La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 10 de julio de 2013

"Yo no me doy por vencida" (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Astrid Ramos, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela.

¡Hola a todos! Me llamo Astrid Ramos, y deseo contarles mi historia relacionada con la Ataxia de Friedreich:

Era una muchacha muy sana hasta los 17 años. Entonces, empecé a notar que, al caminar, tropezaba con las cosas, y me caía mucho. Pensé que era problema mío, porque era distraída... y que tenía que tener cuidado, y caminar bien.

Un día mi madre notó que caminaba chueco. Y decidió llevarme a un médico traumatólogo, puesto que pensó que era un problema que podía corregirse con botas ortopédicas.

Astrid, con su sobrina Valeska
Fuimos al doctor, y le contamos lo que me ocurría. De inmediato, me refirió a un neurólogo... y éste, a su vez, me mandó a realizarme unas pruebas: resonancias magnéticas... análisis de sangre...
En fin, todo salió bien en las pruebas, excepto en la resonancia, donde salió una pequeña anomalía en el cerebelo: un leve achicamiento en cierto área cerebelar.

Todo esto era muy nuevo y preocupante para mí, porque, a mi corta edad, quería tener una larga y saludable vida.

Hasta que la doctora habló con mi madre y conmigo para decirnos que tenía una enfermedad llamada ataxia. Le pregunté qué era eso. Me contestó ser una enfermedad muy rara, que afecta a pocas personas.

Sí me deprimí un poco, pero seguí estudiando igual: Eso, me ayudaba a no pensar en lo que me ocurría.

Mi falta de equilibrio, al tratarse de una enfermedad progresiva, se iba incrementando poco a poco, pero yo trataba de ser más fuerte, y seguir estudiando. Con el tiempo, vinieron otros síntomas adicionales: se manifestaron temblores, falta de coordinación, etc.

Astrid (derecha), con su prima Yurimar Parras
Pasaron dos años, y mi doctora me mandó a realizarme un estudio genético: Se trataba de extraer una pequeña porción de sangre de mi cuerpo, y esperar al resultado del análisis del ADN sanguíneo.
La espera fue larga... de unos 6 meses. Como conclusión de dicho estudio, supe que mi enfermedad era Ataxia de Friedreich.

(Continuará mañana).

********************

2- Sección 'PowerPoint del día'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Chicos bravos!.

*******************

4 comentarios:

  1. Gracias, Astrid.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

    ResponderEliminar
  2. hola miguel soy yo Astrid, vale gracias a ti por publicar parte de mi historia un abrazo y que dios te bendiga..

    ResponderEliminar
  3. Hola Astrid!!! me pareces una persona muy valiente Dios te bendiga, quería preguntarte muchas cosas sobre esta enfermedad, soy venezolana y me gustaría saber de que parte de Venezuela eres, ya que estoy realizando un estudio junto con dos compañeros y necesito un poco de ayuda de tu parte, te lo agradecería de todo corazón, un abrazo fuerte. atentamente Eyris Mendoza.

    ResponderEliminar
  4. Hola Eyris Mendoza.soy Astrid disculpa te responda hasta orita, con gusto te ayudo en lo pueda soy d la victoria edo. aragua y mi correo es andreinaramos_21@hotmail.com. saludos

    ResponderEliminar