana en Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2804). 16 de marzo de 2018: Perspectiva del paciente: la experiencia de Kyle en un estudio clínico. (Traducción de artículo de prensa).

(2805). 17 de marzo de 2018: 79- El habla de Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2806). 20 de marzo de 2018: Modificaciones químicas en potenciales moléculas t.... (Traducción de artículo de prensa).

(2807). 21 de marzo: 72- Renacuajos 'viejos', no tan viejos (archivo fográfico. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2808). 22 de marzo de 2018: Universos paralelos. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

(2809). 23 de marzo de 2018: Trasplantes de médula ósea promueven la reparación.... (Traducción de artículo de prensa).

(2810). 24 de marzo de 2018: Desde mi cielo (2009). (Película recomendada por Cristina Sáez vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

(2811). 26 de marzo de 2018: 78- Juego de la tuta en Villanueva, y otros juegos populares. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2812). 28 de marzo de 2018: Cuando la vida nace... y es arrebatada. Por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

(2813). 29 de marzo de 2018: Proteína de reparación del ADN podría ser clave pa.... (Traducción de artículo de prensa).

(2814). 31 de marzo de 2018: Si no fueras así.... Por Vicente Saéz Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

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