La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 28 de agosto de 2013

'Cárcel de carne' (documental)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, recomendo por Guillermo Santillán, paciente de ataxia, de México, se inserta (abajo) el video-ducumental, alojado en "Vimeo", titulado 'Carcel de carne'. Trata sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El rostro más conocido, a nivel mundial, en cuanto a pacientes de dicha enfermedad es el del astrofísico Stephen Hawking.


Guillermo realiza la recomendación del documental con las siguientes palabras: "Mi interés en que lo puedan ver todos ustedes, radica en que es un largometraje de interés para todos los atáxicos... ya que, como en la ELA, también las ataxias neurodegenerativas, aún con un severo deteriodo neurológico, quedan las funciones cognitivas intactas".

Pues sí, la ELA tiene algunas similitudes con la ataxia... entre ellas, y además del deterioro progresivo, la citada por Guillermo. Pero también hay muchas diferencias, que hacen inviable una superposición general. Por ello, ya que en nuestra vida de atáxicos existen parecidos con lo reflejado en el documental, corremos el riego de aplicárnoslo íntegro a nuestra vida. No es así. Si bien, como los pacientes de ELA, mantenemos intactas las facultades cognitivas, el movimiento no se reduce tanto. Y en las ataxias genéticas, especialmente en las de menos cantidad de repeticiones, la progresión es lenta... y no tan reductora en la facultad motora, ni en la capacidad de expresion oral, aunque se vea mermada por la disartria. Por ejemplo, en la Ataxia de Friedreich, salvo defunciones debidas a problemas cardíacos, la lenta progresión del deterioro se alarga durante muchos años.

Descripción de la ELA, (extractos de Wikipedia):

"La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA)... también llamada enfermedad de Lou Gehrig, y, en Francia, enfermedad de Charcot), es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total, que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos.

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final"
.

Sipnosis (Extracto de "Zensky cine"):

'Cárcel de carne', de 77 minutos, de año 2008, es un documental dirigido por el mexicano Roque Azcuaga. Trata sobre una rara enfermedad neurológica: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es mortal, no tiene cura, y no se sabe qué la provoca. Los personajes hablan de su condición de enfermos terminales... y, a través de su experiencia de vida, podemos entender la enfermedad, y vislumbrar una parte de la condición humana en relación con la muerte, la esperanza, y la trascendencia.

Nota: El video tiene sonido de voz en español. Los subtítlos, los blancos son en inglés... y los amarillos (en español) corresponden a la voz disártrica de los pacientes... El video inicia pinchando en el triángulo blanco.

'Cárcel de carne'. (Alojamiento de "Vimeo"... 77 minutos):


Cárcel de Carne from Zensky Cine on Vimeo.
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4 comentarios:

  1. No nos quejemos Miguel, estamos mejor que los pacientes de ELA,EH, EAlzheimer,que la demencia de los cuerpos de Levy, Parkinson,atrofia musc espinal, etc., de la mayoría de enfs que afectan el SNC. Aunque no sabría decirte que es mejo,r si conservar las funciones cognitivas o esperar " invierno de la memoria; "las enfs neurodegenerativas llevan irremediablemente a un deterioro neurológico irreversible, entonces, la única solución es retardar ese deterioro.....Con éste largometraje me sentí identificado y comprendí la cárcel de carne que sufren muchos ciberamigos heredoatáxicos....

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  2. Guillermo, es inecesario compararse con nadie. Simplemente, lo necesario es la empatía y solidaridad con todos y cada uno de los seres humanos, especialmente los menos afotunados.

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  3. Muchas gracias por subir este documental, lo estaba buscando, la ELA se parece mucho a una enfermedad (aún sin diagnóstico preciso) que tiene una de mis hermanas y espero que estos datos nos sirvan para seguir buscando un tratamiento. Sinceramente lo agradezco mucho.

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  4. AYER VI EL DOCUMENTAL EN LA TELE Y ME LLAMO LA ATENSION INVESTIGAR, SOBRE ESTA ENFERMEDAD, MI PADRE EMPIESA A PERDER LOS MOVIMIENTOS.
    ME ADMIRO EL AMOR DE LAS PERSONAS PARA SUS SERES QUERIDOS.
    GRACIAS.

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