Lo raro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia ... para "lavanguardia.com/local/valencia/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Belén Hueso Balaguer

27 de febrero de 2018.

Me falta energía. Hay días que me falta energía: como si en mis ininterrumpidas horas de sueño, alguien me la quitara sin pedir permiso, sigilosamente, para que yo no me entere. Energía para hacer todo lo que quiero. Me conozco lo suficiente como para saber que no es una excusa, ni una falta de ganas (no siempre el quiero, gana al puedo).

La culpa la tiene un defecto en el Sistema Nervioso Central -sí, unos nacemos defectuosos y otros perfectos, qué le vamos a hacer-, que, encima, es degenerativo, ambicioso, que va a más, que no tiene suficiente simplemente con existir. Enfermedades neurodegenerativas. Como muchas de las patologías que afectan a un 7% de los humanos del mundo. Y solo por este dato las consideran raras, y de manera más sutil, minoritarias, o poco frecuentes.

Intento evitar decirlo cuando me preguntan qué es la Ataxia de Friedreich, para que no se queden con eso, para no desviar la atención de lo realmente grave que es la enfermedad. Para que no la consideren un imposible y nos metan a todos -niños, jóvenes, y mayores- en el saco de los más de tres millones de españoles con enfermedades poco frecuentes.
- ¿Qué es lo que tienes?.
- Nada... una enfermedad de esas raras.
Porque... tres millones de cabezas que piensan, sienten, y padecen, no parecen suficientes.

Gráfico extraído de Internet

En número no parecen suficientes como para que se dedique dinero público a intentar encontrar su cura, ni siquiera para conocer el alcance de cada una de ellas... ni para que las empresas farmacéuticas comercialicen un fármaco específico para cada enfermedad, y no lo escondan bajo el nombre de medicamentos huérfanos. Tampoco lo parecen para que se lleve un censo más real que el de “más de tres millones de españoles” de hace años.

Silenciándolas, las hacemos raras, porque lo que no se conoce, es como si no existiera. Hay que nombrarlas y explicar en qué consisten, porque puede que algún día alguna de ellas deje de ser rara para ti.

Creo que no nos merecemos que se nos ignore así.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20180227/441121206253/lo-raro-belen-hueso.html

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