La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 30 de mayo de 2014

Dando el primer paso

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Carmen Ramos Añón
Es un rollo estar resfriado, nadie me lo va a negar. Más aún cuando tienes ataxia. Los mocos, el cansancio… es como si algo te succionara la energía... cuesta respirar... notas como tus vías respiratorias se obstruyen, y no eres capaz de levantarte de la cama sin caerte. En resumidas cuentas, un asco.

Pues ése es mi estado actual... hecha un trapito. Pero esta vez no me pesa tanto, es un souvenir de una genial experiencia. Han sido ocho inolvidables días, de convivencia, de aprendizaje, de experiencia toda positiva. Es un placer aprender arquitectura de una forma tan directa, tan tangible. De repente van encajando piezas en tu cabeza. La carpintería de éste, el emplazamiento de aquel, la luz de tal sitio, el detalle del vuelo del otro, el dolor de cabeza que generan algunos espacios, la tranquilidad de aquellos de más allá… Son recursos que se quedan grabados en tu interior y que, luego, a la hora de coger un papel y un boli, parece que salen casi inconscientemente.

Pero no es lo único que he aprendido. He ganado un punto positivo en habilidades sociales, "oh yeah". ¿Cómo? Pues ni idea, pero creo que ha sido lo mejor del viaje. Hacer amigos, en tan poco tiempo... con tanta facilidad… Justo es que le reconozca el mérito a mi intermediaria, me lo ha hecho bastante más ameno. Me ha permitido mostrarme con naturalidad y confianza, aunque estuviera muerta de miedo. Incluso he tenido dos crisis de autoestima en este viaje, llanto incluido... pero han sido muy puntuales. También es verdad que he estado acompañada de gente magnífica, siempre dispuesta… escaleras arribas, escaleras abajo, las cuestas de Basilea y las puertas de Le Corbusier.

Pero creo que el secreto ha sido romper el hielo yo, y no esperar a que lo hicieran los demás. La gente tiene curiosidad por mí. La Ataxia de Friedreich, con todo lo que ello implica... lo que puedo hacer y lo que no... en qué curso estoy... ¿Cómo soy tan tímida, pero contesto con tanto desparpajo a determinadas personas? ¿Qué ha pasado entre ellas y yo...? Siempre he esperado a que la gente pregunte y sacie su curiosidad cuando ellos quieran. El problema, es que se me olvidaba que a los del otro lado de la frontera pueden no atreverse a cruzar la línea que nos separa a mí y a la “normalidad”. Miedo, pudor, apuro… hay la misma distancia entre dos puntos, en ambas direcciones. Si para mi es difícil, ¿por qué para ellos no lo va a ser? Así que empecé yo: Oigo mal, tengo un cuarenta por ciento de pérdida de audición y tengo audífonos, aunque no los llevo puestos… Y así se me abrió el cielo.

No lo niego, no las tenía todas conmigo. Más bien no tenía ninguna. Ha sido la primera vez que pongo en práctica este método, y tenía miedo: A convertirme en el mono de feria del viaje, la distracción momentánea, a dar un voto de confianza a gente absolutamente desconocida, y recoger indiferencia, o algo peor. A veces me he cruzado con gente tan cruel, que ya no me sorprende nada… En definitiva, miedo a sufrir. A eso tenía miedo. Pero bueno... si no arriesgas, no ganas… Y ya que estoy acostumbrada a ser bastante transparente en las relaciones ya establecidas, ¿por qué no en las que van a establecerse? Por probar…

He descubierto que es mejor aclarar que dejar que te pregunten... no esconder tu problema... mostrarte como eres, sin ninguna pretensión, ni vergüenza... así con ataxia... y mi Ataxia de Friedreich es más de lo que se ve por fuera. He descubierto que ese simple gesto de destaparse delante de alguien, es suficiente para que ese alguien se muestre receptivo contigo. He descubierto que hasta la persona que me puede parecer más magnífica y maravillosa del mundo, puede llevar una procesión por dentro... y puede que le cueste tanto, o más que a mí, salir de su ensimismamiento. Y si llamas a la puerta con suavidad “toc, toc, ¿me dejas entrar?”, no te va a morder nadie, por muy distante que pueda parecer.

Arriesgué, y gané.

Ruta en torno al Jura 2014.

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: Dando el primer paso.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor fino.

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2 comentarios:

  1. ¡Me encanta cómo escribes y describes!
    GRACIAS, CARMEN
    UN BESO:
    Cristina

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