La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 31 de agosto de 2013

"Cuestiones cuasi existenciales"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¡Pi... pi... pi...pi.. pi...!.

- Alo!.

- ¿Es el sacamantecas...?.

- Oh.... Mister Flo... Oncle Sam... the football word king's!.

- Sin insultos... ¿eh?... Llamaba a ver si cerramos la operación del fichaje, pues mañana se cierra el registro. ¿Cuánto habéis bajado el precio desde la última conversación?.

- Rien de rien, Mister Flo! Tú tener suerte: No contar al alza inflación diaria.

- Se dice que lo que cuesta, vale. ¿Pero Bale, vale lo que cuesta?.

- Vendedor tener que decir que jugador ser muy bueno. ¿Pero qué decir de ello Mister Angelote?.

El entrenador no tiene nada que decir en esto: Entrenará lo que haya.

- ¡Pues eso, a quedarse con lo que haiga!.

- Bien, ya veo, sacamantecas, que no bajas nada. Así que aceptamos el precio íntegro. Mañana firmamos el contrato... y abonamos la primera mitad del importe, antes de firmar.

- De acuerdo, Señor Flo. ¡Cojonudo: cien millones de euros más, y un problema menos! Se acabó el culebrón.

- ¡Coño, si habla español perfectamente!.

- ¡¿Qué creías... que era tonto!?.


Cada cual lo interprete como quiera.

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2- Sección 'Película del día'.

Se inserta la película 'El octavo día'. Ha sido recomendada en nuestro grupo de 'Facebook' por M. Moreno Gustavo, paciente de ataxia, de Argentina.

Descripción:

'El octavo día' (Le huitième jour) es una coproducción Francia-Bélgica, del año 1996, con duración de 113 minutos. La película está dirigida por Jaco Van Dormael. E interpretada por Daniel Auteuil, Pascal Duquenne, Miou-Miou, Sabrina Leurquin, Isabelle Sadoyan, Henry Garcin, Michèle Maes, y Laszlo Martin.

Sipnosis (extracto de Filmaffinity):

'El octavo día' es la crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos: el de Georges (Duquenne), un hombre con Síndrome de Down, y el de Harry, un ejecutivo (Daniel Auteuil). Harry, que se nutre única y exclusivamente de la artificialidad del pensamiento positivo, no se imagina cuánto puede aprender de Georges. El octavo día, ése que no figura en ningún calendario, representa el choque entre el orden y la anarquía, la razón y la locura.

Nota: La calidad de imagen se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada.

'El octavo día' (versión subtitulada en castellano... película alojada en 'Youtube'... 113 minutos de duración):



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viernes, 30 de agosto de 2013

'La primera vez...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Cristina Sáez Vallés
Hace dieciocho años que uso silla de ruedas. Mi hermano Vicente, también atáxico, ya fallecido, empezó a usarla un año antes. Al principio, no quería ni ver la silla. Si mi hermano me decía que me sentara un rato para probar, le contestaba que no. Y, luego, me iba a mi habitación y lloraba: por mi hermano y por mí... Nadie me había dicho que tendría que ir en silla de ruedas tan pronto. “A los cincuenta, o así”, me dijeron. Y faltaba mucho para tal edad.

Unos seis meses después de este acontecimiento -porque la primera vez de cualquier cosa es todo un acontecimiento-, tuvieron que realizarme una intervención quirúrgica. El post-operatorio era largo, y exigía reposo. Para una persona tan inquieta como yo, quedarme en casa, sin salir -de la cama al sofá, y del sofá a la cama-, era un auténtico suplicio. Me levantaba por la mañana, y me sentaba en el sofá pequeño del salón, del cual me había apropiado esos días de encierro obligado... Una tarde, mi hermano estaba tumbado en el sofá grande, medio dormido, con su silla aparcada al lado. Me levanté, me acerqué a la silla, y me senté. Ya estaba... ya lo había hecho... pero no sabía cómo moverla. Mi madre me observaba desde la cocina... Mi hermano, sin abrir los ojos, dijo:

- ¡Tienes que quitar los frenos¡.

Me sentí descubierta... y contesté, nerviosa:

- Sólo quería... ir al baño, y he tropezado con la silla-. Me levanté, y me fui caminando por el pasillo.

Vicente gritó:

- ¡Te la dejo cuando quieras!.

Mi primo Antonio, Toñín, que era de Alcañiz, pero estaba estudiando la carrera en Zaragoza, solía acompañar a Vicente a muchos sitios, porque éste necesitaba ayuda. Se llevaban muy bien, y compartían la afición por la escritura. Uno de los días que habían quedado, Toñín llegó un poco antes. Yo estaba en mi sofá, mi hermano en el suyo, mi madre en la cocina haciendo café, y mi primo hablaba con nosotros. Yo, mirando la silla, dije que me gustaría salir a la calle un poco. Entonces, mi hermano me dijo que fuera en su silla, y así, no haría esfuerzo. Mi primo se ofreció a llevarme a dar una vuelta. Y esa fue mi primera vez. Más tarde, aprendí a manejarla, y, aceptada mi necesidad, hasta me gusta.

Mi novio, de entonces, venía a verme todos los días, pero no me atrevía a pedir la silla a mi hermano para dar un paseo: porque tenía miedo de que se avergonzara de mí, y me dejara. Pero acabé por contárselo, y le pareció buena idea. Así que, de vez en cuando, tomaba prestada la silla de Vicente para salir un ratito con mi novio, que prefería llevarme en la silla a colgada del brazo.

Llegó un momento en el que mi hermano se enfadó por necesitarla él, y me insinuó que ya era hora de comprarme una silla. Eso ya eran palabras mayores. Poder usar la silla de mi hermano de vez en cuando, era una cosa, pero de ahí a tener la mía propia... ¡Uf, qué duro me resultaba tomar esa decisión!.

Yo trabajaba de funcionaria, pero estaba de baja. Una vez, vino a verme una compañera de trabajo con su marido. Mi madre les invitó a comer, y aceptaron. Pero cuando el marido de mi compañera vio aparecer a Vicente en la silla de ruedas, se puso blanco, y se marchó corriendo. Mi compañera se fue tras él, y todos nos quedamos perplejos, sin entender nada. Vicente, que era muy listo e irónico, dijo:

- Vaya, mamá, se han enterado de que has hecho paella-. Mi madre es una excelente cocinera, pero la paella no es su fuerte.

Otro día vino a verme mi amiga Emma, también paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hacía poco que llevaba silla, e intentaba convencerme de que era lo mejor. Me decía:

- Desde que voy en silla, he descubierto el cielo. Ahora veo el sol, la luna, las estrellas... Antes, sólo veía el suelo. Miraba siempre hacia abajo para no tropezar, y caerme.

Era un buen argumento, pero tenía pavor a ir a trabajar en silla de ruedas.

Quedaba ya poco tiempo para volver al trabajo. Menos de un mes, pero me resistía a comprarme una silla de ruedas. Usaba, a veces, la de Vicente, cuando él no tenía que ir a ningún sitio, pero sólo iba al parque, o a casa de mi novio. Procuraba no encontrarme con gente conocida, y no quería hablar con los vecinos. Le decía a mi novio que pasara corriendo, o que cruzara de acera. Odiaba los comentarios de la gente, que habla por hablar.

El destino quiso, quisiera yo o no, que tuviera mi propia silla de ruedas. Me regalaron una nuevecita, casi sin estrenar. Perteneció al tío de una amiga que había fallecido. Además, era igual que la de mi hermano. Así que ya tenía silla propia... sólo tenía que “amaestrarla”, adoptarla, hacerla parte de mí, y, lo más difícil: enfrentarme al mundo con ella.

Año 1995... boda de Enma... en silla de ruedas: Cristina, Enma, y Vicente.
Lo más duro fue decidir ir a trabajar en silla de ruedas. La noche anterior no dormí. Cuando llegué a mi puesto de trabajo, me temblaba todo el cuerpo. El corazón me latía con tanta fuerza, que creía que se me iba a salir. Tuve que escuchar cosas como: “que si era una vaga”, “que si estaba peor”, “que no debería trabajar así”... y todo esto me lo decían como en broma, entre risitas, miradas, y gestos... Hasta hubo una persona, amiga mía desde hacía años, y compañera de trabajo, pero en otra sección, que me llamó por teléfono para preguntarme si iba en silla porque me hacía falta... o porque quería. ¡Como si ir en silla de ruedas fuera algo parecido a ir en bicicleta a trabajar!.

Al principio me sentía tan mal, que quería esconderme, pedir perdón por ir en silla, disculparme por hacerles sentirse incómodos. Pero decidí levantar la cabeza, mirar al cielo, y sonreír. Me di cuenta de que los que realmente estaban nerviosos eran los demás, y que no sabían enfrentarse a mi nueva situación. La ignorancia es muy atrevida, y, cuando te enfrentas a tus propios miedos, eres capaz de superar los obstáculos que te pone la vida por delante.

Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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jueves, 29 de agosto de 2013

'Cambiar es crecer' (artículo en 'La Laguna Mensual')

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Se inserta, en imagen "jpg", un artículo de María Pino en la revista 'La Laguna Mensual':


Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Cambiar es crecer ....

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2- Sección 'PowerPoint del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint de humor, pinchar en: Striptease gratis.

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miércoles, 28 de agosto de 2013

'Cárcel de carne' (documental)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, recomendo por Guillermo Santillán, paciente de ataxia, de México, se inserta (abajo) el video-ducumental, alojado en "Vimeo", titulado 'Carcel de carne'. Trata sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El rostro más conocido, a nivel mundial, en cuanto a pacientes de dicha enfermedad es el del astrofísico Stephen Hawking.


Guillermo realiza la recomendación del documental con las siguientes palabras: "Mi interés en que lo puedan ver todos ustedes, radica en que es un largometraje de interés para todos los atáxicos... ya que, como en la ELA, también las ataxias neurodegenerativas, aún con un severo deteriodo neurológico, quedan las funciones cognitivas intactas".

Pues sí, la ELA tiene algunas similitudes con la ataxia... entre ellas, y además del deterioro progresivo, la citada por Guillermo. Pero también hay muchas diferencias, que hacen inviable una superposición general. Por ello, ya que en nuestra vida de atáxicos existen parecidos con lo reflejado en el documental, corremos el riego de aplicárnoslo íntegro a nuestra vida. No es así. Si bien, como los pacientes de ELA, mantenemos intactas las facultades cognitivas, el movimiento no se reduce tanto. Y en las ataxias genéticas, especialmente en las de menos cantidad de repeticiones, la progresión es lenta... y no tan reductora en la facultad motora, ni en la capacidad de expresion oral, aunque se vea mermada por la disartria. Por ejemplo, en la Ataxia de Friedreich, salvo defunciones debidas a problemas cardíacos, la lenta progresión del deterioro se alarga durante muchos años.

Descripción de la ELA, (extractos de Wikipedia):

"La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA)... también llamada enfermedad de Lou Gehrig, y, en Francia, enfermedad de Charcot), es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total, que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos.

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final"
.

Sipnosis (Extracto de "Zensky cine"):

'Cárcel de carne', de 77 minutos, de año 2008, es un documental dirigido por el mexicano Roque Azcuaga. Trata sobre una rara enfermedad neurológica: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es mortal, no tiene cura, y no se sabe qué la provoca. Los personajes hablan de su condición de enfermos terminales... y, a través de su experiencia de vida, podemos entender la enfermedad, y vislumbrar una parte de la condición humana en relación con la muerte, la esperanza, y la trascendencia.

Nota: El video tiene sonido de voz en español. Los subtítlos, los blancos son en inglés... y los amarillos (en español) corresponden a la voz disártrica de los pacientes... El video inicia pinchando en el triángulo blanco.

'Cárcel de carne'. (Alojamiento de "Vimeo"... 77 minutos):


Cárcel de Carne from Zensky Cine on Vimeo.
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lunes, 26 de agosto de 2013

Juanma García & Ilustración publicitaria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog "Código visual" (blog sobre diseño, publicidad, arte, cine, animación, y todo lo relacionado con el mundo audiovisual)..

Nota del administrador del blog:

En dicho humorístico, hoy me ha tocado plantearme el clásico dilema: "¿qué es primero, el huevo, o la gallina?". ¡Vaya usted a saber...! O... ¡mejor será que pregunte en otra parte...!. Lo explico:

Actualmente. tengo dos temas, estrechamente relacionados entre sí, para sendos artículos en el blog: Uno es el cartel para 'el día internacional de la ataxia' que, como en años anteriores, nos ha diseñado el ilustrador, de Barcelona, Juanma Garcia Escobar (cuya madre es paciente de ataxia). ... El otro es una entrevista, en el blog "Mundo audivisual" al autor de dicho cartel. ¿Cuál de ambos es primero? No sé si habré acertado. Me lo he jugado al "pito, pito, gorgorito..." :-)

Mañana estará en el blog el cartel, en formato de impresión... antes de imprimirlo, si os conviniera, tenéis que pegar en él el logotipo y la dirección de vuestra Asociación, o Federación.
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Juanma García Escobar – Ilustración publicitaria de Barcelona al Mundo (entrevista).

La ilustración publicitaria es uno de los elementos diferenciadores a la hora de vender un producto. Esta parte que tendrá presencia en publicidad y packaging se convertirá en un eje de la campaña de marketing. Por lo tanto, contar con un buen profesional que realice un trabajo de altura es imprescindible.

Uno de los mejores exponentes que tenemos en España es Juanma García Escobar, ilustrador publicitario, que desde Barcelona y desde hace unos 20 años ha trabajado para marcas de gran consumo, como Coca-Cola, Ferrero, Danone, Aquabona, Nestlé, Orbit, Repsol, Aquarius, Panrico, Finish, Bic, Chupa Chups, etc.

Publicidad para 'Aquabona'
Su estilo colorista, desenfadado, y con claras referencias al "cartoon modern" y a la ilustración mas clásica, nos deja trabajos apetecibles para cualquier marca, y que venden de la mejor manera aquel producto para el que trabajan. Al verlos nos recuerdan irremediablemente a obras cumbre de la ilustración publicitaria de los 50 y 60, donde encontramos los mayores exponentes de este estilo de ilustración.

El bueno de Juanma se ha dejado liar, y ha aceptado una pequeña entrevista, en la que nos da claves de cómo afronta su trabajo, y de cómo está el mundo de la ilustración. Les animo a leerla, tanto si son profesionales, estudiantes, o simples curiosos.

Diseños para las latas de coca-cola
- Llevas ilustrando más de 20 años. ¿Cómo fueron los comienzos y ese momento en el que le dices a tus padres que te quieres ganar la vida dibujando?.

Acabar dedicándote profesionalmente a algo como esto, es muy complicado.

Cuándo preguntas a un niño que quiere ser de mayor y te dice que futbolista, tu respuesta suele ser:

- Vale, vale, pero a parte de futbolista, en caso de tener una lesión grave...

- Pues cantante.

- Vale, vale, pero aparte de cantante... Lo del dibujo, funciona más o menos igual. Es divertido, -al menos para los que nos gusta dibujar-, y de entrada trabajar en algo divertido es extraño. Por eso plantear a tus padres que te quieres dedicar a dibujar, puede sonar a “¡Mama, quiero ser artista!”, y te puede caer, ya de entrada, una colleja.

Es muy de padres la respuesta de “Tu estudia, y luego ya...”. Y así fue en mi caso. Así que busqué lo que creí más se parecía a lo que me gustaba hacer y cursé (no puedo decir estudié) Diseño Gráfico, en l’Escola Massana, de Barcelona. Allí estaba yo, desubicado, un tío que el único museo que había pisado era el de Cera, y que no había ido a una exposición en su vida... pero que sabía dibujar. No acabé los 5 años, al 4º me fui. Aunque me lo pasaba muy bien con los amiguetes de clase, me cansó la improductividad de aquel sitio, y decidí invertir el dinero de la matrícula en un Mac (ordenador), y empezar a patear la calle con mi carpeta.

Diseños para 'las cajas rojas' de Nestlé
- Trabajas desde Barcelona para el resto de España y Europa, y entiendo que internet es base fundamental para esto. ¿Cuál es tu relación con el cliente, y cómo te acercas a él?.

Cando trabajas como ilustrador para marcas de gran consumo, (Coca-Cola, Nestlé, Aquabona, Danone o Kinder, por poner algunas), olvídate del contacto directo con la persona que decide. Aunque tu cliente final es la marca, tu interlocutor será un responsable de la cuenta de la agencia, o un director de arte del estudio que te han contratado. Por eso, está muy bien tener contento al Director de marketing de la marca, pero has de tener en cuenta que tu cliente es tu interlocutor en la agencia. Es decir, pocas veces se crea un vínculo marca-ilustrador, y es la agencia la que repetirá, o no, contigo, en función de cómo hayas respondido.

En el caso de las marcas o clientes más pequeños, el contacto sí que suele ser directo. Esto tiene su parte buena, ya que el feedback es más claro y directo al no haber intermediarios. Pero también su parte mala, ya que el cliente, que suele ser el gerente de la empresa, a veces tiene demasiado claro cómo quiere hacer las cosas, y esto te lleva en ocasiones a entregar trabajos, de los que digamos no estás demasiado orgulloso.

Publicidad para una marca de vermout.
Para tener trabajo de forma continuada hay dos palabras mágicas: internet y contactos. Y hay una red profesional que las combina, Linkedin. La mayor parte de mi estrategia de ampliación de cartera de clientes y búsqueda de nuevos proyectos, gira entorno a Linkedin. Sobre mi relación con los nuevos clientes, lo habitual es tener un primer contacto visual con una reunión para conocernos, y a partir de aquí, todo el trabajo, recepción de breafing, entregas de proyectos, etc, se realiza online. Los desplazamientos se han reducido a su mínima expresión... tanto es así que tengo incluso clientes en Barcelona con los que trabajo hace años, con los que no ha habido ni siquiera este primer contacto visual.

- ¿Cuáles son las referencias/autores que influyen en tu trabajo?.

Puedes aparecer en las agendas de los responsables de la agencias publicidad por dos motivos:
1- Por hacer algo muy concreto (tener un estilo muy característico).
2- Por hacerlo todo (tener muchos registros).

Yo estaría dentro del segundo grupo: trabajo muchas gráficas diferentes. Y, por lo tanto, influyen en mi trabajo innumerables autores y estilos. Normalmente es el cliente el que, de entrada, marca qué referencias quiere que utilices para cada proyecto.

- ¿Ilustración digital, o tradicional? ¿Cuál es tu preferida?.

Siempre que puedo trabajo con ilustración vectorial, digamos que es mi especialidad. El proceso de trabajo es siempre el mismo:

Primero presento un boceto a lápiz, y cuándo tengo el "ok" del cliente, escaneo y paso a tinta y color con el ordenador.

Para este segundo paso utilizo dos técnicas:
a)Ilustración vectorial: Entintado y color con Freehand. Aunque es un programa en vía de extinción, sigo trabajando con este programa, ya que para dibujar (y en mi opinión), le da mil patatas a programas más modernos como ilustrator.
b)Ilustración x pixels: Entintado y color con Photoshop / Tablet Wacom.

Independientemente de esto, siempre que puedo y tengo tiempo, me gusta dibujar a lápiz o a boli "Bic"... esto podría ser una especie de hobbie, ya que son dibujos que no tienen ninguna salida comercial, pero que me divierten mucho.

- ¿Qué les comentarías a los chicos que están comenzando a ilustrar a día de hoy?.

Mi consejo es que tengan paciencia, y no se desanimen. Éste es un mundo muy competitivo, y nadie les ayudará. El tiempo de los mecenas y buscatalentos, ya pasó.

Aquí os pongo algunos consejos con los que muchos profesionales sé que no están de acuerdo, pero que a mí me han funcionado muy bien:

*- Publica, publica, publica... debes conseguir tener un book con contenido. Nadie te contratará, si nadie te ha contratado antes.
*- Al principio no pienses en la pasta. Considera los trabajos como una inversión para ir haciendo book, no pienses que te están explotando o tomando el pelo, aunque probablemente lo estén haciendo.
*- Sé constante, y no te desanimes: la recompensa tarda, pero llega (normalmente).
*- Relativiza las críticas. Recuerdo un día, en la Massana, en el que el profesor de dibujo me puso como ejemplo de alumno “Que tenía problemas para crear personajes”. Todo es muy relativo y las opiniones son como el culo: todo el mundo tiene uno.
*- Mientras consigues un cartera de cliente que te permita dedicarte "full time" a esto, busca otro trabajo. Si es de algo que te permita expresarte artísticamente, mejor que mejor, pero si no, adáptate... hay que comer.
*- Aprende a diseñar webs (por ejemplo, Dreamweaver) y empieza por la tuya.
*- Utiliza tu web como referencia y book. No tengas un montón de páginas “oficiales”, registra tu dominio, y ten una sola página... pero muy actualizada con todo lo que vayas haciendo.
*- Aprende algo de SEO, y empieza a darte de alta en todas partes para posicionarte. Esto es una cuestión de constancia, no de dinero, y es básico para conseguir clientes. Como ejemplo, si buscáis en google “ilustrador barcelona”, “juanma”, o incluso “ilustrador”, creo que aparezco de los primeros.
*- No tengas todos los huevos en la misma cesta. Diversifícate, piensa que mientras más cosas sepas hacer, más posibilidades tendrás de que te contraten. Reinvéntate, si eres un buen dibujante de comics, especialízate en storyboards, aprende animación, busca oportunidades, muévete...
*- Utiliza el Linkedin para empezar a contactar con agencias y estudios. Piensa que sin contactos no eres nadie.
*- Finalmente, si todo esto no funciona, y no consigues dedicarte a esto de forma profesional, sigue dibujando, eso siempre lo tendrás y siempre irá contigo.

Muchísimas gracias Juanma por la entrevista, por su buen hacer y por prestarse a la entrevista.

Fuente: Juanma García....

Pagina web y muestrario del ilustrador Juanma Garcia Escobar: http://www.juanmagarcia.net

Portada de la web de Juanma (tiene movimiento, aunque no pueda apreciarse aquí)
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sábado, 24 de agosto de 2013

Cartel para el 'Día internacional de la ataxia' (año 2013)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Se acerca el día 25 de septiembre: “Ataxia Awareness Day”. Ese día que nos han concedido para “dar a conocer nuestra enfermedad”... tal vez se pudieran añadir otros objetivos secundarios, dependiendo del potencial de la entidad asociativa que los lleve a cabo... y, por supuesto, debiéramos aprovechar tal concesión de alguna forma.

Desde luego, el cometido que yo me he marcado es para realizarlo previamente a la fecha citada: proveer a las Asociaciones, o Federaciones, hispanas (sin excepción), de ataxia de materiales que pudieran utilizar en este día.

Hoy vamos con el cartel de este año 2013, para este día de dar a conocer la ataxia ... que anuncié ayer en el blog.

Advertencia: Por supuesto, la imagen (a la derecha) es una réplica de dicho cartel. No obstante, es un tamaño reducido, que únicamente sirve para ejemplo, e ilustración de este artículo. Si alguien deseara confeccionar carteles para su asociación o federación de ataxia, deberá bajar el cartel, al menos uno, de los dos formatos de impresión (más abajo). Y, antes de imprimir, colocar el logotipo, dirección, y teléfono, de su asociación o federación, en espacio en blanco, destinado para ello... y en sus aledaños, si no cupiera:

Formatos de impresión, para imprimir al tamaño que se desee, siempre que éste sea en dimensiones proporcionales a las del documento original (para bajar, pinchar en:)

1- En ".jpg" POSTER-ATAXIA-FINAL-2013.jpg
2- En ".pdf" POSTER-ATAXIA-FINAL-2013.pdf

Ni yo, ni "Ataxia y atáxicos" figuramos, ni debemos figurar, por ninguna parte. Se trata de trabajos, ofrecidos de forma altruista a Asociaciones y/o Federaciones hispanas de ataxia (sin excepción de ningún tipo). Si les interesara cualquiera el cartel, antes de imprimir, sería ellas quienes debieran colocar en los espacios en blanco sus propios logotipos y direcciones.

El autor del cartel, al igual que en los tres años anteriores, es el ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... página web: http://www.juanmagarcia.net/.

Quede claro que el trabajo de Juanma García Escobar, desde su profesión de diseñador gráfico, es totalmente altruista, en favor del colectivo atáxico (entre quienes, lamentablemente, también se encuentra su madre). El mérito de realización de los carteles es suyo... yo solamente ejerzo de mediador.

Este año, Juanma me ha remitido el cartel con un emotivo texto en el mensaje: " ... El cartel es un homenaje a mi padre (que, como te dije, falleció hace unos meses)... y podía hacerse extensible a todos los familiares de los enfermos de ataxia (salen también mis dos hijos, además de mi madre)... Espero que te guste... PD: Me he hartado de llorar mientras lo hacía".

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'Como agua para chocolate'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy sabado, prisionero de algunos deberes retrasados, no pensaba editar entrada en el blog. Sin embargo, hay cosas que no admiten dilacción, como si fuera el descubrimiento de esa pócima mágica que nos va a hacer a los atáxicos salir corriendo... Yo, que soy casi tan "viejo" como Bartolomé (artículo de ayer), ya estoy curado de tales sueños, y miro la vida con más realismo: No espero, pero, por eso mismo, tampoco desespero :-)

Hablo de una simple película... como si a tal carta me/nos jugara/mos la vida. No es para tanto... pero, como metáfora, vendría a ser un reflejo de la realidad: una táctica imprescidible: En nuestro caso, es peciso centrarse en buscar la felicidad en las pequeñas cosas cotidianas. Las curaciones dejémolas en lontananza. Ése sería el sabio consejo de un "perro viejo". No os creáis más optimistas que yo por pensar al contrario. Si lo jugárais todo a esa sola y apoteósica carta, acabaréis en la desesperanza.

Me ha salido un "sermón" majete :-) ... cuando "mi rollo" estaba rebobinado listo para la proyección de una película: 'Como agua para chocolate'. Llega recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y mi alusion a la prioridad se debe a que intuyo, por la entidad del film, que pueden retirarlo en cualquier momento de "Youtube" aduciendo derechos de autor.

Descripción:

'Como agua para chocolate' es una película mexicana, del año 1992, con una duración de 114 minutos. El director es Alfonso Arau. Y está basada en una novela de Laura Esquivel. Intevienen en el reparto: Marco Leonardi, Lumi Cavazos, Regina Torné, Ada Carrasco, Yareli Arizmendi, Mario Iván Martínez, Claudette Maille, Pilar Aranda, Rodolfo Arias, Margarita Isabel, Farnersio de Bernal, Joaquín Garrido, Sandra Arau, y Arcelia Ramírez.

Sipnosis (Extracto de "Filmaffinity"):

Historia de amor y gastronomía ambientada en México a principios del siglo XX. Dos jóvenes locamente enamorados, Tita (Lumi Cavazos) y Pedro (Marco Leonardi), tienen que renunciar a su amor porque Mamá Elena (Regina Torne) decide que Tita, por ser la menor de sus hijas, debe quedarse soltera para cuidarla en su vejez. Entre los olores y sabores de la cocina tradicional mexicana, Tita sufrirá durante muchos años por un amor que perdurará más allá del tiempo.

Nota: En los videos de "Youtube" (no todos), la calidad de imagen se regula desde el icono de la rueda dentada. Podéis seleccionar la más alta disponible para cada video... pero, solamente, si vuestra línea de conexión es rápida, y no estáis bajando ninguna otra cosa más durante la proyección del video.

'Como agua para chocolate'. (Alojamiento de "Youtube"... 108 minutos):



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viernes, 23 de agosto de 2013

Primavera que se fue

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Notas del administrador del blog:

El artículo de hoy se basa en unos hermosos versos de Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Sin embargo, antes, enlazaré con uno de sus libros, puesto que voy a citar un párrafo del mismo.

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

"""""Vine a esta tierra cuando más calor hacía (a decir de mi madre). A juzgar por la partida de nacimiento, fue el domingo día 28 de agosto del año 1938. Y añado yo: que vine a la grupa de un flaco caballo, por el hambre, y bajo la guadaña de la muerte, de nombre Guerra Civil""""".

Pues sí, habéis leído bien: Mañana (aunque oficialmente no les cmpla hasta el día 28), día de San Bartolomé, Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, nacido en Jódar (Jaén), y residente en Barcelona, celebra su 75 cumpleaños. ¡Nombrémosle nuestro abuelo atáxico!.

¡Feliz cumpleaños, "chaval"!.



Primavera que se fue

Primavera que vino, y pasó con el estío.
Bello florecer entre suspiros y dichas.
Mas, con el paso del tiempo,
el valle de la felicidad
se ha tornado en mustia vaguada de hastío.
Se fue la primavera, lozana y fresca,
dejando tras de sí madrugadas fugaces...
huellas de madreselvas perdidas,
como el alma clamando
infinitas alboradas de vida enamorada.
Siembras que se agostan en el alma...
abrojos que la secan, y la ahogan...
Cálido el corazón, en dicha placentera,
sueña con barbechos gozosos,
como primicía de nueva cosecha.
La mies y la amapola se enlazan en dulce ceremonia.
El soñador de sueños, invitado de honor,
ya convive con anhelos de primaveras que pasaron.

Quisiera ser florescencia,
y acariciar, con la mirada y los sentidos,
todo lo bello de la naturaleza...
Quisiera gozar, con el alma,
todo cuanto no puede tocar mis manos.
Quisiera arrullar, con el corazón
cuanto de bueno me concedió la vida,
y perdí, sin saber que era regalo de Dios.
Quisiera sentir el cálido viento en la piel,
entre delfines de espuma blanca,
a la verita de un mar de primaveras.
Quisiera envolver rumores de riachuelos,
en este valle de flores que se marchitan
dejando su olor en el viento,
con dulces besos de primavera.


Briznas de pasiones, día tras día,
expiran entre flotantes crespones de aromas,
al succionar el dulce néctar que perdí.
Quisiera no ser estío caluroso,
ni otoño lluvioso,
ni tampoco quejumbroso invierno...
sólo primavera olorosa, soñando
con manantiales de lluvia de colores...
siendo suave brisa para los sauces...
limpiando con besos de pétalos carmesíes de las flores.
Quisiera caminar por senderos de gloria,
donde el rayo herido se esconde
entre el cárdeno oscuro de las nubes de la noche.
Ser cauce, arroyo, cañada, río, mar.

Quisiera ser amante invisible...
y caminar en alas del viento,
donde los silencios se hacen eternos...
envolverme en espuma blanca sobre las olas del mar,
con estelas de fulgores salpicando los luceros.
Quisiera humedecer el viento con los cabellos...
hacerme clavel reventón...
abrasarme en brillantes gotas de lluvia...
incrustarme en tu alma como concha de coral...
morar en ti eternamente...
gozar del sol, que se va entre cortinas azuladas...
perderme en tu regazo húmedo de esperanzas y sosiegos...
quimeras rotas, que volaron con el crepúsculo de tu partida,
dejando imágenes doradas de una placidez de florecimiento.

Reina, adorada, perdida en los pielagos de mis suenos,
en lugar de brisa extinguida,
desierto yermo, con nubes grises y tristes,
derramando lloros turbios y fríos,
quisiera ser la primavera que fui...
recobrar la savia quebrantada...
vivir el entretiempo perdido,
recordando contigo el estío...
y el frío del invierno inclemente...
doliente pasado...
dormir en fragante lecho, de alfombra,
de sedosos pétalos de flores marchitados por el tiempo
y arrullarnos en el sueño eterno.
¡Primavera que se fue... y quisiera volver a ser!.

(Barcelona, primavera del año 2005. Bartolomé Poza Expósito).

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jueves, 22 de agosto de 2013

Perdidos en Vallecas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No sé si será buena idea, para combatir los calores de verano español, la de sumergirnos en un estanco (palabra, hoy, cuasi maldita) de un barrio madrileño. Vaya por delante que la ley antitabaco carece de jurisdición en nuestro virtual cine de verano. Podéis fumar, pero no tomar alcohol: porque, luego, (os presupongo pacientes de ataxia, como yo) no "encontraríais" el equilibrio :-) ... Casi podréis haber adivinado que estoy hablando de la película ‘La estanquera de Vallecas'.

Este film valdría para, posteriormente a su visionado, debatir sobre el llamado síndrome de Estocolmo: la empatía que pude llegar a formarse entre victimas y secuestradores. Por otra parte, los cinéfilos se fijarían en la representación de periodo franquista. En cualquier caso, para quienes somos legos en la materia (yo incluido) tiene el don de enganchar. Y lo hace de principio a fin... como si fuese una tragedia, de vida o muerte, narrada con humor.

Descripción:

'La estanquera de Vallecas' es un película española, del año 1987, de 106 minutos de duración. Está dirigida por Eloy de la Iglesia... y basada en la obra teatral homónima de José Luis Alonso de Santos. Son sus interpretes principales: Emma Penella (Doña Justa)... José Luis Gómez (Leandro)... José Luis Manzano (Tocho)... Maribel Verdú (Ángeles)... y Fernando Guillén (policia Maldonado".

Argumento: (Extractos de la enciclopedia Wikipedia):

Leandro, un albañil en paro, y Tocho, un chaval amigo suyo, entran en un estanco del barrio madrileño de Vallecas con intención de perpetrar un atraco... pero la inesperada reacción de la señora Justa, la estanquera, se lo impide. Los vecinos fuera, gritan y amenazan a los asaltantes... y no les queda más remedio que atrancar la puerta del local.

Alertada por los vecinos, llega la policía. Y, tras desalojar la plaza, toma posiciones en espera de los acontecimientos. En el interior del estanco, el enfrentamiento entre los dos amigos y sus "rehenes", la estanquera y su sobrina Ángeles, va relajándose, y una incipiente simpatía surge entre ellos
.

No pretendo poner a nadie los dientes duros :-) describiendo algo que no doy a ver: Ya sabéis que hay un barco pirata comprado a José de Espronceda. ¿Dónde?... “... / Asia a un lado... / al otro Europa... / y allá en su frente, Estambul”.

Vamos, “¡coño!”, no os quedéis plantados en la popa... Mirad por el ojo de buey... ¡Al abordaje...!.

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miércoles, 21 de agosto de 2013

Escribir un libro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Mis respetos a las obras literarias. Mis reflexiones se refieren a los aficionados y gente importante que publican libros para despejar dudas sobre su talento y reafirmar su personalidad de famoso, y nunca a la literatura.

Hoy si no escribes un libro, parece que no eres importante. Los conocidos famosos, la gente con pinta de inteligente, los que hablaron mucho, o los que nunca dijeron nada, acaban usando la palabra escrita para reafirmar su talento.. contar sus recuerdos, o sus sueños... sus verdades, o sus mentiras. O tal vez, sólo deseen dejar constancia de que un día tuvieron ideas, proyectos, creatividad, y genialidades.

Hemos de admitir que hay libros de este género muy interesantes... otros que se abren una vez en la vida, o más veces, para enseñar la dedicatoria... y, después, pasan a un sitio visible de la librería, por si el autor nos visita algún día... y otros ni siquiera dejan de ser vírgenes: No se abren ni para quitarles el polvo.

En estos tiempos, que todos andamos corriendo como locos, la gente más ocupadas escribe libros con muchas páginas de historias interminables... algunas tan "verdaderas" que no conoce ni la familia. También están los que quieren cambiar el mundo, o evitar que se repita el pasado. Y de todo esto sacamos que el protagonista es la abuela del que escribe, o más bien de quién tuvo la idea. Porque del negro escritor se dice más bien poco.

Es forzoso pensar que personas tan ocupadas necesiten un negro fantasma para que ponga orden en las palabras, y llegue a las librerías un texto apto para ser digerido sin armarse mucho lío.

Creo que la profesión de negro tiene mucho futuro. Aunque pensándolo bien, es mejor la del que pone su nombre en el trabajo de otro.

Tres comentarios del propio Diego, en respuesta a comentaristas al artículo en su blog:

1- Yo mismo fui negro una vez que necesitaba dinero con urgencia. Gracias que quien me encargó la "joya literaria" era tan malo como yo... y pagó encantado "su novela". Que era tan mala que merecimos que nos hubiesen metido a los dos en la cárcel. Pero, la verdad es que, cuando se tiene dinero, se puede presumir de escribir libros, y hasta exponerlo en los escaparates.

2- Yo nunca sería capaz de escribir nada serio. El trabajo literario necesita mucha elaboración y mucha dedicación, mucha documentación, muchos datos, muchas notas y, sobre todo, talento. Y, la verdad, yo siempre ando con prisa, y además, no tengo cualidades de escritor. A mí lo que me sobra es imaginación y humor negro. Pero eso no es suficiente.

3- Por si no nos hemos dado cuenta del talento de los ricos y gente importante, escriben libros para machacarnos un poco más con sus ideas, sus proyectos y sus vidas de héroes, o de santos. Y es que todos tenemos necesidad de hacer saber que somos mejores de lo que se puede ver en nuestro comportamiento.

Fuente: Escribir un libro.

Comentario del aministrador de este blog:

Hoy, amigo Diego, difiero de tu artículo en la forma. Presiento que, en el fondo, ambos criticamos en el campo literario algo así como: el "tanto tienes, tanto vales"... y el "díjolo Blas, punto redondo".

Vaya por delante que literatura es todo cuanto lleva por instrumento la palabra escrita. No hay buena... ni mala. Así, tendremos conceptos como "literatura médica" o "literatura jurídica" ... que, serán buenos investigadores los primeros, pero malos escritores... y buenos juristas los segundos, pero de escritores "n'a de n'a". Es más, a veces, se puede dudar de que parte del periodismo domine medianamente el arte literario.

De todas formas, yo rompería una lanza por los escritores aficionados: Tienen derecho a soñar, y a desarrollar su vida. Y, por cierto, el hecho de tener lectores depende muy poco de la calidad literaria. Suele pasar que la falta de éxito en ventas se deba a una nula o mala promoción... o que el autor es una firma desconocida... sin gancho ante los lectores. Te citaré un ejemplo no literario, sobre esto último: Se dice de Van Gogh que malvivió de la pintura... y hoy sus cuadros alcanzan cifras astronómicas. ¡Rara mutación! Puesto que sus cuadros son los mismos, pensaría que ni ayer era tan malo... ni hoy es tan bueno. Cuenta la fama.

Si nos vamos al asunto "memorias" criticamos lo mismo, pero con diferente visión. En referencia a tu texto, donde pones en duda la veracidad, ni unas memorias, ni una autobiografía. son verdades completas: Cada cual cuenta solamente lo que quiere... y lo que cuenta, lo matiza a su antojo.

No obstante, tendríamos dos clase de "memorias": las del señor jubilado que escribe su vida más que nada por mantenerse activo... y las escritas con fines comerciales. Ni siquiera creo que estas segundas partan como idea del autor. Digamos para entendernos... "Señor, Barcenas, escriba usted sus memorias... que se van a vender como rosquillas... tendrá el 60 por ciento de los beneficios... y nosotros le asesoramos, le ponemos dos ayudantes escritores... usted dicte a un micrófono... y editamos, y promocionamos el libro". Por tanto, la figura del "negro", en cuanto a escritores-escribientes, salvo algunas excepciones, me parece un mito... a no ser que la presunta empresa intermediaria sea rácana pagando a sus trabajadores.

Ja, ja... no te contradigo, Diego. El individuo de tu historia debía estar loco por ver su nombre en las pastas de un libro... y regalarlo a diestro y siniestro, mientras se le caí la baba, haciendo alarde de una destreza que no era suya. Sin embargo, si necesitabas dinero, y te pagó bien, no fuiste un "negro", sino un trabajador por un salario convenido :-) Hay peores empleos :-)


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martes, 20 de agosto de 2013

Primer aniversario del fallecimiento de Erun Martínez

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Lolín Bo, de Valencia, prima de la fallecida, y miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' de "Facebook".

Erun y su esposo
Mi prima Erun Martínez era paciente de ataxia espinocerebelosa SCA3. Nació un 4 de noviembre del año 1958, y falleció en Tavernes de la Valldigna (Valencia), el 20 de agosto del 2012... dejando dos hijos, de 25 y 27 años de edad, un solo hermano, y a su esposo, Pepe... al cual quiero agradecer todo cuanto hizo por ella.

Erun y yo eramos más que hermanas. Hemos estado siempre muy unidas: Su madre, hermana de la mía, era quien nos cuidaba de pequeñas. Luego, yo tuve a mi hija mayor a los 18 años, y Erun siempre estuvo a mi lado... para ir al médico... para todo... Era la mejor persona que he conocido: bellísima, por dentro y por fuera.

Su madre murió a los 56 años, después de una larga enfermedad... y eso, nos unió aún más.

Cuando sacó el título de auxiliar de enfermería, empezó a notarse mal... y le descubrieron la ataxia espinocerebelosa. Yo no lo acepté muy bien, por ella, y recuerdo que le dije: "Erun, si pudiera, me cambiaría por ti". Y ella, con toda la fuerza que le caracterizaba, me respondió: "Lolín, cada persona tenemos lo que nos toca, y hay que asumirlo...". Y así lo hizo: Nunca le oí quejarse de nada... siempre estaba sonriendo... y llevó su enfermedad hasta el final con mucha fuerza y dignidad. La admiro por ello.

Erun (en el centro), Lolín (a la izquierda), y la tres hijas de esta última citada
La fecha en que falleció, habíamos quedado, en su apartamento de la playa, con mi hija mayor, mi nieto, y yo, para pasar el día juntos. Cuando se levantó Pepe (su marido), sobre las 6 de la mañana, le dijo que pusiera la comida. Pepe lo hizo, y más tarde, cuando volvió a darle el desayuno, Erun ya estaba en el sueño eterno: se quedó durmiendo... sin dar trabajo.

Yo me estaba arreglando para ir allá... y esperando a mi hija y nieto que venían a Tavernes desde Valencia. Sonó mi móvil: Era Pepe... sólo me dijo: "Lolín, ¡Erun ha fallecido, pobrecita!". ¡Ufffff!, es lo peor que me ha pasado en la vida. Sólo respondí: "Pepe, dime que es mentira, por favor...". Pero no... Era verdad: Mi niña Erun, como siempre le he llamado, nos había dejado.

Yo iba casi todas las tardes a hacerle compañía. Lo pasábamos muy bien. Ella reía mucho conmigo. No tengo palabras para describir el vacío tan grande que me ha quedado. Este año ha sido muy malo para quienes la conocíamos, porque se hacía querer. Quiero recordarla con su sonrisa... con los buenos momentos pasados junto a ella... y como lo que era, un ángel...

Le dedico, en video de "Youtube", en versión en español, la canción Ángel, de Robbie Williams.



Erun, nunca te olvidaré... y espero algún día poder volver a verte... te quiero mucho, mi niña... Tus niños, Pepe, tu hermano, y familiares, amigos, y conocidos, nunca te olvidaremos. ¡Descansa en paz!.

Notas del administrador del blog:

Para acceder a un breve poema, escrito por Erun, con la canción 'Chiquitita', de ABBA, como fondo, pinchar en: Soñando, corriendo

Letra, en español, de la canción 'Ángel', de Robbie Williams:

Me siento y espero.
Un ángel contempla mi destino.
Y ellos saben los lugares dónde vamos,
cuando estamos grises y viejos.
Porque he hablado.
La salvación permite que sus alas desplieguen,
pues, cuando me recuesto en mi cama,
los pensamientos corren en mi cabeza,
Y siento que el amor ha muerto.
En cambio, estoy amando ángeles.
Y a través de todo, ella me ofrece protección...
mucho amor y afecto, si tengo razón, o no...
y bajo la cascada donde pueda tomarme.
Yo sé que la vida no me hará daño:
cuando vengo a llamar, ella no me desamparará.
En cambio, estoy amando ángeles cuando me siento débil.
Y mi dolor camina calle abajo.
Miro hacia arriba,
y sé que siempre voy a estar bendecido con amor.
Y mientras el sentimiento crezca,
ella le da carne a mis huesos cuando muera el amor.
En cambio estoy amando ángeles.
Y a través de todo ella me ofrece protección...
mucho amor y afecto... si tengo razón, o no.
Yo sé que la vida no me hará daño
cuando vengo a llamar, ella no me desamparará.
En cambio estoy amando ángeles
.

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lunes, 19 de agosto de 2013

Juntos, pero no revueltos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, bajo este recurrente y ocurrente titular, voy a unir dos archivos con diferente forma y signo, pero con un fondo en común. O sea, como el sexo. Pero, hablando de sexualidad, no pretendáis que os explique lo que nunca aprendí :-) Así, que será mejor que volvamos a los assuntos reales, en vez de continuar por el camino de la metáfora. Son un video y un PowerPoint sobre la guerra, y el amor, respectivamente. Si bien, todas la guerras debieran ser tan inofensivas como las contadas por el maestro de humor Miguel Gila (1919-2001)... y la metralla usada en las reales, tan hilarante como el tono humorístico con que lo cuenta.

Y, por cierto, cito mi nombre, en lugar de firmar como "el administrador del blog", por colocar la etiqueta del nombre de la enfermedad que me ha tocado en mala suerte. Y, dicho sea de paso, la Ataxia de Friedreich también de debe a la unión, por azar, de dos genes, anómalos ambos, que nunca debieron estar juntos... El separador que los separe... buen separador será :-)

Ahora, se inserta el video anunciado, de 5 minutos y medio de duración, desde el alojamiento de "Youtube".

Llamada desde la guerra:



Finalmente, se enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.yimg", lleno de imágenes enternecedoras (33 diapostivas), y colgado en la lista de correos HispAtaxia por Gloria Morón, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Zaragoza.

Notas: Por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar casi un minuto... Por otra parte, se advierte que tiene transición automática de diapositivas... Y, si este archivo os saliera en en procesador, para cambiar al visor de diapositivas, pulsar la tecla F5... y, una vez terminado, para salir pulsar Esc.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Demasiado bello para no enviarlo.

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sábado, 17 de agosto de 2013

'Yo vine aquí a luchar' (revista 'Vivir triunfando')

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniela Dibarboure, para la revista 'Vivir triunfando'.

'Yo vine aquí a luchar'. Llegué a este libro investigando sobre la Ataxia de Friedreich... ya que uno de mis contactos de Facebook, que había comprado mi libro, un día chateando, me comento que sufría esa enfermedad... y, para no ser ignorante, y porque me interesaba saber lo que esa persona padecía, me puse a investigar en Internet.

Pronto llegué a Maria Pino. Busqué información sobre su libro en google. Y luego, en facebook, nos mantuvimos en contacto. Me informó dónde comprarlo cerca de mi zona, y al mes, o dos meses, ya lo tenía en casa.

Desde el comienzo, te engancha con la primera frase, partiendo de la premisa más básica, todos luchamos contra alguna adversidad, pero se sobrevive. Como persona que ha sufrido un siniestro, me siento identificada con cada una de sus palabras al comenzar el libro, y me incentiva a leerlo hasta el final... no sabiendo que me va a disparar en las siguientes páginas, pero, sin duda, queda claro que María es una mujer luchadora, que no se da por vencida.

“No tengo la intención de ganar el trofeo del sufrimiento”. ¡Que frase tan acertada! Son geniales las metáforas que utiliza. Es una narrativa sencilla, pero muy conmovedora. Como si fuéramos una parte de ella, nos hace sentir sus penas, sus temores, y sus alegrías.

“Como Peter Parker vivía dos vidas, a él le pico una araña a mi la Ataxia”. La autora nos pasea por su infancia y adolescencia con una delicadeza única: es como estar mirando el retrovisor, y ver pasar pasajes de tu vida. Como esos "Road Trip" donde sólo disfrutas el paisaje, hasta que caes en la triste realidad.

Cada página es como esas hojas que caen de los árboles en otoño: por más que el paisaje es gris y amarillento, con una aire nostálgico, sabes rescatar lo positivo, y le sonríes a la vida.

Describe de forma magistral la lucha por conquistar chicos, tema que a todas las mujeres nos preocupa cuando tenemos que luchar con alguna adversidad.

Cuando cita la parte del médico que la diagnostica, y su impotencia hacia él, me recuerda mucho a mí misma sentada en el consultorio de los cientos de doctores que vi. Ese recuerdo floreció en mi mente como el famoso episodio de la magdalena de Proust.

Mi memoria involuntaria me jugo muchos trucos al recorrer de la lectura. Esa impotencia cuando te dicen que vas a tener que usar una silla de ruedas de por vida, con una audacia increíble. Muchas veces me detengo en el relato, y me pregunto: ¿Cómo está mujer logra ser tan fuerte?

Nos muestra su vida con pequeñas pinceladas, va creando ese mundo de tormentos y alegrías. Es una historia de perseguir tus sueños... de que con voluntad se sale adelante... nada es imposible. Hay partes un poco graciosas, que quiebran con el hilo narrativo. La autora tiene la capacidad de reírse de si misma.

Hay detalles que no aportan a la historia, pero comprendo que deben ser significativos para la autora. Una falla es, por ejemplo, no especificar que es BUP. Me imagino que deber ser o una especie de bachillerato, secundaria, o algo parecido, pero se da por sobrentendido que todos los lectores de todo el mundo vamos a comprenderlo. Como dije son detalles chicos, pero que en este caso me hubiera gustado que se explicara mejor, o que a nota de pie de página, me hubiera hecho una referencia para comprenderlo, y no perderme en la historia. De esta forma, tengo que hacer un auto stop para pensar qué será, y luego volver a engancharme a la lectura, después de haber perdido el hilo narrativo.

Me gustó mucho cuando habla de la moda integrada, y de cómo la ropa para personas con capacidades diferentes no está pensada por ninguna empresa. Y, para terminar, de forma magistral, la frutilla de la torta: citar a Jhonn Lennon... una de mis citas favoritas y que aplico a mi vida: “la vida es lo que pasa mientras estás ocupado haciendo planes”.

Leer este libro ha sido lo más cerca que he estado de volver a subir a una montaña rusa, luego de varios años de no subirme, literalmente, a una. Por momentos, me sentía en esos cines viejos, de películas de los 60 y 70, sentada en primera fila con el pop en la mano... y el proyector pasaba imágenes en movimiento de mi vida... pero por otros largos momentos, era como ver otra realidad: la vida de otra persona completamente diferente a mí, sin ninguna similitud.

Para finalizar, cito a 'El Chojin', un rapero español, en uno de sus temas dice lo siguiente, que me ha parecido engloba este libro:

“¿Sabes? La vida es un viaje. Adonde vamos, no es lo importante. Da igual lo que nos espere delante. Exprime cada instante que nos ofrece el paisaje. Y no pierdas un detalle. Éste es tu viaje... En este viaje no hay camino. Hay un final, y un principio. Somos nosotros los que inventamos el recorrido. Así que elije al menos uno que sea entretenido. ¿No?.

Original en: Yo vine aquí ....

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2- Sección 'Viñeta del día'

Se insertan una viñeta colgada en su muro de 'Facebook' por Liliana Parada Delgado, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:



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viernes, 16 de agosto de 2013

Entradas del blog 'Ataxia y atáxicos' entre el 15/07/2013, y el 15/08/2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de julio, a 15 de agosto, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/07/2013 a 15/08/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo no digo nada :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Sexo... debate en familia.

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jueves, 15 de agosto de 2013

'Un milagro de amor' (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, desde el alojamiento de "Youtube" se inserta (abajo) la película, de 97 minutos de duración, 'Un milagro de amor' (Son-rise: A miracle of love). Se hace en forma subtitulada en castellano... pero no porque vaya mejor para mi deficiencia auditiva, sino porque no he podido hallar una versión doblada: "Nunca llueve a gusto de todos, pero peor es vivir en desierto" (Yo) :-) ... La película ha sido recomendada en la lista de correos Hispataxia por Lía Dalvit, de Buenos Aires, amiga de pacientes de ataxia, y miembro de nuestro grupo en 'Facebook'.

Descripción:

'Un Milagro de Amor' (Son-Rise: A Miracle of Love) es un film de 97 minutos, del año 1979, y trata sobre el autismo.

"El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por grave déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional... y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos)". (Extracto de Wikipedia).

Sipnosis (Extracto de "uplis.com"):

Una joven pareja se llena de alegría cuando se enteran de que, después de haber tenido dos hijas, la esposa está embarazada de nuevo, y esta vez será un hijo. Sin embargo, el niño se convierte en autista. Descontentos con los diagnósticos y los tratamientos disponibles, deciden trabajar fuera de su propio programa de terapia para su hijo...

Crítica personal:

Si esperáis que yo diga algo, con los ojos llorosos, solamente podría decir: ¡¡Sin palabras!!.

Nota: En los videos de "Youtube" (no todos), la calidad de imagen se regula desde el icono de la rueda dentada. Podéis seleccionar la más alta disponible para cada video... pero, solamente, si vuestra línea de conexión es rápida, y no estáis bajando ninguna otra cosa más durante la proyección del video.

'Un milagro de amor':



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miércoles, 14 de agosto de 2013

Entrevista a María Pino, en la revista 'Vivir triunfando'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniela Dibarboure (para la revista 'Vivir triunfando').

María Pino Brumberg
María Pino es una joven que desde pequeña tiene la enfermedad degenerativa Ataxia de Friedreich. Es una escritora cuyo libro “Con alas en los pies”, tuvo un éxito casi instantáneo en todo Latinoamérica y ni hablar de Europa.
Cuando le mandé las preguntas de esta entrevista, aún no había leído el libro. Una vez leído he realizado una breve crítica para todos los que quieran leerlo, y conocer un poco más sobre Maria. Anexo la entrevista:

1- ¿Qué papel cumplen los medios masivos, o las redes sociales, tanto con tu libro como en el manejo de la Ataxia de Friedreich?

Uno fundamental. Para cualquier persona con circunstancias como la mía, Internet nos abre una ventana al mundo exterior. Me ha servido para ir aceptando las condiciones de mi enfermedad y mantenerme muy activa al comunicarme y establecer relaciones con otros enfermos, dentro y fuera de la red... así como tener conocimientos de los avances en su investigación.

Con mi libro también cumplen un papel fundamental: Por ellos puedo hacer personalmente una gran difusión. Gracias a ellos, por ejemplo, ahora estoy difundiéndolo en una revista mexicana, y yo soy de Tenerife, Islas Canarias.

2- ¿Hay alguna ley específica sobre la discapacidad en tu país, el estado les brinda ayuda?

Sí, en teoría existen leyes cuyo objetivo es dar apoyo a las personas con discapacidad, pero en la práctica los distintos niveles de la administración pública española no aplican estas normas de forma eficaz, y algunos derechos tardan años en ser reconocidos.

En los últimos años, además, se han producido recortes en el campo de la discapacidad. Los gobiernos de derechas no tienen los sistemas de promoción y protección de las personas con discapacidad y de sus familias entre sus prioridades. En mi caso, por ejemplo, recibo una ayuda de menor cuantía, y mi cuidadora principal, que es mi madre, ha quedado sin cobertura.

Prefiero dejar la dirección de la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Canarias, por si alguna persona quiere información más detallada: info@coordicanarias.com

3- ¿Cómo fue el tema de estudiar, tu facultad estaba adaptada a tus necesidades?

Mi enfermedad es degenerativa. En mi caso, empecé a usar la silla de ruedas cuando trabajaba, a los 24 años. El instituto, en ese aspecto, fue un camino muy pedregoso. En esa época empezaron a desarrollarse los síntomas de mi enfermedad, y fue más duro a nivel psicológico. Poco a poco iba adquiriendo una marcha ebria al caminar (como si estuviera borracha), y habían muchas escaleras, clases de deporte, muchas burlas... y ya iba teniendo problemas para escribir. Me fue muy duro, porque entonces no aceptaba lo que me estaba pasando. Pero, con la ayuda de amigos cercanos, pude superarlo.

Al llegar a la facultad fue parecido, pero ya no notaba tanto las burlas de los demás como en el instituto. Ya íbamos madurando. Siempre estaban las temidas escaleras, pero también podía evitar muchas por pasadizos secretos (pasillos), y con ayuda de amigas. Muchos profesores fueron comprensivos conmigo, hice la licenciatura de Geografía, en la cual se realizaban muchas prácticas en el campo, y a bastantes no podía ir, así que realizaba otras tareas que me mandaban, y podía cumplir.
En el último curso fue cuando usé un andador para caminar: Lo que me sirvió para aceptar mi enfermedad y creciente discapacidad. También me sirvió para darme más independencia a la hora de poder moverme sola en lugares planos, que siempre tuve que ir buscando. Era yo la que me adaptaba cada día.

4- En tu página web tienes la siguiente frase: "Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión". ¿Esté sería tu mensaje para las personas que viven una situación similar?

Claro, uno de ellos, y muy importante. Es un mensaje para todos.

5- Encargué tu libro, y estoy esperando que 'Bubook' me lo envíe a Uruguay, así lo puedo leer tranquila. Primero que nada felicitarte por el logro, sé que es un trabajo muy difícil auto publicar un libro, yo lo hice el año pasado.

Muchísimas gracias. Es un trabajo muy difícil, lo hice porque quería que mi historia pudiese llegar a cualquier persona de este mundo, sobre todo gente de Latinoamérica que lo demandan, pero es difícil y más costoso para enviarlo. Ahora, gracias a la autopublicación que hice con 'Bubok', está disponible en tres plataformas editoriales en Sudamérica, aunque el libro lo imprimen sin solapas: Colombia, Argentina y Uruguay. Así, el futuro lector no ha de pagar tantos gastos de envío como si lo pidiese desde España.

Te deseo suerte con tu libro, ¡¡Que dé muchas vueltas!!.

¿Cuéntanos qué te llevo a escribir el libro, y dónde podemos conseguirlo?

El libro lo escribí por tantas razones como escritores hay en el mundo. A medida que iba escribiendo, éstas se iban acrecentando: Por dar a conocer mi historia desde que me diagnosticaron esta llamada enfermedad rara... contando el caso de una niña de 13 años a la que le desvelan su difícil porvenir... tratando de explicar las extrañas fases que tuve que atravesar para darme cuenta, e ir aceptando lo que me había tocado en esta vida... por hablar y denunciar tantas barreras físicas como nos tocan sufrir a las personas con discapacidad, creadas por las barreras sociales, mentales, claro... por dar a conocer, en mayor medida, las enfermedades raras, en particular la mía, la Ataxia de Friedreich, y tratar de impulsar su investigación... por tratar de transmitir mi espíritu de lucha ante las adversidades que nos pasan en etapas de la vida, impulsando la necesidad de mantener una vida activa... por recalcar el gran valor de la familia y la amistad. Por demostrar que a pesar de las limitaciones que tengamos, todos podemos vivir y disfrutar los grandes momentos que nos da la vida.

Para adquirir el libro desde Latinoamérica, como comenté antes, e hiciste vos, jeje, se puede hacer entrando en estos enlaces:

Colombia: http://www.bubok.co/libros/212127/Yo-vine-aqui-a-luchar
Argentina: http://www.bubok.com.ar/libros/194546/Yo-vine-aqui-a-luchar
México: http://www.bubok.com.mx/libros/194300/Yo-vine-aqui-a-luchar
Y desde España: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar

Los invito, por si quieren más información, a visitar la página de facebook, https://www.facebook.com/YoVineAquiALuchar/info

Agradecerle a María por su disposición al responder estas preguntas. Vale muchísimo la pena leer su libro: Es una historia personal admirable.

Original en: Con alas ... y yo vine ....

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2- Sección 'Viñeta del día'

Se insertan unos hermosos versos de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:


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lunes, 12 de agosto de 2013

'Arquímedes 1'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¿Quién iba a resultar ser el desahogo del mal carácter del profesor? Sin duda, al que le preguntaron en estado obnubilado: no se percató de las explicaciones de la Geometría de aquel año. Una sonrisa de triunfalismo tras llegar el primero en ese maratón de no sé que olimpiada en la cual estaba pensando, y esos aplausos y vítores al entrar el primero en el estadio, se transformaron en el ámbito extraño de un castigo severo, y alguna risa entre la tensión de sus compañeros:

- ¡¿Que nunca ha oído hablar del principio de Arquímedes?! ¡¡Pues lo copiará cien veces!!.

Las gafas del profesor chupado, dejaron de ser normales: adquirieron el tamaño de un metro de diámetro en esa esfera blanca y sanguinolenta... Sus lentes fueron tan grandes como unos exagerados globos... los dientes tornaron en afilados cuchillos como de tiburón blanco... su voz, al ser más lenta, enronqueció... su olor fue de sulfuro... y su piel comenzó a poblarse de escamas brillantes verdes y grises... cuando su traje de cheviot dejó de tener sentido.

Entre bufidos y gañidos furiosos se dejaba oír: “cien veces”... “Arquímedes”.

Cuando el monstruo pavoroso, de ira contenida, fue en busca de otra víctima, se volvió en gestos horrorosos e increíblemente ágiles para una alimaña cuatro o cinco veces más grande que él... y, en ese instante, el profesor bien podía tratarse de ese cuerpo sumergido en un fluido... La escuela estaba rodeada de un foso de agua infectada por mosquitos venenosos letales, y por pan de rana ácido proveniente de un meteorito...

En breves segundos urdió el plan perfecto, e imaginó la perfección arquitectónica del edificio escolar: mientras el profesor atravesaba el puente levadizo, él daría el empujón justo que diera con el cuerpo del monstruo pestilente en el foso de mil metros de profundidad y agonía.

De pronto, el dragón se volvió bruscamente, y le dijo con la mayor audacia de esa bestia del inframundo:

- ¿Qué...?

El niño se asustó, y en un agónico suspiro, musitó en su humildad forzada:

- Nada, nada...


No había previsto que el pavoroso ser pudiera tratarse de una alimaña voladora con las alas camufladas entre las protuberancias óseas de la espalda.

Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto(escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este archivo, alojado en "xa.yimg", sólo podrá visionarse desde el sentido del humor... y me ha sido eviado por un paciente de Ataxia de Friedreich, cuyo nombre queda bajo secreto de confesión: Se dice el "pescado", pero no el "pescador" :-)

Notas: Por su peso, este archivo pudiera tadar en cargar unos 80 segundos... y, por otra parte, tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Proverbios y fotos.

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'Cuando el mar está enfadado'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Hoy está enfadado el mar, y su ira se deja sentir en cada trocito de su extenso manto en el que fijamos nuestra atención. Parece romperse, y querer salirse por todas partes. Llega más alto que nunca, y sus olas compiten por abrazar toda la arena de la playa. Pero, esta vez no la acaricia, esta vez la arrastra consigo: como queriendo devorar todo lo que encuentra a su paso.


El viento, asustado, gime, y quiere colarse por los postigos de mi dormitorio, buscando refugio... huyendo de la rabia de su compañero de juegos. La gente especula sobre las lluvias, los vientos, los temporales... pero nadie se fija en el movimiento del agua. De repente el mar se vuelve humano, como un hombre que se ha vuelto loco... que tira y rompe todo lo que encuentra a su paso... como un niño que reclama atención... como una mujer celosa.

Miro por la ventana buscando la claridad de la luna... pero unas nubes negras la han secuestrado, dejando al faro de la bahía como único encargado de alumbrar la fría noche. Y el mar quiere derribarlo. Parece que le hiera el reflejo amarillento de la potente linterna, y se remueve inquieto sin la compañía plateada del satélite. Está solo, incompleto: como el cielo sin estrellas, o un lienzo en blanco. Nada que dance con gracia por su horizonte, nada que le haga cosquillas con su centelleo...

Parece que lo único que amansa al océano es contemplar la luna mientras se mece con su suave oleaje. Creo que es una especie de amor no confesado, un amor casi idílico, de los que implican necesidad. Ella, divertida, juguetona, dulce, le guía en su recorrido diario: ahora arriba, ahora abajo. Y él, hipnotizado, no entiende que sin verla también es capaz de llevar a cabo su cometido.

Hoy el mar está celoso, y se alza bravo, queriendo atrapar las nubes, y liberar a su amada. ¡Pobre e iluso! Cuando un amor así se alimenta durante tanto tiempo, se convierte en un espejismo, estático, y muere. Y una ilusión se vuelve obsesión, y otra, diversión.

Carmen Ramos Añón
El mar está encaprichado con la luna, y ella no le quiere. Desconozco lo que hará detrás de las oscuras nubes, pero no creo que sea nada en contra de su voluntad. Puede que juegue al escondite con alguna amiga... o que visite a una estrella... o que salga de paseo con el sol. ¡Pobre e iluso mar¡: Tan grande, tan poderoso, tan elegante, y tan mermado por una fijación sin sentido... dudo incluso que sea consciente de su esplendor.

Me recuerda a mí, que tan chiquitita me siento a tu lado, cuando todo el mundo me dice lo contrario. Me recuerda a mí, que cuando no te veo, siento que mi alma explota en mil pedazos: expandiéndose, buscándote, gritando en silencio, absorbiendo todo lo que encuentro a mi paso. Me recuerda a mí, que estoy condenada a quererte sin poder tocarte, como el mar a la luna... y todo por una fijación estúpida. Mientras tú, que lo sabes, simplemente juegas. Y juegas muy bien, todo hay que decirlo.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Cuando el mar está enfadado.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Mi bicicleta.

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domingo, 11 de agosto de 2013

Buscando fondos para colaborar en la investigación de la Ataxia de Friedreich, con la terapia génica, a través de GENEFA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

María Pino Brumberg
"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

La Plataforma GENEFA se constituyó en marzo del 2013 por familias, amigos, y afectados directamente por la Ataxia de Friedreich... y cuyo objetivo es recaudar fondos económicos para apoyar un único proyecto de investigación basado en la terapia génica.

Todos los atáxicos estamos apoyando este proyecto, de diferentes maneras. Por la unidad del objetivo, se necesitan aunar todos los esfuerzos a nivel nacional e internacional.

He donado 50 ejemplares de mi libro 'Yo vine aquí a luchar'. Pido a mis amigos y contactos que, no lo tengan, que lo pidan al mail: info@genefa.org El libro ya está en la península, concretamente en Barcelona, donde pueden adquirirlo rápidamente.

Tú puedes colaborar comprándolo para ti, o para regalar a quien consideres oportuno, y donarás el dinero íntegramente a este proyecto... que lo pueden ver en mi entrada anterior de este blog, y también en la página web de GENEFA

Gracias por vuestra colaboración.

Puede verse toda la información en el siguiente cartel:


Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Buscando fondos ....

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