La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 31 de mayo de 2012

'Mariposas' (Por Carmen, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 25/04/2012.
Original en: Mariposas.

Quiero volver sobre una entrada de mi blog: “gusanos” (21/02/2012). En ella digo (texto íntegro):

“Es triste ver cómo los malos momentos se comen los buenos. Más bien es doloroso: Dolorosamente inevitable.

Odio la mentira. Es como un gusano verde, gordo y viscoso que se mete por tus entrañas, y te consume desde dentro. Odio que me mientan, porque me dan asco los gusanos. Se lo comen todo: buenos y malos recuerdos... y sólo te queda la neura de que te han engañado. Y todo, absolutamente todo, se convierte en puro teatro.

¿Por qué? Por pena. Odio el sentimiento de lástima. Odio las mentiras piadosas. Yo no soy débil. Tengo el mismo derecho que cualquiera de que me hieran con la verdad, con la pura verdad. No necesito que me disfracen nada, ni que nadie me cuide de nada. “Es que pobrecita...” ¡No soy pobrecita!,

Es triste ver cómo un gusano verde, gordo y viscoso, se come nuestra amistad. Más bien es doloroso verlo: Dolorosamente inevitable.


Pues sí... y no... Es inevitable sí, y se pasa bastante mal, de hecho. Todo desaparece, y te encuentras viviendo una mentira. Nada más te importa, y sientes que te vas ahogando poco a poco en tu propio resentimiento. Quieres salir de eso, y no sabes cómo... y parece que nunca se va a arreglar.

Pero al final los buenos momentos van adquiriendo fuerza, van brillando cada vez más, y la sensación de engaño se va haciendo débil. Hasta que desaparece. Y ese sentimiento gordo, feo y viscoso, se convierte en algo bueno: un aprendizaje.

Confieso haber tenido un pelín de ayuda, pero, al final, son los buenos momentos los que se comen los malos. Y como dice una persona muy especial para mí, los gusanos se convierten en crisálida, y de ahí salen las mariposas.

Nota posterior del administrador del blog: Haciendo juego con el relato de Carmen, desde el alojamiento "SlideShare", se inserta la presentación titulada: 'La lección de la mariposa'... Para iniciar, cliquear en el triángulo grande... y para avanzar diapostiva, pinchar en el triangulito con vértice hacia la derecha.
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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con las lecciones, pero esta vez sobre humildad, y en tono de humor. El archivo ha sido enviado por Mariana Trilnik, paciente de ataxia, de Buenos Aires... ha sido alojado en "xa.yimg"... y se advierte que, por el peso, este PowePoint pudiera tardar en cargar unos 45 segundos.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: La humildad.

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miércoles, 30 de mayo de 2012

'Atmósfera particular'. (Por Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

En las atmósferas detenidas,
contemplo desde mi balcón,
los colores de mis pesares
y de las pocas posibilidades.

Todo empezó al enamorarme...
todo empezó al seguir enamorándome...
todo empezó al perderla...
todo empezó al seguir perdiéndola...
así... hasta el final.

Ahora sigo enamorado,
pues estoy vivo...
pero no estoy motivado:
Estoy quieto...
Mi mundo se ha parado.

El aire que me respira,
es el mismo que me ahoga.
Mi inquietante paz,
me enardece en un misterio.
Ése que me cuesta transmitir.
Ése es el enigma de mi atmósfera,
Detenida en el tiempo.
La capa que frena el sol que quema...
que lo quema todo.
Y he de cerrar los ojos,
deslumbrado ante la inmensa luz.
Porque, sigue alumbrando,
y abrasando su calor.
Nada lo amortigua.
Sí, mi vida.
Sonrío al tiempo:
es aliado.
En mi reposo me deslumbro,
pero eres mi cobijo:
Te siento ahí

Misterio, atmósfera, sol, estrellas.
Acabo de romper el horizonte,
por el espacio exterior:
eso llena de estrellas... y de nada.
Lo que está lleno de resplandores,
de planetas estáticos,
de estrellas fugaces,
y algún relámpago que otro,
es mi corazón...
mis dudas...
mi atardecer...
mi montaña con actividad volcánica...

Dicen, que al subir una montaña alta,
la atmósfera se empequeñece,
se estrecha, se ralentiza...
Sube por mi volcán.
Sube, por favor.
Mi atmósfera se ha estrechado tanto,
que ya es una línea,
solamente una frontera.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint que me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia... y he alojado en "xa.yimg"

Este mismo tema ya ha pasado anteriormente por el blog, pero en aquella ocasión, en forma de video. El PowerPoint se basa en una película rodada hace 40 años, por Mario Moreno, Cantinflas... donde hace el papel de embajador... y con su singular humor suelta verdades como puños en un hipotético congreso de la ONU. Es una pena que los politicos, locales, regionales, nacionales, o mundiales, no hayan aprendido nada de cómo debiera ser la política. Bien podrían tener tales "señores" (dicho con ironía) tener este PowerPoint como libro de cabecera.

Por otra parte, se advierte que, por su peso, el cargado del archivo pudiera tardar aproximadamente un minuto... y que el cambio de diapositivas es automático. Y, finalmente, recomendaré una visión íntegra: No hay nada desperdiciable. ¡Yo voto por Mario Moreno, Cantinflas!.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Discurso de Mario Moreno, Cantinflas.

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martes, 29 de mayo de 2012

"Noche en su cabello". (Por Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

A menudo, al despertar, sigo pensando que me encuentro en un sueño muy profundo: Lo pienso al ver su espesa melena morena descansado en la suave almohada, que ambos compartimos, desde que decidimos tener una vida en común... tanto como si el infierno se nos viniera encima... o como si todo lo bueno del mundo se cebara en nuestra existencia.

No me hacía falta que su cara pálida, de mejillas sonrosadas, me mirase, para saber que no deseaba estar con nadie más... y que únicamente yo era su amor, su presente, y su todo. Sentía mucha dicha al posar simplemente mi mano en su espalda, y considerar el escalofrío que le hacía juzgarse mía.

La acariciaba tiernamente, acotando mi ritmo al de su respiración. Y llegué hasta su oscuro cabello... exprimiendo con cariño sus mechones... los mismos que se podían confundir con los de la noche.

No quería otra cosa: Me bastaban esos momentos, de extremada calma y silencio, en los que, una por una, escuchaba las palpitaciones de mi atormentado corazón.

En su cuerpo buscaba el amparo y el abrazo al final de una pesadilla, que se hizo con mi vida hasta el día en que la conocí.

Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El saber no ocupa lugar. Hoy tenemos una pequeña clase de ornitología argentina. Se advierte que el archivo tiene transición automática de diapositivas... y que, por su peso, el cargado pudiera demorarse 45 segundos aproximadamente... pero merecerá la pena la espera, para poder disfrutar del bello plumaje de los pájaros.

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, alojado en "xa.yimg", pinchar en: Pájaros argentinos

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3- Sección "Yo no sé... pero... :-)":

Texto de humor, enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

¿¿Bodas de plata??:

Una mujer, en el 25 aniversario de su matrimonio, con mucha ilusión esa noche, se viste de lencería fina, con medias, ligueros, y tacones de aguja, incluidos... se maquilla radiante.... se perfuma intensamente... entra de forma insinuante en la habitación... y se planta frente a su marido, que está tumbado frente al televisor, leyendo el periódico.

- Cariño -le dice-, ¿recuerdas cuándo nos casamos...? Un día como hoy, hace 25 años. Aquella noche de bodas me dijiste: 'Te voy a besar los pechos hasta secártelos'. 'Te voy a acariciar las nalgas hasta que se te caigan'. Te voy a hacer el amor hasta que te vuelvas loca'... ¿No tienes nada que decirme hoy, 25 años después?.

El marido la mira de arriba a abajo... y responde:

- ¡¡Misión cumplida!!.

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lunes, 28 de mayo de 2012

Web de ataxia, en Facebook

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Cuando proyecté el presente blog, me prometí a mí mismo no incluir publicidad lucrativa entre su contenido. Y sigo fiel a tales principios... a no ser que queramos llamar publicidad a la gentileza de intentar promocionar los libros escritos por un/a paciente de ataxia, que previamente nos ha obsequiado con uno de sus artículos. Tampoco podríamos llamar publicidad a la columna de la derecha, verde (por casualidades del destino), que contiene enlaces, generalmente a la página web que sirve de apoyo al blog. Diría que, ambos conceptos convergen... y no es tanto promoción, como servicio informativo de temas relacionados con la Ataxia y los atáxicos.

Y ahí seguimos. Y, aunque el texto de hoy pudiera parecer publicitario, no lo es.

Como aclaración previa, diré que entender algo más del 30 por ciento de unas explicaciones informáticas, es tarea imposible para quienes no pasamos de usuarios aprendices. Hace algo más de medio año, sobre Facebook, entendí (“entendí”, digo... nadie lo tome por verdad irrefutable) que el grupo de “Ataxia y ataxias” (lo que usamos normalmente) en dicha red social, necesitaba el apoyo de una página web en Facebook. Lo cual, dicho así, ya es difícil de entender, puesto que tal página web, tiene muy poco que ver con lo que los usuarios de Internet conocemos como “site web”, y traducimos por página web.

La diferencia, en Facebok, entre “grupo”, y “página web” es mínima... en cuanto que, al parecer, ambas cosas prestan los mismos servicios. Según parece la primera sería más para realizar comentarios... mientras la segunda sería más técnica. Se aduce la ventaja de que la segunda es rastreada por los “spiderman” de los buscadores. Pues acaso pueda ser cierto, pero conociendo mínimamente el funcionamiento de los rastreos, la eficacia, en cuanto al posicionamiento web, resulta bastante dudosa.

Sea como fuere, puesto que es gratuito, me dije que en “Ataxia y atáxicos”, en Facebook, además de “grupo”, tendríamos “página web”.

Tal página (así lo llaman) la creé hace medio año, salvo retoques de portada. Vamos a ver si, entre todos, damos un poco de auge al tema atáxico. Os ruego, que entréis en el sitio: Página "Ataxia y atáxicos" en Facebook, y hagáis click en "Me gusta". Por favor... es solamente un minuto.

Por otra parte, en la portada de la página web (la auténtica) de “Ataxia y atáxicos", he añadido dos iconos: La “F” es para compartir en Facebook... y el “g + 1” es para promocionar la web en el buscador de Google. Os ruego utilicéis estos botones. El cliquear en el “g + 1” es de suma importancia para el posicionamiento en Google. Únicamente cuenta un click por usuario del ordenador... por lo que es muy poco cuanto pido, y también se puede realizar en un minuto: Entrar en el sitio: Portada de la web "Ataxia y atáxicos", y pinchar en el botón “g + 1”. Finalmente, advertiré que para mí es un enigma saber si el botón “g + 1” lo verán todos, o sólo los registrados en Google. Si no lo vierais... pues nada.

Gracias.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Solidaridad masculina.

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3- Sección "Nos vamos de fin de semana :-) ":

En esta sección, mediante la insercción de un PowerPoin, alojado en "SlideShare", de 60 diapositivas, nos vamos de fin de semana a Segovia.

Notas:
Aunque en la primera diapositiva se anuncie sonido, no perdáis el tiempo en buscarlo: Al pasar los PowerPoints a flahs, se suprimen los sonidos.
Para cambiar de diapositiva, pinchar en el triangulito con el vértice hacia la derecha
.

Segovia
View more PowerPoint from BiaEsteves
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sábado, 26 de mayo de 2012

Demuestran que alteraciones del sueño preludian la ataxia SCA2

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto imagen) de "CINCOdeSeptiembre". Fecha: .
Autor: la AIN.
Original en: Demuestran que alteraciones del sueño preludian la Ataxia SCA2.

Holguín.- La demostración de que los trastornos del sueño se inician temprano en los portadores, sin síntomas aún, de la ataxia espinocerebelosa SCA2, es un resultado del Centro de Investigaciones y Rehabilitación de las Ataxias, en esta ciudad.

Conducido por el investigador Roberto Rodríguez Labrada, y con el apoyo de otros especialistas, el estudio señala que esas alteraciones llegan a estar presentes hasta 10 años antes de que las personas portadoras de la enfermedad debuten con los síntomas clínicos, especialmente motores.

También permite corroborar que, en la medida que los sujetos se aproximan a manifestar los rasgos de la patología de base genética, los parámetros de calidad y eficiencia del sueño se deterioran.

De mucha importancia, señaló Rodríguez a la AIN, es la evaluación del porcentaje de sueño que coexiste con movimientos oculares rápidos, pues resulta una información pronóstica valiosa del probable debut de la ataxia espinocerebelosa SCA2.

Conocer esta evidencia, facilita determinar el momento ideal en que el nuevo paciente debe comenzar a recibir los tratamientos creados en el centro médico científico holguinero, para atenuar los efectos de la también conocida como ataxia espinocerebelosa SCA2.

Ese instante, es vital ubicarlo al comienzo de la fase preclínica, puntualizó el galeno, cuando aún los enfermos no poseen un nivel marcado de degeneración neurológica.

Igualmente, estos parámetros de sueño contribuyen a la evaluación de futuras terapias susceptibles de aplicar en tales individuos, añadió.

El estudio, apreció el doctor en ciencias médicas Luís Velásquez Pérez, principal autoridad científica cubana en Ataxias, es el primero de sus características realizado a nivel internacional, y fue recientemente publicado en la revista oficial de la Sociedad Neurológica Mundial.

La clínica holguinera surgió como resultado de estudios iniciados en esta ciudad hace más de 20 años, dirigidos a lograr una atención más efectiva de las personas discapacitadas por esas enfermedades. Es en este territorio oriental, donde se reporta la tasa de incidencia y prevalencia más alta de Cuba, y a nivel internacional, de la ataxia herditaria espinocerebelosa SCA2.

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2- Sección "Reír es un buen remedio :-) ":

En esta sección se incluyen dos cosas diferentes (un PowePoint, y un "enlace recomendado", con un nexo común: la risa. Tanto la presentación, alojada en "xa.yimg", como el enlace, han sido enviados por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Buscando el pajarito.

Y para acceder al enlace recomendado, pinchar en: Yoga de la risa, la mejor medicina".

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viernes, 25 de mayo de 2012

Francisco Javier, paciente de ataxia, SCA3

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído "elprogreso.galiciae.com. Fecha: 15/05/2012.
Original en: Los pasos marcados.

Los pasos marcados

Francisco Javier Castro, enfermo de ataxia1 de Machado-Joseph, tiene a sus espaldas una vida durísima y al frente un futuro cantado. En preparación, pide ayuda para hacerse con una silla de ruedas eléctrica.

Habla despacio, como si se cansase. Francisco Javier Castro cuenta su historia a trompicones y, en cada avance, descubre una nueva dificultad, una tragedia, o una mala elección... No parece que la vida le haya dado mucha tregua, ni, a la recíproca, que él se la haya dado a ella.

Se mueve en una silla de ruedas a causa de una enfermedad hereditaria muy rara, la ataxia Machado-Joseph (nombre que hace referencia a los apellidos de dos familias de ascendencia portuguesa que constituyen los primeros casos descritos de esa patología). Su madre falleció a consecuencia de esa misma dolencia, cuando él tenía 13 años... su hermana mayor, que le llevaba tres años, murió con 35, por el mismo motivo.

Él tiene 39 años, y dice que está mucho mejor que su hermana pequeña, ahora con 35. Pone como ejemplo el hecho de que es capaz todavía de empujar, aunque sea con dificultad, su silla de ruedas. Su hermana ya utiliza una eléctrica. «Por eso yo sé cómo voy a acabar... estoy siguiendo los mismos pasos»

La ataxia Machado-Joseph es una enfermedad progresiva -con síntomas que empeoran con el tiempo- y cuyos pacientes padecen falta de control muscular. No tiene cura, aunque algunos de sus síntomas se pueden controlar con medicación. No es el caso de Francisco Javier, que no toma absolutamente nada para su patología. «Tomo tranquilizantes, pero eso es para otra cosa», dice.

Nota del administrador del blog: La enfermedad Machado-Joseph pertenece al grupo de las ataxias espinocerebelosas... y también es conocida como SCA3 .

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2- Sección "PowerPoint del día":

No menciono quién ha enviado este PowerPoint, porque no lo recuerdo. Sí puedo decir que el/la enviante es paciente de ataxia, pues ha sido recibido a través de la lista de correos HispAtaxia. Sea como fuere, está alojado en "xa.yimg".

Para visionar y/o guardar este archivo pinchar en: Relato hindú.

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3- Sección "Frases profundas :-) ":

Este video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, sí recuerdo quién me lo ha enviado: Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Frases profundas:
Nota: La barra publicitaria de los videos se quita pinchando en el icono "X" de la barra misma

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jueves, 24 de mayo de 2012

Resiliencia: la capacidad de no deprimirse

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto imágenes) del "procso.com.mx". Fecha: 12/02/2012.
Original en: Resiliencia: la capacidad de no deprimirse.

Nota previa del administrador del blog:La resilencia es un concepto altamente relevante para nosotros, los pacientes de ataxia, puesto que las difíciles circunstancias derivadas del padecimiento de tan devastadora enfermedad, pudieran llevar efectos, en cierta manera, depresivos.

MÉXICO, D.F. (apro).- Ante experiencias perturbadoras de la vida –como la ruptura de un matrimonio, la pérdida de un trabajo, o la muerte de un familiar– muchas personas se deprimen. Sin embargo, otras no. ¿Por qué ocurre esto?.

Una persona que vive experiencias traumáticas y no se deprime, posee una cualidad que en psiquiatría se conoce como “resiliencia”. (La academia de la lengua define el término como “la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”).

De acuerdo con la doctora Rebecca Elliott, psicóloga de la Universidad de Manchester, todas las personas están situadas en algún lugar de la escala: “En un extremo hay personas que son muy vulnerables. Enfrentadas a situaciones bajas de estrés, o ninguno en absoluto, van a desarrollar un problema de salud mental”.

“En el otro extremo, hay personas que han tenido experiencias muy terribles, y sin embargo permanecen positivas y optimistas”.

La mayoría de nosotros, indica la doctora de la universidad británica, está más o menos en el medio de la escala. Pero, ¿qué es la resiliencia? ¿Es algo que hemos heredado, o que aprendemos? ¿Puede ser rastreada en la química del cerebro, o en la actividad eléctrica? Y si nos falta, ¿la podemos adquirir? Son preguntas que aún no tienen una respuesta.

Con el apoyo del Consejo británico de Investigación Médica, Bill Deakin, Rebecca Elliott, y sus colegas, están estudiando el cerebro, y tratando de comprender los orígenes y la naturaleza de la resiliencia.

Los expertos estudian intencionalmente a un grupo mixto: algunos integrantes han sufrido episodios de depresión, otros no. Algunos han experimentado eventos adversos en su vida, mientras que otros han vivido relativamente sin preocupaciones.

El equipo tiene la ventaja de poder aprovechar una investigación previa sobre la resistencia al trastorno de estrés post-traumático. Esto, dice Bill Deakin, les ha permitido rastrear rasgos relevantes de la función cerebral.

Estos rasgos incluyen la flexibilidad cognitiva, que es la capacidad de adaptar el pensamiento a diferentes situaciones, y también el grado en que nuestros cerebros se concentran en el procesamiento de recuerdos felices, o tristes.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernandez, paciente de ataxia, de Valencia... está alojado en "xa.yimg"... y su cargado pudiera tardar unos 35 segundos.

Para visionar y/o guardar este archivo pinchar en: ¿Por qué los varones tienen tetillas?.

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3- Sección "¡Bienvenido Míster Marshall! ... vamos al cine :-) ":

A tavés del video insertado a continuación, alojado en "Youtube", de 2:30 de duración, se recrea una parodia una escena de la conocida película de Berlanga cuyo títulose ha mencionado antes. Se advierte que el video se inserta en este blog sin pretensiones políticas de ninguna especie... únicamente se trasmite la cara humorística del video... sin intencionalidades.

Antes, para abrir boca, se enlaza con la canción (está en "wav"... ocupa muy poco) que Lolita Sevilla cantaba en dicha pelicula... pinchar en: Lolita Sevilla en 'Bienvenido Míster Marshall'.


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miércoles, 23 de mayo de 2012

Entrevista con Jamie Leigh Hansen, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de la página web de: BabelFAmily. Fecha: 19/05/2012.
Traducción para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados.
Original en: Jamie Leigh Hansen – Entrevista y...

Jamie Leigh Hansen – Entrevista y revelaciones con la autora

Jamie: Padezco Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurológica recesiva hereditaria".

TRC:"The Reading Cafe" desea presentarles a la autora de novelas sobre fenómenos paranormales Jamie Leigh Hansen.

Jamie: “Me encantan las historias dramáticas y sinceras. Adoro mezclar la magia y la fantasía de un mundo del tipo “todo-puede-pasar” con la vida diaria a la que todos nos enfrentamos. Añade un sentido de esperanza y aventura a cuanto llevemos entre manos: ya sean problemas de salud, económicos, o personales. Tomarse un respiro en la rutina diaria para pensar en positivo y ver las posibilidades de que algo bueno te pueda pasar pronto, hace que la gente siga adelante, incluso en tiempos de grandes dificultades”.

Sitio web de Jamie Leigh Hansen

TRC: Hola Jamie. Bienvenida a The Reading Cafe. Nos gustaría agradecerte el haber respondido a nuestra solicitud de entrevista. Siempre nos alegra saber sobre autores a los cuales hemos leído y saber qué están haciendo en la actualidad.

Jamie: Gracias por encontrarme en la web, Sandy. ¡The Reading Cafe se ve estupendo, y hay tanto para leer y ver aquí! Habéis creado un sitio increíble.

TRC: Gracias. Nos gustaría empezar con una semblanza biográfica. ¿Podrías contarnos algo acerca de ti?.

Jamie: Me siento muy afortunada por haberme casado con mi novio del instituto y dentro de poco celebraremos 18 años juntos. Creo en el amor, el bueno, el malo y el feo, y espero mantener el realismo de mis novelas a la vez que muestro que el “fueron felices y comieron perdices” puede ocurrir de verdad.

TRC: ¿Cuándo comenzaste a escribir? ¿Siempre te ha interesado la escritura?.

Jamie: Siempre he sentido fascinación por la lectura y los libros, pero mi pasión por la escritura no se desarrolló hasta casi los veinte años. Echando la vista atrás a alguno de los trabajos que escribí para clase, y a alguna de las historias que escribí por mi cuenta, me doy cuenta de que siempre me han encantado las historias dramáticas y sinceras. Una de las más destacables podría ser una sobre una chica cuyo hermano se encontraba en coma, y ella se encuentra cara a cara con el chico que lo llevó a esa situación. También está la del periodista que desaparece en una selva tropical, y es capturado por caníbales. Mi imaginación me llevaba a algunos lugares delirantes (risas).

TRC: ¿Cuán involucrada está tu familia en el proceso literario?.

Jamie: Mi marido, e hijas, leen lo que escribo, y me ayudan en todas las etapas de la historia. Mi hija pequeña, sin embargo, se sienta, y analiza cada detalle de la historia y los personajes. Definitivamente, tiene mente de escritora, y una pasión por mis relatos que me mantiene animada, incluso cuando estoy convencida de que toda la historia se desmorona.

TRC: Tienes interés en la recaudación de fondos para investigación de la ataxia. ¿Podrías hablarnos de esa enfermedad, y cómo te involucraste en su causa?.

Jamie: Padezco Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurológica recesiva hereditaria. Recesiva quiere decir que se mantiene oculta en los genes mientras hay un rasgo más dominante, que es el que se muestra. Pero si se transmite de ambos, el padre y la madre... si un hijo toma un gen de Friedreich anómalo de cada uno de ellos, entonces puede padecerla. Nadie en mi familia padecía o mostraba síntomas de ella. Pero cuando en mi adolescencia, mi torpeza se convirtió en excesiva, varias visitas al médico y montones de pruebas, descubrieron que padecía esta enfermedad, de la que nadie en mi familia había siquiera oído hablar.

Lo que hace la Ataxia de Friedreich es enmarañar el ADN de mis células, de manera que no pueden producir frataxina: una proteína que descompone el hierro en las mitocondrias de las células nerviosas. Cuanta menos frataxina produce mi cuerpo, más hierro se acumula, y peor funcionan mis nervios. El resultado es la falta de coordinación, fatiga, problemas cardiacos potencialmente letales, y una espiral descendente progresiva de las capacidades. Actualmente no existe una cura, ni tratamiento, para la deficiencia de frataxina, a pesar de que hay vitaminas, antioxidantes, y fisioterapia, para tratar los síntomas. Existen, además, como unos siete fármacos diferentes en fase II y III en ensayos clínicos en todo el mundo. Varios de ellos nos ofrecen algunas esperanzas en la lucha contra la Ataxia de Friedreich.

Mientras leía una de mis listas de distribución de correo sobre la ataxia, supe de un proyecto que BabelFAmily. está llevando a cabo para recaudar fondos para la investigación en estos y otros fármacos. El Proyecto internacional literario de lucha contra la Ataxia de Friedreich es un proyecto de escritores, traductores y artistas, de todo el mundo, que trabajan en una novela, que se venderá en múltiples idiomas y formatos.

Nuestra novela de ficción se titula 'El legado', y combina misterio, asesinato, y amor, con los últimos 160 años de descubrimientos sobre Ataxia de Friedreich.

Estamos todos muy emocionados y apasionados con este proyecto. Hay mucho en él con lo que apasionarse. Estamos cerca de acabar el primer borrador del texto, y las traducciones a los principales idiomas de los escritores: ingles, español, portugués, e italiano. Tan pronto como la edición este terminada, contamos con traductores listos para añadir el alemán, el francés, y muchos más idiomas.

Pedimos a cualquiera que esté interesado en apoyar este proyecto y esta causa, que haga clic en "ME GUSTA" en la página de Facebook del proyecto. Contamos con un logo preparado, y lo pasaremos a todo el que quiera incluirlo como banner en su página web. Todo de forma gratuita, solo queremos concienciar sobre esta causa.

Muchas gracias, Sandy, por ofrecerme la oportunidad de hablar sobre el Proyecto internacional literario de lucha contra la Ataxia de Friedreich.

Video relacionado (2:20 de duración):


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: El lado equivocado de la cama.

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martes, 22 de mayo de 2012

Lorenzo y Catalina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 03/03/2012.
Original en: Lorenzo y Catalina.

Lorenzo dejaba caer, mejilla abajo, lágrimas de fuego, que se perdían en el infinito abismo de su soledad. Entre recuerdos nebulosos, se plasmaba la imagen de su amada Catalina: Condenados eternamente a no sentir cerca sus pieles terrenales. Quieto en su trono oscuro, iluminando con ira todo lo que le rodea. En su mente ardiente, sólo el deseo de poder ver a su amada entre nubes del más blanco algodón, asomándose, tímida y resplandeciente, tras la noche vacía...

Día tras día, la mirada de Lorenzo se perdía en el vasto y frío horizonte: Quería divisar, sin ninguna suerte, el bello rostro de Catalina, alzada, suspendida. La luz de Lorenzo se hacía tenue... yacía apagado en un lecho de oscuridad... en un mundo que no tenía sentido si no era al lado de su amada.

Un día, su vista, cansada, admiraba desde la lejanía una estrella perdida que se acercaba a él. Lo enbistió con fuerza... la herida que abrió vertía sangrando rayos de luz que alimentaban el claro infinito, que lo agradecía reflejando destellos. Esa misma noche, mientras Lorenzo lloraba desconsolado, vio como un brillo familiar lo arropaba en su agonía. Alzó la vista, y su corazón fundido tomó forma. Allí estaba ella, sonriente, plena, y cálida. Los dos se fundieron en un baile corto, pero intenso. Mientras bailaban, millones de miradas se clavaban sobre ellos, millones de diminutas personas miraban el infinito azul, en un día que se les hizo noche...

Nota: Este texto está inspirado en una canción popular asturiana, que me enseñaron tío Pepín, y Juan, cuando yo era muy chica.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Se advierte que, por el peso, este PowePoint pudiera tardar en cargar unos 45 segundos... y que quien canta la canción picarona es "El Payo Juan Manuel". :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: La "vueltita verde".

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3- Sección "Soles y lunas... y vamos al cine :-) ":

En esta sección, volviendo con Lorenzo y Catalina, se inserta un corto video (1:57 solamente) de una película de Marisol: "Ha llegado un ángel":


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lunes, 21 de mayo de 2012

I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por el Dr. Antoni Matilla Dueñas.
Extraído del grupo NEURODEGNET, de Facebook. Fecha 20/05/2012.
Original (excepto imagen) en: Ayer tuvo lugar la I Mesa Redonda "Marco de ...

Ayer tuvo lugar la I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya", 19 Mayo 2012, en Barcelona.

El Acto fue muy concurrido, y asistieron más de 60 personas de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Catalunya (ACAH), representantes de enfermedades minoritarias (ER) de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), del Parlamento de Catalunya, así como la Sra. Pilar Magrinyà, responsable de la política de salud en ER, en el Departamento de Salud del Gobierno Catalán.

En la Mesa, los expertos clínicos y científicos en ataxias expusieron temas de sumo interés para el paciente atáxico, y debatieron el nuevo programa de atención integrada y continuada del enfermo atáxico que se está implementando en Catalunya.

Se debatieron los distintos estudios clínicos sobre la idebenona en las ataxias. Y se concluyó que no sólo no hay argumentos científicos que no recomienden el uso de la idebenona al paciente atáxico, sino que se recomienda prescribir la idebenona en el paciente de ataxia para tratar los síntomas clínicos cardiológicos.

La idebenona fue retirada del Departamento de Salud del Gobierno de Catalunya hace unos meses, y se pretende, con varias reuniones e informes científicos, recomendar que se vuelva a implementar en los pacientes con Ataxia de Friedreich en Catalunya.

Se calcula que hay unas 140 personas con Ataxia de Friedreich en Catalunya, que se verían beneficiadas con el tratamiento.

También se abordó la necesidad de continuar la investigación científica, como la única vía para encontrar tratamientos efectivos en las ataxias. El todavía desconocimiento de las causas que producen las ataxias, que la mayoría no tiene nombres y apellidos, tiene como consecuencia la falta de tratamientos.

Por último se abordó la necesidad de impulsar la rehabilitación como tratamiento de apoyo al paciente atáxico.

Se genera un documento de consenso con las conclusiones de la Mesa Redonda, y se hará llegar a los responsables del Departamento de Salud sobre medicamentos huérfanos en la reunión del próximo 11 de Junio de 2012.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta José Feliciano.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Divorciados.

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2- Sección "Quien canta, su mal espanta :-) ":

En la página web que se va a indicar, que ha sido recomendada en Facebook por Adeli Gutierrez, paciente ataxia, de Málaga, hay un listado de la tracalada de 1600 enlaces a videos musicales de baladas románticas de los áños 60, 70, y 80. Para acceder, pinchar en: 1600 videos musicales.

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domingo, 20 de mayo de 2012

El conejo de la chistera

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, como si fuera salida de la chistera, me encantaría dar una sabrosa noticia relativa curaciones de la ataxia. No puede ser: En número, los avances científicos son aún más raros que las enfermedades raras, aunque tengan mejor venta que éstas. Tampoco me importaría que, por chivato, fuera excluido del beneficio para el colectivo: Con el paso de los años, se mira más hacia atrás, que hacia adelante. Es así, porque la realidad se empeña en ponernos las lentes del escepticismo.

Tras sus actuaciones en los espectáculos de magia, decía el mago Antony Blake lo de: “No lo dé más vueltas. Lo aquí visto, ha sido producto de su imaginación”. Pues sí. Se nos monta un numerito encaminado a confundir nuestra imaginación. ¡Y vaya si lo consiguen! Con prestidigitaciones y/o actos rápidos y sofisticados (rebuscados), y sumamente ensayados, nos hacen tragar el anzuelo. También es cierto que preferimos ese mundo mágico recreado en nuestra mente, a la pura realidad.

¡La puta leche!, aún recuerdo que, a mí y a otros tantos, al comienzo del proceso atáxico también nos dijeron que los síntomas de la ataxia eran producto de nuestra imaginación. O fueron mentiras piadosas, o palabras de ignorantes. La verdad es que no hubo truco por ninguna parte. La ataxia resultó ser una realidad.

Bueno, vale, se inserta un video, alojado en Youtube", y de 3:20 de duración. No es bueno de calidad visual, pero, en cambio, es magnífico en cuanto a su contenido y a la presentación del mismo. Este video fue enviado, hace algún tiempo, a la lista de correos Hispataxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

En el video se pueden apreciar dos partes, bien definidas. En la primera, se ve un espectáculo de magia: una de tantas cosas que nos parecen imposible, aunque sepamos a ciencia cierta que nuestros ojos han sido engañados. Al fin y al cabo, en eso consiste la magia. Y en la segunda parte del video (todo al trepidante ritmo de la composición musical que acompaña a las imágenes, repiten de nuevo la actuación... pero esta vez, mediante cristales transparentes, nos dejan ver el laborioso y complicado truco:



Definitivamente, los atáxicos no valdríamos para magos: Nos sobra lentitud :-)

¿Saben que les digo? El video, con sus diferentes partes, me crea un dilema. Pienso que prefiero vivir en ese mundo de cabezas parlantes... con vida propia, aun separadas del cuerpo, a “saber” que todo es mentira. Y he entrecomillado la palabra “saber”, porque saberlo, lo sabía. Espero que matar el gusanillo de la curiosidad, compense la desintegración de mi inexistente ingenuidad.

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2- Sección "Viñeta del día":

La viñeta de hoy pudiera parecer un poco machista, pero, desde luego, en este blog, con licencias especiales de censura :-) , no lo es. Ellas y ellos... sonríanse a costa de las cosas del querer y del mear :-) ¡Harto jodida es la ataxia!:


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sábado, 19 de mayo de 2012

Juguetes del destino

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 26/03/2012.
Original (excepto imágenes) en: Juguetes del destino.

Aunque llevo algunos años en silla de ruedas, no me acostumbro a ver en esa situación a otras personas. Y no es que me mueva ningún sentido de lástima, ni siquiera de sorpresa. Me mueve la rabia y la impotencia por lo insignificante que somos frente a la mala suerte: Una enfermedad... un accidente... un pequeño revés en la vida... y has de vivirla como jamás hubiese soñado. ¡Y es que somos tan frágiles! Y aunque nos creamos colosos, no somos nada más que juguetes que puede romper el destino en cualquier momento.

Me costó reconocerla, o me negaba a admitir que fuese ella, sin embargo, reconocí aquella voz que me llamaba por mi nombre. Y vi. unos ojos suplicantes que se clavaban en los míos, y una sonrisa partida por un rictus de amargura.
En principio, aún teniendo la certeza, dudé que fuese la chica alegre, hermosa y llena de vida que conocí en otro lugar y en otra época. Me alegré de su presencia, pero me entristeció no verla como yo la recordaba.

Charlamos de cualquier cosa. Tímidamente le pregunté algo de su vida, y, también, con delicadeza, algo de sus penas. Levantó los brazos, y pareció contestarme: "¡Qué puedo decirte, que no se vea!".

Y me dijo adiós con la mano... y luego la bajó para hacer avanzar su silla de ruedas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Optimismo y/o pesimismo.

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2- Sección "La verdad y la mentira :-) ":

Un poco de humor en texto enviado por Diosa Bedoya, pacente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Por qué no se debe decir mentiras

Mi esposa y yo estábamos ya listos para irnos a la fiesta de Año Nuevo. Prendí la lucecita de noche y el contestador telefónico. Tapé la jaula del perico, y saqué la gata al patio. Y, luego, pedí un taxi.

El taxi llegó ensegida.

Al abrir la puerta de la casa para salir, la gata que estaba en el patio, se metió en casa, como vólido. No la queremos dejar dentro, porque siempre que se queda sola, anda tratando de comerse al periquito.

Regresé a atrapar a la gata, que subíó rapidísima las escaleras... y tuve que perseguirla.

Mientras tanto, mi esposa sube al taxi, y se sienta. Como no quiere que el taxista sepa que no habrá nadie en la casa durante toda la noche, le cuenta:

- Mi marido viene enseguida. Ha subido nada más a despedirse de mi mamá.

Unos minutos después, me meto al taxi.

- Perdón por la tardanza -dije mientras el taxi arrancaba-. La cabrona estaba escondida debajo de la cama. La tuve que pinchar con el mango de la escoba para que saliera. Trató de escapárseme, pero la agarre por el cuello, y la tuve que envolver con una cobija, porque la desgraciada me quería rasguñar. ¡Pero funcionó! La arrastré por las escaleras, y, de un puntapié, la mandé al patio.

¡Los ojos de mi mujer estaban desmesuradamente abiertos y... el taxista chocó contra un coche que estaba estacionado!.

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viernes, 18 de mayo de 2012

Silencios, recuerdos, y besos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

En el fuego de una vela,
ayer, quemé tus recuerdos,
que no son cartas, ni fotos,
sino silencios, y besos.

Ayer te empecé a olvidar,
y di mi cariño al viento.
Me dije ciento de veces:
"Cual la quise, no la quiero":
Fue el daño que me hiciste.
La culpa yo no la tengo.

Casi no te recordaba.
Creía el fuego apagado,
y al remover las pavesas,
me quemé otra vez las manos.
Y recordando tu nombre,
que ya creía olvidado,
se me pararon los pulsos,
sintiéndome enamorado
y como en otras fechas,
en tu fuego me he quemado.

Y ayer te empecé a olvidar,
pero te quiero de nuevo,
me iré con niebla en los ojos,
y tristeza en el cerebro,
recordando lo vivido
en el albor de los tiempos...
cuando todo fue mejor:
silencios...
nostalgias...
recuerdos...
caricias...
y besos....

(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(De la provincia de Jaén, y residente en Barcelona).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Reino animal":

En esta sección se inserta un video-documental, alojado en "Youtube", y de 15 minutos de duración. Ha sido enviado a la lista de correos Hispataxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Resultará una gozada para los amantesde los animales, y una fábula de humanidad para muchos de cuantos nos llamamos humanos: Amor incondicional.


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jueves, 17 de mayo de 2012

Instan al desahucio de una discapacitada

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extraído (excepto fotografía) de "ELMUNDO.es" de Barcelona. Fecha: 09/05/2012. Original en: Instan al desahucio de una discapacitada ...

Instan al desahucio de una discapacitada en fase terminal de su enfermedad

·- La mujer, con una enfermedad degenerativa, cobra 800 euros de pensión.
·- Su hija no puede trabajar porque la mujer requiere atenciones 24 horas al día.
·- La PAH asegura que la financiera que reclama la deuda se niega al alquiler.

Efe | Barcelona: General Eléctric Money Bank ha iniciado el proceso para desahuciar a Montse Roca, de 47 años, que padece una enfermedad degenerativa en fase final, y que cobra una pensión de 800 euros al mes con la que no puede pagar la hipoteca que contrajo junto a su marido, que la abandonó hace 2 años.

Montse es cuidada por su hija Ariadna Miñambres, de 22 años, que no puede trabajar, porque tiene que cuidar a su madre las 24 horas del día, aunque quiere prepararse para poder acceder a un ciclo superior de Formación Profesional, y ha podido hacer un curso del INEM de auxiliar de geriatría para poder hacerse cargo de su madre.

El caso lo ha denunciado a Efe el presidente de la Asamblea de Discapacitados de Cubelles (AMICU), Luis Criado, que hoy ha presentado una instancia ante el ayuntamiento para poder exponer la dramática situación en el próximo pleno municipal para que el consistorio tome cartas en el asunto.

"No vamos a dejar que echen a Montse de su casa, llegaremos hasta el final, es un caso de humanidad", ha advertido Criado.

Montse, que se mueve en una silla de ruedas eléctrica, únicamente recibe la ayuda domiciliaria de una profesional una hora al día, ha explicado a Efe su hija Ariadna, que ejerce de cuidadora de su madre las 24 horas, y que ha agradecido el apoyo, tanto de AMICU, como de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH).

Montse Roca, que fue cofundadora de AMICU, padece una ataxia espinocerebelosa, SCA3, una enfermedad degenerativa hereditaria que afecta al cerebelo, y que, últimamente, ya ha entrado en su fase más avanzada, por lo que requiere asistencia las 24 horas.

Pese a la mediación que ha hecho la PAH, la única solución que les ha ofrecido GE Money Bank es que vendan el piso, ha explicado a Efe la abogada de la Plataforma, Eva Corredoira.

La financiera, que, según la abogada, está liquidando sus negocios en España, reclama a la mujer una deuda de más de 200.000 euros, más 70.000 de gastos, por no poder hacer frente a una hipoteca que contrajo con su marido, que la abandonó hace dos años.

Consultado por Efe un representante de GE Money Bank, este ha asegurado que trasladaría el caso a la dirección de Madrid que, por el momento, no se ha pronunciado sobre este caso.

Pese a que la sentencia de divorcio estableció que el marido debía hacer frente al pago del 50% de la hipoteca, y que Montse Roca y su hija se quedaban como usufructuarias de la vivienda, el hombre nunca hizo frente a ningún pago.

La afectada satisfizo el 50% de la hipoteca que le correspondía, pero la financiera le exigía el total, hasta que el pasado mes de enero ya no pudo hacer frente a los pagos con su escasa pensión.

Ariadna Miñambres ha explicado a Efe que han propuesto al ayuntamiento de Cubelles que medie con la financiera y compre el piso y les deje seguir viviendo en él con un alquiler social, pero, según Criado, "el consistorio no se ha pronunciado, ni nos informa si está haciendo algo para solucionar esta situación".

La abogada de la PAH ha pedido a un representante de GE Money Bank que acepte la dación en pago, y deje que vivan con un alquiler.

"Se han negado en banda al alquiler, y lo único que nos han ofrecido es que encontremos un comprador de la vivienda", ha denunciado la abogada, que ha explicado que el pasado 22 de febrero visitó el piso, unos bajos adaptados situados en la calle Lleida de Cubelles, un representante de GE Money Bank, que dijo que estudiaría la situación al conocer de primera mano la situación de la afectada.

"Después no supimos nada, y meses después recibimos la notificación de la demanda judicial por parte de la financiera", ha explicado Eva Corredoira, que está preparando las alegaciones para intentar paralizar el avance de la ejecución hipotecaria.

"Que la dejen tranquila el tiempo que le quede, porque está empeorando cada día con esta situación", ha denunciado Criado, que recuerda que hace sólo cinco años Montse Roca todavía caminaba.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, humorísticamente, Emilio El Moro (1924-1987), parodiando la conocida canción 'El catsachof'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: Proverbios matrimoniales.

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3- Sección "Historias para sonreir :-) ":

En esta seción, se pega una viñeta, colgada en Facebook por Verónica Lobos, nadre de dos pacientes de ataxia espinocerebelosa:

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miércoles, 16 de mayo de 2012

Artículos en el blog de la pasada mensualidad: 15/04/2012 a 15/05/2012

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de abril, a 15 de mayo).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/04/2012 a 15/05/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, para pacientes de ataxia, familiares, amigos, conocidos, y todo aquel que quiera venir... sin discriminación por sexo, raza, o religión :-) ... se propone un viaje virtual a Arizona y el Gran Cañón del Colorado... a través de un PowerPoint alojado en "xa.yimg".

Si viérais algún "indio" por allí... ése, soy yo :-) Por otra parte, por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar un minuto, aproximadamente.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Arizona y el Gran Cañón.

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3- Sección "Artículos recomendados":

En esta sección se recomienda dos artículos del blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

1- Las reacciones de los lectores es lo que me mueve para seguir.
y 2- Una gran reacción tras la lectura de 'Con alas en los pies'

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martes, 15 de mayo de 2012

Cuarenta años conviviendo con la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy voy a hablar de un libro muy especial... como todos los recomendados en este blog. Y no sólo se detallará su contenido, sino que también, por gentileza de la autora, ha sido colgado en el espacio web de Ataxia y atáxicos para que permanezca como de “acceso libre”, y pueda bajarlo, gratuitamente, quien lo desee, desde el enlace que se indicará al final del artículo.

En primer lugar, debo presentar a la autora: Se llama María Victoria López Jiménez... nacida en el País Vasco, y residente en Madrid. Es paciente de Ataxia de Friedreich, con bastante severidad. Lo cual habla con bastante elocuencia del esfuerzo empleado en la realización del libro. Ya sabéis mi lema, que repito a menudo: “Un héroe es quien hace lo que puede”. María Victoria apenas puede teclear. La disartria de su voz tampoco permite la utilización de software de dictado. Por ello, han sido tres amigas quienes han transcrito sus archivos de sonido. Además, María Victoria, por deficiencia visual, utiliza software de lector de pantalla.

Estas discapacidades mencionadas, mal que nos pese, y especialmente a ella, no debieran menoscabar el valor literario de libro, sino potenciar el esfuerzo realizado por la autora en su ejecución.

Por cierto, el libro tiene un título muy explicativo y altamente llamativo para los lectores de este blog, que toca precisamente esta clase de temas... y conocemos, al dedillo, por sufrirlos en propia carne, o por verlos en un familiar, los efectos devastadores de este tipo de enfermedades atáxicas. Se titula, decía: “40 años conviviendo con Ataxia de Friedreich”.

Cuando se lee algo con cierta similitud con nuestra vida, siempre se halla un aliciente especial... aunque sea de lamentar que el motivo del paralelismo sea una enfermedad tan dura como la Ataxia de Friedreich. Desde el punto de vista literario, carezco de conocimientos para realizar observaciones sobre el texto. Cada uno junta las palabras a su manera. Cuando no somos profesionales de la literatura, no importa tanto el estilo empleado en la escritura, como la capacidad para hacernos entender. Sí puedo resaltar, en cambio, el extenso vocabulario utilizado por María Victoria.

Le he pedido a María Victoria que escriba unas palabras presentando su libro:

“En realidad, es una trilogía. Los tres son muy diferentes entre sí. Intentare dar una explicación a cuanto les une:

El primero es vida: (40 años conviviendo con una Ataxia de Friedreich). Es mi última narración, y se ciñe bastante a la realidad. Evidentemente, me ha costado mucho el poder concluirlo (3 años... que se dicen pronto).

En “El viaje de Amaia”, también soy yo la protagonista, aunque enmascarada. Son las peripecias descritas por una discapacitada en un viaje en avión: las aventuras amorosas, quizás con alguna base real, pero totalmente ficticias.

Y el tercero, es el más antiguo, porque é1ste sí lo escribí hace muchos años. Siempre lo había tenido guardado como se guardan los secretos, porque no me atrevía, ante los demás, a declararme escritora. Cuando pensé que podía darlo luz, no tuve más que arreglar el formato, porque ya casi todo estaba concluido. Es en realidad una historia de mi vida, pero vista como creía que se iba desarrollar. La verdad es que es muy interesante la idea que tuve cuando era joven sobre cómo pensaba que iba a devenir mi vida. Sé que digo que estaba casada... y que los niños para mí lo eran todo, pero nunca serían míos. En esto último, sí que me mantenido firme: a mí los niños me privan, pero cuando me empiezan a cansar, que los cuiden sus papas. Era muy contestataria en aquella época, y tenía una visión muy interesante sobre cómo transcurriría mi existencia
.

En fin, el libro íntegro (la tres partes partes de una sola vez), puede bajarse, gratuitamente, en formato “.pdf” desde este enlace: Cuarenta años conviviendo con Ataxia de Friedreich. Tras una breve explicación del texto, se hallara un enlace de bajada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El arhivo a enlazar lo he alojado en "xa.yimg". Ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelar, de Valencia... y no necesita más explicación que las palabras contenidas en su título (más abajo). Por otra partee, se adviere que, por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar unos 40 segundos.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: 6 cuentos cortos de Tony de Mello.

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 3:30 de duración. Aparte de la bella canción 'Malagueña salerosa' como fondo musical, se trata de imágenes submarinas. Y es de resaltar el comportamiento de los animales ante el hombre:


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lunes, 14 de mayo de 2012

Reportaje sobre Ataxia de Friedreich en la revista 'Humanizr'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se enlaza con un copia, alojada en la web de 'Ataxia y atáxicos' de un reportaje editado en la revista de salud 'Humanizar', nº 122, mayo-junio 2012... páginas 40, 41, y 42. Es en base a una entrevista, realizada por la escritora María Pilar Martínez Barca, a María Pino Brumberg, y a mí, Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de Ataxia de Friedreich), y a una paciente de fibromyalgia.

Aclaro que se enlaza como copia para que puedan acceder al contenido los lectores del blog, puesto que la revista de salud 'Humanizar' se edita en papel. En este punto, es necesario advertir que la tal copia ha sido realiada en imagen. Por tanto, al no ser texto, sintiéndolo por los atáxicos con gran deficiencia visual, no podrá ser interpretado por los softwares lectores de pantalla.

Siguiendo con aclaraciones, añadiré que la chica que aparece, junto a mí, en la segunda fotografía, como allí se indica en el pie de foto, es Ana Fernández, también paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove, Pontevedra. Bueno... la explicación es que la entrevista fue realizada de forma virtual... Rechazaron, por falta de resoluciones, la primera foto enviada... Y, en segunda instancia, envié ésa... que, en realidad, corresponde a1 día del mes de febrero en que tuve el honor de recibir la visita de 8 integrantes de la Asociación Gallega de Ataxia, AGA.

Para acceder a la citada copia del reportaje, pinchar en: Copia del reportaje de la revista 'Humanizar'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta el grupo musical 'Mocedades'... 'El vendedor' es el título de la canción.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: El pescador.

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domingo, 13 de mayo de 2012

“Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "diariodeavisos.com". Fecha. 09/05/2012.
Autor: Luis F. Febles.
Original en: “Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”.

Su única meta es mejorar la calidad de vida de su hija. María Rodríguez es la madre de Tamara, una joven de 21 años con síntomas de ataxia, una enfermedad poco común, y que ocasiona daños progresivos al sistema nervioso produciendo debilidad muscular y problemas de dicción, además de dolencias cardiacas severas.

María necesita tener un diagnóstico concreto para saber qué tipo de ataxia padece su hija. Esta familia, afincada en Los Realejos, lleva esperando más de un año por una importante y costosa prueba genética en el Hospital Universitario de Canarias (HUC)... que todavía no llega. Por ello, se antoja fundamental un examen especial en los mejores hospitales de neurología de Madrid y Cantabria, pero el problema, como suele ser habitual en estos casos, es el dinero. Quiero saber qué le pasa a mi hija... necesito un diagnóstico”, clama la madre. aría, que actualmente se encuentra en paro,y con cuatro hijos, busca financiación para costear el viaje, unas pruebas que no cubre la Seguridad Social.

Con el arrojo y el profundo amor de una madre que vive "día a día la misma dolorosa situación”, ha impulsado una serie de actividades para conseguir el dinero necesario que permita pagar el viaje y el tratamiento. Una de las iniciativas más curiosas es la de recoger las tapas plásticas de las botellas que son posteriormente enviadas a una planta recicladora.

Paralelamente, llevan a cabo la venta de libros, rifas, y una cena que se celebrará el 9 de junio en el restaurante Balcón de Higa, en La Orotava, a las 20:30 horas, con actuaciones musicales. Para comprar las entradas, cuyo coste es de 15 euros, los interesados pueden llamar al teléfono 654 45 50 79, o realizar la aportación al número de cuenta de CajaCanarias 14 000 66 346. A día de hoy, en las calles de muchos municipios del Norte se pueden ver carteles alusivos a Tamara, gracias también al apoyo de ayuntamientos como Los Realejos, y La Guancha.

Esta madre coraje anima a los ciudadanos a colaborar para que su hija “pueda tratarse de la mejor forma posible, y tener calidad de vida”. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) ha sido clave en el asesoramiento y enfrentamiento de esta enfermedad. “Son fundamentales, y nos han indicado los mejores hospitales donde llevar a mi hija”, explica emocionada.

Dudas y esperanzas:

Tamara comenzó a los 16 años con una serie de retrasos psicomotores, y dificultades para caminar. Eran frecuentes las parálisis en manos y piernas, casi de forma diaria.

Se le trató, desde hace años, en el Hospital Universitario de Canarias, y ningún médico pudo establecer un diagnóstico definitivo. La capital de España es ahora la esperanza de Tamara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¿Qué hace papá en casa?.

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3- Sección "Medio en bromas... medio en serio":

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sábado, 12 de mayo de 2012

Vamos al teatro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Saéz Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Los días, 19 de mayo, sábado, en doble sesión: 20:00 y 22:00 horas... y 20 de mayo, domingo, a las 20:00, actúo en un teatro Madrid: "El caldero de cobre".

La sala se encuentra en la Avenida del Manzanares, 166 (a 150 metros de la estación de Metro Marqués de Vadillo... enfrente del parque de la Arganzuela... a espaldas de la calle Antonio López... entre el Puente de Toledo, y el Puente de Praga).

DETALLES DEL ESPECTÁCULO:

Insomnia: Cinco personajes... cinco seres envueltos en una situación en la que no pueden, o no quieren, conciliar el sueño... imposibilidad y rebeldía. Estas son las historias que hallaremos en Insomnia: una obra teatral construida en torno a un espacio escénico que simboliza ese mundo de paredes en el que acontece nuestra vida íntima.

Como decía, en una entrevista, un aventurero que ha recorrido los parajes más recónditos: “la gran aventura de hoy, es saltar la tapia de tu vecino”. Insomnia salta esta tapia... desnuda la intimidad de sus personajes... y nos permite adentrarnos en su más hondo sentir.

Insomnia nace de la vida misma: hasta tal punto que Cristina Sáez Vallés, una de las actrices, se convierte, sin pudor alguno, en el motivo que inspira “Esto es lo que hay”, donde, ella y su enfermedad (Cristina padece Ataxia de Friedreich), son refabuladas por el autor.

Caldero de cobre: Este espectáculo se hace posible en una sala pequeña, ya que la intimidad que precisa, debe construirse en un equilibrio entre espacio y público. El caldero de cobre reúne estas condiciones, además de tener un magnífico emplazamiento en la avenida del Manzanares, muy accesible, ya que se puede llegar dando un agradable paseo por el parque: Apenas 10 minutos, desde Legazpi, o Marqués de Vadillo.

Euloxio Fernandez: Autor gallego, nacido en la amurallada ciudad de Lugo, cuya obra abarca desde teatro infantil, a cabaret, y teatro para adultos. Es un currante del humor, aunque parece ser que en esta obra, el drama se ha adueñado de la escritura, y el humor ha desaparecido... aunque nunca se sabe, como decía Groucho Marx: "tragedia, más tiempo, igual a comedia"... así que a lo mejor se le ha escapado algo.

Máquina Mecánica: A día de hoy es una compañía guadianesca: es decir, reaparece de vez en cuando con alguna propuesta, y luego vuelve a desaparecer. En su día fue una habitual de los distintos espacios madrileños... pero los tiempos cambian, la vida empuja, y como muchas otras compañías, hoy aparece cuando se genera la posibilidad de poner en pie un proyecto.

Espacio sonoro: Mar Bueno.
Diseño vestuario: Orfilia Seijas.
Escenografía y Dirección: Euloxio Fernández.
Reparto: Gloria Mora, Carlos Calandria, Cristina Sáez Vallés, Lucía Sáez, y Alberto Sesmero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Más vale que no diga nada... no quiero, ni debo, presumir de rico...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: Niño listo .

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 6:18 de duración. Se trata de una entrevista, sobre discapacidad, realizada a Javier Romañach, en el programa de Gemma Hassen-Bey "el mundo se mueve":


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viernes, 11 de mayo de 2012

Recuerdos de una Noche vieja en Nueva York (Desiderata)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Para recordar la primera parte de este tema, pinchar en: Recuerdos de una Noche Vieja en Nueva York (I parte).

El poema "Desiderata", lejos de ser hallado en la vieja Iglesia de Saint Paul, Baltimore, donde se le ubica, a mí me fue revelado, cual graffiti, escrito por los dedos de algún vecino del Greenwich. A mi parecer imaginativo, escrito cuando salía de casa de unos colegas, donde habían estado hablando de la importancia de que todos supieran estos dogmas, tan básicos para el ser humano. Así que, en pleno subidón de LSD, tuvo una visión altruista del amor universal... que, al ver la persiana de la pajarería, tan blanquita y con renglones, lo empujó a escribir, con el rotulador imborrable, que casualmente llevaría en el bolsillo de los desgastados vaqueros. Y comenzó a escribir aquello que se sabía de memoria, y le salía casi sin pensar:

"Camina plácido entre el ruido y la prisa, y recuerda que la paz se puede encontrar en el silencio.

En cuanto sea posible, y sin rendirte, mantén buenas relaciones con todas las personas. Enuncia tu verdad de una manera serena y clara, y escucha a los demás, incluso al torpe e ignorante: también ellos tienen su propia historia.

Esquiva a las personas ruidosas y agresivas, ya que son un fastidio para el espíritu. Si te comparas con los demás, te volverás vanidoso, o amargado, pues siempre habrá personas más grandes, y más pequeñas que tú.

Disfruta de tus éxitos, lo mismo que de tus planes. Mantén el interés en tu propia carrera por humilde que sea: Ella es un verdadero tesoro en el fortuito cambiar de los tiempos.

Sé cauto en tus negocios, pues el mundo está lleno de engaños. Mas no dejes que esto te ciegue para ver la virtud existente: Hay muchas personas que se esfuerzan por alcanzar nobles ideales, y por doquier, la vida está llena de heroísmo.

Sé auténtico, y en especial, no finjas el afecto. Tampoco seas cínico en el amor, pues en medio de todas las arideces y desengaños, (éste) es tan perenne como la hierba.

Acata dócilmente el consejo de los años, abandonando con donaire las cosas de la juventud. Cultiva la firmeza de espíritu, para que te proteja en las adversidades repentinas. Pero no te agites con pensamientos oscuros: muchos temores nacen de la fatiga y la soledad.

Más allá de una sana disciplina, sé benigno contigo mismo. Tú eres una criatura del universo. No menos que los árboles y las estrellas, tienes derecho a existir. Y sea que te resulte claro o no, indudablemente el universo marcha como debiera.

Por eso debes estar en paz con Dios, cualquiera que sea tu idea de Él. Y sean cualesquiera tus trabajos y aspiraciones, conserva la paz con tu alma en la bulliciosa confusión de la vida. Aún con toda su farsa, penalidades y sueños fallidos, el mundo es todavía hermoso.

¡Sé alegre, y esfuérzate por ser feliz!".


Algunas de estas frases como: “avoid loud and agressive people... you are a child of the universe... for allways there be greater and lesser... even thedull and ignorant...”, se me quedaron grabadas en la mente desde ese momento y, en todos estos años, me han acompañado, dirigiendo mis acciones y, en ocasiones, mis pensamientos.

Nota posterior del administrador del blog:

El poema "Desiderata" fue escrito en 1927 por Max Ehrmann (1872-1945), abogado y filósofo de Harvard... y publicado en 1948, después de su muerte, por su viuda, en el libro "Los poemas de Max Ehrman".

En 1956, el reverendo Kates, pastor de la iglesia de San Pablo, en Baltimore (Maryland), incluyó el texto en una colección de poemas de su congregación. Alguien cambió la fecha del poema unos 200 años, al decir, erróneamente, que el poema había sido encontrado en una inscripción, fechada en 1692, grabada en una tumba de la antigua Iglesia de San Pablo, de Baltimore. El año 1692 es el año en que se fundó la iglesia, y no tiene nada que ver con la fecha de creación del poema.

Desiderata = palabra latina que significa "cosas que se desean"
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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Cuidado con las interpretaciones! :-) Los/as usuarios/as de silla de ruedas tenemos licencia papal para no ponernos de rodillas mientras rezamos la penitencia recomendada en el PowerPoint :-)

Es un archivo alojado en "xa.yimg", y, por su peso, el cargado pudiera tardar 30 segundos, aproximadamente.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Mente sucia.

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 3:04 de duración, conteniendo un recitado del poema, antes mencionado, "Desiderata":


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jueves, 10 de mayo de 2012

Recuerdos de una Noche Vieja en Nueva York (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Ese año habíamos decidido no comer las doce uvas. En vez de ir a una fiesta, como de costumbre, recibimos el Año Nuevo en medio de la calle, en Times Square. Junto a nosotros, miles de personas coreaban con entusiamo la cuenta atrás de los minutos restantes para el fin de año. Y, cuando al fin bajó la bola, que estaba encima de una pantalla de SONY, nos felicitamos efusivamente el nuevo año, repartiendo besos por doquier... y brindando con el champán que, gentilmente, nos ofrecieron los italianos que estaban a nuestro lado.

Minutos después del cambio de año, todo el mundo empezó a andar calle abajo... como si fueran, con prisa a algún sitio. Y nosotros, pues también...

El primer día en Nueva York, fuimos a un hotel supercutre que nos habían recomendado Tete y otros amigos... pues, según ellos, era muy barato. ¡Y tanto...! Tuvimos que dormir, Ana y yo, en la misma cama. ¡Vestidas! (pese al calor insoportable de la calefacción, demasiado alta). En una de las camas, alguien había dejado olvidado un calcetín... y las sábanas de la otra, estaban sospechosamente manchadas de sangre, cuya procedencia preferimos no indagar.

Al día siguiente, para resarcirnos, nos fuimos de compras a Macy’s, y luego fuimos a un YMCA de la calle 42, creo. Pero claro, antes, había que volver al hotel de los barrotes en recepción, y, para no crear desavenencias con los demás hospedados, mi querida amiga tuvo la brillante idea de pasar antes por un supermercado... y así pudimos pasar desapercibidos con las bolsas camufladas dentro de las de éste.

De las torres gemelas, lo que más me impresionó fue el servicio tan perfectamente adaptado. Era la primera vez que veía uno en óptimas condiciones de adaptación.

En ese viaje rompimos la rueda de la silla, de lo que anduvimos. Nos mandaron a un taller, que estaba en la calle dos con la veinte, o algo así. Era una especie de nave, en la que había montañas de neumáticos de diversos tamaños y características... y donde nos solucionaron el problema.

Poco antes de llegar a las torres gemelas, y la zona más chic, donde los yuppies permanecían durante la semana, pasamos por unas callecillas que chocaban por su falta de esplendor... aunque resultaban bonitas para acompañar nuestro paseo. En una de las persianas que chapaban, uno de los tantos locales que en otra época tuvieron su apogeo, encontramos escrita toda una declaración de principios de la filosofía hippie... pues, según mi acompañante, ése había sido su barrio varios decenios atrás.

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Donde las dan... las toman...! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Desencuentros.

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3- Sección "Quien canta... su mal espanta :-) ":

En esta seción se enlaza con una página web recomendada en la lista de correos Hispataxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Se trata de un menú de 40 tangos populares argentinos.

Nota: La web es brasileña, y por tanto está en idioma portugués... pero eso carece de importancia, ya que los títulos, y la misma canción, están en español. En la primera entrada, bajar pantalla, y abajo está el menú. Y al pinchar en una canción, se hallará la letra (en español y en portugués), así como la historia de la canción... y tras unos 30 segundos escasos, comenzará a son1ar la misma.

Para acceder al listado de enlaces, pinchar en: Menú de 40 tangos.

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