La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 30 de noviembre de 2012

Tres extractos del libro 'Yo vine aquí a luchar'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cuando intentaba enfrentarme al inicio de mi enfermedad, para mí era como llevar una doble vida. Como Peter Parker en Spiderman, en el momento en que le pica la araña venenosa. A mí me picó la Ataxia de Friedreich, y adquirí una personalidad secreta. Día tras día, por los pasillos del colegio, por las escaleras, en el patio, en las clases.. Construí un mundo interior privado que me servía para sobrellevar lo que... ni siquiera sabía qué me estaba ocurriendo.

Un día le conté esto a una amiga, sentadas las dos en su coche. Nos reímos muchísimo: tragándonos las lágrimas, cuando caímos en la cuenta de que, según esa metáfora, yo era una superheroína.

***

Un día cualquiera, mi madre y yo estábamos en la sala de espera del médico. Después de horas, me tocó entrar. Ella me preguntó si quería que me acompañase, y respondí que no. Me levanté de la silla, insegura, vi lo que me costaba llegar a la consulta... y se me cayó el mundo encima. Me armé de valor, y le pregunté al médico cómo pedir una silla de ruedas. Él se quedó impresionado por mi firmeza. Yo también.

Confiaba en que la conversación no fuera a más, porque en estos casos siempre me sobrepasaba la tristeza. Pero el médico se interesó por cómo me sentía. Entre lágrimas, dije: "Últimamente no muy bien, la verdad". Me sugirió que pidiera cita para la psicóloga. Lo pensé, y respondí que sí. Y de repente me hizo una pregunta, como una bofetada:

— ¿Piensas alguna vez en suicidarte?.

Dejé de llorar, y lo miré, atónita:

"¡Joder, tampoco es para tanto!".

***

Me imagino cuánto me facilitaría la vida que los sitios a los que voy no estuvieran plagados de escaleras, puertas estrechas, baches, sillas incómodas... He aprendido a no dejar que esos pensamientos me limiten más. Esto es muy fácil decirlo, lo difícil es aplicarlo a la vida. Yo intento aplicarlo a la mía, día a día, y cuesta. No siempre lo consigo.

A pesar de todas las limitaciones, vuelvo a salir. Tengo dificultades y necesito ayuda. Las personas discapacitadas tenemos que pedir ayuda. Yo tengo la suerte de contar con ella; los que no la tienen, griten pidiéndola, a profesionales, a sus allegados... No hay que avergonzarse de pedir ayuda, de pedir amor. Hay que salir de casa, y pedir auxilio. Se pueden hacer tantas cosas que merecen la pena, ir a tantos sitios, conocer a tantas personas... No es común que te presten ayuda de la manera que esperas.

Fuente: Página web de María Pino.
Original en: Extractos del libro 'Yo vine aquí a luchar'.

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Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Serie televisiva japonesa subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Capítulo IV, de XI ... (46 minutos, alojado en "Youtube"):


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jueves, 29 de noviembre de 2012

'El psicoterapeuta en el país de las hadas'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Cuando despertó, vio los tímidos pedruscos de la estancia: el suntuoso castillo de su próximo suegro, el rey del país. La habitación era austera y fría. Había soñado con la mujer más preciosa que jamás hubiera visto, y despertó tiernamente envuelto en la fragancia de su cuerpo... en el dorado de sus cabellos que acariciaban sus hombros... en su talle perfecto... en su figura delicada... en su piel blanca... en sus formas grandes y divinamente colocadas.

El rey le dijo que habían secuestrado a su hija: Se suponía que hubiera sido el malvado dragón alado con fuego en el hocico.

El príncipe psicoterapeuta partió para rescatarla: Tal vez, pensando en que la princesa del sueño tuviera algo que ver con la hija del rey... prometida a su matrimonio, aunque jamás la hubiese visto.

El príncipe psicoterapeuta recorrió el país: las montañas, los valles, los ríos... Llegó a la cueva negra, que olía a quemado. Y vio al enorme grifón, donde se podían asar salchichas en su hocico. El príncipe psicoterapeuta se enfureció... blandió su espada... y escuchó los lamentos de la princesa. Luego pronunció unas palabras antes de la lucha:

- Menos mal que estamos los príncipes para salvar a las princesas.

A lo cual repuso el dragón:

- Menos mal que existimos los dragones para que haya príncipes, puesto que al haber dragones como yo, pueden existir príncipes que los desafíen.

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P.D.: El psicoanálisis puede ocupar la oscilación entre el yo ideal y el ideal del yo... mientras, el cuento de hadas oscila entre el dragón y el príncipe que se le enfrenta.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "Serie televisiva japonesa subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

¡Emocionante! Sigo llorando.

Capítulo III, de XI ... (46 minutos, alojado en "Youtube"):


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miércoles, 28 de noviembre de 2012

Pirro, el incendiario

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Pirro era un chaval al que le gustaba hacer fogatas al borde del mar. Su fascinación por el fuego era directamente proporcional a su miedo sentido por él: Por eso, siempre montaba sus pequeños incendios en la playa.

Su madre, com las de otros cinco amigos menores que él, se encontraba en un sinvivir, cada vez que no sabían dónde "se había perdido" Pirro. Nerviosa, le pedía explicaciones al "marido florero", que la acompañaba en aquel momento. Todos solían desentenderse del tema de los vástagos... y preferían centrarse en las carnes apretadas de Alfonsina... casi siempre con nocturnidad y alevosía.

El último de sus novios era un bilbaíno, comerciante de Ikea, que, además de grande y bonachón, era muy gracioso. Y a la pregunta de dónde estaba el crío, solía responder:

- ¡Pues en la playa, haciéndose un akelarre, chipirona! ¡Y déjale, qué nosotros sí que vamos a encender nuestra pasión! -decía abruptamente.

A Pirro no había que tenerle miedo con un mechero en las manos, aunque daba terror a las gentes del lugar. Y, simplemente, lo abatían a insultos cuando le veían hacer sus supuestas mezquindades.

En la madrugada de una noche de verano, apareció un vecino del pueblo montado en un caballo... que parecía de la Guardia Montada de Canadá. Y, viendo hipnotizado al absurdo Pirro con una lata de gasolina en lo alto, se abalanzó hacia él para quitársela.

Fue demasiado tarde... y el fogonazo fue tremebundo. El resultado fue que la cola del jamelgo, al intentar saltar en plan héroe, se churruscó: Y empezó a soltar coces a diestro y siniestro, tirando de la ensilladura a su amo... que se deshacía en exabruptos y palabras ininteligibles después.

Magullado, se levantó, y envistió contra Pirro... algo que le dejó sin respiración, como si lo que pronunció el jinete desmontado, fuera la mayor ofensa que pudiera escuchar:

- ¡Mentecato, Pirro! ¡Tu legítimo padre era bombero!.

Y Pirro lloró por lo que le había sentenciado aquel centauro apocalíptico. No podía ser que su propio progenitor fuera el que matara todo lo que festejaba el místico Pirro: el fuego era su único amor.

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Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los siete libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "Serie televisiva japonesa subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Capítulo II, de XI... (47 minutos):


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martes, 27 de noviembre de 2012

'Sierra de Luna'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Es evidente que no puedo hablar del lugar geográfico así nominado, pues mi instinto viajero siempre ha estado más congelado que hoy lo está el salario de los funcionarios... bajo cero :-) Estuve (acabo de borrar "anduve"... por razones obvias) en una ocasión por Zaragoza, pero fue en visita relámpago :-) , en casa de los hermanos Sáez Vallés: Cristina y Vicente (ambos afectados por Ataxia de Friedreich. Hablaré de la canción, preciosa, con tal título... con palabras extraídas de la enciclopedia 'Wikipedia':

Hay una conocida jota, de la que habitualmente nadie recuerda el nombre, pero sí sus primeras estrofas: "El Ebro guarda silencio, / al pasar por el Pilar: / La Virgen está dormida... / la Virgen está dormida, / no la quiere despertar".

En realidad, la jota se llama 'Sierra de Luna'. Y habla de un carretero que transporta a Zaragoza trigo de la comarca de las Cinco Villas. Ha sido interpretada por diversos cantantes, de los más variados estilos, entre ellos, Manolo Escobar, o Rosita Ferrer. Y es una de las canciones habituales en el repertorio de grupos folklóricos aragoneses. El autor de la letra es Francisco García del Val, quien estuvo vinculado a la localidad aragonesa de Sierra de Luna.

Aquí tenéis, en mi página web, un PowerPoint con 'Sierra de Luna' en versión de un grupo folclórico anónimo... Advierto que el archivo es de diapositiva única:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Sierra de Luna.

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2- Sección "Un litro de lágrimas (serie televisiva)":

Se inicia la serie anunciada ayer en el blog: 'Un litro de lagrimas' (con subtitulos):

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Capítulo I, de XI... (53 minutos):


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lunes, 26 de noviembre de 2012

'Un litro de lágrimas' (presentación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, anuncio la realización de un nuevo proyecto en el blog: se trata de la emisión de una serie televisiva japonesa, subtitulada, y de su película cinematográfica homónima... ambas relacionadas con la ataxia. Aunque, aún no tengo claro cómo se va hacer, ni si es posible hacerlo, ni cómo vamos a acabar.

Siempre he buscado un blog interactivo... con participación de todos. El título del blog, "Ataxia y atáxicos", así lo indica. Interacción, bien sea en forma de autoría de artículos, o de comentarios a los mismos... en el blog, o en el grupo en Facebook. Y me da la impresión de tener que reconocer la existencia de escasa afluencia en el aspecto de comentar. Os animo a que todo (cualquier artículo) resulte más interactivo. Sin miedo a hablar, ni a meter la pata. No ofenden las palabras, sino la intención. Y, por cierto, tenéis cara de buenos/as :-)

Aquí, en los comentarios, radica la duda cómo podría hacerse: Si habrá, comentando, material suficiente para que el capítulo sea el eje principal del artículo, o haya que incluirlo en la sección "video del día".

De momento, tengo todo el material, pero en este campo donde intervienen los derechos de autor, nunca se sabe lo que puede ocurrir. "Youtube" retira numerosos videos. Para mí, que los eliminan ante la más leve denuncia, o sospecha, de ilegalidad. Ya me ha pasado, anteriormente, con la película ‘The cake eaters', donde la protagonista padece Ataxia de Friedreich. Después de tenerla al completo y a punto de editar, retirarom 6, de los 7 videos que la completaban. Sin más explicación que: "... las leyes de su país... blablabá...". Por lo cual, intuyo que el video sigue estando ahí... y tal vez pudiera verse desde naciones de Hispanoamérica con legislaciones menos meticulosas en relación a los derechos de autor (aquí ya se sabe el cuento de la SGAE).

De momento, solamente he visionado dos capítulos. Y la serie tiene buena pinta... aunque pudiera resultar un tanto lacrimógena, digamos. Pero es eso, precisamente, lo que se ha buscado: un film con argumento similar a nuestra propia vida... que no es un camino de rosas :-)

En principio, se emitirá la serie televisiva. Son 11 capítulos, de unos 40 minutos, cada uno, de duración. Se pondrá uno diario... como si fuera una telenovela... Aunque lleve subtítulos en español, no aconsejo eliminar totalmente el sonido, pues tiene numeritos musicales.

Quienes, estando interesados, no tengan tiempo, o ganas, de enrollarse con series televisivas por capítulos, que no se preocupen: Al final, emitiremos la película (formato reducido: hora y pico, en un solo video) que da pie a la serie televisiva.

Un litro de lágrimas:

'Un litro de lagrimas' ('Ichi ritoru no namida') es un drama japonés basado en hechos reales. Narra la historia de Aya Kitou (*), una chica que, a los 15 años de edad desarrolla una rara enfermedad llamada "Degeneración espinocerebelosa" (ataxia espinocerebelar)... la cual daña el cerebelo del paciente afectando el movimiento motor, los reflejos, la percepción de distancia entre un objeto y otro, la cordinación, etc. El drama está basado en el diario de Aya Kitou, complementado con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80, pero la historia fue adaptada al 2005.

(*) No estoy seguro, pero creo que Aya Kitou, la autora del diario y enferma real de ataxia espinocerebelar, no era de Japón, sino de Indonesia.

Serie de televisión (Dorama) Ikeuchi Aya es una chica normal, de 15 años de edad, hija de una familia que trabaja en una tienda de tofu, y que pronto entrará en la preparatoria (curso preuniversitario). Sin embargo, cosas extrañas le han estado ocurriendo a Aya últimamente. Se ha estado cayendo muy seguido, y camina de manera muy extraña. Su madre, Shioka, lleva a Aya a ver a un médico. Y el Dr. le informa de que Aya tiene una degeneración espinocerebral. Es una terrible enfermedad incurable, en la cual el cerebelo gradualmente se va deteriorando, hasta el punto en que la persona ya no podrá caminar, hablar, escribir, o comer de manera normal... pero que no afecta a la mente. Al principio intentan ocultárselo, pero Aya se dará cuenta de lo que sucede, debido a accidentes, y a una niña, que conoce, de la cual, el padre sufre la misma condición, sólo que más avanzada.

Así, el chico, que le gusta, al enterarse de esto, deja de hablarle... pero a su vida llegaran personas, como Haruto, que le ayudarán a soportar los momentos de dolor, y le darán el aliento que necesita. Asimismo, ella le ayudará a superar el dolor a causa de la muerte de su hermano. Pero Aya no soporta la enfermedad, ya que en su caso avanza rápidamente.

Especial de TV:

El especial de televisión 'Un litro de lágrimas' es un flashback de la serie. Emitido en 2007, hace un resumen de lo más importante, además de mostrar algunas escenas extras. La historia ocurre 6 meses después de la muerte de Aya. Su hermana menor, Ako, estudia para ser enfermera... mientras que Haruto es un neurólogo en el hospital donde Aya una vez fue atendida. La pérdida de Aya afectó mucho a Haruto. Pero después de conocer a Mizuki, una paciente de 14 años de edad que renunciaba a vivir, se siente obligado a compartir la historia de Aya.

Nota: Las explicaciones relativas a la serie televisiva y a la película han sido extraídas de la enciclopedia Wikipedia.

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2- Sección "Video del día":

Homenaje al recién fallecido Tony Leblanc (1922-2012). Video alojado en "Youtube", de 5:26 de duración. 'El timo de la estampita':


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sábado, 24 de noviembre de 2012

'Ni la ataxia, ni la vejez, tienen cura'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Yo siempre creí que los médicos sabían de enfermedades más que los enfermos. Pero, al menos con la mía, he empezado a tener dudas. Pues, la verdad, nunca han llegado mucho más allá de los síntomas que están a la vista: temblor, falta de coordinación y de equilibrio, dificultar para hablar...

¡Tate, es esa enfermedad rara a la que los neurólogos llaman ataxia! Cosa que se puede diagnosticar aunque se haya aprendido medicina en un curso por correspondencia.

Si pides que concrete, te dicen que hay muchos tipos de ataxias. Si preguntas que la provoca, el especialista entendido en la materia, te explicará que comienza en la infancia... la edad adulta... o la vejez... que las células nerviosas del cerebelo empiezan a atrofiarse... y que puede ocurrir por causas desconocidas... o hereditarias.

¡Está claro! Muy claro. Lo cierto es que yo nunca entiendo nada. Sin embargo, mucho no me preocupa. No soy yo quien tiene que ponerse el tratamiento. Y lo único que tengo claro es que ni mi enfermedad, ni la vejez tienen cura. Ni tampoco hay medicina que la alivie. Entonces, ¿para qué añadirle amargura a la vida? Espero que con la autopsia, la ciencia tenga idea de lo que he muerto. De lo mío, o de otra cosa. Pensar en eso, ya es para mí un consuelo.

¡Hace tantos años que soy objetivo de la ciencia médica, que ya hasta se me ha olvidado que estoy enfermo! Enfermo las veinticuatro horas al día ¿No es motivo para conocer los síntomas de mi enfermedad mejor que los médicos? Aunque estemos igualados en el desconocimiento de remedios.

Para escribir esto, me dio la idea algo que leí no sé dónde. Que, unido a un momento de desesperación y rabia, me ha salido una receta no apta para consolar enfermos. Y es que la rabia se escapa de cuando en cuando. Y aunque intente controlarla, no la disimula ni el sarcasmo ni el humor negro.

Comentarios del propio autor:

1- Mi mente esta muy lúcida, pero ya empiezo a dudar si eso es bueno o malo: Porque uno es consciente de la realidad más dura, de que sólo con desear y soñar no se puede ser feliz plenamente, se necesita del cuerpo... y el mío no está en las mejores condiciones. A pesar de todo, tengo muy pocos pensamientos de desánimo, y los que tengo, desaparecen pronto.

2- Aceptar la realidad, nunca se acepta por completo. Sin embargo, hay que tratar de ignorarla, porque sólo así, la vida es más fácil. Yo soy feliz encima de mi silla de ruedas... Y mis limitaciones no existen, si no pienso en ellas. Sólo están presentes cuando intento hacer algo, y no puedo.

3- Bueno, hago lo que puedo. Para vencer dificultades, me he organizado muy bien la vida: imponiéndome una dura disciplina, y siendo muy exigente consigo mismo. No permito que me ayuden, sin haber intentado antes resolver yo mis problemas. La vida es dura, pero tampoco debemos permitir que nuestros miedos exageren los problemas.

4- Es imposible mantenerse siempre tranquilo, por mucho que uno quiera razonar que es una tontería enfadarse si las cosas no tienen remedio. Tampoco es malo sentir rabia en algún momento, porque eso, en mí, es como un mecanismo de superación.

5- Tengo mucha suerte por no ser una persona pesimista y depresiva. Y lo cierto es que nunca tengo malos días enteros. Y todo se reduce a momentos de rabia, y hasta de desesperación.

6- A nosotros, aunque lo tenemos jodido, deben de quedarnos siempre los sueños, las ilusiones y las esperanzas. Que no se diga que no luchamos por consumir la vida de la mejor manera, porque al final, ¡todos curados!.

7- Puede parecer que estoy un poco loco, si digo que soy feliz paseando encima de mi silla de ruedas. Y lo soy, porque, sin darme por vencido, he aceptado mi situación, consciente que para mi no hay ni habrá una vida mejor ni diferente. Y sin embargo, estoy contento de estar vivo.

8- Desahogar la rabia es la vía de escape a enfermedades y cosas para las que nos sentimos impotentes... porque, ni la ciencia, ni nosotros, tenemos remedios para los males que nos amargan la vida. Y porque somos humanos, de cuando en cuando, nos sentimos desesperados.

9- A pesar de saber que mi enfermedad no tiene cura, siempre que tengo ocasión le pregunto al médico que me trata, con ilusión y esperanza, sobre si se ha descubierto algo para mí. Y aunque siempre me contesta que no, yo seguiré preguntado. Y es que siempre nos queda una poquito de esperanza.

10- Pues, así es, mi mal es una de esas raras enfermedades para las que no hay cura. Y ya por mucha prisa que se de la ciencia, yo no podré beneficiarme de ningún descubrimiento... ni siquiera unas pastillas para controlar el temblor, que al ser un trastorno progresivo, va en aumento. Después de todo estoy contento, porque si me pasan estas cosas, es porque estoy vivo.

Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Ni la ataxia ni la vejez tienen cura.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cuando encontré este (anterior) artículo de Diego, me encantó su humor sarcástico, exponiendo una dura realidad vivida por los ataxicos. Si bien es ciero que, como él dice, exponerlo así, puede resultar una visión poco apta para consolar enfermos. Por la edad, tanto Diego, como yo, no estamos curados de ataxia, pero sí de espantos. En la juventud, se anhelan milagros de curaciones, contantes y sonantes. Tal vislumbre, el paso del tiempo se encarga de oscurecerlo.

Aunque pudiera parecerlo, el cambio no es cuestión de esperanza, o desesperanza... Es poner la esperanza mirando a otra parte. Y tampoco es malo. El falso optimismo fijando toda la espectativa en curaciones, aunque ayude a corto plazo, al final pasa factura, en forma de decepción. El realismo, por contra, es el inicio indispensable de la aceptación de uno mismo. No niego la posibilidad de la llegada, en el futuro, de avances científicos que mejoren nuestra calidad de vida de atáxicos... sólo que, como en el caso de Diego, mi mente ya no está fija en ese punto.

En el blog de Diego pegué un comentario, contagiándome por su humor sarcástico: "Diego, te aseguro que mi pueblo, de 40 habitantes, tampoco tiene 'cura'". Vale, aquí va uno de "curas":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El cura de la parroquia.

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viernes, 23 de noviembre de 2012

La vasija agrietada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Un cargador de agua de la India tenía dos grandes vasijas que colgaban a los extremos de un palo, que llevaba sobre los hombros. Una de ellas tenía una grieta, mientras que la otra era perfecta, y entregaba el agua completa al final del largo camino a pie desde el arroyo hasta la casa del patrón.

Cuando llegaba, la vasija rota sólo tenía la mitad del agua. Durante dos años, esto fue así, diariamente. Desde luego, la vasija perfecta estaba orgullosa de sus logros... "perfecta" para los fines por los cuales fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección, y se sentía miserable, porque sólo podía conseguir la mitad de lo que se suponía debía hacer.

Después de dos años la vasija agrietada le habló al aguador diciéndole:

- Estoy avergonzada de mí misma, y me quiero disculpar contigo.

- ¿Por qué? -le preguntó el aguador.

- Porque, debido a mis grietas, sólo puedes obtener la mitad de mi carga. Debido a mis grietas, sólo obtienes la mitad del valor que debieras.

El aguador se sintió muy apesadumbrado por las palabras de la vasija. Y, con gran compasión, le replicó:

- Cuando regresemos a la casa del patrón, quiero que notes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino.

Así lo hizo, y, en efecto, vio muchísimas flores hermosas a todo lo largo del camino. Pero, de todos modos, se sintió muy apenada, porque al final sólo llevaba la mitad de su carga.

- ¿Te diste cuenta de que las flores sólo crecen a tu lado del camino? -preguntó el aguador-. Siempre he sabido de tus grietas, y quise obtener ventajas de ello: Sembré semillas de flores a todo lo largo del camino por donde tú vas, y tú a diario las has regado. Por dos años yo he podido recoger estas flores para decorar el altar de mi maestro. Sin ser exactamente como eres, él no hubiera tenido esa belleza sobre su mesa.

Cada uno de nosotros tiene sus propias grietas. Todos somos vasijas agrietadas, y cada grieta nos hace ser una persona maravillosamente especial. Todos tenemos algo que nos hace especiales, a pesar de que no nos demos cuenta de ello. Busca en cada una de tus grietas aquello que pueda hacer crecer prosperidad y abundancia en tu vida.

Moraleja: Si sabes cuáles son tus grietas, aprovéchalas, y no te avergüences de ellas.

Fuente: Blog de la autora: Papaiona.
Original en: La vasija agrietada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

A tono con este cuento hindú narrado por Belén, enlazo con otra versión del mismo, en forma de presentación PowerPoint, desde mi colección:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La vasija agrietada.

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jueves, 22 de noviembre de 2012

Brownie

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de "Ataxia de Friedreich, de Santander.

Brownie nació el 11 de Septiembre... fecha inolvidable, por otras circuntancias. Hay quien dice que cada vez que alguien muere, aparece otro ser para reemplazar ese hueco tan grande dejado. Y puede ser verdad, hasta cierto punto. En esa fecha murió mucha gente en el atentado de Nueva York, pero, gracias a Dios, nadie de mi entorno. Eso sí, este año ha fallecido mi abuelo. Con esto no quiero decir que mi perrito lo reemplace, aunque nunca pensé que una mascota pudiera darte tanto a cambio de tan poco: Hace que tus problemas sean más pequeños: Será porque los dejas aparcados para hacerte cargo de ese ser tan indefenso que sólo te tiene a ti, y da todo por ti, sin pedir nada a cambio, sólo tu cariño y compañía.

Brownie es un perro de pelaje oscuro... con la cara, el pecho y las patitas de color marrón fuego... las orejitas siempre pinadas... y muy alegre. Le gusta ponerse bocarriba para que le hagan cosquillitas en la tripa. Podría quedarse así durante horas, pero se me cansa la mano antes que él, ji, ji.

Su nombre fue idea de mi hija. Y, la verdad, en cuanto lo dijo, a David y a mí nos encantó la idea, ya que "brownie" significa marroncito, y también es un bizcocho de chocolate: Se asemeja por lo tierno que es.

Sé que habrá gente que no le haga gracia la idea de que los demás paguen por un perro, cuando se abandonan tantos cada día... y en las perreras hay muchos para adoptar. No obstante, tener un york shire era el el sueño de mi hija y mío. Además, yo no podría cuidar ni un perro grande, ni uno mediano: Porque, debido a mi "Ataxia de Friedreich, me desestabilizo con facilidad, y acabaría muchas veces en el suelo... y lo peor es que, posiblemente, con algún hueso roto.

Brownie no crecerá mucho... así que le podré manejarlo bien... y dará esa chispita a mi vida, que antes no tenía.

Lleva cuatro días con nosotros, y ya sabe hacer pipí en su sitio. No podemos sacarle a la calle, hasta que no tenga la vacuna de los 3 meses. Sin embargo, en el balcón que tenemos en casa, entre mi hija y yo, le hemos enseñado a "hacer sus cosas". Cuando se pone empeño y constancia en algo, es fácil de conseguir.

Primero, por las mañanas, me levantaba para mandar a Sara al colegio... Y cuando se iba, me quedaba sola, y no sabía qué hacer: Así que me volvía a la cama. Ahora, es distinto, porque está él: Le doy de comer... le limpio... le cepillo... juego con él... Y lo mejor de todo es que no lo hago como una obligación: Lo hago, porque me gusta.

Fuente: El blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Original en: Brownie.

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2- Sección "PowerPoint del día":

A tono con el artículo de Cris, y de "cualquier similitud de lo dicho, con un hombre, es pura coincidencia" [no me matem mis congéneres :-) ]... he extraído este PowerPoint de humor de mi colección:

Canta, 'Emilio el Moro' (1924-1987).

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Cómprate un perro!.

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miércoles, 21 de noviembre de 2012

Ya llegó 'Yo vine aquí a luchar'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de "Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

¡Hola a todos!.

Por fin, está disponible mi nuevo libro 'Yo vine aquí a luchar'. Y, si me van a preguntar dónde, la respuesta es “en todos lados, desde cualquier ordenador del mundo, sin limitaciones”: Es decir, en la red de internet, en este enlace: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar.

El proceso de edición de este libro nace de mi voluntad de ser emprendedora e independiente. Publiqué mi primer libro en el año 2010: 'Con Alas en los Pies"... y en él conté cómo, desde que a los 13 años me diagnosticaron una enfermedad degenerativa, la "Ataxia de Friedreich. A pesar de eso, me he esforzado por llevar una vida creativa, completa y feliz... enfrentándome a muchos obstáculos de distinta naturaleza. He defendido, tanto como he podido, la integración de las personas con discapacidad... mis derechos, y los de los otros, utilizando algunos medios de toda la vida (como la escritura), y otros más modernos (como el correo electrónico, y las redes sociales).

Este libro ha nacido de mi voluntad de llegar más allá, más lejos, a más gente. Se trata de una versión actualizada de mi autobiografía, en el fondo y en la forma. He asumido el reto de autoeditarme, y ponerme al frente de mi propia obra.

Si quieren el libro en el formato tradicional, en papel, pueden pedirlo personalmente. o a través de una librería. Y si lo quieren en formato digital, podrán descargarlo instantáneamente a un precio muy bajo.

Les agradezco que me acompañen en esta aventura. Mery).

Fuente: Página web de la autora: María Pino Brumberg.
Original en: Ya llegó 'Yo vine aquí a luchar'.

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2- Sección "Historias de la abuela":

En esta sección, se pega un texto de humor, altamente ingenioso, en forma de carta de una a buela a su nieto... de autor desconocido... que me ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de Galicia:

'Toca la bocina si amas a Dios'

Querido nieto:

El otro día tuve una experiencia religiosa increíble, y que quiero compartir contigo. Fui a la librería cristiana, y allí encontré una calcomanía para el automóvil que decía: 'Toca la bocina si amas a Dios'.

Dado que había tenido un día muy malo, decidí comprarla, y pegarla en el parachoques trasero de mi automóvil.

Al salir, conduciendo, del aoarcamiento, llegué a un cruce de dos avenidas que estaba muy complicado, con muchos vehículos. La temperatura exterior era de 37 grados, y era la hora de salida de las oficinas... y allí me quedé parada (porque la luz del semáforo estaba roja), pensando en el Señor, y en todas las cosas buenas que nos ha dado en la vida.

Absorta en mis pensamientos, no me di cuenta que la luz se había puesto en verde... pero descubrí que muchos otros aman a Dios, porque, inmediatamente, comenzaron a sonar las bocinas... ¡Fue maravilloso!.

La persona que estaba detrás de mi automóvil, era, sin duda, muy religiosa, ya que tocaba la bocina sin parar a la vez que gritaba: ¡'Dale, por el amor de Dios!'.

Dirigidos por él, todos hacían sonar la bocina. Yo les sonreí, y los saludaba con la mano a través de la ventanilla, totalmente emocionada.

Vi que otro muchacho me saludaba de una manera muy particular, levantando sólo el dedo medio de la mano. Le pregunté a Betito, mi otro nieto, que estaba conmigo, qué quería decir ese saludo. Me contesto que era 'un saludo hawaiano' de buena suerte.

Entonces, yo saqué mi mano por la ventanilla, y saludé a todos de la misma manera. Betito se doblaba de la risa, supongo que por la bella experiencia religiosa que estaba viviendo.

Dos hombres, de un automóvil cercano, se bajaron y comenzaron a caminar hacia mi coche: creo que para rezar conmigo, o para preguntarme a qué templo voy. Pero, en ese momento, fue cuando vi que la luz estaba verde.

Entonces, saludé a todos mis hermanos y hermanas, y pasé el semáforo.

Después de cruzar, noté que el único auto que había podido pasar era el mío, ya que la luz volvió a ponerse en rojo... y me sentí triste de dejarlos allí, después de todo el amor que habíamos compartido.

Por ello, paré el coche, me bajé, y saludé a todos con el saludo hawaiano por ultima vez, y me fui.

Ruego a Dios por todos esos buenos hombres y mujeres.

Besos, Tu abuela.

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martes, 20 de noviembre de 2012

Mi viaje a New York

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de "ataxia, de Burgos.

Desde los días 1 al 6 de noviembre, estuve en esta gran ciudad, la protagonista de la canción de Frank Sinatra, la ciudad que nunca duerme... y a la que siempre he querido ir desde que vi la película “Sólo en Casa 2”.

Mis padres y yo, nos topamos con las secuelas de huracán Sandy. Y mi padre no pudo realizar su objetivo del viaje: correr la maratón más famosa del mundo. Después de haber entrenado durante todo el año, fue duro enterarse de la suspensión un día antes. No obstante, pudimos ver la ciudad.

La ciudad es asombrosa. Nuestro hotel estaba en el centro de Manhattan, hacia el norte, acercándose a Central Park. Desde allí, pudimos ver todo el sur de la isla, hasta Brooklyn, incluida la estatua de la libertad, atravesando El Soho, pasando por dos barrios de diferentes etnias: italiano y chino... visitando La Zona Cero, y La Bolsa...

El día de la maratón, pudimos hacer un tour en bus, visitando los cinco barrios: Manhattan, Harlem, El Bronx, Queen’s, y Brooklyn. Manhattan es donde está todo el meollo financiero y los edificios más altos (Empire, Rockefeller, Chrisler...). Harlem está justo al norte de Central Park... y está poblado por la comunidad afroamericana... al igual que El Bronx, donde está el estadio de Los Yankees. Queen’s es un barrio acomodado, con sus casitas... también se dice que es la ciudad de los muertos, porque tiene muchos cementerios. Por último Brooklyn, con sus maravillosas vistas desde la bahía (el skyline de Manhattan)... y un barrio muy curioso de la secta Satmar, la más extremista y única en el mundo... muy curiosa su existencia en La Gran Manzana.

La comida fue a base de perritos y hamburguesas... pero bueno: lo importante era lo que veías, no lo que comías.

Fuente: Blog del autor: Mi pequeño espacio.
Original en: Mi viaje a New York.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este archivo PowerPoint, alojado en "xa.yimg", ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valecia. Se trata de las sarcásticas ocurrencias del conjunto humorístico musical 'Les Luthiers'. En este caso, cantan el denominado 'Himno al desempleo'. Actualmente las cosas están para llorar en ese campo... pero, ya se sabe: "a mal tiempo... buena cara". Echémoslo un poco de humor.

Notas: Es un archivo protegido contra escritura... por tanto, es necesario aceptarlo como "sólo lectura"... Para cambiar, las dos primeras diapositivas necesitan de uso del puntero del ratón... a partir de ahí, el cambio de diapositivas es automático.

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Himno al desempleo.

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3- Sección "Atículo recomendo":

Se recomienda un artículo del blog 'Ataxias Galicia', donde se describe un librito sobre 'Calidad de vida en pacientes de Enfermedades Raras de Extremadura'... y que podrá bajarse gratuitamente desde allí.

Para acceder al citado artículo, pinchar en: Calidad de vida en pacientes de Enfermedades Raras de Extremadura.

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lunes, 19 de noviembre de 2012

Historias con alma

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy tengo muy poco que decir respecto a la temática del blog. Mejor dicho, no he dedicado tiempo a preparar el artículo. No obstante, no quiero faltar a mi cita diaria por segundo día consecutivo. Y aunque breve y un tanto difuso, intentaré sacar unas letras.

En realidad, no he estado ocioso: He realizado, ayer y hoy, algunos reajustes en la página web de "Ataxia y atáxicos. Y la faena se me ha complicado mucho más de lo pevisto.

En honor a los pacientes de ataxia que sufren nistagmus, y a petición suya, he fijado hasta el 70 por ciento de los gráficos con movimiento. Sí reconozco que la web estaba muy recargada en ese aspecto. Creo que ya queda "potable" para quienes padecen esa fastidiosa condición. No me es posible fijar más imágenes.

Por otra parte (tema que nuncié como pendiente), he puesto los botones "Google + 1", y el de compartir en "Facebook", en algunas portadas y subportadas. Y ahí es donde me he complicado la vida: Tras la mitad de los presuntos arreglos, me he dado cuenta de que lo estaba haciendo mal. ¡Y vuelta a empezar!. Al menos, aprenderé... puesto que tengo intención de hacer algo parecido en mi página web personal.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este archivo PowerPoint, alojado en "xa.yimg", me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valecia. Va acorde con el título del artículo 'Historias con alma'. No es que yo crea que sólo las personas importantes tienen historia que contar. ¡Claro que no! Todos, sin excepción, tenemos una historia valiosa: nuestra propia vida. Simplemente, ocurre que esto es lo que tengo hoy a mano.

¿El alma? Pues yo no sé dónde está. ¡Pero haberla, hayla! Al menos, yo siento su peso: hay días en los que estoy tan jodido que... "no puedo ni con el alma" :-)

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: El nobel.

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3- Sección "Video del día":

Se inserta un video, de cinco minutos, alojado eo "Youtube", como homenaje al recién fallecido Emilio Aragón (Miliki... los payasos de la tele):


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sábado, 17 de noviembre de 2012

Prestigiosos científicos de todo el mundo colaboran para diagnosticar y tratar enfermedades genéticas raras

Blog "Ataxia y atáxicos".

07/11/2012.

Un grupo de investigadores, de alto nivel, de Europa, Estados Unidos, y Australia, se ha unido para alcanzar nuevas cotas en cuanto al diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas raras. La Unión Europea adjudicó una financiación de 12 millones de euros a su investigación conjunta, enmarcada en un proyecto de cinco años de duración.

Los trabajos de Neuromics («Proyecto europeos integrados de investigación ómica sobre enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas raras») ya han dado comienzo bajo la batuta del profesor Olaf Riess, del Departamento de Genética Médica, e Instituto de Genética Humana, perteneciente a la Universidad de Tubinga (Alemania). Su propósito es estudiar determinados grupos de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras que afectan a cerca de medio millón de personas en toda Europa.

Una enfermedad rara o huérfana es toda aquella que afecta a un porcentaje pequeño de la población (1 de cada 2000, o menos). En total se han descrito miles de ellas, y cada año que pasa se unen más a la lista.

El origen del 80 % de las enfermedades raras es genético, lo que implica que acompaña al paciente durante toda su vida, aunque sus síntomas no se manifiesten desde una edad temprana. Desde el Proyecto Global Genes se calcula que en el planeta existen 350 millones de personas afectadas por una enfermedad de este tipo, y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) supone la existencia de entre 5000 y 7000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población de la Unión Europea.

En el consorcio de Neuromics participan empresas e institutos académicos punteros, que aprovecharán las tecnologías más modernas para avanzar drásticamente los métodos de diagnóstico, y desarrollar tratamientos nuevos basados en los mecanismos que rigen cada enfermedad. En concreto se tratan diez grupos de enfermedades raras, como por ejemplo la ataxia, la paraplejía espástica, la enfermedad de Huntington, la distrofia muscular, y la atrofia muscular espinal. Los resultados serán aplicables a la práctica médica, y ofrecerán beneficios inmediatos a los pacientes.

El profesor Riess afirmó: «Nuestro estudio trata sobre las enfermedades neurológicas, especialmente raras. Por ello, nos enorgullece haber convencido a los revisores del valor de nuestro proyecto. Durante el próximo lustro tendremos una oportunidad sin par de crear métodos de diagnóstico para la mayoría de estas enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras, y desarrollar tratamientos para algunas de ellas».

«Las tecnologías de secuenciación de última generación permitirán analizar gran cantidad de genes, o secuencias génicas, de manera simultánea. Gracias a ellas, la revelación de alteraciones genéticas conocidas y el descubrimiento de otras nuevas son posibles de un modo más sencillo, rápido y barato. El diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras cada vez se parece menos a buscar una aguja en un pajar. Neuromics permite examinar cada “aguja del pajar” de manera individual».

De hecho, ya se han logrado progresos en el diagnóstico y el tratamiento del grupo de afecciones relacionadas con las ataxias y las paraplejías espinales espásticas. Se han creado cuadros de diagnóstico para ambas categorías, que permiten analizar más de cincuenta genes en paralelo en busca de alteraciones genéticas patogénicas. El diseño de los mismos corrió a cargo del profesor Olaf Riess y de sus colegas: el profesor Peter Bauer, de la Unidad de Genómica Aplicada, y el profesor Ludger Schöls, del Centro de Neurología, ambos pertenecientes a la Universidad de Tubinga.

El profesor Olaf Riess se refirió a la importancia del diagnóstico para algunos pacientes pues «el conocimiento de la base genética de la enfermedad influye en su tratamiento. Además, para todos los pacientes implica al menos un conocimiento de la causa de la enfermedad, lo cual puede poseer repercusiones importantes para otros miembros de su familia».

Fuentes:
1- Prestigiosos científicos de todo el mundo....
2- Universidad de Tubinga.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este precioso archivo PowerPoint, alojado en "xa.yimg", ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valecia.

Notas: Se advierte que este archivo pesa 8 megas, y, por su amplio tamaño (40 dipostivas), pudiera tardar en cargar minuto y medio, aproximadamente... Por otra parte, se indica que tiene transición automática de diapositivas

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Impresionante.

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viernes, 16 de noviembre de 2012

El blog desde el 15 de octubre al 15 de noviembre

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de octubre, a 15 de noviembre).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/10/2012 a 15/11/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta: 'Rumba tres'

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El sabor de la venganza.

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jueves, 15 de noviembre de 2012

Una canción para llorar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"Y yo sigo...", no recuerdo qué cómico usaba tal expresión... sigo recopilando y secuenciado canciones antiguas. ¿Qué .... (no escribo coño, porque es pecado) hará "un sordo" secuenciando y arreglando canciones? ¡Eso me digo yo! A mí, faltaría más, me parece bien cómo me quedan las canciones. Pero... yo soy yo: No dudo de que, si alguno de los cantantes, cuyas obras manipulo, levantara la cabeza, me correría a gorrazos :-)

En primer lugar, presento la, citada en el titulo, canción para llorar. Es un romance interpretado por Jaquíz Díaz en la década de los años 60. Está como le gusta a un deficiente auditivo, paciente de Ataxia de Friedreich, donde el mayor problema es que se le mezclan todos los diferentes sonidos... Esto es, interpretada "a pelo" (sin música acompañando a la voz) ... Joaquín Diaz es un musicólogo que recopiló e interpretó canciones antiguas... populares... algunas del castellano antiguo... y del sefardí. Por lo que "vaya usted a saber" de qué siglo es originario este romance... o cuántos arreglos ha tenido la letra... o cuánto tiempo ha corrido de boca en boca hasta llegar aquí.

Para escuchar y/o guardar el romance, pinchar en: El pastor y la mala madre.

Por otra parte, ésta es la lista de enlaces a las últimas 75 canciones añadidas a mi colección "Ecos del ayer" (3.300).

Para acceder, pinchar en: Últimas 75 canciones añadidas a mi colección ECOS DEL AYER.

Estas canciones están en formato ".wav"... por lo que apenas os tardarán nada en cargar... además, os sirven si queréis amenizar con estos archivos presentaciones PowerPoint.

Ya sé que sois "mode-l-nos" y esto os van a parecer anticuallas... pero más viejo es lo expuesto en los museos... y, precisamente, ése es su valor. ¡Esto es cantar... y lo "mode-l-no", diría yo, son coñas marineras!.

De los 48 cantantes representados en esta lista, 20, al menos, ya han fallecido... Como canciones menos antiguas, hay alguna de lujo: versionada desde el inglés: 'El hombre del piano' (versión en español de 'Piano's man', de Ana Belén. Hay auténticas joyas musicales de cantantes fallecidos, pero no citaré a nadie para no incurrir en olvidos.

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miércoles, 14 de noviembre de 2012

'Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mañana, 15, se conmemora el 'Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares'. Los atáxicos, o bien perteneceríamos a dicho colectivo, o, por lo menos, tenemos mucha similitud con los pacientes de los desórdenes musculares. De hecho, ASEM de la Comunidad Valenciana tiene afectados de ataxia entre sus asociados... y, por supuesto, nuestra enfermedad está en su punto de mira.

Debido a que las enfermedades neuromusculares son poco conocidas, los esfuerzos de investigación y difusión son muy reducidos. Además, existen aún carencias que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Se pretende aprovechar la conmemoración de esta fecha para concienciar sobre la problemática de estas enfermedades.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 desórdenes neurológicos crónicos, progresivos, generalmente hereditarios, aunque no siempre. Y cuya principal característica es una interrupción de la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos esqueléticos, produciendo una debilidad muscular progresiva.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, y sus causas son muy diversas. Incluso, en muchas de estas enfermedades, aún no se conoce su origen. Los primeros síntomas suelen manifestarse en dificultades para realizar tareas cotidianas como caminar, subir escaleras, levantar objetos, etc.

A continuación, se inserta dos videos relacionados con este tema... ambos están alojados en"Youtube".

1- 'Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares', (de 6:25 de duración):



2- VAYOLET - 'Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares', (de 4:48 de duración... tiene una bella y animadora canción como fondo musical):


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martes, 13 de noviembre de 2012

Cómo adquirir una cuenta de correo en Google

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Nota del administrador del blog:

En el presente artículo, Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, explica cómo adquirir una cuenta de correo en Google.

Gmail es el servicio de correo electrónico de Google. Google es el buscador más famoso de Internet, pero su fama no es sólo por el buscador... porque, en realidad, ofrece muchos servicios: El ya mencionado correo electrónico, mapas, blogs, calendario, libros, crear documentos, Google Drive, red social, etc.

Es necesario crearse una cuenta Gmail para, además de tener una dirección de correo, disfrutar de algunos servicios. Si se tuviera un móvil, o una tableta Android, es necesario tener una cuenta Gmail para poder acceder a la tienda, guardar contactos, etc.

En esta guía, se va a explicar cómo hacerse una cuenta de Gmail para disfrutar de los servicios de Google:

Cosas que se necesitará:
1- Acceso a Internet.
2- Explorador (navegador) de Internet.

Ir a www.gmail.com con el navegador de Internet. Rellenar los datos solicitados: El nombre de usuario es lo que identificará la cuenta, e irá antes de '@gmail.com' ... y que, junto a ello, será la dirección completa de correo electrónico, y el nombre de usuario... El número de teléfono se pide por seguridad... Y aceptar las condiciones de servicio y políticas de seguridad de Google.

Configurar el perfil... y poner la foto, y demás datos... hacerlo público, o no. Los datos de dirección e-mail, y contraseña han de ser recordados (mejor anotados), pues serán solicitados numerosas veces en el futuro.

Ir a Gmail: Ya se tiene la cuenta Gmail y la contraseña. Y, además de poder leer el correo electrónico personal, se puede acceder a todos los servicios.

Fuente: El blog de Pedro M.: Mi pequeño espacio
Original en: Cómo crear un "gmail"...

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2- Sección "El chistecillo valiente":

Este texto de humor ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de Galicia.

El pintor de Lepe: Un pintor de Lepe, buscando trabajo, llega a la casa de un ricachón de Sotogrande, y le pregunta al dueño si tiene algo para arreglar o reparar, ya que necesita algo de dinero.

- ¿Cuánto me cobrarías por pintar el porche? -pregunta el dueño.

- ¿Qué le parece... 100 euros?.

El hacendado, muy de acuerdo con el precio, le da la pintura, la escalera, los pinceles, etc.

Al rato su esposa le comenta:

- ¿Sabrá ese hombre que tiene que pintar el techo también?. ¿Por qué no vas a ver cómo lo está haciendo? Mira, que es de Lepe... y hacen muchos chistes sobre los leperos.

El marido no le presta atención. Al rato, suena el timbre. Es el lepero:

- Terminé con el trabajo. Ya he limpiado los pinceles. Como había pintura desobra, le he dado dos manos. Ya he guardado todo en el garaje.

El señor, sorprendido por tanta eficacia, saca dinero de su bolsillo, y paga lo convenido, y, además, agrega 10 euros de propina.

El lepero le da las gracias, y, ya retirándose, se vuelve, y dice:

- ¡Ah, no es un porche... es un Toyota!.

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lunes, 12 de noviembre de 2012

Toma falsa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Hoy no hubiera debido levantarme de la cama. Tal que así. Ojalá, de repente, me despertara en mi cama calentita, y me diese cuenta de que todo ha sido un sueño... raro, e increíblemente realista, pero un sueño.

Por primera vez en tres meses he vuelto al gimnasio. No ha estado mal. He perdido un poco de tono por la estúpida lesión de rodilla, pero aún puedo realizar los ejercicios de antes y no asfixiarme en el intento. Lo que me parece poco normal es que todo bicho viviente existente en el gimnasio se acerque a “corregirme”, porque piensan que no tengo ni idea... que no sé hacer nada.

Y lo más grave es que, a los cinco minutos, vuelve el individuo en cuestión, y te lo repite, “por si se te ha olvidado”. Y mi abuela le da las gracias calurosamente a todos. Y claro, yo les digo: “muchas gracias, pero llevo viniendo un año al gimnasio, y ya sé lo que tengo que hacer”. Y pienso, ingenua e ilusa, que con eso, me van a dejar en paz. Pues no, me insinúan que llevo un año haciendo mal las cosas. Y mi abuela, faltaba más, les da la razón.

Incluso una señora, muy simpática, que estuvo hablando sobre mí con mi abuela, interesándose por mi enfermedad, me dijo que dejara de hacer el ejercicio que estaba haciendo, o que cogiera menos peso, porque si la enfermedad avanzaba, tenía que dejar de hacer cosas complicadas. ¿Se puede ser más estúpido?.

Una vez terminado el gimnasio, volviendo por la calle -sudada, asquerosa, e indignada por que la gente juzga por las apariencias... deseando fervientemente una ducha-, me encuentro con mi grupo de trabajo de la escuela, que habían quedado para ver una obra. Me quedé patidifusa. ¿Que han quedado.. y no me han dicho nada? No... espera... mejor... ¿que han quedado, para avanzar el trabajo, sabiendo que yo estaba en el gimnasio? Pues sí. Horrible me parece. ¡Con lo fácil que es escribir por "facebook", o "tuenti"... o, a la antigua usanza, "sms"!,

Por lo visto, están "moscas" conmigo, porque no colaboro en el grupo, porque a ellas les viene bien quedar un martes, a las 12... y a mí no, porque por las mañana tengo que ir al gimnasio. Me parece que es entendible, que yo no voy al gimnasio a charlar con las vecinas. Y para mí es más importarme conservar mi capacidad de movimiento que sus berrinches. Me han dicho “hola”, sin mirarme siquiera, y después han añadido “queremos ir rápido”: Insinuando que no me iban a llevar con ellos. Y se han largado... así, por las buenas.

No entiendo qué problema tiene la gente conmigo. Si tengo pinta de tonta, de retrasada, de mala persona, de cara dura, de mentirosa. O es que soy un problema, o una carga, o qué... no lo entiendo, de verdad. Pero ya hasta me creo que sea problema mío, y culpa mía. Si alguien tiene ideas de cuál es el problema y su solución, por favor, que lo diga.

Ojalá, alguien gritara: “¡Toma 2. Acción!”.

Fuente: El blog de la autora: minukanews Texto original en: Toma falsa

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Vaya sátira...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: España en blanco y negro.

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sábado, 10 de noviembre de 2012

'La vida es de los valientes'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota de administrador del blog: Pilar Ana Tolosana, la autora de la novela, es paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Antes del trasiego y el desborde al que las vísperas navideñas nos suelen exponer, la escritora alavesa Pilar Ana Tolosana Artola vuelve a obsequiarnos con una nueva novela, y con su sencilla y llevadera narración: Nos muestra otra particular visión de cómo las ilusiones pueden acabar truncadas... pueden ayudarnos a vivir... pueden hacernos encontrar cosas insospechadas... o pueden reproducirse en realidades más o menos compatibles con lo que primeramente hubiéramos imaginado.

Este libro titulado “La vida es de los valientes” consigue darnos el afán y la gallardía para superarnos, asimilando nuestros miedos, sin escapar de problemas sin solución, enfrentándonos a ellos y sabiendo que solo nosotros somos lo suficientemente fuertes para tolerarlos. Todo ello, nos introducirá en la historia que nos va contando una niña, una adolescente que se irá convirtiendo con el paso de los años en una mujer... en una mujer que ya no llora porque un virus neurológico intente derrotarla... ya no llora por no poder seguir la vida de los demás... ya no llora por que las cosas sean diferentes a como en un principio esperaba. Ahora puede llorar libre por lo que siempre quiso, y por fin puede apreciar... Aunque, hoy, prefiere sonreír, nunca retroceder, y continuar la aventura de una vida que la enseñó a ser valiente y a protegerse de la adversidad sin titubeos ni inseguridades.

En algo más de doscientas cincuenta páginas cadenciosas y con ritmo acompasado, “La vida es de los valientes” está cargada de contrastes y pinceladas muy explicativas. Es muy original... hasta el punto de darnos la enseñanza de que todo se puede superar, aunque haya cambios o situaciones ridículas, en las que nos complicamos queriendo mejorar un escenario imposible... y que, sin embargo, en nuestra mano está cambiarlo con valentía, o sucumbir ante la fatalidad y el desastre.

“La vida es de los valientes” es la séptima novela publicada por Pilar Ana con P&R Ediciones. Y aunque sus libros pueden encontrarse online en http://www.amazon.com/ , también es conveniente saber que cualquiera puede pedirlos en comercial@prediciones.net

Nos hará pensar, nos revolverá por dentro, y nos hará valorar lo que tenemos: No debemos dejar de luchar, por mucho que veamos lejos una salida... Por el camino se pueden dar con cosas increíbles...

Fuente: "Noticias Noroeste".
Original en: La vida es de los valientes.

Nota de administrador del blog:

Los libros de Pilar Ana Tolosana Artola se pueden adquirir en la editorial P&R EDICIONES... con dirección comercial@prediciones.net

También pueden comprarse "online" en: Amazon.com (Buscar por título del libro).

Para contacto por E-mail con la autora, Pilar Ana Tolosana Artola: pilar_anat@hotmail.com


Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los siete libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Siete libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "Video del día":

Hoy, en está sección, se ofrece un emotivo y precioso video, de 3:46 de duración, alojado en "Youtube"... ¡Que sirva para revivir el recuerdo de nuestras queridas abuelas!.

Nota: Si saliera la barra publicitaria impidiendo ver parte de los textos, puede cerrarse, pinchando en la "X" del ángulo superior derecho de la misma.

El delantal de la abuela:


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viernes, 9 de noviembre de 2012

'Cambio de vida', cortometraje protagonizado por Cristina Saez

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Hoy vamos a enlazar (no consigo insertarlo) con un cortometraje, de 18 minutos de duración, protagonizado por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Pero, antes de visionar dicho corto, veamos la descripción, en palabras de la propia Cristina.

“Cambio de vida” es un cortometraje, realizado en el año 2001, como práctica final de un curso de cine al que asistí como alumna de interpretación. Era el 2º Curso Internacional de Cine, organizado por la Escuela de Cine de Aragón en el albergue de La Molina (Gerona).

En esta Escuela de Cine, dirigida por Octavio Lasheras y Anna Utrecht, realicé varios cursos, entre ellos el mencionado anteriormente. Y con estas dos grandes personas citads he seguido trabajando, y ahora nos une una gran amistad.

En este curso conocí al actor Alberto Giménez, que acababa de protagonizar la película “El bola”, y que actualmente interpreta al Coronel Armenteros en la serie “Amar en tiempos revueltos”. También tuvimos la suerte de tener como profesor al actor catalán José María Blanco (ver video en: video de J. M. Blanco, que además de actor, es director de cine y catedrático de la Universidad de Barcelona. Y fue el actor fetiche del director José María Nunes, fallecido hace ahora dos años, el cual, también, nos hizo una visita en este curso. (Ver en Wikipedia la biografía de Jose María Nunes).

Otro de los visitantes ilustres de aquel curso fue Jesús Guzmán (el cartero de “Crónicas de un pueblo”, para los que tenemos unos añitos), con el que tuve el honor de rodar otro corto ese mismo verano: “Al, uno de tantos”, de Jesús Marco.

El albergue de La Molina está muy bien adaptado, y pasamos (Germán y yo) unas "vacaciones de cine".

El corto está escrito y dirigido por nuestra profesora de interpretación, Anna Utrecht, y Germán Calpe (mi pareja) se encargó de llevar la cámara y el sonido. La historia trata la homosexualidad y la discapacidad con sencillez y naturalidad.

Mis compañeras de curso eran magníficas. En interpretación éramos todas mujeres, de diversos lugares y de edades diferentes, pero muy compenetradas. Ver presentación de fotografías en: Fotos durante el rodaje. (Para cambiar de diapositiva, pinchar en ">", icono que sale al poner el cursor conn el ratón, por fuera, a la derecha de la foto)

Sin ninguna pretensión, este corto obtuvo varios reconocimientos en los festivales a los que se presentó:
- Seleccionado en XVII Festival Audiovisual, de Vitoria (2002),
- Finalista al Premio del público en el I Festival de Cortos Segundo de Chomón (El Corte Inglés–Zaragoza, 2002).
- Seleccionado en el I Certamen ‘Sala 2’, de Dos Hermanas (Sevilla, 2003).
- Seleccionado en el I Certamen de Cortometrajes Eurovídeo (Málaga, 2003).
- Seleccionado para el 8º Festival Bandits-Mages (Bourges, FRANCIA, 2003).
- Seleccionado en el KO&Digital, II Festival de Cine Digital (Sant Sadurní d’Anoia-Barcelona, 2005).

Para visionar el cortometraje de 18 minutos de duración, pinchar en: 'Cambio de vida', cortometraje de 18 minutos. (Y para iniciar el video, pinchar en triángulo del centro de la pantallita).

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jueves, 8 de noviembre de 2012

Disfagia en ataxia, y cómo intentar paliar sus efectos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Explicación previa del administrador del blog:

En el grupo "Ataxia y atáxicos", en Facebook, se ha colgado una pregunta sobre disfagia en ataxia, y cómo intentar paliar ese problema. Como respuesta, se ha extraído párrafos de un documento en internet... cuyo original se indicará en el apartado "fuente" (abajo). Quizás no sea un texto demasiado técnico (en ese aspecto, les habría mejores)... pero, precisamente, esa carencia de tecnicismo le convierte en el más adecuado a nuestro entendimiento de pacientes.

La disfagia es un problema del mecanismo de tragado. Es una dificultad común a todas la ataxias, debido a la descoordinación de los músculos implicados en la función de tragar. No obstante, en algunos tipos de ataxia, puede ser un problema bastante duro y severo... especialmente, en las fases avanzadas de la progresión de la enfermedad: Pudiendo, incluso, provocar recurentes infecciones respiratorias, debido al ingreso de partículas de comida en el organismo pulmonar.
El original se trata de un página web con intereses comerciales. Han sido suprimidos los nombres de cualquier producto. No osbtante, el paciente ha de saber que hay en el mercado diversos productos que pueden ayudar... pero es el médico quien ha de recomendar qué, cómo, cuánto, y cuándo, se ha de utilizar los preparados de comida para solventar un problema de salud.


La disfagia viene provocada por un problema para formar el bolo alimenticio en la boca, o para que el bolo vaya desde la boca hasta el estómago.

Recomedaciones para comer, padeciendo disfagia:

Se debe de tomar ciertas medidas: como no comer si se está somnoliento... evitar las distracciones: no hablar, ni ver la televisión mientras se come... y no meter en la boca más alimento, si antes no se ha tragado la cucharada anterior.

Además, existen diversas técnicas posturales que pueden ayudar a evitar atragantamientos: Siempre que se pueda, evitar comer en la cama. Hay que comer sentado y utilizando una silla de respaldo corto, para ayudar a que la espalda se incline hacia delante, y que la barbilla baje hacia el pecho. Si cuesta sostener la cabeza, evitar al máximo extender el cuello hacia atrás mientras se traga... utilizan una almohadilla hinchable para sostenerlo.

Si se puede comer sin ayuda, mantener la barbilla hacia abajo, desde que se introduzca el alimento en la boca, hasta que se acabe de tragar. En caso contrario, el cuidador deberá colocarse frente al afectado, pero a una altura por debajo del asiento de su silla.

Ejercios para mejorar la ingestión:

Una de las mejores maneras de mejorar la preparación del alimento una vez ingerido, es ejercitar los músculos de los labios, la lengua y las mejillas. Para hacerlo, proponemos una serie de ejercicios que deben hacerse con precisión, fuerza y constancia:

1- Sonreir exageradamente.
2- Juntar los labios y écharlos hacia adelante, como para dar un beso.
3- Sostener el mango de una cuchara con los labios, presionándolo.
4- Sacar y meter la lengua rápidamente de la boca.
5- Hacer círculos con la lengua pasándola por los dientes, encías, paladar y por la zona que está debajo de la lengua.
6- Pasar el dorso de la lengua por todo el paladar, desde adelante hacia atrás.
7- Hacer como si se masticase un trozo de pan, o un chicle, realizando los movimientos muy exageradamente.

Nutrición en disfagia:

La dieta debe ser equilibrada, variada, y de sabor agradable.

Intentar elaborar platos que, con poca cantidad, aporten muchos nutrientes, como por ejemplo los purés y las papillas, que son ricos en vitaminas, proteínas y minerales. Se ha de comer alimentos que contengan proteínas, tanto de origen animal, como vegetal, como pueden ser carnes, pescados, huevos, leche y legumbres. También hay que comer alimentos ricos en fibra, que favorezcan la actividad intestinal y eviten el estreñimiento, como por ejemplo las verduras, las frutas y los cereales integrales. Se debe también procurar tomar una cantidad adecuada de líquidos, de 1 a 1,5 litros al día, en forma de agua, zumos, e infusiones entre otros. Si costara tragarlos, se deberá espesarlos (se venden espesantes).

Para que una dieta sea equilibrada, debe incluir una amplia variedad de alimentos. Diariamente, se debe consumir cereales y derivados, verduras y hortalizas, frutas, leche y derivados, semidesnatados o desnatados, carne, pescados, huevos, etc. Moderar el azúcar, la sal, y las grasas saturadas.

Fuente: Disfagia (página web de NESTLE).

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2- Sección "Maniobra de Heimlich":

Seguimos con el mismo tema: Se inserta un video, de 2:08 de duración, alojado en "Youtube", y editado por el'Gobierno de Aragón'. Explica la maniobra de Heimlich... contra los atragantamientos.


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miércoles, 7 de noviembre de 2012

Los globos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Un niño negro contemplaba extasiado al vendedor de globos en la feria del pueblo. El pueblo era pequeño, y el vendedor había llegado pocos días atrás: Por lo tanto, no era una persona conocida...

En pocos días, la gente se dio cuenta de que era un excelente vendedor, ya que usaba una técnica muy singular para lograr captar la atención de niños y grandes. En un momento, soltó un globo rojo... y toda la gente, especialmente los potenciales pequeños clientes, miraron como el globo remontaba vuelo hacia el cielo.

Luego soltó un globo azul... después uno verde... más tarde, uno amarillo... y finalmente, uno blanco...

Todos ellos remontaron vuelo, al igual que el globo rojo...

El niño negro, sin embargo, miraba fijamente, sin desviar su atención, un globo negro que aún sostenía el vendedor en su mano.

Finalmente, el pequeño decidió acercarse, y le preguntó al vendedor:

- Señor, si soltara usted el globo negro, ¿subiría tan alto como los demás?.

El vendedor sonrió comprensivamente al niño, soltó el cordel con que tenía sujeto el globo negro y, mientras éste se elevaba hacia lo alto, dijo:

- No es el color lo que hace subir al globo, hijo. Es lo que hay dentro.

Muchas veces juzgamos a las personas por su apariencia, y no por lo que puedan pensar, sentir, o ser. ¡Si supiéramos todo lo que nos podemos llegar a perder por fijarnos sólo en una cara bonita...!.

“Todos ven lo que tú aparentas... pocos advierten lo que eres”. (Nicolás Maquiavelo).


Fuente: Blog de la autora: Papaiona.
Original en: Los globos.

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martes, 6 de noviembre de 2012

Boletín nº 111 de la Federación Española de Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 111, correspondiente al mes de noviembre. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 111 de FEDAES se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol111/

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2- Sección "Políticamente incorrecto":

Se inserta una viñetade humor. Son esas cosas que se dicen "soto voce" :-)


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2- Sección "In memoriam":

Homenaje al, recién fallecido, compositor y cantante argentino Leonardo Favio (1937-2012): Leonardo Favio (cuatro canciones en ".wav"). (En mi web personal).

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