La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 1 de junio de 2017

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (mayo 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de mayo del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2017:

(2506). 01 de mayo de 2017: 4- CLARIDAD - Segunda parte (Haciendo el pino). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2507). 02 de mayo de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (abril de 2017).
(2508). 03 de mayo de 2017: El hombre que recuerda el día en que se despertó, y todo su mundo había cambiado. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de ataxia).
(2509). 04 de mayo de 2017: 'Fredericos' de Brasil. (Traducción de artículo de prensa sobre pacientes de Ataxia de Friedreich, en Brasil).
(2510). 05 de mayo de 2017: El destello de lo humano, 220. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
(2511). 06 de mayo de 2017: Boletín número 157 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.
(2512). 06 de mayo de 2017: Siempre madre (Contiene video de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
(2513). 07 de mayo de 2017: Amor de papel (video lectura de un relato premiado... por parte de la autora, Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
*- (2514). 08 de mayo de 2017: 'Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)' abre dos becas de investigación. (Traducción de artículo de prensa).
*- (2515). 08 de mayo de 2017: 3- CLARIDAD - Segunda parte (El sueño de una noche de verano). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2516). 09 de mayo de 2017: Moléculas secretadas por células madre restauran la función a células de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2517). 10 de mayo de 2017: La ataxia SCA36, el mal sin cura 'da Costa da Morte'. Por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de La Coruña.
(2518). 11 de mayo de 2017: Flores para ella. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2519). 12 de mayo de 2017: Villanueva de Odra (I parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2520). 13 de mayo de 2017: La joya de la familia (año 2005) (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2521). 14 de mayo de 2017: Hipotensión ortostática: Un problema común en la enfermedad de Parkinson, atrofia multisistémica, y trastornos relacionados. (Traducción de artículo de prensa).
(2522). 15 de mayo de 2017: 2- CLARIDAD - Segunda parte (Apaga la luz). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2523). 16 de mayo de 2017: La enfermedad que roba el habla y nadie sabe tratar. (Artículo de prensa sobre paciente de Atrofia Multisistémica).
(2524). 17 de mayo de 2017: 2- Villanueva de Odra - (la iglesia). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2525). 18 de mayo de 2017: Realizan el estudio molecular más completo en España de una enfermedad rara con incidencia en niños de etnia gitana. (Artículo de prensa).
(2526). 19 de mayo de 2017: Edison: la lucha de un valiente contra una enfermedad desconocida. (Artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2527). 20 de mayo de 2017: Oligonucleótidos antisentido para dos enfermedades neurodegenerativas. (Artículo de prensa).
(2528). 20 de mayo de 2017: Un toque de canela (año 2003) (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2529). 21 de mayo de 2017: La terapia génica mejora la degeneración macular asociada a la edad. (Artículo de prensa).
(2530). 22 de mayo de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte (Sobre ruedas - De mayor quiero ser...). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2531). 23 de mayo de 2017: Patrones de causa de ataxia emergen en estudio, pero los investigadores no pudieron establecer ninguno en un tercio de los casos. (Traducción de artículo de prensa).
(2532). 24 de mayo de 2017: 3- Villanueva de Odra (edad moderna). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2533). 25 de mayo de 2017: 'Dig-dong', en Huesca. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2534). 26 de mayo de 2017: Joven usuario de silla de ruedas, con Ataxia de Friedreich, camina para su graduación en la USF, inspirando a todos. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2535). 27 de mayo de 2017: COMUNICADO: Reciente publicación y solicitud de patente de apabetalona apoya su desarrollo continuado y éxito. (Artículo de prensa).
*- (2536). 28 de mayo de 2017: 'Pfizer' busca patente que cubra la terapia de Ataxia de Friedreich que 'Resverlogix' ya ha desarrollado. (Traducción de artículo de prensa).
(2537). 29 de mayo de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte (Sobre ruedas - Nueva vivienda). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2538). 30 de mayo de 2017: 4- Villanueva de Odra (población... y despoblación). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2539). 31 de mayo de 2017: Recuerdos de infancia. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

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