La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 24 de noviembre de 2017

La Cacha

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Escribí este relato, con trasfondo personal, hacia la mitad de la década de los años 1990.

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Miguel-A. Cibrián
Este relato, que no simplemente cuento, ocurrió hace algunos años. Historias como ésta sucedían a montones hace bien poco: cuando los hombres aún no teníamos la manía de dividir todas las actividades en rentables y no rentables. En casa de mi padre teníamos una treintena de ovejas. Aunque en nuestra granja había animales domésticos de todas las especies, después del perro, las ovejas y sus crías gozaban de mi preferencia.

En los días de invierno, cuando por la lluvia o por la nieve las ovejas no podían salir a pastar, les echábamos de comer dos veces diarias. Desde muy niño, yo gustaba de ir con mi padre para efectuar esta labor para mí tan agradable. Abríamos la puerta de la tenada, y todas las ovejas salían lentamente, como desganadas, al corral. A continuación, limpiaba con mi mano las canales (comederos), que estaban situadas contra las paredes del establo. De ellas, retiraba los restos de anteriores piensos y las suciedades fecales de alguna oveja que, emulando a las cabras, gustaba de rumiar en pinganitos. Mi padre, para este trabajo, tenía colgada en una viga, lejos de mi alcance por mi corta estatura, una escobilla hecha de brezos. Por ello, al verme utilizar la mano, siempre me hacía la misma advertencia:

- Coge la escoba, ¿no ves que te vas a clavar alguna llasca de la madera de las tablas de las canales?.

Pero, casi antes de que él descolgase su escobilla de brezos, yo ya había finalizado la limpieza.

Seguidamente, mi padre vaciaba en las canales un saco de paja negra, de leguminosas. Mientras, detrás, yo iba extendiendo la paja desmenuzada en verano por el trillo. "¡Caray!", pensaba cuando se clavaba en mi mano la espina de algún cardo. "Ahora, no vale la escobilla".

Luego, puño a puño, mi padre vaciaba sobre la paja un caldero de comuña. Apenas tres minutos escasos nos llevaba la operación. Tiempo que, a veces, las ovejas habían de permanecer en el corral bajo la lluvia.

Finalmente mi padre abría la puerta no sin antes advertirme lo mismo todos los días:

- ¡Apártate!, que te atropellan.

Las ovejas querían entrar todas a la vez. Después, en las canales, bien aplicadas en su pienso, se apretaban unas contra otras, hasta hacer salir a las más débiles. Pero, inmediatamente las expulsadas encontraban otro sitio libre para comer. Aunque no solían balar, se hacía honor al refrán: "Oveja que bala, bocado que pierde". Y digo "no solían", porque las pocas veces que lo hacían, con la boca llena, parecía un berrido, en vez de un balido.


En tiempos de paridera, todos los anocheceres, el pastor traía corderitos del campo. La madre venía al lado lamiendo a los recién nacidos y amenazando continuamente a los perros con darles un topetazo de cabeza. A mí me encantaba cada mañana, temprano antes de que las ovejas salieran al campo, acudir a la tenada para comprobar cuántos corderitos habían nacido durante la noche. ¡Es tan tierno contemplarlos tan blanquitos moviendo el rabo para mamar! "¡Como si para mamar fuera preciso mover el rabo!", pensaba.

Las ovejas en un alto tanto por ciento tienen mellizos. Mi padre decía:

- Es mejor uno bueno que dos malos.

Él quería decir que los mellizos eran menores de tamaño que la cría única, y su desarrollo también menor al tener que compartir la leche de la madre con su hermano. Yo no entendía nada de negocios. "¡Cómo pueden ser los corderos malos!", pensaba. ¡Les quería tanto! Cuando llegaba el cortador (carnicero) a buscar corderos lechales les ataba tres patas, dos traseras y una delantera. Seguidamente, los pesaban con aquella romana de pilón en un colgadero del portal. Una vez, en un descuido suyo, después de pesados, se los escondí. Pero los corderitos, pobres inocentes, balaron y se delataron. Me llené de miedo por la acción, pero el cortador me enmarañó el cabello, y lanzó una sonora carcajada. Entonces, no lo comprendí. Hoy estimo que su risa fue de comprensión hacia mi inocencia. Sí, le insulté al tiempo que gritaba y lloraba:

- ¡Patorra, más que Patorra!.

Aclaro que aquel buen señor usaba un zapato ortopédico con una suela de casi diez centímetros para suplir un acortamiento de su pierna. Le apodaban "El Pata", pero su nombre de pila era Benigno.

Aunque muy pocas, algunas de las ovejas churras tienen cuernos. En nuestra casa había una con ellos. Mi padre le llamaba "la cacha". También había una oveja de color negro. El dicho "oveja negra", es sólo una forma de expresar una idea que nada tiene que ver con estos simpáticos animales. Parece ser una alusión al escaso valor de su lana, por el color, en los tiempos en que la producción de esta materia prima tuvo una importancia relevante.

"La cacha" parió, como todas las ovejas. Tenía un corderito blanco, con pintas negras en las patas y en la cara, como casi todos. Todos parecía iguales, menos la cría de la oveja negra que siempre era de ese color, pero no: Cada uno tiene unas características diferentes en forma de lunares en la cara y en las patas... Al recién nacido le palpé la cabeza, y me pareció que apuntaban dos cuernos como los de su madre. Por ello, le llamé "cachito".

"Cachito" murió a los dos días de haber nacido. ¿Por qué? Los científicos podrán dar a la muerte una respuesta más o menos convincente. Nosotros, los creyentes, podemos invertir la pregunta para buscar una respuesta a nuestra medida: ¿Por qué se vive?.

Mi padre enseguida optó por una operación laboriosa que todos los años se realizaba alguna vez, "arrimar" un mellizo de otra madre a la oveja cuya cría acababa de fallecer. Consistía en meter a ambos en un apartado sumamente estrecho, situado en el establo de las vacas. Esta misma actuación también se llevaba a cabo, cuando muy raramente, por alguna razón totalmente desconocida, una oveja no quería a su propio hijo.

Los primeros días "la cacha" habría matado de un cabezazo al nuevo corderito si la escasa anchura del apartado le hubiera permitido revolverse. Y pataleaba furiosa cuando el pequeñín, hambriento, buscaba la teta. Por ello, era preciso que mi padre la sujetara para que el corderito pudiera mamar durante los primeros días. A la operación le llamaban atetar. Al principio, yo, buen observador, meneaba la cabeza como diciendo: "¡Esto no marcha!". Y, aunque no hubiera pregunta directa, mi padre, con más paciencia y, sobre todo, con más experiencia, contestaba:

- Déjala. Ya se dará.

Y se daba. A la semana ya dejaban a "la cacha" salir a pastar al campo con las demás ovejas del rebaño con la completa seguridad de que a la vuelta iba a buscar a su cría. Al anochecer, cuando volvían las ovejas del campo, todo era un balido ensordecedor en el corral. Las ovejas balaban, y los corderitos, con voz más fina también. Por fin, abríamos la puerta de la tenada, y los corderos salían en tropel. Cada uno buscaba a su madre. El encuentro era muy rápido, porque ellas buscaban igualmente a su, o a sus crías. "La cacha" también lo hacía. Y su cordero, ya crecido, que no cabía debajo para mamar, doblaba ambas patas delanteras e hincaba sus rodillas en el suelo para chupar de las tetas de la madre con más comodidad.

Hay quien dice que los animales no pueden amar, porque carecen de voluntad para hacer, o no hacer, y determinan sus actos por el instinto. Aunque pudiera ser totalmente cierta la afirmación, no es tan conocido que el instinto pueda cambiarse. Pero el amor, todos lo sabemos, es un sentimiento noble que se siente, no "se hace", como pretenden hacernos creer algunos necios. Nuestros antepasados, no sabrían leer, pero en amar les daban cien vueltas. "La cacha" a su lado, probablemente fuera "una auténtica señora".

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miércoles, 22 de noviembre de 2017

"Sientes que te dejan de lado"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Lahoz ... para "elperiodicodearagon.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

15 de noviembre de 2017.

Beatriz sufre ataxia de Friedreich, una afección degenerativa rara que le hace ser dependiente

Beatriz, junto a su madre y su hermana, Lorena
Beatriz se sacó la carrera de Filología Clásica en la Universidad de Zaragoza, hizo un año de Erasmus en Italia y, tras graduarse, se embarcó en la titulación de Trabajo Social. Sin embargo, su ambición por estudiar y sus ganas de aprender se truncaron cuando estaba en el segundo curso. ¿La culpa? Una enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, y que supone una degeneración neuromuscular progresiva. Hoy se celebra el Día Internacional de estas patologías, de las que se estima que padecen en Aragón más de 4.000 personas. Se trata del grupo mayoritario dentro de las raras y los pacientes tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico definitivo.

«Beatriz empezó a tener síntomas de inestabilidad a los 10 años, pero el diagnóstico definitivo no nos lo dieron hasta los 16 años», recuerda su madre, Dolores López. «Llegó un momento en el que iba a la universidad, pero ya no disfrutaba, sino que sufría por las dificultades. Asistía en silla de ruedas, le encantaba ir, pero la degeneración iba a más y necesitaba un apoyo para todas las tareas. Lo tuvo que dejar», añade su madre.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria recesiva, por lo que los otros dos hijos de esta aragonesa (Carlos y Lorena) se tuvieron que hacer pruebas y análisis. «No había riesgo en ellos y, a partir de entonces, todos nos volcamos con Beatriz», asegura esta madre, quien trasladó definitivamente su residencia de Calatayud a Zaragoza con el fin de facilitar los recursos sanitarios a su hija.

Actualmente, esta paciente tiene 34 años, y es una gran dependiente. «Esta última etapa está siendo la más difícil. Ha estado siete años luchando por comer como una campeona, porque tenía síntomas de afagia (incapacidad de deglutir), hasta que hace unos meses presentó un cuadro de desnutrición que le llevó al hospital, donde le colocaron una sonda gástrica», explica su madre.

Falta de información:

Las enfermedades neuromusculares degenerativas «no frenan, no paran, no remiten», cuenta esta madre, quien critica la «falta de información y de ayuda» a las familias que tienen que pasar por este proceso. «En junio tuvimos dos episodios muy graves en apenas 15 días. Beatriz estuvo muy mal y pasó un mes y medio ingresada. Sus hermanos y yo allí estuvimos al pie del cañón, día y noche, pero no hay ayudas, y sí una descoordinación general a la hora de tratar estos casos... Nosotros estábamos deseosos de irnos a casa, pero me consta que los especialistas también, porque no sabían por dónde atajar la situación», asegura.

Más investigación, comités específicos para tratar las enfermedades raras, y especialistas «concienciados» con estas patologías. «Faltan recursos y materiales, vimos muchas incongruencias en el hospital, que son fruto de una incongruencia del sistema», dice Dolores López, quien denuncia la aplicación de la Ley de Dependencia: «Debería aportar servicios desde las 6.00 de la mañana, que es cuando yo me levanto a dar la primera nutrición a Beatriz, hasta las 00.00 de la noche que nos vamos a dormir. No valen ayudas a medias», dice.

Esta familia ha encontrado en la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares su gran apoyo. «La sensación es que, una vez que los médicos te diagnostican, sientes que te dejan de lado para todo», añade Dolores López, quien quiere destacar la pelea de su hija por encima de todo. «Beatriz se merece que su esfuerzo sea visible», sentencia orgullosa.

Fuente: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/aragon/sientes-dejan-lado_1242386.html

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martes, 21 de noviembre de 2017

Según un estudio, la activación de la proteína Nrf2 podría prevenir la degeneración de las células nerviosas en la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Iqra Mumal ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

16 de noviembre de 2017.


La activación de una proteína conocida como Nrf2 podría prevenir la desintegración de las células nerviosas, sello distintivo de la ataxia de Friedreich, según indica un estudio... La investigación, publicada en 'International Journal of Molecular Sciences, involucra células cultivadas en laboratorio... Su título es "Nrf2-Inducers Counteract Neurodegeneration in Frataxin-Silenced Motor Neurons: Disclosing New Therapeutic Targets for Friedreich’s Ataxia" (Inductores de Nrf2 contrarrestan la neurodegeneración en las neuronas motoras silenciadas por la frataxina: revelando nuevos objetivos terapéuticos para la ataxia de Friedreich).

Las mutaciones en el gen productor de la proteína frataxina son la causa de la Ataxia de Friedreich. Estas anomalías causan escasa producción de frataxina, la cual es esencial para la salud de las células nerviosas... Además de ser un trastorno neurodegenerativo, es una enfermedad mitocondrial. Las mitocondrias son componentes celulares que generan energía. Una enfermedad mitocondrial impide que el cuerpo genere la energía suficientemente necesaria.

El estrés oxidativo es un sello distintivo de una enfermedad mitocondrial como la Ataxia de Friedreich. Es debido a un desequilibrio entre la producción de especies de oxígeno reactivas y nocivas, y la capacidad del sistema antioxidante de controlar tales especies reactivas de oxígeno.

Una enfermedad mitocondrial conduce a un gran número de especies reactivas de oxígeno, que pueden causar un daño significativo a las células. El sistema antioxidante es parte de las mitocondrias. Cuando las mitocondrias están sanas, el sistema ayuda a eliminar las especies reactivas de oxígeno de las células.

Nrf2 juega un papel clave en el funcionamiento del sistema antioxidante. Y lo hace impulsando genes implicados en la generación de sustancias que ayudan al sistema a funcionar correctamente, incluidas las enzimas NQO1 y SOD1/2.

Según estudios, la activación de Nrf2 puede prevenir el daño de las células nerviosas en una serie de enfermedades neurodegenerativas. Los investigadores también descubrieron que la señalización Nrf2 es defectuosa en pacientes con Ataxia de Friedreich y en modelos animales con deficiencia en frataxina. La deficiencia se correlaciona con el estrés oxidativo en las células nerviosas sin frataxina, según han descubierto.

Varios compuestos pueden activar Nrf2, provocando que los genes asociados con la oxidación formen sustancias que el sistema antioxidante necesita para funcionar correctamente... Los investigadores decidieron mirar a ver si dos compuestos podrían activar Nrf2 en células nerviosas carentes de frataxina. Los dos compuestos probados fueron sulforafano (o SFN), y dimetilfumarato (o DMF).

El equipo descubrió que ambos compuestos activaron Nrf2. También descubrieron que, tanto SFN, como DMF, desencadenaban un aumento en la producción de proteínas involucradas en la vía antioxidante.. Es importante destacar que SFN y DMF ayudaron a proteger contra la degeneración de las células nerviosas: Lo hicieron aumentando el número de proyecciones de células nerviosas conocidas como neuritas y desencadenando el rejuvenecimiento de otras proyecciones de células nerviosas llamadas axones... Tales hallazgos coinciden con los resultados de estudios sobre otras enfermedades neurodegenerativas, como Alzheimer y Parkinson.

El equipo de investigación también descubrió que SFN duplicaba los niveles en las células nerviosas agotadas de frataxina. Esto indicó que la activación de Nrf2 podría corregir el defecto original en las células nerviosas.

Los investigadores además analizaron si los médicos podrían usar Nrf2 como biomarcador de la Ataxia de Friedreich... Descubrieron que el 42 por ciento de los pacientes tiene menos Nrf2 en sangre que las personas sanas. Esto indica que el efecto de la proteína no se limita sólo a las células nerviosas.

Los hallazgos sugieren que los científicos podrían desarrollar una terapia para la Ataxia de Friedreich en torno a Nrf2. La creación de un tratamiento dirigido a la proteína, podría ser "un enfoque prometedor para prevenir o retrasar los cambios patológicos observados en esta enfermedad", escribieron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/16/study-indicates-that-activating-a-protein-could-prevent-nerve-cell-damage-in-friedreichs-ataxia/

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lunes, 20 de noviembre de 2017

22- Villanueva de Odra (La guerra civil)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Ver capítulos anteriores de esta serie:
0, I- Villanueva de Odra (Nuestros antepasados) // Villanueva de Odra (I parte) // 2- Villanueva de Odra (la iglesia) // 3- Villanueva de Odra (edad moderna) // 3, II- Estudio sobre Villanueva de Odra en el catastro del Marqués de la Ensenada - Quisicosas, y otras informaciones // 4- Villanueva de Odra (población, y despoblación) // 5- Villanueva de Odra (Ermita de La Magdalena) // 6- Villanueva de Odra (Ermita de Santa Brígida) // 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque) // 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes) // 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón) // 10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales) // 11- Villanueva de Odra (Cofradía de La Vera Cruz) // 12- Villanueva de Odra (La escuela, I parte) // 13- Villanueva de Odra (La escuela, segunda parte) // 14- Villanueva de Odra (La escuela, tercera parte) // 15- Villanueva de Odra (San Martín) // 16- Villanueva de Odra (El campanario) // 17- Villanueva de Odra (El cementerio) // 18- Villanueva de Odra (El molino) // 19- Villanueva de Odra (El hospital) // 20- Villanueva de Odra (La carretera) // 21- Villanueva de Odra (La luz eléctrica)

Notas previas:
1- "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos...
2- Recuerdo que de niño, los habitantes de los poblaciones vecinas "nos machacaban" con la broma de que Villanueva "era el pueblo de las tres mentiras: ni era villa, ni era nueva, ni era de Odra". Tenían razón... en las tres cosas además... pues lo "de Odra" no denota posesión, sino situación a orillas de río Odra...".


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Hoy toca hablar de la guerra civil española (1936-1939), pero no es mi interés realizar ningún análisis político, lo cual estaría fuera de lugar. Aquí se intenta hacer un historial sobre Villanueva de Odra... y la llamada guerra civil tuvo una incidencia muy importante en los vecinos de la población. Ése es el aspecto aquí interesante... lo demás sería un blablabá político que no viene a cuento.

Guerra civil española (1936-1939)... Fotografía de Internet

Al respecto de este tema, escribía, yo mismo, en este serial, en el capítulo 'Población y despoblación': "Sí me parece un poquito exagerado el descenso poblacional (de 59 habitantes) que se puede apreciar en el gráfico poblacional (del INE, Instituto Nacional de Estadística) entre 1930 y 1940... Sí, durante la guerra civil, 1936 a 1939, fallecieron violentamente una docena de personas del pueblo, unos en el frente de combate, reclutados de forma forzosa... y otros fusilados por milicianos... Quede claro que guerra fue cosa de políticos y militares. En Villanueva nadie sabía de ideologías... También es cierto que resultó un tiempo muy deprimente: muchas personas, angustiadas, tuvieron hijos luchando en el frente... y la agricultura además (su único medio de vida) estuvo semiabandonada, porque los jóvenes estaban en la guerra... Pero ese bajón de 59, me parece excesivo".

Hoy toca cavar trincheras... Los cuatro soldados de la fila superior (Plácido, Cándido, Benedicto, y Fortunato - los cuatro ya fallecidos-) son de Villanueva de Odra
Viendo esta primera fotografía que arriba he insertado, me doy cuenta de que mis cálculos, aunque no expresados, sobre del número de jóvenes de Villanueva de Odra que lucharon en el frente de combate, se quedan muy cortos: Por ejemplo, sabía que Plácido estuvo en la guerra, pero desconocía que los otros tres de la foto (Cándido, Benedicto, y Fortunato) hubieran estado en el frente. Desde luego en mi ignorancia no existe discriminación: Cándido falleció joven, y Benedicto y Fortunato, emigraron a Valencia y Burgos respectivamente, ya con más de cuarenta años.

Foto de la guerra civil... En la fila de arriba, el tercero por la izquierda es Fortunato de la Hera, ya fallecido

He conversado, incluso jugado partidas de cartas, con varios de estos participantes en el frente de combate, y nadie mostró jamás una ideología que me llevara a ubicarle en alguna de las partes beligerantes. Es decir, las autoridades militares burgalesas, bajo las cuales estaba Villanueva, habían optado por encuadrarse en ejercito llamado nacional... y para el recluta no había ninguna otra opción que no fuera la de obedecer... Puesto que en Villanueva por entonces no había ni radio, ni periódicos, me temo que aquellos chavalitos llamados a filas, a quienes pusieron un fusil entre las manos, ni siquiera sabían qué era eso de derechas y de izquierdas... hasta les sonaría a cuento chino.

Algunos de estos chavalitos a quienes pusieron un fusil en las manos, fallecieron en combate. Jamás volvieron a ver a su familia. Sus restos estarán quién sabe dónde. En Villanueva, su pueblo natal, sólo queda de ellos su nombre escrito en una placa:

Placa en la torre de la torre del campanario...Fotografía de Beatriz Rodrigo

Aún más, cuando se siembra el odio, éste se desboca como un caballo enloquecido, difícil de parar... Esto he escrito en una ocasión: Parece ser que en este pueblo aparentemente pacífico, hubo un chivato, o chivatos, que denunciaron a cinco personas durante la guerra 1936-39. Vino el ejército, o quizás quien vino fue un comando paramilitar, y los fusiló por rojos -?-, sin ninguna clase de juicio... Ni siquiera me cabe en la cabeza que en este pacífico y diminuto pueblecito hubiera personas interesadas y medianamente conocedoras por/de los tejemanejes políticos de la época española. Es decir: ni siquiera murieron en defensa de unas ideas, sino por caprichos de no sé quién... Entre los fusilados había un matrimonio joven... dejaba una niña de dos años... En la torre de la iglesia aún hay una lápida de mármol blanco donde constan los fallecidos en combate: "¡Caídos por Dios y por la Patria!". Estos cinco nombres jamás han figurado en ningún sitio, como no sea en la mente de viudas y/o huérfanos.

Sí, supongo que ya se ha entendido, hablo de una fosa común en terrenos de Villanueva, exhumada recientemente... Y en la cual, los cadáveres hallados no eran cinco, sino ocho... es probable que no todos fuesen del pueblo... Si alguien conoce los nombres de estas personas fusiladas, será de justicia añadir aquí sus nombres.

Pero no empecéis aún a tomar partido, porque las "malas habas", sin ton ni son, se cocieron en el puchero putrefacto de ambas partes beligerantes... También a Villanueva de Odra le tocó algo:


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A continuación, pego un capítulo, publicado en este mismo blog, escrito por una amiga de Zaragoza: Cristina Sáez Vallés, que padece la misma enfermedad que yo... Pertenece a una serie según narraciones de su madre sobre sus vicisitudes durante la contienda civil... Advierto que este capítulo es el más jocoso de una serie seria. Pero... ha sido elegido para añadirlo aquí precisamente por su jocosidad. En realidad, pienso que, tras haber pintado un tétrico panorama, necesitábamos un poco de aire fresco. De todas formas, el periodo de guerra no sólo fue tristeza y preocupación... en fondo eran hombres y mujeres viviendo su vida...

Historias de la guerra civil: Los soldados italianos (capítulo VIII):

"Los soldados italianos, aliados de las tropas franquistas, tenían fama de seductores: Fama bien merecida por “engatusar” a muchas mujeres españolas que caían rendidas a sus pies. Mi madre, Lolín, oía siempre un estribillo que decía así: “Niña española, no te enamores, /// no dejes solos a estos pobres españoles, /// que los italianos se marcharán, /// y, de recuerdo, un bebé te dejarán”... Existía otra versión de la misma canción, que llamaba “fanfarrones” a los italianos.

Lolín, mi madre, tenía unas primas lejanas, muy amigas suyas: Asunción, Vicenta, y la mayor de las tres hermanas, Pilar. Pilar tenía entonces unos veinte años, y pecaba de inocente y buena, aunque tenía mal genio y era muy cabezota. Trabajaba para el ejército haciendo pequeñas faenillas como ayudar a recoger la colada, coser botones, hacer zurcidos, dobles de pantalón, etc. Así se ganaba “unas perras”.

Un día, Pilar, repasando la colada, encontró un “roto” en los calzoncillos marianos que llevaban los soldados italianos... “¡Qué barbaridad!”, pensó. Y pensó más cosas: ¡Los agujeros estaban en un sitio...! ¡Como si los hubieran reventado con...! Mejor ni pensarlo, y ponerse manos a la obra. No le extrañaba la fama de los italianos. Ni corta ni perezosa, cosió todos y cada uno de los calzones, esmerándose para que su zurcido estuviera tan bien hecho que no fuera fácil volverse a romper.

Al día siguiente, se armó un gran revuelo entre los soldados italianos, que estaban furiosos al comprobar que alguien había cosido el calzón por el sitio que debían tener abierto para “orinare”, decían ellos... El sargento habló con la encargada, y ésta se lo dijo a las demás... Pilar confesó que había sido ella la que había zurcido los agujeros, pensando que estaban rotos... Las carcajadas de las chicas fueron inmensas, pero la pobre Pilar, muy avergonzada, se fue llorando a casa"
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(Continuará)

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sábado, 18 de noviembre de 2017

Antonia (año 1995)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film holandés, del año 1995, titulado 'Antonia'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:

'Antonia' (título original: 'Antonia's Line') es una película holandesa del año 1995, y 93 minutos de duración. Está dirigida por Marleen Gorris. E interpretada por: Willeke Van Ammelrooy, Jan Decleir, Els Dottermans, Victor Löw, Michael Pas, Marina De Graaf, y Mil Seghers.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).

"En una tranquila granja de la campiña holandesa, la nonagenaria Antonia repasa su vida. Tranquilamente acostada en su cama, hace memoria hasta el día, poco después de la Segunda Guerra Mundial, en que volvió al pueblo en el que nació. A partir de ahí, recuerda su vida durante los cincuenta años siguientes, así como la de sus hijos y nietos. Un día tras otro, el comportamiento independiente, inconsciente y algo excéntrico de Antonia y su familia, y en especial su lucha por el feminismo, se mezcla con la vida cotidiana del pueblo en que viven. La vieja granja se convierte en el hogar de personajes muy variados en los que el resentimiento inicial se convierte en tolerancia y, posteriormente, en amor".

Premios:
1995: Premios Oscar: Mejor película de habla no inglesa.
1996: Nominada Premios BAFTA: Mejor película de habla no inglesa.
1995: Festinal de Toronto: Premio People's Choice (Marleen Gorris).

Críticas:
"Hermoso cuento social, no exento de humor y ternura, que relata la inquietud de una mujer comprometida con la causa feminista". (Alexis López: "Cinemanía").

'Antonia' (video alojado en "YouTube"):



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viernes, 17 de noviembre de 2017

'Biomarin' saca adelante un compuesto para ensayos en la enfermedad humana Ataxia en Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

09 de noviembre de 2017.


'Biomarin' ha seleccionado un posible candidato terapéutico para ser evaluado en ensayos clínicos en humanos en Ataxia de Friedreich. El compuesto, BMN 290, vuelve a activar el gen de la frataxina al alterar la estructura tridimensional de la secuencia genética.

Las pruebas en modelos animales de Ataxia de Friedreich muestran que el compuesto BMN 290 aumenta la producción de frataxina en los tejidos a más del doble... lo cual sugiere que, si los hallazgos resultan ciertos en humanos, el tratamiento tiene potencial para alterar el curso de la enfermedad.

"Nos complace compartir el progreso de nuestros programas de desarrollo en terapias para tratar enfermedades genéticas raras: hemofilia A, PKU [fenilcetonuria], acondroplasia y nuestra próxima IND [aplicación de fármaco en investigación] en Ataxia de Friedreich", ha dicho Hank Fuchs, presidente de 'BioMarin', en un comunicado de prensa que cubría los avances de investigación más recientes de la compañía... Las noticias fueron expresadas en una jornada sobre investigación y desarrollo, durante la cual la compañía también destacó su progreso en el desarrollo de tratamientos para otras enfermedades raras.

'Biomarin' planea solicitar a la 'Food and Drug Administration', de los Estados Unidos, que permita estudios en humanos con el compuesto, presentando una solicitud 'IND' para la segunda mitad del año 2018.

El compuesto es una versión mejorada de un fármaco inicialmente obtenido por la compañía 'Repligen'. En el año 2013, 'Repligen' probó el compuesto, un inhibidor HDAC (histona deacetilasa), en un ensayo de Fase 1 en pacientes con Ataxia de Friedreich... Si bien, el ensayo demostró que el medicamento desencadenaba la producción de la proteína frataxina sin causar efectos secundarios, la compañía notó que dio lugar a metabolitos potencialmente tóxicos, como informó originariamente 'Xconomy'.

'Biomarin' adquirió el compuesto cuando 'Repligen' decidió alejarse del desarrollo de fármacos para centrarse exclusivamente en el bioprocesamiento.

'Biomarin ha mejorado el compuesto... y ha declarado en el comunicado de prensa que han elegido el compuesto BMN 290, entre otros candidatos, debido a su capacidad de penetrar en tejidos del sistema nervioso central y corazón. También es tan selectivo como el compuesto original de 'Repligen', según 'Biomarin'.

'Biomarin está trabajando, junto con investigadores del Instituto de Investigación Scripps, para desarrollar el compuesto... un desarrollo también apoyado por las organizaciones de ataxia de Friedreich, incluida la Friedreich's Ataxia Research Alliace, FARA.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/09/biomarin-advances-compound-for-human-friedreichs-ataxia-trials/

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jueves, 16 de noviembre de 2017

Amor a la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en abril de 2006, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...
Es este poema se puede apreciar cómo Bartolomé pone en verso su situación personal en un momento de progresión de su ataxia bastante avanzado, devanando en sus recuerdos.


Amor a la vida

Evocando tiempos mejores,
entre soplos de vientos primaverales,
me adentré en vidas que nunca soñé:
El sol, en bellísima tarde,
encadenado a los cielos;
su ingrávida luz desciende,
en templado fulgor,
tras las dentadas sierras,
en un epítome vaporoso manto
de etéreos y refulgentes colores.

Dentro de mi ser,
siento el amor a la vida.
Me alivia algunas alegrías, engañosas y vanas,
surgidas del delirio,
morando en el cerebro dormido
cual trémulos y melancólicos sueños,
donde la vetusta luz,
fulgente de antaño,
se enaltece en alas de viento,
entre rumores de sinuosos ríos milenarios,
apagando ecos del corazón,
nacidos del encuentro,
y crecidos con tañidos de llamadas sosegadas
invitando a enamorarse
eternamente de la existencia.

Mas no me siento solo en la noche,
en la llaneza del alma, soy pueblo:
Pueblo añorado
cual niño enojado hace más de cuarenta años.

El alma posee el ánimo lúcido
para enhebrar la elipsis
que embarga y germina
la luminaria de la vida.
Éxtasis de amor;
celan la semilla del recuerdo
donde aparece difuminado el pueblo,
en el cual la mies vuelve a la tierra
que al aventar nace enhebrando el silencio,
con sensibles manos ajadas,
en la aguja de los recuerdos:
"La albarda se vino a la barriga,
la cincha a la espalda,
y ahí "andamos gateando",
sin apenas mover cuerpo.

Aturdido de cuanto me está pasando,
pregunto con la inocencia de un crío:
¿Qué es lo que me está acaeciendo,
y lastimado cuatro de mis cinco sentidos?
No hallo contestación a ello.


Desde el inicio de los tiempos,
nacemos y nos extinguimos
en la eternidad del momento,
diluyéndose vaporosamente,
de la vida eternamente enamorado,
como favila milagrosa en cielo y tierra
¡Qué importa si la vida es corta!
¿Y si larga fuere?
¡Qué descanso al dejar la carga
asignada desde nuestra llegada al mundo!
¿Cuál es la diferencia entre lo tenue y lo arduo?
Esperanzas,
alegrías,
tristezas,
sueños,
encantos.
Todo es conciso.
Lo seguro, por lo tanto,
es engañarse con su hechizo.
Nada puede impedir soñar
mientras el amor sea superior a la vida.
Incluso, "las molestias" pueden trasformarse
en brisa fresca con alas de esperanza.
¡Viviré en ti, pueblo amado!.


Vida que salir quiere de este cuerpo
que se consume noche y día
en esta anómala dolencia
donde ni siquiera nos resuelven las cuitas.
Pero la existencia es diáfana,
tan clara como el mediodía.
Si bien oscureciese,
sería noche que precede a la mañana,
sin perder la esperanza,
por amor a la existencia
que es lo único que se tiene.

¡Deliciosos los primero
en que resplandecía, angelical, la infancia.
Que ahora, sólo son recuerdos
de un espíritu que, en su analogía,
encuentra su propia semejanza!.
El amor por la vida
tiene el sosiego de la templanza.

¡Venturoso creyente
que desde la senda de la vida,
por pasión a la existencia,
llega a la dulce mansión de la eternidad!.
Mas todo son tribulaciones,
que con presteza desoyó
quien más alborozo siente por ella...
siendo, tanta ventura,
que vivo y muero,
por Amor a la Vida.

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miércoles, 15 de noviembre de 2017

21- Villanueva de Odra: (La luz eléctrica)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Ver capítulos anteriores de esta serie:
0, I- Villanueva de Odra (Nuestros antepasados) // Villanueva de Odra (I parte) // 2- Villanueva de Odra (la iglesia) // 3- Villanueva de Odra (edad moderna) // 3, II- Estudio sobre Villanueva de Odra en el catastro del Marqués de la Ensenada - Quisicosas, y otras informaciones // 4- Villanueva de Odra (población, y despoblación) // 5- Villanueva de Odra (Ermita de La Magdalena) // 6- Villanueva de Odra (Ermita de Santa Brígida) // 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque) // 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes) // 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón) // 10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales) // 11- Villanueva de Odra (Cofradía de La Vera Cruz) // 12- Villanueva de Odra (La escuela, I parte) // 13- Villanueva de Odra (La escuela, segunda parte) // 14- Villanueva de Odra (La escuela, tercera parte) // 15- Villanueva de Odra (San Martín) // 16- Villanueva de Odra (El campanario) // 17- Villanueva de Odra (El cementerio) // 18- Villanueva de Odra (El molino) // 19- Villanueva de Odra (El hospital) 20- Villanueva de Odra (La carretera)

Notas previas:
1- "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos...
2- Recuerdo que de niño, los habitantes de los poblaciones vecinas "nos machacaban" con la broma de que Villanueva "era el pueblo de las tres mentiras: ni era villa, ni era nueva, ni era de Odra". Tenían razón... en las tres cosas además... pues lo "de Odra" no denota posesión, sino situación a orillas de río Odra...".


*****

Generalizando, la redes eléctricas para iluminación, a nivel popular, no llegaron a España hasta principios del siglo XX. A finales del siglo anterior ya se habían iluminado algunos edificios concretos, pero aún no era un práctica extensiva... He preguntado a mi padre (nacido en 1929), intentando saber cuándo llegó la energía eléctrica a Villanueva de Odra. Me ha contestado no saberlo... que él siempre ha conocido luz eléctrica en casa...

Al caer de la tarde - Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Sin ninguna referencia, por tanto, tendré que divagar un poco para ubicar en el tiempo la llegada de tal avance, hoy básico, a nuestro pueblo... Y no hace falta imaginar mucho para llegar a la conclusión de que este mundo rural, por donde algunos dicen que Dios pasó de noche, no estuviera a la cabeza, sino, más bien a la cola en cuestión de instalación de tendidos eléctricos... Por ello, diría que tal servicio llegó a Villanueva muy al final de la primera, o, más posiblemente, ya en la segunda década, de 1900... La empresa instaladora y proveedora, durante muchos años se llamó 'La Palentina'.

Por cierto, en cercano pueblo de mi madre, Castrillo de Río Pisuerga, había un pequeño salto de agua productor de esta clase de energía destinada al alumbrado. Se llamaba 'La Campesina'. Sin embargo, siempre lo he conocido abandonado... las instalaciones y la vivienda para el encargado... todo cerrado. No estoy insinuando que la energía de Villanueva proviniera de allí por cerca que esté, porque supongo que estos pequeños saltos entregaban su producción a una central acumuladora (no generadora), que era desde donde realmente se distribuía... o sea un lugar propiedad de la tal 'Palentina' ¿Pero dónde estaba esa central? Pues no lo sé... De tal especie, sólo conozco una en Villalvilla... No obstante, la pequeñez del salto de agua de 'La Campesina', así como su prematuro cierre, dan una idea de la pobreza del gasto eléctrico de aquella época en comparación con los altos niveles actuales de consumo.

Pues sí, el consumo eléctrico era bajísimo... casi ridículo si lo comparamos con el actual. Pero, a la vez, resulta comprensible si tenemos en cuenta los tiempos y las necesidades entonces imperantes en Villanueva. Las pequeñas bombillas eran de luz amarillenta. Y "apaga la luz, niño, o estamos en la estufa, o estamos en la cocina... no se puede tener ambas luces encendidas a la vez"... Sobre el ahorro energético, llevado al límite, recuerdo retrasar a tope los horarios de encendido de la luz, hasta vernos solamente en siluetas... Así era entonces la vida y las necesidades de las gentes de mundo rural... aunque, a quienes han nacido en tiempos más cercanos a la actualidad, esto dicho les suene a cuento chino... Más aún, el alumbrado público eran las mismas bombillas amarillentas de las casas... o sea, servían únicamente de referencia para no romperse las narices contra una pared... Por cierto, había bombillas de 40, y de 60 vatios... las de 60 eran ya un lujo.

A pesar del bajo el consumo y, por tanto, de la cantidad monetaria del importe del gasto, es fácil pensar que, en una primera instancia, no todos los vecinos se conectaran a la red. Tendría una explicación elemental: ¡A ver cómo podrían entender ellos, que practicaban el autoconsumo, que tendrían que pagar una factura mensual! ¡Si comían pan, era porque lo elaboraban a partir de su trigo... si comían queso, era porque se lo hacían a partir de la leche de sus ovejas... si comían patatas, verduras, y legumbres, era porque las sembraban y cultivaban... si comían carne, era porque criaban animales... y hasta se hacían algunas prendas de vestir, a partir de la lana de sus ovejas! ¿De dónde iban a sacar el dinero para pagar la factura mensual de la luz?... En fin, la modernidad estaba llamando a su puerta. Los tiempos estaban cambiando.

Ciertamente que la luz eléctrica nunca ha sido un bien caro. Es un servicio asumido... que consideramos casi natural, porque siempre lo hemos visto así. Si previamente, pasáramos tres días sin dicho servicio, nos daríamos cuenta de su valor, y no nos quejaríamos. Además, basta reflexionar un poco para no dejarse engañar por algunos sembradores de descontentos con fines partidistas. La cuarta parte del importe pagado en el recibo de la luz va para impuestos del erario público, pero es más fácil despotricar contra las empresas eléctricas que escarbar en temas de recaudación estatal... Pero no sería ése el fondo del asunto presentado en el párrafo anterior. Es simplemente un problema derivado de las circunstancias de una épocas pasada, que bajo ningún concepto puede extrapolarse a la actualidad.

En el barrio de la Tejera, junto a la fuente de la fragua, aunque en un plano superior, había un barrida de cuatro casas... hoy ninguna de las cuatro existe ya. En una de ellas vivía un matrimonio sin hijos que emigró a Barcelona hacia 1959. Eran mis difuntos tíos Marina (hermana mayor de mi madre) y Cayo. No tenían luz eléctrica en casa... Al no tener hijos, mi tía me quería con locura. Yo iba mucho por allí. A pesar de mis 5 años, recuerdo que al anochecer encendían la tenue luz de un candil, de aceite, que daba menos claridad todavía que una vela... Movido por este recuerdo, me he acordado varias veces de la luz diáfana del carburo con que alumbraban los almendreros el juego ilegal del bote en las verbenas patronales. Pero... el carburo se basaba en una reacción química... y su mal olor me lleva a pensar que hubiera sido tóxico en interiores cerrados.

En la década de 1970 algunos vecinos teníamos máquinas eléctricas para ordeño de las vacas... Algunos días de viento y lluvia faltaba la luz: "se fundían los plomos", decíamos nosotros, en el trasformador (hoy eso ya no existe... estaba frente a la casa de Santiago Gómez). Las avería era porque todos cables paralelos estaban pelados. Bastaba un contacto entre ellos para causar la avería. Había que (nosotros... nada de técnicos) revisar visualmente todo el tendido eléctrico, metro a metro, intentando encontrar el lugar del contacto... Ordeñar a mano en sí, no era grave. Lo malo es que la vacas no estaban acostumbradas: Parecían asustadas ante la luz movible de las linternas.

Todo se solucionó a finales de los años 70, o principio de los 80. Cambiaron la potencia de la luz de 125, a 220 voltios, pero también todo el tendido eléctrico... incluidos los contadores del interior de la casas... Recuerdo que mi abuelo tenía una radio donde en determinados horarios escuchaba las noticias si estaba en casa (el parte, llamaba él, quizás recordando los tiempos de la guerra)... Su casa estaba frente a la mía. Yo iba casi todos los días un rato a ver a mis abuelos:
- El electricista me ha dicho que esta radio ya no vale para la potencia nueva, y que se va a quemar si la enchufo.
- Abuelo, ahora comprar una radio no es ningún problema. Ya te comprará mi tío una.

Ya en mi casa, pensé en ello... Mi hermana había comprado una yogurtera que, para hacerla funcionar tenía un pequeño transformador como complemento para convertir la electricidad de 125 a 220 voltios... Aquello era totalmente innecesario ya, puesto que la nueva red era de 220... Pero... pero... "¡¡y si yo consigo que ese chisme funcione al revés... es decir, convertir la energía 220 en 125, para adaptarla a la radio de mi abuelo!!".

Y lo hice funcionar. Todo fue cuestión de cambiar la dirección del cableado... Mi abuelo tuvo su radio 15 años más... hasta su fallecimiento. Él nunca quiso que le pusieran televisión en casa...

Villanueva de Odra... panorámica nevada... Fotografía de Jose Félix Ruiz

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Ahora, pego uno de mis antiguos escritos (década de 1990)... recordando a mi tía Marina:

El cambio climático:

En estas zonas agrícolas, cerealistas de secano, se vive mirando al cielo, esperando las lluvias oportunas, deplorando las sequías y temiendo a los excesos de humedad. Aquí, cual si fuera una obsesión, aunque con total normalidad, el tiempo atmosférico es objeto de saludos cotidianos. Incluso, esta práctica del saludo alusivo al clima puede parecer ridícula si no se toma simplemente como es: una simple muletilla como inicio de conversación. Lo dicho en esas expresiones salutatorias resulta evidentísimo. "Llueve"... y está lloviendo en ese preciso momento. "No quiere llover"... y hay sol radiante y ni siquiera se ve una sola nube en el cielo para poder pronosticar lo contrario. "¡Qué frío hace!"... y el individuo en cuestión lleva pasamontañas para evitar la salida de sabañones en las orejas. "¡No termina de desaparecer la nieve!"... y es algo claramente visible. "¡Qué viento hace!".... tanto que lleva las palabras como si fueran hojas secas caídas de los árboles en otoño.

Como anécdota al respecto, cuento en este escrito que, tras una larga sequía de primavera, cuando el cereal necesita más de la humedad y después de haber suspirado por la lluvia durante un mes, un día amaneció lloviendo, y saludé a un vecino así:
- Por fin llueve.
- Sí -me respondió en alusión a la previsible mejoría de cosecha del cereal-. Hoy nos caen del cielo pan, vino, y chuletas.


Además de estos saludos de muletilla alusivos al clima, en boca de la población rural existe un comentario generalizado, exento de expresiones técnicas, en torno al polémico cambio climático: "Ya no hace como antes". Aunque no es tanto como se dice, resultan evidente la existencia de ciertos cambios en el clima y en el medio ambiente. Sin embargo, carezco de los conocimientos oportunos para debatir en profundidad este asunto y, además, tampoco me interesa aburrir a nadie hablando de contaminaciones, poluciones, agujeros en la capa de ozono, utilización indebida de CFCs, o de distintas secuencias en el clima. Por contra, aunque tengan mucho menos peso que los argumentos a favor de la existencia de cambio climático, sí expondré argumentos en su contra. Pero, desde ya, advierto de mi desinterés por argumentar en favor o en contra: No trato de inclinar la balanza hacia ningún lado. Eso no es asunto a reflejar aquí. Con total independencia de si el cambio climático sí, o si el cambio climático no, solamente es mi pretensión la de hacer un texto entretenido que no haga bostezar a los lectores.

La existencia del tal cambio climático, personalmente, me parece indudable. No obstante, este fenómeno no es tan grande como puede parecer a primera instancia. Sucede que los seres humanos también cambiamos y vemos la vida con mayores y menores dosis de optimismo e ilusión. Es decir, sin darnos cuenta, ha cambiado el punto de mira. Ya no valen comparaciones exactamente superpuestas, sino solamente relativas. Y para más concreción y para que sirva de pauta, salvo los baches temporales de cada persona, el camino normal, excepciones aparte, es un decremento de optimismo e ilusión conforme al paso de los años. Es decir, si el punto de mira cambia, no es viable querer hacer una comparación directa en cuanto a clima entre lo que vive una persona a lo 60 años y lo que vivió a sus 20.

Al hilo de este punto, recuerdo los bellos, y plagados de contenido, versos de las coplas de Jorge Manrique a la muerte de su padre: "... avive el seso y despierte / contemplando / cómo se pasa la vida, / cómo se viene la muerte / tan callando. // Cuán presto se va el placer, / cómo, después de acordado, / da dolor, / cómo, a nuestro parecer, / cualquier tiempo pasado / fue mejor". Esa de "a nuestro parecer" es una de las claves de todas las comparaciones relativas a lo sucedido en distintas épocas de la vida... no sólo en aspectos más o memos palpables y, hasta mesurables (termómetro, barómetro, pluviómetro) como el clima, sino también en aspectos, menos tangibles, como el comportamiento humano. Aquí, en este último, podría afirmarse que los pasados y los futuros perfectos sólo existen en los verbos de la gramática. Una parte de los llamados conflictos generacionales radica en considerar fijo el punto de vista sin admitir que tal punto es cambiante con el paso de la edad.

Volviendo al cambio climático, uno de los primeros recuerdos de mi niñez es la bajada a lavar la ropa al arroyo (entonces no había lavadoras y tampoco teníamos agua corriente en el interior de las casas, al menos en esta población rural). Iba con mi tía, ya difunta, que era 10 años mayor que mi madre... como estaba casada y no tenía hijos, nos quería con locura. Yo, a esa edad, era capaz de escuchar el murmullo de arroyo, observar su agua clara, ver las flores entre las ovas aguantando las corrientes, y todas las bellezas cantadas y de por cantar por los poetas. Arriba había un césped donde se tendía al sol las sábanas blancas (entonces siempre eran de color blanco), las echaban azulete y las regaban frecuentemente para que el sol no las tornase amarillentas ni abrasara la textura del tejido [cosas de la época y del escaso poder adquisitivo... las sábanas habían de ser casi eternas... y cuando se deterioraban por el roce de los talones o del culo se le echaba un remiendo, y a seguir adelante... tantos remiendos que la superficie remendada podía ser superior al original... :-) . ¡Así era la vida!]... El campillo de tender la ropa entre el verdor de la hierba, y motivado por el frescor de los frecuentes riegos, estaba tapizado de diminutas margaritas blancas.

- ¡Hala, niño -decía mi tía-, coge margaritas, y cuando vayamos a casa, con hilo y una aguja, te hago un collar!.
Y efectivamente, me hacía un collar. Con aquel adorno al cuello, yo quedaba más satisfecho que un turista en Hawai.

Miles de veces he evocado este recuerdo en mi mente. Y me he dicho que el mundo era ya feo, que el clima había cambiado, y que ya ni siquiera había margaritas para alegrar la vida de los hombre. Ignoraba mi cambio, o viví tratando de ignorar... que estoy viejo y cansado... mi enfermedad progresiva... mi silla de ruedas... mis miedos al mañana... mi falta de optimismo e ilusión. Ya bien entrada la primavera subía diariamente a la era al leer el periódico, siempre en el mismo sitio. Cierto día, tras un rato de lectura, levanté mi cabeza y vi que estaba rodeado de margaritas. ¿Pero cómo era posible...? ¿Si yo había estado allí ayer y anteayer... y ni siquiera las había visto a mi llegada? No, no había sucedido ningún milagro. La explicación es tan sencilla como que los ojos de mi mente y de mi alma ya no eran capaces de fijarse en margaritas.

Y, sin poner en duda la existencia del cambio climático, y esta es otra cosa, en determinadas ocasiones queremos comparar la actualidad con casos guardados en nuestra mente. Recuerdo nítidamente que estando interno en el Seminario, un año durante la época vacacional de la Navidad fueron constantes la heladas. La helada de un día incrementaba los efectos de la del día anterior. A nuestro regreso al vacío edificio, el hielo había reventado en varios puntos las tuberías de la calefacción que había permanecido inactiva durante las vacaciones. Al lado del campo de fútbol, separada por un seto, había una piscina que aún en pleno invierno siempre estaba llena de agua -?- (supongo que se trata de normas de conservación). De vuelta de vacaciones, la piscina tenía tal capa de hielo que simulaba una bonita pista de patinaje artístico y aguantaba a 10 o 15 adolescentes haciendo piruetas sobre el hielo. Evidentemente, por mi incipiente ataxia, yo no era de la partida de valientes acróbatas que intentaba mantener el equilibrio sobre el hielo :-) . Me limitaba a ser espectador, y solamente ocasional, puesto que a mis extremidades les afectaban negativamente las frías temperaturas ambientales :-) . Por fin, se enteraron los curas de las danzas montadas sobre la piscina y quedó totalmente prohibido. Y es que aquello podía resultar catastrófico de haber una ruptura de la capa de hielo. Lo peligroso del caso no era que alguien se hundiera y cogiera un resfriado por el chapuzón invernal, sino que se hundiera y no acertara a sacar la cabeza al exterior para poder respirar a tiempo.

Ante recuerdos de la especie del narrado, es muy fácil decirse: "¡ya no hiela como antes!"... "¡ya no nieva como antes!"... "¡ya no llueve como antes!". Sin embargo, tales recuerdos están en las antípodas de ser una regla que pudiera utilizarse como comparación: Si permanecen en nuestra mente es precisamente por su carácter de acontecimientos extraordinarios.

En fin, que lo de cambio climático sí, o no, hay que consultarlo con termómetros, barómetros, anemómetros, y plubiómetros. Otro cuento distinto son la contaminación y el deterioro de los ecosistemas: El hombre en los últimos 50 años ha deteriorado el planeta Tierra más que en los 50 siglos anteriores
.

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(Continuará)

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martes, 14 de noviembre de 2017

El trasplante de células madre progenitoras hematopoyéticas (HSPCs) ha restablecido la función mitocondrial en un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Meläo ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

07 de noviembre de 2017.


El trasplante de células madre progenitoras hematopoyéticas (HSPCs) ha restablecido la fuerza muscular y la función de la movilidad en un modelo murino de Ataxia de Friedreich, según un informe publicado en la revista 'Science Translational Medicine.

Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de California, en San Diego, demostraron que las HSPCs pueden restaurar la actividad de las mitocondrias, en el cerebro, tejidos musculares, y corazón, de los ratones, deteniendo el deterioro progresivo... Sobre estos hallazgos se informa en el estudio: "Transplantation of wild-type mouse hematopoietic stem and progenitor cells ameliorates deficits in a mouse model of Friedreich’s ataxia" (El trasplante células progenitoras del tronco hematopoyético de ratón de tipo salvaje, mejora los déficits en un modelo de ratón de la ataxia de Friedreich).

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que deteriora progresivamente la función motora y provoca debilidad muscular, afectando también al corazón. Esta enfermedad se desencadena por mutaciones genéticas en la secuencia de ADN que codifica la proteína mitocondrial frataxina.

Dirigido por la Dra. Stephanie Cherqui, profesora asociada en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina, en la UCSD, un equipo de investigadores probó el potencial terapéutico de las HSPCs en ratones genéticamente modificados... Los animales habían sido manipulados para tener dos copias defectuosas del gen FXN, lo que dio como resultado una condición neuromuscular similar a la Ataxia de Friedreich humana.

Las HSPCs son células inmaduras que pueden secretar varias proteínas de señalización beneficiosas y, en última instancia, pueden diferenciarse en varios tipos de células maduras. Se pueden encontrar en la médula ósea, y han sido exploradas como una forma potencial de reemplazar, o regenerar, células dañadas.

Los investigadores inyectaron HSPCs en el torrente sanguíneo de ratones modelo de Ataxia de Friedreich. Tan pronto como las células fueron injertadas, se convirtieron en un subtipo de células inmunes llamadas macrófagos... Los macrófagos, derivados de las HSPCs, fueron encontrados en el cerebro, médula espinal, tejido muscular, y corazones, de los ratones, permitiendo la transferencia normal de proteína frataxina a las células nerviosas y musculares que carecían de la proteína.

"El trasplante de HSPCs de ratón, tipo salvaje, esencialmente rescató las células afectadas por la Ataxia de Friedreich", según la profesora asociada Stephanie Cherqui, en un comunicado de prensa de la UCSD, escrito por Scott LaFee. "La expresión de la Frataxina fue restaurada. La función mitocondrial en los cerebros de los ratones transgénicos se normalizó, al igual que en el corazón. También hubo una disminución de la atrofia del músculo esquelético".

El modelo de ratones utilizado en el estudio no representa completamente la enfermedad humana, puesto que tiene un perfil de progresión diferente al visto en los pacientes. Sin embargo, los investigadores desmintieron que estos hallazgos sugieran que las HSPCs puedan tener potencial terapéutico para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich... Se necesitan más estudios para confirmar aún más estos datos, y para poder comprender mejor el mecanismo subyacente del efecto terapéutico de las HSPCs en la enfermedad, dijeron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/11/07/transplant-hematopoietic-stem-cells-hspcs-reverse-damage-friedreich-ataxia-mice/

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lunes, 13 de noviembre de 2017

Diario de Gaby: (Un rayo de esperanza)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (Un rayo de esperanza):

Gabriela Moreno
Comencé una serie de terapias, terapias individuales, que, para empezar, serán una serie de 10 sesiones, ya que así lo requiere mi condición. Tengo grandes expectativas al respecto.

- Hay mucho trabajo por hacer, pero lo lograremos... Ya le había dicho que iba a estar en lista de espera... Lo pensé, y decidí no esperar para atenderla -me ha dicho la terapeuta-. Lo cual refuerza mi confianza.

Me he vuelto desconfiada y recelosa de probar alternativas. Pienso que el tratamiento para una persona atáxica debe ser específico y evaluatorio. Y creo no estar tan errada, ya que la instructora me evalúa y aplica los ejercicios según el padecimiento.

Comprendo ahora a los amigos/as que reciben terapias son sesiones extenuantes. Sólo aguanto hacer cuatro veces un mismo ejercicio, pero pondré de mi parte cuanto pueda, para avanzar... a pesar de que, como dice la terapeuta, además de la ataxia tiene los “cables”... Están cruzados, je-je-jé.

Mientras tanto, lidio con mis frustraciones: de no poder llevarme un bocado a la boca... de estar inestable.. de no poder escribir... ni hablar como antes... etc... Pero, como me dice mi esposo, Jaime: No te desesperes, llevas muchos años sin terapia. Los resultados van a ser lentos, pero se van a dar.

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sábado, 11 de noviembre de 2017

El juzgado (relato de Vicente Sáez Vallés)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
El salón del juzgado despedía un fuerte olor a resinas, las cuales ofrecían una ola de novedad, señorío, e importancia. Las paredes de caoba brillaban, y en ellas se reflejaban a los asistentes al acto. El murmullo multicolor del público asistente ofrecía interés, y los elegantes banquillos de acusados y fiscales le daban aspecto riguroso... acompañado por carteras abiertas, papeles, pruebas, etc...

La gente reaccionaba con vítores, suspiros, tensiones, y hasta aplausos, a lo que afirmaban, o preguntaban, abogados y fiscales:
- ¿Dónde estaba usted la noche de autos?.
- ¿Cómo se llevaba usted con la novia del acusado?.
- ¿Qué le dijo exactamente el conserje del hotel?.

Los rostros, las pétreas miradas, y las arrugas de la frente, la ira, la culpa, y el delito... todo eran gestos metálicos, tenaces, ágiles... El café, los ademanes nerviosos, el lenguaje legal, la demostración... demostrar una verdad dentro de las imaginaciones de unos señores que dominaban las expresiones judicialees.
Todo se transcribía, todo, hasta los carraspeos.

Una mujer era la fiscal, o la que hablaba más de ese semicírculo de amigos de la ley. Llevaba una falda plisada blanca hasta las rodillas, una escandalosa blusa roja a la que se adhería un camafeo dorado que representaba un abejorro. La chica era menuda, morena, de unos treinta años, aunque aparentaba tener quince. Nadie daba crédito a cómo pudiera ser que de aquel ser hablara en un tono de voz tan potente y agudo como si de una soprano de doscientos kilos se tratara, pero respondía con un orgullo y decisión que hacían aumentar las partes de su cuerpo hasta una gran estatura que disminuía las iniciativas de cualquier desacuerdo con ella.

El abogado era un hombre rudo, que parecía cualquier cosa menos letrado: ancho, musculoso, de barba recia, pelo corto, y sin gafas, con los ojos medio cerrados, vistiendo un traje oscuro que le sentaba estrecho, con corbata negra, y con movimientos pesados, pero rápidos... En cualquier momento, bien hubiera podido enarbolar un hacha y dedicarse a la deforestación.

Los dos polos opuestos: abogado y fiscal, se enzarzaron en una disputa verbal con semántica encontrada. Los dos, abogado y fiscal, se transformaron en una variopinta mezcla de color, sonidos, y formas, que ofertaban la imagen del asunto peliagudo que se traían entre manos. No se supo si eran cientos de manos, o una sola, la que comandaba la pelea.


De pronto, en medio de la elegante y tensa reunión legal de aquel juicio, alguien mandó callar. Era un hombre de pelo blanco y nariz puntiaguda:
- ¡Silencio, un poco de respeto a la ley!.

El público calló, y el defensor y la fiscal dejaron de pelear, y miraron al hombre que había hablado. Él se encogió de hombros.
Acto seguido, continuaron peleando.

Dando vueltas sobre sí mismo, la forma abogado-fiscal se dirigió al jurado, la causa de su discusión... mas cuál fue su sorpresa, que no había jurado alguno. .. Ya por separado, el abogado, un tanto desarrapado, caminó hacia el norte mas, cuán grande fue su sorpresa, al comprobar que no había juez alguno... La bella fiscal acudió al sur con paso firme, pero no salía de su asombro al comprobar que tampoco había acusado.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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viernes, 10 de noviembre de 2017

Una novela colectiva para curar la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "ondamenciaradio.blogspot.com.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

17 de octubre de 2017.

Inmaculada Priego
Ya está a la venta "El legado de Marie Schlau", una novela escrita por 17 personas de ocho países distintos, de las cuales 13 están diagnosticadas de Ataxia de Friedreich. Entre el resto de escritores se encuentra, además, Inmaculada Priego, quien ha explicado que el objetivo de la publicación de este libro es recaudar fondos con los que invertir en un proyecto de investigación biomédica que busca la cura para esta enfermedad.

Inmaculada ha explicado en 'Onda Mencía' que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la descoordinación progresiva de movimientos y pérdida de funciones, desarrollándose en las personas que han heredado el gen de la frataxina alterado. Es "una enfermedad de las denominadas raras en las que la industria farmacéutica no interviene".

La iniciativa partió, en año 2010, de María Blasco, una paciente de Ataxia de Friedreich que decidió poner en marcha este proyecto para que quienes sufran la enfermedad en el futuro tengan una calidad de vida mejor que la que ella ha tenido. Poco a poco se fueron sumando a la idea diversos escritores de diferentes lugares del mundo... y, con el apoyo de la asociación 'BabelFamily', fueron componiendo juntos una historia llena de intrigas y emociones.

Priego ha recordado cómo durante el proceso de escritura tenía que coordinarse con los demás autores, muchas veces con ayuda del traductor por la diferencia de idiomas que existía... siendo, finalmente, Mari Luz González quien se encargó de la unificación de estilos para que el texto quedará como el todo que es hoy.

Inmaculada Priego destacaba que "es una historia ficticia, pero basada en hechos reales", y que los beneficios que se obtengan con las ventas se destinarán a financiar un estudio de investigación con terapia génica que desarrollan el 'Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO)' y el 'Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB)'.

Inmaculada ha informado de que el libro se puede adquirir contactando con ella a través del e-mail:  inmapriegopriego@hotmail.com y también a través de 'Amazon'. Toda la información sobre el proyecto al que se destinarán las ventas esta en la web de 'Genefa', Plataforma para la cura de la ataxia de Friedreich.


Fuente: https://ondamenciaradio.blogspot.com.es/2014/10/una-novela-colectiva-para-curar-la.html

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jueves, 9 de noviembre de 2017

“¿Cómo pueden negarme la ayuda alegando que necesito más?”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Victoria C. Solano ... para "elfarodeceuta.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

17 de octubre de 2017.

Manuel Muñoz, afectado por la enfermedad Ataxia Friedreich, demanda la concesión de subvenciones por su grado de discapacidad, un 84%, que le son denegadas constantemente

Manuel Muñoz vive en Benzú, en casa de sus padres, con su familia, su mujer y dos hijas. El joven tiene una enfermedad degenerativa llamada Ataxia de Friedreich, por la que actualmente alcanza un 84 % de minusvalía (reconocida por el Imserso) y una dependencia del nivel dos sobre tres, lo cual se traduce en la necesidad de ayuda en horas determinadas a lo largo del día: ir al baño, ayuda para vestirse, etc. Para ello el afectado ha solicitado en reiteradas ocasiones la ayuda de atención a domicilio que concede Servicios Sociales, pero para sorpresa y desesperación de Muñoz, la respuesta es siempre negativa.

Es, sumido en ese grado de desesperación e impotencia, cuando Muñoz se pone en contacto con el periódico 'El Faro': “No sé qué más hacer, ni a dónde acudir, somos personas muy humildes, y necesitamos esa ayuda”, confiesa. Explica el afectado que la citada ayuda le es constantemente denegada por vivir en una casa “demasiado inadaptada”. “Hasta ahora me defendía yo solo y con la ayuda de mi esposa, pero al degenerar mi discapacidad necesito la silla de ruedas siempre y ella no puede subirme con mi peso (80 kilos). Solicité la ayuda que me corresponde, pero para mi sorpresa, me dijeron que no... y, para más asombro, fue saber el porqué de ese no: Mi casa está demasiado inadaptada para garantizar la seguridad del trabajador”, expone Muñoz. “¿Cómo pueden negarme la ayuda alegando que es porque necesito más? Nunca me he considerado tonto, pero esto no lo entiendo”, expresa.

La historia no finaliza aquí, pues el afectado explica que, en aras a poder hacer frente a la problemática, ha agotado todas las vías para poder obtener cualquier tipo de ayuda que por su condición le puede pertenecer. “He pedido ayudas de todo tipo, pero siempre me he encontrado con la misma respuesta, no”, declara. “Requerí al Imserso que me adaptara el baño, también a la Ciudad a través de Asuntos Sociales, ambas con la misma respuesta debido a carecer de propiedad, y puesto que en mi actual vivienda no se pueden hacer obras (la peculiaridad de todas las casas de Benzú). Me veo sin solución”.

Por ello, Muñoz ha intentado, también a través de ayudas públicas, trasladarse de barrio y así disponer de una vivienda adaptada donde poder recibir la citada asistencia, ahora la negativa le llega desde 'Emvicesa', donde no le dan una vivienda de protección oficial, por no percibir el sueldo mínimo (548 euros es su pensión), y con ello no poder hacer frente a los pagos de la casa.

Muñoz ha intentado barajar otras opciones, otros tipos de ayuda, pero parece que la respuesta ya está programada. “He demandado ayudas de manutención para así no tener que gastar toda mi pensión en la crianza de mis hijas (mi principal prioridad), y de esta forma quizás pudiese hacer frente al gasto que suponen las ayudas técnicas, pero la negativa es inmediata. En este caso, porque, al estar viviendo en casa de mi madre, su pensión de viudedad y la mía se unen, y la suma que da sobrepasa el sueldo máximo para recibir dicha ayuda”, concluye.

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Fuente: https://elfarodeceuta.es/2017/10/17/pueden-negarme-la-ayuda-alegando-necesito-mas/

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miércoles, 8 de noviembre de 2017

Deshacerse de la ansiedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

23 de octubre de 2017.


¿Conoces esa sensación de cuando estás en una tienda, el cajero te devuelve el cambio, y un par de personas están detrás de ti...? Parece que no puedes guardar tu cambio lo suficientemente rápido. Imagina esa sensación en cualquier momento. Eso es como la ansiedad que siento cuando ceno en público... ¡Tener una enfermedad invisible, como la Ataxia de Friedreich es tan frustrante en momentos como éstos! Puesto que deja lugar para preguntas y suposiciones por parte de los demás. Y siempre piensas lo peor.

Por supuesto, cuando camino hacia alguna parte, es evidente que tengo dificultades, y necesito ayuda... Pero pongamos que voy a un restaurante, y el camarero no me ha visto entrar. Me ve como una joven, de 25 años, sentada en torno a la mesa... Si estoy con mi familia, o amigos, generalmente me quedo con ellos... aunque sí uso bastón, pero lo puedo doblar, y poner debajo de mi silla o mesa... Debido a estar todavía en las primeras etapas de la progresión, mi habla aún no se ve muy afectada... la coordinación de mis brazos es lenta, pero controlada. No obstante, el mesero me mira raro cuando le digo no poder pasar los platos que ha traído a mi mesa, o cuando le digo no poder darle el vaso sin derramar el líquido... ahí es cuando siento miradas extrañas, y que se pregunta sobre mi sobriedad... Imagínense cómo sería pedir una bebida alcohólica ahora.

O cuando pido una cuchara en lugar de un tenedor, o un cuenco en lugar de un plato. Los camareros no pueden ver que no puedo cortar la carne que pudiera haber pedido... así que he de pedir cortarla a quien esté a mi lado. ¡Cómo es que las cucharas son la única forma en que puedo alimentarme eficazmente! O que terminaré con mi comida esparcida por toda la mesa, si me ponen un plato plano. Intento hacer cosas que potencialmente no atraigan más atención a mi grupo, lo que puede ser difícil... Siempre pienso que cada persona está mirando mis movimientos, aunque nadie lo esté, ni nadie se preocupe. Pero eso es parte de la ansiedad que se presenta. No importa cuánto me convenzo a mí mismo de que nadie está mirando realmente... sigo pensando en el fondo de mi mente que todos en el restaurante pueden mirarme como un foco de atención.

Algunos de mis amigos con Ataxia de Friedreich, me han contado varias historias sobre sus experiencias con la comida, y cómo intentan evitar las miradas. La gente mira, se ríe, o se burla de ellos por la forma en que comen, o simplemente porque todo el proceso de tragar los alimentos les resulta cada vez más difícil, a veces causando espasmos de asfixia. ¡Qué desalentador es eso! La familia prefiere comer en casa, debido a las reacciones de otras personas. Salir a comer con familiares y amigos no sólo es un buen momento, sino que también es necesario algunas veces. Muchos pacientes con Ataxia de Friedreich no salen de sus casas con frecuencia, por lo que ir a un restaurante local no debiera ser una experiencia tan complicada y temida.

Pero, hablando desde mi etapa de progresión, me doy cuenta de que cada vez me es más difícil manejar cosas pequeñas en la mesa... Puedo entender cómo la combinación de diferentes dificultades comiendo, pueden contribuir a la decisión de preferir quedarse en casa... Es triste, y desearía que esta ansiedad simplemente desapareciera. Pero sé que no, y sólo va a empeorar.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/10/23/with-fa-eating-out-can-dish-up-plate-of-anxiety/

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martes, 7 de noviembre de 2017

20- Villanueva de Odra (La carretera)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Ver capítulos anteriores de esta serie:
0, I- Villanueva de Odra (Nuestros antepasados) // Villanueva de Odra (I parte) // 2- Villanueva de Odra (la iglesia) // 3- Villanueva de Odra (edad moderna) // 3, II- Estudio sobre Villanueva de Odra en el catastro del Marqués de la Ensenada - Quisicosas, y otras informaciones // 4- Villanueva de Odra (población, y despoblación) // 5- Villanueva de Odra (Ermita de La Magdalena) // 6- Villanueva de Odra (Ermita de Santa Brígida) // 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque) // 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes) // 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón) // 10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales) // 11- Villanueva de Odra (Cofradía de La Vera Cruz) // 12- Villanueva de Odra (La escuela, I parte) // 13- Villanueva de Odra (La escuela, segunda parte) // 14- Villanueva de Odra (La escuela, tercera parte) // 15- Villanueva de Odra (San Martín) // 16- Villanueva de Odra (El campanario) // 17- Villanueva de Odra (El cementerio) // 18- Villanueva de Odra (El molino) // 19- Villanueva de Odra (El hospital)

Notas previas:
1- "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos...
2- Recuerdo que de niño, los habitantes de los poblaciones vecinas "nos machacaban" con la broma de que Villanueva "era el pueblo de las tres mentiras: ni era villa, ni era nueva, ni era de Odra". Tenían razón... en las tres cosas además... pues lo "de Odra" no denota posesión, sino situación a orillas de río Odra...".


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Villanueva de Odra: la carretera. Foto realizada por Rafael Alonso Motta

Según la enciclopedia Wikipedia: Villanueva de Odra es una localidad española situada en la comarca Odra-Pisuerga, perteneciente al municipio de Villadiego (provincia de Burgos, comunidad autónoma de Castilla y León). Está situada 13 km al oeste de la capital del municipio, en la carretera BU-620, tramo de Sasamón a Sotresgudo.

Bueno... ya tenéis tanto la numeración, como el tramo, por si queréis buscar el año, o la época, de la construcción de esta carretera. Sería un dato interesante, puesto que yo he fracasado en un intento de búsqueda, que confirme, o desmienta, mis ideas preconcebidas. Las cuales son tan vagas, que ni siquiera sé si han surgido de algún sueño... Tal vez, todo sea más simple y preciso, y lo recuerde de alguna conversación con personas mayores del pueblo. No lo sé.

Puente de la carretera e iglesia al fondo... Fotografía de autor desconocido, realizada hacia 1980... Obsérvese que aún está el Sagrado Corazón sobre la torre... también se ven las traseras de la casa de la Cofradía (ambas cosas hoy inexistentes)

Por tales ideas preconcebidas, la carretera de Villanueva de Odra dataría del final de la segunda década de 1900. O sea, por ahora se cumpliría la onomástica de su centenario de existencia. Eso suponiendo que se tratara de un trazado nuevo, porque por algún sitio irían, hacia aquí y hacia allá... En algún punto al menos, da la impresión de que el trayecto sí fue nuevo: La obra más llamativa de la carretera, en Villanueva, el puente sobre el río Odra (puente nuevo), así lo aseguraría.

Puente de la carretera sobre el Odra... se halla a la salida de una curva... Foto de autor desconocido

De todas formas, dicha carretera tiene al menos un siglo. Y un siglo sin que se haya hecho en ella más que los lavados de cara de dos asfaltados... el primero de ellos, ya en la segunda mitad de la década de 1970, e incluía una peligrosa gravilla que hacía derrapar a los vehículo al menor despiste del conductor... aún queda una muestra de tal chapuza: el llamado camino vecinal... un auténtico barbecho... Dos lavados de cara... sin renovar el firme... sin un conveniente ensanchado... sin enderezar ni una puta curva... a veces tan cerradas, que en poco más de 110 grados te meten en un puente sin cabida para dos vehículos... En fin, es lo que es, una carretera construida para carros tirados por vacas o mulas, "un coche de línea" (autobús), a paso casi de tortuga, que no superaba los 40 kilómetros por hora, y algún que otro automóvil de ciento en viento, tanto, que te hacía dudar sobre si el conductor se habría perdido.

Aparcaré por un momento la visión bucólica de mi niñez, para recordar que tenemos un punto negro. Cien años son muchos años para no haber adecuado la vía a las actuales circunstancias automovilísticas. Así, en los tres kilómetros más cercanos al pueblo ha habido cuatro víctimas mortales por accidentes de tráfico. Aunque eso, nuestras normales autodefensas nos hagan olvidarlo... Ciertamente que el atropello a Amalia (la Montoriana) pudo ser fortuito, pero en los otros tres casos, sí influyó el mal trazado de la carretera, o, mejo dicho, no estar adaptada a los usos del momento: uno, contra un chopo, en la curva del puente sobre el río... otro, un taxista en la curva a la salida del pueblo... y un tercero, un tractorista de Guadilla que volcó al arroyo, en Fuentemuriel, tras la curva que emboca con el puente... El trazado es inadecuado. No obstante, el Sindicato de Putas del Reino ha advertido que los políticos no son hijos suyos. Yo creía que... Estas cosas bien pudieron arreglarse aprovechando los inevitables cambios provocados por la concentración parcelaria. Ya no se reformará. No queda población en estos mundos rurales.

Puente de la carretera, en Fuentemuriel, sobre el arroyo que viene desde Sotresgudo... está situado en una curva... Fotografía de Rafael Alonso Motta

En mi niñez, tras la salida de la escuela, nuestro "deporte favorito" era ir a esperar al "coche de línea", que realizaba, excepto domingos, el trayecto, ida y vuelta, entre Herrera de Pisuerga y Burgos. No esperábamos a nadie, ni que nos trajeran nada de la ciudad. Pero en la niñez se pueden fabricar ilusiones a partir de la nada. Y eso hacíamos... A las 6 de la tarde, 7 en horario de verano, llegaría el "coche de línea", conducido por Ángel, más chulo que un ocho, por el centro de la carretera, sabiendo que no iba a encontrarse con ningún otro vehículo... Los niños mayores decían que Ángel era un petardo conduciendo, que el que era bueno de verdad era Lucio (el otro conductor de la misma empresa). Pues vale. ¿Cómo hubiera podido discutirlo yo, si ni siquiera sabía quién era el tal Lucio, de quien ellos decían que "volaba"?.

Si llegábamos pronto a esperar al "coche de línea", aún nos daba tiempo de ir, haciendo el gamberro por el centro de la vía, hasta el "puente de las barras" (arroyo procedente de Tapia)... para, luego, regresar corriendo y gritando tras el autobús... El espectáculo era ver quién o quiénes descendían en la parada de Villanueva. Ángel se encaramaba a la baca del autobús, por una escalera trasera, y descendía los bultos de los viajeros con ayuda de algún voluntario que los recogía, para depositarlos en el suelo.

Uno de los vecinos de Villanueva que más utilizaba este servicio viajero era el difunto Honorio, el cual iba a la ciudad a comprar productos para vender en su tienda. A la vuelta, allí estaba esperando su hija Tere (también fallecida) con una carretilla verde, sin cartolas, para subir a casa las compras realizadas por su padre.

Cuando comencé a ir a Burgos en el "coche de línea", me di cuenta de que la comparación Ángel-Lucio, antes citada, era una auténtica majadería totalmente fuera de lugar. La realidad era que, al llegara a Sasamón, cambiábamos a otro autobús. Por tanto, Lucio conducía un vehículo más moderno y por carreteras asfaltadas... mientras a Ángel le correspondía un vehículo más anticuado y una vía que, llamarla "camino de cabras", equivaldría a quedarse corto... Sí, es cierto, Ángel era muy tranquilo y amable con los viajeros. Aquella ruta diaria hubiera hecho jurar en chino a cualquier otro conductor.

De hecho, cuando mi madre me llevaba a los internados, ella no quería ir en los asientos sobre las ruedas del autobús... aducía que allí botaba mucho. Otra tontería. Digo yo que el vehículo saltara en bloque, no sólo en los asientos sobre las ruedas... Sí, el autobús saltaba más que el caballito de un tiovivo... A mí, como niño, tal traqueteo hasta me parecía divertido. A Ángel, el conductor, no sé cómo le parecería. Él iba impertérrito... todo recto... sin intentar hacer eses para sortear los baches. Hubiera sido un mal remedio.

Bueno... era una carretera de piedra blanca, de tamaño casi de puño, compactada con gravilla. El uso hacía que la última capa en algunos punto se despegase. La ruedas de los vehículos lanzaban las piedras sueltas a las cunetas. Los baches se llenaban de agua durante las lluvias. El agua y el hielo son nefastos para estas cosas, y los socavones crecían en tamaño... A veces, la brigadas de camineros los rellenaban los baches con gravilla. Era un apaño únicamente momentáneo... aquello no se pegaba... tras las lluvias, se volvería otra vez rápidamente a lo mismo.

El primer asfaltado de este tramo de carretera no llegó hasta la segunda mitad de la década de 1970.

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Extracto de uno de mis artículos: ¡Tempus fugit!

... ... ... Las Navidades generalmente son fiestas de alegría. Sin embargo, a veces, en cierto porcentaje, no pequeño, se da el caso contrario. La melancolía se apodera de algunas personas cuando llegan los festejos navideños. En ocasiones se debe a la ausencia de un ser querido, o a otras causas conocidas, o por motivos sin conocer. Resulta evidente que padecer una enfermedad crónico progresiva, como la ataxia, podría ser una causa conocida y justificada para sufrir una melancolía navideña al recordarnos una actualidad llena de limitaciones y un futuro incierto y poco esperanzador.

Esto sucede porque los seres humanos buscamos puntos de referencia para ubicarnos nosotros mismos. Resulta que, por contraste, la tristeza justificada se incrementa al observar y compararla con la gran alegría de los otros individuos circundantes. También, aunque en menor medida, puede ser posible hacer la comparación con nuestro propio pasado. Siendo paciente de Ataxia de Friedreich, aunque creo que superada, también he sentido una extrema melancolía navideña. Era como apreciar en la observación de la alegría de los demás que el suyo ya no era mi mundo. Tal vez la clave esté en ser capaz de abstenerse de comparar tanto con los demás como con el propio pretérito. Recordar el pasado es un arma de doble filo. Revivir en nuestra mente los momentos felices puede ser muy grato, pero a la vez revertir en desasosiego si en nuestra mente los ponemos en contraste con las limitaciones actuales y falta de esperanzas futuras.

Y referente a la Navidad, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, los gratos momentos vividos en familia con mis padres en plena juventud y yo, como mis hermanas, aún niño... aquel belén que instalamos en un auténtico pesebre de nuestro establo donde, al calor de las vacas, nos refugiábamos de los rigores climáticos del diciembre del norte castellano... recuerdo aquel otro belén de siluetas sobre una cartulina blanca que nos enseñaron a hacer en la escuela, y clavábamos en la pared, encalada de superficie imperfecta de adobe, del portal de nuestra casa... recuerdo aquella noche de reyes en que simulábamos dormir mientras mi madre dejaba en nuestros zapatos los escuetos caramelos... nada de balones de fútbol o de muñequitas Barbie... que nuestra economía no daba para ello... ni siquiera la publicidad azuzaba nuestros deseos de niños de posesión de juguetes... solamente teníamos una radio... como elemento publicitario sólo me queda de esa época, soniquete incluido, lo de: "es el colacao desayuno y merienda ideal... si lo toma el ciclista se hace el amo de la pista, etc, etc"... y mi madre nos compró siempre colacao para que creciéramos fuertes y vigorosos [creo que conmigo el colacao no tuvo éxito :-) ]... y recuerdo cuando iba con mi padre a cortar ramas de pino para tener un árbol navideño al único pinar existente de tan sólo cinco pinos... eran de esa clase en que las ramas crecen hacía arriba y no resultan nada propicios para el fin requerido, pero con mucho trabajo atando cinco o seis ramitas entre sí, quedaba un pseudo-árbol de Navidad de más de metro y medio de altura donde colocar nuestros humildes adornos navideños ineléctricos.

Y ya adolescente, recuerdo, recuerdo sin hacer comparaciones, cómo interno en un colegio, íbamos tachando en un calendario los días pasados, y contando a la baja los que restaban para las vacaciones navideñas que siempre comenzaban hacia el 20 o 21 de diciembre... la bajada aquel día al centro de la ciudad a buscar la terminal de autobuses y la contemplación asombrados y absortos de las adornaciones públicas y las de los centros comerciales... la terminal de autobuses estaba repleta hasta tener que abrirnos paso a empujones, porque todos los centros educativos daban vacaciones a la vez y éramos muchos los estudiantes que vivíamos fuera de la capital y habían venido nuestros padres a buscarnos y a realizar alguna compra especial... y los autobuses siempre llenos exigiendo la espera de un segundo... o un tercero... y, aún así, medio viaje de pie por insuficiencia de asientos, como sardinas en lata... y la carretera sin asfaltar y llena de baches poniendo a prueba los amortiguadores del coche y nuestro aguante físico casi ilimitado... y los chopos escoltando la carretera con apariencia desde la ventanilla del automóvil de ser quienes corrían... y por fin, el no va más de la felicidad: la entrada en el pueblo y el contacto familiar, incluidos hermanos, tíos, y abuelos...

Y el inconfundible sonido lotero con el que los niños de San Idelfonso por la radio te despertaban la primera mañana mágica de vacaciones: "16.324... 25.000 pesetas".

¡Qué cosas! ¡"Tempus fugit"! Yo ya lo sabía, pero ahora me queda un poco más claro
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(Continuará)

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