La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 29 de noviembre de 2017

Las neuronas sensoriales cultivadas en laboratorio pueden utilizarse para estudiar la ataxia de Friedreich, según los investigadores

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

21 de noviembre de 2017.


Las neuronas sensoriales derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich pueden ser un modelo valioso para estudiar los procesos de enfermedad y probar nuevos tratamientos, argumentaron investigadores de la Universidad Libre de Bruselas, en Bélgica.

Las neuronas, cultivadas a partir de células madre de los pacientes, capturan muchas de las características que los investigadores creen mecanismos clave de la enfermedad, pudiendo servir como respuesta a un fármaco explorado para la Ataxia de Friedreich.

El estudio "Oxidative stress and loss of Fe-S proteins in Friedreich ataxia induced pluripotent stem cell-derived PSNs can be reversed by restoring FXN expression with a benzamide HDAC inhibitor" (El estrés oxidativo y la pérdida de proteínas Fe-S en los PSN derivados de células madre pluripotentes inducidas para ataxia de Friedreich puede revertirse mediante la restauración de la expresión del FXN con un inhibidor benzamida HDAC)", ha sido publicado a través de 'BioRxiv', aunque sus datos aún no han sido revisados por otros colegas antes de su publicación.

Si bien, la Ataxia de Friedreich es una enfermedad que afecta a numerosos tipos y tejidos neuronales, la investigación ha demostrado que las llamadas neuronas sensoriales primarias, que envían información sensorial a la médula espinal, son las más vulnerables a la pérdida de proteína frataxina... El defecto en el gen FNX hace que se desactive, y, por ello, la investigación actual tiene como objetivo desarrollar medicamentos que puedan volver a activarlo... Pero, para que tales medicamentos sean eficaces, es crucial que las alteraciones celulares, desencadenadas por la insuficiencia de proteína, sean reversibles, señaló el equipo de investigación.

La insuficiencia de frataxina, a su vez, causa una carencia de clústeres de hierro y azufre en la maquinaria generadora de energía de las células, llamada mitocondria. Cuando esta maquinaria es defectuosa, a menudo aparecen altos niveles de estrés oxidativo.

Previamente, habían estudiado estas alteraciones en células neuronales de tipo cerebral, y descubrieron que las anomalías se revertían con el tratamiento con un inhibidor HDAC (histona deacetilasa), un tipo de fármaco explorado como posible tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Pero, dado que la enfermedad comienza en las neuronas periféricas sensoriales, es crucial entender cómo estos fármacos afectan a tales células.

El equipo recolectó muestras de tejido de piel de dos pacientes con ataxia de Friedreich, y obligó a las células a retroceder en el cultivo para convertirse en células madre pluripotentes inducidas... Éstas fueron estimuladas para crecer como neuronas sensoriales... También cultivaron neuronas a partir de dos controles sanos.

Y observaron que las neuronas de Ataxia de Friedreich, así obtenidas, producían poca frataxina y tenían bajos niveles de agrupaciones hierro-azufre. Y las células también tenían incrementados los niveles de estrés oxidativo... Pero, cuando el equipo expuso las células a un medicamento llamado inhibidor benzamida HDAC, pudieron observar un aumento en los niveles de proteína frataxina... No obstante, no informaron sobre cómo el tratamiento impactó en los niveles de clústeres hierro-azufre.

Los datos, según los investigadores, sugieren que las neuronas primarias pueden ser un buen modelo para estudiar los procesos de la Ataxia de Friedreich y el efecto de nuevos medicamentos dirigidos a la enfermedad.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/21/friedreichs-ataxia-research-boosted-lab-grown-sensory-neurons-study-suggests/

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martes, 28 de noviembre de 2017

Un paso prometedor para el desarrollo de terapias génicas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Yves Souben ... para "huffingtonpost.fr" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

16 de noviembre de 2017.

Por primera vez, los científicos han modificado el ADN en un hombre vivo

Es una primicia mundial: Este lunes, 13 de noviembre, médicos del hospital de Oakland han editado directamente el ADN de un americano de 44 años mediante la adición de un nuevo gen, informa la agencia Associated Press.


Un paciente de Arizona, Brian Madeux, ha recibido una inyección de mil millones de copias de un gen correctivo y tijeras moleculares para cortar el ADN e insertar en un punto preciso... El paciente sufre de la enfermedad de Hunter, una dolencia genética degenerativa que impide la formación de una enzima y causa dolor en las articulaciones, pérdida de la audición, problemas cardíacos moderados, y dificultades respiratorios... La mayoría de afectados por este desorden, sin embargo, tienen una forma mucho más grave de esta enfermedad, resultando en muerte antes de llegar a la edad adulta.

El estadounidense, un ex-chef de cocina, casado con una enfermera, debe recibir cada semana una dosis de la enzima faltante. Pero este costoso tratamiento solo mitiga algunos síntomas... Ya ha sido operado 26 veces antes de aceptar esta terapia genética: "Estoy dispuesto a correr el riesgo", dijo a 'The Associated Press'. "Con suerte, nos ayudará a mí y a otros".

Este tratamiento es realmente excepcional. Por lo general, los genes se inyectan, directamente, o mediante un virus, en células tomadas del paciente, y luego se reinyectan. Brian Madeux lo recibió directamente en su cama de hospital, con una infusión de tres horas supervisada por varios médicos.

Con el gen transportado por un virus modificado para hacerlo inofensivo, los científicos introdujeron dos proteínas con 'dedos de zinc'... En el hígado, éstos localizan la parte del ADN donde se debe colocar el nuevo gen, y lo cortan, para que pueda colocarse precisamente allí... Sería suficiente corregir el ADN del 1 por ciento de las células hepáticas para tratar con éxito la enfermedad que padece Brian Madeux, según su médico y el director del estudio, Paul Harmatz.

Hacia el "Grial" de la terapia génica eficaz:

Pero el proceso no está exento de riesgos. "Cuando se pone un trozo de ADN al azar, a veces funciona bien, a veces no hace nada y, en algunas ocasiones causa daño", dijo a 'The Associated Press', Hank Greely, bioético de la Universidad de Stanford. Una vez inyectado, ya no es posible dar marcha atrás al posible desajuste. Algunos pacientes desarrollan cánceres, otros desarrollan una respuesta inmune contra el virus, lo que puede ser fatal...

No puede haber un segundo intento, dice Paul Harmatz, ya que el cuerpo luego reacciona al virus... Pasó la noche con su paciente para ver si había alguna complicación... En 3 meses, volverá para ver si el gen se ha insertado bien.

La terapia, si funciona, no corregirá el deterioro pasado causado por su enfermedad. Él es, sin embargo, optimista. "He estado esperando toda mi vida algo que puede curarme".

Esta inyección abre nuevas perspectivas para la medicina. "Esto es un mundo nuevo para la ciencia", asegura Terri Klein, presidente de la 'National MPS Society', una asociación dedicada a pacientes que sufren la enfermedad de Hunter.

Fuente, en francés: http://www.huffingtonpost.fr/2017/11/16/pour-la-premiere-fois-des-scientifiques-ont-modifie-ladn-dun-homme-vivant_a_23279428/

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lunes, 27 de noviembre de 2017

23- Villanueva de Odra (Arquitectura tradicional del adobe)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Notas previas: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Vamos a posponer el orden cronológico que veníamos siguiendo en los relatos de este serial historiador sobre Villanueva de Odra, para entrar en cuestiones puramente tradicionales: No veo conveniente, por ejemplo, tratar de la llegada de los tractores a nuestro pueblo, antes de describir la agricultura tradicional llevada a cabo con tracción animal, que ya tenemos olvidada, como si nunca hubiera existido... Es cierto que ambas cosas, tractores y yuntas, forman parte de la historia del pueblo... pero hay un antes, y un después... Poco a poco, a ambas cosas llegaremos... Por cierto, en este asunto concreto, estoy preparando un artículo fotográfico sobre las viviendas actuales.... No obstante, carecería de sentido que mostrara tales casas modernas, antes de plasmar mi artículo sobre la arquitectura tradicional con adobe...

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Las casas hasta hace muy poco (digamos antes 1960) no eran todas iguales, pero variaban más en función del espacio y distribución, que en la forma de construcción: Todas estaban formadas por un entramado de madera de olmo o roble. Las paredes eran de adobe, a la vista... o con trulla (capa de barro). El tejado era de tejas acanaladas, con una o dos chimeneas para salida de los humos. Las ventanas eran pequeñas y enrejadas. Y la puerta de madera... de cerradura por fuera y cerrojo por dentro (parecía un anti-asalto)... No todas las casas tenían corral, solamente las más amplias. Cuando lo había, normalmente para entrar en este cercado con tapia de adobe o piedra, se disponía de una puerta grande para introducir el carro (portonera) con tejadillo para resguardarla de la lluvia.

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Casa de adobe en Villanueva de Odra... Foto del año 2009... autor Rafael Alonso Motta

No ha sido fácil hallar una imagen ilustrativa de esta arquitectura tradicional, imperante hasta mediada la década de 1960... Por supuesto estas casas de adobe, que por cierto, es un buen material de construcción, a prueba de frío y de calor, siguen existiendo en Villanueva, pero totalmente recubiertas... es imposible ver el adobe... El cual dejó de usarse como material de construcción, porque, a pesar de ser gratis, requería una elaboración muy laboriosa. Los tiempos estaban cambiando: ahora, por el encarecimiento de la mano de obra, ya sería lo contrario...

Esta pieza de barro crudo, el adobe) es un material poco duradero si se deja remojar, por ello exige cuidar bien la techumbre. Tampoco sería posible hacer de adobe un edificio de más de dos plantas, por su enorme peso en comparación con otros materiales hoy utilizados... Muy cerca, en Melgar de Fernamental, había una cerámica, que elaboraba y vendía ladrillos.

Esta fotografía elegida para ilustrar el artículo data del año 2009 (en la actualidad este edificio ya no existe). En la foto esta casa se la aprecia aún bastante conservada, puesto que yo, que nací en 1954, nunca la he conocido habitada. Si bien, sí sé quiénes han sido los propietarios.

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Volviendo atrás, el labrador todos los años pasaba unos días haciendo adobes, bien para construir o mejorar la casa, o para los edificios complementarios del corral. En ocasiones se ayudaban unos vecinos a otros... y también las mujeres solían participar en este ilusionante y duro trabajo: a veces, determinado matrimonio estaban planeando construir la casa de sus sueños.

En todas las poblaciones había un lugar para hacer adobes de donde extraían la tierra, una vez hueca y amontonada, hacían un hoyo amplio en el centro del montón. Seguidamente, llenaban esta cavidad de agua y añadían, cuando y cuanta, fuera necesaria, para que se remojara. El transporte del líquido, si estaba lejos el manantial o la corriente, lo hacían con el carro y una o unas cubas... Ya remojada la tierra, para hacer barro añadían paja de trillo y lo amasaban todo junto, calzándose unas botas de goma hasta la rodilla o, en su ausencia, con los pies descalzos... La masa resultante y en su punto, la echaban en la macal (adobera), un cajón sin base que solía ser doble para hacer dos piezas a la vez. En el molde, oprimían la masa cuidando que arrimase bien a las orillas, para dejar el adobe compacto y con unas aristas perfectas... Y ya podían quitar inmediatamente la macal y lavarla para hacer seguidamente otras piezas... El secado al sol y al aire, y un posterior almacenado de canto, eran los últimos pasos en la elaboración de este material de construcción.

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Dentro de la vivienda, si ésta era espaciosa, la cuadra era la sala mayor: Contaba con espacio para los animales (se describirán en siguientes capítulos), si no tenía corral. Además, por añadido, había otro espacio para habitar las personas, llamado corro, lugar preferido en invierno por los chavales, porque allí podían moverse a sus anchas, y el calor lo proporcionaban los animales... Hoy lo llamarían insano... pero nadie se murió por eso.

La estufa (gloria), era la pieza más lucida de la casa, aún hoy es imprescindible para sobrellevar los rigores invernales. Era completamente hueca, o de un solo cañón, con salida para el humo por la chimenea... y se atizaba por debajo, con leña, o con paja. Los romanos ya utilizaron este sistema de calefacción por conductos subterráneos con el nombre de hipocausto. Si bien la gente nacida en las ciudades lo mira con curiosidad y extrañeza. Lo cual tiene su gracia, porque para nosotros es fundamental para combatir los fríos invernales castellanos.

La cocina era la estancia más importante, de paredes blanqueadas con cal y vigas a la vista como toda la casa, pero su techo estaba negro por el resquemo y por el humo, accidental unas veces, adrede otras, como el provocado para la cura de chorizos. La parte principal de la cocina era el fogón para hacer las comidas, con salida a una chimenea para aliviar los humos, sobre una poyata (fraile), y debajo, una oquedad servía de pequeña leñera... Sin embargo, algunas casas tenían el fogón a ras del suelo y sobre él un espacio, a veces amplio, para aprovechar allí el calor de la lumbre, conociéndolo con el nombre de trébede.

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Cocina de mi abuela, Rufina Muñoz (1897-1997)... Foto de Miguel-A. Cibrián

Esta foto es la cocina de mi abuela paterna, aunque cuando hice la fotografía, ya no estaba en uso. Bueno... en la casa tenían dos salas de cocina... Lo explicó: Mi abuela (1897-1997), no quiso adaptarse a las modernas cocinas de butano, y pidió que a ella no le reformaran su cocina... Ahora queda casi como un museo... con todos los utensilios en su sitio... tal y como lo tenía ella:

Mi abuela paterna: Rufina Muñoz (1987-1997)... Foto de Lourdes Cibrián

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Y volvemos a los animales en casa, o en el corral (si le hubiera):

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El perro:

Se ha dicho que el perro es el mejor amigo del hombre, así lo entendían los agricultores. Muy pocas casas hubiéramos encontrado en el tiempo que tratamos, sin un perro/a, grande o pequeño. En algunas ocasiones, tenían una misión clara como la de los perros de los pastores: ayudar en el pastoreo del ganado. Otras, servían para todo: compañía, guardianes, caza, etc.

Los perros para su dueño, tenían nombre propio. Sin embargo, distinguir la raza de éstos, ya era más difícil: Debido a estar siempre sueltos, con libertad para la copulación, con frecuencia, estaban tan cruzados que la única especie aplicable hubiera sido la de raza canina.

Un día salió una ley para proteger la caza, que prohibía llevar perros sueltos al campo, y cambió por completo la relación entre este animal y el labrador.

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Gatos

Generalmente, a los gatos no se les concedía la misma intimidad de la que gozaban los perros. Por ello, no tenían nombres propios, llamándolos por su sexo, color, o cualquier otra característica... La tarea de estos felinos estaba clara: cazar a los ratones, roedores de gran fecundidad, perjudiciales por su voracidad que hallaban en nuestras casas facilidades para su existencia: Los ratones encontraban comida abundante y cercana en los graneros... y posibilidades de hacer sus madrigueras, sin demasiada dificultad, en las paredes de adobe. ¡Una auténtica plaga!.

El gato disponía de una entrada en casa por la gatera. La gata hembra, sobre todo cuando tenía crías, era más cazadora que el macho. Aparte de alimentarse con los ratones cazados, habitualmente también recibían una ayuda alimenticia.

Al igual que los perros, los gatos estaban sueltos y, por tanto, libres de realizar la copulación sin que existieran castraciones ni esterilizaciones. Por lo que en ambos casos era necesario eliminar gran parte de las camadas de las dos especies. Lo cual, entonces estaba visto con completa normalidad. Hoy, al respecto de esto, algunos pondrían el grito en el cielo, acusando a las generaciones pasadas poco menos que de asesinos... Así era la vida... ni perros, ni gatos eran entendidos en Villanueva de Odra como mascotas.

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Conejos:

El conejo es un mamífero roedor apreciado por su carne y capaz de multiplicarse con gran rapidez. Una coneja puede dar al año sesenta crías o más, el tiempo de gestación es solamente de un mes, y los gazapos a su vez, son capaces de procrear a una edad muy precoz.

Por aquel entonces, la alimentación del los conejos era de bajo costo... además de nutrirse con grano, se sustentaban con cualquier hierba verde, a veces las que quitaban al escardar los cultivos: amapoles, vallicos, etc... hasta comían las hojas y la corteza de las ramas de chopo.

La cría del conejo, al no estar extendido el uso de las jaulas conejeras, se hacía en un departamento común, padre semental, madre, o madres, y gazapos, todos juntos. Unos tableros inclinados contra la pared servían de madrigueras.

Aproximadamente hacia 1954 se introdujo en España una terrible y exterminadora enfermedad que afectaba a los conejos: la mixomatosis. Se dice que tal enfermedad vírica fue creada adrede en Australia, para controlar la población de conejos campestres... Esta plaga no era conocida por su nombre técnico, sino por "mal de los ojos", caracterizado por la hinchazón de esos órganos y después.... la muerte... Se desinfectaba el local con cal viva, un día en el mercado compraban nuevos conejos... y a volver a empezar otra vez la recría... Lo curioso del caso es que los pocos conejos que sobrevivían a la plaga, quedaban inmunes.

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Gallinas y pollos:

A pesar de decirse que la gallina es un ave de corral, en aquel tiempo era fácil encontrarla en cualquier calle, incluida la plaza. No todas las casas poseían esta pieza tapiada, entonces las gallinas disponían de un lugar en la cuadra y una entrada, incluso con la puerta cerrada, por el "albañar", para poder entrar o salir cuando quisieran. Cuando las gallinas estaban libres por las calles, les ponían una "calcilla" en una de sus patas, un distintivo de color para indicar su propietario, porque a veces se extraviaban.

Este ave gallinácea era apreciada por los huevos, pero, además, era también una excelente reproductora, fecundada por el gallo y había uno de gran cresta y lustroso plumaje en todos los grupos de gallinas... encluecaba, e incubaba una nidada de aproximadamente una docena de huevos... Pasados 21 días, nacían los pollitos rompían el cascarón... La gallina cuecla además era muy buena madre, cobijaba a la pollada bajo sus alas y se mostraba agresiva con quienes considerase una amenaza para los polluelos.

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De yuntas, ovejas, y cerdos, trataremos en otros capítulos.

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Ahora pego uno de mis escritos (finales de la década de 1990) relacionado con el presente tema: Cuando era tan pequeño como una gallina:

Mi fotografía del año 1956: (Miguel-A. Cibrián)
Yo no recuerdo muy bien este hecho, porque la memoria en los primeros años de la infancia parece estar diluida y no suele ser recuperable con nitidez. No obstante, recuerdo, apoyado por comentarios familiares, que hice un milagro a los dos o tres años de edad. De verdad. En serio. Lo contaré. A quienes conocen un poco el ambiente rural de los años cincuenta, les resultará fácil entender el relato. Quienes desconocen las costumbres y la forma de vivir de las familias campesinas de aquellos tiempos, habrán de prestar más atención a mis descripciones detallando la situación.

Nací en una población agrícola donde la principal actividad era el cultivo de cereales y leguminosas. En tiempos de la recogida de la cosecha del cereal, mi madre comenzaba la jornada a las tres de la mañana para el acarreo (transporte en carro tirado por vacas o mulas) de las nías a la era. Habían de madrugar para preparar la trilla, la cual, obviamente, se realizaba en las horas con sol. Mientras mi madre iba al acarreo, a mi hermana, un año menor que yo, y a mí nos dejaba cerrados en casa hasta su regreso a las 9 o a las 10 de la mañana. Por supuesto en mi familia no teníamos niñera, y mi abuela había de dedicarse a cuidar los animales, hacer los quesos y preparar el almuerzo para cuando volviera del trabajo el resto de la familia. Yo era el encargado de cuidar a mi hermana: Algo así como ponerle el chupete si lloraba, porque otra cosa no podía hacer a mi edad :-) .

Sin embargo, era un niño malo ;-) : descuidaba mis deberes y desertaba: Cogí la mala costumbre de colocar una silla junto a la ventana, abrirla, y salirme por entre el enrejado. Era una fuga premeditada, pues iba en casa de mi abuela, que vivía a pocos metros de nuestro domicilio, a tirarle de las faldas para que me diese un pedazo de pan para matar el gusanillo del hambre de mi estómago hasta que volviera mi madre del trabajo.

Mi abuelo, que era tan disciplinado como un militar plagado de medallas, a su vuelta siempre quería el almuerzo a punto sin esperar un sólo minuto. Y algún día, seguramente, mi abuela se quejó de que yo había ocupado una parte de su tiempo. Por eso, mi abuelo sentenció:
- A este niño le dejan cerrado para que cuide de su hermana, y allí debe estarse.

Y me clavó redes alámbricas en todas las ventanas de mi casa para que no me saliese.

Pero al día siguiente, con la sorpresa de una aparición, me presenté de nuevo en casa de mi abuela. Aquello era incomprensible. A la vuelta del campo, todos estaban perplejos y revisaban las ventanas... cerradas, las redes metálicas... intactas, las puertas... cerradas con llave. Mi parloteo no era muy bueno, porque las preguntas eran inútiles. Por fin, me entendieron cuando señalé un agujero con el dedo: El albañal... Como en todas las casas de campo, también en la mía, junto a la puerta que daba paso al exterior existía un agujero para que entraran y salieran las gallinas estando la puerta cerrada. Se supone que vi a las aves salir por allí, y decidí probar a ver si por aquel agujero pasaba mi delicado cuerpo de niño de dos años. Y pasó"
.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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sábado, 25 de noviembre de 2017

Estimulación magnética transcraneal mejora la marcha en la ataxia por esclerosis

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Deborah Brauser ... para "espanol.medscape.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

14 de noviembre de 2017.

PARIS, FRANCIA. La estimulación magnética transcraneal repetitiva (EMTr) de alta frecuencia es segura y eficaz para tratar la ataxia en pacientes con esclerosis múltiple con recaídas y remisiones, señala nueva investigación.


Un estudio piloto aleatorizado con enmascaramiento único, de casi 40 pacientes con esclerosis múltiple con recaídas y remisiones y ataxia troncal, demostró que los que recibieron 12 sesiones de estimulación magnética transcraneal repetitiva durante 4 semanas y asistían a un programa de rehabilitación "intensivo", mostraban significativamente mayores mejoras en las medidas de la marcha y el equilibrio, que los que recibían un procedimiento simulado más el programa de rehabilitación.

Es interesante que el cumplimiento del tratamiento fue de 100% en el grupo con estimulación magnética transcraneal repetitiva; y los informes de efectos adversos se clasificaron como "leves y transitorios". Esto incluyó dos reportes de náuseas y cefalea, y uno de mareos.

El Dr. Hatem Samir Shehata, profesor de neurología en la Cairo University School of Medicine, en El Cairo, Egipto, presentó los hallazgos en el congreso 7th Joint European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis-Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS-ACTRIMS) 2017.

"La estimulación magnética transcraneal repetitiva de alta frecuencia sobre el cerebelo tiene un efecto positivo en la velocidad de marcha a corta distancia; puede mejorar el equilibrio cuando se combina con técnicas de rehabilitación intensiva; y los efectos adversos son insignificantes," dijo el Dr. Shehata a los asistentes al congreso.

El Dr. Trevor Kilpatrick, PhD, encargado de copresidir la sesión, director del Melbourne Neuroscience Institute en la University of Melbourne, en Melbourne, Australia, dijo a Medscape Noticias Médicas después de la sesión que este era "un estudio fascinante y proporciona algunas posibilidades realmente emocionantes".

"Como lo indico el conferencista, son los primeros resultados y existen otros grupos que están haciendo cosas similares. Sin embargo, creo que hay algo potencialmente útil en esto", agregó el Dr. Kilpatrick.

La ataxia es común en la esclerosis múltiple:

"Las reducciones del equilibrio y la marcha son limitaciones frecuentes de la movilidad en personas con esclerosis múltiple", dijo el Dr. Shehata.

En una investigación publicada en noviembre de 2016 en Multiple Sclerosis y hace 3 meses en Neuropsychiatric Disease and Treatment, se demostró que más de 40% de 1.600 pacientes con esclerosis múltiple de un registro egipcio desarrolló ataxia durante la evolución de su enfermedad (seguimiento: 1 a 56 meses), dijo el especialista, agregando: "De manera que este es un escenario común".

Para el siguiente estudio, los investigadores comenzaron a reclutar a los pacientes (media de edad: 35,2 años) en mayo de 2012, con un cierre de datos provisional en junio de 2015. Los 43 participantes tenían tanto esclerosis múltiple con recaídas y remisiones (duración media: 4,9 años) como ataxia troncal.

Fuente: https://espanol.medscape.com/verarticulo/5902076

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viernes, 24 de noviembre de 2017

La Cacha

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Escribí este relato, con trasfondo personal, hacia la mitad de la década de los años 1990.

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Miguel-A. Cibrián
Este relato, que no simplemente cuento, ocurrió hace algunos años. Historias como ésta sucedían a montones hace bien poco: cuando los hombres aún no teníamos la manía de dividir todas las actividades en rentables y no rentables. En casa de mi padre teníamos una treintena de ovejas. Aunque en nuestra granja había animales domésticos de todas las especies, después del perro, las ovejas y sus crías gozaban de mi preferencia.

En los días de invierno, cuando por la lluvia o por la nieve las ovejas no podían salir a pastar, les echábamos de comer dos veces diarias. Desde muy niño, yo gustaba de ir con mi padre para efectuar esta labor para mí tan agradable. Abríamos la puerta de la tenada, y todas las ovejas salían lentamente, como desganadas, al corral. A continuación, limpiaba con mi mano las canales (comederos), que estaban situadas contra las paredes del establo. De ellas, retiraba los restos de anteriores piensos y las suciedades fecales de alguna oveja que, emulando a las cabras, gustaba de rumiar en pinganitos. Mi padre, para este trabajo, tenía colgada en una viga, lejos de mi alcance por mi corta estatura, una escobilla hecha de brezos. Por ello, al verme utilizar la mano, siempre me hacía la misma advertencia:

- Coge la escoba, ¿no ves que te vas a clavar alguna llasca de la madera de las tablas de las canales?.

Pero, casi antes de que él descolgase su escobilla de brezos, yo ya había finalizado la limpieza.

Seguidamente, mi padre vaciaba en las canales un saco de paja negra, de leguminosas. Mientras, detrás, yo iba extendiendo la paja desmenuzada en verano por el trillo. "¡Caray!", pensaba cuando se clavaba en mi mano la espina de algún cardo. "Ahora, no vale la escobilla".

Luego, puño a puño, mi padre vaciaba sobre la paja un caldero de comuña. Apenas tres minutos escasos nos llevaba la operación. Tiempo que, a veces, las ovejas habían de permanecer en el corral bajo la lluvia.

Finalmente mi padre abría la puerta no sin antes advertirme lo mismo todos los días:

- ¡Apártate!, que te atropellan.

Las ovejas querían entrar todas a la vez. Después, en las canales, bien aplicadas en su pienso, se apretaban unas contra otras, hasta hacer salir a las más débiles. Pero, inmediatamente las expulsadas encontraban otro sitio libre para comer. Aunque no solían balar, se hacía honor al refrán: "Oveja que bala, bocado que pierde". Y digo "no solían", porque las pocas veces que lo hacían, con la boca llena, parecía un berrido, en vez de un balido.


En tiempos de paridera, todos los anocheceres, el pastor traía corderitos del campo. La madre venía al lado lamiendo a los recién nacidos y amenazando continuamente a los perros con darles un topetazo de cabeza. A mí me encantaba cada mañana, temprano antes de que las ovejas salieran al campo, acudir a la tenada para comprobar cuántos corderitos habían nacido durante la noche. ¡Es tan tierno contemplarlos tan blanquitos moviendo el rabo para mamar! "¡Como si para mamar fuera preciso mover el rabo!", pensaba.

Las ovejas en un alto tanto por ciento tienen mellizos. Mi padre decía:

- Es mejor uno bueno que dos malos.

Él quería decir que los mellizos eran menores de tamaño que la cría única, y su desarrollo también menor al tener que compartir la leche de la madre con su hermano. Yo no entendía nada de negocios. "¡Cómo pueden ser los corderos malos!", pensaba. ¡Les quería tanto! Cuando llegaba el cortador (carnicero) a buscar corderos lechales les ataba tres patas, dos traseras y una delantera. Seguidamente, los pesaban con aquella romana de pilón en un colgadero del portal. Una vez, en un descuido suyo, después de pesados, se los escondí. Pero los corderitos, pobres inocentes, balaron y se delataron. Me llené de miedo por la acción, pero el cortador me enmarañó el cabello, y lanzó una sonora carcajada. Entonces, no lo comprendí. Hoy estimo que su risa fue de comprensión hacia mi inocencia. Sí, le insulté al tiempo que gritaba y lloraba:

- ¡Patorra, más que Patorra!.

Aclaro que aquel buen señor usaba un zapato ortopédico con una suela de casi diez centímetros para suplir un acortamiento de su pierna. Le apodaban "El Pata", pero su nombre de pila era Benigno.

Aunque muy pocas, algunas de las ovejas churras tienen cuernos. En nuestra casa había una con ellos. Mi padre le llamaba "la cacha". También había una oveja de color negro. El dicho "oveja negra", es sólo una forma de expresar una idea que nada tiene que ver con estos simpáticos animales. Parece ser una alusión al escaso valor de su lana, por el color, en los tiempos en que la producción de esta materia prima tuvo una importancia relevante.

"La cacha" parió, como todas las ovejas. Tenía un corderito blanco, con pintas negras en las patas y en la cara, como casi todos. Todos parecía iguales, menos la cría de la oveja negra que siempre era de ese color, pero no: Cada uno tiene unas características diferentes en forma de lunares en la cara y en las patas... Al recién nacido le palpé la cabeza, y me pareció que apuntaban dos cuernos como los de su madre. Por ello, le llamé "cachito".

"Cachito" murió a los dos días de haber nacido. ¿Por qué? Los científicos podrán dar a la muerte una respuesta más o menos convincente. Nosotros, los creyentes, podemos invertir la pregunta para buscar una respuesta a nuestra medida: ¿Por qué se vive?.

Mi padre enseguida optó por una operación laboriosa que todos los años se realizaba alguna vez, "arrimar" un mellizo de otra madre a la oveja cuya cría acababa de fallecer. Consistía en meter a ambos en un apartado sumamente estrecho, situado en el establo de las vacas. Esta misma actuación también se llevaba a cabo, cuando muy raramente, por alguna razón totalmente desconocida, una oveja no quería a su propio hijo.

Los primeros días "la cacha" habría matado de un cabezazo al nuevo corderito si la escasa anchura del apartado le hubiera permitido revolverse. Y pataleaba furiosa cuando el pequeñín, hambriento, buscaba la teta. Por ello, era preciso que mi padre la sujetara para que el corderito pudiera mamar durante los primeros días. A la operación le llamaban atetar. Al principio, yo, buen observador, meneaba la cabeza como diciendo: "¡Esto no marcha!". Y, aunque no hubiera pregunta directa, mi padre, con más paciencia y, sobre todo, con más experiencia, contestaba:

- Déjala. Ya se dará.

Y se daba. A la semana ya dejaban a "la cacha" salir a pastar al campo con las demás ovejas del rebaño con la completa seguridad de que a la vuelta iba a buscar a su cría. Al anochecer, cuando volvían las ovejas del campo, todo era un balido ensordecedor en el corral. Las ovejas balaban, y los corderitos, con voz más fina también. Por fin, abríamos la puerta de la tenada, y los corderos salían en tropel. Cada uno buscaba a su madre. El encuentro era muy rápido, porque ellas buscaban igualmente a su, o a sus crías. "La cacha" también lo hacía. Y su cordero, ya crecido, que no cabía debajo para mamar, doblaba ambas patas delanteras e hincaba sus rodillas en el suelo para chupar de las tetas de la madre con más comodidad.

Hay quien dice que los animales no pueden amar, porque carecen de voluntad para hacer, o no hacer, y determinan sus actos por el instinto. Aunque pudiera ser totalmente cierta la afirmación, no es tan conocido que el instinto pueda cambiarse. Pero el amor, todos lo sabemos, es un sentimiento noble que se siente, no "se hace", como pretenden hacernos creer algunos necios. Nuestros antepasados, no sabrían leer, pero en amar les daban cien vueltas. "La cacha" a su lado, probablemente fuera "una auténtica señora".

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miércoles, 22 de noviembre de 2017

"Sientes que te dejan de lado"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Lahoz ... para "elperiodicodearagon.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

15 de noviembre de 2017.

Beatriz sufre ataxia de Friedreich, una afección degenerativa rara que le hace ser dependiente

Beatriz, junto a su madre y su hermana, Lorena
Beatriz se sacó la carrera de Filología Clásica en la Universidad de Zaragoza, hizo un año de Erasmus en Italia y, tras graduarse, se embarcó en la titulación de Trabajo Social. Sin embargo, su ambición por estudiar y sus ganas de aprender se truncaron cuando estaba en el segundo curso. ¿La culpa? Una enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, y que supone una degeneración neuromuscular progresiva. Hoy se celebra el Día Internacional de estas patologías, de las que se estima que padecen en Aragón más de 4.000 personas. Se trata del grupo mayoritario dentro de las raras y los pacientes tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico definitivo.

«Beatriz empezó a tener síntomas de inestabilidad a los 10 años, pero el diagnóstico definitivo no nos lo dieron hasta los 16 años», recuerda su madre, Dolores López. «Llegó un momento en el que iba a la universidad, pero ya no disfrutaba, sino que sufría por las dificultades. Asistía en silla de ruedas, le encantaba ir, pero la degeneración iba a más y necesitaba un apoyo para todas las tareas. Lo tuvo que dejar», añade su madre.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria recesiva, por lo que los otros dos hijos de esta aragonesa (Carlos y Lorena) se tuvieron que hacer pruebas y análisis. «No había riesgo en ellos y, a partir de entonces, todos nos volcamos con Beatriz», asegura esta madre, quien trasladó definitivamente su residencia de Calatayud a Zaragoza con el fin de facilitar los recursos sanitarios a su hija.

Actualmente, esta paciente tiene 34 años, y es una gran dependiente. «Esta última etapa está siendo la más difícil. Ha estado siete años luchando por comer como una campeona, porque tenía síntomas de afagia (incapacidad de deglutir), hasta que hace unos meses presentó un cuadro de desnutrición que le llevó al hospital, donde le colocaron una sonda gástrica», explica su madre.

Falta de información:

Las enfermedades neuromusculares degenerativas «no frenan, no paran, no remiten», cuenta esta madre, quien critica la «falta de información y de ayuda» a las familias que tienen que pasar por este proceso. «En junio tuvimos dos episodios muy graves en apenas 15 días. Beatriz estuvo muy mal y pasó un mes y medio ingresada. Sus hermanos y yo allí estuvimos al pie del cañón, día y noche, pero no hay ayudas, y sí una descoordinación general a la hora de tratar estos casos... Nosotros estábamos deseosos de irnos a casa, pero me consta que los especialistas también, porque no sabían por dónde atajar la situación», asegura.

Más investigación, comités específicos para tratar las enfermedades raras, y especialistas «concienciados» con estas patologías. «Faltan recursos y materiales, vimos muchas incongruencias en el hospital, que son fruto de una incongruencia del sistema», dice Dolores López, quien denuncia la aplicación de la Ley de Dependencia: «Debería aportar servicios desde las 6.00 de la mañana, que es cuando yo me levanto a dar la primera nutrición a Beatriz, hasta las 00.00 de la noche que nos vamos a dormir. No valen ayudas a medias», dice.

Esta familia ha encontrado en la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares su gran apoyo. «La sensación es que, una vez que los médicos te diagnostican, sientes que te dejan de lado para todo», añade Dolores López, quien quiere destacar la pelea de su hija por encima de todo. «Beatriz se merece que su esfuerzo sea visible», sentencia orgullosa.

Fuente: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/aragon/sientes-dejan-lado_1242386.html

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martes, 21 de noviembre de 2017

Según un estudio, la activación de la proteína Nrf2 podría prevenir la degeneración de las células nerviosas en la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Iqra Mumal ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

16 de noviembre de 2017.


La activación de una proteína conocida como Nrf2 podría prevenir la desintegración de las células nerviosas, sello distintivo de la ataxia de Friedreich, según indica un estudio... La investigación, publicada en 'International Journal of Molecular Sciences, involucra células cultivadas en laboratorio... Su título es "Nrf2-Inducers Counteract Neurodegeneration in Frataxin-Silenced Motor Neurons: Disclosing New Therapeutic Targets for Friedreich’s Ataxia" (Inductores de Nrf2 contrarrestan la neurodegeneración en las neuronas motoras silenciadas por la frataxina: revelando nuevos objetivos terapéuticos para la ataxia de Friedreich).

Las mutaciones en el gen productor de la proteína frataxina son la causa de la Ataxia de Friedreich. Estas anomalías causan escasa producción de frataxina, la cual es esencial para la salud de las células nerviosas... Además de ser un trastorno neurodegenerativo, es una enfermedad mitocondrial. Las mitocondrias son componentes celulares que generan energía. Una enfermedad mitocondrial impide que el cuerpo genere la energía suficientemente necesaria.

El estrés oxidativo es un sello distintivo de una enfermedad mitocondrial como la Ataxia de Friedreich. Es debido a un desequilibrio entre la producción de especies de oxígeno reactivas y nocivas, y la capacidad del sistema antioxidante de controlar tales especies reactivas de oxígeno.

Una enfermedad mitocondrial conduce a un gran número de especies reactivas de oxígeno, que pueden causar un daño significativo a las células. El sistema antioxidante es parte de las mitocondrias. Cuando las mitocondrias están sanas, el sistema ayuda a eliminar las especies reactivas de oxígeno de las células.

Nrf2 juega un papel clave en el funcionamiento del sistema antioxidante. Y lo hace impulsando genes implicados en la generación de sustancias que ayudan al sistema a funcionar correctamente, incluidas las enzimas NQO1 y SOD1/2.

Según estudios, la activación de Nrf2 puede prevenir el daño de las células nerviosas en una serie de enfermedades neurodegenerativas. Los investigadores también descubrieron que la señalización Nrf2 es defectuosa en pacientes con Ataxia de Friedreich y en modelos animales con deficiencia en frataxina. La deficiencia se correlaciona con el estrés oxidativo en las células nerviosas sin frataxina, según han descubierto.

Varios compuestos pueden activar Nrf2, provocando que los genes asociados con la oxidación formen sustancias que el sistema antioxidante necesita para funcionar correctamente... Los investigadores decidieron mirar a ver si dos compuestos podrían activar Nrf2 en células nerviosas carentes de frataxina. Los dos compuestos probados fueron sulforafano (o SFN), y dimetilfumarato (o DMF).

El equipo descubrió que ambos compuestos activaron Nrf2. También descubrieron que, tanto SFN, como DMF, desencadenaban un aumento en la producción de proteínas involucradas en la vía antioxidante.. Es importante destacar que SFN y DMF ayudaron a proteger contra la degeneración de las células nerviosas: Lo hicieron aumentando el número de proyecciones de células nerviosas conocidas como neuritas y desencadenando el rejuvenecimiento de otras proyecciones de células nerviosas llamadas axones... Tales hallazgos coinciden con los resultados de estudios sobre otras enfermedades neurodegenerativas, como Alzheimer y Parkinson.

El equipo de investigación también descubrió que SFN duplicaba los niveles en las células nerviosas agotadas de frataxina. Esto indicó que la activación de Nrf2 podría corregir el defecto original en las células nerviosas.

Los investigadores además analizaron si los médicos podrían usar Nrf2 como biomarcador de la Ataxia de Friedreich... Descubrieron que el 42 por ciento de los pacientes tiene menos Nrf2 en sangre que las personas sanas. Esto indica que el efecto de la proteína no se limita sólo a las células nerviosas.

Los hallazgos sugieren que los científicos podrían desarrollar una terapia para la Ataxia de Friedreich en torno a Nrf2. La creación de un tratamiento dirigido a la proteína, podría ser "un enfoque prometedor para prevenir o retrasar los cambios patológicos observados en esta enfermedad", escribieron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/16/study-indicates-that-activating-a-protein-could-prevent-nerve-cell-damage-in-friedreichs-ataxia/

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lunes, 20 de noviembre de 2017

22- Villanueva de Odra (La guerra civil)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Hoy toca hablar de la guerra civil española (1936-1939), pero no es mi interés realizar ningún análisis político, lo cual estaría fuera de lugar. Aquí se intenta hacer un historial sobre Villanueva de Odra... y la llamada guerra civil tuvo una incidencia muy importante en los vecinos de la población. Ése es el aspecto aquí interesante... lo demás sería un blablabá político que no viene a cuento.

Guerra civil española (1936-1939)... Fotografía de Internet

Al respecto de este tema, escribía, yo mismo, en este serial, en el capítulo 'Población y despoblación': "Sí me parece un poquito exagerado el descenso poblacional (de 59 habitantes) que se puede apreciar en el gráfico poblacional (del INE, Instituto Nacional de Estadística) entre 1930 y 1940... Sí, durante la guerra civil, 1936 a 1939, fallecieron violentamente una docena de personas del pueblo, unos en el frente de combate, reclutados de forma forzosa... y otros fusilados por milicianos... Quede claro que guerra fue cosa de políticos y militares. En Villanueva nadie sabía de ideologías... También es cierto que resultó un tiempo muy deprimente: muchas personas, angustiadas, tuvieron hijos luchando en el frente... y la agricultura además (su único medio de vida) estuvo semiabandonada, porque los jóvenes estaban en la guerra... Pero ese bajón de 59, me parece excesivo".

Hoy toca cavar trincheras... Los cuatro soldados de la fila superior (Plácido, Cándido, Benedicto, y Fortunato - los cuatro ya fallecidos-) son de Villanueva de Odra
Viendo esta primera fotografía que arriba he insertado, me doy cuenta de que mis cálculos, aunque no expresados, sobre del número de jóvenes de Villanueva de Odra que lucharon en el frente de combate, se quedan muy cortos: Por ejemplo, sabía que Plácido estuvo en la guerra, pero desconocía que los otros tres de la foto (Cándido, Benedicto, y Fortunato) hubieran estado en el frente. Desde luego en mi ignorancia no existe discriminación: Cándido falleció joven, y Benedicto y Fortunato, emigraron a Valencia y Burgos respectivamente, ya con más de cuarenta años.

Foto de la guerra civil... En la fila de arriba, el tercero por la izquierda es Fortunato de la Hera, ya fallecido

He conversado, incluso jugado partidas de cartas, con varios de estos participantes en el frente de combate, y nadie mostró jamás una ideología que me llevara a ubicarle en alguna de las partes beligerantes. Es decir, las autoridades militares burgalesas, bajo las cuales estaba Villanueva, habían optado por encuadrarse en ejercito llamado nacional... y para el recluta no había ninguna otra opción que no fuera la de obedecer... Puesto que en Villanueva por entonces no había ni radio, ni periódicos, me temo que aquellos chavalitos llamados a filas, a quienes pusieron un fusil entre las manos, ni siquiera sabían qué era eso de derechas y de izquierdas... hasta les sonaría a cuento chino.

Algunos de estos chavalitos a quienes pusieron un fusil en las manos, fallecieron en combate. Jamás volvieron a ver a su familia. Sus restos estarán quién sabe dónde. En Villanueva, su pueblo natal, sólo queda de ellos su nombre escrito en una placa:

Placa en la torre de la torre del campanario...Fotografía de Beatriz Rodrigo

Aún más, cuando se siembra el odio, éste se desboca como un caballo enloquecido, difícil de parar... Esto he escrito en una ocasión: Parece ser que en este pueblo aparentemente pacífico, hubo un chivato, o chivatos, que denunciaron a cinco personas durante la guerra 1936-39. Vino el ejército, o quizás quien vino fue un comando paramilitar, y los fusiló por rojos -?-, sin ninguna clase de juicio... Ni siquiera me cabe en la cabeza que en este pacífico y diminuto pueblecito hubiera personas interesadas y medianamente conocedoras por/de los tejemanejes políticos de la época española. Es decir: ni siquiera murieron en defensa de unas ideas, sino por caprichos de no sé quién... Entre los fusilados había un matrimonio joven... dejaba una niña de dos años... En la torre de la iglesia aún hay una lápida de mármol blanco donde constan los fallecidos en combate: "¡Caídos por Dios y por la Patria!". Estos cinco nombres jamás han figurado en ningún sitio, como no sea en la mente de viudas y/o huérfanos.

Sí, supongo que ya se ha entendido, hablo de una fosa común en terrenos de Villanueva, exhumada recientemente... Y en la cual, los cadáveres hallados no eran cinco, sino ocho... es probable que no todos fuesen del pueblo... Si alguien conoce los nombres de estas personas fusiladas, será de justicia añadir aquí sus nombres.

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Añadido posterior: Listado de personas cuyos cadáveres aparecieron en el levantamiento de la fosa común de Villanueva de Odra (agosto del año 2006):

Una persona, que firma como Mari, me ha enviado una dirección web, donde constan los nombres de estas personas: 2 mujeres y 6 hombres:
1- María Natividad Fernández Calvo (de 24 años, embarazada aproximadamente de cuatro meses).
2- Jesusa Hernando Fernández (de 45 años).
3- Francisco Báscones Gómez (de 51 años).
4- Cipriano Fontaneda Martínez (de 25 años).
5- José Hidalgo Caballero (de 24 anos).
6- Restituto Rodrigo Pérez (de 34 años).
7- Gregorio Urbaneja Miguel (de 35 años.
Y 8- Gaudencio Ortega Gómez (de alrededor de 40 años).

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Pero no empecéis aún a tomar partido, porque las "malas habas", sin ton ni son, se cocieron en el puchero putrefacto de ambas partes beligerantes... También a Villanueva de Odra le tocó algo:


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A continuación, pego un capítulo, publicado en este mismo blog, escrito por una amiga de Zaragoza: Cristina Sáez Vallés, que padece la misma enfermedad que yo... Pertenece a una serie según narraciones de su madre sobre sus vicisitudes durante la contienda civil... Advierto que este capítulo es el más jocoso de una serie seria. Pero... ha sido elegido para añadirlo aquí precisamente por su jocosidad. En realidad, pienso que, tras haber pintado un tétrico panorama, necesitábamos un poco de aire fresco. De todas formas, el periodo de guerra no sólo fue tristeza y preocupación... en fondo eran hombres y mujeres viviendo su vida...

Historias de la guerra civil: Los soldados italianos (capítulo VIII):

"Los soldados italianos, aliados de las tropas franquistas, tenían fama de seductores: Fama bien merecida por “engatusar” a muchas mujeres españolas que caían rendidas a sus pies. Mi madre, Lolín, oía siempre un estribillo que decía así: “Niña española, no te enamores, /// no dejes solos a estos pobres españoles, /// que los italianos se marcharán, /// y, de recuerdo, un bebé te dejarán”... Existía otra versión de la misma canción, que llamaba “fanfarrones” a los italianos.

Lolín, mi madre, tenía unas primas lejanas, muy amigas suyas: Asunción, Vicenta, y la mayor de las tres hermanas, Pilar. Pilar tenía entonces unos veinte años, y pecaba de inocente y buena, aunque tenía mal genio y era muy cabezota. Trabajaba para el ejército haciendo pequeñas faenillas como ayudar a recoger la colada, coser botones, hacer zurcidos, dobles de pantalón, etc. Así se ganaba “unas perras”.

Un día, Pilar, repasando la colada, encontró un “roto” en los calzoncillos marianos que llevaban los soldados italianos... “¡Qué barbaridad!”, pensó. Y pensó más cosas: ¡Los agujeros estaban en un sitio...! ¡Como si los hubieran reventado con...! Mejor ni pensarlo, y ponerse manos a la obra. No le extrañaba la fama de los italianos. Ni corta ni perezosa, cosió todos y cada uno de los calzones, esmerándose para que su zurcido estuviera tan bien hecho que no fuera fácil volverse a romper.

Al día siguiente, se armó un gran revuelo entre los soldados italianos, que estaban furiosos al comprobar que alguien había cosido el calzón por el sitio que debían tener abierto para “orinare”, decían ellos... El sargento habló con la encargada, y ésta se lo dijo a las demás... Pilar confesó que había sido ella la que había zurcido los agujeros, pensando que estaban rotos... Las carcajadas de las chicas fueron inmensas, pero la pobre Pilar, muy avergonzada, se fue llorando a casa"
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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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sábado, 18 de noviembre de 2017

Antonia (año 1995)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film holandés, del año 1995, titulado 'Antonia'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:

'Antonia' (título original: 'Antonia's Line') es una película holandesa del año 1995, y 93 minutos de duración. Está dirigida por Marleen Gorris. E interpretada por: Willeke Van Ammelrooy, Jan Decleir, Els Dottermans, Victor Löw, Michael Pas, Marina De Graaf, y Mil Seghers.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).

"En una tranquila granja de la campiña holandesa, la nonagenaria Antonia repasa su vida. Tranquilamente acostada en su cama, hace memoria hasta el día, poco después de la Segunda Guerra Mundial, en que volvió al pueblo en el que nació. A partir de ahí, recuerda su vida durante los cincuenta años siguientes, así como la de sus hijos y nietos. Un día tras otro, el comportamiento independiente, inconsciente y algo excéntrico de Antonia y su familia, y en especial su lucha por el feminismo, se mezcla con la vida cotidiana del pueblo en que viven. La vieja granja se convierte en el hogar de personajes muy variados en los que el resentimiento inicial se convierte en tolerancia y, posteriormente, en amor".

Premios:
1995: Premios Oscar: Mejor película de habla no inglesa.
1996: Nominada Premios BAFTA: Mejor película de habla no inglesa.
1995: Festinal de Toronto: Premio People's Choice (Marleen Gorris).

Críticas:
"Hermoso cuento social, no exento de humor y ternura, que relata la inquietud de una mujer comprometida con la causa feminista". (Alexis López: "Cinemanía").

'Antonia' (video alojado en "YouTube"):



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viernes, 17 de noviembre de 2017

'Biomarin' saca adelante un compuesto para ensayos en la enfermedad humana Ataxia en Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

09 de noviembre de 2017.


'Biomarin' ha seleccionado un posible candidato terapéutico para ser evaluado en ensayos clínicos en humanos en Ataxia de Friedreich. El compuesto, BMN 290, vuelve a activar el gen de la frataxina al alterar la estructura tridimensional de la secuencia genética.

Las pruebas en modelos animales de Ataxia de Friedreich muestran que el compuesto BMN 290 aumenta la producción de frataxina en los tejidos a más del doble... lo cual sugiere que, si los hallazgos resultan ciertos en humanos, el tratamiento tiene potencial para alterar el curso de la enfermedad.

"Nos complace compartir el progreso de nuestros programas de desarrollo en terapias para tratar enfermedades genéticas raras: hemofilia A, PKU [fenilcetonuria], acondroplasia y nuestra próxima IND [aplicación de fármaco en investigación] en Ataxia de Friedreich", ha dicho Hank Fuchs, presidente de 'BioMarin', en un comunicado de prensa que cubría los avances de investigación más recientes de la compañía... Las noticias fueron expresadas en una jornada sobre investigación y desarrollo, durante la cual la compañía también destacó su progreso en el desarrollo de tratamientos para otras enfermedades raras.

'Biomarin' planea solicitar a la 'Food and Drug Administration', de los Estados Unidos, que permita estudios en humanos con el compuesto, presentando una solicitud 'IND' para la segunda mitad del año 2018.

El compuesto es una versión mejorada de un fármaco inicialmente obtenido por la compañía 'Repligen'. En el año 2013, 'Repligen' probó el compuesto, un inhibidor HDAC (histona deacetilasa), en un ensayo de Fase 1 en pacientes con Ataxia de Friedreich... Si bien, el ensayo demostró que el medicamento desencadenaba la producción de la proteína frataxina sin causar efectos secundarios, la compañía notó que dio lugar a metabolitos potencialmente tóxicos, como informó originariamente 'Xconomy'.

'Biomarin' adquirió el compuesto cuando 'Repligen' decidió alejarse del desarrollo de fármacos para centrarse exclusivamente en el bioprocesamiento.

'Biomarin ha mejorado el compuesto... y ha declarado en el comunicado de prensa que han elegido el compuesto BMN 290, entre otros candidatos, debido a su capacidad de penetrar en tejidos del sistema nervioso central y corazón. También es tan selectivo como el compuesto original de 'Repligen', según 'Biomarin'.

'Biomarin está trabajando, junto con investigadores del Instituto de Investigación Scripps, para desarrollar el compuesto... un desarrollo también apoyado por las organizaciones de ataxia de Friedreich, incluida la Friedreich's Ataxia Research Alliace, FARA.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/09/biomarin-advances-compound-for-human-friedreichs-ataxia-trials/

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jueves, 16 de noviembre de 2017

Amor a la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en abril de 2006, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...
Es este poema se puede apreciar cómo Bartolomé pone en verso su situación personal en un momento de progresión de su ataxia bastante avanzado, devanando en sus recuerdos.


Amor a la vida

Evocando tiempos mejores,
entre soplos de vientos primaverales,
me adentré en vidas que nunca soñé:
El sol, en bellísima tarde,
encadenado a los cielos;
su ingrávida luz desciende,
en templado fulgor,
tras las dentadas sierras,
en un epítome vaporoso manto
de etéreos y refulgentes colores.

Dentro de mi ser,
siento el amor a la vida.
Me alivia algunas alegrías, engañosas y vanas,
surgidas del delirio,
morando en el cerebro dormido
cual trémulos y melancólicos sueños,
donde la vetusta luz,
fulgente de antaño,
se enaltece en alas de viento,
entre rumores de sinuosos ríos milenarios,
apagando ecos del corazón,
nacidos del encuentro,
y crecidos con tañidos de llamadas sosegadas
invitando a enamorarse
eternamente de la existencia.

Mas no me siento solo en la noche,
en la llaneza del alma, soy pueblo:
Pueblo añorado
cual niño enojado hace más de cuarenta años.

El alma posee el ánimo lúcido
para enhebrar la elipsis
que embarga y germina
la luminaria de la vida.
Éxtasis de amor;
celan la semilla del recuerdo
donde aparece difuminado el pueblo,
en el cual la mies vuelve a la tierra
que al aventar nace enhebrando el silencio,
con sensibles manos ajadas,
en la aguja de los recuerdos:
"La albarda se vino a la barriga,
la cincha a la espalda,
y ahí "andamos gateando",
sin apenas mover cuerpo.

Aturdido de cuanto me está pasando,
pregunto con la inocencia de un crío:
¿Qué es lo que me está acaeciendo,
y lastimado cuatro de mis cinco sentidos?
No hallo contestación a ello.


Desde el inicio de los tiempos,
nacemos y nos extinguimos
en la eternidad del momento,
diluyéndose vaporosamente,
de la vida eternamente enamorado,
como favila milagrosa en cielo y tierra
¡Qué importa si la vida es corta!
¿Y si larga fuere?
¡Qué descanso al dejar la carga
asignada desde nuestra llegada al mundo!
¿Cuál es la diferencia entre lo tenue y lo arduo?
Esperanzas,
alegrías,
tristezas,
sueños,
encantos.
Todo es conciso.
Lo seguro, por lo tanto,
es engañarse con su hechizo.
Nada puede impedir soñar
mientras el amor sea superior a la vida.
Incluso, "las molestias" pueden trasformarse
en brisa fresca con alas de esperanza.
¡Viviré en ti, pueblo amado!.


Vida que salir quiere de este cuerpo
que se consume noche y día
en esta anómala dolencia
donde ni siquiera nos resuelven las cuitas.
Pero la existencia es diáfana,
tan clara como el mediodía.
Si bien oscureciese,
sería noche que precede a la mañana,
sin perder la esperanza,
por amor a la existencia
que es lo único que se tiene.

¡Deliciosos los primero
en que resplandecía, angelical, la infancia.
Que ahora, sólo son recuerdos
de un espíritu que, en su analogía,
encuentra su propia semejanza!.
El amor por la vida
tiene el sosiego de la templanza.

¡Venturoso creyente
que desde la senda de la vida,
por pasión a la existencia,
llega a la dulce mansión de la eternidad!.
Mas todo son tribulaciones,
que con presteza desoyó
quien más alborozo siente por ella...
siendo, tanta ventura,
que vivo y muero,
por Amor a la Vida.

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miércoles, 15 de noviembre de 2017

21- Villanueva de Odra: (La luz eléctrica)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Generalizando, la redes eléctricas para iluminación, a nivel popular, no llegaron a España hasta principios del siglo XX. A finales del siglo anterior ya se habían iluminado algunos edificios concretos, pero aún no era un práctica extensiva... He preguntado a mi padre (nacido en 1929), intentando saber cuándo llegó la energía eléctrica a Villanueva de Odra. Me ha contestado no saberlo... que él siempre ha conocido luz eléctrica en casa...

Al caer de la tarde - Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Sin ninguna referencia, por tanto, tendré que divagar un poco para ubicar en el tiempo la llegada de tal avance, hoy básico, a nuestro pueblo... Y no hace falta imaginar mucho para llegar a la conclusión de que este mundo rural, por donde algunos dicen que Dios pasó de noche, no estuviera a la cabeza, sino, más bien a la cola en cuestión de instalación de tendidos eléctricos... Por ello, diría que tal servicio llegó a Villanueva muy al final de la primera, o, más posiblemente, ya en la segunda década, de 1900... La empresa instaladora y proveedora, durante muchos años se llamó 'La Palentina'.

Por cierto, en cercano pueblo de mi madre, Castrillo de Río Pisuerga, había un pequeño salto de agua productor de esta clase de energía destinada al alumbrado. Se llamaba 'La Campesina'. Sin embargo, siempre lo he conocido abandonado... las instalaciones y la vivienda para el encargado... todo cerrado. No estoy insinuando que la energía de Villanueva proviniera de allí por cerca que esté, porque supongo que estos pequeños saltos entregaban su producción a una central acumuladora (no generadora), que era desde donde realmente se distribuía... o sea un lugar propiedad de la tal 'Palentina' ¿Pero dónde estaba esa central? Pues no lo sé... De tal especie, sólo conozco una en Villalvilla... No obstante, la pequeñez del salto de agua de 'La Campesina', así como su prematuro cierre, dan una idea de la pobreza del gasto eléctrico de aquella época en comparación con los altos niveles actuales de consumo.

Pues sí, el consumo eléctrico era bajísimo... casi ridículo si lo comparamos con el actual. Pero, a la vez, resulta comprensible si tenemos en cuenta los tiempos y las necesidades entonces imperantes en Villanueva. Las pequeñas bombillas eran de luz amarillenta. Y "apaga la luz, niño, o estamos en la estufa, o estamos en la cocina... no se puede tener ambas luces encendidas a la vez"... Sobre el ahorro energético, llevado al límite, recuerdo retrasar a tope los horarios de encendido de la luz, hasta vernos solamente en siluetas... Así era entonces la vida y las necesidades de las gentes de mundo rural... aunque, a quienes han nacido en tiempos más cercanos a la actualidad, esto dicho les suene a cuento chino... Más aún, el alumbrado público eran las mismas bombillas amarillentas de las casas... o sea, servían únicamente de referencia para no romperse las narices contra una pared... Por cierto, había bombillas de 40, y de 60 vatios... las de 60 eran ya un lujo.

A pesar del bajo el consumo y, por tanto, de la cantidad monetaria del importe del gasto, es fácil pensar que, en una primera instancia, no todos los vecinos se conectaran a la red. Tendría una explicación elemental: ¡A ver cómo podrían entender ellos, que practicaban el autoconsumo, que tendrían que pagar una factura mensual! ¡Si comían pan, era porque lo elaboraban a partir de su trigo... si comían queso, era porque se lo hacían a partir de la leche de sus ovejas... si comían patatas, verduras, y legumbres, era porque las sembraban y cultivaban... si comían carne, era porque criaban animales... y hasta se hacían algunas prendas de vestir, a partir de la lana de sus ovejas! ¿De dónde iban a sacar el dinero para pagar la factura mensual de la luz?... En fin, la modernidad estaba llamando a su puerta. Los tiempos estaban cambiando.

Ciertamente que la luz eléctrica nunca ha sido un bien caro. Es un servicio asumido... que consideramos casi natural, porque siempre lo hemos visto así. Si previamente, pasáramos tres días sin dicho servicio, nos daríamos cuenta de su valor, y no nos quejaríamos. Además, basta reflexionar un poco para no dejarse engañar por algunos sembradores de descontentos con fines partidistas. La cuarta parte del importe pagado en el recibo de la luz va para impuestos del erario público, pero es más fácil despotricar contra las empresas eléctricas que escarbar en temas de recaudación estatal... Pero no sería ése el fondo del asunto presentado en el párrafo anterior. Es simplemente un problema derivado de las circunstancias de una épocas pasada, que bajo ningún concepto puede extrapolarse a la actualidad.

En el barrio de la Tejera, junto a la fuente de la fragua, aunque en un plano superior, había un barrida de cuatro casas... hoy ninguna de las cuatro existe ya. En una de ellas vivía un matrimonio sin hijos que emigró a Barcelona hacia 1959. Eran mis difuntos tíos Marina (hermana mayor de mi madre) y Cayo.

Luna en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Mis tíos no tenían luz eléctrica en casa... Al no tener hijos, mi tía me quería con locura. Yo iba mucho por allí. A pesar de mis 5 años, recuerdo que al anochecer encendían la tenue luz de un candil, de aceite, que daba menos claridad todavía que una vela... Movido por este recuerdo, me he acordado varias veces de la luz diáfana del carburo con que alumbraban los almendreros el juego ilegal del bote en las verbenas patronales. Pero... el carburo se basaba en una reacción química... y su mal olor me lleva a pensar que hubiera sido tóxico en interiores cerrados.
En la década de 1970 algunos vecinos teníamos máquinas eléctricas para ordeño de las vacas... Algunos días de viento y lluvia faltaba la luz: "se fundían los plomos", decíamos nosotros, en el trasformador (hoy eso ya no existe... estaba frente a la casa de Santiago Gómez). Las avería era porque todos cables paralelos estaban pelados. Bastaba un contacto entre ellos para causar la avería. Había que (nosotros... nada de técnicos) revisar visualmente todo el tendido eléctrico, metro a metro, intentando encontrar el lugar del contacto... Ordeñar a mano en sí, no era grave. Lo malo es que la vacas no estaban acostumbradas: Parecían asustadas ante la luz movible de las linternas.

Todo se solucionó a finales de los años 70, o principio de los 80. Cambiaron la potencia de la luz de 125, a 220 voltios, pero también todo el tendido eléctrico... incluidos los contadores del interior de la casas... Recuerdo que mi abuelo tenía una radio donde en determinados horarios escuchaba las noticias si estaba en casa (el parte, llamaba él, quizás recordando los tiempos de la guerra)... Su casa estaba frente a la mía. Yo iba casi todos los días un rato a ver a mis abuelos:
- El electricista me ha dicho que esta radio ya no vale para la potencia nueva, y que se va a quemar si la enchufo.
- Abuelo, ahora comprar una radio no es ningún problema. Ya te comprará mi tío una.

Ya en mi casa, pensé en ello... Mi hermana había comprado una yogurtera que, para hacerla funcionar tenía un pequeño transformador como complemento para convertir la electricidad de 125 a 220 voltios... Aquello era totalmente innecesario ya, puesto que la nueva red era de 220... Pero... pero... "¡¡y si yo consigo que ese chisme funcione al revés... es decir, convertir la energía 220 en 125, para adaptarla a la radio de mi abuelo!!".

Y lo hice funcionar. Todo fue cuestión de cambiar la dirección del cableado... Mi abuelo tuvo su radio 15 años más... hasta su fallecimiento. Él nunca quiso que le pusieran televisión en casa...

Villanueva de Odra... panorámica nevada... Fotografía de Jose Félix Ruiz

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Ahora, pego uno de mis antiguos escritos (década de 1990)... recordando a mi tía Marina:

El cambio climático:

En estas zonas agrícolas, cerealistas de secano, se vive mirando al cielo, esperando las lluvias oportunas, deplorando las sequías y temiendo a los excesos de humedad. Aquí, cual si fuera una obsesión, aunque con total normalidad, el tiempo atmosférico es objeto de saludos cotidianos. Incluso, esta práctica del saludo alusivo al clima puede parecer ridícula si no se toma simplemente como es: una simple muletilla como inicio de conversación. Lo dicho en esas expresiones salutatorias resulta evidentísimo. "Llueve"... y está lloviendo en ese preciso momento. "No quiere llover"... y hay sol radiante y ni siquiera se ve una sola nube en el cielo para poder pronosticar lo contrario. "¡Qué frío hace!"... y el individuo en cuestión lleva pasamontañas para evitar la salida de sabañones en las orejas. "¡No termina de desaparecer la nieve!"... y es algo claramente visible. "¡Qué viento hace!".... tanto que lleva las palabras como si fueran hojas secas caídas de los árboles en otoño.

Como anécdota al respecto, cuento en este escrito que, tras una larga sequía de primavera, cuando el cereal necesita más de la humedad y después de haber suspirado por la lluvia durante un mes, un día amaneció lloviendo, y saludé a un vecino así:
- Por fin llueve.
- Sí -me respondió en alusión a la previsible mejoría de cosecha del cereal-. Hoy nos caen del cielo pan, vino, y chuletas.



Amenaza de tormenta en Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Además de estos saludos de muletilla alusivos al clima, en boca de la población rural existe un comentario generalizado, exento de expresiones técnicas, en torno al polémico cambio climático: "Ya no hace como antes". Aunque no es tanto como se dice, resultan evidente la existencia de ciertos cambios en el clima y en el medio ambiente. Sin embargo, carezco de los conocimientos oportunos para debatir en profundidad este asunto y, además, tampoco me interesa aburrir a nadie hablando de contaminaciones, poluciones, agujeros en la capa de ozono, utilización indebida de CFCs, o de distintas secuencias en el clima. Por contra, aunque tengan mucho menos peso que los argumentos a favor de la existencia de cambio climático, sí expondré argumentos en su contra. Pero, desde ya, advierto de mi desinterés por argumentar en favor o en contra: No trato de inclinar la balanza hacia ningún lado. Eso no es asunto a reflejar aquí. Con total independencia de si el cambio climático sí, o si el cambio climático no, solamente es mi pretensión la de hacer un texto entretenido que no haga bostezar a los lectores.

La existencia del tal cambio climático, personalmente, me parece indudable. No obstante, este fenómeno no es tan grande como puede parecer a primera instancia. Sucede que los seres humanos también cambiamos y vemos la vida con mayores y menores dosis de optimismo e ilusión. Es decir, sin darnos cuenta, ha cambiado el punto de mira. Ya no valen comparaciones exactamente superpuestas, sino solamente relativas. Y para más concreción y para que sirva de pauta, salvo los baches temporales de cada persona, el camino normal, excepciones aparte, es un decremento de optimismo e ilusión conforme al paso de los años. Es decir, si el punto de mira cambia, no es viable querer hacer una comparación directa en cuanto a clima entre lo que vive una persona a lo 60 años y lo que vivió a sus 20.

Al hilo de este punto, recuerdo los bellos, y plagados de contenido, versos de las coplas de Jorge Manrique a la muerte de su padre: "... avive el seso y despierte / contemplando / cómo se pasa la vida, / cómo se viene la muerte / tan callando. // Cuán presto se va el placer, / cómo, después de acordado, / da dolor, / cómo, a nuestro parecer, / cualquier tiempo pasado / fue mejor". Esa de "a nuestro parecer" es una de las claves de todas las comparaciones relativas a lo sucedido en distintas épocas de la vida... no sólo en aspectos más o memos palpables y, hasta mesurables (termómetro, barómetro, pluviómetro) como el clima, sino también en aspectos, menos tangibles, como el comportamiento humano. Aquí, en este último, podría afirmarse que los pasados y los futuros perfectos sólo existen en los verbos de la gramática. Una parte de los llamados conflictos generacionales radica en considerar fijo el punto de vista sin admitir que tal punto es cambiante con el paso de la edad.

Volviendo al cambio climático, uno de los primeros recuerdos de mi niñez es la bajada a lavar la ropa al arroyo (entonces no había lavadoras y tampoco teníamos agua corriente en el interior de las casas, al menos en esta población rural). Iba con mi tía, ya difunta, que era 10 años mayor que mi madre... como estaba casada y no tenía hijos, nos quería con locura. Yo, a esa edad, era capaz de escuchar el murmullo de arroyo, observar su agua clara, ver las flores entre las ovas aguantando las corrientes, y todas las bellezas cantadas y de por cantar por los poetas. Arriba había un césped donde se tendía al sol las sábanas blancas (entonces siempre eran de color blanco), las echaban azulete y las regaban frecuentemente para que el sol no las tornase amarillentas ni abrasara la textura del tejido [cosas de la época y del escaso poder adquisitivo... las sábanas habían de ser casi eternas... y cuando se deterioraban por el roce de los talones o del culo se le echaba un remiendo, y a seguir adelante... tantos remiendos que la superficie remendada podía ser superior al original... :-) . ¡Así era la vida!]... El campillo de tender la ropa entre el verdor de la hierba, y motivado por el frescor de los frecuentes riegos, estaba tapizado de diminutas margaritas blancas.

- ¡Hala, niño -decía mi tía-, coge margaritas, y cuando vayamos a casa, con hilo y una aguja, te hago un collar!.
Y efectivamente, me hacía un collar. Con aquel adorno al cuello, yo quedaba más satisfecho que un turista en Hawai.

Miles de veces he evocado este recuerdo en mi mente. Y me he dicho que el mundo era ya feo, que el clima había cambiado, y que ya ni siquiera había margaritas para alegrar la vida de los hombre. Ignoraba mi cambio, o viví tratando de ignorar... que estoy viejo y cansado... mi enfermedad progresiva... mi silla de ruedas... mis miedos al mañana... mi falta de optimismo e ilusión. Ya bien entrada la primavera subía diariamente a la era al leer el periódico, siempre en el mismo sitio. Cierto día, tras un rato de lectura, levanté mi cabeza y vi que estaba rodeado de margaritas. ¿Pero cómo era posible...? ¿Si yo había estado allí ayer y anteayer... y ni siquiera las había visto a mi llegada? No, no había sucedido ningún milagro. La explicación es tan sencilla como que los ojos de mi mente y de mi alma ya no eran capaces de fijarse en margaritas.

Y, sin poner en duda la existencia del cambio climático, y esta es otra cosa, en determinadas ocasiones queremos comparar la actualidad con casos guardados en nuestra mente. Recuerdo nítidamente que estando interno en el Seminario, un año durante la época vacacional de la Navidad fueron constantes la heladas. La helada de un día incrementaba los efectos de la del día anterior. A nuestro regreso al vacío edificio, el hielo había reventado en varios puntos las tuberías de la calefacción que había permanecido inactiva durante las vacaciones. Al lado del campo de fútbol, separada por un seto, había una piscina que aún en pleno invierno siempre estaba llena de agua -?- (supongo que se trata de normas de conservación). De vuelta de vacaciones, la piscina tenía tal capa de hielo que simulaba una bonita pista de patinaje artístico y aguantaba a 10 o 15 adolescentes haciendo piruetas sobre el hielo. Evidentemente, por mi incipiente ataxia, yo no era de la partida de valientes acróbatas que intentaba mantener el equilibrio sobre el hielo :-) . Me limitaba a ser espectador, y solamente ocasional, puesto que a mis extremidades les afectaban negativamente las frías temperaturas ambientales :-) . Por fin, se enteraron los curas de las danzas montadas sobre la piscina y quedó totalmente prohibido. Y es que aquello podía resultar catastrófico de haber una ruptura de la capa de hielo. Lo peligroso del caso no era que alguien se hundiera y cogiera un resfriado por el chapuzón invernal, sino que se hundiera y no acertara a sacar la cabeza al exterior para poder respirar a tiempo.

Ante recuerdos de la especie del narrado, es muy fácil decirse: "¡ya no hiela como antes!"... "¡ya no nieva como antes!"... "¡ya no llueve como antes!". Sin embargo, tales recuerdos están en las antípodas de ser una regla que pudiera utilizarse como comparación: Si permanecen en nuestra mente es precisamente por su carácter de acontecimientos extraordinarios.

En fin, que lo de cambio climático sí, o no, hay que consultarlo con termómetros, barómetros, anemómetros, y plubiómetros. Otro cuento distinto son la contaminación y el deterioro de los ecosistemas: El hombre en los últimos 50 años ha deteriorado el planeta Tierra más que en los 50 siglos anteriores
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