Ganar día a día a la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Manuel J. Albert ... para "Cordópolis" ... ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

El Día Internacional de esta dolencia rara se celebra hoy ... Fepamic atiende a personas afectadas con esta dolencia.

Los primero síntomas asomaron cuando sólo tenía nueve años. Toñi empezó a perder el equilibrio y a caerse. Nadie sabía qué le pasaba a aquella niña que de repente tenía problemas de equilibrio y movimiento. Asustada, su madre la llevó al médico. Tras diversos estudios, el diagnóstico fue ataxia, afección que hoy vive su Día Mundial.

La palabra ataxia hace referencia a un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, y puede ser un síntoma de muchas enfermedades, incluidos lesiones cerebrales, infecciones víricas severas (varicela, sarampión, etc.), parálisis cerebral, accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple… También se usa palabra ataxia para referirnos a un conjunto de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que conllevan este síntoma.

Toñi Yeste interviniendo en un acto público

Toñi Yeste tiene hoy 44 años, y su enfermedad no le ha impedido estudiar una carrera, Relaciones Laborales, aunque sí seguir ejerciendo su profesión. “La enfermedad me ha afectado al nervio óptico y he ido perdiendo audición, por eso no puedo trabajar”, cuenta por teléfono. Su caso no es uno más en Córdoba, porque la dolencia también afectó a otros dos hermanos, uno de los cuales falleció. Sólo el cuarto se vio libre de este mal que, en la familia, es de carácter hereditario. En esos casos, se trata de una enfermedad grave de carácter orgánico, neurodegenerativo, progresivo, en la mayoría de los casos, de inicio en la niñez, la adolescencia o la edad adulta, y sin peligro inmediato para la vida de la persona afectada.

Toñi vive con sus padres y su hermano, también dependiente. “Mis padres nos tienen que cuidar a los dos”, cuenta. Cada día acude a la 'Unidad de Día de Fepamic' para recibir atención multidisciplinar. También es socia y colaboradora de la 'Asociación Cordobesa de Ataxias'. Y mucho del poco tiempo que le queda lo destina a una de sus grandes pasiones: la poesía.

Fuente original: http://cordopolis.es/2015/09/25/ganar-dia-a-dia-a-la-ataxia/

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