La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de mayo de 2013

'Yo vine aquí a luchar' ya está presente en España y Sudamérica.

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.


Me emociona mucho comunicaros que la “Librería Albareda”, de Zaragoza, es la primera que ha pedido mi libro vía "on-line". ¡Viva la modernidad!.

Todas las librerías de España, Canarias también, tienen un 30 por ciento de descuento para adquirirlo por medio de Bubok. Aquí les paso el enlace directo: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar

Y ahora, además, por fin, está disponible en INTERPAÍS: ¡uno de mis grandes objetivos! Aquí van los enlaces directos para que se pueda adquirir una versión nueva, sin solapas, en tres países de Sudamérica... así espero que futuros nuevos lectores puedan adquirir el libro en localidades del otro lado del charco... y los gastos de envío serán menores:

Colombia: http://www.bubok.co/libros/212127/Yo-vine-aqui-a-luchar

Argentina: http://www.bubok.com.ar/libros/194546/Yo-vine-aqui-a-luchar

México: http://www.bubok.com.mx/libros/194300/Yo-vine-aqui-a-luchar

Muchas gracias. (Mery).

Fuente: Página web de María Pino
Original en: ¡¡”Yo vine aquí a luchar” en España y en Sudamérica!!

Nota del administrador del blog:

Para más información sobre el libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Humor en texto":

Texto de humor pegado en la lista de correos, 'HispAtaxia', por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.

¡Buen catador!:

En un almacén de vinos, el catador había fallecido. Y el director comercial comenzó a buscar alguien que hiciera el trabajo.

Un viejo borracho y sucio se presentó para solicitar la posición. El director, a priori, se preguntaba cómo podía deshacerse de él. Le dieron una copa de vino para que la tomara, y se fuera.

El viejo borracho lo probó, y dijo:

- Es un Moscatel de tres años. Elaborado con uvas cosechadas en la parte norte de la región. Ha madurado en un barril de acero. Es de baja calidad, pero aceptable.

- ¡Correcto -dijo el jefe-. ¿Otra copa?.

- Este vino es un cabernet, de 8 años, cosechado en las montañas al sur de la región. Ha madurado en barril de roble americano... a ocho grados de temperatura. Le falta aún tres años para que alcance su más alta calidad.

- Absolutamente correcto. ¿Una tercera copa?.

- Esto es un champage elaborado con uvas pinot blanc de alta calidad, y, además, exclusivas -dijo, calmadamente, el borracho.

El director no lo podía creer... Le hizo un guiño de ojo a su secretaria para sugerirle una trampa...

Ella salió de la habitación, y regresó con una copa de orina.

El “alcohólico” lo probó, y dijo:

- Es orín de una rubia de 26 años de edad... con tres meses de embarazo... y, si no me dan ahora mismo el puesto, digo quién es el padre.

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jueves, 30 de mayo de 2013

Identifican un nuevo mecanismo relacionado con la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Linda Ontiveros (para "eldiaromontanes.es")

El hallazgo de los investigadores del Germans Trias, podría ayudar a encontrar terapias para esta patología que afecta severamente la coordinación de los movimientos motores:

Las neuronas del cerebelo mueren progresivamente antes de que aparezcan los síntomas de la ataxia, una enfermedad que afecta muy severamente la coordinación de los movimientos motores, hasta postrar al paciente en una silla de ruedas.

La ataxia espinocerebelar tipo 1 es una enfermedad hereditaria que no tiene tratamiento. Se manifiesta a partir de los 30 años y afecta a entre una y dos personas por cada 100.000 habitantes.

Hasta ahora, las razones de estas muertes moleculares en el cerebelo eran un misterio. Pero la Unidad de Investigación Traslacional en Neurociencias del Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona han encontrado, después de largos años de estudio, que se trata de una mutación en una proteína del ADN (la llamada Ataxin-1), con la implicación de una enzima (la conocida como PP2A), lo que provoca la muerte de las neuronas que se encuentran en el cerebelo.

En busca de nuevas claves preventivas:

Este estudio, financiado por el Instituto de Salud Carlos III y la Fundació La Marató de TV3, despeja nuevos caminos para desarrollar terapias preventivas, no solo en la enfermedad que afecta el cerebelo (la ataxia espinocerebelar tipo 1) sino, también, para otros trastornos neurodegenerativos, como el alzhéimer, o el autismo. Ya se han dado los primeros pasos hacia esa dirección, porque el grupo de investigación planea realizar nuevas terapias en ratones, con el fin de curar, o prevenir, estas enfermedades. También se comienzan ensayos preclínicos, para trasladar los resultados a los pacientes dentro de tres años.

El doctor Antoni Matilla Dueñas y su equipo
El resultado de la investigación fue publicado en la revista científica 'Human Molecular Genetics', y representa uno de los logros conseguidos desde 1993 por la Unidad de Investigación Traslacional en Neurociencias, dirigida por el doctor Antoni Matilla Dueñas.

Fuente: "eldiariomontanes.es": Identifican un nuevo mecanismo relacionado con la ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Nota: La canció que sonará es 'La campanera', interpretada por Pedrito Rico (1932-1988).

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: ¡Vosotras, las mujeres!.

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miércoles, 29 de mayo de 2013

¡Cosas que una piensa!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Carmen Carnicero
Diferentes pensamientos han ido pasando por mi cabeza:

Escribo esto en una tarde de primavera. Desde mi ventana, veo los grandes árboles, centenarios, que rodean el río, mezclando la diversidad de verdes, con el blanco de las casas, y la brillante, pero tenue, luz del atardecer.

Momentáneamente, la claridad de la tarde se ha visto ensombrecida con nubes grises de tormenta, que dan al cielo un aspecto casi terrorífico, a la vez que acogedor, y, además, de una magnifica belleza. De repente, aparece, entre las nubes, un rayo, que ilumina el cielo grisáceo, manchándolo de morado, amarillo, anaranjado, y cobalto.

La lluvia, finalmente, ha refrescado el ambiente, dejando un atardecer precioso, con cúmulos amarillentos por el reflejo del sol de mayo.

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Mi cabeza funciona muy bien. Pero, a mí que más me da, si me tratan como a una inválida (no-válida), y me mandan callar. Yo sólo quiero saber las cosas... sólo quiero que me lo expliquen. Soy lenta, pero si se me explica, me entero perfectamente. ¡Claro, para los demás, es más fácil dejarlo así...!

No tengo ni intimidad... no puedo ni llorar... ¡pues como no puedo estar sola...!

Siempre me he considerado normal: Me he casado, y he tenido un hijo. ¡Qué más normal que eso...! Pues no, ahora me tengo que concienciar de que no lo soy. Tengo muchas limitaciones además de las que pudiera tener cualquiera...

Estoy triste, decepcionada, vapuleada sicológicamente, y ofendida. En esto suelen influir las relaciones interpersonales... sobre todo si tienes pareja. Siempre habrá este tipo de sentimientos. en mayor, o menor medida.

Me acuerdo mucho del viaje que hicimos a Italia con mi hermano: Algún amigo que leía el futuro, no sé dónde -en las cartas, creo- me vaticinó que mi porvenir iba a transcurrir como una balsa... sin altos, ni bajos. ¡Humm, no sé...!

***

A los veintitrés años murió mi mejor amiga... Aún te extraño, Sesi. Se quedaba a dormir conmigo... en su casa, la Casería, que entonces era el lugar de encuentro de todo aquél que tuviera algún tipo de inquietud. Por ahí han pasado pintores, músicos, ... Ella estaba en el ordenador, y yo viendo una película. Habían venido dos amigos (de la pandilla de los arquitectos) con sus bicis. Estaban dormidos cuando sonó el teléfono:

- Un familiar de Sesi... ha tenido un accidente... ha muerto.

Solté el teléfono... llamé a Marga para que se pusiera ella... yo no podía hablar. Fue como si me hubiera caído un rayo, y me hubiera paralizado... el cuerpo, no la mente: No paraba de pensar en mi amiga.

Cuando te pica, te rascas. Pues yo no. Yo lo calmo con mi mente: desvío la concentración de ese punto, y hago que se me olvide... ya que con mis dedos no lo puedo hacer...

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Llevo tiempo viéndolo. Y hoy, al decirlo en voz alta, ya veo claro lo que pasa en esta "civilización del espectáculo", que, tan hábilmente, describe Vargas Llosa: Es que todo el mundo va muy rápido, no hay tiempo para leer (no sólo literatura... que se me dice de la inmediatez de cualquier búsqueda, vía Google), ni para pensar, ni conversar, ni mucho menos para pararse a escuchar a nadie... aún a sabiendas que quien nos habla, tiene algo que decir.

Me ha surgido esta idea, tras ver a mi hermano, también paciente de Ataxia de Friedreich, haciendo un esfuerzo por intentar comunicar algo, dentro de una reunión con varios dialogantes.

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2- Sección "Video del día":

Este cortometraje, subtitulado en castellano, 'El circo de la mariposa', está alojado en "Youtube", y tiene 20 minutos de duración. Se inserta aquí por recomendación de Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza



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martes, 28 de mayo de 2013

'El volumen de la voz'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Soy persona muy paciente, y nada conflictiva. Sin embargo, no puedo evitar alterarme cuando hablo, y la gente no me escucha. Soy consciente que, debido a mi trastorno de ataxia, el tono de mi voz es un poco bajo. En cambio, hago el esfuerzo de vocalizar y pronunciar correctamente. Con lo que, poniendo algo de atención, no hay problema para entenderme.

No obstante, son muchas las personas que no tienen paciencia, y son ellas las que terminan mis frases... y acaban diciendo lo que les da la gana, como si lo hubiese dicho yo. Y acabo no conociendo mis historias... y hasta empiezo a preguntarme cuál será el final.

Aunque me cuesta aceptarlo, he acabado echándole humor, y dejando que sean mis interlocutores los que digan lo que pienso, lo que me gusta, y lo que iba a decir.

El mayor problema viene cuando tengo que dar explicaciones o pedirlas, cuando tengo que desarrollar un tema, o formular una queja. En resumidas cuentas, cuando tengo que defenderme, cuando tengo que decirle a alguien que esta equivocado, y que permita que se lo demuestre con palabras. Generalmente, no lo permiten, y he de limitarme a escuchar lo que se supone que yo estaría diciendo. ¡Cuánto me gustaría poder echar broncas, aunque fueran telepáticas, en ese momento! Y otro problema añadido es que no siempre se me interpreta correctamente.

Es una sensación muy extraña la que sientes cuando tienes mucho que decir, y has de permanecer callado, escuchando barbaridades y despropósitos... y sintiendo la impotencia de ver que no te hacen caso. Alguna vez me enfado, y exijo que dejen que me explique, pero el silencio acaba apenas iniciada mi argumentación.

Si yo no me hubiera pasado toda vida en la calle, relacionándome con la gente, mi problema sería más llevadero... pero ahora es duro para el hablador tener que estar callado. Por ello, es por lo que me gusta pasear solo, conversando conmigo mismo. No tengo dificultad de entenderme con mis pensamientos. Soy feliz si no tengo necesidad de traducirlos a sonidos.

Las reclamaciones, protestas, y broncas, las grabaré en un artilugio sonoro, y lo pondré a todo volumen. Cualquier cosa antes que darse por vencido. Soy yo quien tiene el problema, y yo he de resolverlo. Pero... ¿cómo?.

Cinco comentarios del propio autor del texto (Diego Sánchez Cordero):

1- La verdad que procuro desahogarme en el blog escribiendo lo que pienso, pero, para relacionarse, es necesario hablar, Sin embargo, como parece eso de que quien más razón tiene, es el que grita más fuerte, y como a mí apenas se me oye, sólo digo tonterías. En fin, el humor me tranquiliza.

2- La verdad que nosotros los atáxiccos tenemos problemas de todo tipo, y, aunque luchamos para sobreponernos y no desmoralizarnos, no siempre lo conseguimos... porque, además, somos mucho más sensibles que las personas sanas. Contra el sufrimiento no es fácil inmunizarse, también es muy difícil la integración total.

3- Por desgracia, lo mío no es un problema de aptitud negativa, ni complejos frente a mí dificultad hablando. No me desanimo con facilidad, pero tampoco me engaño con falsas ilusiones. La realidad es la que es, y tengo la mitad de las neuronas de la voz muertas. Pero, a pesar de todo, me resisto a admitir que la dificultad es sólo mía.

4- Hay mucha gente que le gusta más hablar que escuchar. Y se ve que a mí me tocan las personas más habladoras y las que menos escuchan. Así que he acabado convirtiéndome en un oyente pasivo, que apenas interviene en conversaciones ni debates.

5- Cuando se juntan varias personas, todas hablan a la vez, y hasta cuentan cosas distintas. En esos casos, permanezco mudo, pensando en mis cosas. No intento enterarme de nada, porque, total, no voy a poder intervenir.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: El volumen de la voz.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, de humor, está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.

Nota: Este PowerPoint tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Visita al cementerio.

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lunes, 27 de mayo de 2013

Saber que se puede...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
Quienes no hayáis leído sus libros, o visto sus entrevistas, no sé si sabréis quién es Irene Villa. Es aquella niña, de entonces 12 años, con cara de ángel, a quien, un jueves de octubre de 1991, cuando iba al colegio con su madre, le explotó una bomba lapa, que la banda terrorista ETA había colocado adherida a su coche. Como consecuencia, Irene perdió las dos piernas y tres dedos de su mano izquierda. Pero no perdió la sonrisa, la ilusión, ni la chispita tan bonita que tiene en los ojos.

Durante los 22 años transcurridos desde entonces, Irene no ha parado. Ha estudiado psicología, humanidades, y periodismo. Ha escrito tres libros, se ha recorrido medio mundo, ha practicado, y practica, varios deportes adaptados. Todo eso “con sus piernas de mentira”, como dice ella. Ha ganado muchísimos premios, no sólo en el mundo de la competición en el deporte, sino, a nivel personal, por su lucha, su superación, y coraje. Porque sonreír ante la adversidad, también tiene premio.

Colabora en radio... es columnista en el periódico 'La Razón'... conferenciante... participa en diversos congresos, fundaciones, y organizaciones. Es defensora y transmisora de valores. Porque la vida no te espera... no puedes ir atrás, ni para coger impulso. Como bien dice Irene: O te mueves, o caducas".

Hace dos años, con motivo del 20 aniversario del atentado y del día en que volvió a nacer, reeditó y actualizó 'Saber que se puede', escrito siete años antes. Un libro autobiográfico que recoge su lucha con optimismo y esperanza. Pura psicología positiva.

Me encantó una cosa que Irene cuenta en su libro: no entendía que la gente, en trance de depresión, o hundida, no se agarrara a un buen libro.

Si hace años me hubieran dicho que ahora no podría estar leyendo alguno –y con mil en la mente en lista de espera- no me lo hubiera creído. Hasta que, cuando tuve esa época de bajón, me refugié en lectura. Leyendo te olvidas de tus problemas, del mundo, y pasas a protagonizar unas historias bellas, que desearías que no terminaran nunca. Lloras, y ríes, con las mismas ganas. Crea adicción, pero una adicción muy sana. Yo, cuando termino un libro, siempre me pregunto cómo una mente es capaz de bucear tanto por su imaginación, y hacer feliz a tanta gente.

'Saber que se puede' es un tesoro como libro, que tendría que leer todo el mundo con discapacidad o sin ella... que saben que se puede, o que aún no lo han intentado. Entiendo a Irene perfectamente. Entiendo esa fuerza que le hizo agarrarse a la vida con ilusión y esperanza.

Y hasta aquí puedo contar... podría pasarme horas y horas hablando sobre este maravilloso libro... pero mejor leedlo, si tenéis esa oportunidad. Es una historia que no os dejará ni pestañear.

Gracias a Irene por contarnos su aventura... por su humildad, sencillez, y sabiduría. Gracias por, ser y por enseñarnos que se puede.

Citas de dicho libro:

"Lo primero es aceptarse, quererse, y una vez superada esa parte, luchar y a conseguir metas".

“Deseaba que todo el mundo supiera que, como yo, todos podemos transformar lo que podría ser una vida triste o amarga en una vida llena de alegría y optimismo, que no existe la desgracia si lo sabes afrontar con ánimo, y que la solución no está en el exterior, ni en lo material, ni en otras personas, sino dentro de cada uno de nosotros”. (Irene Villa).

Por cierto, el próximo 22 de noviembre, Irene será una de las ponentes en el congreso de Madrid de la Fundación ¡'Lo que de verdad importa'. ¡¡Yo me apunto... por nada del mundo me lo perdería!! ¿Alguien más se viene?.

Video incluído en su artículo por la autora: Color esperanza:



Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Saber que se puede.

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sábado, 25 de mayo de 2013

'Amigos intocables' (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Película triplemente recomendada: por Guillermo, paciente de ataxia... y por María Navarro, y Carmen Carnicero, madre de, y paciente de, Ataxia de Friedreich, respectivamente.

'Intouchables' ('Intocable' en España, y 'Amigos intocables' en Hispanoamérica) es una película, francesa dirigida por Olivier Nakache y Éric Toledano. En tan sólo nueve semanas en los cines de Francia, se convirtió en la segunda película francesa más exitosa de todos los tiempos. En España se estrenó el 9 de marzo de 2012.

La historia está inspirada en la vida de Philippe Pozzo di Borgo, autor del libro 'Le Second souffle', tetrapléjico desde 1993, y de su relación con Abdel Yasmin Sellou, su asistente a domicilio. Los personajes son interpretados por François Cluzet, y Omar Sy respectivamente.

Philippe, un aristócrata que ha quedado tetrapléjico a causa de un accidente de parapente, contrata como enfermero a Driss, un inmigrante, de un barrio marginal, recién salido de la cárcel. Aunque a primera vista, no parece la persona más indicada para cuidarlo, juntos aprenden a mezclar a la música de Vivaldi con el soul de ‘Earth, Wind & Fire, y a moverse entre la dicción elegante y el mundo del arte con la jerga callejera... Dos mundos enfrentados que, poco a poco, congenian hasta forjar una amistad tan disparatada, divertida y sólida, como inesperada.

Argumento:

La película narra la relación entre dos hombres procedentes de entornos diferentes. Uno, Driss, de origen senegalés, que vive a las afueras de París, y que acaba de cumplir una pena de seis meses de cárcel... y el otro, Philippe, un rico tetrapléjico que contrata al primero como ayudante, a pesar de no tener ninguna formación.

Es una historia de una amistad de dos personas que se ayudan mutuamente, Phillippe aprende a volver a ser feliz y a divertirse pues "sólo se vive una vez", y Driss logra esforzarse para algo, encontrar su vocación y tener trabajo... pero ambos encuentran lo más importante: la amistad.

Fuente: (excepto el gráfico) 'Enciclopedia Wikipedia': Intouchables.

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2- Sección "PwerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Pechos pequeños!.

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viernes, 24 de mayo de 2013

Concierto benéfico para investigación en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Cartel del concierto benéfico
Este concierto benéfico está organizado por la Plataforma GENEFA, con el fin de recaudar fondos para la investigación en su proyecto de terapia génica en la Ataxia de Friedreich

Para información sobre el citado proyecto investigador, pinchar en: Proyecto de investigción de terapia génica en la Ataxia de Friedreich

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2- Sección "Humor en texto":

Este texto de humor me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia,de Barcelona.

La lepera en el avión de Iberia

Nota: "lepero/a" = de Lepe, pueblo famoso por sus chistes.

Una lepera toma un avión, con destino a Nueva York, con un pasaje en clase económica. Cuando sube al aparato, busca su asiento, pero llaman su atención los de primera clase. Viendo que éstos son mucho más confortables, decide sentarse en uno de ellos.

La azafata revisa su billete, y le dice que ése no es su sitio... que el suyo es de clase económica... y que haga el favor de cambiarse.

- Mire, soy lepera y bonita, y voy a sentarme aquí hasta llegar a Nueva York. ¡Y a mí, nadie me mueve de este asiento!.

Frustrada, la azafata va a la cabina, e informa al coopiloto del problema con aquella pasajera.

La chica responde lo mismo al coopiloto al requerimiento de éste: que es lepera y bonita, y de allí, no se mueve.

El copiloto se retira a la cabina para comentar el imcidente al capitán.

- ¿Que es qué...?.

- Lepera y bonita... eso dice ella.

- ¡Ah... bueno...! Mi novia, además de bonita, también es lepera, y sé cómo manejar este asunto. ¡Ya me encargo yo!.

El capitán va hacia la muchacha, le susurra algo al oído. Ella, inmediatamente, se levanta, le da las gracias, con un efusivo abrazo... y se va a su asiento de clase económica.

El copiloto y la azafata, que estaban observando, se quedan alucinados por la facilidad con la que ha resuelto aquel espinoso problema... y se apresuran a preguntarle qué le había dicho para convencerla.

- ¡Nada!¡Que esos asientos no van a Nueva York!.

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jueves, 23 de mayo de 2013

'La iglesia'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Es un paseo. No estoy seguro a dónde voy. El rumbo es caprichoso, porque sólo pienso en el viento... cuando no, en la luz. Todos se acercan a mí... y se alejan a mis espaldas. Algunos me miran. Pocos confían en sus pasos: Aunque parezca que se dirigen a un importante destino, son erráticos. Unos pocos, decididos, somos los que vamos sin saber el final del viaje.

A veces, en esos paseos, voy a la iglesia: Es un lugar magnético, porque sales distinto a cuando entras. Es sagrado. Nunca recuerdo la última vez que estuve... es como si siempre hubiera estado allí.


Voy a rezar, aunque me da vergüenza admitirlo. Es mejor rezar cuando nadie mira. Rezar, meditar. Mi cuerpo se relaja.

Entonces en mi imaginar pasan 1000 años, o 2000. Frío y paredes desconchadas. Sólo queda la sombra del sufrimiento.

Adoro el silencio: El eco de la llama de una vela parece mil pájaros que cambian de árbol a la vez... El dolor de un mártir... la esperanza de un ángel... la añoranza de un santo... la confianza de un maestro en su firmeza... La seguridad del que le ruega.

Voy a los primeros bancos: Siempre me ha gustado la perspectiva de las cosas. Todos son ajenos, porque Dios nos ha encontrado... ese Dios nos ama... y no nos conoce, porque somos ese Dios.

Me voy hacia cuando desaparecieron las religiones... hacia cuando dejó de hacer falta rezar. Había quedado con todos, en la iglesia, a las siete, para pasear: Me voy donde se dibujó la primera sonrisa global: La ocasión en que todos los hombres y mujeres se amaron a la vez.

A veces voy a la iglesia... a "recordar el futuro dulce".

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint que pretende resultar didáctico respecto al SPAM, los virus informáticos, y la recepción de correos basura en nuestro buzón electrónico... Aconsejando, entre otras cosas, realizar siempre los reenvíos como copia oculta.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Consejos para el uso del correo electrónico.

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miércoles, 22 de mayo de 2013

IV Muestra de acuarelas para la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Cartel de la exposición
Este evento será llevado a cabo por la Fundación Ataxia de Friedreich en Moviento, con el fin de recaudar fondos para la investigación en dicha Ataxia de Friedreich

Como en el cartel se indica, la muestra se inaugurará el día 24 de mayo, a las 16:00 horas... con la presencia del Presidente de Honor, y de la Presidenta de la citada Fundación.

Para adquisición de acuarelas: www.acuarelasataxia.org/

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2- Sección "Video del día":

Este video, 'Historia de una canción', alojado en "Youtube", de 11 minutos de duración, me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. La temática del archivo ya ha sido tratada en este blog... Aunque, en la ocasión pasada se hizo en forma de texto, en ésta se hace en forma de video... que, si bien es más concisa, resulta más vistosa e ilustrativa. Hablamos de la historia de un canto a la libertad, la canción 'Libre', del cantante Nino Bravo (1944-1973), fallecido, posteriormente, a sus 29 años, en acidente de tráfico:



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martes, 21 de mayo de 2013

Navidades rojas - Capítulo III

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO III: NAVIDADES ROJAS.

Serían las primeras navidades que Lolín (mi madre) pasaría sin su padre. Aunque seguían en la Sierra de Vizcuerno, en casa del tío Martín, hermano de su madre, Pilar, habían decidido pasar la Nochebuena, con su famila, en Caspe. Estaban de luto... muy tristes, sobre todo la abuela, Bibiana.

Manuel, y Bibiana (bisabuelos de Cristina)
La tristeza de la abuela venía del fallecimiento Vicente, el menor de los trece hijos que tuvo. Su muerte, a manos del mejor amigo de éste, le había dejado en un estado casi catatónico. Por eso, era mejor llevar a la abuela a ver a sus hijos y nietos (de los tres hijos que le sobrevivieron, el único varón, Manuel, estaba en la cárcel de Barcelona). Por ello, el día veinticuatro de Diciembre se fueron todos juntos a Caspe, en un carro conducido por Martín. Por el camino, los niños iban cantando villancicos... los mayores, en silencio. Hacía mucho frío.

Martín regresaría a la sierra, él sólo, al día siguiente, porque no quería dejar mucho tiempo solos a los animales. Y, en casa, con Pincha, Peret, y Estrella, que eran buenos perros guardianes, los podía dejar tranquilos.

Pasarían unos días en casa de José e Isabel. José quería que su mujer, Isabel, y su otra hija, Pilarín, volvieran, con todos, a la sierra después del día de Reyes.

Pasaron los días en familia, tristes, deseando que ésa fuera la última Navidad de la guerra.

El seis de enero de mil novecientos treinta y ocho, Dolores Ibarruri, “La Pasionaria”, llegó a Caspe para dar un mitin en apoyo al partido comunista (para ver en la enciclopedia Wikipedia quién era, pinchar en: Dolores Ibarruri). Al ser un día tan señalado para los niños, convocó a todos los pequeños en el teatro Goya, con el fin de obsequiarles con un juguete.

Por supuesto, Lolín no faltó a la cita. Su prima Carmenines, en cambio, no quiso acudir, prefirió quedarse con sus padres. Al teatro Goya, mi madre (Lolín) fue acompañada por sus amigas. No ya por el regalo en sí, sino por simple curiosidad infantil. Algunos niños la miraban... y la más atrevida, Pascuala, le dijo, con sorna:

- ¿Tú qué haces aquí...?. Los juguetes no son para niñas como tú, ¡fascista!.

Las niñas que iban con Pascuala se rieron y la insultaron. Pero las amigas de Lolín se la llevaron a la otra punta del teatro, consolándola, y secando sus lágrimas.

Ella y sus amigas se colocaron en la primera fila, para ver mejor a esa señora tan importante, que no parecía tan mala, porque les daba regalos de reyes.

La Pasionaria entregó juguetes a todos los niños. Cuando terminó, preguntó si alguno se había quedado sin regalo. Lolín, que estaba en primera fila, la miró... y cuando iba a decir que no tenía regalo, Pascuala gritó:

- ¡A ésa no le des juguetes... es fascista!.

Entonces, la Pasionaria hizo subir a Lolín al escenario donde estaba ella. Le dio un beso, y le preguntó cómo se llamaba.

- Dolores -contestó.

- ¡Anda... como yo! Toma... este regalo es para ti, que eres una niña muy guapa.

Y le colocó alrededor del cuello una especie de boa blanca, de pelo de conejo. Lolín se puso muy contenta, le dio las gracias “por ese regalo tan precioso”, y bajó del escenario con aire triunfal, mirando de reojo a Pascuala y sus amigas... provocando admiración en unos, y envidia en otros.

Cuando Lolín regresó a casa de su tía Isabel y de su tío José, padres de Carmenines, se fue corriendo a mirarse en el espejo de la pared de la habitación de sus primas. Éstas, Pilarín y Carmenines, le siguieron. Lolín les contó lo que había pasado. Y, al ver el regalo, las tres coincidieron en que esa señora era muy simpática. Sus primas se probaron la prenda y estuvieron jugueteando con ella un buen rato, hasta que Pilar las llamó para la cena. Lolín, de la emoción, aquella noche no quiso ni cenar. Durmió con su boa, “guá”, como decía ella, toda la noche.

(Continuará).

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2- Sección "Video del día":

Continuamos a juego con el artículo, insertando un video de cuatro minutos de duración, alojado en 'Youtube'. Aunque, aclaro, no estar insertado en atención a ninguna ideología (de eso, aquí pasamos), sino, simplemente, por la faceta humorística del mismo: 'El niño anarquista':



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lunes, 20 de mayo de 2013

'Alguien voló sobre el nido del cuco" (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Película reccomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

'One Flew Over the Cuckoo's Nest' es una película conocida en España como 'Alguien voló sobre el nido del cuco', y en Hispanoamérica como 'Atrapados sin salida'. Se trata de un film estadounidense, de 133 minutos de duración, rodado en el año 1975. El argumento está basado en una novela de Ken Kesey. Está dirigido por Milos Forman. Y protagonizada por Jack Nicholson, Louise Fletcher, Danny DeVito, Christopher Lloyd, Brad Dourif, y Will Sampson, en los papeles principales.

Esta película ha sido ganadora de numerosos premios internacionales: Óscar a la mejor película... Óscar al mejor director... Óscar al mejor actor... Óscar a la mejor actriz... y el Óscar al mejor guion adaptado.

Argumento (extractos de la enciclopedia Wikipedia):

La trama de la película se centra en un personaje acusado por cinco casos de estupro y, por consiguiente, debe entrar en prisión por ello. Sin embargo, debido a su aparente desequilibrio mental, es trasladado al hospital psiquiátrico del estado para ser examinado. Dicho personaje, llamado R.P. McMurphy, en realidad, no presenta ningún tipo de problema psiquiátrico... sólo intenta eludir el ingreso en prisión. De ahí parte la historia, que prosigue con el internado obligatorio de McMurphy por ser considerado peligroso para la sociedad.

En el transcurso de su estancia en el hospital psiquiátrico será protagonista de numerosos episodios de descontrol entre los enfermos... e incluso de huidas, suya y del resto de los pacientes, interrumpiendo la sosegada vida de los enfermos.

La enfermera principal del centro psiquiátrico, la señorita Ratched, es un ser totalmente estricto, ordenado, serio, y autoritario. Ello se hace evidente en sus apariciones, siempre soberbias y pulcras, sin expresividad en su rostro, no se altera ante ningún hecho, es fuertemente represiva y poco compasiva.

En la película, se administra a todos los pacientes una cantidad considerable de medicación. Además, si alguno se niega, se le hace tomar por la fuerza. Por lo que los pacientes consideran a la medicación como sagrada. Si alguno de ellos se sale del orden establecido, se les castiga con descargas eléctricas (electro-shock), o incluso se les practica una lobotomía.

El ambiente del psiquiátrico es totalmente estricto y monótono. Siempre hacen lo mismo, y en la única medida que pueden alumbrar algo de terapia psicológica, es cuando se sientan en círculo con la enfermera Ratched para dialogar sobre lo que sienten o lo que piensan. Aunque este hecho queda empañado por la enorme rigidez y represión que presenta esta particular enfermera. Todo ello, es causa de desagrado de McMurphy, pues él desea hacer lo que le plazca, y no se deja controlar.

Destaca también la forma inquisitoria que adopta la enfermera Ratched al formular sus preguntas. Llega hasta tal punto de represión, que Billy es capaz de suicidarse por temor a las represalias de su madre cuando es encontrado en la cama con una chica. El caso de Billy es un claro ejemplo de la extrema represión, no sólo en el hospital psiquiátrico sino también, en su propia familia, lo cual puede ser el origen de su tartamudez. Hecho que queda implícito en la escena en la que Billy deja de tartamudear cuando está con la chica, o cuando se enfrenta a la enfermera Ratched.

Se puede mencionar además que el orden del hospital psiquiátrico aparece como un negador de la chispa de la vida, de la libertad, coartando toda espontaneidad. A pesar de ello, y aquí viene lo más sorprendente, la mayoría de los pacientes se encuentran allí por su propia voluntad: son personas que temen a la realidad social, que no se encuentran integradas en ella, autoexcluidas, apartadas, y sin el valor suficiente para enfrentar la terrible sociedad en la que vivimos.

Por ello, no escapan cuando McMurphy se lo ofrece. Billy le responde que no es capaz de hacerlo. O el caso de Chief Bromden, o Gran Jefe (como lo llama McMurphy), no es realmente sordomudo, sino que finge serlo para evadirse, así, de la realidad. Él mismo hace una alusión a la marginación que sufría su propio padre, lo que llevó a éste a la bebida, y ésta a la muerte: “no era él quien bebía de la botella, sino la botella quien se lo bebía a él".

Además, debemos de resaltar la obra de amor que realiza Gran Jefe cuando decide escaparse con McMurphy... pero decide quitarle la vida a su compañero, con el fin de que no padeciera, tras haber sufrido una lobotomía. Finalmente, este personaje se arma de valor, se llena de vida, y escapa, como si volara por la ventana hacia la libertad
.

Esta pelicula puede hallarse, pinchando en: Película subtitulada 'Alguien voló sobre el nido del cuco... pero... pero... esta versión tiene dos peros: que es subtitulada... y que carga lento... Lo primero es así. Lo segundo, tiene solución: Antes de iniciar el video, pinchar en el triangulito, de debajo de la pantalla, que hay al lado derecho de "480", y rebajar la calidad de la imagen a "360", o a "240".

Yo, que soy deficiente auditivo, prefiero los subtítulos, al sonido. Acabo de ver esta versión subtitulada. Es una buena película. De momento, no haré más comentarios para no condicionar vuestras opiniones.

¡A ver si, para quienes prefieran el sonido, a los subtítulos, recuerdo donde he dejado la pata de palo, y hallo una versión doblada al castellano!.

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domingo, 19 de mayo de 2013

En busca de nuevas esperanzas...

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Diseño de portada para la novela 'El legado de Marie Schlau'
Tras dos años intensos, ya tenemos terminado nuestro proyecto de la novela 'El legado de Marie Schlau'. Está listo en español, inglés y se está traduciendo en estos momentos al francés... todo ello traducido por un equipo de traductores profesionales... que trabajan voluntariamente en la asociación BabelFAmily, (propulsora del proyecto... dirigido por María Blasco Gamarra), para alcanzar la mayor expansión posible.

Los participantes, que hemos trabajado en la novela, a nivel internacional... entre quienes se encuentra la secretaria de la Asociación de Ataxias de Canarias, “ASACAN”, María Pino Brumberg (o séase, yo)... hemos decidido dedicar lo recaudado por la novela, al proyecto de terapia génica en Ataxia de Friedreich... cuyos investigadores principales son el Dr. Javier Díaz Nido, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Universidad Autónoma de Madrid, y el Dr. Ernest Giralt, IRB Universitat de Barcelona.

Este proyecto se ha valorado como el de mayores posibilidades de éxito dado que dispone del gen corregido, y se ha comprobado que se transcribe y se difunde... por tanto, resta únicamente estudiar el procedimiento de inserción para que el gen corregido atraviese la barrera hematoencefálica, y mejore su difusión.

El presupuesto mínimo para llevar a cabo el proyecto es aproximadamente de 100.000 euros anuales, durante unos tres años... Al tratarse de una enfermedad rara, con pocos afectados, la carga económica para las familias es muy grande, y por este motivo lanzamos esta iniciativa: para que, entre muchos, seamos capaces de llevar a cabo esta investigación, y además contribuyamos al desarrollo científico para la cura de las enfermedades de origen genético, en general.

Para más información sobre este proyecto, ver en: http://www.genefa.org/proyecto-de-investigación/

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María Pino Brumberg
Los días 21, 22, y 23 de junio, representantes de ASACAN (Asciación de Ataxia de Canarias), de momento, el presidente, Daniel Romero Robaina, y la secretaria (yo), iremos a Villagarcía de Campos, Valladolid, para acudir a las jornadas científicas anuales de la Federación Nacional de Ataxias, FEDAES. Habrá charlas científicas sobre nuestra enfermedad, entre las cuales, se hablará de esta plataforma y su proyecto de terapia génica... ¡Oiremos, y esperamos conocer, a los principales investigadores de los proyectos actuales sobre investigación en ataxia. Y traeremos muchas noticias frescas. Además, también conviviremos con nuestros compañeros de lucha que acudirán desde todo el ámbito nacional.

¡Qué aventura! (Mery).

Fuente: El blog de María Pino: En buca de nuevas esperanzas.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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sábado, 18 de mayo de 2013

Gaby, no hay más que una...

Blog "Ataxia y atáxicos".

Este video, aquí presentado, es de una paciente de ataxia, creo que de Puerto Rico (no estoy seguro). Está alojado en "Youtube", y tiene 8 minutos de duración. A petición de la autora, tiene inhabilitado el código de inserción. Por ello, tras las explicaciones, se habrá de poner (más abajo) en forma de enlace web (la imagen está puesta como fotografía, NO funcionara como video). En cambio, el original, sí lleva un hermoso y emotivo texto, autoría de la madre de dicha atáxica, que se copia a continuación:

Gaby Isabel Martínez
Bullying:

Gaby Isabel Martinez : Esta semana comenzó con uno de esos eventos que no podemos comprender. Trabajando a toda prisa un proyecto del tema de "bullying", luego de que tus compañeros pidieran al maestro que te sacara del grupo, "por no haber aportado". Mi sorpresa era inmensa, pués te había visto por dias con tripode y cámara en mano para grabar la película que te habían asignado, y me habías enseñado las imágenes que ibas a usar. Mas mi coraje, indignación, tristeza y frustración eran mayores.

Te he visto dar grandes batallas. Desde pequeñita nos has ispirado con la valentía que has afrontado la vida. No todo el mundo es capaz de hablar de sus problemas con tanta candidez. Sé lo difícil que es para tí cosas que para otros son cotidianas.

Siempre te dije, "¡no puedes cambiar a las demás personas... la vida puede ser cruel!" Esta semana, con tus acciones, nos demostraste que esa lección la apendiste al dedillo. Diste un paso alfrente y hablaste de ataxia, el aspecto de tu condición que hace que otros te puedan verte como diferente.

Nos maravillas con una madurez que excede tus años y con una determinación que nos inspira. Hija, no sabes lo orgullosos que nos sentimos de ti. Por cada persona que te ha rechazado, hay veinte a quines has tocado. Te felicito por aprovechar esta oportunidad. Por ver una gran oportunidad allí donde otros hubiesen visto un obstáculo.

Sí, es cierto que hablas más lento. Y aveces te es difícil organizar las ideas si estás nerviosa. Pero lo que hiciste en este trabajo fué excepcional! A mis amigos los invito a verlo. Especialmente el final.

¡Te amamos, Gaby!.


Para poder visionar dicho video, pinchar en: Gaby no hay más que una.

Nota: En cualquier video de "Youtube", si saliera una barra publicitaria, puede cerrarse pinchando en la "X" del ángulo superior derecho de la tal barra.

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viernes, 17 de mayo de 2013

15 de abril, a 15 de mayo, en el blog 'Ataxia y atáxicos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de abril, a 15 de mayo, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/04/2013 a 15/05/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "Humor en texto":

Enviado por un familiar de pacinte de ataxia, de Barcelona.

Vicisitudes de la tercera edad:

Juan y Pedro, dos amigos de la tercera edad, se veían diariamente en el parque. Se entretenían en alimentar a las palomas, observar a las ardillas, y discutir los problemas del mundo.


Un día Juan no acudió a la cita. Pedro no se preocupó demasiado, pensando que el motivo podía ser un resfriado, o o algo sin importancia.

Pero después de una semana de ausencia, Pedro comenzó a preocuparse. Sin embargo, siempre se juntaban en el parque, per no sabía dónde vivía su amigo.

Pasado un mes, Pedro fue un día al parque, y para su sorpresa, ¡allí estaba Juan! Pedro estaba muy excitado y alegre de verlo de nuevo, y le dijo:

- Por lo que mas quieras Juan, dime qué te ha pasado.

- He estado en la cárcel.

- ¿En la cárcel...? -replica Pedro-. ¿Por qué...?.

- Bueno... ¿Conoces a Lupita, la linda camarera, morena y nalgona, de la cafetería donde vamos a diario...?.

- Sí. ¡Claro que la recuerdo! ¿Qué pasa con ella?.

- Pues que me puso una demanda judicial por violación. Y, bueno... cuando fui al juzgado, a mis 87 años, estaba tan orgulloso, que me declaré culpable...

- ¡Anda, que te lo has ganado!.

- ¡Qué va...! ¡El maldito juez me sentenció a 30 días de cárcel por mentiroso!.

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jueves, 16 de mayo de 2013

'Bailo por dentro' (película)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Advierto, en primer lugar, que la versión de la película de la cual va a hablarse aquí, cuyo título original es 'Inside I'm dancing', no es doblada al castellano, sino subtitulada. A burro gratis, no se le mira el diente. ¿O cómo era eso...? :-)

Por otra parte, indico que esta pelicula nos ha sido recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Año: 2004.
País: Reino Unido.
Director: Damien O'Donnell.
Reparto:James McAvoy, Steven Robertson, Romola Garai, Brenda Fricker.
Género:Drama | Discapacidad.

Sinopsis: Michael se ha resignado a una vida tranquila en la residencia para discapacitados Carrigmore, hasta que el díscolo Rory O´Shea entra en escena. Roy tiene un plan que les permitirá darle la vuelta al sistema, y conseguir su propio piso, a pesar de que ambos están confinados a una silla de ruedas. Con la ayuda de la guapa, aunque inexperta, Siobhan (Romola Garai).

Crítica:

Preciosa y vital. Cine independiente, con un mensaje muy positivo, a pesar de ser un drama. Da gusto encontrarse con historias sencillas, cotidianas, y, sobre todo, llevadas con un gusto exquisito. Dado el asunto de que se trata, se podría pensar que el tema se va a prestar a la sensiblería y ñoñería, características de este tipo de historia, pero no. 'Inside I'm Dancing' trata a los discapacitados como lo que son, personas como cualquier otra, pero con más dificultades para enfrentarse a los problemas cotidianos.

Es una historia preciosa, con la que te emocionas, y acabas echando alguna lagrimilla... una historia sencilla, vital, emocionante. Es agradable encontrarse con films de tan buen gusto. Cierto es, no obstante, que no es una obra maestra, pero desde luego, es cine de calidad, algo que se echa en falta en muchas ocasiones.

Mención especial para Steven Robertson, con una de las interpretaciones más soberbias que ha dado el mundo del cine, y es que caracterizar a Michael, un discapacitado de paralisis cerebral no es ni mucho menos fácil.

James McAvoy lo hace de manera genial, encarna a la perfección a Rory, el chico en apariencia rebelde, al que nada le importa.

Un guión bien hecho, con frases hirientes e hilarantes
. Lazkao(España).

Fuente: Para leer más opiniones sobre la película, pinchar en: http://www.filmaffinity.com/es/reviews/1/364187.html

La versión subtitulada de esta película podía hallarse en "Youtube". Y digo "podía", porque así es. El film estaba, de acceso libre, en dicho alojamiento. Sin embargo, ha sido retirado, o configurado como de acceso privado, hace unos días... tan pocos, que ya tenía yo redactado este artículo, dando la direccion de la película... Y, por supuesto, me he visto obligado a cambiar parte del primer escrito.

Directas indirectas: ¿Venden parches de ojo en las ortopedias...? ¿Y... patas de palo...? ¿O, para esto segundo, hay que acudir a un carpintero...?

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miércoles, 15 de mayo de 2013

'Quien lo sabe, calla' (última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Notas del administrador del blog:

Hoy se emite el último de los tres capítulos de esta serie. Para recordar los anteriores, pinchar en: Primera parte... y Segunda parte.

-III-

Me di cuenta, entonces, de que Nacho iba a tener razón en sus conclusiones: Tendría a Marcel en mis manos si le advertía de ciertos detalles. Él, que se creía el rey del mambo, sobre todo en cuestiones académicas, iba a saber lo que era sufrir.

La semana siguiente los del curso de Marcel tenían un examen de literatura irlandesa. Era durísimo, y pocos pasaban la prueba de acceso. Había quienes se acababan desanimando tanto, que optaban por no presentarse, y escoger otra asignatura.

Yo solía verme, a escondidas, con la profesora de literatura irlandesa de Marcel. Un día en el que casi nos pilla la directora del Centro dando rienda suelta a nuestra pasión, ella me dejó encerrado casi dos horas en el baño de la sala de profesores.

Al salir, me premió tan efusivamente, que se me olvidó reproducirle todo el desagradable sermón que, desde mi práctico destierro, había discurrido para soltarle. La emoción y el descontrol, hicieron apoyarme sobre el montón de papeles apilados sobre la mesa... Uno de ellos, hasta lo desgarré.


- No importa... Son las copias del examen de la semana que viene. Tengo más copias... da igual -dijo ella, entrecortadamente... a la vez que ejercía de pulpo, y me daba lengüetazos por el cuello.

Me fui luego, simulando que no tenía prisa, y que estaba sosegado a pesar de las dos horas retenido. No supe en ese momento porqué lo hacía, pero me metí al bolsillo la copia del examen que había rasgado.

Resulta que un trozo de papel arrugado, iba a ser un placer: Podría torturar a Marcel con ofrecérselo, o no.

***

Tuve claro, en un primer intento de que Marcel cayera en la tentación, que su dignidad opulenta le podía prohibir el deseo de adquirir aquel pecaminoso trozo de papel. Sin embargo, tenía la precognición de que se iba a ver en la duda de saltar, o no, la barrera de la legalidad. Y merecía la pena comprobarlo: Ver a Marcel cabizbajo, y sin saber si estudiar, o mirar, en la copia, las preguntas del examen, y aprendérselas de memoria. Desde luego, era una garantía de aprobar, pero, probablemente, fuera degradante para él hacerlo de ese modo.

***

Esto es lo que ocurrió cuando le hablé de lo que tenía en mi poder:

- ¿Y cómo lo has conseguido? -indagaba Marcel.

- Esa pregunta no procede...

- Sólo quería estar seguro de lo que presentas. Ya que no respondes sobre la procedencia de la copia del examen, y no voy a darle credibilidad. Es inverosímil, sin explicación.

Nacho se reía discretamente. Esta respuesta de Marcel, ya nos la esperábamos.

***

Marcel se pasó el día ignorándonos a ambos. Nos miraba como si fuéramos parásitos de la sociedad. A su hermano Nacho menos que a mí, pero ponía cara de asco cada vez que hablaba conmigo.

Aguantó tres días, con valor numantino, antes de pedirme que le cediera la copia del examen. Lo más probable hubiera sido que Marcel, teniendo correa, sólo se hubiese servido de su capacidad para certificar su ingenio. No obstante, entiendo que hiciera caso de la copia, porque yo, haciendo de demonio tentador, como decía Nacho, le obviaba la voluntad.

Ni yo me conocía esa aptitud para desafiar los arranques de los demás. Me sentía poderoso con Marcel... de lo que siempre estuve deseoso. Aunque, más tarde me sentí culpable por haber destronado a un rey, utilizando artimañas tan bajas.

-FIN-

Nota posterior del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Treta confesional.

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martes, 14 de mayo de 2013

'Quien lo sabe, calla', (parte segunda)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:

Debido a la amplitud de este relato en relación con una entrada del blog, se editará, en capítulos numerados, en tres días consecutivos... a menos que haya de hacerse un intervalo para editar alguna noticia referente a la ataxia, que no admita dilacción.

Para recordar, ir al capítulo anterior de esta serie, pinchando en: Primera parte.

-II-

Ahora que he desaparecido de escena, sé perfectamente que me estarán criticando hasta hartarse. ¡Pero a quién le importa! Debiera irritarme el haberme alejado de mi peso ideal. En cambio, es algo que no me inquieta. Hasta suelo pensar que no es que yo esté gordo, sino ellos, anoréxicos y bulímicos perdidos.

Reconozco ser aficionado a la buena comida, pero todos los grandes lo somos: Nadie buscaría a Pavarotti, o a Montserrat Caballé, entre un grupo de gente flaca y sin aspiraciones. Y hasta El Piraña, cuando su cuerpo se transformó en delgado, aunque recuperara la silueta, perdería la fama y la gracia.

- Si comiera más, explotaría en trocitos -comentaba el saleroso de Marcel a su ejército de mercenarios chupados.

- ¿Te refieres a mí?.

- ¡Claro! Es para que no dejes de sentirte importante -ironizaba el líder éste de pacotilla.

- ¡Si encima, te lo tendré que agradecer...!

- Es para que no caigas en una espiral de olvido y jactancia.

- ¡Ah... entiendo! ¡Pero, por supuesto que pillo! -reiteraba yo, insultándolo en mi interior.

***

Siempre que podía, evitaba a Marcel. No por ello, dejaba de ver a su hermano Nacho. Era la única causa por la que a veces solía cruzarme con tal tipo, chulesco.

Parecía sorprendente que dos hermanos pudieran ser tan distintos. En el físico, se comprobaba que los dos eran hijos de la misma madre: Tan sólo había que fijarse en sus idénticas narices aguileñas y ampliamente notables, para atribuirles parentesco. En cambio, sus caracteres eran totalmente antagonistas. Mientras el mayor, Marcel, no había minuto en el que no dejara subrayado su aire de grandeza, Nacho se presentaba cómo era: un bonachón incorruptible... a menudo, un poco tontorrón, y fulgurantemente honrado.

- ¡No seas bobo! Por lo que Marcel y sus secuaces te critican, no es porque estés gordo... De todas formas, te convenía bajar unos kilitos, que estás creciendo sólo a lo ancho -sentenciaba mi amigo con voz agónica.

- Es un poco burdo, sí. ¿Tú crees?.

- Sí... por eso te lo comento. Marcel es mucho más profundo. Tiene otras causas para aborrecerte.

Quizá Nacho tuviera razón. Todo el mundo solía hacerle caso, porque la tenía. Jamás presumía de ello. Pero, a pesar de que su edad no era avanzada, había sido protagonista de muchos avatares en su vida. Y por supuesto, sabía mejor que nadie lo que pensaba su hermano Marcel. Éste, podía ser un indeseable, pero su personalidad, por lo menos para su familia, era como las páginas de un libro abierto. Nacho, por el contrario, era un completo desconocido para cualquiera... A veces, creo que también para él mismo. Era un misterio saber por dónde iba a salir.

- Todos tenemos ventaja sobre los demás... Sólo hay que darse cuenta -dilucidaba Nacho.


Su forma de filosofar, a menudo me recordaba a las maneras de Marcel cuando se ponía interesante. Al fin y al cabo, los dos en algo tendrían que parecerse.

- No te entiendo, Nacho -remarcaba yo, mostrando signos de duda.

- Definitivamente, nadie puede conocer lo que pasa por tu cabeza, y menos si tienes la capacidad de cambiarlo, y volverlo a cambiar... La mente es libre, amiguito. Libre del todo. Sólo tienes que controlarla. Si tienes claro ese concepto, nadie podrá desbancarte.

- Creo que eso es un poco subjetivo. Y otra cosa te diré: ¡qué me parece que eres un poco pedante!.

- ¡Y tú un poquito corto de mente! ¡Qué es que no entiendes nada! -exclamaba modosamente.

- Es que pareces de una secta con eso que dices sobre que sé cosas que los demás no saben.

- Es que así es... Si lo controlas, te temen -sentenciaba Nacho.

Nacho era un poco exagerado con todo esto. Tal y como lo decía, parecía que era un don, o una suerte. Por su forma de contarlo, Nacho parecía estar dotado de esta gracia, aunque él consentía que cualquiera podría dominar esta faceta. Insistía en que yo era un irresponsable, y tenía que aprender a someter mi pensamiento.

Sentí ganas de recriminarlo, sin embargo disipé mis malas intenciones, porque, en el fondo, se estaba preocupando de mí, y era la única persona que me escuchaba e intentaba ayudarme. Luego, enseguida se me pasaba, y me sentía culpable.

Tengo que reconocer que no está equivocado en la mayoría de las cuestiones que nos van a presentar en la vida.

(Continuará mañana)

Nota posterior del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Tarzán y Jane.

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lunes, 13 de mayo de 2013

'Quien lo sabe, calla' (capítulo primero)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:

Debido a la amplitud de este relato en relación con una entrada del blog, se editará, en capítulos numerados, en tres días consecutivos... a menos que haya de hacerse un intervalo para editar alguna noticia referente a la ataxia, que no admita dilacción.

Sus movimientos eran precisos y sagaces... igual que su elocuencia. Nunca parafraseaba, ni utilizaba expresiones que los demás no fueran a entender. Antes de comenzar su charla, se abastecía de quién lo estaba escuchando, y jugaba sus cartas como si estuviera en una partida de póquer.

Eran muchos quienes lo admiraban, y caían indefensos ante su impecable palabrería, y su ágil manejo de significados y sobresalientes aportaciones lingüísticas.

Lo que él y su grupito de admiradores ignoraban, era lo que iba a pasar a los cinco minutos de sabotear la opinión totalmente válida de aquél que, intelectualmente, no creían que les llegaba a la suela del zapato.

El líder de la tropa era Marcel, aquel joven, rubito de inspiración divina, que parecía tener respuesta para todo.

- Con tres símbolos, se podría leer en un aletiómetro. Es muy simple: variadamente, moveríamos los mandos para ver cuál de los tres signos se nos indica -aseguraba Marcel, que explicaba pormenores del último libro, que todos habían leído por una idea dictatorial que tuvo éste, nada más acabar Magisterio.

- ¿Sólo bastaría eso, Marcel? -increpó uno de los abnegados oyentes.

- No, claro que no. No me dejaste terminar... El investigador debiera tener los signos de una forma muy firme, sin vacilaciones, y así saberlos identificar dentro de una gama.

- Así que... ¿un aletíometro es como una brújula...?

- Físicamente, podríamos decir que sí, pero mucho más compleja, por supuesto. La aguja puede señalar un montón de símbolos, y cada uno puede interpretarse de innumerables formas. Para descifrarlas habría que ser enormemente agudo y sagaz -contestó Marcel, sonriente.

***

Yo sabía, de pleno, que este muchacho era un creído, y un presumido. Con alevosía, estaba insinuando que el único perspicaz y sagaz de la sala, era él. Y los demás eran lo suficientemente tontos para no echarle en cara su subida de tono.

Cuando pasé por la habitación, estuve tentado de preguntar más a fondo sobre lo del aletiómetro, que tanto les obsesionaba a todos. Pero liquidé la intención, metiéndome en la boca un trozo de chocolate de la tableta que había encima de la mesa.

- ¡¿Qué?! ¡A meter calorías al cuerpo! -comentó Marcel, con desprecio.

- Venía a buscar un boli, pero es que esta tableta me pide que me la coma -manifesté.

- Ya... el caso es interrumpir... En fin, si sigues así, engordarás tanto que no podrás pasar por la puerta. Lo bueno de todo eso, será que no volverás a molestarnos, cuando estemos aquí reunidos.

- Sólo sabes hacer daño -le dije, contrariado.

Y me fui, muy disgustado, mientras se me clavaban como cuchillos las hilaridadcitas de los amigos de Marcel. Me alejé con prisa de aquel embrollo de zánganos puntillosos.

(Continuará mañana)

Nota posterior del administrador del blog:

Para ver, en la página web de "Ataxia y atáxicos", una breve descripción de los libros, y cómo adquirirlos, publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'Los siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo no digo nada: Me ha dicho "mi hipotética esposa" que me esté calladito :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Quién manda en el matrimonio?.

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domingo, 12 de mayo de 2013

'¡Los besos no se gastan!'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Belén Hueso Balaguer
Quitándole el título a la última novela de Raquel Martos: Los besos no se gastan. Por cierto, os la recomiendo muy mucho: es joven, fresca, y entretenida. Me viene como un guante para lo que quería contar.

Soy una persona muy cariñosa. Me gusta dar abrazos y besos. Me encanta decir “te quiero”... y que me lo digan. Y me agradan las sonrisas. No hay nada más bonito que una cara sonriente. Resalta aún más la belleza del rostro. ¿No os ha pasado nunca que, cuándo veis a alguien mirarte con cariño y con una sonrisa, pensáis en el ecanto de esa persona? Me gusta la gente, y me encanta estar con ella.

Eso de relacionar a la gente “buena” (mejor digamos amable) con la guapa, no sólo me pasa a mí. Es algo que tengo en común con mi amiga Celia, de 9 años... que, cuando una chica le hizo un favor a su mami para que pudiera ir a verla a una actuación del cole... le escribió: "¡Gracias por ser tan buena y tan guapa". Lo de guapa lo supuso totalmente, porque no la conocía... pero claro, si una persona es buena, por narices tiene que ser guapa.

En el momento en que sea, las miradas se cruzan, y alguien sonríe... eso no tiene precio. Una sonrisa lo hace todo más fácil. ¡Una cara sonriente quiere decir tantas cosas...! Dicen que el hecho de sonreír nos hace más felices, aunque la sonrisa sea fingida. Pero a mí, forzada, no me sale. Prometo que lo intenté... pero no, no me sale.

La comunicación no verbal me parece una pasada. Me refiero al poder de expresar lo que sientes sin la necesidad de palabra. Me encanta ese brillo en los ojos... esa mirada de ángel... esa sonrisa linda que significa que todo marcha bien... En los niños muestra su alegría y su inocencia, y en los mayores su amor y su bondad.

¡Ah, si no lo digo, reviento! No me gustan nada, nada, las caras de enfado... y los “morros”, son lo peor. Yo no lo hago nunca, porque no me gusta que me lo hagan a mí... No me gusta dar una patada, porque sé que si me la dieran a mí, me dolería. Se llama empatía... eso que a muchas personas les falta.

Si al dibujo ese tan lindo que nos sale en la cara cuando sonreímos, le añadimos besos y abrazos para las personas que queremos, podemos tocar la felicidad con la puntita de los dedos. Hay ocasiones en las que no sabes qué decir, y con un abrazo, lo dices todo: Cuánto te he echado de menos... me alegro de verte... te quiero... gracias por estar... Algunas personas dicen que no les gusta que les besen ni que les achuchen, me parece muy respetable su opinión, pero pienso: "¡Si es lo mejor que hay!". Los besos y los abrazos son gratis... sinónimos de amor, paz, consuelo, y de todas las cosas buenas. Y podemos dar tantos como queramos: Nunca se van a acabar.

Pues lo dicho: Los besos no se gastan... ni las sonrisas... ni los abrazos.

Video incluído en su artículo por la autora: Smile - Charlie Chaplin:



Frase de autor: "Una gran sonrisa es un bello rostro de gigante". (Charles Beudelaire).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Los besos no se gastan.

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viernes, 10 de mayo de 2013

'Los gritos del silencio'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota del administrador del blog:

Bartolomé Poza Expósito
En este blog, compaginar la actualidad de las noticias respecto a la ataxia con nustras pequeñas cosas, en ocasiones no es fácil. Así, hace dias que vengo sintiendo que quedaban relegados en el tiempo los textos de quienes estuvieron aquí desde el inicio: Bartolomé, Vicente, y Pilar Ana... los tres pacientes de Ataxia de Friedreich. Hoy le toca a Bartolomé... no es la rubia del quinto quien le toca... pero algo, es algo :-)

La verdad es que Bartolomé escribe ya poco. Él diría que tiene escasa cuerda, pero aquí nadie tira la cuchara mientras queden garbanzos en el plato... Si bien, tengo textos antiguos de Bartolomé, he preferido poner su último escrito. Aunque presiento que necesita de algunas puntualizaciones ante los nuevos "cachorros". Y ni siquiera estoy seguro de que puedan servir de aclaración para los afectados más jóvenes... puesto que solemos mirar la vida en función de nostros mismos. Yo, por ejemplo, de adolesdente pensaba que todos los mayores de 40 años eran "viejos chochos" :-)... hoy pienso lo opuesto... que los jóvenes son inmaduros y alocados :-)

Pero, para ser justos, intentémonos poner en la piel de Bartolomé: Es paciente de Ataxia de Friedreich, con 74 años, aunque lo sea de inicio tardío. Si a los tantos efectos devastadores de dicha enfermedad degenerativa en estado avanzado, añadimos un grave problema de escaras, que apenas le permirte estar sentado, comprenderemos que se sienta cansado.


LOS GRITOS DEL SILENCIO

Vivo, día tras día, esperando una noche fría que provea fervor a una vida, turbada de movimientos, victima de una mal llamada enfermedad rara: Ataxia de Friedreich.

¡Cuantos años! Si se descuida le doy referencias de viva voz... o es al revés. Aunque bien mirado, ya estaba ella (la enfermedad) campando por sus respetos, y yo soñando sin saber que galopaba noche y día por mi cuerpo a velocidad de vértigo.

Es de hablar, efecto de la racionalidad, que quien no discurre, no conversa. Habla, dijo el filósofo, para que te conozca. Comunica el alma noblemente produciendo conceptuosas imágenes en la mente del que oye, que es, obviamente, el conversar. No es estar presente los que no se tratan... ni ausentes los que por carta se comunican, Dicen los sabios varones, ya pasados en sus deliciosos escritos, iluminando perennemente lo venidero.

Es la dolencia, que “camina" con pasos presurosos, y bruscos impulsos en mi nueva andadura, no dejándome vivir, cuando más lo deseo. Donde suspira el alma... ése es mi destino: peregrinar con los cinco sentidos la vida que me reste: vivir contigo, amaneciendo en tus brazos, cansado y dormido.

Bartolomé Poza Expósito... Barcelona, 7 de mayo de 2013.

Nota posterior del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario de la mili", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

A través de este PowerPoint, enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, atáxicos, familiares, y amigos, nos vamos a La India, de viaje turístico. La ida es gratuita y ya está concertada. Para la vuelta, en el IRPF, los atáxicos podéis marcar la casilla "volver en silla de ruedas"... o la de "volver andando" :-) ¡Ignoro si, en este caso, los deseos se cumplen! :-)

El archivo consta de 30 dipositivas... y tiene transición automática.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, alojado en "xa.yimg", pinchar en: Relájate.

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jueves, 9 de mayo de 2013

Exposición pictórica

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por María Victoria López Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich, del País Vasco, residente en Madrid.

Estáis invitados a participar en la exposición y venta de pinturas que se organiza en los locales de la Frater (Fraternidad de hermanos cristianos), calle Monserrat, 1, de Madrid... del 11, al 25 de mayo... en los siguientes horarios: días laborables, de 17:30 a 20:30, y festivos de 11:00 a 14:00 y 17:00 a 21:00.

Me haría mucha ilusión que me pudiérais acompañar en este acontecimiento, porque presentaré alguna de mis obras, por primera, vez al público de Madrid.

Os ruego, encarecidamente que, si asistiérais, me confirméis vuestra presencia. Indicándome día y hora, para poder estar presente.

Algunas pinturas de María Victoria:

Enamorados en boda en Laredo
Balconadas del pueblo
Para ver más pinturas de esta autora, ir a su blog: El rincón de Victoria... y tras una tanda de 7 cuadros, pinchar en "entradas antiguas... y tras otros 7, repetir la operación para poder visionar la última tanda.

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2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración, ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

¿Magia, o truco...?



Para visionar en video la solución al truco, pichar en: Video de explicación al truco anterior.

Nota: Véase este segundo video hasta el final... donde se explica utilizando fichas de colores... y cómo una porción de ellas no es la misma.

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miércoles, 8 de mayo de 2013

Ataxia, trastorno de descoordinación de movimientos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Manuel Seara (para RNE - Madrid. 06/05/2013).

El profesor de Biología Molecular, Javier Díaz-Nido, habla de la ataxia en RNE

·- "La ataxia, un trastorno de la descoordinación de movimientos".
·- "Muchas enfermedades tienen esos síntomas".
·- "Los tratamientos para la ataxia están en estados iniciales de investigación.


Prof. Javier Díaz-Nido
 Ataxia es una palabra que procede del griego, y que significa 'sin orden'. En medicina, significa descoordinación de movimientos, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo: manos, dedos, brazos, piernas, al habla, a los movimientos oculares, o al mecanismo de deglución, entre otros.

Existe una gran variedad de enfermedades que incluyen estos síntomas, y de todo ello ha hablado Manuel Seara con el Dr. Javier Díaz-Nido, profesor titular de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y experto en la Ataxia de Friedreich, en el programa 'A hombros de gigantes', de RNE.

Díaz Nido ha explicado que cuando alguien se refiere a la ataxia se habla de un síntoma. Existe una gran variedad de enfermedades que incluyen este signo clínico, causado por la pérdida de función en la parte del sistema nervioso central que sirve como 'centro de coordinación', que es el cerebelo.

Pueden ser hereditarias y no hereditarias, en este caso por una alteración congénita del cerebelo, enfermedades metabólicas, endocrinas, traumatismo en la cabeza, infección. o intoxicaciones, tumores, o después de una parada cardiaca o respiratoria, o una hemorragia cerebral.

Por el momento no hay tratamientos específicos, aunque se está investigando en distintas estrategias de terapia farmacológica, terapia génica, y terapia celular, pero todavía en estados iniciales.

Para acceder al archivo de audio de la citada entrevista radiofónica (17 minutos), pinchar en: El profesor de Biología Molecular, Javier Díaz-Nido, habla de la ataxia en RNE.

Fuente: "rtv.es": La ataxia, un trastorno de descoordinación...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Me parece (creo recordar) que esa simpática canción, de un minuto, que va a sonar, perteneciente a un anuncio radifónico de 'Cola-Cao', que los más "carrozas" hemos escuchado numerosas veces, se la encargaron al cantante Antonio Machín.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: En oferta...

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