La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 31 de octubre de 2013

Guardando la memoria de nuestros seres queridos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos..

Las malas lenguas, entre las que se incluye la mía :-) , dicen que tengo 59 años. ¿Sólo...? A mi primera frase, sumo la de otro, fuera del grupo de los deslenguados, que dijo lo de: “Quien no es revolucionario a los 20 años, no tiene corazón, y quien sigue siéndolo a los 50, no tiene cabeza”. Tal vez sea por ambas cosas por lo que me cae muy poco simpática esa costumbre, importada, que, año tras año, se va imponiendo en nuestra cultura hispana. Me refiero al Halloween.

Y si a lo dicho sobre la edad, añadimos que padezco Ataxia de Friedreich desde la adolescencia, no pienso hacer el gamberro disfrazándome de esqueleto, o de de Frankestein... y burlarme de la muerte.

No me interesa Halloween ni lo más mínimo. Y, por ello reconozco saber muy poco de la cosa ésa. Sé que se dice tratarse de desmitificar la muerte. Supongo que tal idea es un pretexto solamente... Y, detrás de ello, es una fiesta. Y ahí reside todo su enorme tirón, encandilando a la juventud... a quienes ven a la parca de lejos: pues me parece tan difícil hallar un/a sesentón/a disfrazo/a de esqueleto, como imaginarlo/la introducido/a en un grupo revolucionario. Al igual que tampoco imagino a nadie, tras una intensa noche de fiesta con disfraces de la guisa citada, abandonando la cama de mañana, al día siguiente, para ir, aún con las legañas puestas, a depositar flores sobre la tumba de su padre/madre.

En fin, con cierto humor, doy mis opiniones, pero no descalifico a nadie. Por ello, lo celebréis, o no, os deseo feliz fiesta, o noche (no sé lo que es) de Halloween a todos/as.


Yo, anticuado de mí, prefiero quedarme con mi cultura: honrando con mi recuerdo a los muertos... a cuyo mundo pasaré relativamente muy pronto... Finalmente, relataré una historia de mi vida relacionada con esta cuestión:

En este pequeño pueblo no existía la figura del enterrador. Cuando moría alguien, el hoyo para enterrar al difunto lo debían hacer los familiares... si bien, se ofrecían voluntarios los vecinos.

No obstante, el momento más duro, una vez introducido el ataúd en la fosa, y cuando el sacerdote concluía los ritos religiosos, era cerrar el hoyo echando la tierra encima. Ahí la familia no intervenía... quienes cogían las palas para realizar la tarea eran adolescentes y jóvenes (mis compañeros). Yo nunca lo hice. No era que la Ataxia de Friedreich me lo impidiera (que por entonces era aún muy leve). Lo que no me lo permitía era mi falta de valor.

Inserto aquí una de mi “imágenes decorativas” (pequeños cuadros), de las que hablé en el blog hace pocos días. Para mayor información, pinchar en: Láminas decorativas - Pasando el tiempo.


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miércoles, 30 de octubre de 2013

Superhero

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Carmen Ramos Añón
Hoy me siento enferma.

He tenido un día agotador: todo el día en la escuela haciendo trabajos en grupo... y para quién no tenga experiencia aclararé que son lo peor del mundo mundial. Desde primera hora de la mañana debatiendo con mis compañeros cuestiones innecesarias de discusión, o haciendo de profesora particular con alguno de ellos... 14 horas delante de la pantalla del ordenador, negra y llena de rayitas de colores. Y la comida nos la hemos saltado a la piola. A todo esto se le suma que ayer tuve clases, hice deporte, y dormí solamente cinco horas.

Así pues, he llegado a mi límite, y esta noche, mientras salgo de la escuela, me siento enferma. Soy más consciente que nunca de lo que puedo y no puedo hacer, de que he perdido facultades. Me duelen las piernas, como si mis músculos se negaran a sujetar mi esqueleto y se estuvieran derritiendo. Hablo mal, veo peor, y tengo frío, aunque la gente se pasea en manga corta.

Podría decir que eso no me gusta... que estoy harta de las dificultades... que quiero ser normal y poder cansarme sin llegar al dolor físico. Y tampoco sería mentira. Pero no voy a decirlo.

Voy a decir que estoy contenta. O mejor dicho, orgullosa. Exacto. No me agrada estar enferma, pero sí me siento orgullosa de ello... ¿Y ¿por qué? Volved a leer el primer párrafo. ¿No es maravilloso? ... Sé que algunos no habrán entendido lo que quiero decir, me explico pues.

Antes, en un párrafo de ese tipo, yo veía un montón de cosas normales y corrientes, asequibles para cualquiera, pero que a mí me superaban; me vencían. Pero ahora no lo entiendo así. Cuando releo ese párrafo veo un montón de cosas normales y corrientes, asequibles para cualquiera y que a mí me cuestan mucho más hacer, pero las hago. Y las hago porque puedo. Llamadlo cabezonería si queréis, me de igual, sigo pudiendo. Y eso me gusta. Me siento contenta. Y me he dado cuenta de que no soy más frágil, ni más débil, ni más inútil que cualquier persona. De hecho, soy más fuerte, más valiente: porque me enfrento a algo que el común de los mortales ni siquiera sabe que existe. Bueno, tengo que corregirme. Yo no soy más fuerte. Nosotros somos más fuertes. Somos como superhéroes.

Sí, superhéroes. Pensadlo bien. La película de los X-Men acaba diciendo que nuestra especie avanza gracias a las mutaciones, pero que cada cierto tiempo la cadena evolutiva daba un salto tan grande que conseguía seres excepcionales. Y la frase se ajusta al detalle, somos excepcionales. Es cierto que no freímos huevos con la mirada, ni creamos tormentas, ni leemos la mente, ni volamos, ni cambiamos de forma, y muchas otras cosas guays. ¿Pero quién ha dicho que las cosas sobrenaturales, que se adjudican a los superhéroes, tienen que ser tan vistosas? ¿O que hace falta un uniforme ajustado y lo más llamativo posible? ¿No sería factible que quién fuera que tuvo la idea de hacer comercio con esto se equivocó de apariencia? Yo estoy convencida de ello... que se lo digan a Charles Xavier. Y a mi modo de ver, eso es problema de otra gente. Quiero decir, que si la gente espera ver en el cielo una capa roja, y tiene una idea equivocada, es problema de los que esperan equivocadamente, ¿o no?.

Los superhéroes de verdad se visten de forma normal, tienen nombres normales, y hacen cosas normales en situaciones anormales. Yo conozco a varios: Dani, María, Marta, Bryan, Belén, Álvaro, Eunice, Jonathan, Henar, Luis, Iván, Miguel... mi hermanito, mi tía... muchos. Y también estoy yo, claro.

De hecho, voy a buscarme un sobrenombre para presentarme en sociedad.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Superhero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Animalitos peleones.

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martes, 29 de octubre de 2013

'No estoy borracho... tengo ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".


En esta sección, hoy, no se copia, sino que se enlaza con un artículo de noticias, de Aspe (Valencia). El motivo para hacerlo así, en contra de cuanto viene siendo habitual en el blog, es que el texto se complementa con un video, que no puedo insertar aquí.

En dicho video habla la madre los hermanos Campillo-Vicente, pacientes de Ataxia de Friedreich... En el enlace, para iniciar el video, pinchar en la pantalla negra donde dice "click to player".

Para acceder al artículo, pinchar en: La plataforma para la cura de la Ataxia de Friedeich informa sobre la enfermedad en Aspe.

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2- Sección "PowerPoint del día"

Cantan 'Los Chichos'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡El que se adelanta, gana!.

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lunes, 28 de octubre de 2013

Levante TV hablaba de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Belén y  Sonia
Después de la semana tan bonita que he pasado dando a conocer la ataxia, me quedaba otra gran prueba de fuego: una entrevista en el programa semanal 'L´Aparador' que emite Levante TV. Estaba contenta, ilusionada y nerviosa: Porque era una oportunidad muy grande que tenía para darme a conocer a mí y a la Ataxia... y en especial en mi tierra, en Valencia... ya que aquí no somos muchos atáxicos, y no nos hemos hecho mucho oír durante estos años.

Estaba muy ilusionada por el hecho de que no me hacían la entrevista a mí sola, ya que contaba con la compañía de Sonia, mi fisioterapeuta y amiga. Y eso, me dio muchísima seguridad y confianza, porque contar con alguien a quien quieres tanto hace que todo sea mejor y cobre más sentido. Y me sentía nerviosa, porque era mi primera vez, y me daba pánico quedarme en blanco. Estaba atacada, pero me doy un aprobado :-) Para ser la primera entrevista en la tele, no estuvo mal.

En este enlace está el video de la entrevista. Por si a alguien le intersara, mi actuación comienza a partir del minuto 25... Para iniciar el video, pinchar en el triángulo blanco del centro... Video del programa 'L'Apardor', 30-09-2013.

Esa mañana intenté tranquilizarme, pero una llamada de última hora hizo que se presentaran en la puerta del Comenius, mi instituto, un cámara y una periodista para hacerme un reportaje de un par de minutos para la entrevista de esa noche... ¡Ayssssssssssss...!


Quiero aprovechar y darle las mil gracias a Miriam Civera, subdirectora de Levante TV, por el interés que mostró y por darnos la oportunidad... y también a la presentadora de 'L´Aparador', María Poveda, por el cariño que nos dio, por confiar, y por la sensibilidad que demostró el tema. ¡Gracias a todos los que me visteis!.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Levante TV hablaba de ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o el archivo PowerPoint, pìnchar en: Multa por exceso de velocidad.

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domingo, 27 de octubre de 2013

REPOR ATAXIA

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en esta primera sección se inserta un video de 10 minutos de duracción, y alojado en "Youtube", donde la periodista Sofía Nevado, en 'Más actualidad', entrevista a Javier Eneraldo Romano Campo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Ciudad Real.



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2- Sección "Viñeta del día"

Un chiste gráfico de Mingote:
¡Pues eso!.

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sábado, 26 de octubre de 2013

Homenaje a Manolo Escobar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos..

Manolo Escobar (1931-2013)
Anteayer falleció el cantante y actor de películas Manolo Escobar (1931-2013). No voy a glosar su calidad musical, porque mi entendimiento de ese tema, no llegaría ni a nivel medio. Ni siquiera sé quién compuso sus canciones. Sin embargo, sí puedo elogiarlo como cantante, interpretando varios géneros en su larga carrera... pasodobles... coplas... incluso tiene discos de villancicos.

Su potente y clara voz varonil era casi perfecta. Aún hoy, con mi audición minada por el fallo típico de la Ataxia de Friedreich, oigo casi perfectamente la letra de sus canciones. Aunque también es cierto que su música se adapta bien a mi deficiencia auditiva, al no ahogarse la voz entre el sonido de los instrumentos musicales: En mis circunstancias, se acepta mejor una voz solista acompañada del suave sonido de guitarra, que la de conjuntos u orquestas, con sus agudos sonidos de percusión de batería.

A Manolo Escobar lo destacaría como un trabajador incansable. Ahí está para atestiguarlo su gran producción artística... tanto en discografía, como en películas musicales. Aunque su trabajo cinematográfico pertenece a una época histórica vilipendiada en España, con unas costumbres en decadencia. A las películas españolas se les tildaba irónicamente, de "españolada", probablemente por la censura dependiente de la dictadura. No obstante, ése sería otro cuento distinto. No hace falta darlo más vueltas: Cada uno vive en su lugar y tiempo, y se amolda a las circunstancias imperantes en/y durante los mismos.

Tampoco se le podrán negar a Manolo Escobar su humildad y campechanía. No se le subió el éxito a la cabeza, ni se le conoce un mal rollo. Su imagen es la de la perpetua sonrisa dibujada en su rostro.

La música de Manolo Escobar ya pegaba fuerte a principios de la década de los años 60. Cuenta Bartolmé Poza, también paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona, en su libro ´Diario de la mili’, haciendo un juego de palabras con el apellido del cantante: “Cuando regresé a casa, tras año y medio de mili en Tenerife, Manolo Escobar “había barrido” a los demás interpretes". Doy fe de ello: Por entonces, mi familia estrenaba su primer aparato de radio... y así era: Manolo Escobar era el más solicitado en el espacio ‘Discos dedicados’, que permitía dedicarle a alguien un disco (canción) concreto/a.

¡Q.E.P.D.!

Mi homenaje al gran Manolo Escobar se remite a mi colección de canciones antiguas. Desde este enlace, podréis escuchar hasta 144 canciones del fallecido cantante. Pinchar en: 144 canciones de Manolo Escobar.

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viernes, 25 de octubre de 2013

(V) - El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

Para recordar el capítulo anterior.

Capítulo V

En este período, nuestras almas empezaron a conectarse más intensamente, y sentía sus sentimientos, a pesar de que no podía hablar. A través de su alma, entré en ese mundo invisible, espiritual.. y empecé a canalizar todo lo que albergaba su corazón a través de unas pinturas que no tenían que ver nada con lo que pintaba.. y que tenía la sensación de no pintarlas yo, sino deser un canalizador. Las titulé “Visiones”, que son mensajes de Amor del Universo:

Pintura de Jorge Murillo (serie "Visiones")
Antes de morir Jose, comencé unas cincuenta obras que fueron mi terapia para ir curándome por dentro, para curar mi alma que estaba enferma. Tras varios meses después de su muerte, contacté con Jose a través de otra persona, y de nuevo reinicié esta serie de pinturas. Son obras con colorido intenso, formas espirituales simples y significados variados que no comprendía. Nacen desde el Amor, y sólo se pueden comprender desde el Amor. Cada etapa nueva en el mundo espiritual de Jose se reflejaba con etapas nuevas en la pintura. De colores monocromos, se ha ido pasando a multitud de colores primarios y secundarios. Es una comunicación entre almas en distintos planos, mundos, entre el mundo visible, e invisible.

Tras su muerte nunca me he sentido solo, ni he sentido vacío. Jose me ha ido preparando para ir buscando dentro de mí lo que siempre hubo, e hizo posible nuestra relación, pero que, con el tiempo, fui perdiendo tras muros internos: el Amor.

Jorge Murillo ante sus pinturas
Tras meses de buscar mi camino, de buscar dentro de mí, de dejarme guiar por él a través de detalles sólo entendibles desde un corazón abierto, receptivo, y lleno de Amor, encontré la paz que sentía a su lado. Volví a crear, más obras y cientos de dibujos de manera embriagadora, llenos de Amor. Y los milagros empezaron a suceder de manera espontánea e increíble. Sentí cómo gobernaba Jose en mí, y me permitía el reencuentro con personas de mi pasado, con amigos comunes y otras personas desconocidas, que eran pruebas para ver si tenía sano mi corazón de sufrimiento y dolor, y podía seguir caminando. Estoy ahora mismo en ese laberinto de cambios y actos que no sé dónde me llevaran, pero sé que mi corazón me dicta realizarlos. Jose desea que sea feliz. Tal vez, sea su deseo dar a conocer estas reflexiones, para ayudar a otros.

***

Aunque yo fui su cuidador físico, él fue mi guía espiritual. Aunque fui su amigo, confidente, amante, familia, sicólogo... él fue mi ángel. Se nos envía ángeles para aprender, pero no todos son capaces de verlos, porque no llevan alas y encarnan cuerpos que la gente no suele apreciar.

A pesar del dolor y el sufrimiento, he aprendido a ver todos esos años desde el punto positivo. Conocí la verdadera naturaleza del Amor incondicional, y me dejó el corazón lleno de Amor para entregar, y una compañía en la soledad donde he aprendido a verme a mí mismo, mis defectos y cualidades, y a navegar en ese interior rico que poseemos y que nos llena espiritualmente, pero al que es difícil de acceder si no es a través del Amor. Somos Amor. Tenemos que buscarlo dentro, y no fuera.

FIN

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2- Sección "Video del día"

Seguimos en conexión con el texto anterior, y con su autor. En este video, alojado en "Youtube", de 11 minutos y medio de duración, con la pieza musical 'Los jardines de Aranjuez' como fondo, se exponen pinturas de la serie 'Visiones", de Jorge Murillo. La aclarativa leyenda del video es la siguiente: Historia visual de aquelllo que los hombres y las mujeres sintieron en sus corazones.

Nota: Si la brra publicitaria persistiera, se cierra pinchando en la "X" de la misma.



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jueves, 24 de octubre de 2013

(IV) El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

(Para recordar el capítulo anterior.

Capítulo IV

Jose, paciente de Ataxia de Friedreich
El destino presentó los sucesos de tal manera que hubo que tomar decisiones rápidas. Nos echaban de la casa de alquiler donde vivíamos, y nos daban solamente un mes para retirar todos nuestros enseres. Le planteé a Jose que, ya no tenía fuerzas para buscar, alquilar, y adaptar una casa a sus necesidades, sólo nos quedaba la alternativa de la residencia, ante la negativa de nuestras familias a querer saber nada de la situación. Accedió a firmar los trámites para la solicitud. A la casera le dije que hasta que no ingresaran a Jose en la residencia, no nos íbamos de la casa. Fueron tres meses de agonía, incertidumbre, nerviosismo ante la presión de la dueña de la casa, y viendo que las plazas que se agotaban en la residencia, y no nos admitían los formularios.

Me deprimí: dejé de pintar, leer, escuchar música. Sólo paseaba una hora al día por mis dolores de espalda, pero me cansaba. Estar escribiendo en el ordenador fases de mi vida, me relajaba algo. Gasté todas mis energías en estar con Jose, en hacerle comer, pues me culpabilizaba de la situación, en darle compañía para que no se deprimiese. Envejeció mucho.

Al fin nos concedieron la plaza en la residencia. Estábamos agotados Jose y yo. Él no era capaz ni de hablar de lo mal y asustado que estaba ante la nueva situación. Otro cambio en nuestras vidas conviviendo con la Ataxia de Friedreich.

En dos o tres meses, fui pocas veces a verle de lo mal y agotado que estaba. Pero me sentía muy mal, lloraba mucho. Pintaba sin cesar, para no pensar, para no sentir soledad sin él. Tan cansado estaba que no era capaz de andar largos trayectos. Al menos, logré dormir un poco mejor. Pero estaba triste. De estar tantas horas a su lado, compartiendo, a no poderle verle, fue un desgarro para mi alma. Así que un día decidí afrontar la situación de la única manera que podía: adaptarme a la residencia, e ir a verle más a menudo. Opté por ir todos los domingos, como un compromiso para salvarnos los dos. Al principio iba por obligación, pero al año y medio, porque deseaba ir: al sentir allí paz y alivio. Era como entrar en otro mundo de nuevas sensaciones para el alma.

Me costó mucho acostumbrarme a aquel panorama de la residencia: Veía el aspecto físico de los residentes, y sus historias dramáticas, pero con el tiempo vi sus almas y su persona... y toda mi aptitud fue cambiando. Entablé nuevas relaciones con ellos, y descubrí cómo estas personas daban con el corazón mucho amor y luz. El compartir mutuamente fue el principio de mi curación interior. Por dentro estaba resentido, amargado, cansado, con ganas de gritar: Muchas sensaciones que me martirizaban, y no sabía expresar.

Jorge Murillo, ante algunas de sus pinturas
En la residencia Jose tenía habitación individual con terraza para él solo. Le fui decorando las paredes poco a poco con posters de las vacaciones, fotografías, sus recuerdos, cuadros. En la terraza le sembré plantas para alegrarle la vista, y relajarnos. Comía en su habitación para estar más tiempo con él. Se comunicaba con las cuidadoras a través de un intercomunicador, un aparato donde escribía a través de un teclado las palabras y una voz las reproducía. A veces, también a través de los mensajes del móvil. Y no cesaba de darme toques para que supiese que estaba presente en su vida.

Pasó dos años en la residencia. Los seis meses antes de morir, mi manera de ver la vida cambió por completo, al darme a entender un colombiano, que conocí por Internet, que era egoísta por no dejar marchar a Jose, pues estaba muy agotado, enfermo, y necesitaba irse. Comprender esas palabras fue duro, pero llevaba razón esta persona: Sólo pensaba en mi miedo a una vida sin Jose, y estaba aferrado a él, aún sabiendo conscientemente que le quedaban pocos meses de vida:

Pedí que el universo se lo llevase, y fuese libre de una vez. Esos últimos meses fueron para mí como una segunda oportunidad que me daban para disfrutarlo, amarlo desde el ahora, y olvidarme del futuro. Cuando nos veíamos amaba cada segundo de su presencia... lo absorbía para que impregnase todo mi ser permanentemente. Estaba vivo aún, y debía saborear todo eso que me daba, aunque estuviese marchitándose su cuerpo. Estas semanas me salvaron de no caer en un vacío inmenso tras su muerte.

(continuará)

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2- Sección Artículo recomendado

Seguimos en conexión con el texto anterior, y con su autor. Para leer un artículo en "El País" sobre Jorge Murillo y sus pinturas, pinchar en: Visiones de Jorge Murillo.

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miércoles, 23 de octubre de 2013

(III) El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

(Para recordar el capítulo anterior.

Capítulo III

Ya eran casi diez años conviviendo con la Ataxia de Friedreich de Jose.

Jorge (izquierda), ¿...?, y Jose (derecha)
A los pocos meses, fuimos a unas casas de alquiler en el campo y, al regresar, todo cambió bruscamente. Empezó otra etapa que me sobrepasó, y sorprendió de manera abrumadora. Jose, de repente, sufrió un gran proceso de inmovilidad. Me sentía impotente, solo, angustiado, y, por primera vez, enfrentándome a la posibilidad de perderle.. y sentirme vacío ante esa soledad. No se sostenía en pie, cosa que antes conseguía hacer. No lograba dormir por las noches, y su humor era inaguantable debido a la imposibilidad de reconciliar el sueño. Recurrimos a pastillas para que durmiese bien. Durante un mes, me enfrenté a una dura batalla para reanimarle. Lloraba incesantemente ante mis miedos, ante todo. Tuve que dar todo mi amor, y luchar por sacarlo de esa recaída. Empleé toda mi sicología, aprendida en estos años de convivencia. Mi salud se resintió. Estuve más de una semana con gripe, sin energías. Sólo tenía mi ayuda y la de la asistenta a domicilio, que venía algunas horas por la mañana. Nos recuperamos de esta prueba.

A los pocos meses, un bulto me surgió en la garganta de repente. Era un nódulo en la tiroides y necesitaba de intervención quirúrgica. Lleva ya unos diez años con José María. Esto fue resultado de tantos años de cuidado y de los últimos problemas que recabaron mucha de mi energía y mucho amor para afrontarlos. Y ya, el cuerpo y alma estaban avisándome de que tendría que tomar decisiones. Los meses de pruebas antes de la operación fueron de mucho nerviosismo y tensión.

Tras la operación pasé unos meses mal. No rendía en la pintura ni en las clases particulares que impartía. Empecé a tener dolores de espalda, y a dormir mal, porque, a pesar de tomar Jose pastilla para dormir, yo estaba intranquilo por si le pasaba algo. Dormía sólo las cuatro, o cinco, horas primeras... después me desvelaba. Así estuve unos dos años. En este tiempo de convalecencia me di cuenta que la única persona que me daba amor puro, desinteresado, era Jose. Estuve a punto de renunciar a esta relación, pero descubrí que, en el fondo, era lo único bueno que tenía en esta vida, y por lo que merecía la pena luchar. Era mi maestro, y sigue siéndolo, para aprender lo importante de esta vida: amar a todos y a todo.


Al segundo año de mi operación, empecé a plantearme, ante mi cansancio, ingresarlo en una residencia para discapacitados, pues no tenía ayuda de nadie... sólo unas horas por la mañana de ayuda a domicilio por parte del ayuntamiento. Comencé a informarme sobre los requisitos y trámites a cumplir, pero Jose se negaba a firmar los documentos. No comprendía mi cansancio y, si a mí me ocurría algo, estaría sólo. Nadie quería hacerse cargo de él.

(continuará)

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2- Sección PowerPoint del día

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint de humor, pinchar en: Las matemáticas de los cosméticos.

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martes, 22 de octubre de 2013

(II) El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

(Para recordar el capítulo I.

Capítulo II

Le concedieron la paga, y pocos meses después le aprobaron una subvención para una silla de ruedas a motor, que le dio más libertad y autonomía en sus movimientos. Podía ir a comprar, y a pasear... aunque el pueblo no estaba adaptado para entrar en todas las tiendas. Con el tiempo han adaptado algunas aceras.

Durante unos siete años la Ataxia de Friedreich siguió un curso estable. Gradualmente fue perdiendo movilidad en las manos, lo que hacía que no pudiese controlar la silla. El habla también fue afectada. Aún podía dar algunos pasos con ayuda, ponerse de pie para asearlo, y ducharlo mientras se agarraba con las manos a unas barras colocadas en el baño.

Muchas veces, me sentía solo ante estos cambios, que me obligaban a prestarle más atención y ayuda. Sus amigos le visitaban aún, pero ya estaban algunos yéndose del pueblo para seguir sus vidas en la ciudad. Se entretenía mucho con la tele por las tardes. Las mañas las empleaba en hacer la compra, y una asistente de ayuda a domicilio le hacía la comida. Aún podía comer sin ayuda. Los fines de semana los dedicábamos a pasear por los alrededores del pueblo, para salir de la rutina y que viese naturaleza. Le hablaba mientras admirábamos el paisaje. Tomaba fotos. También visitábamos a los amigos.

A los seis años de conocerle, fuimos de vacaciones a través de un organismo para discapacitados. Era una ocasión perfecta para que él disfrutase de otro ambiente diferente. Como él tenía que ir con un acompañante, accedí. Nunca había disfrutado de la presencia de tantos discapacitados y de la energía tan positiva que brotaba de su ser. Era una sensación nueva para mí: Sentir la paz que me transmitía Jose, pero a escala mayor. Se palpaba Amor puro, paz, armonía. Para vivir la experiencia hubo que superar problemas como el taxi, los servicios de minusválidos que estaban cerrados, cargar con la silla, subir al autobús... Pero todo eso era compensado con lo que recibimos en esos días. Jose volvió ilusionado y lleno de energía... y mostraba las fotos a sus amigos.

Al poco tiempo, la Ataxia de Friedreich le afectó de manera más acusada a las manos y al habla. Tuve que adaptarme, y darle de comer todos los días. Progresivamente, me fui habituando a su habla, que cada vez era menos entendible. Sus amigos ya le visitaban menos, porque no le entendían. Su voz se iba apagando, y nuestras almas se conectaban más cada vez de tal manera que a veces le comprendía por los gestos de su rostro, sus muecas, su mirada... un lenguaje telepático fue creciendo con el tiempo. Al menos, podía escuchar y entender, y yo siempre trataba de hablarle, aunque a veces bastaban los silencios para estar.

A los dos años de las últimas vacaciones, nos concedieron un viaje a la playa. Empezó a cambiar su carácter. Estaba indeciso ante todo: las comidas, las excursiones... Estos días me agotaron mucho... no los disfruté intensamente. Ya estaba notando en mi mente y cuerpo los efectos de tantos años de cuidador sin darme cuenta. Todo había sido de manera tan progresiva que no percibía que no podía ya compaginar todo: mi pintura (que me ayudaba a estar un poco fuera de la enfermedad) y el cuidar de Jose...

Pintura de Jorge Murillo (serie "visiones")
(continuará)

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2- Sección PowerPoint del día

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint de humor, pinchar en: El prometedor futuro de Kenny.

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lunes, 21 de octubre de 2013

(I) - El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog: Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

Capítulo I

Estaba perdido en un mundo que no me correspondía, donde no encontraba mi lugar. Tras terminar la carrera de Bellas Artes, en la cual empecé a explorar mi interior someramente, necesitaba encontrar estabilidad, paz, y armonía en mi ser... pero muchos muros me aprisionaban. Era un vagabundo del Universo, que quería reposar, descansar de esa incesante búsqueda que no tenía fin...

Mi corazón me dijo que tenía que volver a mi pueblo. Una voz interior quería que retornase con todo lo aprendido en los años de estudios. Los primeros meses fueron desesperantes, sin saber por dónde encauzar mi vida. Me volqué en la pintura para no pensar. Empezaba de nuevo mi búsqueda.

Un día, en la tienda de una amiga, conocí a Jose, interesado también en pintura. Me invitó a su casa para enseñarme las pinturas que tenía. Fue nuestro primer contacto. Le animé a que fuese a mi estudio de pintura.

Era un día muy nublado y, sin saber cómo, me habló sobre su enfermedad, Ataxia de Friedreich, y su incertidumbre sobre cuántos años sufriría hasta morir. Sus palabras resonaron en mi interior, y me impactaron. Me quejaba de mi situación anímica teniendo salud, y una persona desconocida me mostraba una postura optimista ante su futuro incierto, y sabiendo que su enfermedad progresivamente acabaría con él. Sus visitas me daban paz. Me sentía a gusto ante su presencia. Empezó una relación especial. Por primera vez encontraba paz en mi corazón, y se me ofrecía esta prueba para que mi vida fuese útil. Si no podía cuidar de mí y ser fuerte ante la adversidad, al menos podía ser útil a una persona que me necesitaba.

El Amor nos pone ante situaciones extrañas e incomprensibles para enseñarnos los fundamentos de la vida. No era consciente de lo que iba a vivir, ni menos aún que me embarcaría en esta aventura. La presencia del Amor hizo posible que, sin darme cuenta, viviese muchos sentimientos en catorce años, y me pusiera a prueba ante muchas dificultades. Pero cuando se ama con el corazón todo es posible... todo se aguanta, y hasta llevas a cabo pruebas inconcebibles para tu mente.

Una fuerza superior a mí mismo hizo que dos vidas se ayudasen mutuamente a vivir y a sentir desde el corazón. Con el tiempo no hicieron falta palabras: Con el alma se establecía un dialogo invisible.

Cuando conocí a Jose aún caminaba. A veces se desequilibraba, pero era autónomo. Nos gustaba pasear por el pueblo y sus alrededores. Alguna gente, que no le conocía, creía que estaba borracho. Ya empecé a sentir en mí todos esos prejuicios que, con el tiempo, me hacían mucho daño, porque nuestras almas estaban muy unidas. Sentía su dolor. Pensaba que una borrachera podía pasarse enseguida, pero su enfermedad casi acababa de empezar.

Pintura de Jorge Murillo (serie "visiones")
Era joven, y no sabía nada de su enfermedad, de la Ataxia de Friedreich (heredo-ataxia con síndrome piramidal). Sin querer, me fui introduciendo en un nuevo mundo que compaginaba con la pintura, y me hizo canalizar mucho del dolor que sufrí. No sabía, conscientemente, el camino que estaba eligiendo, pero una voz interna, más fuerte que mi pensamiento, me condujo en mi destino.

Vivía en un piso, y a medida que pasaban los meses sus dificultades para caminar aumentaban. Buscamos una casa para que al menos no tuviese que bajar escaleras. Al cabo de un año, más o menos, y a raíz de una caída que le produjo molestias en una pierna, decidió coger la silla de ruedas. Éste fue un paso duro, porque se enfrentaba a la imposibilidad de poder libremente realizar sus tareas. Ya dependía de otros para llevar la silla.

Comencé la prestación social, y las visitas no podían ser más frecuentes. Empecé a ver, con las semanas, que algo le pasaba a Jose, pero no me lo comunicaba. Cuando no pudo aguantarlo más, y como era su única persona de confianza, me dijo que le habían anulado la paga que cobraba. Tuve que recurrir a su familia y a Caritas para que tuviese comida mientras le arreglaban una paga. Ya le habían concedido ayuda a domicilio que le posibilitaba que tuviese ayuda en tareas de la casa.

Vivía solo. Meses atrás, ya me quedaba algunas horas por la noche en su hogar, hasta que definitivamente me quedé a vivir con él. Me sentía a gusto, a pesar de lo que estaba ocurriendo. Empezaba un proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los dos. Fui posible gracias al Amor que me guiaba y hacia que obedeciese a mi corazón y no a mi mente. Debía seguir por los dos: para darnos vida mutuamente, para darnos amor. Tal vez no tenía otra opción si quería sentirme vivo, y que mi vida cobrara sentido.

(continuará)

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domingo, 20 de octubre de 2013

Video de la Fundación Almar

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se inserta un video, de 8 minutos de duración, alojado en "Youtube", de la 'Fundación Almar' (Fundación para la investigación en Ataxia de Friedreich y otras ataxias degenerativas.



La página web de la 'Fundación Almar' es: http://www.fundacionalmar.org/

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2- Sección "Viñeta humorística del día":

Si seguís mis PowerPoint's, ya conocéis mi opinión tanto sobre la mayoría de los políticos, como de sus mítines. Y digo "mayoría" no por partidismos, si no porque no vaya ser que nadie se me enfade... digo paciente de ataxia... poque los políticos me importan un carajo. Y supongo que a ellos también les importa un carajo mi opinión. Son de los de "llámame perro... y échame pan". O sea, tíldame de lo que quieras, pero vótame... y ten cuidado que los otros son los malos (peores).

¿Y los mítines? ¿Qué sentido tienen? ¡Si los partidarios ya están convencidos, y quienes dudan del programa político del convocante, no acuden a su mítin!

Un poco de humor caústico:
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sábado, 19 de octubre de 2013

Bodas de oro

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Puede dar la impresión, y hoy la dará, de que a veces voy retrasado. Si hubiera que culpar a alguien, dicho en bromas, podríamos echar mano de la lentitud de llegada de órdenes enviadas por el cerebro, anomalía típica de la ataxia :-) Pero, aún sin tener inconveniente en reconocer los errores, no me siento culpable de no tener presentes todos detalles del "mundo mundial". Y es que esto, que voy a contar a continuación, cuasi tendría el rango de conjunción planetaria... puede tardar en repetirse un hecho del mismo tipo.


Pero vayamos concretando, porque las conjunciones planetarias aquí nos traen al pairo. Se trata de una persona de nuestro colectivo atáxico: Bartolomé Poza Expósito, habitual colaborador en el blog, y paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona, y su esposa Bibiana, contrajeron matrimonio un 28 de septiembre de 1963. Por tanto, cumplían sus bodas de oro hace 20 días.

La sucesión de esta clase de acontecimientos puede tener mayor frecuencia en el caso de pacientes de SCA, y otros tipos de ataxia, pero en Friedreich, aunque posible, resulta un poco más infrecuente. ¿Será por que Bartolomé tiene cara de pillo...? :-)

¡Felicidades, Bartolomé y Bibiana!.

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Un alumno muy avanzado.

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viernes, 18 de octubre de 2013

Muchos rumbos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, con esfuerzo e ilusión, somos capaces de lograr lo que nos propongamos"

"Muchos rumbos".  (Artículo en el periódico de octubre del 2013 en “La Laguna Mensual”, sección "Cambiar es crecer).


Fuente original en el blog de la autora: Cambiar es crecer (octubre del 2013).

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2- Sección 'Viñeta del día':

Viñeta colgada en su muro de "Facebook" por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Murcia.


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jueves, 17 de octubre de 2013

Lu

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Lu, y Belén
Lu es delgada, y no muy alta. Su pelo es castaño claro, y muy fino, con melena escalonada y flequillo. Tiene el rostro alargado y unos ojos grandes y marrones, preciosos, que se le salen de la cara. Lleva gafas... y, casi siempre, las uñas pintadas. Aparenta fragilidad, pero tiene mucha fuerza, tanto físicamente –a veces me sorprende- como por dentro. La frase ésa, que se escucha mucho: “¿Cómo puede caber en cuerpo tan débil y delgado, tanta fuerza...?”, parece que se la hicieron para ella.

Lu es especial. Es para comérsela a besos cuando sonríe. Porque, cuando sonríe, se para el mundo. A mí me “engatusa”. Esos ojazos que hablan solos, los que pone cuando quiere darte un beso... o, nada más verte, después de una sonrisa, te dive despacio y en voz baja: "¡GUAPA!". Es increíble. Mágica. No se le puede comparar con nada. Me tiene enamorada y cuando, la miro, me siento feliz, y no puedo esconder la sonrisa.

Es incansable, inagotable, luchadora, inteligente... Le encanta estar con la gente, hacer ejercicio, estudiar, ir al parque... ¡Está LLENA DE VIDA!.

Tengo la gran suerte de poder estar con ella 20 minutitos al día, en el descanso para almorzar, ir al baño y coger aire. Porque vamos al mismo cole: Juan Comenius. Y, a partir de ahora, estamos juntas mucho más, porque vamos a un gimnasio -Tetrasport- para personas con discapacidad, que les gusta disfrutar y que les va la marcha. ¡Me siento tan afortunada de conocerla...! ¡Conocerla, es quererla!.

Belén, y Lu
Lu es una princesa de 13 años, que va a segundo de la ESO, y sufre parálisis cerebral (PCI). Es una campeona que todo lo quiere hacer, y que no le para nada. Transmite una vitalidad y unas ganas de vivir increíbles... Conociendo a Lu, tengo más claro que nunca lo de: "Hace más quien quiere, que quien puede".

Quiero dejaros una carta preciosa que le escribió su madre, Mónica –un persona maravillosa, que junto a Lu hace un equipo fabuloso-, el año pasado, por su cumpleaños: el 15 de septiembre.

LUCIA, quién nos lo iba a decir...

"Quién nos iba a decir, hace 12 años, que éste sería el día más feliz de nuestra vida. Gracias a tí, LUCIA, porque en estos 12 años nos has enseñado tanto... Nos has enseñado a no rendirnos cuando los médicos en esa UCI nos decían que te dejásemos morir en paz, que no íbas a vivir ni 10 minutos... Y tú, en ese preciso momento, ni antes ni después, abriste los ojos, y nos empujaste a ayudarte.

.... Cuando íbamos a todos los médicos, y su pronóstico siempre era demoledor: "no ibas a comer, no oías, no tenías actividad cerebral...". Conseguiste, con mucha lucha, vencer cada una de esas barreras, siempre con la fuerza de tu sonrisa: ésa que viene del alma, y nos alimenta...

Sabemos que NUNCA te vas a rendir; que eres muy fuerte y que tu vida se ha convertido en una lucha POSITIVA.... Por eso te damos las gracias, ¡porque tú eres nuestra fuerza!.

En estos 12 años, 12 ya, nos has enseñado lo que es la felicidad. Hemos sufrido mucho, porque planeábamos otra vida para tí... pero tú, día a día, te has encargado de enseñarnos lo que es la paciencia, el tesón, la alegría de vivir, la superación y la fuerza de la vida. ¡ÉSA ERES TÚ, sólo con 12 años. Ya con 12 años!.

Y seguimos aprendiendo de ti. Y te damos las gracias, porque nos has hecho ser mejores personas... y nos has enseñado a valorar la vida tal y como es, y a disfrutar de las cosas buenas y grandes que tiene... que, gracias a ti, sabemos que son muchas. Por todo eso, y mucho más, te queremos. ¡FELICIDADES PRINCESA!
.

Es mi pequeño homenaje para ti, Lu, mi sol: Por regalarme momentos y tanto amor... por encontrarte conmigo, porque la vida no es una casualidad.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Lu.

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2- Sección "Video del día".

Video, alojado en "Youtube", de 5 minutos de duración, realizado por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Murcia: "Soy especial".



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miércoles, 16 de octubre de 2013

Ataxia de Friedreich, enfermedad sin cura

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Fernando Hurtado, para la revista de divulgación científica "Drosophila".

La Ataxia de Friedreich, (FRDA), es una enfermedad neurodegenerativa de carácter hereditario, pertenece al grupo de enfermedades clasificadas como raras dado, el índice de incidencia en la población.

Neurona con axón mielínico, se aprecian Nódulos de Ranvier y dendritas

La Ataxia de Friedreich afecta a las neuronas, concretamente a las vainas de mielina que actúan como aislantes, o resistencias, envolviendo a los axones. Aunque, no los recubren por completo, sino que dejan pequeños tramos sin cubrir, conocidos como nodos de Ranvier. Son muy importantes en la transmisión del impulso nervioso, es decir, en el envío de señales entre el cerebro y el cuerpo.

Las vainas de mielina actúan en la conducción saltatoria del impulso nervioso. Y, ¿qué es la corriente saltatoria? Pues aquella que no recorre toda la superficie del axón. Es decir, que se transmite de nodo en nodo de Ranvier. Esta es la forma más eficiente entre los distintos tipos de transmisiones neuronales.

Las vainas se ven afectadas por un exceso de hierro intracelular debido a la ausencia de la frataxina (una proteína reguladora del hierro en sangre). La deficiencia se produce por el silenciamiento, o eliminación, del gen de la frataxina. Este hierro intracelular, que debiera estar en la sangre, ocasiona una peor oxigenación del organismo, así como carencia de fuerza.

Las zonas del axón cubiertas de mielina no están preparadas para la conducción de la corriente... y, si está mielina se viera afectada, la transmisión de la señal eléctrica no sería eficiente. A su vez, los estímulos que promueven la respuesta neuronal pueden sumarse si el tiempo entre ellos es corto. Para que se dé la respuesta el estímulo, debe ser superior a un umbral... que, si no se supera, no hay señal. Algunas respuestas dependen de que varios de estos estímulos se sumen para poder superar dicho umbral. Si la conducción del impulso se ve afectada, puede provocar que estos estímulos no se acoplen en el tiempo... y, por tanto, no se dé la respuesta. Esto puede ocasionar que regiones neuronales queden insensibles e inservibles. A nivel externo se puede apreciar una reducción de la movilidad y descoordinación de movimientos. Aunque el problema, realmente grave, de que se deteriore así el sistema nervioso es que afecta a la coordinación de todo el organismo, incluyendo sistemas, órganos, etc.

En palabras de Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich:

"La Ataxia de Friedreich es una enfermedad que nos va apagando poco a poco... que nos va quitando nuestra autonomía, hasta que llegamos a ser personas completamente dependientes. Hay medicamentos que parece que retrasan esta degeneración, aunque tampoco podemos hablar de ningún resultado fiable cien por cien(...). Además, lo poco que hay, es caro. Sin embargo, hay investigaciones en curso que parecen tener buenas perspectivas para parar el avance, e incluso mejorar nuestra calidad de vida. Tenemos buenos investigadores en España, dispuestos a asumir este reto y, lo más importante, a ganarlo... y para eso hace falta una mínima inversión".

Fuente original: Ataxia de Friedreich, enfermedad sin cura. Página web colgada en el muro de Facebook del grupo "Ataxia y atáxicos" por el propio autor.

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2- Sección "Video del día"

Lalo Mora canta "A grito abierto": "El que tenga ganas de llorar, que no se aguante":



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viernes, 11 de octubre de 2013

Láminas decorativas - Pasando el tiempo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos..

Voy a comentar un asunto personal, como preámbulo para entender mi texto, pero sin demasiadas explicaciones: El padecer Ataxia de Friedreich, con 59 años, y al cuidado de mis padres, ambos de 83 años, no me ofrece una perspectiva de futuro demasiado halagüeña. Evito pensar en ella. De momento, se ha puesto un parche: Hemos comprado un piso en la ciudad, muy cerquita de mi hermana menor y de otra sobrina... para que nos echen una mano cuando haga falta. Ya está restaurado y adaptado. Y pensamos pasar allá medio año (los meses fríos)... para volver al pueblo (40 habitantes) en tiempo cálido... en el cual mi padre se entretiene en la huerta, y mi madre sale a pasear.

Cómo las paredes del piso están vacías, y esta casa no la vamos a desmantelar, he estado realizando algunas decoraciones. Bueno, ésas son cosas mías, porque los demás de la familia me han dicho: Haz lo que quieras... y en tu habitación mete lo que a ti te dé la gana, pero en el resto de la casa, no vamos a colgar tus "mamarrachos". Es una vivienda, no un colegio".

Yo, como podéis suponer, por mis manos de atáxico, compongo, pero no dibujo... pirateo. Como me parecía que me salía bien, y me gustaba hacerlo, he compuesto hasta 13 láminas para pequeños cuadros de 52 x 39,5 cms. Sí, por supuesto, sabía que sólo se van a utilizar, 4 o 5... las demás van a ir directamente al trastero. Pero me gustaba, y he pasado el tiempo en ello.

Hoy pegaré dos en el blog, en formato reducido... únicamente como ilustración del artículo. Poco a poco, iré pegando las otras 11. Todas llevan el mismo formato: un dibujo en cómic, unos versos, mismas dimensiones, y mismos márgenes.


Si alguien quisiera alguna para enmarcar, pídamela especificando cuál, y se la enviaría por e-mail en las resoluciones necesarias para imprimir a tamaño cuadro 52 x 39,5. Mi dirección es mcibriand@gmail.com Ja, ja, tal vez tengáis niños, porque si no...


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jueves, 10 de octubre de 2013

Caso Carmen

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, para el blog AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras).

Carmen Ramos Añón
Hola, me llamo Carmen. Tengo 21 años y soy de Sevilla.

Desde muy pequeña, he tenido problemas de equilibrio y falta de fuerza. Yo era la "compañera pato" de la clase. Y el ejercicio físico y yo no nos llevábamos bien. Según los médicos, nací con una cadera más alta que otra: lo que me originaba una pequeña escoliosis. Pequeña, pero necesaria de vigilancia. Me pusieron plantillas porque, además de necesitar un alza para corregir la posición de las caderas, tenía (y tengo) los pies cabos. Esa fue la primera diferencia con los niños de mi edad y mi entorno: en verano no podía llevar sandalias. Pensadlo, en Sevilla, con zapato cerrado en el caluroso verano sevillano. Fui calificada de rara ipso facto.

Cuando entré en primaria, con 6 años, empecé a caerme simplemente estando de pie. Me fallaban las rodillas y los tobillos... y, aunque no me hacía daño, estaba segura de que eso no era normal. A fuerza de quejarme, conseguí que me llevaran al médico... por lo que mis faltas a clase aumentaron de frecuencia. El señor de la bata blanca se reía de mí cuando me intentaba explicar... me hacía dar dos paseos por el gabinete, y le decía a mi madre “señora, la niña es de pasarela”. Al día siguiente, mis compañeros me preguntaban qué me había dicho el médico, y yo, muy inocentemente, respondía “dice que no me pasa nada”. Y así, además de rara, obtuve fama de quejica e hipocondriaca, no sólo entre mis compañeros, sino entre los profesores también, e incluso, ante mis padres.

Esforzándome por correr, descubrí que me ahogaba. Me faltaba el aire, y mi corazón palpitaba muy rápido. Lo comuniqué, con cierto recelo, y nadie me creyó. Mis compañeros me decían que era normal, y, en cierto modo, una sensación agradable. Pero no era verdad, a mí me dolía. Mis padres me apuntaron a la piscina, por hacer algo conmigo. Hasta que, a los 12 años, el traumatólogo me derivó a un rehabilitador traumatológico para ponerme un corsé ortopédico: en un verano, mi leve escoliosis había aumentado de una forma que nadie se explicaba. El corsé debía llevarlo puesto las 24 horas. Así que, ni piscina, ni gimnasia.

Inexplicablemente, el corsé me cortaba la circulación, y se me dormían los brazos. Dejé de escribir en la pizarra... no me daba tiempo a acabar los exámenes... empecé a moverme de forma rara, y a mis compañeros parece que les hizo mucha gracia: se reían de mí... me tiraban las cosas al suelo... y, a veces, me pegaban. Y en una de estas tonterías, me caí en una escalera, y tuve escayola en la pierna durante cuatro meses. Tiempo en el que no podía ir a clase, ni moverme de la cama, por orden médica. Cuando me quitaron la escayola, no sabía andar. Todo el mundo me decía que le había cogido gusto a la cama, y que era muy miedosa. Yo lloraba y decía que mi cuerpo no se movía como yo quería.

Y entonces cumplí 14 años, y me mandaron al médico de adultos. Mi madre había observado que a veces me chocaba con el marco de las puertas al querer entrar en una habitación, y tuvo la idea de contárselo a la nueva rehabilitadora traumatológica en la primera consulta. Por ello, por fin, me derivaron al neurólogo. Nada más verme me sentenció: Ataxia de Friedreich. No obstante, me iban a hacer la prueba genética para salir de dudas.

Yo me quedé como si no fuera conmigo: No había entendido al médico. Luego busqué en internet lo relativo a esta enfermedad, y lo primero que pensé es que se había equivocado. Pero al año. llegó el resultado de las pruebas, y se comió la poquita esperanza que tenía. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria: autosómica recesiva. Es un desorden neurodegenerativo que provoca pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y muchos más nombres raros.

A mis compañeros les dio mucho coraje saber que mi torpeza tenía nombre, y decidieron maltratarme. Con 15 años viví la peor época de mi vida, y la más solitaria. Así que decidí cambiarme de colegio, a un instituto público, y volcarme en lo que mejor sabía hacer, aprender. Y en el instituto todo cambió. Mis compañeros me defendían ante cualquier acto discriminatorio de un profesor, me acompañaban de clase en clase, quedábamos por las tardes, y me pedían que saliera con ellos... me ayudaban en todo, y demostraban valorarme por como era de puertas para adentro.

Ese trato me rompió los esquemas, y tuve necesidad urgente de ir a un psicólogo, por depresión. Es curioso: me tratan mal, y demuestro ser más fuerte que todo un colegio... me tratan bien, y me deprimo. Pero estoy contenta de que lo hicieran. De que me rompieran los esquemas, digo. Supuso un punto de inflexión en mi vida, duro, pero necesario.

Carmen Ramos Añón
Es difícil sentarse en una silla de ruedas, y aceptar una degeneración, y un montón de cosas más, pero se supera... no es tan trascendental. Aparte de eso, ganas de luchar por una solución no me han faltado nunca.

Llevo 3 añitos estudiando arquitectura, a punto de empezar el 4º. Me queda mucho por delante hasta conseguir el título, pero que nadie dude de ello: lo conseguiré. He empeorado en estos 6 años, y tengo mis momentos delicados, pero como todo el mundo. Soy una chica alegre, de risa fácil, que me gusta animar a la gente, cocinar, hacer manualidades y, ahora que no me molesta nadie, me encanta hacer deporte. Quiero a mis amigos y familiares, y me siento querida... Al fin y al cabo, no me va tan mal en la vida... ya quisieran muchos.

Fuente original: Sábado de caso - Carmen.

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2- Sección "Video del día":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración. Se titula 'Para levantar el ánimo'. Y ha sido colgado en nuestro grupo de "Facebook" por Jonathan Galván, paciente de ataxia, de México.



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miércoles, 9 de octubre de 2013

Celebrando la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
Unos días antes del 'Día Internacional de la Ataxia', me preguntaba Sara si lo iba a celebrar. En ese momento, sinceramente, ni lo había pensado... pero a partir de ahí, empecé a darle vueltas, y a escribir este post.

Mis compañeros de lucha se marcharon toda esa semana (del 22 al 27) a Burgos, con FEDAES, de convivencia y de actividades para celebrar “nuestro” día, y disfrutar de la compañía. Vamos, que se lo pasaron de lujo. Yo, que me enteré del viaje unos días antes, me moría por ir, por verlos a todos y disfrutar de ellos... pero, como no todo depende de mí, y eran mis padres los que tenían que llevarme y estar conmigo, al trabajar ellos, me tuve que quedar en casa con mi rutina, e inventándome los planes sobre la marcha.

La verdad que me salió una buena semana: Pasé momentos muy especiales... Entre ellos, me llamó en directo Ximo Rovira –un orgullo enorme para mí, y mucha ilusión, ya que he crecido con su voz y sus programas- de la radio 97.7 del programa “Valencia Abierta”. Estaba muy nerviosa, pero Ximo me trató con mucho cariño y delicadeza. Las palabras me salieron solas.

Pinchando aquí podréis escuchar la entrevista (empieza en el minuto 22): Entrevista radiofónica.

También grabé este vídeo, de medio minuto, alojado en "Youtube", hablando de la ataxia, publicado en Un año más... vuelve el 'Día de la Ataxia':



Ha sido una pasada la respuesta tan grande y positiva, y la difusión que ha tenido, y continúa teniendo, en las redes sociales. ¡Alucinante! Por cierto, esta noche me entrevistan en Levante Televisión a las 22 horas.

La ataxia vive conmigo el día 25 de septiembre y todos los días, horas y minutos de mi vida. Por eso, todo lo que soy, y lo que fui, se lo debo a ella. Lo bueno y lo malo. Lo mejor y lo peor. Porque no existe una copia de mí sin ataxia. Hace tiempo, contaba en una conferencia, Miriam Fernández, una chica con parálisis cerebral, que camina con un andador, que tal aparato ortopédico le servía de filtro para que sólo se metieran en su vida gente que valiera la pena, que la quisiera y la respetara. Pues eso me pasa a mí. Tengo esa suerte. No tener que tratar ni conocer a gente antipática, inútil, y sin valores. La mayor parte de las personas que se han cruzado en mi camino, se han quedado, porque son valiosas, me quieren, me respetan, no me juzgan, me provocan alegría, me animan, me tienen presente en su vida y, sobretodo, porque son los "culpables" de que aparezca en mí una gran sonrisa cada vez que los veo o escucho su voz: Son personas especiales.

Y esos momentazos que pasé, viajes, aventuras, noches... cuando iba andando, o pegada al brazo de alguna amiga, o en silla de ruedas... TODOS son únicos, irrepetibles, y disfrutados. No los primeros tuvieron que ser mejor que los segundos, ni que los terceros.

Lo dicho: que todo lo que soy y lo que he hecho, se lo debo a la ataxia. He llorado mucho, muchísimo, he sentido mucha rabia, me he dado asco, he sufrido dolor, tanto físico, como emocional. Pero, por contra, sonrío, me rodea gente maravillosa, disfruto, hago lo que me gusta, tengo ilusiones y sueños, soy feliz... La balanza está bastante inclinada. ¿Vale, o no vale la pena? Pues eso: que no cambio lo que tengo por nada.

Una vez me preguntaron si no prefería ser como una persona ciega que nunca ha visto, y no sabe lo bello que es mirar... a ser una persona que ha vivido plenamente, y poco a poco ha visto cómo su cuerpo iba paralizándose y oxidándose. Yo contesté que no, que cuando echo la vista atrás sólo siento orgullo, orgullo por lo vivido, y porque lo sentí. Tuve esa suerte.

Frase del día: "Pies, p'a que los quiero, si tengo alas para volar". (Frida Kahlo).


Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Celebrando la vida.

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martes, 8 de octubre de 2013

Interferón gamma y Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gunnhill ("gunnhildskinlove"), paciente de Ataxia de Friedreich de Noruega... para su blog personal.
Traducción, desde el inglés, de Miguel-A. Cibrián.

Nota del administrador del blog:

Este artículo es el relato, en primera persona, de la experiencia de una paciente de Noruega. Llamo a la calma, y a no lanzar las campanas al vuelo. He visto cosas parecidas en varias ocasiones... y, luego, han quedado en agua de borrajas. Así que, estad tranquilos. Mientras no haya conclusiones de ensayos clínicos, no hay nada... humo.

Por otra parte, el efecto placebo es bueno. Eso de sentirnos mejor, nos iría bien a todos. El problema viene después: Es un bienestar pasajero... y, en su retirada, puede dejarnos decepciones y depresiones
.

Han pasado meses desde mi último escrito en el blog. Han sucedido muchas cosas mientras esperaba una noticia muy interesante. Desde el verano pasado he estado en contacto con el profesor Roberto Testi, director del Departamento de Biomedicina y Prevención de Enfermedades Raras en la Universidad "Tor Vergata" de Roma.

Leí su artículo "El interferón gamma aumenta la expresión de frataxina y corrige las deficiencias funcionales en un modelo de ataxia de Friedreich", y entré en contacto con él, de inmediato, para obtener más información. La investigación mostrando un aumento en los niveles de proteína frataxina era muy interesante para mí. Llamó mi interés el hecho de que el interferón gamma fuera un medicamento ya aprobado. La indicación para el uso de este fármaco es algo completamente diferente a la Ataxia de Friedreich. ¡Pero está ahí! Ya ha sido probado respecto a la seguridad y efectos secundarios en seres humanos.

No soy una persona muy paciente. Tan pronto como leí este artículo, decidí que si hubiera, hoy, alguna manera de probar este tratamiento, lo haría. Ha pasado un año... he tenido conversaciones con médicos, familiares, y amigos, acerca de riesgos, efectos secundarios, costo, etc... En mayo de este año, Morten y yo volamos a Roma para reunirnos con el Dr. Testi en su laboratorio de investigación. Tuvimos una grata e informativa reunión con el profesor, y conocimos a algunos de sus compañeros de trabajo... De vuelta en Noruega, los debates continuaron. Y finalmente, tomamos la decisión: ¡Comenzar el tratamiento!.

Gran esperanza en un frasco pequeño...
Antes de empezar, me hicieron una escala FARS, y extrajeron muestras sanguíneas para medir mis niveles de frataxina. Uno de mis Drs. me prescribió el medicamento (llamado Imukin, aquí en Noruega), y mi madre, que es enfermera, nos enseñó cómo administrar las inyecciones por vía subcutánea. La dosis es de 100 “microgramos” -¿?-, tres veces por semana.

La primera inyección fue el 27 de agosto. Después de una hora, tuve algunos síntomas gripales, con escalofríos y sensación casi febril en mi cabeza. También tuve algunos dolores musculares. Los efectos secundarios fueron tan insignificantes que me quedé dormida, y desperté a la mañana siguiente sintiéndome muy bien. Los efectos indeseables después de las inyecciones se debilitaron tras una semana, o dos... y ahora no hay casi ninguna mala reacción, en absoluto.

Me sentía mejor. Familiares y amigos me dijeron que podía oír y hablar mejor. Luego, me di cuenta de tener más estabilidad estando de pie y caminando. Podía lavarme los dientes de pie, sin apoyarme en el lavabo, o podía hacer la cena de pie, sin necesidad de una silla para sentarme. Luego vino la energía. Ésa es la diferencia más notable. ¡Me sentía, a diario, tan cansada! Ahora tengo energía. Otras cosas reseñables como mejoría, son subir y bajar las escaleras, nadar, respirar, y darme la vuelta en la cama.

Mis dos hermanas, a través de Skype, fueron testigos de la primera inyección
Ok, todo podría haber sido placebo. Mi mente estaba muy motivada para conseguir mejoría. Las primeras semanas no me atrevía a hablar con otros acerca de cómo me sentía. Seis semanas más tarde, estoy empezando a creer que es más que placebo. No me malinterpreten, me encanta el placebo, y lo encuentro muy interesante, pero me gustaría que fuese real, a largo plazo, contra la Ataxia de Friedreich.

Desde el principio he sentido mejoría. Durante las primeras semanas he ido hacia arriba y hacia abajo, pero luego me sentí mejor. ¿Es Imukin lo que me hace sentir mejor? ¿Es el aumento de la proteína frataxina? ¿O un efecto directo del interferón gamma en las neuronas? ¿Voy a seguir mejorando? ¿Voy a regresae a estar como antes del tratamiento, después de un tiempo de medicación? ¿Existen riesgos de poder sufrir efectos secundarios graves en el futuro? ¿Cuánta dosis debo tomar, y durante cuánto tiempo...? ¿Imukin en realidad está arreglando algo, o simplemente pone freno a la enfermedad por un tiempo? ¿Está todo en mi cabeza? Tengo tantas preguntas sin respuesta en este momento. Nadie lo sabe todavía. El Dr. Testi y su laboratorio de investigación, en Roma, están realizando investigación en estos momentos, y también hay proyectado un ensayo en los Estados Unidos.

He tenido un inconveniente hasta ahora. El viernes pasado tuve dos horas de masaje tailandés ... pensé que sonaba genial. Al parecer, eso fue demasiado. Por una hora después del masaje, regresé a la época anterior al comienzo del tratamiento con Imukin. Por lo menos, me sentía de esa manera: tenía dificultades para hablar, y tanta ataxia que Morten necesitaba sujetarme incluso en el interior de casa... y me sentí totalmente sin energía. Se me rompió el corazón. ¿Es así como debiera ser? ¿Fue solamente un momento...? Me llevó tres días conseguir mejorar, y ayer estaba bien de nuevo. ¡Qué alivio!.

Sentirme mejor plantea nuevas ideas en mi cabeza. Me daba cuenta de que no iba a sentirme mejor... sólo a peor. La Gunnhild que era hace un año, se había ido, y nunca volvería. Entonces, ponerme cada vez mejor, me da un sabor de esperanza, y nuevos sueños. ¡Increíble, y tan increíblemente aterrador al mismo tiempo! El interferón gamma como tratamiento para la Ataxia de Friedreich puede tardar aún varios años. La investigación está siguiendo un estricto protocolo para obtener el medicamento aprobado para el tratamiento de pacientes con Ataxia de Friedreich. Cuando llegue ese día, aquí en Noruega significará que no tendremos que pagarlo los pacientes.

La enfermera está lista, las hermanas están listas, y yo estoy lista ... ¡Vamos!
En diciembre tendré otra prueba, realizada por mis neurólogos, de escala FARS, y también una nueva muestra de sangre para medir la frataxina. ¡Es tan emocionante! Supongo que no importa demasiado a los médicos que les diga que me siento mejor. A ellos les gusta mucho más el uso de mediciones objetivas. ¡Crucemos los dedos todo el mundo! Si no pudieran medir los cambios, y si la investigación llevada a cabo en Italia y EE.UU. no llevara a ninguna parte, aún así, habré aprendido mucho de esta experiencia.

Mientras tanto, a la espera de la cura, para llegar allí, se debe poner un poco de esfuerzo en la búsqueda de algún tipo de tratamiento que tenga como objetivo aumentar los niveles de energía en pacientes con Ataxia de Friedreich. Tal vez pudiera ser EPO, esteroides, Imukin ... ¡Sólo hay que encontrar algo!.

Hay tantas cosas que decir sobre este tema! Tengo muchos pensamientos, y tal vez los demás tengan preguntas. ¿Otros tratados con interferón gamma pueden compartir sus experiencias conmigo? Este artículo ya está siendo muy largo, así que vamos a terminar.

Por último, tengo que decir lo mucho que admiro y estimo a todos cuantos recaudan fondos para, y conciencian sobre, la Ataxia de Friedreich, y a los investigadores que usan sus brillantes mentes y sus conocimientos para encontrar un tratamiento. Aún sin haberlos conocido, son personas importantes en mi vida. ¡Gracias!.

Fuente original (en inglés, y en el blog de la autora): Interferon gamma,

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