La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 10 de abril de 2012

Pintando el arco iris - Joseba Blasco

Blog "Ataxia y atáxicos".

En pasado mes de octubre, en este mismo blog, mediante un bello y emotivo artículo escrito por su hermana, Bea, comunicábamos el fallecimiento de Joseba Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

"Has sido un gran luchador: No has tenido una vida fácil, y el último año fue especialmente complicado. Intento autoconvencerme de que es lo mejor para ti... lo mejor que te ha podido suceder. Es lo que le digo a todo el mundo, pero yo no acabo de creérmelo... quizás egoístamente, pero no me lo creo".

No obstante, pese a haber incluido aquí una citación, merece la pena leer el artículo completo. Para hallarlo, pinchar en: Joseba Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hace unos día su hermana, María, también afectada de Ataxia de Friedreich, me ha enviado el presente PowerPoint, realizado como homenaje a su hermano Joseba... y que yo he subido a "SlideShare" para poder insertarlo aquí.

El archivo tiene 16 diapositivas... cambian pinchando en el triángulo con el vértice hacia la derecha. Si se deseara ampliarlo a pantalla completa, pinchar en la "X" de cuatro puntas de flecha. Si se hubiera realizado la ampliación, se vuelve al artículo pulsando la tecla "Esc".


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2- Sección "Video del día":

Hoy se inserta un video-cuento de Ouyakudachi (pseudónimo de la investigadora Dra. Lydia Gimémez Llort), titulado "El reloj"... alojado en "Youtube", y de 5:20 de duración.

De esta misma autora, Dra. Lydia, ya editamos en este blog un cuento, en texto, poniendo en evidenca el tema de los niños soldados, y de las minas antipersonas. Para recordar, pinchar en: Un cuento maravilloso - soldado Khaing.

Explicaciones al video (por NeusSenderMeler) -?-:

"El reloj es un cuento de Oyakudachi que relata de forma metafórica algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente. Afecta más a mujeres que a hombres, y el principal factor de riesgo es la edad. La enfermedad altera, de forma paulatina, el juicio y la memoria de las personas que la padecen. En sus primeros síntomas claros, se producen olvidos, que pronto dejan de ser ocasionales o justificados. Se guardan cosas en lugares impropios, como relojes en una azucarera, o joyas que se confunden entre las verduras y hortalizas de la nevera. Hay una desorientación respecto al lugar y el tiempo, a pesar de que sean lugares habituales o bien conocidos, de manera que la persona puede llegar a perderse en su propia calle.

Cuando a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer se le enseña un reloj, que marca las diez y diez, confunde la hora con cualquier otra. Las personas con la enfermedad de Alzheimer, y otras demencias, olvidan el valor del tiempo y la falta de nueva memoria les hace poder repetir preguntas, como si nunca antes las hubieran formulado. Además de la memoria, la enfermedad de Alzheimer produce cambios en la esfera emocional, que puede generar cambios de humor repentinos, o sumir al enfermo en profunda tristeza, o mantenerle despierto a la entrada del anochecer.

A pesar de los esfuerzos para encontrar una cura, los tratamientos actuales no son suficientes para curar la enfermedad, pero los avances logrados hasta ahora permiten que éstos puedan aliviar sus síntomas y, con ello, el sufrimiento del enfermo y su entorno familiar. Aunque la intervención del colectivo socio-sanitario es crítico para intentar controlar el avance de la enfermedad y encontrar las mejores vías para sobrellevarla, es justamente la familia -y en gran mayoría las hijas- quienes representan el mayor apoyo para el enfermo, porque los familiares son los cuidadores por excelencia, hasta que las dificultades de las fases más avanzadas obligan a la institucionalización, o el cuidado profesional. El amor, la comprensión, la paciencia, y el sentido de responsabilidad, son sus herramientas y, aunque no lo parezca, son las más útiles para luchar contra la enfermedad"
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4 comentarios:

  1. Expreso mi solidaridad tanto con la familia Blasco-Gamarra, como con los pacientes de Alzeimer.

    Abrazos.

    Miguel-A.

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  2. María: Un abrazo apretado para toda la familia.
    ¡Va por Joseba!:
    Cristina Fdez. Amado

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  3. Joseba era el arco iris!
    El homenaje fue genial, se lo merecia todo

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