La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 9 de enero de 2017

8, I - CLARIDAD - (Sinfonía de amor)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV


8, I - CLARIDAD:

Sólo por cuestiones de papeles iba al IMSERSO. Casi siempre a fichar en el mundo de los vivos para que me siguieran pagando las veinticuatro mil pesetas mensuales de la pensión. La última vez que había ido allí, mientras esperaba, leí en la revista 'Minusval' la polémica suscitada a raíz de una operación: una ligadura de trompas a una joven discapacitada psíquica de veinticinco años. Con suma curiosidad me imbuí en la lectura.

La madre de esa joven decía haber tomado la decisión de operar a su hija, amparándose, en que ni podía estar todo el día vigilándola –ya que pasaba doce horas en un centro ocupacional-, ni le gustaría enfrentarse a las consecuencias de un embarazo. También dejaba entrever, la madre, muy sutilmente, que su hija podía tener algún derecho a disfrutar de su sexualidad.
A aquella madre le dijeron de todo.
Desde que trataba a su hija como un animal por haberla castrado, hasta que era una inmoral porque, parecían decir que, las personas minusválidas o discapacitadas no tuvieran sexo.

Después de abandonar el IMSERSO, y habiéndome calado hondo la controversia, empecé a reflexionar sobre dos cosas:
Una: Yo estaba en el bando equivocado. Me había costado mucho, mucho, más que a nadie (bueno, ahora sé que hay gente que no lo asume nunca), aceptar poco a poco que tenía una enfermedad que me provocaba una minusvalía, y por lo tanto, yo era una persona minusválida o discapacitada. Ya era hora de aceptarlo plenamente y admitir, sin duda alguna, que estaba a favor de todo lo que beneficiara a cualquier discapacitado, psíquico o físico. La decisión de aquella madre, insegura, pues pedía casi el visto bueno a su acción, fue lo más correcto y sensato que se podía hacer.
Y dos: Todo lo concerniente a sexo en el terreno de las personas discapacitadas es un tema TABÚ... lo era antes, y lo sigue siendo ahora... amén de la intolerancia habida dentro de cualquier colectivo minoritario cuando quieres avanzar en el crecimiento del mismo.
(Pero eso lo supe mucho después).

Una mañana mientras leía a Neruda en la terraza del salón, sentada en una cómoda butaca de mimbre deshilachado, entre poesía y poesía, recordaba aquella polémica. Dejé la manzana que mordisqueaba sobre la mesa camilla, y pasé la página del libro.
Estábamos a mediados de enero, y aún no habíamos empezado con los preparativos de la boda. El sol entraba a raudales por el ventanal y conseguía suavizar la gélida temperatura de aquel día de invierno. Había engordado casi dos kilos siguiendo los consejos de la doctora. Ya no vomitaba. El olorcillo que se escapaba de la cocina impregnaba de seguridad el mundo. Mamá preparaba uno de sus suculentos cocidos.

“No te quiero sino porque te quiero
y de quererte a no quererte llego
y de esperarte cuando no te espero
pasa mi corazón del frío al fuego.
Te quiero sólo porque a ti te quiero,
te odio sin fin, y odiándote te ruego,
y la medida de mi amor viajero
es no verte y amarte como un ciego.
Tal vez consumirá la luz de enero,
su rayo cruel, mi corazón entero,
robándome la llave del sosiego.
En esta historia sólo yo me muero y moriré  de Amor porque te quiero,
porque te quiero, amor, a sangre y fuego”
.
(Pablo Neruda) ... (vídeo de recitado al fondo).


La tarde anterior mi novio me había dicho que él se haría una vasectomía, que no íbamos a estar toda la vida impidiendo el embarazo prohibido.
Le contesté, atragantada de emoción, que eso no ocurriría nunca, porque, si lo nuestro salía mal, él podría tener los hijos que quisiera. Era yo la que no los podía tener.
Casi había tomado mi decisión. No consentiría que hubiera ni una posibilidad de que un hijo mío pasara por lo mismo que yo. Sólo me quedaba hablar con los médicos. Pero esa vez quise que ellos hablaran también con Juan: que le explicaran absolutamente todo de mi enfermedad... aunque ya lo sabía por mí, quería que ellos hablaran con él.
Juan aceptó venir conmigo a la consulta.

La sensación de paz que me embargaba aquella extraña mañana dentro del hospital, era nueva para mí.
Con mis manos escondidas entre las suyas, esperábamos a que los doctores nos recibieran hablando de dulces trivialidades.

Una enfermera me avisó para que entrara, y, apretando la mano de Juan, avanzamos hacia la consulta.
Sonreía al presentarles a mi novio.
La doctora volvió a hablar de la inconveniencia de tener hijos, después de explicarle a Juan todo lo concerniente a mi enfermedad. Entonces, fue ella quien sonrió al darse cuenta de que ambos éramos plenamente conscientes de la realidad. Conscientes y soñadores ilusionados, pero nadie mejor que los médicos sabe que cuando se acaban los sueños e ilusiones, dejas de vivir.
Ellos me conocían a mí, o se maravillaban de conocerme cada vez menos.
Mis ojos se ensombrecieron al decir que ya había tomado una decisión: me quería hacer una ligadura de trompas. Juan apretó mi mano. No estaba sola.

La doctora casi rezó para que no encontráramos ningún obstáculo, pues yo era muy joven, y la ginecología no muy abierta.
Nos entregaron un montón de papeles que me recetaban un futuro nulo como madre. Y, apretando la mano de Juan que no dejaba de mirarme, abandonamos la consulta.

Unos días después, fui a planificación familiar con Valeria y mamá.
Le expliqué al ginecólogo mi situación.
Para mi sorpresa, me entendió (¿tuvo que ver que era joven? Creo que sí). Me dijo que había tomado la decisión correcta y que si todas las pruebas para poder operarme salían bien, él movería hilos para que me hicieran la operación cuanto antes.
Su apoyo me hizo sentir mejor.

Y ya con visos de operarme, mientras del cielo caían rosas rojas el día de San Valentín, tomamos una decisión precoz, fruto, quizá, de una osada inconsciencia. Decidimos ocultar a todos, salvo a mi familia, la ligadura de trompas y mi ingreso en el hospital. En un principio, Juan no quiso que lo supieran los suyos. Había sido bastante, de momento, que hubieran oído hablar por primera vez de la silla de ruedas, como para decirles que mi enfermedad era hereditaria y por ello no íbamos a tener hijos nunca. Yo le secundé sin dudarlo.

Mas nos equivocamos en taparlo. En el fondo de mí, sentía estar cometiendo un crimen. Me sentía asesina, matando a los hijos que ni siquiera estaban en mi vientre. Y aquel sentimiento de culpa, irreal y novelesco, pero doliente en extremo, algún día pasaría factura... porque toda culpa enterrada, siempre vuelve... porque se deberían gritar todos los miedos... porque deberíamos nacer con la experiencia de otra vida.
Pero entonces, ni el saber que me operarían el día que se iniciaba la primavera, o que Juan no estaría conmigo, pues trabajaría como un día más, para que nadie sospechara, nos importó. Sólo contaba que por fin teníamos fecha concertada con el párroco que nos casaría, y restaurante reservado para el ágape: 23 de abril de 1988.

Mi padre había mantenido una larga conversación con la Directora del Imserso. Ella le convenció, o quizá sólo informó, de que no podía negarle a nadie, ni por minusválido o discapacitado que fuera, el derecho a casarse. Luego, imagino que papá tendría que reconocer que yo no soy tonta, sólo dueña de una minusvalía física provocada por una enfermedad, y que nadie, absolutamente nadie, tiene un futuro asegurado.
A partir de ese día, mi padre me acompañó a reservar el restaurante.

Juan y yo encontramos una iglesia –tenía claro que en mi barrio no quería casarme, ni tan siquiera salir de mi casa vestida de novia... ¡tantas escaleras! ¡Todas las vecinas, y más de un erudito en cotilleos, esperándome en el portal!, me ponía mala de pensarlo, y decidí que yo saldría de mi piso para ir a la iglesia-. Encargamos las invitaciones, muy pocos invitados, pues había una enfermedad por medio –huelga decir que eso me traía al pairo-.
¡Y lo mejor!: Ir con mamá a elegir el vestido de novia, aunque eso lo dejamos para después de la operación.
Y todo esto lo preparamos en tan sólo dos meses...

Huelga, también, decir que todo el mundo pensó que estaba embarazada.
Y yo... yo estaba en puertas de entrar al quirófano para no tener hijos nunca.

(Continuará).

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Por alusiones, video de recitado: 'No te quiero sino porque te quiero' (versos de Pablo Neruda):



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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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