La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 17 de junio de 2011

26.300 dólares

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hace pocos días, en este blog, hablamos de la injerción celular en China como terapia, o tratamiento, para la Ataxia de Friedreich. El artículo puede verse pinchando aquí: Ataxia de Friedreich... y China.

En aquel momento, quedó pendiente dar la cifra correspondiente a la factura hospitalaria. En una aproximación, en referencia al año 2005, cité 20.000 dólares. Hoy sí lo sé con más exactitud: Asciende a 26.300 dólares.

Ignoro cuál es la equivalencia del dolar respecto a nuestras monedas en curso. Yo me estanqué hace muchos años, cuando en España aún contábamos por pesetas... y, con subidas y bajadas, un dolar equivalía a 100 unidades de nuestra moneda nacional. Siendo ésa mi referencia, no me parece que la factura hospitalaria sea cara. Cualquier hospital privado de nuestros países nos llevaría ojo y medio del rostro por 40 días hospitalizado, incluyendo honorarios médicos. Pero no es ésa la cuestión a valorar... no sólo es preciso realizar una voloración desde el punto de vista del primer costo hospitalario, sino del montante monetario total... y, por supuesto, sin olvidar la visión científica sobre lo que se puede conseguir.

Resulta evidente que si cada uno de nosotros creyéramos que esto es realmente curativo (tipo "levántate, toma tu silla de ruedas y vete a tu casa"), no repararíamos en gastarnos esa cantidad... y hasta dar otro tanto de propina :-) El problema es que no es creíble. Si esto, no ya como curación, sino solamente como tratamiento de eficacia contrastada, fuese una vía útil, nos lo harían en nuestros hospitales, de forma gratuita, a través de la Seguridad Social, sin necesidad de ir de contrabando, disfrazados de turistas, a China. Y, sin embargo, tales inventos, en nuestro mundo occidental, presuntamente más avanzado científicamente, en cuanto a la Ataxia de Friedreich, ni siquiera tienen ensayos clínicos, en humanos, a la vista.

Pero es que desde el punto de vista monetario, la cifra dada es la diminuta puntita de un enorme iceberg capaz de hundir hasta al Titanic. 26.300 dólares, en principio sería una cifra asequible. El problema es que hay que sumar viajes, acompañantes, traductores, estar fuera siempre genera gastos adicionales... pues vale... pero no para ahí la cosa.... a la vuelta a casa hay que seguir gastando, no sólo en la manutención habitual... hay que contratar los servicios de terapeutas privados ... pues vale.... pero lo más grave es que hay que repetirlo todo al menos una vez al año. Esto hace que se acuda a buscar dinero a través de la solidaridad, porque, francamente, no hay cartera que soporte tal suma de gastos.

Observo que, a pesar de que las autoridades sanitarias hayan tildado la oferta de "ilegal".... a pesar de ser llamado "charlatanería" por los científicos... a pesar de la nominación "cuento chino" por algún periódico... al hospital chino no le faltan pacientes de Ataxia de Friedreich. Reviso los casos, y veo jovencitos, aún en estado de poder deambular sin necesidad de silla de ruedas, alejados de contactos con Asociaciones de Ataxia. Tan alejados, que no ven, o no quieren ver, la realidad. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad muy dura, pero no letal. No podemos jugarnos todo a una sola carta. "¡Todo... o nada!". ¿Y mañana? Esto puede ser muy largo. Algunos llegamos a los 60, o 70. ¿Es que no lo saben ¿Se puede hipotecar la vida ya a los 20 en pos de un tratamiento tan incierto... tanto que ni siquiera es reconocido por los científicos? ¿Mejorarán realmente? ¿Será a causa de las células "made in China"? ¿O será por la rehabilitación posterior?.

Repaso mi vida con Ataxia de Friedreich, y aún no sé por qué estoy aquí a los 56 años. ¡Si yo creía que iba a "palmar" antes de los 40! ¿Habrá sido la grasilla de gato asado? Sí, como lo leen, los que merendaba con los compañeros en mi adolescencia. ¿Y Bartolomé Poza... sí, ése que escribe fábulas en este blog? ¿Qué habrá hecho para llegar a los 70, padeciendo Ataxia de Friedreich? No sé... creo que a sus 20 años le extirparon las amígdalas. Debiera investigarse lo poderes antioxidantes de la grasilla de gato, y la influencia maquiavélica de las amígdalas :-)

Basta ya de "pregunteo". Aquí va un enlace relacionado con la solidaridad, China y un paciente de Ataxia de Friedreich. Para acceder hacer click en: Rock para ayudar a Mayra.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
·- El PowerPoint de hoy tampoco pertenece a mi colección. Creo que este archivo sería un poco grosero e irespetuoso si no se lo diera una orientación adecuada. Pienso que las circunstancias por las que estamos pasando, en nuestra salud, o en la de nuestros familiares, nos conceden un punto de vista totalmente alejado de la irespetuosidad... y con matices en cuanto a la posible grosería del tema tratado. Y es que, sin querer hacer comparaciones, la Ataxia sería peor que el Alzehimer... seguro que no lo es en cuanto al pronóstico fatídico de la enfermedad, pero sí en el total de la vida: Muchos de nosotros somos enfermos desde la niñez, o la adolescencia... prácticamente nunca hemos llevado una existencia entendida como normal... además, con un futuro más que negro. Por ello, no podemos osar burlarnos de nadie. Se trata, únicamente, de lo explicado en el dicho: "¡A mal tiempo... buena cara!". Lo cual incluye cahondeanos de la grosería, y utilzar la pícara sonrisa para hacer más llevaderos nuestros males.
·- Sigo intentando la apertura del archivo en nueva pantalla de tamaño menor. No hay obstáculo para que, quien lo desee, pueda ampliar a pantalla completa. Sin embargo, en ese caso, hoy, lo desconsejo: las imágenes de este archivo tienen muy pocas resoluciones: Por lo que aumentar el tamaño, iría en detrimento de la calidad de imagen
.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Don Juan.

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2 comentarios:

  1. Hola Miguel, qué te puedo decir? que me encanta como escribes ;), pronto me gustaría añadir cosas en tu artículo comentando tb cosas mías, y lo publico en mi blog firmando los dos.
    me das permiso?
    besitossssssssssssssss
    María P.B

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  2. María, no hay ninun problema para que utilices parte de mis textos. Está claro que hay hacerlo lo mejor que se pueda, pero yo no estoy para darme importancia, ni para acaparar protagonismo... sino como terapia ocupacional.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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