La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 31 de mayo de 2011

Las ataxias y la enfermedad de Parkinson

Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado (excepto fotografía) de: "NEURODEGNET". Fecha, 30/05/2011.
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para NEURODEGNET.
Original en Facebook en: Las ataxias y la enfermedad de Parkinson.

Nota previa del administrador del blog: Se inserta un artículo del Dr. Antoni Matilla, extraído del grupo "NEURODEGNET", de la red social "Facebook"

Los Neurocientíficos, que nos dedicamos hace tiempo al estudio de las ataxias espinocerebelosas, sabemos que los pacientes en algunas de ellas además de ataxia también presentan síntomas clínicos de la enfermedad de Parkinson. Esto no se observa en todas las ataxias, pero si en algunos subtipos, como por ejemplo en la enfermedad de Machado-Joseph (MJD), también conocida como ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3). Intuíamos que estos síntomas parkinsonianos en la SCA3 reflejan alteraciones del sistema dopaminérgico, parecidas a como sucede en los enfermos de Parkinson.

Ahora un artículo reciente demuestra lo que intuíamos desde hace años. Un artículo publicado en la revista Human Molecular Genetics prueba que la ataxina-3, la proteína que está asociada con SCA3, regula diversas funciones de la parkina, una proteína que cuando está mutada se asocia a la enfermedad de Parkinson. No entraré en detalles, pero de esta manera los científicos han identificado la asociación física y biológica entre la ataxina-3 y una molécula que es capaz de producir por si sola la enfermedad de Parkinson. Estas pruebas científicas apuntan a tratar algunos síntomas en los enfermos con MJD/SCA3 con levodopa y agonistas dopaminérgicos para tratar ese temblor y lentitud en los movimientos característicos de la EP.

Particularmente estoy convencido que otros tipos de ataxia se podrían beneficiar de estos tratamientos. Pero ésta es mi opinión personal basada en unos estudios mediante los que demostramos recientemente alteraciones en el sistema dopaminérgico en otro tipo de ataxias, utilizando cultivos neuronales y ratones atáxicos.

********************

lunes, 30 de mayo de 2011

Vicente, universitario

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

¡Hola de nuevo!.

Como ya os comenté, seguiré hablando de mis hermanos, y de cómo he vivido yo la Ataxia de Friedreich. Hoy le toca a Vicente.

Vicente era un chico inteligente. Quería ser psicólogo, pero, como en Zaragoza no se impartía la carrera de psicología, se matriculó en la UNED (universidad a distancia). A lo cual, mis padres no se negaron, pues, dada su enfermedad, resultaba más cómodo para él estudiar en casa. De esa forma, sólo tenía que ir a la universidad, a Calatayud, en época de exámenes, y con ocasión de algún otro evento.

Calatayud está a unos ochenta kilómetros de nuestra ciudad, Zaragoza. Mi padre no tenía coche, y Vicente había de hacer el viaje en autobús de línea. El caso era que, debido a su falta de coordinación e inestabilidad derivada de la ataxia, le resultaba díficil asentarse en un sitio fijo (de esto hace más de veinticinco años, y todo era muy distinto). De todas formas, mi madre encontró allí una especie de pensión para que Vicente pudiera quedarse los días que tuviera exámenes. Con la incertidumbre de cómo se arreglaría solo, habló con la dueña de la casa, por si algo ocurriese. En fin, una odisea. En Calatayud, en invierno, hace mucho frío. Las calles se hielan, y a Vicente, por su ataxia, le costaba más de lo normal mantener el equilibrio. Este punto nos causaba gran preocupación a todos.

A pesar de todo, Vicente hizo la carrera de psicología, y, además, con puntuación alta. A lo mejor, le alabo demasiado, quizás si, pero creo que es digno de alabanza, porque no hay que dejarse vencer por las trabas del camino. Y eso es lo que él hizo.

Quienes estamos bien, a veces se nos pone un mundo delante, pero otras personas a pesar de las dificultades impuestas por su enfermedad, siguen adelante. Y esto es precisamente lo que os quiero contar a quienes padecéis este desorden de la ataxia: ... que es duro... que, en vuestra situación, es muy difícil, pero que teneís que seguir, porque la vida sigue... y vosotros sois parte de ella... y que, aunque os deprimáis y os sintáis mal, ¡pues adelante!.

Seguiré contando las trabas del largo caminar...


Nota del administrador del blog:

Aquí pude hallarse (en cuatro capítulos) un pequeño trabajo de Vicente (realizado en 1993) sobre la psicología y las enfermedades discapacitantes:

Sumario: 1- ¿Damos permiso a la enfermedad?. 2- La afección permitida. 3- Abordaje clínico de las minusvalías físicas y estándares de intervención psico-terapéutica. 4- El factor humano.

Para acceder a estos artículos, hacer click en: Artículo de Vicente Sáez


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Sorpresa!.

En este PowerPoint es imprescindible el uso del ratón para pulsar el interruptor de apagado y encendido de la luz.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, nos comemos el habitual tema humorístico en una de la secciones. Pero... ya se sabe: "Una vez al año, no hace daño" :-) En fin, se inserta un video, de 3:06 de duración, alojado en "Youtube", y propiedad de "El Día", de la Televisión Canaria. Resulta explicativo de las razones del plante de protesta de Juan Antonio Cabrera, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en la pasadas elecciones (vease el artículo pinchando en: Promesas incumplidas editado (copiado) en este mismo blog.

Problemas el 22M y las barreras arquitectónicas y mentales (2ªParte):



*******************

domingo, 29 de mayo de 2011

Tropezar en la misma piedra

Blog "Ataxia y atáxicos".

Aunque pregone mis aciertos, si no fuera porque me callo los fallos, diría que tengo dotes para predecir el mañana :-) Esta vez he acertado. No me preguntéis nada sobre el futuro. No soy de fiar haciendo pronósticos. Por otra parte, mis servicios de adivino serían totalmentete gratuitos, pero mi "bola de cristal" se niega a reflejar nada por menos se 15.000 euros, más otos mil, que cobra el presunto biólogo intermediario :-)

En fin, os presupongo mejores lectores, que yo escritor. A estas alturas del texto, ya no hace falta explicar de qué demonios estoy hablando.

El hecho de padecer una enfermedad, hoy por hoy, incurable, Ataxia de Friedreich, no es motivo suficiente para iniciar la guerra por nuestra cuenta, y acudir a "timadores", "vendedores de esperanza a 15.000 euros y efectos secunadarios gratis"... obviando la voz de los científicos tildando tal oferta de "charlatanería", y a las autoridades sanitarias llamándola "ilegal", y cerrando "los chiringuitos". Es cierto que cada cual gasta su dinero como le place... sí, pero cuando uno lo busca en la solidaridad, ya no es propio.

¿Qué pasa? El habitual "copión" :-) , hoy se niega a copiar. Ver en el siguiente enlace: Yasmina Alcolea seguirá tratándose en la misma clínica pero en otro país.

********************

sábado, 28 de mayo de 2011

La sabiduría de la tierra

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Cuentan, que hace años, Dios decidió bajar a la Tierra, para percatarse de cómo andaban las cosas, viéndolas y sintiéndolas tan de cerca como los mismos hombres.
Decidió vestirse de blanco y entrevistarse con el hombre más inteligente de una comunidad de granjeros.

Avisados, lo sabios, de aquella región escogida, dialogaron a fin de designar a uno de ellos para la gran entrevista, que se llevaría a cabo en la cima de la montaña más cercana. Se eligió a un granjero viejo, a quien encargaron plantear al Creador algunas cuestiones.

El anciano designado, se armó de valor, y se acercó a la luz blanca donde estaba Dios. Con voz nerviosa, empezó a decirle:

– Puede ser que seas Dios, y que hayas creado este mundo. Probablemente, hayas hecho todas las cosas bien. Sin embargo, por cuanto yo he aprendido en los campos, tú no sabes nada de agricultura. Está muy bien eso de que hayas bajado a la Tierra a enterarte, porque tienes cosas que aprender, y rectificar.

– Con gusto me pongo a tu disposición –afirmó Dios. Escucharé tus consejos. Todo cuanto señales, será de mi interés.

– Creo –contestó el anciano– que hay muchos errores en eso de los ciclos de la luna, el sol, y las estrellas... así como en lo referente a las tempestades y terremotos. Pero, para no abrumarte, los sabios de mi pueblo sugieren que durante el tiempo de un año las cosas se hagan a nuestra manera. Veremos qué pasa. Estamos seguros de que, al corregir algunos defectos, nadie en el pueblo padecerá pobreza.

– ¿Y qué es lo que pretenden los sabios? –preguntó el Altísimo.

– En estos doce meses, no queremos truenos, ni nubarrones, ni mucho menos ventarrones, ni plagas para las cosechas, ni demasiado calor, ni tampoco frío. Queremos que todo sea confortable para la evolución de los sembrados, los viñedos, y las flores.

Dios estuvo de acuerdo con las peticiones y condiciones del granjero. Y concertaron un año de prueba.

Las pretensiones de los granjeros se fueron cumpliendo una a una. Todo fue confortable, cómodo, a favor de los cultivos... el sol, cálido... la lluvia, dulce y mansa... Todo parecía lógico y perfecto. El trigo, y las demás plantas, crecían mucho más que en años anteriores.

Casi al término del plazo, Dios se presentó en los campos del granjero. Éste, orgullosamente, le dijo:

– ¡Mira, Señor, cómo van de bien las siembras! Observa, y toma consejo sobre cómo se producen buenas cosechas. Esta vez los frutos de todo, sí valdrán la pena. Durante muchos años, aunque no trabajen, no faltará comida en el pueblo.

Sin embargo, llegó el tiempo de la recolección y, ante la sorpresa de todos los pobladores de la región, las vainas del trigo estaban vacías, las naranjas eran insípidas y apenas tenían jugo, y las rosas carecían de aroma.

– Señor -preguntó, desolado, el granjero–, ¿qué ha podido pasar para que esto haya sido así? ¡Si el estado de los cultivos auguraba una gran cosecha!.

– El error ha estado –contestó Dios– en eliminar los elementos naturales que dan la fuerza con la que germina y crece la semilla. Los frío y calores, los ventarrones, las tormentas, las excesivas humedades y las sequías, etc., son indispensables para madurar el alma de las cosechas.

(Barcelona, noviembre de 2010. Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich).

Nota del administador del blog: Como lector, presupongo que la intención de este cuento de Bartolomé va mas allá de la Tierra y la agricultura. Eso me parece solamente el contexto donde se enmarca el relato. Su aplicación pudiera ser dirigida a cualquier faceta de la vida. En nuestro caso, (en relación con la temática del blog), por ejemplo, ¿pudiera hablarnos del ser humano y de sus enfermedades?.

Nota: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Por escasez de tiempo, saltamos la habitual sección del PowerPoint. En ésta, se pega un texto de humor, colgado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

¿Cornudo, yo?

Un individuo sorprende a su mujer en la cama con otro... sin ser visto por los dos amantes. Busca una pistola con intención de matarrlos a ambos. Y, mientras está colocando las balas en la recámara, reflexiona un momento:

Se da cuenta de que su vida de casado ha mejorado en los últimos tiempos. Su esposa ya no le pide dinero... ni para comprar vestidos, joyas, o zapatos, a pesar de que todos los días aparecía con ropa nueva y a la última moda. Los niños habían cambiado de la escuela pública del barrio, a un colegio privado en un elegante sector de la ciudad. Y ni siquiera le pedía dinero para la compra de provisiones. A pesar de que él estaba en el desempleo desde hace ya dos años. Y frigorífico... y televisión... y lavadora... Nunca habían tenido tanta abundancia en casa como en los últimos meses.

El caso es que su mujer era un BOMBON. Una mezcla de Nicole Kidman con Khaterine Zeta Jones, enriquecida en un caldo de Elizabeth Hurley. Un hembra de locos... súper guapa... ¡y con un cuerpazo!.

Guardó el arma con cuidado, para no ser percibido. Encendió un cigarrillo, y se dijo a sí mismo:

"El tipo paga la servidumbre, el supermercado, la educación de los niños, las cuentas de la casa... ¡todos los gastos! Y yo voy a la cama con ella todos los días... y gratis... ¡Coño...! ¡Entonces, el cornudo es él!".

*******************

viernes, 27 de mayo de 2011

Un jarro de agua fría...

Un jarro de agua fría...
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original, en español, en: Un jarro de agua fría...

Debo empezar a redactar este relato desde un principio. Con anterioridad, hice una introducción, muy general, hablando de quién soy, y quién está conmigo a diario (mi marido y mi niña). Por eso, quiero hacer un flashbag para hablar un poco de mi Ataxia de Friedreich.

Con 19 años me quedé embarazada. Vivía con mi familia en un pequeño pueblo de Cantabria. Hasta entonces, mi salud nunca me había preocupado... me preocupaba más el hecho de ser mamá, tan joven. El quedarme embarazada, fue algo que me sentó como un jarro de agua fría.

Durante el embarazo, como a todas las mamás, me mandaron tomar hierro. Y pienso que fue eso lo que acrecentó mis síntomas: ya que a quienes padecemos Ataxia de Friedreich, nos cuesta más que nuestras células asimilen el hierro, afectando, así, nuestros órganos internos.

El 20 de Abril del 2001, por fin, fui mamá. Recuerdo aquel día como si fuera hoy... me recuerdo pidiendo la epidural (ja, ja, ja), pero es que no me hacían ni caso... y duele, ¡¡duele mucho!! Recordaba a mi mamá diciéndome: "No te preocupes, si el parto es lo de menos, lo peor viene después". La verdad es que en eso se equivocó. Yo, por suerte, estoy encantada con mi niña.

A día de hoy, doy gracias que al final no me la pusieron (la epidural), porque dicen que es peligroso ponerla cuando padeces enfermedades neurológicas... pero fue coincidencia que no me la pusieran, ya que, en esos momentos, aún no sabía lo de mi Ataxia de Friedreich.

Todo sucedió mas adelante, un par de años después... cuando ya empecé a notarme torpe y lenta. Tampoco le di mucha importancia, porque pensaba: "Iré al médico, y me curaré". Yo no sabía siquiera que existieran enfermedades como ésta. En mi entorno, nadie, ni familia, ni amigos, padecía ninguna enfermedad neurológica de estas características, ni similar.

Fui al médico sin saber lo que me esperaba. Me hicieron varias pruebas... sin ver lo que tenía realmente. Como al médico de cabecera se le hizo difícil, decidió mandarme al neurólogo. También me hizo algunas pruebas, pero no le costó mucho dar con el quid de la cuestión.

Llegó el día en que me dieron los resultados: un montón de palabras raras, que no asimilaba. De todo cuanto me dijo, sólo recuerdo que aún no había tratamiento, ni cura. También me acuerdo cuando le preguntaron a David que, si sabiendo lo que yo tenía, pensaba seguir conmigo, o no. En aquellos monentos, a ese comentario no le di la menor importancia... pero, con el paso de los años, lo recuerdo, y ahora entiendo perfectamente por qué fue. Parece increíble: mira si estaba poco informada, que lo único que me preocupaba, por aquel entonces, era que no podría llevar tacones (ja, ja, ja).

Al principio me preguntaba que por qué me había pasado eso a mí... con la cantidad de gente que hay por el mundo. Es una de esas cosas que no piensas que te puedan pasar... que sólo les pasa a los demás. Es lo mismo que pensé cuando me quedé embarazada, tan joven. Creí que no me podía pasar nada peor, hasta que me encontré, de golpe, con esto. Me sentó como otro jarro de agua fría. Y así voy luchando... de jarro en jarro... Lo malo es cuando se llene la piscina, porque aún no he aprendido a nadar, y, a veces, no tengo fuerzas, ni ganas.

He aprendido algo de todo esto, y es que ni todo lo malo, es tan malo (siempre hay algo peor) ni todo lo bueno, tan bueno... y que las cosas cuando pasan (sean buenas, o malas), pasan por algo: Si tuve a mi hija, es para seguir luchando por ella, a pesar de las adversidades... y lo que ayer hizo que se me viniera el mundo encima, hoy es lo que me da la vida.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La educación ayer, y hoy.

Esta pieza de humor, en la actualidad, es pura realidad. Sólo le ha faltado decir, en hoy: "¡Ese profesor es un hijo de puta, que no sabe hacer ni la o con un canuto!"

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, aquí tenemos sesión doble: Primero se enlaza con un artículo del blog de María Pino Bumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. El texto se refiere a un acto que protagonizará, hoy mismo, la propia María. Para acceder, pinchar en: En el camino...

En segundo lugar, en esta sección, se inserta un video de humor, de 4:31 de duración, alojado en "Youtube". Se trata de una historieta con mensaje. Es un video traducido, desde el inglés, y colgado ayer en la lista de correos Hispataxia, por Antonio Gallego, novio de una paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Así, presentaba el video, ayer, Antonio, en la lista de correos: "Éste es un video hecho en base al escaneo de un libro del escritor, humorista y dibujante, norteamericano, James Thurber. Lo he enconteado, en inglés, en internet... y, como me gustó mucho, hice una copia en castellano, para poderlo compartir. Si les parece bueno, habrá valido la pena el esfuerzo.

La última flor:



*******************

jueves, 26 de mayo de 2011

Capacidad de adaptación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto gráfico) de: "Universo Médico".
Autora: Daniela Ocaranza Abascal (Licenciada en Psicología).
Original en: La resilencia ante enfermedades crónicas.

Nota del administrador del blog: El presente artículo lo he hallado en "Facebook", colgado por Guillermo Santillán, paciente de ataxia, de México. Como enfermos crónico-degenerativos, alguna relación tendrá con nosotros, digo yo..

La resilencia ante enfermedades crónicas

La palabra resiliencia es utilizada en diversas áreas de la psicología, en lo social. A pesar de que el medio ambiente presente condiciones adversas hay individuos capaces de desarrollarse y progresar, llamando a estas personas resilientes.

A causa de lo anterior, la psicología social se dió a la tarea de investigar a fondo el tema. Tres de las conclusiones más significativas a las que se llegaron son:

·- Una habilidad adaptativa ante estresores especialmente graves.
·- Se da una capacidad evolutiva ante las tragedias.
·- Es una capacidad universal.

Expliquemos lo anterior relacionado con una enfermedad terminal.

Es una habilidad adaptativa ante estresores especialmente graves:
Hablando de gravedad nada lo es más que una amenaza a la salud o el miedo por la cercanía de la muerte, pero como la frase lo indica hay posibilidad de desarrollar habilidades que permitan la existencia de características que conducen a una vida sin bien distinta igualmente con la promesa de disfrutarla.

Se da una capacidad evolutiva ante las tragedias:
La tragedia, puede ser entendida como tal, no sólo por aquel con una enfermedad terminal, sino también para las familias y amigos, pero evolucionar se refiere a una posibilidad de hacer algo más o mejor de lo que se hacía anteriormente.

Es una capacidad universal:
La universalidad le da la cualidad de alcanzable a un estado de resiliente cuando se está frente a una enfermedad, sin importar la edad, el sexo, nacionalidad o tipo de diagnóstico.

De esta manera, se intentó también encontrar características en común entre los individuos que se mostraron resilientes, se investigó entre personas sobrevivientes de desastres naturales, exitosas en medios con carencias o con diagnóstico de una enfermedad crónico degenerativa o terminal que encontraron una mejor manera de llevar su vida, resultando lo siguiente:

·- Se rodea de personas que provoquen un estado emocional tranquilo, de alegría, complicidad etc.
·- No se victimiza.
·- Apoya a los demás
·- Mantiene una relación cálida con alguien que está al cuidado
·- Tienen familiares que brindan cercanía y calidéz.
Así que en el caso de estar enfermo con un diagnostico grave, crónico, degenerativo, o terminal, es posible llevar una calidad de vida igual o mejor que antes de ser diagnosticado, está en las manos de aquel que lo desea, solo se trata de buscar las condiciones internas y externas que ayudarán a su logro

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: No te quejes.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se pega un texto, con cierta ironía, enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Trata sobre el polémico asunto de la educación de los hijos por los padres. Éste es un tema donde la sociedad, en los últimos años ha virado hacia el polo opuesto, otorgando a los menores una permisividad total. Y los extremos nunca fueron buenos. Como carroza de pelo canoso, soy partidario de que vale más un coscorrón a tiempo, que un lamento ya a destiempo. ¡Claro... mis hijos no se quejan! :-)

Carta a mi hijo

Querido hijo:

Mientras vivas en esta casa, obedecerás las reglas que tenemos en ella. Cuando tengas la tuya, espero que tengas suficiente madurez para crear tus propias reglas de responsabilidad. Aquí no gobierna la democracia... no hice campaña electoral para ser tu padre, tú no votaste por mí. Somos padre e hijo por la gracia de Dios, y yo acepto respetuosamente el privilegio y la enorme responsabilidad. Al aceptarla, adquiero la obligación de desempeñar el "papel del padre"... no por eso debo llamarte 'papito', para no transtocar nuestras funciones.

No soy tu parcero, nuestras edades son muy diferentes. Podemos compartir muchas cosas, pero no somos de la misma 'gallada'. Soy tu padre, ¡y eso es cien veces más que un amigo!. Sí, también soy tu amigo, pero estamos en niveles completamente distintos: Es decir, no te voy a alcahuetear con la excusa de no perder tu amistad.

En esta casa harás lo que tu madre y yo sugiramos, y, aunque puedes cuestionar nuestra decisión, lo que se te diga estará por encima de tu deseos, porque todo lo que ordenemos estará motivado por el amor. Te ha tocado unos padres responsables. Te será difícil comprenderlo hasta que tengas un hijo. Mientras tanto, confía en mí...

Tu padre (malo, según los hijos sin disciplina).

*******************

miércoles, 25 de mayo de 2011

"Zoom"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

A menudo, todo se hace corriendo y sin demorarse. Es un error muy frecuente que se nos olvide mirar y descubrir otras cosas, las que no queremos que existan en el tiempo, las que queremos omitir de nuestra vida, las que queremos obviar, olvidar y evitar de nuestros corazones, llenos de subterfugios y escapes a la realidad.

El mundo está repleto de habitantes con alma, pero si acopláramos el objetivo para ver más de cerca sus detalles y pequeñeces, lloraríamos el infortunio de un lugar que creíamos bendecido, al encontrar desgracia, hipocresía, mezquindad, ruina y fatalidad.

Sólo hace falta levantar la vista para no engañar a la razón, y ayudar a levantarse a quienes sin saberlo, quizá, están arrodillados ante la mentira y el reclamo al falso orgullo de poseer lo material, que será lo que nos esclavice verdaderamente.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Con el tiempo, apendes que...

La escuela, por autnomasia, es la propia vida: siempre estamos aprendiendo.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, el humor se nos ha quedado para el final. En esta sección se inserta un video, de 4:07 de duración, alojado en "Youtube". Es un monólogo humorístico sobre el alcohol:

Los borrachos (monólogo):



*******************

martes, 24 de mayo de 2011

Promesas incumplidas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de (excepto fotografía) de europapress.es" (Islas Canarias). Fecha: 22/05/2011.
Original, en español, en: Una persona discapacitada no puede votar al no poder acceder con su silla en un colegio electoral.

Nota previa del administrador del blog: Juan Antonio Cabrera es paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Una persona discapacitada no puede votar al no poder acceder con su silla en un colegio electoral

Juan Antonio Cabrera, una persona con movilidad reducida, no ha podido ejercer esta mañana su derecho al voto en el colegio electoral Bethencourt y Molina de Barranco Grande, en Santa Cruz de Tenerife, al no poder acceder al interior con su silla de ruedas.

En declaraciones a Europa Press, esta persona ha explicado que un petril "insalvable" y una barandilla de protección le han imposibilitado poder entrar en el espacio donde se encontraban las mesas electorales, por lo que la única solución que se le dio fue sacar las urnas y las papeletas oportunas, a lo que se negó aludiendo que "el voto es secreto".

Si bien la policía se ofreció a cargar con la silla, Juan Antonio Cabrera desestimó esta opción por miedo a que pudieran sufrir una lesión, ya que se trata de una silla eléctrica con un peso aproximado de 80 kilos, a los que hay que sumar los 70 que pesa esta persona.

Cabrera ha lamentado que se haya tenido que ver en esta situación "a pesar de las promesas que se han hecho para que las personas discapacitadas puedan ejercer su derecho al voto".

Una vez se produjeron estos hechos, tal y como relató el propio Juan Antonio, se personó en el colegio electoral el candidato de Coalición Canaria a la Alcaldía de Santa Cruz, José Manuel Bermúdez, quien admitió que dicho colegio "no era accesible". Posteriormente llegó el concejal del distrito Suroeste, Hilario Rodríguez, que, tras comprobar la situación, dio orden para que trajeran una rampa y cortasen una parte de la barandilla que impedía el paso de la silla de ruedas.

Ahora bien, Juan Antonio Cabrera, tras estar esperando desde las 11.00 horas, siguió negándose a ejercer su derecho al voto a modo de protesta, puesto que dice no comprender "cómo no vieron antes que el colegio no era accesible para las personas con movilidad reducida, y más cuando tanto se está hablando de accesibilidad y de romper las barreras arquitectónicas", un hecho que, advirtió, puede estar produciéndose en muchos otros colegios electorales.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Stripper masculino".

¡Yo prefiero los stripteases! :-)

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, con un video, de 2:30 de duración, alojado en "Youtube", os invito a rezar :-) No os asustéis, aunque sea serio, es una original y hermosísima composición musical (por sevillanas) del grupo "Siempre así":

Padrenuestro andaluz:



*******************

lunes, 23 de mayo de 2011

"La ilusión sobre lo que pueden hacer las células madre es desmesurada"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado(excepto fotografía) de "andaluciainformacion.es". Fecha: 21/05/2011.
Autor: Antonio Atienza.
Original en: "La ilusión sobre lo que pueden hacer las células madre es desmesurada".

Entrevista al Dr. Salvador Martínez Pérez:

El cierre de una clínica como XDell-Center en Alemania, en la que la joven isleña aquejada de Ataxia de Friedreich, Yasmina Alcolea, había recibido dos tratamientos con células madre, es un motivo de alivio para los profesionales que desempeñan su trabajo con seriedad y siguiendo los protocolos establecidos en toda investigación para avanzar en el desarrollo de medicamentos contra las patologías consideradas “raras”.

Con el aval que ofrece su currículo y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas al que pertenece el Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, de Alicante, el testimonio del doctor Salvador Martínez, lejos de suponer un motivo de desesperanza, supone el alivio de que se trabaja a marchas forzadas y que los resultados que se obtengan se aplicarán con todas las garantías posibles.

—¿Las expectativas que se han creado con los tratamientos con células madre se corresponden con la realidad?

—En líneas generales no. Sin duda el éxito del tratamiento con células en enfermedades de la sangre y la existencia de células con capacidad regenerativa en algunos tejidos sólidos, junto con resultados parcialmente positivos en experimentos in vitro (cultivos celulares) y en animales, han abonado el terreno sobre el que han crecido el optimismo y la ilusión desmesurada en que todo se puede regenerar.

—¿En qué momento se encuentra la investigación?

—La investigación está encauzándose en los últimos años en el conocimiento de la biología de las células madre y en su uso en modelos animales adecuados. Después de la época inicial un poco alocada y sin mucho foco, se van comprendiendo mejor los límites y las posibilidades racionales de las células como tratamiento de enfermedades. La investigación clínica con células esta bien controlada y se realiza bajo parámetros científicos adecuados en protocolos de ensayos clínicos (regulados por las agencias gubernamentales).

—¿Por qué en algunos países está prohibida o restringen la investigación con células madre?

—Creo que por razones históricos, sociales y religiosas. No existen razones científicas que argumenten en contra de la investigación normalmente planteada en células. Si la investigación se realiza de forma regulada y controlada bajo los parámetros éticos establecidos por comités éticos de investigación experimental y clínica, los valores sociales están garantizados.

—¿Se está experimentando ya con seres humanos?

—Se están realizando ensayos clínicos regulados que cumplen con todos los requerimientos científicos. Éste es el camino para llegar a determinar de forma segura que una técnica puede convertirse en medicamento. Son necesarios.

—¿Cuánto tiempo se necesita para conocer los efectos secundarios de los tratamientos (no necesariamente en humanos)?

—Aunque en biología no se puede estar seguro de casi nada, hoy en día y con las técnicas de análisis muy sensibles que tenemos podemos explorar muchos procesos y órganos, por lo que en poco tiempo podemos valorar los efectos beneficiosos y perjudiciales de los experimentos. Los efectos tempranos se pueden valorar entre 2 y 4 semanas, lo tardíos habría que seguirlos varios años.

—Existen clínicas asentadas en países cuya legislación permite los tratamientos con células madre. ¿Reúnen las garantías mínimas para realizarlos según lo que se conoce hasta ahora de su aplicación?

—En general no. Sus tratamientos no están soportados con datos experimentales casi nunca y no realizan ensayos clínicos, por lo que están fuera de las reglas científicas y éticas mínimas. En medicina esta figura tiene nombre: charlatanería, y apoyados por un pensamiento mágico resultante de la mezcla de datos parcialmente científicos, juegan con la dignidad y la desesperación de la gente.

—¿Hasta qué punto la aparición de casos fraudulentos pueden influir en los gobiernos permisivos con la investigación para que cambien de opinión y la restrinjan o, lo que es peor, la prohíban?

—No lo sé si esto ocurrirá, pero es necesario que desaparezcan estas clínicas fraudulentas, porque los enfermos desesperados y sin modelos de referencia están siempre dispuestos a cualquier cosa que les ofrezcan estos individuos sin escrúpulos.

—Hay familias que se arriesgan a tratamientos con células madre porque es la única salida que encuentran ante la falta de respuesta del sistema de salud público. ¿Qué peligros entraña esta práctica?

—Esto no es cierto en realidad. Hay siempre vías racionales de luchar contra la enfermedad y ayudar a los enfermos. Siempre se pueden crear fundaciones o estructuras que fomenten la investigación básica y clínica en una enfermedad. La ciencia está buscando respuesta para casi todas las enfermedades, una vía lógica es apoyar estas iniciativas.

—¿Hay alguien que se pueda arriesgar a pedirles que confían en la Sanidad Pública cuando ésta no puede darle una respuesta?

—Siempre hay una posibilidad de respuesta y está en el fomento de investigación y con ello el desarrollo de ensayos clínicos. Los enfermos tienen derecho a solicitar una respuesta científica y racional a los gobiernos que mantienen con sus impuestos.

—El Gobierno español está facilitando la investigación con células madre o los investigadores se ven una vez más con los parabienes de la legislación y la falta de medios para investigar?

—El gobierno español afortunadamente es permisivo y fomenta la investigación en células madre. Por ello en nuestro país no tiene sentido este tipo de clínicas fraudulentas, haciendo las cosas bien el sistema sanitario (o incluso la iniciativa privada) podemos conseguir muchas cosas interesantes para los enfermos.

Los estudios sólo llegan a reconocer los “efectos locales beneficiosos”

Las células madre aisladas de la médula ósea o de tejido adiposo es una fuente fácil de obtener y mínimamente invasivo de las células que han demostrado ser capaces de paliar y prevenir la muerte celular en numerosas enfermedades, incluyendo enfermedades neurodegenerativas.

Hay varios métodos por los cuales las células madre mejoran el desarrollo de enfermedades, tales como los procesos de fusión celular, la transdiferenciación y liberación del factor trófico. Por lo tanto, se utilizaron estas células en modelos de la Ataxia de Friedreich con el fin de confirmar si tienen un efecto beneficioso potencial, y así convertirse en una herramienta terapéutica en el futuro, según un estudio del Instituto de Neurociencias en el que participó Salvador Martínez.

Las conclusiones de ese estudio son que las células madre ejercen beneficiosos efectos locales (neurotróficos) sobre las células Ataxia de Friedreich, siendo un “posible enfoque” terapéutico para esta enfermedad. Una conclusión que todavía se aleja mucho de los mensajes de los “charlatanes” y que demuestra que queda mucho camino por recorrer antes de que ciertas enfermedades hasta ahora incurables puedan contar con remedios eficaces y seguros para su curación.

El perfil del investigador de un centro que ofrece la garantía de la cautela:

Salvador Martínez Pérez es licenciado en Medicina por la Universidad de Murcia en junio de 1985. Premio extraordinario de licenciatura curso 1984-1985. Su tesis doctoral fue dirigida por el Profesor Luis Puelles López en la Facultad de Medicina de Murcia en el Departamento de Ciencias Morfológicas entre diciembre de 1985 y noviembre de 1987. Es Doctor en Medicina por la Universidad de Murcia y leyó su tesis el 30 de noviembre de 1987. Premio extraordinario de doctorado curso 1986-87.

Es Catedrático de Universidad desde abril de 2004. Vicedirector e investigador del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC. Director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC.

Las líneas de investigación se han centrado en el desarrollo y morfogénesis del sistema nervioso central de vertebrados. Estudio especialmente enfocado al control molecular del desarrollo y sus implicaciones celulares en la formación normal y patológica del cerebro.

También ha sido coautor de una investigación sobre la aplicación de las células madre en la Ataxia de Friedreich.

*******************

domingo, 22 de mayo de 2011

Impresiones del encuentro cientifico sobre Ataxia de Friedreich, en Estrasburgo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de BabelFAmily. Fecha: 18/05/2011.
Autor: Kresimir Babic (miembro de la junta BabelFAmily.
Traducción: Meritxell Juhe.
Original, en español, en: Impresiones del encuentro cientifico sobre AF en Estrasburgo.

Sé que muchos de vosotros estáis esperando el informe sobre la 4ª Conferencia Científica Internacional de Ataxia de Friedreich. Pues bien, aquí está, pero sólo desde un punto de vista muy simple.

Tuvo lugar en la preciosa ciudad de Estrasburgo, capital de la región de Alsacia en Francia. No es de extrañar que esta ciudad sea también donde se ubica el Consejo de Europa y donde se realizan las sesiones del Parlamento Europeo. Es una ciudad muy moderna y bien estructurada, con una red de transporte rápida y fácil de usar y una población de unos 300.00 habitantes. Estrasburgo cuenta con una gran historia, gran arquitectura y un centro innovador de tecnología de vanguardia, donde también está situado el centro de Conferencias del Instituto de Genética y Biología Molecular y Celular (IGBMC).

Se contó con más de 200 participantes, y la organización fue impecable. La Dra. Hélène Puccio, nuestra anfitriona, junto con los miembros y componentes del comité de organización de FARA (Frirdtrich's Ataxia Research Alliance), realizaron un excelente trabajo. Desde el momento de la inscripción, todo fluyó con puntualidad y según lo planificado. Esto resultó ser muy importante ya que cada ponente disponía de un limitado espacio de tiempo (10 o 20 minutos) para realizar su presentación y para la sesión de preguntas y respuestas al final de la presentación. Para una programación de tal intensidad, la disciplina y los ajustes temporales eran indispensables.

Al principio de la conferencia, tuvo lugar un discurso en vídeo de Kyle Bryant dando la bienvenida a los científicos y animándoles a aprovechar al máximo el tiempo de reunión, y haciéndoles saber que cuentan con el soporte de toda la comunidad de la Ataxia de Friedreich. El mensaje de bienvenida de Kyle causó gran y positivo impacto.

Un par de cosas a destacar fueron:

•- En primer lugar, la sala de conferencias del auditorio se llenó para cada presentación, todo el día, y cada día. Había una sala adicional con equipo audiovisual donde se traspasó la conferencia, y esta sala también estaba repleta de espectadores. No importaba si la sesión trataba de la función de la frataxina, del descubrimiento clínico, de la investigación de medicamentos, o de marcadores biológicos... científicos de TODAS las especialidades estaban presentes.

•- Las discusiones tras cada presentación fueron muy animadas, llenas de preguntas interesantes, y siempre se quedaban cortas debido al tiempo limitado de la programación. Pero. sin embargo, las discusiones proseguían en los descansos y en las sesiones de participación que tuvieron lugar tras las presentaciones. Por ejemplo, tras las presentaciones del viernes, y había 26 de ellas entre las 8.30 de la mañana y las 6 de la tarde, las salas de sesiones de participación todavía estaban a rebosar a las 8 de la tarde de científicos que continuaban la discusión. ¡Sorprendente!.

•- Tantos científicos jóvenes... Siendo todos tan inteligentes y todos participaban por un igual en presentaciones y en discusiones con colegas mayores. Con ellos, el futuro de la investigación de la Ataxia de Friedreich es próspero, y tuvieron la oportunidad de presentar muchas ideas nuevas para lograr este fin.

¿Se presentó una cura para la Ataxia de Friedreich? No, pero todos los participantes fueron unánimes: se compartió nueva información, que proporcionó un gran paso hacia este objetivo. La investigación podrá avanzar sólo a través de la colaboración de los científicos y con oportunidad de poder compartir ideas entre ellos. Estos principios, guiados compartidos entre todos los científicos y las organizaciones de pacientes involucrados en la Ataxia de Friedreich, nos han proporcionado un gran progreso, y nos hará llegar más rápidamente hasta nuestro objetivo.

Esto es algo que hace a nuestra FAmilia (BabelFAmily) especial: la concentración es sólo nuestro objetivo para los tratamientos y su cura.

Esperemos que la 5ª Conferencia se centre en otros temas: cómo distribuir la cura a cada paciente de Ataxia de Friedreich en el mundo, o cómo transmitir el conocimiento recogido en la investigación de la Ataxia de Friedreich a otras enfermedades.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "¡Cada edad tiene su encanto!".

La canción que suena en este PowerPoint, está interpretada por Manolo Escobar.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se pega una historia de ingenio, enviada por un paciente de ataxia, de Chile:

Cuentan que en la Edad Media, un hombre fue injustamente acusado de asesinar a una mujer. En realidad, el verdadero autor era una persona influyente. Y, por eso, buscaron un "chivo expiatorio" para encubrir al verdadero culpable.

El hombre fue llevado a juicio, conociendo que tendría escasas oportunidades de escapar al veredicto: ¡LA HORCA!.

El Juez, también cómplice, cuidó de que pareciera un juicio justo, y le dijo al acusado:

- Conociendo tu fama de hombre devoto del Señor, vamos a dejar en manos de Él tu destino. Vamos a escribir en dos papeles separados las palabras culpable e inocente.
Tu escogerás uno de ellos, y será la mano de Dios la que decida tu destino.

Por supuesto, el juez corrupto había preparado dos papeles con la misma leyenda: 2"CULPABLE". Y la pobre víctima se dio cuenta que era una trampa. No había escapatoria.

El Juez conminó al hombre a tomar uno de los papeles doblados.

¿Qué piensa que hizo? ¿Ud. que haría? ¿Intentar huir? ¿Resignarse a ese fatal destino? No siga bajando para ver que hizo él, y piénselo un momento.

.................

El hombre inspiró profundamente. Quedó en silencio unos cuantos segundos con los ojos cerrados pensando... Y, cuando la sala comenzaba ya a impacientarse, abrió los ojos y, con una extraña sonrisa, tomo con rapidez uno de los dos uno de los papeles, y, llevándolo a su boca, se lo tragó.

Sorprendidos e indignados, los presentes le reprocharon airadamente.

- ¡¿Cómo vamos a saber el veredicto?!.

- Es muy sencillo -respondió el acusado-. Es cuestión de leer el papel que queda, y sabremos qué decía el que escogí.

Con rezongos y disgustos mal disimulados, tuvieron que liberar al acusado, y jamás volvieron a molestarlo.

Moraleja:

Por más difícil que se nos presente una situación, nunca dejemos de buscar la salida ni de luchar hasta el último momento.

"En los momentos de crisis, sólo la imaginación es más importante que el conocimiento" . (Albert Einstein).

*******************

viernes, 20 de mayo de 2011

Líneas de investigación

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el recientemente pasado artículo de este blog, refiriéndome a la terapia celular y las actualizaciones de investigación sobre Ataxia de Friedreich, afirmaba: "En ninguno de los Congresos Científicos del mundo, que trate de abordar la actualidad de la investigación en ataxia de Friedreich, aluden, ni por asomo, a la terapia celular directa". Así es.

Hoy, a través del blog de Juan Carlos Baiges: "Friedreich Ataxia Scientifics News", padre de paciente de Ataxia de Friedreich, he llegado a un artículo, relacionado con este tema, que corrobora mis palabras. En realidad, es un proyecto del grupo de investigación: "Embriología experimental. Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC San Juan, de Alicante", para busqueda de financiación, o para presentarlo a subvenciones.

El documento es un poco farragoso, como todos los textos científicos para quienes no tenemos luces en la cabeza en sintonía con esa materia. No obstante, puede hallarse, íntegramente y en español, haciendo click en: Proyecto de investigacion.

Como se ve, no hay nada claro con respecto a la efectividad de la terapia celular en Ataxia de Friedreich. Todo está calificado de primer paso: El proyecto se encuadra dentro de un programa de trabajo encaminado a demostrar la capacidad neuroprotectora (neurotrópica) de las células madre de médula ósea en enfermedades neurodegenerativas. Este programa está parcialmente financiado por el Instituto de Salud Carlos III a través de la Red Española de Terapia Celular.

El proyecto se reduce a experientos en laboratrio con cultivos celulares, y en ratones modelo genético del enfermedad. Ni siquiera hay ensayos clinicos a la vista: "Vamos a estudiar los mecanismos moleculares y celulares que subyacen al efecto neurotrópico de las CMO sobre cultivos celulares de Ataxia de Friedreich, como modelo de enfermedad. También, nos proponemos estudios "in vivo" en un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich, mediante trasplante intratecal de CMO. El objetivo último es sentar las bases experimentales para el desarrollo de nuevas terapias y ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich".

Como pacientes "impacientes", podemos criticar la lentitud de la investigacíón. Pero lo que no podemos hacer es ejercer de ratones de laboratrio, encima pagando, con destino a bolsillo de ilegales, 15.000 euros por sesión, como primicia de una interminable cadena de sesiones... y chupándonos, sin rechistar, los posibles efectos secundarios... y, para más inri, nuestra experiencia de "cobayas" no es aprovechable para extraer conclusiones de fiabilidad y eficacia de la terapia, en favor del colectivo de afectados por la Ataxia de Friedreich

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se cambia el habitual PowerPoint por humor en texto:

Salidas imaginativas:

Un empresario vuelve tarde de su oficina, y, en medio de un aguacero, ve a una bella mujer esperando el autobús. Detiene su automóvil, y le pregunta:

- Llueve a cántaros. ¿La llevo?.

- ¡Gracias! -responde ella, subiendo al coche.

Llegados al edificio donde vive, lo invita a entrar:

- No quiere usted tomarse un cafecito... un whisky... alguna cosita...?.

- No, gracias. Debo llegar temprano a casa.

- Pero... ha sido usted tan gentil... suba siquiera un ratito.

Sube ante la insistencia de la dama. Cuando entran, le sirve un coñac, y luego va a su dormitorio con la excusa de ponerse ropa seca.

Retorna arreglada y perfumada, dejando entrever un cuerpo bellísimo bajo una sugestiva bata.

Toman algunas copas... escuchan música... charlan... ríen... entran en confianza... y, como puede ocurrir, se van juntos a la cama.

A las 6 de la mañana siguiente, él despierta preocupadísimo: "¡Que bruto. Me he quedado dormido! ¿Ahora qué hago?".

Medita un momento. Toma el teléfono, marca el número de su casa, y, tan pronto le responde su mujer, grita:

- ¡¡Marcela, no pagues el recate. He logrado escapar!!

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Más texto... enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Reflexiones medio en bromas... medio en serio

Hablemos de cosas corrientes. Ésas que a todos nos pasan... y que sólo a veces reconocemos: Artículos indeterminados... pronombres impersonales... adjetivos sustantivados por circunstancias y situaciones, según conveniencias... o inconvenientes... Del amor, mejor no hablamos... la mentira mejor guardada, tapada, justificada, enaltecida, utilizada, y sobrevalorada...

Hablemos del miedo... verdadero motor del mundo... El miedo nos hace ser diferentes, saca lo mejor y lo peor de nosotros, nos hace sentirnos vivos... o "muertos de miedo", pero nos mueve, nos hace reaccionar...

Miedo a amar... a entregarse, a darse a conocer por miedo a ser dañado o utilizado...
Si lo haces, eres temerario... si no, eres temeroso, cobarde, fracasado...

Si te lanzas, eres temerario, imprudente, atrevido, osado... Si te estrellas, en cambio... ¡¡¡Te lo has buscado!!!.

Si te sale bien, eres un falso, acostumbrado a hacerlo, de casualidad te ha salido... ¡¡¡Nadie sabe lo que te ha costado!!!.

¡¡¡Mucho miedo!!! ¿Recompensa...? ¡¡¡Ninguna!!! Casi mejor que te salga mal... Siempre viene alguien a consolarte... ¡¡¡Eso que te llevas...!!!.

El miedo nos domina, nos güia y nos controla, nos hace ser mejores, más fuertes al estrellarnos, y más atrevidos al salirnos bien... ¡¡¡Bendito sea el miedo!!!.

Yo me considero un acojonado de la vida... Jamás aprenderé... y, encima, ¡¡¡nadie me consuela cuando me estrello...!!!.

*******************

jueves, 19 de mayo de 2011

"Al césar, lo que es del césar..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "diariobahiadecadiz.com". 16/05/2011.
Autor: Jesús Perulero Reyes.
Original en: A un hombre bueno...

Notas previas del administrador del blog:

En varias entradas de este blog, he sido sumamente crítico con la terapia celular en clínicas privadas, cuyos tratamientos no han sido sometidos a ensayos clínicos... bien sea en China, o, últimamente, en Alemania. Mi desconocimiento en la materia, no da de sí para enjuiciar tal terapia. Pero, desde luego, los procedimientos no han demostrados científicamente ni fiabilidad ni eficacia. Ni siquiera son serios, a la vista de los conocimientos, actuales, en el campo de la ataxia. En ninguno de los Congresos Científicos del mundo, que trate de abordar la actualidad de la investigación en ataxia, aluden, ni por asomo, a la terapia celular directa. A lo más, relacionado con el tema, se refieren a la creación de modelos celulares de ataxia, que sirvan para comprender mejor la enfermedad, y probar técnicas y substancias que pudieran ser útiles para el control del desorden: En otras palabras, sería la misma función que antes cumplían, de forma más imperfecta, los ratones modificados genéticamente.

De mi reiteración tratado este asunto, aunque siempre he dejado entrever mi comprensión hacia los pacientes de ataxia y familiares, pudiera extraer el lector que yo tengo algo contra Yasmina, y su familia. Nada más lejos de la realidad. ¿Cómo no voy a comprender a Yasmina, si yo también soy paciente de Ataxia de Friedreich? ¿Cómo no voy a comprender a Agustín y a su mujer, si he visto las tribulacioes de mis padres... donde somos dos hermanos afectados por esta enfermedad? Quizás la diferncia entre ambos sea minúscula: Únicamente, que yo llevo 40 años "lidiando" con ataxia, y eso me da ciertas dosis de escepticismo... pero no de incomprensión. De hecho, tratando de evitar que se metiéran en estos líos, escribí dos veces en "comentarios" de los blogs, cuando sopesaban ir a una clínica de células madre en Argentina (de allí, les enviaron a la sucursal de Alemania). Y sin embargo, dejé de escribir, cuando comprendí que su decisión ya era firme. Mi actitud no necesitaría explicación: Yo no soy nadie para estropear, al menos, el posible beneficio pseudoplacebo.

Se podría discrepar de los métodos seguidos por Agustín, pero, ante el amor demostrado por su hija, habría que quitarse el sombrero. No quiero caer en la trampa de utilizar el tópico "padre coraje". Pienso que casi todos la padres de pacientes de Ataxia de Friedreich, o de otos tipos de ataxia (muy raramente algno deserta), son padres y madres coraje... cada uno "en su salsa" y en su estilo, y con sus pefecciones, e imperfecciones... pero lo son. Dejémoslo así: buenas personas... buenos padres... buenas madres... buenos hombres... buenas mujeres. En la vida "les ha tocado bailar" con la "puta-taxia", pero "bailan", y "bailaran"... ¡y que no nos falten...!
.

A un hombre bueno...

Seguro que muchas veces se lo habrán encontrado en la cola del supermercado o esperando un taxi. Igual han coincidido con él entrando o saliendo de cualquier establecimiento comercial donde pedir una colaboración económica para el objetivo de su vida. O lo han podido escuchar en alguna de las numerosas emisoras de radio del entorno y hasta en un magacine de cualquiera de las cadenas de TV existentes en España. Porque su motivo existencial, su dedicación, escapa de su entorno más cercano y se abre allá donde haya una mínima posibilidad de aportación o colaboración.

Su nombre es Agustín y hace relativamente poco tiempo que lo conozco, pero desde entonces me impregnó de esa voluntad permanente de superación ante los muchos palos que la vida pueda darnos. Agustín es un hombre bueno. Entregado a su causa. Altavoz del esfuerzo hasta el límite que con su carpetilla bajo el brazo no se cansa de mostrar la razón de su existencia: su hija Yasmina, enferma de ataxia de Friedreich.

Hasta ahora hemos tenido oportunidad de compartir momentos de esperanza ante la cruda realidad de la enfermedad de Yasmina y las escasas puertas entreabiertas existentes. Hemos sido cómplices incluso de estrategias ante las autoridades correspondientes y desde este mismo teclado que ahora usurpa la blancura de este virtual folio digital, en cuantas ocasiones lo ha necesitado se han transformado sus caracteres en peticiones de citas y reuniones llenas de esperanzas y de futuro.

Llevo varios días que no hablo con Agustín. Pero seguro que en estos momentos lo debe estar pasando mal. Bastante mal. La clínica alemana donde su hija Yasmina recibe el costosísimo tratamiento experimental de células madre ha sido cerrada. Tratamiento experimental que no siempre ha dado el resultado esperado. Pero en otros sí. Y las autoridades de aquél país han decidido darle carpetazo.

Ese cierre no es la terminación para Yasmina, Agustín y para el resto de la familia de los problemas. La clínica ha sido cerrada pero la enfermedad sigue ahí, bien presente, abierta a la realidad diaria y viva, acechando y contra la que en España parece ser apenas si hay esperanza alguna en estos momentos.

No sólo Agustín ha sufrido este importante revés en su lucha contra un mal degenerativo. Con él, otros muchos padres, madres, hermanos y hermanas y enfermos de este tipo de enfermedades especialmente complejas han sufrido un importante palo en sus esperanzas, en su futuro. Aunque sea algo no definitivo.

Más de una vez, Agustín me ha comentado que Yasmina es ejemplar a la hora de dar ánimos. El propio Agustín me consta que también sabe lo duro de su empeño pero que no cesará en luchar mientras en el último confín haya una nueva llama de esperanza.

Curiosamente, la noticia del cierre de la clínica saltó a los medios el viernes pasado. Era fiesta de la Virgen de Fátima a la que el Beato Juan Pablo II tuvo tanta devoción. La bala del mercenario turco que intentó acabar con él en la Plaza de San Pedro de Roma pende en el interior de la corona de reina de la Señora de Fátima por expreso deseo del Mensajero de la Paz.

Y precisamente, todos recordamos las palabras del Papa polaco cuando fue investido: ‘Sed fuertes’, ‘No tengáis miedo’, ‘Abrid vuestros corazones a Cristo’... todo un mensaje de esperanza; un mensaje ejemplar el de Agustín y su hija Yasmina a todos nosotros.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Sutileza masculina.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

A modo de boletín, para quienes no tienen tiempo para seguir el blog a diario, se enlaza con una web con loas links al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de abril, a 15 de mayo). Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc:

Para acceder, pinchar en: Enlaces de los últimos 30 días.

********************

miércoles, 18 de mayo de 2011

En recuerdo de Micky

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Nota previa del administrador del blog Hoy en el blog se insertará una video, alojado en "Youtube", realizado por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, con la ayuda de su hijo, que le ha escaneado las fotografías. A continuación, la propia Carmen nos explica el precioso y emotivo vídeo:

Micky era mi hermano mayor. Somos cuatro hermanos: el 1º, el 2º, y la 4º, yo, pacientes de Ataxia de Friedreich. Micky murió a los 42 años... cuando iba de camino a uno de sus viajes (legustaba mucho viajar). La primera foto del video fue tomada en Hawai, y las demás en California... Cuba... Marruecos... Berlín... Ibiza... Perú.. Nueva York... Milán... Inglaterra... y aquí, en Granada. También salimos en las fotos del video: Fonsi (el 2º hermano), y yo (ambos pacientes de Ataxia de Friedreich ... junto con mi marido, mi hijo... y amigos... muchos, grandes, y buenos amigos.

Aquí tenéis la letra de la canción del video, que pertenece al grupo "Guerrero García", en el que mi marido toca la batería. La canción está escrita, con todo el cariño, pensando en "nosotros":

En la sombra va creciendo,
es un río que muere en el mar...
ser... amar...
Quisiera que el cielo fuera tierra,
y poder flotar, y volar.
Y se agita su sorrisa
incompleta una vez mas...
silencio de piedra al despertar.
Su cuerpo, sin sombra,
quiere caminar...
ser amanecer, al sur de sus pies
para caminar y volar... y volar
dulce cuerpo ciego
de luna y sin sol... sin sol
espinas crecen en sus manos
siente que se apaga su voz... su voz
sus pies sueñan con calles para poder correr.
Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
ser amanecer al sur de sus pies
para caminar y volar... y volar.
Sus pies sueñan con calles para poder correr.
Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
ser amanecer al sur de sus pies ,
para caminar y volar... y volar.
Si naces sin invitación,
sería como un pez sin mar... sin mar,
aunque tu mente es libre,
tu cuerpo cautivo esta... está:
Es que la vida se va,
cruel realidad,
has de vivir otra vez...
sin llorar... sin llorar... sin llorar
.

En recuerdo de Micky:




********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El tipo de los zapatos.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se enlaza con una entrada al blog de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich,de Tenerife:

Para acceder al artículo, hacer clik en: ¡¡Un premio!!.

"¡De bien nacidos, es ser agradecido!".

*******************

lunes, 16 de mayo de 2011

Cómo vender esperanza a 15.000 euros por sesión, y efectos secundarios gratis

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "andaluciainformacion.es". Fecha 14/05/2011.
Autor: Antonio Atienza.
Original en: Cómo vender esperanza a 15.000 euros por sesión, y efectos secundarios gratis.

Las autoridades alemanas han cerrado la clínica de células madre “holandesa” donde la joven isleña Yasmina Alcolea ha recibido dos tratamientos en los últimos meses y se presentaba para ella como una opción esperanzadora, aunque excesivamente cara, que obligaba a la familia a buscar dinero constantemente, unos 15.000 euros cada seis meses.

Según las noticias aparecidas en la web de la emisora holandesa Radio Nederland en su versión en español, la clínica quedó en entredicho cuando el pasado año murió un bebé rumano tras recibir una inyección con células madre en el cerebro.

La fiscalía abrió una investigación para esclarecer el papel desempeñado por el cirujano que llevó a cabo la intervención quirúrgica. En el caso de otro paciente, un niño de diez años nacido en Azerbaiyán, se produjeron graves complicaciones luego de un tratamiento similar. El niño sufre ahora problemas físicos más graves que antes de iniciar el tratamiento.

La Clínica, XCell-Center, con sucursales en Colonia y Düsseldorf, era una iniciativa del farmacólogo holandés, Kleinbloesem. Según publica el periódico alemán WirtschaftsWoche, los accionistas despidieron al holandés a fines de abril.

El padre de Yasmina, Agustín Alcolea, recibió la noticia a través de este periódico y confirmó que se trata de la misma clínica. Este domingo se iba a publicar una entrevista con la familia grabada esta misma semana.

“No garantizamos éxito, sí seguridad”, afirmaba el sitio web de XCell-Center. La clínica ofrecía tratamientos para, entre otros, esclerosis múltiple, lesiones de la médula espinal, esclerosis lateral amiotrófica ALS e infartos cardiacos, además de la ataxia de Friedreich, que es la enfermedad que padece Yasmina Alcolea.

Se da la circunstancia de que hace ya unos años que las terapias comerciales con células madre fueron prohibidas en Holanda, aunque los países vecinos sí hacen uso de esta técnica. De hecho, se trataba de profesionales médicos holandeses que se habían trasladado a Alemania donde podían desarrollar su actividad.

No obstante, en el caso de la familia Alcolea, su intermediario es un presunto biólogo, llamado Juan José Olivar, con quien Agustín Alcolea pudo comunicarse el viernes por la noche.

En la terapia con células madre, éstas se extraen de la médula ósea o del cordón umbilical de recién nacidos para inyectarlas en áreas del organismo donde se ha producido lesiones musculares o nerviosas, siempre según la información de la web de la emisora Radio Nederland. Debido a los altos riesgos que conlleva esta terapia, Holanda optó por prohibirla el 1 de enero de 2007. Sólo el Instituto Holandés del Cáncer y algunos hospitales académicos pueden someter la terapia a prueba con carácter experimental y bajo muy estrictas condiciones.

Preparados contaminados:
La Asociación Holandesa contra la Curandería, a través de Rob Koene, profesor emérito de Medicina Interna y miembro del consejo directivo, viene denunciando desde hace tiempo las prácticas de Kleinbloesem, simpre según Radio Nederland.

Las técnicas aplicadas deberían ser minuciosamente controladas, lo que no ocurre en absoluto, afirma Koene, según se desprende de los preparados, que a veces no contienen células madre, o están contaminados.

Tal fue el caso del médico holandés Robbert Trossel -seguimos citando la web de Radio Nederland- quien hace unos años suministró a pacientes británicos preparados con células madre, que resultaron provenir de cerebros bovinos. El Consejo Médico General británico decidió el mes pasado suspender a Trossel por aplicar terapias con células madre “fraudulentas”. Antes, la justicia belga ya había cerrado la consulta de Trossel en Amberes.

Según el sitio web de XCell, las clínicas alemanas han realizado más de 3.000 tratamientos desde 2007. Mucha gente se siente engañada, y es tanta la vergüenza que no hacen una denuncia, y muchas otras están desilusionadas. De este grupo sí se tiene una idea. Sin embargo, al ver cuánta publicidad se está haciendo, concluyen que existe una considerable demanda.

Los pacientes que no tienen otra alternativa se muestran a veces dispuestos a gastar decenas de miles de euros para recibir tratamiento donde sea en el mundo.

Eso lo saben perfectamente los que están detrás de este comercio y lo comprobó Agustín Alcolea después de conocer la noticia a través de este redactor, que dicho sea en justicia, lo conoció por un comentario de un lector de andaluciainformacion.es.

De biólogo a intermediario:
El “médico” español que servía de enlace entre la clínica y la familia de Yasmina Alcolea reconoció a través del mesenger que las autoridades alemanas habían cerrado la clínica después de “recibir presiones” para que cambiara la legislación sobre el uso de células madre. No obstante, se ofreció como intermediario con otras clínicas, cobrando mil euros por sus servicios, aunque sin garantizar nada. Eso sí, no sería en Europa sino en otro país en el que la legislación permita las prácticas de este tipo de “especialistas”.

Según manifestó Agustín Alcolea a este periódico, Juan José Olivar siempre anteponía los mil euros que cobraba antes de responder de forma imprecisa a las preguntas que se le hacían a través del mesenger en lo concerniente a la seguridad.

El problema, una vez conocidad la noticia “que me tiene con las piernas templando desde que me lo comunicaste” -dijo a este redactor- era comunicárselo a Yasmina, quien en la entrevista, al igual que se padre, había mostrado la esperanza de poder salir adelante con el costoso tratamiento.

Hasta el momento de conocer la noticia, Agustín manifestaba que estaban “muy contentos con los tratamientos de Alemania porque con el primer tratamiento, Yasmina recuperó muchas cosas que dejó de hacer por causa de su enfermedad. Sí es verdad que con el segundo tratamiento, nosotros, físicamente, a la vista, no hemos visto esa mejoría, pero hemos estado hablando con su médico de Alemania y nos dice que las células madres no trabajan sólo para lo que vemos, trabajan para dentro y para fuera”.

E incluso contó que hace unos meses mandaron a Alemania a una chica de Valencia y se hizo un tratamiento de células madre. “A Yasmina, en las dos veces que ha ido, se le ha hecho un tratamiento de dos millones de células madre; a esta chica cuando fue le hicieron un tratamiento de diez millones de células madre. Antes de hacerse el tratamiento llevaba dos años sin hablar y sin andar. Volvió del tratamiento un sábado y el sábado por la noche estaba hablando y andando”.

Una esperanza más:
Lo ocurrido con esa chica valenciana era una cosa que “nos sigue dando fuerzas para seguir luchando aunque es algo que no lo hemos vivido en nuestras carnes, sino en las de otra chica con un tratamiento de diez millones de células madre”. Agustín Alcolea, quien reconocía a este periódico que en su situación se tienen que dejar llevar por los médicos, sabía que los médicos que estaban tratando a Yasmina no sabían hasta dónde llega el tratamiento.

“Es un tratamiento que se está haciendo y ellos desconocen hasta dónde se puede llegar porque las células madre están en continuo movimiento y una vez que meten las células madre no saben a dónde van a parar. Hay veces que ha habido mucha mejoría y otras que ha habido menos”.

Lo primero que hizo Agustín Alcolea al conocer la noticia fue suspender el festival que estaba anunciado para el viernes en Bahía Sur a beneficio de Yasmina, porque “lo que no queremos por nada del mundo es engañar a los que nos están ayudando”.

El SAS nunca vio claro el tratamiento de la clínica de Alemania:
Una de las quejas de Agustín Alcolea era la falta de respuestas del Servicio Andaluz de Salud (SAS) a sus demandas de ayudas a través de los distintos procedimientos que existen para los casos en los que los tratamientos de personas acogidas a los sistemas de salud públicos tienen que salir al extranjero para curarse.

Según Agustín Alcolea, hace cuatro meses les escribieron una carta a Hipólito García, director general de la Seguridad Social. “Tan sólo le pedimos que nos atendiera y pudiéramos explicarle el problema de Yasmina y a ver de qué manera la Seguridad Social podía aportar algo. Con que aportara algo era algo menos que teníamos que buscar. Este señor, no nos contestó a la carta sino que la mandó a la Seguridad Social de Sevilla y me dijeron que Sevilla me mandaría la respuesta”.

Ante la tardanza en recibir respuesta llamó directamente a Sevilla y les comunicaron que ellos ya habían respondido a Cádiz. “Fui a ver al señor Hipólito a los veinte días de haberles mandado ellos la respuesta y todavía estoy esperando a que el señor Hipólito se ponga en contacto conmigo, con Yasmina, con su madre... La carta lleva cuatro meses de acá para allá sin respuesta”, dice Agustín Alcolea.

La Seguridad Social tiene distintos modelos para que los enfermos sean atendidos en el extranjero con cargo al sistema de salud público español. En los casos en los que España tiene convenio con los países en los que se desarrolla el tratamiento, todo es más fácil, obviamente una vez que los facultativos dan el visto bueno a la alternativa que no puede aportar el servicio español de salud, sea de la comunicadad autónoma que sea.

El problema con Yasmina Alcolea es que estaba siendo tratada en una clínica privada, aunque incluso para eso hay posibilidades de recibir ayuda pública y se hace en los casos en los que se cumplen todos los requisitos.

Sin homologar:
El requisito que no se cumplía, en este caso, es que el tratamiento que estaba recibiendo Yasmina en Alemania no estaba homologado en España, e incluso las autoridades españolas, a la espera de acontecimientos, estaban al tanto de las investigaciones que se estaban llevando a cabo en Alemania sobre la clínica en cuestión. De ahí el retraso en la respuesta de las autoridades sanitarias de Cádiz y Sevilla.

Este periódico ha podido saber que parlamentarios de San Fernando se han interesado directamente ante la Junta de Andalucía para intentar buscar ayuda para Yasmina, aunque siempre han recibido la respuesta, que no veían claro lo que esta clínica estaba haciendo y, mucho menos, los efectos secundarios del tratamiento.

Seguirán luchando hasta conseguir mejor calidad de vida para sus hijos:
“Tenemos un peso y tenemos que seguir luchando con ese peso. Pero es que creemos que ese problema lo puede tener cualquier persona. Cuando Yasmina tenía diez años nosotros llevábamos la vida con una sola mano, nos sobraba la otra mano. Éramos jóvenes, teníamos ganas de vivir, pusimos a otra niña en el mundo… pero cuando te viene este problema, no viene solo, viene uno detrás de otro y está claro que a nosotros nos dan muchos golpecitos en la espalda y nos dicen que hay que seguir adelante, pero cuando nos vamos hay que seguir con el problema”.

Eso decía Agustín Alcolea a este periódico en la entrevista grabada esta semana que se iba a publicar este domingo, antes de conocer el desenlace de la clínica en la que se estaba tratando. Un desenlace que ya se conocía desde el mes pasado, aunque como algo indefinido, pero no definitivo, por parte de los padres de un niño de doce años de Jerez, Oscar García Moreno, que debería haberse sometido al tratamiento hace unos días.

Y es que el caso de Yasmina Alcolea no es el único. Esta familia jerezana -como publicaba este periódico en la edición de este sábado- sólo ha desembolsado 4.700 euros, pero la familia de Yasmina lleva ya dos tratamientos, unos 30.000 euros, que han salido de los sacrificios familiares y de la solidaridad de muchos isleños y gaditanos en general.

En el caso de la familia jerezana, dicen que seguirán buscando el milagro aunque son conscientes de que es muy difícil y están seguros de que su hijo no quedará totalmente bien, pero al menos lo intentarán.

Seguramente encontrarán la “ayuda” de algún ‘biólogo’ que les sirva de intermediario en algún país fuera de la Unión Europea, lo que, en principio, aumentará los gastos que cuesta la esperanza de las familias afectadas por la ataxia de Friedreich o cualquier otra enfermedad de este tipo.

Agustín Alcolea, por ahora, no sabe lo que hará, aunque seguirá luchando “porque no hemos conseguido todavía que Yasmina tenga la calidad de vida de cualquier ser humano”.

********************

Notas del administrador del blog:

El título del artículo es sumamente elocuente. Todo el mundo lo sabía, menos quien debiera haberlo sabido: Unos por, comprensiblemente (también soy paciente de Ataxia de Friedreich, y también tengo familia ascendente), por necesidad de agarranos a un clavo, aunque esté ardiendo... y otros por buena fé y querer ayudar solidariamente. Hasta las (iba a llamarlas "putas", pero me quedo corto) autoridades sanitarias lo sabían, pero han preferido callar, como muertas.

Parece ser un acto más del teatro de la vida: pillos buscando legislaciones favorables para ejercer su pillería... leyes que son como telas de araña que atrapan a los chorizos de tres al cuarto, y dejan pasar a los ladrones a la grande, de guante blanco... burocracias que van despacio, como las cosas de palacio... y cuando no, se "hacen las suecas", sin haber nacido en Suecia... y "peseteros", haciendo publicidad, sin importarles qué demonios sé publicita (ojo al parche, Google, y cien "prestigiosos" más).

"Se veía veir", comenta un paciente de Ataxia de Friedreich en Facebook. ¡Pues, sí! ¿Pero qué va pasar ahora? El tiempo dirá si mis premoniciones son erróneas. ¡Pues nada.. no pasará absolutamente nada! El teatro de la vida no bajará el telón. Este tenebroso sainete continuará con la misma línea. De hecho, la clausura de esta clínica ya estaba prevista por "los truhanes". Tras el comunicado de la Agencia del Medicamento, aunque haya pasado demasiado, la llegada de la orden de cierre, era cuestión de tiempo. Ya estaban con la mosca tras la oreja... y estaban derivando tratamientos hacia terceros países. ¿Podría estar Argentina en la agenda? Posiblemente. Creo que esta empresa sí tiene sucursal allí. Argentina aún puede dar aires de seriedad al asunto. Si no, quedan países exóticos, como China, Singapur, etc. Pero nadie se crea que la rabia se ha acabado... porque el perro no se ha muerto... ni habrá sanciones... ni a nadie le van a devolver ni un sólo euro. ¡Eso que no lo espere!.

¡Ah sí!, el artículo tiene un lapsus. ¿No eran células autólogas? ¡Ni de cordón umbilical, ni leches! ¿O el secretismo y la confusión formaban parte del cuento?.

Por cierto, el poder sugestivo de la mente es enorme. Incluso es capaz de producir espejismos de milagro. Por ejemplo, sería posible ir Alemania a una clínica de celulas madre... dejar que te aliviaran el peso de la cartera en 15.000 euros, y, sin sacarte meterte absolutamente ninguna célula, sin decirtelo, claro, volver a casa, y sentir mejoría. Lo jodido es que tales pseudoplacebos tienen la fecha de caducidad a corto plazo
.

********************

domingo, 15 de mayo de 2011

Vivencias de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Hola a todos, y especialmente a ti, Miguel, por dejarme expresar las inquietudes que, día a día, he vivido, y lo sigo haciendo, ante esta enfermedad de mis hermanos.

Hoy, seeguiré con Cristina, poco a poco, para así it alternando mis vivencias con uno y con otro.

Cristina... ¿qué puedo escribir de mi hermana? Para mí es como una hija. Dicen que por los hijos, se mata, se roba... se les ayuda, se les protege... Pues eso es para mí mi hermana Cristina: "una hija".

¿Cómo empezó todo? No sé. Yo me casé muy joven. Mis hermanos pequeños iban conmigo a la playa de vacaciones conmigo. Recuerdo que Cristina, cuando tenía once años, fue con nosotros a Benicarló. Yo había dado a luz el segundo de mis hijos en abril, y en agosto nos fuimos de vacaciones toda la tropa: Suegros, marido, hijos, y Cristina. Aquel mismo año, mi suegro enfermó, y la enfermedad le hacía estar de un humor de perros. Cristina se llevaba todas las esquinas con su inestabilidad, y empezaba a caminar mal. Lo cual, servía para que mi suegro siempre estuviese metiendose con ella. Nadie, ni yo misma, podía imaginar que aquello era el principio de esta enfermedad.

Cuando empezamos a mirar a Vicente, ella nos decía que también tenía esos mismos síntomas, pero no nos dábamos cuenta. Tal vez nos costara creerlo... pensábamos en Vicente... pero tampoco estaba claro... Así, poco a poco, y, dada la rareza del caso, empezamos a investigar.

Transcurrían los años, y la cosa empeoraba, no muy deprisa, ee cierto... pero, sin lugar a dudas, iba en aumento. Mi hermana Pilar, que es médico, y estaba en Madrid, trabajando en un centro de salud, indagaba, por su parte, sobre la enfermedad que parecían tener sus dos hermanos... a la que ya le habían puesto nombre: Ataxia de Friedreich.

La fuerza y la gran voluntad de Cristina era enorme. Estudiaba, hacía teatro, hacía oposiciones, en fin, todo un ejemplo de tenacidad. Gracias Cristina.

Un abrazo a todos, y seguiré escribiendo. (Asun).

Notas del administrador del blog:

·- Asun, no sé si recuerdas cuándo nos conocimos. Yo sí. Fue en casa de tus padres el primer día de otoño de 1996.

·- Este blog se llama "Ataxia y atáxicos". Yo sólo soy el administrador. Ojalá hubiera más aninación relatando, tanto pacientes, como familiares, nuestras vivencias con la enfermedad. Ése es el objetivo. Creo que nuestras palabras sobre esos puntos, que tenemos en común y que nos han marcado tanto, pueden servirnos de bálsamo. Por ello... ¡encantado con tu colaboración!.

·- En la segunda y última foto, están Cristina, y Vicente, y dos de sus sobrinos: El mayor de ellos (5 en la foto) falleció a los 8 años de edad. Haga cada cual su "quinela particular". El la mía, Cristina sería la mayor... y Vicente, el de "cara de pillín" :-)


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: No es lo que parece.

¡No sé... no sé! ¡Qué mal pensado eres! :-)

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección seguimos con las vivencias. En esta ocasión, se enlaza con un capítulo de la página web "Ataxia y atáxicos" para mostrar las de Ana Fernández (Anais), paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

Para acceder al artículo, hacer clik en: Una época de mi vida de la que estoy muy orgullosa. (Es una portada con cuatro subenlaces).

*******************