La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 31 de mayo de 2016

El mosquito de las injusticias

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

María Pino Brumberg
Sacó al mosquito de la cajita para que le picara donde siempre, donde más le dolía, en el alma. Cuando lo vio venir, ella no imaginaba que iba a dolerle tanto, e hizo que le estallara su ogro interno: el de su furiosa impotencia, que derramó caudales, que tenía apresados. Y ese mosquito se los recordó de forma cruel. ¿Quién lo sacó esta vez? No lo sabía, pero era el mosquito venenoso de siempre: el mosquito de las injusticias.

Pasaron días hasta que pudo hablar de ello. Y, cuando ayer, ya en su Isla, fue a la playa y, aunque no pudieron ayudarla a bañarse le prestaron una de aquellas preciadas sillas anfibias para estar más cómoda, volvió a ver al mosquito revoloteando a su alrededor. Esta vez no le picó, pero hizo que volviera a sacar sus garras: su pluma, para contar otra injusticia más que le había pasado el fin de semana... cuando se había atrevido a ir de viaje con sus amigas, pues aún soñaba que podía ser como una más.

Seguía siendo una ilusa. Ella jamás podría ser como una más. El mundo continúa marcando diferencias y, sobre todo, imponiendo barreras sociales para todas las personas que tengan alguna discapacidad. En este caso, para las que tengan una discapacidad física, como es el caso de ella.

El sábado habían decidido ir a la playa, pero en la zona estaba todo nublado: ¡Una lástima!, porque, si no hubiera sido así, se habrían quedado donde les hubieran dado una silla anfibia para ella, y les habrían facilitado el día de playa. Por ello, decidieron recorrer kilómetros y kilómetros, con el coche de un amigo que las acompañó y ayudó todo el fin de semana... hasta el sur soleado de Gran Canaria. Y fueron a la gran famosa y turística Playa de 'El Inglés', convencidas de que en el puesto de la Cruz Roja les ofrecerían la ayuda necesaria o, por lo menos, les darían las facilidades oportunas para disfrutar juntas del día de playa.

Pues no. Todas se equivocaron. Dos de sus amigas se acercaron a preguntar, y el chico que estaba allí, les dijo que no podían ayudarles... porque, para ello, tenían que haber solicitado el servicio un día antes, pues tenían que organizarse. Sus amigas se extrañaron ante tal respuesta, ya que a su lado aguardaban dos sillas anfibias, las cuales parecían desear ofrecer su ayuda a las personas que las necesitasen para salir y entrar al agua. ¡Y no permitían que la ayudaran a ella... estaban sin uso!.

Además de ese chico, antes citado, luego vinieron más en todo terrenos, pero que no podían otorgar ni diez minutos en ayudarlas: cuando ése es el fin de su trabajo... Ella iba en total con 4 amigos, pero tampoco les prestaron una de esas dos preciadas sillas para que pudieran manipularla mejor a la hora del baño, o, por lo menos, para que pudiera estar más estable en la arena. No, las preciadas sillas querían mantenerlas guardadas, y que no cumplieran su función.

Estaba claro que no le permitían pensar como un persona más. No podía improvisar, como cualquier persona caminante, y decidir ir a la playa. Le irritaba que fuera así, le irritaba cada vez que oía esas palabras que dicen que todos somos iguales. ¡Mentira!. El mundo, lamentablemente, no está preparado para las personas como ella... ¿Molestamos a la sociedad... les estorbamos…? ¿Acaso no se dan cuenta de que tener una discapacidad le puede ocurrir a cualquiera... en cuestión de segundos?.

A pesar de todo, como siempre, decidieron seguir adelante, e ir todos a pasar el día en la playa. Ella estaba rabiando y, para pasar el mal trago, pidió a sus amigas que dejaran de hablar del tema, pues quería seguir disfrutando del fin de semana con ellas... y ya notaba cómo el agotamiento se le iba acercando, hasta llegar al alma: Era el veneno de ese maldito mosquito que esa vez no vio llegar, el mosquito de las injusticias…

Hasta se bañaron todos, entre sus cuatro amigos la llevaron en peso hasta el agua, y miren que ella pequeña y delgada no es: es grande, y no ligera. Bueno, vale; ella soy yo. El baño fue muy divertido, mucho, y placentero para mi cuerpo dolorido. Ya la salida hasta mi silla de ruedas no fue nada divertida, fue todo lo contrario, una muy dura odisea.

¿Ustedes se imaginan ir a la playa, y tener que llamar para pedir cita, y poder darse un baño...? Pues esta, como tantas otras cosas, las tienen que pasar personas como yo en nuestro día a día. El veneno del la picadura del mosquito de las injusticias corre por nuestras venas. España es el país con más injusticias de la Unión Europea... y las personas de nuestro colectivo tenemos una gran parte de ese porcentaje... y si ya contamos dentro con personas que sufrimos una enfermedad rara, apaga y vámonos.

(Mery).

Foto de encabezado del blog de María Pino Brumberg

Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1636

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lunes, 30 de mayo de 2016

Para ávidos lectores (enlaces a 100 cuentos-relatos de la literatura universal)

Blog "Ataxia y atáxicos".

He recibido en mi buzón un mensaje, del tipo reenvío, remitido por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires... El sabroso mensaje contenía 100 enlaces, de acceso gratuito, a cuento-relatos selectos de la literatura universal.

Ni Horacio, ni yo, tenemos nada que ver con esta recopilación. Y, tirando del hilo, he podido comprobar que la selección recopilada tampoco ha sido una idea1 original del autor primario del citado mensaje de renvío... puesto que tal lista de enlaces consta en internet en: http://lecturasindispensables.blogspot.com.es/2013/09/100-mejores-cuentos-literatura-universal.html

  • A la deriva - Horacio Quiroga
  • Aceite de perro - Ambrose Bierce
  • Algunas peculiaridades de los ojos - Philip K. Dick
  • Ante la ley - Franz Kafka
  • Bartleby el escribiente - Herman Melville
  • Bola de sebo - Guy de Mauppassant
  • Casa tomada - Julio Cortázar
  • Cómo se salvó Wang Fo - Marguerite Yourcenar
  • Continuidad de los parques - Julio Cortázar
  • Corazones solitarios - Rubem Fonseca
  • Dejar a Matilde - Alberto Moravia
  • Diles que no me maten - Juan Rulfo
  • El ahogado más hermoso del mundo - Gabriel García Márquez
  • El Aleph - Jorges Luis Borges
  • El almohadón de plumas - Horacio Quiroga
  • El artista del trapecio - Franz Kafka
  • El banquete - Julio Ramón Ribeyro
  • El barril amontillado - Edgar Allan Poe
  • El capote - Nikolai Gogol
  • El color que cayó del espacio - H.P. Lovecraft
  • El corazón delator - Edgar Allan Poe
  • El cuentista - Saki
  • El cumpleaños de la infanta - Oscar Wilde
  • El destino de un hombre - Mijail Sholojov
  • El día no restituido - Giovanni Papini
  • El diamante tan grande como el Ritz - Francis Scott Fitzgerald
  • El episodio de Kugelmass - Woody Allen
  • El escarabajo de oro - Edgar Allan Poe
  • El extraño caso de Benjamin Button - Francis Scott Fitzgerald
  • El fantasma de Canterville - Oscar Wilde
  • El gato negro - Edgar Allan Poe
  • El gigante egoísta - Oscar Wilde
  • El golpe de gracia - Ambrose Bierce
  • El guardagujas - Juan José Arreola
  • El horla - Guy de Maupassannt
  • El inmortal - Jorge Luis Borges
  • El jorobadito - Roberto Arlt
  • El nadador - John Cheever
  • El perseguidor - Julio Cortázar
  • El pirata de la costa - Francis Scott Fitzgerald
  • El pozo y el péndulo - Edgar Allan Poe
  • El príncipe feliz - Oscar Wilde
  • El rastro de tu sangre en la nieve - Gabriel García Márquez
  • El regalo de los reyes magos - O. Henry
  • El ruido del trueno - Ray Bradbury
  • El traje nuevo del emperador - Hans Christian Andersen
  • En el bosque - Ryonuosuke Akutakawa
  • En memoria de Paulina - Adolfo Bioy Casares
  • Encender una hoguera - Jack London
  • Enoch Soames - Max Beerbohm
  • Esa mujer - Rodolfo Walsh
  • Exilio - Edmond Hamilton
  • Funes el memorioso - Jorge Luis Borges
  • Harrison Bergeron - Kurt Vonnegut
  • La caída de la casa de Usher - Edgar Allan Poe
  • La capa - Dino Buzzati
  • La casa inundada - Felisberto Hernández
  • La colonia penitenciaria - Franz Kafka
  • La condena - Franz Kafka
  • La dama del perrito - Anton Chejov
  • La gallina degollada - Horacio Quiroga
  • La ley del talión - Yasutaka Tsutsui
  • La llamada de Cthulhu - H.P. Lovecraft
  • La lluvia de fuego - Leopoldo Lugones
  • La lotería - Shirley Jackson
  • La metamorfosis - Franz Kafka
  • La noche boca arriba - Julio Cortázar
  • La pata de mono - W.W. Jacobs
  • La perla - Yukio Mishima
  • La primera nevada - Julio Ramón Ribeyro
  • La tempestad de nieve - Alexander Puchkin
  • La tristeza - Anton Chejov
  • La última pregunta - Isaac Asimov
  • Las babas del diablo - Julio Cortázar
  • Las nieves del Kilimajaro - Ernest Hemingway
  • Las ruinas circulares - Jorge Luis Borges
  • Los asesinatos de la Rue Morgue - Edgar Allan Poe
  • Los asesinos - Ernest Hemigway
  • Los muertos - James Joyce
  • Los nueve billones de nombre de dios - Arthur C. Clarke
  • Macario - Juan Rulfo
  • Margarita o el poder de Farmacopea - Adolfo Bioy Casares
  • Markheim - Robert Louis Stevenson
  • Mecánica popular - Raymond Carver
  • Misa de gallo - J.M. Machado de Assis
  • Mr. Taylor - Augusto Monterroso
  • No hay camino al paraiso - Charles Bukowski
  • No oyes ladrar los perros - Juan Rulfo
  • Parábola del trueque - Juan José Arreola
  • Paseo nocturno - Rubem Fonseca
  • Regreso a Babilonia - Francis Scott Fitzgerald
  • Solo vine a hablar por teléfono - Gabriel García Márquez
  • Sobre encontrarse a la chica 100% perfecta una bella mañana de abril - Haruki Murakami
  • Tlön, Uqbar, Orbis Tertius - Jorge Luis Borges
  • Tobermory - Saki
  • Un día perfecto para el pez plátano - J.D. Salinger
  • Un marido sin vocación - Enrique Jardiel Poncela
  • Una rosa para Emilia - William Faulkner
  • Vecinos - Raymond Carver
  • Vendrán lluvias suaves - Ray Bradbu


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    domingo, 29 de mayo de 2016

    Entrevista a Gerardo Jesús (paciente de ataxia), autor de Fuego y Tempestad

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Extraído de "paginasdenieve.wordpress.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

    19 mayo, 2016

    ·- “A pesar de circunstancias por las que he pasado, sigo adelante, luchando y superándome”.

    Gerardo Jesús, con su novela Fuego y Tempestad, acompañado de Luis Aragón (izquierda),
    Carmen Reinoso (arriba), y su hermana Verónica (abajo)

    El sueño de un joven poeta se ha hecho realidad con la publicación de su primera obra. Gerardo Jesús González Jiménez (Almuñécar, 1990) es el autor de la reciente publicación de Círculo Rojo: Fuego y Tempestad. Nacido en Almuñécar, continúa actualmente su vida por los rincones de su infancia. Sin embargo, dos trágicos acontecimientos parecieron querer derribarlo. La pérdida de su madre y la posterior aparición a los dieciséis años de una rara enfermedad, una ataxia cerebelosa, le han llevado por diversos túneles. A pesar de estos reveses, Gerardo siguió adelante y consiguió ver la luz gracias a sus poemas, escritos que sirvieron como excusa a sus compañeros para sufrir acoso. Mientras una silla de ruedas le truncó su sueño de ser futbolista, Pablo Neruda, Miguel Hernández o Gustavo Adolfo Bécquer, entre otros, le tendieron sus conocimientos para conseguir ser el escritor feliz y agradecido que es hoy.

    ¿Quién es Gerardo Jesús González Jiménez?.

    Gerardo Jesús González Jiménez nace un 23 de Julio de 1990 en Almuñecar y ya desde muy pequeño mostró un gran interés por la escritura, especialmente por la poesía. Con tan sólo 25 años de vida, ha mostrado una gran entereza, fuerza y coraje debido a las circunstancias por las que ha tenido que pasar en su vida: el fallecimiento de su madre cuando tenía tan sólo 12 años y su enfermedad degenerativa, ataxia cerebolosa, que apareció a sus 16 y que ha ido avanzando, empeorando su movilidad, equilibrio y sistema de motricidad.

    ¿Y 'Fuego y Tempestad'? ¿Qué espera a todos aquellos que se adentren en sus páginas?.

    'Fuego y Tempestad' es el punto donde todo empieza y todo acaba. Es una condena y refugio para el poeta. 'Fuego y Tempestad', en definitiva, es un libro escrito con el corazón y con el alma.

    En esta obra, el lector se va a encontrar con diez relatos poemados en los que el autor expresa, en forma de ensoñaciones, el éxtasis que siente el poeta enamorado cuando goza de los placeres amorosos y del tormento percibido cuando se aleja o se va el ser amado. Tras ser abandonado, diversas damas rescatarán el alma del poeta y lo hechizarán, haciéndole salir de la condena que Isabella le dejó.

    Conecto con el lector y lo engancho. A los elementos de expectación ya mencionados, observa que hay pasajes que te hacen no abandonar el libro y seguir con él en las manos. Una aventura en la que te llevo de la mano. Además, hasta en educación, en didáctica, se aconseja que se cree expectación en el alumno para que quiera seguir aprendiendo. En la literatura ocurre lo mismo: hay que crear expectación para que el lector se enganche y prosiga leyendo.

    Hay muchos elementos de magia, expectación y misterio, todo en torno a Isabella.

    Tu primer libro es una poesía cargada de sentimientos y emociones. ¿En qué momento de tu vida decidiste comenzar a crear esta historia?.

    Mi deseo de ser poeta nace en la adolescencia, es decir, en ese período en el que tanto me hizo sufrir el contraste entre mis sentimientos y deseos.

    Gracias a mi pasión por la lectura, poco a poco sentí la necesidad de expresar mi propio mundo interior, lleno de inquietudes y amores. Por eso, hace tiempo que sentí el deseo de sacar a la luz mis pensamientos en forma de poesías. Mi dedicación a la poesía está vinculada, en gran medida, al apasionado y difícil mundo de las experiencias emocionales de mi adolescencia. Fue, entonces, cuando decidí que sería escritor y, todavía hoy, pasados los años, sigo tomando fuerzas de aquellas incertidumbres.

    Escribir poesía ha sido siempre para mí la mayor afición y también la más hermosa, pues me permite alejarme de esta enfermedad y acercarme a la satisfacción de fundar un mundo de pasión y situaciones de ternura. Siempre sentí interés por la poesía y crecí leyéndola y escribiéndola. Dedicaba horas, dando rienda suelta a la imaginación. Cogía la pluma y comenzaba a escribir todo tipo de relatos.

    Isabella es una de las protagonistas de la novela, una doncella que abandona al protagonista, sumiéndolo en el desaliento. ¿Qué rasgos autobiográficos podrá encontrar el lector?.

    La pasión y el romanticismo toman las riendas en estas composiciones. Desde las ensoñaciones poéticas recordando loca y apasionadamente el amor de Isabella —como lo fue Dulcinea para Don Quijote—, la aparición de nuevos amores, hasta el abandono de la amada. El autor nos traslada a un lugar donde los sentimientos mueven el mundo. En resumen, Gerardo es el propio poeta abandonado. Es una biografía amorosa de mi vida.

    Tu primer libro es publicado cuando consideras que ha alcanzado el valor literario necesario. ¿Qué te hizo ver que era el momento apropiado y que ésta sería tu primera obra que vería la luz?.

    El amor es lo que mueve nuestras vidas. Lo he tenido siempre muy presente. Es por ello que, por primera vez, he decidido compartir mis poesías con el público, editando esta obra bajo el sello de Círculo Rojo.

    Sufres ataxia cerebelosa, una rara enfermedad que afecta a la movilidad. Hay cantidad de información en internet, pero me gustaría conocer cómo es convivir con esta afección.

    La ataxia, directamente, no causa dolor físico. Sin embargo, las ataxias pueden causar un tipo diferente de dolor: la angustia mental y psicológica que conllevan las preguntas sin respuesta, las miradas fijas de las personas curiosas, el miedo a ahogarse y a la progresión de la enfermedad, etc. ¿Cómo sobrellevar estas realidades?. Una persona que se enfrenta a una ataxia puede experimentar numerosas emociones diferentes: enojo, ansiedad, rechazo, turbación, miedo, frustración, pesar, culpabilidad, impotencia, aislamiento e incertidumbre. A estas emociones, puede añadirse la apatía, la alteración de relaciones, las dificultades para comunicarse, los conflictos familiares y las pérdidas de privacidad, de libertad y de autoestima que conllevan el incesante progreso de la enfermedad. Éstas son las barreras que deben ser superadas por la habilidad del atáxico para sobrellevar la enfermedad y para la que ninguna medicina podría valer.

    Hay ocasiones en las que es posible sobrellevar la enfermedad por sí solo, pero hay otras veces en las que se necesita el apoyo emocional de otra persona. No avergonzarse o asustarse de buscar ayuda cuando se necesite. La mayoría de los seres humanos tiene dificultades para aceptar cualquier enfermedad. No nos gusta tener que enfrentarnos con nuestras limitaciones. A algunos, las limitaciones les hacen pensar en un fracaso, que todos queremos evitar. A menudo, no son los síntomas físicos los que causan la mayor parte del dolor, sino los sentimientos de ser diferente de los demás. Sin embargo, si se acepta esas realidades de la diferencia con los demás y de la existencia de unas limitaciones, pueden abrirse nuevas dimensiones en la vida, desarrollando la personalidad y relacionándose con los demás.

    Yo, personalmente, llevo bastante bien esta enfermedad, dentro de lo que cabe. Confío al 100% en que en un futuro se hallará una cura para la ataxia. Eso me tranquiliza.

    Las enfermedades raras pocas veces cuentan con la difusión y ayuda necesarias. Como persona afectada, ¿te planteas la posibilidad de escribir una novela sobre la ataxia cerebelosa?.

    Sí, me lo planteo. De hecho, estoy trabajando en un proyecto donde escribo una vida con ataxia.

    Admites que, gracias a la poesía, has encontrado la luz. ¿Qué ha cambiado en ti desde la publicación de 'Fuego y Tempestad'?.

    Desde que publiqué el libro, estoy más contento y con más ganas de luchar contra esta enfermedad degenerativa.

    PLa poesía es tu inspiración, esperanza y anhelo. A pesar de ello, has comentado que también has sufrido mucho durante tus procesos de escritura. ¿Por qué?.

    Me da la impresión de que escribo en defensa propia. La vida es inestable, ya que para todos transcurre sin que uno pueda evitar casi nada. Entonces, en medio del caos, he encontrado este refugio donde yo mantengo el control, al menos, en apariencia. Empapado en una intimidad soñadora y susceptible, encontré un magnífico antídoto en la poesía. Diría que, cansado de la lucha interior con mi alma, decidí buscar en ella la lucidez para aquello que yo no conseguía percibir.

    Tal vez nunca fue suficiente una mirada, una palabra o una lágrima es un verso que refleja lo que me hizo sufrir el amor o, mejor dicho, el desamor de Isabella.

    El pasado mes de abril, tuvo lugar la presentación de 'Fuego y Tempestad' en la sala de conferencias de la Cultura, en Almuñécar, lugar donde resides. ¿Cómo fue la experiencia?.

    La sala de conferencias de la Cultura de Almuñécar fue testigo de uno de los actos literarios más bellos y emotivos de los últimos años. Fue un acto muy emocionante y atractivo de ver. La acogida de la gente fue espectacular. Lo más emocionante fue el discurso de mi hermana Verónica, donde se me saltaron las lágrimas, como a toda la sala. Conocí nuevas amistades y pasamos un rato agradable.

    Hace poco, presenté 'Fuego y Tempestad' en mi antiguo instituto, el IES Antigua Sexi, y los alumnos me avasallaron a preguntas. Algunas me hacían especialmente gracia, y todos reíamos. Uno, en concreto, me preguntó que quién era Isabella. Como la conductora de la presentación se llamaba Isabel, todos pensaron que era ella; pero respondió: “Yo soy Isabel, no Isabella” —risas—.

    En el acto, además de la artista navarra Laura López Zárraga, estuvo acompañándote tu hermana Verónica. ¿Qué significó su presencia para ti?.

    Es un ángel a mi lado para alumbrarme con su sonrisa. Mi amiga, mi confidente, mi hermana querida. Ella, cada vez que me ve alegre, comparte conmigo la alegría y, en ocasiones, ni siquiera necesito decirle cuál es el motivo. Sabe leer mi mirada y entiende perfectamente todo mis gestos. Nunca deja de ser esa luz en mi camino. Ilumina las sombras, es fortaleza a mi alma, alfombra de amor y rosas.

    Nacimos del mismo vientre, crecimos en el mismo lugar, sufrimos las mismas pérdidas, pero desde otro lugar. Mi hermana, después de mi madre, es mi mejor amiga. Es esa persona consejera de la vida que me orienta cuando siento que la vida toma el rumbo que no es y, sin decirle nada, acude a mí, me orienta y me guía.

    Cuando los vientos se acercan, es formidable su presencia y brotan a raudales sus palabras, inmenso caudal de sapiencia. Ahora veo la claridad de las cosas gracias a esa luz que emana de tu corazón, hermana querida.

    Es aroma de la ternura. Escucha mi voz, en mi corazón vive y mi amor por mi hermana amada siempre estará latente. Mujer que admiro por su fuerza de salir adelante, niña que veo que un día cuidé, que quiero y me quiere. Sus mensajes son cantares y la esperanza del mañana cuando azotan las tormentas.

    A temprana edad, descubriste tu pasión por la escritura. ¿Cómo recuerdas ese momento?.

    De adolescente, empecé a escribir poesías. Aunque mi recuerdo no es bonito, ya que la mayoría no las entendían y se metían conmigo.

    Hoy vivimos en una sociedad convulsiva, competitiva y algo ignorante, que nos hace creer que el romanticismo ha muerto y, a veces, nos avergüenza reconocer que leemos poesía y, más aún, que la escribimos ¿Es que ello nos hace menos sensibles que en épocas pasadas? Yo creo que no. Reprimimos los sentimientos por temor a parecer blandos y sensibleros, por miedo a destapar el lado sensible en un entorno tan frío. Sin embargo, la poesía como género literario es tan moderna, apasionante y agradable como cualquier otro género. Creo que es el vehículo por el que sacamos nuestros sentimientos, sin timidez, ya que solemos cobijarnos tras la literatura para expresarnos a corazón abierto.

    La lectura nos permite crecer como seres cultos e inteligentes. Pero el ser humano no es solo cerebro que, a modo de esponja, absorbe el conocimiento y progresa técnicamente. Es, también, sentimiento. Es el yo profundo en el que reside la percepción de la vida y, como dijo Rafael Cadenas, ¿qué se espera de la poesía, sino que haga más vivo el vivir?.

    ¿Se convirtieron, desde un primer instante, los poemas en tus primeros escritos?.

    Previo a este libro, he redactado diferentes poemas y poesías: dedicadas al amor, a mi madre e, incluso, a mi recién nacido sobrino, poema que guardo y guardaré siempre en mi memoria y seguro que mi pequeño disfrutará cuando pueda leer.

    ¿Cómo es tu proceso de creación?.

    Mi proceso de creación es muy sencillo: por la noche me viene la inspiración y empiezo a escribir, sobre todo en días de invierno y lluvia tormentosa.

    A los 23 años, concluiste tus estudios en el Ciclo Superior en Alojamientos Turísticos? ¿Por qué elegiste esa formación?.

    Desde siempre me ha gustado el turismo y aprender nuevos idiomas. Eso de hacer de guía turístico me apasiona.

    ¿Cómo es Gerardo Jesús en su día a día?.

    En su día a día, Gerardo va en su silla de ruedas a todos lados. Por las tardes, acude a natación con sus amigos y, algunas mañanas, de paseo con su silla y su familia. Para mí es muy duro estar postrado, pues mi sueño era ser futbolista. Pero con mi fuerza, el apoyo de la familia y la pasión por la escritura, he roto una gran barrera y, a pesar de circunstancias por las que ha pasado, sigo adelante, luchando y superándome, alcanzando las metas que me propongo; una de ellas, el libro Fuego y Tempestad. Y, es que, la escritura me ha servido casi de terapia para reponerme en las adversidades. He encontrado mi vocación y la forma de transmitir a mis familiares, amigos, allegados y conocidos mis sentimientos y emociones. A pesar de la timidez, he tenido la valentía de plasmar lo que pienso en este libro.

    ¿Cómo calificarías tu experiencia en Círculo Rojo?.

    Su nombre ya la honra y habla de su dedicación a la necesaria promoción de los escritores noveles. Me atrevería a decir que, al acogerme entre sus autores, han hecho suyo el dicho castellano de que lo discreto no quita lo valiente.

    Un consejo para los autores noveles.

    Tu conocimiento es una fuente perfecta para empezar una historia. Si una historia vive dentro de ti, tienes la obligación de hacerla salir. Debes seguir enviando tu trabajo. Nunca debes dejar un documento guardado en un cajón y cogiendo polvo. Mándalo una y otra vez mientras trabajas en el siguiente. Si tienes talento, alcanzarás algún tipo de éxito. Pero solo si persistes.

    ¿Qué poetas han marcado tu vida?.

    Si te soy sincero, mi gran influencia, y diría que casi la única, ha sido el chileno Pablo Neruda y sus obras Veinte poemas de amor y una canción desesperada y Cien sonetos de amor. He leído otros autores, lógicamente, como Miguel Hernández o Gustavo Adolfo Bécquer.

    Si tuvieras que quedarte con una frase de uno de tus referentes, y sé que es difícil, ¿con cuál te quedarías?.

    Muchas, pero me quedo con Las palabras están llenas de falsedad o de arte; la mirada es el lenguaje del corazón, de Shakespeare y con Sé curioso y no juzgues nunca, de Walt Whitman.

    Muchísimas gracias por tu tiempo, Gerardo. Gracias por plasmar tantos sentimientos en una obra y por tu gran fuerza de voluntad.

    Fuente: https://paginasdenieve.wordpress.com/2016/05/19/entrevista-a-gerardo-jesus-autor-de-fuego-y-tempestad-a-pesar-de-circunstancias-por-las-que-he-pasado-sigo-adelante-luchando-y-superandome/

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    'Fuego y Tempestad' (Resumen del libro electrónico en "casadellibro.com"):

    Fuego y Tempestad se divide en 10 capítulos. En cada capítulo se narra la historia de un caballero que se enamora de una doncella que le lleva a la locura: Así, en el capítulo 1 y 2, el galán se desvela de su sueño en la noche al inmortalizar los momentos vividos con su amada, la busca por todos lados, pero no la encuentra... y la única forma de sentir sus caricias y besos, asi como perpetuar su recuerdo eternamente, es escribiéndole poesía... En los capítulos 4 y 6, su amada se va como el viento y llora su ausencia... En el 7, la mujer le tienta su deseo de pasión... En los 8, 9, y 10, la trama se complica, ya que aparecen 3 mujeres diferentes, dónde por cada una siente un deseo diferente... Cada capítulo meterá al lector en una intriga apasionante.

    Bajar el libro en formato electrónico..... precio 3 euros: Se puede descargar desde: http://www.casadellibro.com/ebook-fuego-y-tempestad-ebook/9788491265016/2936560?utm_source=Afiwin&utm_campaign=27674&utm_medium=AfiliadosDirectos&utm_term=producto

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    sábado, 28 de mayo de 2016

    El cartero siempre llama dos veces (1981)

    Blog "Ataxia y atáxicos".

    Hoy proyectamos el film norteamericano 'El cartero siempre llama dos veces' (Cine negro / Intriga / Drama), del año 1981. Viene recomendado por mí: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.... Y las consumiciones las pago yo: No quiero morirme rico... por si acaso, vetan mi entrada en el reino de los cielos :-)

    Nota: Obligados por las leyes, proyectamos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también ;-)

    Descripción:

    'El cartero siempre llama dos veces', título original: 'The Postman Always Rings Twice', es una película estadounidense del año 1981, y 123 minutos de duración. Está dirigida por Bob Rafelson, a partir de una novela de James M. Cain. E interpretada por Jack Nicholson, Jessica Lange, Anjelica Huston, John Colicos, Michael Lerner, William Traylor, y John P. Ryan.

    Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).

    "En Estados Unidos, durante la Gran Depresión, un vagabundo llega a un restaurante situado en una carretera secundaria. El dueño le ofrece un trabajo, pero él lo rechaza. Sin embargo, cuando ve a la mujer del propietario, el forastero decide quedarse.".

    Críticas:

    "Interesante remake del clásico de Tay Garret -sin duda la mejor versión de la novela de Cain-, entonces con John Garfield y Lana Turner. El guión de David Mamet reforzó el contenido erótico, apoyado por unas espléndidas interpretaciones, además de dar un nuevo sentido a la mesa de la cocina". Pablo Kurt: FILMAFFINITY.

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    viernes, 27 de mayo de 2016

    Premio otorgado por la NAF al proyecto 'Evaluación de células madre neurales para tratar una ataxia'

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
    (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

    10 de mayo del 2016.


    La National Ataxia Foundation (NAF), en su apoyo a la investigación en ataxia, ha dado un premio 'SEED NAF Investigation' a Liliana Simões Mendonça, de la Universidad de Coimbra, Portugal, por el trabajo sobre el trasplante de células madre neurales derivadas de células madre pluripotentes inducidas en la enfermedad Machado Joseph.

    También conocida como ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), Machado Joseph es una rara enfermedad neurodegenerativa, de herencia autosómica dominante, que causa ataxia cerebelosa progresiva... resultando en falta de control muscular y coordinación de las extremidades superiores e inferiores. Dado que la enfermedad es causada por una mutación en el gen ATXN3, y la producción de una proteína mutante correspondiente, los intentos de silenciar el gen, han producido resultados prometedores.

    Debido a que este citado enfoque, es probable que se utilice en pacientes sintomáticos, los cuales ya han perdido una parte sustancial de las neuronas, la Dra. Simões Mendonça cree que se necesitan terapias de reemplazo celular para complementar otros tratamientos moleculares.

    La Dra. Simões Mendonça y su equipo demostraron recientemente que trasplantes, en ratones adultos (en la misma región del cerebro) modelados para la enfermedad de Machado Joseph, de células madre neurales, aisladas del cerebelo de ratones recién nacidos, tenía una serie de efectos beneficiosos: Las células trasplantadas aumentaron la producción de factores neurotróficos y la promoción del crecimiento celular, y redujeron la inflamación y una mayor pérdida neuronal.

    Después del trasplante, los ratones enfermos también tuvieron menos problemas de coordinación motora, y el equipo pudo observar que las células madre trasplantadas se desarrollaron en neuronas maduras en el cerebro.

    Aunque el método parece prometedor, las células madre neurales humanas son difíciles de obtener, lo que impide el uso de la técnica en un entorno clínico.

    Células madre pluripotentes inducidas, derivadas de células periféricas de fácil acceso, se han utilizado para producir una variedad de tipos celulares, incluidas neuronas... La Dra. Simões Mendonça especula que podría ser posible generar células madre neuronales específicas para cada paciente, a partir de células madre pluripotentes inducidas, y eliminar la mutación en estas células antes de ser trasplantadas en el paciente.

    Tal tipo de trasplantes, piensa, podrían dar lugar a la regeneración de las neuronas y ayudar en la recuperación funcional de los pacientes, un objetivo que espera alcanzar con su proyecto: "Producing and evaluating neural stem cells devoid of the ATXN3 mutation".

    Magdalena Kegel posee un master en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario, fusión de los campos de la psiquiatría, la inmunología y la neurofarmacología. Su investigación anterior se centró en los cambios metabólicos e inmunológicos en trastornos psicóticos. Ahora está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y la salud humana.

    Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/05/10/naf-award-to-project-evaluating-neural-stem-cells-for-machado-joseph-disease/

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    jueves, 26 de mayo de 2016

    Más allá de la poesía

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

    Nota del administrador del blog: El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro


    “Preciso de un disfraz: desearía no sentirme inseguro, sino como un arlequín, que sabe lo bello que es”.

    Cada atardecer, cargado con su pequeña tarima, llega al parque. Mientras acaba de embadurnar su cara de blanco, el lejano violín de un músico callejero alimenta su melancolía. Se abrocha la raída chaqueta, anuda sus zapatones rojos, y colocándose el aplastado bombín, se encarama al escenario.

    La danza de colores habida en el cielo baña el lugar, cincelando de una luz perlada al solitario Memo. Impávido. Inmóvil. Diríase que ha dejado de vivir, que sonríe y gesticula mecánicamente cuando alguien deposita una moneda a sus pies. Y sin embargo, el mimo, nunca se siente tan vivo como cuando observa la existencia de los demás desde su altar: la jovial algarabía de los chiquillos correteando, el albor de un tierno romance, los apasionados besos de amantes fugaces... Memo se pierde en la ternura contemplando a una joven con un pecho al descubierto amamantando a su bebé, y se ahoga en el volcán de la fantasía al mirar a Celia.

    Celia, una bonita muchacha morena de no más de veinte años, que vende cupones, desde su silla de ruedas, en la entrada del parque.

    Un día, Memo se acercó hasta ella. Y, echando mano de sus escasas monedas, le compró un cupón.

    - ¿Quieres que acabe en algún número en especial?.


    Un gorrión gorjeó. El mimo parpadeó cómicamente y, moviendo su cabeza de lado a lado, le ofreció una rosa. La chiquilla haciendo ademán de coger la flor estiró su brazo. Memo tomó la pálida mano y se la llevó a sus labios rozando su anverso. Celia con una sonrisa turbada retiró la mano. Sus miradas se cruzaron por un instante eterno donde el amor, si tiene brazos, les estrechó volcando fuego en sus entrañas. El mimo, antes de alejarse, dejó la rosa sobre su falda.

    Desde aquella tarde, que en su memoria siempre será ayer, Memo es feliz sólo viéndola, sabiendo que esta allí, adivinando que: “el alma, que hablar puede con los ojos, también puede besar con la mirada”. Y Celia..., a la mujer le estalla su ser en pálpitos de ilusión al verle llegar... cuando al pasar junto a ella, le regala una rosa, un pétalo de atardecer.

    Él, con su pereza y miedo a vivir sin disfraz, ella, con la eterna pereza en sus miembros, galopan fundidos en un sólo corazón hacia la eternidad..., buscando el ocaso de la luna... Más allá de la poesía.

    Fuente: Este texto de Mamen es un capítulo de su libro 'La culpa siempre la tienen ellas'... y puede hallarse también en uno de los blogs de la autora: http://ellass27.blogspot.com.es/2016/05/mas-alla-de-la-poesia.html.

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    2- Sección 'Vídeo del día'

    ¡Bellísima interpretación!: Nana Mouskouri canta 'Historia de un amor'.



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    miércoles, 25 de mayo de 2016

    Investigador en Ataxia de Friedreich recibe una dotación de la NAF para investigar sobre genes reparadores del ADN

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
    (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

    17 de mayo del 2016.

    Entre los recientemente distribuidos premios de investigación a jóvenes investigadores por parte de la National Ataxia Foundation (NAF), el Dr. Ricardo Mouro Pinto, de la Escuela de Medicina de Harvard, Hospital General de Massachusetts, recibió una dotación por su trabajo sobre genes reparadores del ADN, que podrían contribuir a la expansión de la mutación repetida en la Ataxia de Friedreich.

    Los tramos de repeticiones de tres bases de ADN en el gen de la frataxina están directamente vinculados a la severidad de la enfermedad: las mayores repeticiones presentes en el gen, producen menos frataxina. Estudios anteriores, han encontrado que las repeticiones no son estables, sino que tienden a expandirse, tanto cuando el gen se transmite de padres a hijos, como también dentro de la vida del afectado. Esto, es particularmente veraz en los tejidos afectados por la enfermedad.

    El Dr. Mouro Pinto plantea la hipótesis de que esta expansión con el tiempo, de hecho, podría ser un conductor de la enfermedad, provocando la aparición y propulsión de progresión con la que el paciente envejece.

    Los científicos saben que hay genes para reparación del ADN -los cuales, como su nombre indica, ayudan a mantener el genoma durante toda la vida de la célula-, que están involucrados en el proceso por el cual las repeticiones GAA se multiplican... pero, exactamente, aún no ha sido dilucidado por los investigadores cómo sucede esto.

    El Dr. Mouro Pinto cree que esta información es clave para el desarrollo de nuevas terapias para la Ataxia de Friedreich. Directamente, la orientación de la mutación lía la comprensión detallada de las implicaciones moleculares y mecanismos de la expansión GAA.

    Más apoyo a esta idea, según el Dr. Mouro Pinto, proviene del estudio de otro desorden causado por repeticiones de tres pares de bases: la enfermedad de Huntington. En el estudio se observó a más de 4.000 pacientes de Huntington, demostrando que los genes implicados en las vías de reparación del ADN probablemente modifican la edad de inicio de la enfermedad... lo cual indica que el enfoque de estos genes podría ser terapéuticamente significativo.

    El Dr. Mouro Pinto utilizará una nueva técnica de edición de gen, el sistema de CRISPR-Cas9, para estudiar los genes de reparación del ADN en modelos de ratón de la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de determinar si estos genes están implicados en la expansión de las repeticiones GAA en los tejidos periféricos.

    El trabajo también tiene como objetivo explorar si estos genes modifican directamente los síntomas de la Ataxia de Friedreich, allanando el camino para futuras aplicaciones terapéuticas. El premio de la National Ataxia Foundation (NAF) está dotado con 35.000 dólares.

    Magdalena Kegel posee un master en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario, fusión de los campos de la psiquiatría, la inmunología y la neurofarmacología. Su investigación anterior se centró en los cambios metabólicos e inmunológicos en trastornos psicóticos. Ahora está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y la salud humana.

    Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/05/17/naf-award-for-investigating-dna-repair-genes-in-friedreichs-ataxia/

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    martes, 24 de mayo de 2016

    Se va a estudiar la vía de señalización del calcio en las ataxias espinocerebelosas

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Inés Martins, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
    (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

    12 de mayo del 2016.

    La National Ataxia Foundation (NAF), durante el año 2016, está financiando 20 estudios de investigación sobre ataxia, incluyendo seis proyectos en Estados Unidos, Italia, Canadá, Reino Unido, y Portugal.

    Entre los seis estudios financiados, el Dr. Paul Rosenberg, profesor asociado del Departamento de Cardiología, del Centro Médico de la Universidad Duke, se ha embarcado en el estudio “Contribution of store-operated calcium entry to calcium dysregulation in spinocerebellar ataxias”.

    Rosenberg pretende comprender los mecanismos responsables de la desregulación del calcio neuronal, comúnmente encontrada en varias ataxias, incluyendo las espinocerebelosas hereditarias. Su investigación trata de explicar cómo los cambios en el calcio son decodificados por una célula con el fin de activar las vías de señalización que controlan la expresión génica, la proliferación, y el metabolismo.

    Las ataxias espinocerebelosas, un grupo heterogéneo de enfermedades caracterizadas por la falta de coordinación, son causadas ​​por degeneración del cerebelo, el centro de coordinación motora, y sus conexiones con otras regiones en el cerebro. Las neuronas de Purkinje, ubicadas en el cerebelo, dependen significativamente de la entrada de calcio por su potencial de acción. Aunque estas células, generalmente, trabajan a un ritmo constante, para codificar la información del cerebelo cortical para áreas de coordinación motora, las células de Purkinje no saludables pueden trabajar a ráfagas, conduciendo a altos niveles de calcio en las neuronas, y causantes de los desajustes atáxicos marcados por pérdida de coordinación muscular.

    Muchos tipos de ataxia espinocerebelosa, incluyendo ataxias hereditarias, están vinculadas a la desregulación del calcio neuronal, lo que conduce a disfunción, degeneración y muerte de neuronas de Purkinje. El equipo de investigación en el Centro Médico de la Universidad Duke está tratando de comprender los mecanismos implicados en la desregulación del calcio en la ataxia, lo que, posiblemente, permita el desarrollo de estrategias terapéuticas en este grupo de enfermedades.

    Los investigadores pretenden desentrañar el papel de una nueva vía de señalización de calcio, llamada entrada del calcio 'store-operated' (SOCE), conocida por tener un papel en la regulación de la dinámica del calcio de las células de Purkinje y otras neuronas, STIM1 (un sensor del calcio), en la desregulación y homeostasis del calcio, y la patogénesis de la ataxia.

    La hipótesis primaria es que la interrupción de la vía SOCE contribuye a la disfunción de las células de Purkinje, lo que lleva a déficits motores en varias ataxias. Para probarlo, los investigadores emplearán modelos de ratón establecidos de varias ataxias para abordar si STIM1, dependiente de SOCE, puede contribuir a la desregulación del calcio y disfunción de las células de Purkinje, y en qué medida, un aumento o disminución en la señalización SOCE, puede dar lugar a disfunción de las células de Purkinje y degeneración atáxica.

    Los investigadores creen que el estudio revelará una comprensión más clara de la vía SOCE en la degeneración dependiente de calcio de las células de Purkinje en la ataxia, y pueda dar lugar al desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos para el tratamiento de estas enfermedades.

    Inês Martins es licenciada en Biología Celular y Molecular por la Universidad de Lisboa, y actualmente está terminando su doctorado en Ciencias Biomédicas. Su trabajo se ha centrado en los vasos sanguíneos, y su papel... tanto en la hematopoyesis, como en el desarrollo del cáncer.

    Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/05/12/contribution-of-store-operated-calcium-entry-to-calcium-dysregulation-in-spinocerebellar-ataxias/

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    lunes, 23 de mayo de 2016

    Premio de la National Ataxia Foundation (NAF) por investigar las vías mTOR en la Ataxia de Friedreich

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
    (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).


    19 de mayo del 2016.

    La National Ataxia Foundation (NAF) ha otorgado a la Dra. Simona Donatello, de Bélgica, su Premio de Investigación a investigadores jóvenes por su trabajo en las vías moleculares mTOR, que afectan a la expresión de la frataxina en la Ataxia de Friedreich... y posiblemente pueda desvelarse nuevas dianas farmacológicas para el tratamiento de la enfermedad.

    La Dra. Donatello, de la Universidad Libre de Bruselas, tiene como objetivo investigar el papel de una proteína llamada rapamicina (mTOR) en mecanismos de enfermedad causados por la proteína mitocondrial frataxina: causa subyacente de la Ataxia de Friedreich.

    mTOR es conocida por controlar las claves de numerosos procesos celulares, tales como el crecimiento celular, la multiplicación, la supervivencia y movilidad, así como la transcripción y traducción de proteínas. El factor se conoce también por integrar las vías metabólicas... y en los últimos años se ha investigado como una diana de fármaco potencial en enfermedades tan dispares como el cáncer y la depresión.

    Mientras los científicos debaten posibles mecanismos que vinculan su función con la de la proteína frataxina, no se ha realizado, hasta la fecha, ningún estudio sistemático sobre la participación de mTOR en la Ataxia de Friedreich. Los estudios indican que podría haber implicaciones contrastadas en neuronas y células gliales, llamadas astrocitos, en el sistema nervioso central.

    La Dra. Donatello cree que una comprensión más profunda sobre cómo interactúa mTOR con la frataxina, podría revelar nuevas dianas farmacológicas.

    Su proyecto empleará un modelo utilizando células madre pluripotentes inducidas, derivadas de células de piel, llamadas fibroblastos. Estas células pueden aislarse tanto de pacientes, como de individuos sanos sirviendo como controles... y, una vez producidas las células madre, se desarrollarán en neuronas y células gliales.

    Este modelo permitirá a la Dr. Donatello manipular mTOR y la expresión de la frataxina para obtener una mayor comprensión de cómo interactúan ambas proteínas.

    El enfoque, in vitro, también ha sido habilitado para estudiar las diferencias en las interacciones impuestas por las diversas localizaciones celulares, y cómo la señalización de mTOR en diferentes células podría afectar a la enfermedad.

    Mediante el uso de un conocido bloqueador mTOR -rapamicina-, la Dra. Donatello explorará enfoques de tratamiento que podrían alterar la expresión y oxidación celular de la proteína frataxina mutante.

    Magdalena Kegel posee un master en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario, fusión de los campos de la psiquiatría, la inmunología y la neurofarmacología. Su investigación anterior se centró en los cambios metabólicos e inmunológicos en trastornos psicóticos. Ahora está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y la salud humana.

    Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/05/19/naf-young-investigator-award-for-molecular-studies-of-mtor-in-friedreichs-ataxia/

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    domingo, 22 de mayo de 2016

    ¡Ay, esas conciencias!

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

    "Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

    María Pino Brumberg
    Tenía que comenzar el texto de este viernes con una frase en particular, pero como me cuesta teclear, quiero aprovechar para contar un suceso que, una vez más me ocurrió hace poco, y me ha hecho volver a reflexionar:

    Llevo tiempo posponiendo la visita a casa de una amiga en Las Palmas un simple fin de semana... por miedo, sí. Porque hace años que no lo hago... por diversas circunstancias y, sobre todo, por mis siempre crecientes limitaciones de mi ya gran dependencia. Total, que me decido a enfrentarme a este nuevo y divertido reto con dos amigas.

    Así que llamo a Fred Osen para reservar mi pasaje y asegurarme de que la guagua gratuita que ofrecen desde Agaete a Las Palmas, donde vive nuestra amiga, la pongan adaptada. Y me contestan que la van solicitar. Bien... pero pido que me lo confirmen por si acaso… Al par de horas, me llaman para pedirme disculpas, porque ya no tienen ese servicio... ¿Y ya está? Pues sí: Decían no poder hacer nada.

    Una amiga tendría que llevar su coche, y tendríamos que pagarlo. Llamé esa misma tarde, para ver si por lo menos Fred Olsen me ofrecía el transporte del coche gratuito, ya que no me permiten entrar en la guagua, que sí ofrecen a las personas que pueden caminar, pero a mí no... Y como ya había comprado mi pasaje... no podía ser. ¿Y entonces...? Entonces, nada…

    Me cabreé, lloré de rabia e impotencia… Pero, no sólo por este caso con Fred Olsen, si no por todo, porque siempre me pasa lo mismo, al igual que a todas las personas que viven en situaciones similares a la mía. Pues cada vez que queremos salir, nos encontramos con un sinfín de barreras físicas, que hacen que nuestros acompañantes y nosotros cojamos nervios, y nos enfademos, quitándonos energías y ganas de salir. Me recordó a tantas épocas de mi vida… sobre todo, cuando comencé a usar un andador para caminar a losq 21 años... cuando empezaba a no poder entrar bien a restaurantes, bares, aparcamientos, cines, baños, playas, hoteles, conciertos… y hasta no me dejaron entrar en una discoteca con mis amigas hasta que un día grité y lo reclamé: les mandé un e-mail. Entonces sí.

    Por más que me estrujo la cabeza, no lo entiendo. ¿Por qué tenemos que pasar por este tipo de circunstancias tan humillantes personalmente? ¿Por qué la sociedad nos sigue menospreciando? Y eso que nos acompaña una ley, que pretende facilitarnos nuestro día a día, desde hace 21 años. Pero que los responsables de cumplirla, siguen ignorándola en tantas ocasiones, aún hoy. Y esto sólo lo reclaman personas afectadas, o sus familiares... porque nadie quiere ver que a todos en cualquier momento, o a lo largo de sus vidas, tocará la discapacidad a sus puertas, ya sea por accidente, enfermedad, o hasta por envejecimiento. Y nos subestiman, como no.

    Pero no... no puede ser. Mis amigas se cabrearon mucho. Todas soltábamos sapos y culebras por la boca, hartas de tantas injusticias. Así que tuve que sacar mis garras, cogí mi pluma y lo publiqué en mi estado en el Facebook, ya que mucha gente me sigue, y lo compartirían. Así fue... A la mañana siguiente, me llamaron desde Fred Olsen para seguir el caso de cerca, agradeciéndome haberles hecho darse cuenta de ese, muy grave, error. Fueron muy amables, y se comprometieron a solucionar el tema de la guagua para mandarla adaptada el día que vaya, y para siempre. Bien, rectificar es de sabios, y hay que reconocerlo. Gracias a todas las personas que me apoyan, vía Internet, me han ayudado a lograr este pasito para todas las personas con movilidad reducida.

    En realidad el Señor Fred me ofreció tres posibles opciones: o llevar el coche de mi amiga, o que me fuera a buscar un taxi adaptado, o la guagua adaptada (que de todas formas la pondrán sí o sí, dicen… Lo debatí con mis amigas, pero la decisión era mía. Así que elegí que el 20 de mayo venga a buscarnos esa guagua adaptada, pues ya soy una perra vieja en estos campos, y sé que las palabras se las lleva el viento. Quiero hechos.

    En varios comentarios de los muchos que me dejaron, me hicieron ver una de las cosas que yo misma predico bastante: no hay que pedir nuestros derechos, hay que exigirlos. Totalmente cierto. Pero yo creo que hay que ir con mucho cuidado en esta parte, ya que el colectivo de las personas con alguna discapacidad somos uno de los muchos colectivos desfavorecidos de esta sociedad.. También siempre he pensado, y seguiré pensando, que si queremos que se nos respete, debemos de respetar nosotros primero. Por ello, depende de a quién queramos dirigirnos: No creo que si, de buenas a primeras, nos ponemos a exigir, logremos cambiar las cosas. Depende de la situación, y de cada uno, claro. Yo es que aparte, también soy muy ingenua, y no va con mi carácter. A veces pienso que es un defecto, pero otras, veo que es una virtud.

    Y termino con una cita de Bertrand A.W. Russell: “… gran parte de las dificultades por las que atraviesa el mundo, se deben a que los ignorantes están completamente seguros, y los inteligentes llenos de dudas”.

    (Mery).

    Foto de encabezado del blog de María Pino Brumberg

    Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1629

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    sábado, 21 de mayo de 2016

    Cisne negro (2010)

    Blog "Ataxia y atáxicos".

    Hoy proyectamos el laureado film norteamericano 'Cisne negro' (drama psicológico), del año 2010. Viene recomendado por Liliana Parada Delgado, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.... Y las consumciones las pago yo: No quiero morirme rico... por si acaso, vetan mi entrada en el reino de los cielos :-)

    Nota: Obligados por las leyes, proyectamos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también ;-)

    Descripción:

    'Cisne negro', título original: 'Black Swan', es una película estadounidense del año 2010, y 109 minutos de duración. Está dirigida por Darren Aronofsky. E interpretada por Natalie Portman, Mila Kunis, Vincent Cassel, Winona Ryder, Barbara Hershey, Tina Sloan, Christopher Gartin, Sebastian Stan, Benjamin Millepied, Ksenia Solo, Janet Montgomery, Kristina Anapau, Mark Margolis, Leslie Lyles, y Marcia Jean Kurtz.

    Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).

    "Nina (Natalie Portman), una brillante bailarina que forma parte de una compañía de ballet de Nueva York, vive completamente absorbida por la danza. La presión de su controladora madre (Barbara Hershey), la rivalidad con su compañera Lily (Mila Kunis) y las exigencias del severo director (Vincent Cassel) se irán incrementando a medida que se acerca el día del estreno. Esta tensión provoca en Nina un agotamiento nervioso y una confusión mental que la incapacitan para distinguir entre realidad y ficción".

    Premios:

    1- 2010: Premios Oscar: Mejor Actriz (Portman). 5 nominaciones, incluida: Mejor película.
    2- 2010: Globo de Oro: Mejor Actriz (Portman). 4 nominaciones, incluida: Mejor película.
    3- 2010: Premios BAFTA: Mejor Actriz (Portman). 12 nominaciones, incluida: Mejor película.
    4- 2010: Festival de Venecia: Mejor actriz o actor joven (Mila Kunis).
    5- 2010: 4 Independent Spirit Awards: Mejor film, director, actriz (Portman), y fotografía.
    6- 2010: Satellite Awards: 5 nominaciones, incluidos: director, y actriz principal (Portman).

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    viernes, 20 de mayo de 2016

    Tlaltetela: foco rojo en ataxia

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Lena Campos. Extraído de "elbuentono.com.mx" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

    Cory Mathew Hannan
    14 mayo, 2016.

    Tlaltetela.- El presidente de la organización Ataxia México, Cory Mathew Hannan, explicó que la incidencia del padecimiento de ataxia espinocerebelosa, 7, es de 817 por cada cien mil habitantes y a nivel mundial el promedio es de 1 por cien mil habitantes, y no sólo afecta a este municipio, sino a 11 más entre ellos Teocelo, Xico, Xalapa, Coatepec, Cosautlán de Carvajal y Tuzamapan.

    Cory, de 40 años y oriundo de Estados Unidos, quien contrajo el padecimiento en un balneario, explicó que el tipo de ataxia que él padece es menos agresiva, lo mantiene sin avance degenerativo a diferencia del tipo de padecimiento que predomina en Tlaltetela. El presidente de la fundación refiere que se estima que en México existen alrededor de 65 mil personas con los diferentes tipos de esta enfermedad.

    “Es una enfermedad que en nuestro municipio se ha estado desarrollando, han venido médicos de Cuba, ha venido gente de la UNAM, de la Universidad Veracruzana, haciendo una investigación para descartar las diferentes hipótesis”, explicó el presidente municipal Leopoldo Moreno Lagunes.

    El Alcalde sostuvo que semanalmente se atiende alrededor de 30 pacientes en la Unidad Básica de Rehabilitación, donde se ofrece terapia a las personas que se acercan, y coincidió con el presidente de Ataxia México, que existe muchos casos que no son reportados, y lo más grave que no son atendidos.

    Para la Universidad de San Diego, el tipo 7, es uno de los varios de ataxias espinocerebelosas (SCA's), trastornos genético degenerativo, caracterizado por atrofia en el cerebelo, pérdida progresiva de coordinación física, y, en el caso del tipo 7, degeneración de la retina, pudiendo causar ceguera. Actualmente, no existe cura conocida.

    Mathew Hannan sostiene que dentro de los planes de desarrollo municipal no existe un apartado donde se incluya la atención integral a los pacientes de ataxia, y a pesar del alto índice de incidencia no se toma en cuenta, pues sólo se apoya con las terapias que se ofrecen por medio del sistema municipal para el Desarrollo Integral de la Familia.

    Los Chacalecas atáxicos.

    Este grupo es famoso en la cabecera municipal, de edades heterogéneas; enfrentan su padecimiento con una actitud optimista, son los mejores amigos de Cory y se autodenominaron los Los Chacalecas. Uno de ellos explica que es porque por la noche usan chalecos con reflejante para salir a la calle, como medida de precaución y de ahí nació el apelativo.

    Adelaido, miembro de Los Chacalecas, es un adulto de 55 años, fue detectado hace cinco años con ataxia, explica con dificultades, producto de la enfermedad, que padece a menor gravedad.

    “Hace seis años me la detectaron, vivía en Oaxaca, la vista se me había bajado, y caminaba como borracho”, narró José Antonio Cortés Prado, quien agregó que no le sorprendió la aparición de la enfermedad, puesto que su madre también la padece desde hace años.

    José Antonio era jinete de carreras, galopaba a velocidades vertiginosas; relata que su complexión lo llevó a ganar diversas carreras en la región del sureste mexicano, pero la ataxia truncó su brillante futuro en las carreras de caballos. Ahora, José perdió en un 80 por ciento la vista y, junto a sus dos compañeros atáxicos, acude diariamente a rehabilitación al DIF.

    Rubén, de 28 años, relata que son objeto de burla por gente de la comunidad, aunque aclara que la mayoría los respeta, y han tenido que aprender a vivir con eso.

    La fundación Ataxia México tiene alrededor de un año y seis meses de trabajar en Tlaltetela, su presidente llegó con el interés de brindar un apoyo multidisciplinario a los enfermos, además de brindarles una esperanza. Cory tiene un programa de despensas que entrega cada mes a 45 familias.

    Fuente: https://www.elbuentono.com.mx/tlaltetela-foco-rojo-en-ataxia/

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    jueves, 19 de mayo de 2016

    Me quedo con Audrey Heprbur...

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
    Extraído del muro de "Facebook" de Mamen.

    Nota del administrador del blog: María Narro es el pseudónimo literario de Mamen García.

    Audrey Heprbur
    Me quedo con Audrey Heprbur cuando dijo: "El que quiera ser el centro de la reunión, mejor que no acuda...".

    Frases acertadas o no, su infinita elegancia y estilo tapan todo. Pero hay otras frases, lagunas culturales o qué se yo... que son para reír (que buena falta me hace).

    - Karina Jelinek: "¿Por qué en París todos hablan francés?" (chica me pillas en zapatillas. y tan de repente no sé qué contestar).

    - Shakira: "Voy a viajar a Roma, porque es la tierra donde nació nuestro señor Jesucristo" (aja... bien... pues hija tú haz lo que quieras).

    - Carmen Sevilla: "¡Ah! Eres paralítico, ¡qué profesión más bonita!" (y se quedaría tan ancha!!!).

    - Ronaldo: "Perdimos, porque no ganamos" (si no lo dice, ni me entero).

    - Manuel Santana: "Esto es una primicia, porque creo que todo el mundo lo sabe" (y encima le pagan).

    - Aznar: "El presidente de Francia tiene unas ideas políticas, y yo tengo otras ideas políticas. El presidente de Francia, como es normal, es francés, y yo soy español" (pues... esto... mejor me callo, o le hago una peineta).

    - José Bono: "Estamos en 1999… eso significa que hace 1.999 años que nació Cristo" (¡uy, lo que ha dicho!).

    - Nuria Bermúdez: "¿No son los cubanos los que se paran a rezar en dirección a la Meca a cualquier hora del día?" (¡y yo sin enterarme!).

    - Tamara Falcó: "Mi personaje histórico favorito es Robin Hood" (y el mío Mafalda).

    - Fernando Alonso: "Estoy orgulloso de lo que hicimos el año que viene" (¡pasa palabra!).

    Bueno, y si ya tocamos el mundo del famoseo toca partirse de risa: con la siempre recordado Rocío Jurado... No tienen hijos porque él es imponente... Llovía muchísimo, parecía el Danubio universal... - Dos, cuatro, seis y así sustantivamente... (jajajajajaja).

    Malena Gracia con su: ¡menudo cochazo os habéis comprado; cómo se nota que nadáis en la ambulancia! (no puedorrrrrrrrrrrr me parto).

    Terelu Campos... Fue una operación a vida o muerte para instalarle el pai-pai. (by-Pass) (¿pero esta tía no era periodista?).

    Y apaga y vámonos con la Yola Berrocal: Hoy hay garrafas de viento (y cuidadín con las litronas de frío).

    Fuente: http://wwwshakespeareyyo.blogspot.com.es/2010/05/me-quedo-con-audrey-heprbur.html

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    2-Sección 'Vídeo musical del día':

    Anaís Abreu canta 'Sé feliz'.



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    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

    "Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

    María Pino Brumberg
    Eso es lo que deseaba siempre... se lo rezaba a Dios todas las noches. Todos los días se lo pedía cuando pasábamos por el túnel de los deseos, pues estaba convencida de que era Él quien podía intervenir, y concederte un deseo... y no un túnel.

    Pero Dios continuaba ignorándome... Desde aquel suceso, una vez más, comprendí que ese Dios, al que tanto rezaba para comenzar con un nuevo cuerpo y olvidar lo que me estaba pasando, yo no le importaba... no escuchaba mis plegarias, no me quería: Así que, de un día para otro, se convirtió en un dios con letras minúsculas para mí... simplemente una forma de hablar.

    Sucedió un día como otro cualquiera, al finalizar un examen de química:

    """""Me apoyo en la puerta al acabar el examen, he vuelto a ser una de las últimas en acabar, sé que el profesor ha estado observando extrañado mis característicos vaivenes, pero me da igual, no me molesto en inventar ninguna excusa, pues estoy concentrada en el siguiente reto que tengo delante: bajar las escaleras que están abarrotadas por alumnos sentados al lado de la barandilla y la pared, y tendré que ir por el medio sin ningún apoyo…
    <¡Ay Dios mío! -suplico para mis adentros -espero que esta vez me salga todo bien y no me fallen las piernas>, y suspiro armándome de valor para empezar y colocarme bien. , y allá voy.
    Los primeros escalones los bajo bien, miro fijamente mi pie y noto levemente su ya típico temblor. Cuando voy casi por la mitad veo como Nayra -mi enemiga del b-, se levanta y me da un empujoncito mientras grita:
    - ¡Vamos a ver cómo te caes ahora!.

    Yo, con gran terror, bajo con ese impulso los escalones de dos en dos con mis movimientos exageradamente descoordinados, bamboleándome y dando algún que otro golpe a alguien.
    Llego al descansillo, y apoyo la espalda en la pared cogiendo aire. Miro hacia arriba, y veo a Nayra y a su séquito de amigas del b riéndose a carcajadas de mí:
    - ¡Casi ni te toqué, tía. Eres como un spaguetti! -me grita la Nayra.
    Yo la miro con la cara roja como un tomate: me invade la rabia, el miedo, y la impotencia. Agacho la mirada, aferrándome a la barandilla del tramo de las escaleras que van a la sala de profesores, pues por ahí quedan pocos alumnos. Voy pensando muy avergonzada de mí misma en lo que ha pasado…

    <¿Será verdad lo que dijo aquel médico, tengo una enfermedad?, Ataxia de Friedreich… ¿Es que Dios no me va a ayudar ni siquiera un día, un momento?... Bueno, menos mal que mi padre me asegura que dentro de poco los médicos van a encontrar una cura para el mal que tengo dentro>.
    Me pregunto este tipo de cosas esperando que termine rápido el día para llegar a casa y encerrarme en el cuarto de baño y llorar sin que nadie me vea"""""
    .

    Historias parecidas a esta, reales, que me pasaron en el colegio, y las voy contando en el comienzo de mi libro tratando de que el lector trate de ver la vida desde una condición como la mía, y comprenda las difíciles etapas por las que atraviesa una persona, en este caso una niña, cuando le diagnostican una enfermedad rara y tarda en aceptarlo; y a pesar de todo, a día de hoy, no ha perdido la esperanza.

    (Mery).

    Foto de encabezado del blog de María Pino Brumberg

    Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1623

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    miércoles, 18 de mayo de 2016

    Caracola (poema de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich)

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
    Extraído del muro de "Facebook" de Mamen.

    Nota del administrador del blog: María Narro es el pseudónimo literario de Mamen García.


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    2-Sección 'Vídeo del día':

    Poema de Pablo Neruda ... 'Puedo escribir los versos más tristes esta noche' (vídeo alojado en "YouTube" ... 3:37 de duración.



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    Entrevista con Juliette Dieusaert, presidenta de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF)

    Blog "Ataxia y atáxicos".
    Extraído de "blog.tousergo.com" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
    (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

    La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética rara, neurológica y evolutiva. La progresión es gradual, y varía de una persona a otra... Hay unos 1.200 pacientes en Francia.
    Como asociación única para personas atáxicas, L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) fue creada en 1980 por Bernard y Clémentine Oddos Verne, ambos afectados por la enfermedad. Actualmente la asociación cuenta con 850 miembros, incluidos 550 pacientes.
    Juliette Dieusaert, actualmente presidenta de la asociación, se ha comprometido a responder a nuestras preguntas.

    Juliette Dieusaert, presidenta de l' AFAF

    ¿Puede hablarnos sobre usted?.

    Soy Juliette Dieusaert. Estoy casada, y tengo 4 hijos. Practiqué medicina general durante 25 años.
    Mi segundo hijo, Jean, cayó enfermo a la edad de 12 años. Fue preciso esperar cuatro años para obtener un diagnóstico inicial: él ya tenía 16 años. Todo lo que pudimos hacer en espera del desarrollo de la enfermedad fue dar nuestras muestras de sangre para la investigación.
    Después, por las pruebas genéticas, tuvimos la confirmación de que Jean tenía los genes con la anomalía de la Ataxia de Friedreich... 9 años después del inicio de su enfermedad.
    Luego preguntamos si nuestros otros hijos se verían afectados también... pero en Francia sólo son posibles las pruebas genéticas de los menores de edad, si el tratamiento, o la atención, pueden retardar la enfermedad.

    Háblenos de su hijo...

    Como adolescente, Jean experimentó un episodio depresivo. En ese momento, ya no podía escribir como antes. Además, perdió facultades para caminar, y sufrió burlas.
    Después de probar un tratamiento, infructuoso, decidió que "la vida es más bella cuando es autoescrita"... y escribió el primer volumen de una serie de tres libros "Vivir con una enfermedad rara".
    Finalmente, decidió tomar las riendas de su vida, y vivir, a pesar de la enfermedad. Se fue a Uruguay. Cuando regresó, creó el sitio web de la AFAF, un foro, y luego en el año 2009 se unió al grupo "Aventur & portage". A continuación, se fue a Madagascar. Allí, se enamoró de uno de los miembros... y se casó unos meses más tarde.
    Hace 4 años, Jean y Chris han creado la asociación "Viajar con Ataxia Friedreich" (VAF), para mostrar a los jóvenes que es posible realizar esta clase de desafíos, incluso estando enfermo.
    Se las arregla para reunir fondos y participaciones para Quebec (Canadá), con otros 5 pacientes y 8 cuidadores. En octubre de 2016, se repetirá de nuevo en la reunión. Esta vez serán 8 pacientes y 12 cuidadores. ¡Todo esto demuestra que con un montón de buen hacer, y sonrientes, se llega hasta allí!.

    ¿Por qué se unió a la AFAF?.

    Mi marido, decidió que nos involucráramos en la AFAF cuando Jean fue diagnosticado con ataxia. Habíamos conocido la asociación a través de un neurólogo.
    Me involucré en la junta directiva de la L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) hace 20 años. Me pidieron rápidamente que fuera presidenta. Llevo 14 años. Tras esta designación, dejé la práctica de la medicina general.
    Como médico, aprecio el apoyo de la gente, especialmente para las personas que se encuentran aisladas. No acepto que se les diga que "no hay nada que hacer".
    En el año 2002, obtuve un título universitario en apoyo de las personas con una enfermedad genética. Son estos factores los que me motivaron a cambiar de rumbo.
    Hoy, siento en mi interior no arrepentirme de haberme involucrado en la asociación y abandonado mi profesión de medico, porque me encuentro con gente increíble, en distintos niveles.

    ¿Qué acciones de la AFAF conduce?.

    El objetivo de L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) es apoyar la investigación a través de la recolección de fondos y apoyar a los pacientes y sus familias. Hasta la fecha, el reto se ha cumplido, ya que hemos multiplicado por 7, u 8, los fondos obtenidos. Los adherentes están realizando grandes inversiones. También me gustaría felicitar, por su disposición, a miembros del Consejo de Administración, que siguen comprometiéndose incluso después del fallecimiento de sus hijos.
    La AFAF publica una revista trimestral "Esperanza", donde hay testimonios que ayudan mucho.
    La asociación también ha establecido un consejo médico y paramédico, que comunica regularmente un boletín informativo sobre la supervisión. Es distribuido entre 1.500 cuidadores. Éstos están encantados de tener documentos relativos a la gestión de la enfermedad, sobre todo información sobre tratamientos precoces que puedan retrasar la progresión.
    La AFAF está presente en internet, con un sitio web y un foro interno, en el que participan 450 miembros, la mayoría personas atáxicas.

    ¿Cómo se puede ayudar, o apoyar, a la AFAF?.

    Se puede ayudar no sólo haciendo donaciones económicas, sino también mostrando a los afectados y a sus familiares que no están solos.

    ¿De qué se siente más orgullosa como presidenta de la asociación?.

    No me siento especialmente orgullosa de ello. Lo más importante para mí es lograr un trabajo en equipo. Me alegro de que hay más y más testimonios de afectados, y también de que ellos quieran hacer cosas, a pesar de la enfermedad. Lo tomo como un regalo.

    ¿Tiene un mensaje para nuestros lectores?.

    Sí, el de Jean: "La vida es mejor cuando la escribe uno mismo". La vida con Ataxia de Friedreich es posible... de otra manera, pero no por ello menos rica.

    Fuente, en francés: http://blog.tousergo.com/2016/05/06/juliette-dieusaert-ataxie-de-friedreich/

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