Irina, paciente de Ataxia de Friedreich, de Rusia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "BabelFAmily". Fecha: 02/09/2011.
Traducción: Marisa Condurso de Nohara.
Original en español en: Irina (Rusia).

El 14 de abril de 1977 fue un día algo sombrío en Rusia, pero una joven pareja –una maestra y un ingeniero– estaba de celebración: Acababan de tener una adorable beba sana. Su peso era normal, su voz fuerte, de cara regordeta y buen apetito.

Los jóvenes padres pasaron un tiempo pensando un nombre para ella, y acordaron en llamarla Katya. Sin embargo, cuando el padre fue al registro civil para anotarla, algo le hizo cambiar de idea, y en el renglón para el nombre del bebé, escribió Irina. La madre sorprendida, no obstante, aprobó la elección. Y todavía, después de 34 años, ambos aceptan mutuamente lo que eligieron, y viven en paz, disfrutando de su amor, aunque en su vida no todo es color de rosa.

Cuando su adorable, bella y talentosa, hija llegó a los 15 años, su profesora de danzas quedó perpleja ante la leve pérdida de coordinación de Irina... e informó a sus padres, quienes no quedaron menos sorprendidos y confundidos.

La década de los noventa fue una época de caos e indiferencia en Rusia: nadie sabía nada, y sus habitantes no contaban con fuentes de información. Mientras tanto, la pérdida de coordinación de Irina avanzaba. Se sentía muy cansada, tropezaba y se caía sin razón... y al correr, lo hacía más lentamente que sus compañeros.

Aquel fue el comienzo de la batalla. El padre se ocupaba de ganar dinero; la madre, en la búsqueda de alguien que, por aquel salario, recompusiera la salud de Irina. Y hubo muchos que prometieron hacerlo: sanadores psíquicos en boga; osteópatas que repentinamente descubrían su propio talento curativo; viejas sabias con sus antiguas pociones y recetas, sanadores energéticos. y naturistas que gustaban tanto de la naturaleza como del dinero. También hubo incipientes quiroprácticos sin instrucción, y muchos otros más.

Posteriormente, en 1996, cuando a Irina le diagnosticaron diabetes, y un profesor del hospital, entrado en canas, sugirió que pudiera deberse a una Ataxia de Friedreich, la batalla cobró mayor intensidad. Todo se tornó más grave. Entraron en escena profesores de clínicas especializadas en neurología de Moscú, San Petersburgo, Alemania, y Corea del Sur. Si solamente una única persona hubiera recibido todo el dinero que aquellas consultas demandaron, hubiera podido comprarse un chalet en la Riviera francesa, y vivir despreocupadamente...

Soy Irina. Tengo 34 años, y todavía vivo con mis padres. Ahora sabemos qué es la Ataxia de Friedreich. Sabemos en qué estadio se encuentra, y qué sucederá en el futuro. Nos hemos mudado a una ciudad sureña, donde el sol brilla casi todo el año, y los árboles se cargan de frutos. Vivimos apaciblemente: un apartamento, un huerto rentado, paseos camino al mar...

¿Qué pienso del futuro? Nada. Trato de no pensar en él, pues, de hacerlo, inevitablemente, mi ánimo decaería. Odio estar triste y deprimida. ¡Amo la vida! Me gradué en un instituto de lingüística; escribo guiones de películas para mí, por el momento, aunque existe la posibilidad de desarrollarme profesionalmente... voy al gimnasio, y escribo poemas para mis amigos en sus cumpleaños. Soy enormemente fanática del biatlón, adoro cabalgar, y andar en motonieve. También me encanta tomar sol.

Gracias a mis padres, no sé qué es pasar hambre. Nunca me humillaron en la calle, ni me he sentido intimidada por mis compañeros de escuela, o de la universidad. Mis padres se encargan de mi cuidado todo el tiempo. Me he transformado en su razón de ser, y cada vez más a menudo pienso en vivir independientemente.

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