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lunes, 16 de mayo de 2011

Cómo vender esperanza a 15.000 euros por sesión, y efectos secundarios gratis

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "andaluciainformacion.es". Fecha 14/05/2011.
Autor: Antonio Atienza.
Original en: Cómo vender esperanza a 15.000 euros por sesión, y efectos secundarios gratis.

Las autoridades alemanas han cerrado la clínica de células madre “holandesa” donde la joven isleña Yasmina Alcolea ha recibido dos tratamientos en los últimos meses y se presentaba para ella como una opción esperanzadora, aunque excesivamente cara, que obligaba a la familia a buscar dinero constantemente, unos 15.000 euros cada seis meses.

Según las noticias aparecidas en la web de la emisora holandesa Radio Nederland en su versión en español, la clínica quedó en entredicho cuando el pasado año murió un bebé rumano tras recibir una inyección con células madre en el cerebro.

La fiscalía abrió una investigación para esclarecer el papel desempeñado por el cirujano que llevó a cabo la intervención quirúrgica. En el caso de otro paciente, un niño de diez años nacido en Azerbaiyán, se produjeron graves complicaciones luego de un tratamiento similar. El niño sufre ahora problemas físicos más graves que antes de iniciar el tratamiento.

La Clínica, XCell-Center, con sucursales en Colonia y Düsseldorf, era una iniciativa del farmacólogo holandés, Kleinbloesem. Según publica el periódico alemán WirtschaftsWoche, los accionistas despidieron al holandés a fines de abril.

El padre de Yasmina, Agustín Alcolea, recibió la noticia a través de este periódico y confirmó que se trata de la misma clínica. Este domingo se iba a publicar una entrevista con la familia grabada esta misma semana.

“No garantizamos éxito, sí seguridad”, afirmaba el sitio web de XCell-Center. La clínica ofrecía tratamientos para, entre otros, esclerosis múltiple, lesiones de la médula espinal, esclerosis lateral amiotrófica ALS e infartos cardiacos, además de la ataxia de Friedreich, que es la enfermedad que padece Yasmina Alcolea.

Se da la circunstancia de que hace ya unos años que las terapias comerciales con células madre fueron prohibidas en Holanda, aunque los países vecinos sí hacen uso de esta técnica. De hecho, se trataba de profesionales médicos holandeses que se habían trasladado a Alemania donde podían desarrollar su actividad.

No obstante, en el caso de la familia Alcolea, su intermediario es un presunto biólogo, llamado Juan José Olivar, con quien Agustín Alcolea pudo comunicarse el viernes por la noche.

En la terapia con células madre, éstas se extraen de la médula ósea o del cordón umbilical de recién nacidos para inyectarlas en áreas del organismo donde se ha producido lesiones musculares o nerviosas, siempre según la información de la web de la emisora Radio Nederland. Debido a los altos riesgos que conlleva esta terapia, Holanda optó por prohibirla el 1 de enero de 2007. Sólo el Instituto Holandés del Cáncer y algunos hospitales académicos pueden someter la terapia a prueba con carácter experimental y bajo muy estrictas condiciones.

Preparados contaminados:
La Asociación Holandesa contra la Curandería, a través de Rob Koene, profesor emérito de Medicina Interna y miembro del consejo directivo, viene denunciando desde hace tiempo las prácticas de Kleinbloesem, simpre según Radio Nederland.

Las técnicas aplicadas deberían ser minuciosamente controladas, lo que no ocurre en absoluto, afirma Koene, según se desprende de los preparados, que a veces no contienen células madre, o están contaminados.

Tal fue el caso del médico holandés Robbert Trossel -seguimos citando la web de Radio Nederland- quien hace unos años suministró a pacientes británicos preparados con células madre, que resultaron provenir de cerebros bovinos. El Consejo Médico General británico decidió el mes pasado suspender a Trossel por aplicar terapias con células madre “fraudulentas”. Antes, la justicia belga ya había cerrado la consulta de Trossel en Amberes.

Según el sitio web de XCell, las clínicas alemanas han realizado más de 3.000 tratamientos desde 2007. Mucha gente se siente engañada, y es tanta la vergüenza que no hacen una denuncia, y muchas otras están desilusionadas. De este grupo sí se tiene una idea. Sin embargo, al ver cuánta publicidad se está haciendo, concluyen que existe una considerable demanda.

Los pacientes que no tienen otra alternativa se muestran a veces dispuestos a gastar decenas de miles de euros para recibir tratamiento donde sea en el mundo.

Eso lo saben perfectamente los que están detrás de este comercio y lo comprobó Agustín Alcolea después de conocer la noticia a través de este redactor, que dicho sea en justicia, lo conoció por un comentario de un lector de andaluciainformacion.es.

De biólogo a intermediario:
El “médico” español que servía de enlace entre la clínica y la familia de Yasmina Alcolea reconoció a través del mesenger que las autoridades alemanas habían cerrado la clínica después de “recibir presiones” para que cambiara la legislación sobre el uso de células madre. No obstante, se ofreció como intermediario con otras clínicas, cobrando mil euros por sus servicios, aunque sin garantizar nada. Eso sí, no sería en Europa sino en otro país en el que la legislación permita las prácticas de este tipo de “especialistas”.

Según manifestó Agustín Alcolea a este periódico, Juan José Olivar siempre anteponía los mil euros que cobraba antes de responder de forma imprecisa a las preguntas que se le hacían a través del mesenger en lo concerniente a la seguridad.

El problema, una vez conocidad la noticia “que me tiene con las piernas templando desde que me lo comunicaste” -dijo a este redactor- era comunicárselo a Yasmina, quien en la entrevista, al igual que se padre, había mostrado la esperanza de poder salir adelante con el costoso tratamiento.

Hasta el momento de conocer la noticia, Agustín manifestaba que estaban “muy contentos con los tratamientos de Alemania porque con el primer tratamiento, Yasmina recuperó muchas cosas que dejó de hacer por causa de su enfermedad. Sí es verdad que con el segundo tratamiento, nosotros, físicamente, a la vista, no hemos visto esa mejoría, pero hemos estado hablando con su médico de Alemania y nos dice que las células madres no trabajan sólo para lo que vemos, trabajan para dentro y para fuera”.

E incluso contó que hace unos meses mandaron a Alemania a una chica de Valencia y se hizo un tratamiento de células madre. “A Yasmina, en las dos veces que ha ido, se le ha hecho un tratamiento de dos millones de células madre; a esta chica cuando fue le hicieron un tratamiento de diez millones de células madre. Antes de hacerse el tratamiento llevaba dos años sin hablar y sin andar. Volvió del tratamiento un sábado y el sábado por la noche estaba hablando y andando”.

Una esperanza más:
Lo ocurrido con esa chica valenciana era una cosa que “nos sigue dando fuerzas para seguir luchando aunque es algo que no lo hemos vivido en nuestras carnes, sino en las de otra chica con un tratamiento de diez millones de células madre”. Agustín Alcolea, quien reconocía a este periódico que en su situación se tienen que dejar llevar por los médicos, sabía que los médicos que estaban tratando a Yasmina no sabían hasta dónde llega el tratamiento.

“Es un tratamiento que se está haciendo y ellos desconocen hasta dónde se puede llegar porque las células madre están en continuo movimiento y una vez que meten las células madre no saben a dónde van a parar. Hay veces que ha habido mucha mejoría y otras que ha habido menos”.

Lo primero que hizo Agustín Alcolea al conocer la noticia fue suspender el festival que estaba anunciado para el viernes en Bahía Sur a beneficio de Yasmina, porque “lo que no queremos por nada del mundo es engañar a los que nos están ayudando”.

El SAS nunca vio claro el tratamiento de la clínica de Alemania:
Una de las quejas de Agustín Alcolea era la falta de respuestas del Servicio Andaluz de Salud (SAS) a sus demandas de ayudas a través de los distintos procedimientos que existen para los casos en los que los tratamientos de personas acogidas a los sistemas de salud públicos tienen que salir al extranjero para curarse.

Según Agustín Alcolea, hace cuatro meses les escribieron una carta a Hipólito García, director general de la Seguridad Social. “Tan sólo le pedimos que nos atendiera y pudiéramos explicarle el problema de Yasmina y a ver de qué manera la Seguridad Social podía aportar algo. Con que aportara algo era algo menos que teníamos que buscar. Este señor, no nos contestó a la carta sino que la mandó a la Seguridad Social de Sevilla y me dijeron que Sevilla me mandaría la respuesta”.

Ante la tardanza en recibir respuesta llamó directamente a Sevilla y les comunicaron que ellos ya habían respondido a Cádiz. “Fui a ver al señor Hipólito a los veinte días de haberles mandado ellos la respuesta y todavía estoy esperando a que el señor Hipólito se ponga en contacto conmigo, con Yasmina, con su madre... La carta lleva cuatro meses de acá para allá sin respuesta”, dice Agustín Alcolea.

La Seguridad Social tiene distintos modelos para que los enfermos sean atendidos en el extranjero con cargo al sistema de salud público español. En los casos en los que España tiene convenio con los países en los que se desarrolla el tratamiento, todo es más fácil, obviamente una vez que los facultativos dan el visto bueno a la alternativa que no puede aportar el servicio español de salud, sea de la comunicadad autónoma que sea.

El problema con Yasmina Alcolea es que estaba siendo tratada en una clínica privada, aunque incluso para eso hay posibilidades de recibir ayuda pública y se hace en los casos en los que se cumplen todos los requisitos.

Sin homologar:
El requisito que no se cumplía, en este caso, es que el tratamiento que estaba recibiendo Yasmina en Alemania no estaba homologado en España, e incluso las autoridades españolas, a la espera de acontecimientos, estaban al tanto de las investigaciones que se estaban llevando a cabo en Alemania sobre la clínica en cuestión. De ahí el retraso en la respuesta de las autoridades sanitarias de Cádiz y Sevilla.

Este periódico ha podido saber que parlamentarios de San Fernando se han interesado directamente ante la Junta de Andalucía para intentar buscar ayuda para Yasmina, aunque siempre han recibido la respuesta, que no veían claro lo que esta clínica estaba haciendo y, mucho menos, los efectos secundarios del tratamiento.

Seguirán luchando hasta conseguir mejor calidad de vida para sus hijos:
“Tenemos un peso y tenemos que seguir luchando con ese peso. Pero es que creemos que ese problema lo puede tener cualquier persona. Cuando Yasmina tenía diez años nosotros llevábamos la vida con una sola mano, nos sobraba la otra mano. Éramos jóvenes, teníamos ganas de vivir, pusimos a otra niña en el mundo… pero cuando te viene este problema, no viene solo, viene uno detrás de otro y está claro que a nosotros nos dan muchos golpecitos en la espalda y nos dicen que hay que seguir adelante, pero cuando nos vamos hay que seguir con el problema”.

Eso decía Agustín Alcolea a este periódico en la entrevista grabada esta semana que se iba a publicar este domingo, antes de conocer el desenlace de la clínica en la que se estaba tratando. Un desenlace que ya se conocía desde el mes pasado, aunque como algo indefinido, pero no definitivo, por parte de los padres de un niño de doce años de Jerez, Oscar García Moreno, que debería haberse sometido al tratamiento hace unos días.

Y es que el caso de Yasmina Alcolea no es el único. Esta familia jerezana -como publicaba este periódico en la edición de este sábado- sólo ha desembolsado 4.700 euros, pero la familia de Yasmina lleva ya dos tratamientos, unos 30.000 euros, que han salido de los sacrificios familiares y de la solidaridad de muchos isleños y gaditanos en general.

En el caso de la familia jerezana, dicen que seguirán buscando el milagro aunque son conscientes de que es muy difícil y están seguros de que su hijo no quedará totalmente bien, pero al menos lo intentarán.

Seguramente encontrarán la “ayuda” de algún ‘biólogo’ que les sirva de intermediario en algún país fuera de la Unión Europea, lo que, en principio, aumentará los gastos que cuesta la esperanza de las familias afectadas por la ataxia de Friedreich o cualquier otra enfermedad de este tipo.

Agustín Alcolea, por ahora, no sabe lo que hará, aunque seguirá luchando “porque no hemos conseguido todavía que Yasmina tenga la calidad de vida de cualquier ser humano”.

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Notas del administrador del blog:

El título del artículo es sumamente elocuente. Todo el mundo lo sabía, menos quien debiera haberlo sabido: Unos por, comprensiblemente (también soy paciente de Ataxia de Friedreich, y también tengo familia ascendente), por necesidad de agarranos a un clavo, aunque esté ardiendo... y otros por buena fé y querer ayudar solidariamente. Hasta las (iba a llamarlas "putas", pero me quedo corto) autoridades sanitarias lo sabían, pero han preferido callar, como muertas.

Parece ser un acto más del teatro de la vida: pillos buscando legislaciones favorables para ejercer su pillería... leyes que son como telas de araña que atrapan a los chorizos de tres al cuarto, y dejan pasar a los ladrones a la grande, de guante blanco... burocracias que van despacio, como las cosas de palacio... y cuando no, se "hacen las suecas", sin haber nacido en Suecia... y "peseteros", haciendo publicidad, sin importarles qué demonios sé publicita (ojo al parche, Google, y cien "prestigiosos" más).

"Se veía veir", comenta un paciente de Ataxia de Friedreich en Facebook. ¡Pues, sí! ¿Pero qué va pasar ahora? El tiempo dirá si mis premoniciones son erróneas. ¡Pues nada.. no pasará absolutamente nada! El teatro de la vida no bajará el telón. Este tenebroso sainete continuará con la misma línea. De hecho, la clausura de esta clínica ya estaba prevista por "los truhanes". Tras el comunicado de la Agencia del Medicamento, aunque haya pasado demasiado, la llegada de la orden de cierre, era cuestión de tiempo. Ya estaban con la mosca tras la oreja... y estaban derivando tratamientos hacia terceros países. ¿Podría estar Argentina en la agenda? Posiblemente. Creo que esta empresa sí tiene sucursal allí. Argentina aún puede dar aires de seriedad al asunto. Si no, quedan países exóticos, como China, Singapur, etc. Pero nadie se crea que la rabia se ha acabado... porque el perro no se ha muerto... ni habrá sanciones... ni a nadie le van a devolver ni un sólo euro. ¡Eso que no lo espere!.

¡Ah sí!, el artículo tiene un lapsus. ¿No eran células autólogas? ¡Ni de cordón umbilical, ni leches! ¿O el secretismo y la confusión formaban parte del cuento?.

Por cierto, el poder sugestivo de la mente es enorme. Incluso es capaz de producir espejismos de milagro. Por ejemplo, sería posible ir Alemania a una clínica de celulas madre... dejar que te aliviaran el peso de la cartera en 15.000 euros, y, sin sacarte meterte absolutamente ninguna célula, sin decirtelo, claro, volver a casa, y sentir mejoría. Lo jodido es que tales pseudoplacebos tienen la fecha de caducidad a corto plazo
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1 comentario:

  1. La información se comenta por si sola. Se comercia con la vida y la esperanza de las personas ¿De qué podemos fiarnos?
    Un abrazo.

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