Diario de Gaby: "Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: 'Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas':

Gabriela Moreno

Padeciendo ataxia, no hay más remedio que adaptarse a los cambios. No hay medias tintas: o me adapto, o me adapto. Aunque tampoco soy heroína... por ejemplo, un día tuve regresar a mi casa, porque, motivada por una crisis “migrañosa” que definitivamente me tumbó, ya no podía permanecer en la oficina... En esa ocasión, una compañera de trabajo me hizo un comentario mientras esperaba que fueran por mí: "¡Ay, Gaby, a veces me duele tanto el cuerpo, que no tengo ganas de venir a la oficina... y pienso: ¡si Gaby puede venir a trabajar, por que yo no!”. Agradezco me tome como ejemplo, pero ni soy Rambo, ni tampoco soy masoquista. En fin...

Sin embargo, he tratado de convencerme que lo fuerte de aquella crisis fue causado por la falta de medicamento: el que dejé de tomar por decisión propia... Pero creo que el daño ya está hecho, repercutiendo en mi vista, (¡ya veo doble!... y eso que sólo veo con un ojo)... No hay escapatoria. Mi solución es llenar mi jarrito de paciencia y, como he dicho, adaptarme a los cambios.

Una día escribí en el Facebook: "Como cuando tienes que decidir: 1) comprar una andadera, con rueditas, o sin ellas... 2) silla de ruedas normal... 3) silla con motor de baterías... 4) ponerme a dieta... 5) que mi esposo me cargue, haciendo de caballito... Cualquier decisión, aviso, para que no estén con el pendiente...”.

Es mi manera de tomar a la ataxia con filosofía. Es tiempo de tomar decisiones que me permitan mejorar mi movilidad, dar paseos, ahorrar energía, etc. Parafraseando a Kyle Bryant, atáxico, atleta, conferenciante, y fundador/director de 'Ride Ataxia', “cuando finalmente me senté en una silla de ruedas, me percaté de que me permitía lograr mucho más de cuanto obtenía si seguía tratando de caminar. Conservaba mi energía para poder utilizarla disfrutando, como en el ciclismo. Cuando aún estaba de pie en una habitación llena de gente, por ejemplo, estaba constantemente escaneando la sala preocupándome de no caerme en el siguiente movimiento”... “Mi silla de ruedas es una herramienta que me ayuda a hacer las cosas, en lugar de ser un obstáculo que hay que evitar”... Pienso y siento igual. Gustosa, pasaré a otro nivel. No estoy sola. Eso lo sé. Saberlo me da fuerza para seguir adelante. De pie, ya no puedo continuar. Pero estoy segura de que, por lo menos, le echaré ganas. Aunque, como he dicho, no soy Rambo.

De hecho, tras un descanso, me sentía con más energía ese día, y el siguiente. Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas, y valoro más esa posibilidad cuando mis piernas no me sostienen, cuando me cuesta y me duele tanto ponerme de pie que hay veces que no me quiero sentar por tener que levantarme después. He llegado a quedarme sentada o parada por ser incapaz de ejecutar lo que sigue. Es irónico, muy agridulce, unos días voy y vengo, me paro, me siento... sin graves problemas... y al siguiente día, estoy “peor, y peor”. Como dice mi mamá: "Así es esto... No hay más".

Bueno pues, y como se dice “estás viva y eso es lo importante”: Lo cual, me da la posibilidad de conocer y usar herramientas para mi beneficio e incluso que aporten ventajas a mi nuevo estilo de vida.

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- Entiendo tu punto de vista -me dice el médico-. Pero también ten en cuenta que el no uso, atrofia.

También entiendo la respuesta: Tan claro me queda, que posteriormente me inscribí en una carrera. ¡Sí! en una carrera.. bueno, correr es un decir.

Después de esta experiencia, el comentario para mí, fue muy bueno: "Estuviste muy bien... incluso subiste la escalera, escalón tras escalón". Es cierto, de hecho, me sentía con más energía ese día y el siguiente.

Sin embargo, sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas.

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