La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 31 de julio de 2010

A las cinco de la tarde

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

A las cinco de la tarde. Parece un título para una corrida de toros, pero no lo es. A las cinco de la tarde, sonó el timbre de casa anunciando la llegada de Maite (ayer, por teléfono, me había comunicado su visita).

Pronto, a su lado, le estaba acariciando la mano. Ha sido un diálogo, a última hora, en el silencio, con clamoroso sonido, hasta que el taxi ha venido a recogerla. Dos atáxicos se han besado en el crepúsculo de una tarde de estío de julio, sin rozarse la piel. Con la comprensión recíproca y la sonrisa en el rostro, ajenos a todo cuanto nos rodeaba. Se nos parte el alma al no poder oír ni entender con claridad nuestras propias palabras, que parecen balbuceos de niños pequeños. La brisa ha sido testigo mudo de nuestras dificultades comunicativas, sin poder remediar tamaño dislate.

Gracias, Maite, por estos deliciosos momentos. Quizás no seas de tanta belleza como la diosa Venus. No importa. En la mitología griega, a Afrodita, la diosa de la belleza, se la describe brotando de la espuma del mar, y su nombre puede traducirse como “nacida de la espuma”. Los mitos siguen existiendo hoy en día: uno de ellos cuenta que nadar alrededor de la roca te proporcionará la belleza eterna. Otro, asegura que hacerlo desnudo te brindará la eterna fertilidad...

De la ataxia no se dice nada de nada en la mitología. Para nosotros ya pasó el tiempo. Sólo quedan balbuceos de sueños y recuerdos... siempre los benditos recuerdos.

Maite, amiga, siempre estarás en mi corazón.

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Sección "PowerPoint del día":

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Pensamientos inolvidables.

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viernes, 30 de julio de 2010

La luciérnaga dorada (continuación)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


Nota: Para ampliar la foto anterior, hacer click sobre ella.

Para ir a la primera parte de "La luciérnaga dorada", hacer click en: Primera parte

CONTINUACIÓN:

Andrea se puso de cuclillas, y alargó una manita con la intención de acariciarlo. pero su padre le dijo que no lo hiciera, porque a los sapos no les gustaba que se les tocara, pues soltaban un veneno por su piel. La pequeña se extrañó, se quedó pensativa, y fue a hacerle una pregunta, pero, de repente, señaló la pared de la casa (porque Jacinto vivía en una grieta que se abría en la parte baja de la casa, en el exterior, junto a la puerta).

- ¡Mira, papá, una luz! ¡Jacinto ha puesto una luz a la entrada de su casa!.

Andrea seguía agachada, y se acercó hasta casi rozar con su naricilla el haz de luz. De repente, miró asombrada a su padre, informándole de la extraordinaria noticia de que la luz era un gusanito.

- ¿Dónde la ha comprado? Yo quiero una igual para mi cuarto, papá. -La pequeña trataba de engatusar a su padre, rogándole con la mirada-.

- Hija mía, eso no se vende en las tiendas, es una luciérnaga, y hay que dejarlas en libertad, porque si no, su luz se apaga y acaban muriendo.

Antonio recordó con nostalgia aquella noche de verano hace unos catorce años en la que se declaró a Julia, cuando eran unos mocosos todavía, y le susurró al oído que ella era su luciérnaga dorada, una chispa de luz, de humor, de gracia y felicidad en su historia que le iluminaba con intensidad, indicándole el camino a seguir. Todo eso, lo dijo movido por una vena poética, que ni siquiera él sabía que existiese... mientras ella le escuchaba en silencio, le sonreía y se sonrojaba tímidamente. Con el tiempo, aquel piropo se convirtió en un apelativo íntimo y secreto, que utilizaba para animarla en las escasas ocasiones en que su ánimo se venía abajo.

Antonio permanecía ensimismado en sus recuerdos con una sonrisa dibujada en su rostro, cuando el bichito desapareció en un santiamén; sin dejar ni rastro.

La niña tiró repetidamente de la camisa de su padre:

- ¡Papá, papá, Jacinto se la ha llevado! Ha sacado una lengua enorme, la ha atrapado, y se la ha tragado -representó la escena con su mano poniéndola a modo de pinza, estirando rápidamente su brazo, y pegándole una manotada al aire- y ¡zas! se la ha llevado.

- Sí, bonita; a veces ocurre -Antonio pensó en Julia, en que también se la habían llevado, y se la habían quitado de las narices sin poder hacer nada al respecto-.

- Ah claro, ahora lo entiendo; Jacinto ha visto que a nosotros nos ilumina la luna, y él necesita una luz ahí adentro. Debe estar muy oscuro en su interior, y por eso se la ha llevado. -La niña se dirigió al sapo- ¿Verdad que sí?

El padre acarició la cabeza de Andrea, sintiendo que, desde el cielo le empapaba la luz de Julia, y recordando las últimas palabras de su esposa al despedirse, afirmando que su luz no se apagaba, si no que viajaba hasta la luna, y que, desde allá arriba, iluminaría con fuerza para él y su niña.

Jacinto, ya satisfecho, volvió a su guarida, y la calle solitaria del pueblo quedó en silencio, con un intenso rayo de luna que envolvía dos siluetas.

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Las chicas son guerreras.

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jueves, 29 de julio de 2010

La luciérnaga dorada (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


Nota: Para ampliar la foto anterior, hacer click sobre ella.

Niña, siente la luna;
esa luz inmaculada que no deslumbra,
ese candor que te vela y guarda con ternura.

Niña, no tengas miedo,
no te hace falta nada más;
ni faroles, ni bombillas, ni linternas; nada.

Ella te protegerá del inmenso universo oscuro
con sus tenues rayos de luz serena.
No temas pequeña, y niña, siente la luna.

Todas las noches del mes de julio, Andrea acompañaba a su padre a visitar a Jacinto. No creáis que se trataba de una hora intempestiva para semejante menester. No amigos, porque el viejo Jacinto sólo se dejaba ver a partir de las diez de la noche, cuando empezaba a oscurecer. El padre de Andrea le preguntaba a su hija con una sonrisa pícara a ver si quería dar una vuelta por el pueblo antes de acostarse; a lo que la niña le contestaba abalanzándose sobre su mano y guiándole con impaciencia hacia la puerta de salida.

Antonio soltó una carcajada ante la reacción de su pequeña, y notó un gran regusto en su interior que le hizo sentirse estupendamente bien. Advirtió cómo una corriente calentita le subía por el brazo desde la mano derecha, la que le había agarrado su hija, y se expandía por todo el pecho, entibiándole el corazón.

Julia, su mujer, había fallecido hace un par de años, de un cáncer de estómago que nadie había detectado. Se fue casi sin darse cuenta, ni ella ni sus familiares. Toda la vida la iba a echar de menos, todas las noches con sus días. Aunque, menos mal que antes de marcharse le dejó a su pequeña Andrea que había sido la artífice de su templanza, la que había mantenido a flote su equilibrio, porque sin su existencia, se habría hundido sin remedio en la incertidumbre y el desconsuelo. Menos mal que la niña era muy pequeñita cuando murió su madre, contaba apenas con dos años, y no fue consciente de su pérdida porque si no... ¡Dios! ...no quería ni imaginar la catástrofe que habría ocasionado para los dos semejante situación.

Andrea se convirtió en la alegría de la casa, en la que con sus risas llenaba los huecos y vacíos de la vida de Antonio; la luz en las tinieblas, una gran cascada de agua fresca en el árido desierto en el que se habría transformado su porvenir. Si no fuera por su inocencia de aurora, su optimismo transparente que emergía ante cualquier situación amenazante, el regocijo y alborozo que derrochaba, él habría sucumbido ante la negrura de su frágil universo callado.

Recordaba, hace cuatro años, su gozo e ilusión al enterarse de que iba a ser el padre de una criatura que crecía en el seno de su amada esposa, pero desde el día en que el dulce retoño hizo su aparición, fue su madre la que verdaderamente se volcó en sus cuidados. Él inconscientemente, la abandonó un poquito; bueno, no es que la abandonara, simplemente, la descuidó; porque Julia se encargaba de todo lo referente a su pequeña, y él, por comodidad, lo había permitido. Sin embargo, al fallecer su esposa, tuvo que ocuparse también de todas esas tareas a las que no estaba acostumbrado, y fue entonces cuando comprendió lo que realmente significaba tener un hijo. Todos los sacrificios y privaciones se veían compensados con los impulsivos abrazos de Andrea, con la emoción que brillaba en sus ojitos negros cada vez que le dedicaba su atención, con la frescura de sus besos de lavanda y el cariño que de ellos emanaba. Poco a poco, aquellos primeros sacrificios tomaron un cariz de necesidad para el apenado padre, y en la actualidad disfrutaba de aquellos momentos con placer y deleite.

En menos que canta un gallo, se plantó con su hija en el portal de su casa. La temperatura nocturna se tornaba francamente agradable, ya que el termómetro había descendido considerablemente, teniendo en cuenta el sofocante calor reinante durante el día.

Nada más cruzar la puerta, Jacinto fue el protagonista de su conversación y no tuvieron que esperar mucho tiempo para que el viejo se hiciera presente.

Andrea se acercó a él y lo observo con gran detalle, se colocó a dos palmos de él. Antonio la separó un poquito no fuera a ser que el pobre se sintiera cohibido, o molesto. La niña lo miraba con ternura y curiosidad, sin reparar en la repugnancia que a otros les producía su aspecto. Efectivamente, ella no se percataba de su piel áspera y rugosa, ni de los abultados granos que abundaban en su cuerpo. Su padre afirmaba, jocosamente, que era una suerte que Jacinto viviera junto a ellos, porque con su fealdad espantaba a todos los vecinos no deseados. La chiquilla le susurraba, con preocupación, que bajara la voz si no quería que el susodicho se enfadara, y desapareciera. Así es que el hombre se calló y miró a Jacinto en silencio. Desde luego, pensaba el juicioso padre: cualquiera diría que se trataba de un viejo amigo, y por supuesto que lo era, pero, sin embargo, la chiquita no se daba cuenta de que él no le entendía... de que no podía saber si le insultaba o le halagaba... y que, además, le traía sin cuidado... no se percataba de que Jacinto tendría otras preocupaciones, si es que las tenía. Pero... era tan bonita esa inocencia, era tan... tierna, que Antonio no quería todavía estropearla ni mancharla de materialidad... ya tendría tiempo más que suficiente para sumergirse en este mundo y chorrear de apestosa realidad. Prefería compartir con ella su visión particular de lo que le rodeaba durante los escasos años de infancia que le quedaban a su niña, porque a él, ya hacía mucho que se le olvidó ser un niño: se le olvidó que se pueden coger las nubes desde lo alto del monte y engullirlas al igual que el algodón de azúcar que venden en las ferias... que las siluetas que se recortan en la cima de las montañas son los indios apaches de la tele al acecho de sus víctimas... que las arañas venenosas hacen guardia bajo la cama... se le había olvidado todo eso.

Ahora, con Andrea tenía la oportunidad de revivir todo lo olvidado, y le gustaba... le gustaba contemplarlo todo bajo el prisma de color, y evadirse del presente durante unos minutos cogido de su mano. No he de ser yo, meditaba, quien le diga que Jacinto no sabe leer, que no va a la escuela, que no tiene amigos... No he de ser yo quien le diga que Jacinto es un bicho, un animal, un batracio, un sapo, porque eso, ella ya lo sabe, pero no lo comprende del todo, concibe el mundo diferente; como lo concibe un niño.

Andrea se puso de cuclillas, y alargó una manita con la intención de acariciarlo, pero su padre le dijo que no lo hiciera, porque a los sapos no les gustaba que se les tocara, pues soltaban un veneno por su piel. La pequeña se extrañó, se quedó pensativa, y fue a hacerle una pregunta, pero de repente, señaló la pared de la casa (porque Jacinto vivía en una grieta que se abría en la parte baja de la casa, en el exterior, junto a la puerta).

Nota: Mañana se editará la segunda y última parte de este mismo relato.

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Ley de igualdad.

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miércoles, 28 de julio de 2010

Aleupa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Nota: Para ver descripción y/o cómo adquirir el libro "Con alas en los pies", de María Pino, hacer click en: "Con alas en los pies.

Gracias a un regalo, descubrí el otro día una fantástica tienda. Paqui me regaló una taza, pero es diferente, especial, y mejor. Una taza con dos asas. Me dijo que cuando la vio supo que, por mi ataxia, estaba hecha para mí... aunque creo que era para que al beber su té moruno, tan rico, no le manchara algo de su nuevo salón... je, je... porque el recipiente me ayudaría a beber con mayor precisión, facilitando mis movimientos.

Me recomendó visitar cierta tienda, porque me encantaría: Vendían muchos tipos de diferentes ayudas para personas con problemas de movimientos.

Así que el viernes, mi madre, mi hermana, y yo, nos fuimos de excursión para investigar esa misteriosa tienda. Nosotras somos, laguneras y la tienda está en la Vera, Puerto de la Cruz... Después de muchas vueltas, dimos con ella: “Aleupa” se llama. Nada más bajar por la rampa adaptada para la entrada, no sabía por dónde empezar a mirar: ¡Había de todo!... y me fui llenando el regazo de cosas que me quería llevar ya...

ALEUPA es una tienda especializada en ayudas a la dependencia física, que ofrece todos los recursos mecánicos, estáticos y didácticos, destinados a atender las necesidades específicas y de confort de todas las personas que tengan limitada su autonomía y capacidad para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria... tanto si es un problema temporal, como crónico.

* Cuenta con ayudas para los bebés y su crecimiento, pues los niños pequeños también son personas dependientes: para alimentarles adecuadamente, para su seguridad, su confort, su estimulación precoz, para vencer dificultades ante el aprendizaje, y estimular su desarrollo intelectual...

* Ayudas para la recuperación: para facilitar la vida y el proceso de recuperación tanto de adultos como de niños en situaciones de convalecencia temporal...

* Ayudas a la independencia: para facilitar la movilidad, y aliviar los procesos de reposo, facilitando la actividad mental...

* Ayudas para convivir con la enfermedad crónica: para disminuir las carencias del enfermo y aumentar su autonomía... -aquí yo me volví loca con todo lo que quería llevarme-.

* Ayudas a la percepción: para moderar el efecto de la disminución sensorial, por medio de ayudas técnicas, que pueden, también, facilitar otras alternativas sensoriales...

* Ayudas para el cuidador: cuenta con recursos técnicos para facilitar las tareas más gravosas y comprometidas del cuidador...

Sinceramente, me quedé flipando con la tienda: "Aleupa" era grande, y estaba repleta de recursos, que no tenía ni idea de su existencia. Una parte de la tienda estaba destinada a los productos de puericultura y a muchos productos estimulantes para el crecimiento de los más pequeños... otra, para recursos del cuidado personal... otra, para la electromedicina.

Y muchas técnicas para corregir, o mejorar, la salud postural... rehabilitación... ayudas en la cocina... en la habitación... y en el baño... diversos productos de ayuda sensorial, y para la movilidad... Si alguien necesita o quiere algún artículo relacionado con las categorías expuestas anteriormente, y que ALEUPA no tenga, pueden gestionar su pedido para que llegue en breve plazo. Además, están a disposición todos los productos relacionados con la cosmética, la alimentación infantil y la parafarmacia.

Seguro que tiendas, como ésta, en la Península hay a montones... quizás no... pero en las islas, no. Estoy segura de que a muchos de mis amigos y compañeros les encantaría “Aleupa”, y podría resultar una gran ayuda en muchas circunstancias a tantas familias y a las personas que sufran algún tipo de dependencia. Deberían de existir más aleupas, je, je...

Adjunto a este artículo dos fotos más, que hice dentro de “Aleupa”, de varios de diferentes accesorios para ayudar a mejorar la calidad de vida con la dependencia:


NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Aleupa También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Leales hasta la muerte.

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domingo, 25 de julio de 2010

El águila y la zorra

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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Estaba cansada el águila
de siempre comer lo mismo,
cuando hallóse con la zorra,
y, al momento, así le dijo:

“¡Qué suerte tenéis vosotros
que de pelo vais vestidos,
pues coméis cuanto os place!
¡Eso está magnífico!
No os faltan buenos dientes,
ni un par de brazos fornidos,
para guisar, de mil modos,
lo que os pide el apetito.
Nosotras, gente de pluma,
de brazos, ¡ay!, carecemos;
pico tenemos, y gracias,
para un guisote mal hecho.
Créeme, amiga zorra,
comer así, es un tormento.
Siempre, siempre, igual pitanza.
no nos queda otro remedio”
.

La raposa contestó:
“Cuanto tú dices es cierto.
A mí ver, razón te sobra.
De veras, te compadezco.
Y en vista de ello, te invito
a compartir mi alimento,
si es que te gusta la sopa”
.

- “¿Sí me gusta? ¡Ya lo creo!
Hace tanto tiempo que no cómo,
que su sabor no recuerdo"
.

“Mejor que mejor, amiga.
Yo tengo un puchero lleno.
¿Vamos? A comer te invito”
.

- “Por supuesto. Acepto.
Gracias. Mi barriga
saldrá de pena con ello”
.

Así que las dos llegaron
al hogar de la raposa,
ésta preparó la mesa
sobre una amplia roca,
sin mantel, ni servilletas,
ni vajilla, ni cubiertos.

Vació en la roca llana
el puchero de la sopa,
-una sopa más que clara,
pero, en cambio, muy sabrosa–.
Ante tales circunstancias,
–roca llana y sopa acuosa–,
la invitada se quedó
sin poder probar ni gota,
puesto que su pico no era
una cuchara muy propia.

Entre tanto, con su astucia,
se tragó, la anfitriona,
en un cerrar y abrir de ojos,
todo el puchero de sopa.

Al cabo de una semana,
nuevamente se encontraron,
y la zorra, muy burlona,
preguntó con desparpajo:

- “¡Hola, querida amiga!
¿Todo va bien? ¿Cómo vamos?
¡La sopa del otro día
dicen que te gustó tanto!"
.

“Ya lo creo –contestóle–.
Precisamente es el caso
que ahora voy a unas bodas
muy lucidas, de alto rango,
en que darán, según dicen,
sopa igual, de primer plato.
Si quieres venir, te invito
.

“¿De veras? ¿Y puedo ir
sin tarjeta de invitado?
Y ¿dónde serán las bodas?”
.

“¿Ves las nubes? Pues más alto”.

“Subir allá yo no puedo”.

“Sí, mujer, sí puedes. ¡Claro!
Monta a mi espalda.
De subirte yo me encargo"
.

Y la zorra, diligente,
siguió todo lo ordenado.
El águila emprendió el vuelo
con verdadero entusiasmo,
siempre arriba... más arriba...
hasta el momento ansiado,
en que, con un gesto brusco,
echó a la zorra al espacio,
y el cuerpo de la raposa
reventó contra un peñasco.

Las burlas, si son pesadas,
se pagan tarde o temprano
.

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Sección "PowerPoint del día":

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En el supermercado.

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sábado, 24 de julio de 2010

Esto es entre Papá Noel y yo

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Ahora que se acercan estas fechas navideñas, puedo disponer de algo más de tiempo para quedar con los amigos. ¡Por fin! No voy a ponerme a pensar en las fechas de los exámenes, el avance vertiginoso del tiempo, y que me sienten mal los mazapanes. Enero y Febrero, las fatídicas fechas de las pruebas presenciales del primer cuatrimestre, ya se me echarán encima cuando llegue su tiempo.¡Ya me empezaré a agobiar en su justo momento, cuando comience la cuenta atrás!.

Ayer estuve comiendo con un compañero de la facultad, que había abandonado Psicología en el cuarto curso. Siempre le dije que estaba loco, que le faltaba muy poquito para terminar la carrera. Y él me corregía diciendo que loco no, que sólo un poquito desquiciado, pero que hacía lo correcto. Él tiene mucha personalidad... por lo menos más que yo. Mi madre suele comentar que tengo la misma que un sonajero. No entiendo sus comparaciones triviales... a la ligera.

No sé cómo, pero acabamos hablando de la fobia que tengo a Papá Noel.

- ¡Ese yanqui gordo, como una ballena! -diserté refiriéndome a Santa.

- Pues, el veinticinco trae regalitos. No está tan mal. No es normal ese odio visceral tuyo contra él -explicaba mi amigo.

Le conté, entonces, lo que pasó hace años cuando fui a pasar las Navidades a casa de mis primos, y todavía era un párvulo aficionado al chocolate:

Llegué a la hiperdecorada casa de mis primos. Un poco más de espumillón rojo y lucecitas de colores y el sobrecargado árbol se hubiera venido abajo... pero esa noche, venía Papá Noel con los regalos, y todo debía estar perfecto.

Pasamos la cena de Nochebuena entre villancicos y langostinos. Las copas de champán tintineaban, y la compota era extraordinaria: me resigné a comer y engordar. Sin embargo, mis primos eran más sosos que los niños de los Flanders, y, vencido por el aburrimiento, me fui a la cama el primero, a pesar de que siendo chamaquito como era, me hubiera hecho ilusión tardar en acostarme. ¡Para una vez que los mayores estaban más permisivos con eso de la hora!.

Y, claro, como tenía que ocurrir, a eso de las tres de la madrugada, tenía los ojos como platos. Resistí hasta las tres y media acolchado en la cama, que eso para un crío de cuatro años, es todo un logro, y luego salí a dar una vuelta por la casa. Me encontré un gorro rojo con una borla blanca por el suelo, y me lo puse. Estaba convencido de que era de Santa Claus, y fui a enseñárselo a mi primo Luisito, con quien compartía cama aquella noche.

De repente, salió Santa de entre las sombras, me dio un capón, y me quitó el gorro. Vengativo, corrí hacia él, intentando colgarme de sus barbas, como queriendo mesárselas. Caí al suelo. Y vi que el personaje al que había arrancado la barba era el padre de Luisito.

A gritos, desperté a los demás para advertirles del fraude. Pero mi padre me metió a su habitación antes de que pudiera decir algo, y me aconsejó que no explicara nada de lo ocurrido esa noche. Además, mi padre me dio un cachete en el culo: Con lo cual, me pareció que la cosa se estaba poniendo seria, y decidí hacerle caso.

Ni me acuerdo de los regalos del día siguiente, pero sí de las miradas de la GESTAPO, que me dedicaban mi padre y su hermano.

- ¡Ya veo! -carraspeó mi confidente.

Agité la cabeza hacia uno y otro lado para alejarme un poco de esos recuerdos que me desestabilizaban totalmente. Y bebí un sorbo de café, que aún estaba demasiado caliente para mí.

- Siguiendo con lo de las Navidades, preferiría que, en cuestión de regalos, al menos, los Reyes Magos fueran los soberanos plenamente.

- ¡Así que eres monárquico! -ironizó mi amigo, mientras comía la guinda del bollo que había pedido.

- En esta época, sí. A ratos, incluso soy anárquico, y algo caótico, si no fuera Navidad.

- Y un poco utópico también, si me permites.

- ¡No te lo voy a discutir!.

Sin salirme del tema, sólo hay que comparar para darse cuenta que uno no quiere relacionarse con Papá Noel: es fatuo el pobre hombre... sobre todo, si le comparamos con la portentuosidad de los Reyes Magos, con su carisma y elegancia. Gaspar, Melchor y Baltasar tienen una historia preciosa sobre su origen: una estrella les llevó hasta Jesús, y le ofrecieron oro, incienso y mirra. Todos la conocemos. ¿Y el barbudo vestido de rojo? ¡Ni que se hubiera creído la mujer fatal! Después de todo, supongo que me parece una figura respetable, porque hay niños que lo esperan con ansia y estima, pero sólo por eso. Creo que San Nicolás procede de Turquía, y era una especie de Robin Hood de los pobres: hay quien le pide deseos, y se cumplen. Lo que no entiendo es el motivo por el que este mítico personaje haya viajado hasta la Yuma, y lo hayan disfrazado de pintura rupestre en un trineo tirado por renos, encabezado por el único que tiene nombre. ¡Éste es otro misterio! ¿Por qué Rudolf, el de la nariz colorada, es el único que no es anónimo? ¿Se llevaría mejor con los duendes de Papá Noel?.

- Yo pienso que estás un poco traumatizado con lo que te paso cuando eras crío -descubrió mi compinche.

- ¿Lo del Papá Noel falso, y el castigo a mi pobre y maltrecho culo?.

- ¡Sí. Todo lo que pasó esa noche!.

Él casi no podía reprimir la risa. Yo estaba tan serio... y él partiéndose la caja. ¡A ver si este tipo me iba a empezar a caer peor que Santa!. No merece la pena que me lleve una desazón así.

Por el momento, terminé el café, y me fui al baño. Al volver estaría más calmado, y hablaría de otra cosa que no me comprometiera tanto: por ejemplo del catalán y del valenciano, de Moratinos y los países del Golfo, de la Copa Davis, o de las películas de Capra.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
El pipí de Papá Noel.

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viernes, 23 de julio de 2010

Primos, y primas

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Entiendo muy bien lo de "panem et circum". Aunque fui estudiante de latín, no hace falta ser experto para darlo traducción. El origen de la expresión venía a significar la política, durante un tiempo, desarrollada en la capital del imperio romano para tener contentos a sus habitantes: Reparto gratis de pan y celebración de numerosos juegos con entrada gratuita en el circo. Todo ello, para abotargar lo cerebros y estómagos de los ciudadanos, y que no les diese por pararse a pensar y censurar la actitud de los mandamases. La estrategia sigue vigente. Hay cosas que no quedan desfasadas con el paso del tiempo. Quizás podrían cambiarse los artículos de alimentación y los de ocio, pero el sentido seguiría siendo el mismo.

La artimaña es muy socorrida por los políticos... de ayer, de hoy, y de siempre. Pero dejemos la política para los actores del politiqueo. No hace falta demasiada leguas de viaje submarino para verlo. Viajemos al centro de nosotros mismos para sentir que no se trata de un invento especial político, sino de algo consustancial al ser humano. Yo diría innato... que se aprende solo... como los principios de la sexualidad. Unos necesitan más pan que circo. Otros, como los atáxicos, por ejemplo, al menos algunos, necesitamos más circo que pan. De cualquier modo, ambas cosas serían necesarias para ignorar la puta realidad.

Calderón de la Barca al decir que "la vida es sueño", no le faltaba razón. Quizás se quedó un poco corto. Siendo políticamente incorrecto, podría decirse que la vida es mentira. ¡Que barbaridad! Claro que es verdad. Hablo de mentira en un sentido figurado. ¿Acaso no es mentira que yo esté desmenuzando aquí toda esta sarta de tonterias? Sólo que quienes tenemos un negro futuro, tenemos que inventarnos circos para huir de la cruda realidad: Sucedáneos, mentiras, engaños a nosotros mismos... ¡que más da! ¿Qué coño hago yo aquí aporreando el teclado a camara lenta con mis torpes dedos de atáxico? La respuesta es sencilla... como esa pescadilla que dicen que se muerde la cola: Mientras aporreo el teclado a cámara lenta con mis torpes dedos de atáxico, no me pregunto "¿qué coño hago yo aquí?".

Mi mentirijilla sería que 6.000 personas van a leer el resultado del esfuerzo en teclear mi perorata. La cruda realidad es que no pasaran de 60... quizás sólo 30. No, no me digáis la verdad. No la ignoro... sólo que no quiero recordárla.

En el mundo hay demasiados "primos"... yo... por ejemplo. "Primas" hay menos... pero son más escandalosas. No es que debido a las altas temperaturas veraniegas, les estorbe la ropa. No, no van en top-less. Tampoco es que me esté cargando esa bicoca de "la ley de paridad". Al fin y al cabo, en realidad, siempre les toca "parir" a las hembras... desde que el mundo es mundo. En fin, que cuando menciono "primas" no hablo de géneros, sino de números, contantes y sonantes.

Y llegó el circo del Mundial de Futbol de Sudáfrica. No estaba programado para tapar nada en concreto, pero eso no quiere decir que no lo tapara. A unos les tapó el rugido de las tripas por el hambre. Y otros no tapó el pensar en nuestras negras perspectivas. A todos nos tapó algo. Era circo. ¡Bienvenido sea el circo cuando a todos no ayuda un poco!. "¿¡Cómo están ustedes?! ¡Había una vez un circo... que alegraba siempre el corazón... Mundo de ilusión... mundo de alegría y emoción...!". Y los futbolistas españoles jugaron bien... sudaron la camiseta... y quedaron campeones. Eso sí, con poco de suerte... el fútbol lleva algo de azar... no basta saber. Hablaríamos de fracaso si el paraguayo Cardozo hubiera estado más pícaro lanzando el penalty.. y no hubiéramos quedado campeones si el árbitro hubiese expulsado a Puyol tras la falta a Roben... o por el contrario, lo hubiésemos tenido más fácil de haber mandado a la caseta al tulipán de la bestial patada en el pecho a Alonso.

Sea como fuere, entre suerte, buen hacer, sangre, sudor, y lágrimas, los futbolistas españoles se llevaron el campeonato, para nuestro regocijo patrio. Sí, y también se llevaron los 600.000 euros por barba, 100millones de las antiguas pesetas, prometidos, como prima por ganar, por parte de algún político bocazas... bocazas como todo político... repartiendo dineros públicos. Maldita sea la gracia cuando estamos en crisis y en constantes recortes del pan. Y me temo que aquí no hay trampa ni cartón: como en el caso de esa marca de televisores que iba a devolver los importes de la compra si España quedaba campeona. En la letra pequeña estaba la trampa: Sólo a quienes hubieran registrado la compra en cierto portal de internet.

No niego que el trabajador sea digno de su sueldo. Pero ése no es aquí el caso. Los jugadores son cedidos a la selección que les mantiene en nómina. Son esos clubes quienes les pagan el salario... y tienen su mes de vacaciones, como los compañeros no seleccionados. Hablamos de primas. Ni siquiera estoy en contra las propinas. ¡Pero joder con las propinas de 600.000 euros por persona en tiempos de crisis... mientras se recorta un cinco por ciento el salario de un funcionario paga mínima... o se congelan las pensiones. ¡Coño!, ¿y por qué no meten a los políticos en el congelador?.

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Los loros del párroco.

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jueves, 22 de julio de 2010

Abner, vida con ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo la dirección a un vídeo, de 9 minutos, hallado anteayer en "Alertas Google", cuyo protagonista es Abner Chanson, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires. Para acceder al citado vídeo, hacer click con el ratón en:
Abner, vida con ataxia.

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Multa de tráfico.

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miércoles, 21 de julio de 2010

El hombre tullido

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Un infeliz tullido
así clamaba al cielo:
– “¡Oh, Júpiter, devuélveme
la agilidad al cuerpo,
que, sin poder moverse,
aquí yace medio yerto!
Del lecho soy esclavo,
desde hace mucho tiempo,
inmóvil en esta cama,
cual si ya estuviera muerto.
Yacija, y sepultura,
donde me hallo estrecho,
muriendo voy poco a poco...
y viviendo sin remedio.
¡Deplorando no poder
irme nunca de paseo,
por los campos y los bosques,
como antes solía hacerlo!
Los prados con su hierba,
y los llanos con sus huertos,
y el verdor de las laderas,
ya no son más que recuerdo.
¡Oh, Júpiter benigno,
Omnipotente y excelso!
¡Oh padre de los dioses,
acoge éste mi ruego!:
De la afección que sufro,
librarme quieras, presto.
Si de esta suerte lo haces,
sacrificarte ofrezco,
nada más que me levante,
cien bueyes... corpulentos”
.

Mas, una mujer vieja,
que oyó el ofrecimiento,
le reprochó su mentira.
“¿Qué es lo que estás diciendo?
¿Cien bueyes prometiste?
¡Si no posees ni medio!
¿Por qué has prometido tantos?”
.
“Pues, porque no los poseo.
Yo busco, únicamente,
a mi afección remedio.
Y, después, lo prometido
que se lo lleve el viento”
.

Mas como fuese Júpiter,
a la sazón, el único dueño
de todo lo creado, o sea,
para el romano pueblo,
el dios de cielo y tierra,
y, como dios, severo,
no lo curó de sus males,
sino que aumentó, luego,
el dolor de aquel tullido,
por tunante y embustero.

El hombre, fácilmente,
picar suele en el anzuelo.
Caerían en el engaño
el más listo y el más cuerdo.
Mas Dios todo lo sabe,
y el intentarlo es necio
.

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segunda opinión.

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martes, 20 de julio de 2010

Neuras amorosas

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la autora: Este monólogo es aproximadamente del año 2000. Fue un trabajo, de un curso de interpretación, que que me mandó el profesor: Tenía que escribir, e interpretar un monólogo, utilizando un teléfono.

Por entonces, Germán y yo vivíamos separados: Él en Valencia, y yo en Zaragoza. Nos llamábamos todos los días. Y nos veíamos los fines de semana: allí, en Valencia, o aquí, en Zaragoza. Así que me inspiré en nuestra peculiar relación para realizar el trabajo encargado por el profesor.

ELLA: - Si cree que voy a llamarle yo, va listo. (Calla un instante). ¡Qué se habrá creído éste, hombre! ¡Menuda soy yo! (Mira el retrato... lo coge en sus manos, y lo deja de nuevo en la mesa, boca abajo. Vuelve a mirar el teléfono). Nada, que no llama... (Coge el auricular y se lo acerca a la oreja, comprobando si hay línea). ¡Si cree que porque voy en silla de ruedas, me tiene cogida, es que no me conoce! (Vuelve a comprobar si el teléfono tiene línea, mientras habla). No me conoce en absoluto. (Mira su reloj en la muñeca izquierda). Pero... ¡si mira qué hora es! ¡Si ya habrá llegado a casa! Me podía llamar ese tacaño. (Silencio unos segundos).

¡No!... si me lo estoy imaginando: habrá llegado a casa... se habrá puesto cómodo, con ese horrible pijama verde todo lleno de agujeros, y se habrá metido la camiseta por dentro del pantalón, subiéndoselo hasta aquí (gesto señalándose el cuello). Y esas zapatillas de osito que le regaló su mamá por Navidad. Se habrá hecho un enorme bocata con todo lo que haya encontrado por la nevera. ¡Viva el colesterol! Se habrá ido al cuarto de estar, habrá cogido el periódico y el mando a distancia de la tele, y se habrá puesto el canal plus: que hoy, como es lunes, echan "el día después", y a la vez estará leyendo los deportes... ¡claro! (Se vuelve hacia la foto, cogiéndola, la mira, y la vuelve a dejar boca abajo con un gesto seco, Vuelve al teléfono a comprobar la línea).

¡Nada!, que no me llama. ¿Es que ya no me quiere?. Es que trescientos kilómetros son muchos... y llevamos sin vernos al menos quince días. Además, está esa rubia nueva de la oficina. ¡Menuda pendona! No es para tanto... ¡pero como es rubia! No sé que les da a los tíos con las rubias. ¡Además rubia de bote! Y parece anoréxica... y se ha operado las tetas. (Más silencio mientras vuelve a la foto, la coge, la mira, y le va cambiando la expresión de enfado por la de preocupación).

¿Y si le ha pasado algo?. ¿Y si le ha atropellado un coche, un camión, o el metro? ¡Como es tan despistado...! ¿Y si le han atracado unos desalmados que le han robado todo, y le han dejado tirado por ahí, desangrándose?. ¿Y si le ha dado un infarto o un derrame, y está en la UVI? (Se lleva la foto al pecho, la vuelve a mirar, y la besa). ¡Pobrecito! (Deja la foto normalmente en su sitio, coge el teléfono, y marca ... ...).

¡Hola, cariño! Soy yo ... ... ¿Cómo estás? ... ... Nada... ... Por aquí... ... Que he mirado el reloj, y me he dicho: ¡huy, qué tarde que es! Voy a llamarle ... ... ¡Ah!, que te has puesto cómodo ... ... ¿El verde? ... ... ¡Las de osito! ... ... ¿Has cenado? ... ... ¡Ah, claro!, un bocata ... ... Yo todavía no. Cenaré cualquier cosa. No tengo hambre ... ... Te hecho de menos ... ... ¿Cuándo vienes? ... ... ¿Cuándo es pronto? ... ... No soy pesada, es que te quiero, y tengo ganas de verte ... ... ¡Sí!, ya sé que tú también ... ... Hoy ha llovido... ... Oye, que me alegro de que no estés en la UVI... digo de que estés bien. Que te quiero. Mañana nos llamamos otra vez, como todos los días. Hasta mañana, cariño ... ... Ten cuidado. ¡Te quiero! ... ... Adiós, mi amor. (Cuelga el auricular despacio. Mira la foto, y la besa).

¡Mañana no le llamo! ¡Que llame él!.

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Relaciones sexuales del futuro.

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lunes, 19 de julio de 2010

Un músico pamplonés en el siglo XIX

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


Nota: Para ampliar la foto anterior, hacer click sobre ella.

Martín Melitón Sarasate y Navascués nace en 1844, un 10 de marzo, a las 3 de la madrugada, día de San Melitón, en la calle San Nicolás, nº 21, de Pamplona. Sin embargo, en un rincón de su partida bautismal aparece el nombre de Pablo, por el que fue conocido mundialmente.

Desde muy pequeño comenzó a destacar en el mundo musical y fue considerado un niño prodigio, ya que a los 10 años daba su primer concierto. Por cierto que, aunque poseía unas aptitudes extraordinarias para el violín, se preocupó también de promoverlas estudiando mucho: en la Universidad de Santiago de Compostela, en el conservatorio de París... etc. Fue muy conocido en su época, y dio multitud de conciertos por Europa, Asia y América, en donde siempre era aclamado.

Su perfil fue muy peculiar, pues era bastante presumido con su pelo, y todas las mañanas hacía “aerobic”... vamos, un metrosexual de pies a cabeza, que usaba zapatos de tacón para disimular su baja estatura.

Además de inmejorable violinista, compuso también algunas obras Danzas Españolas: Malagueña, Habanera, Romanza andaluza, Jota Navarra, Playera y Zapateado. Fantasía sobre la ópera Carmen para violín y piano (luego para orquesta y violín), Canción gitana y una Introducción y tarantela para el violín aquí cambió España por Italia conservando el acento folklorizante.

En verdad que Pablo Sarasate fue un hombre idolatrado por su tierra natal, y conseguía que los Pamploneses de aquel tiempo estuvieran orgullosos de él. Para que os hagáis una idea, podríamos comparar su figura con la de Miguel Indurain actualmente... sólo que Pablo se mantuvo activo hasta cuatro días antes de su muerte, en septiembre de 1908... y no vivía en Pamplona, sino en París (aunque era un fiel visitante de los Sanfermine, y se hospedaba en el hotel La Perla, que aún mantiene intacta su habitación).

El legado que el insigne violinista y compositor pamplonés Pablo Sarasate donó a la ciudad que le vio nacer (porque solo vivió aquí dos años) se puede ver en la Calle del Mercado, nº 11, justo detrás de la Casa Consistorial de Pamplona. (Horario de visita: de lunes a viernes de 8:30 a 14:30 horas. Sábados, domingos y festivos, cerrado. Entrada gratuita. Teléfono: 948 420189).

Con motivo del Centenario de su muerte, su tierra le homenajeó con distintos actos, y una servidora desde aquí lo hace también dedicándole este artículo.

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Turismo rural.

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domingo, 18 de julio de 2010

Recorte de prensa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ambos gráficos agrandan, hasta hacerse legible su texto, haciendo click con el ratón sobre ellos.

Hablando de terapia celular en ataxia, en este blog, no sería necesario repetir siempre lo mismo. Sin embargo, de no hacerlo, se corre el riesgo de que algún lector interprete el artículo prescindiendo del contexto de todos los demás escritos. Por ello, es necesario puntualizar algunas observaciones: Que no somos médicos, sino pacientes y famliares. Como consecuencia, ni podemos, ni se nos ocurriría, descalificar la futura aplicación de la terapia celular en las enfermedades que conllevan síntomas de ataxia. No se trata de eso, sino de alertar de que ciertas clínicas privadas nos están ofertando tratamientos por grandes sumas de dinero, sin eficacia ni fiabilidad probadas. Y no es que sediga en el blog "Ataxia y ataxicos"... lo han dicho las autoridades sanitarias, dependientes del Ministerio de Sanidad y Politica Social, el 26/04/2010, tachando de "ilegal" la citada oferta. Véase aquí: Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre

En enfermedades graves y progresivas, como las ataxias, sin claros tratamientos, es comprensible la exigente necesidad sentida de búsqueda inmediata de remedios curativos por parte de pacientes y de sus familias. No obstante, ése no es motivo suficiente para ponerse en manos de personas que realizan ofertas "ilegales" de tratamientos cuya eficacia, además de oscura, es dependiente del pago de una gran cantidad de dinero. Y en este punto, es criticable y difícil de comprender que algunos medios de comunicación, ignorando las directrices de las autotidades sanitarias, apoyen campañas solidarias de recaudación de fondos en hipotético beneficio de determinados pacientes para conseguir dinero suficiente para recibir tratamiento en dichhas clínicas privadas (las de las ofertas "ilegales de tratamiento).

Por lo dicho, queda muy claro que este blog se está a favor de que se realicen estudios y ensayos clínicos, con protocolos legales y autorizaciones pertinentes, destinados a mejorar las técnicas de la terapia celular y a demostrar su eficacia y fiabilidad. Y estamos en contra de que se negocie con nuestra imperiosa necesidad de salud, ofreciéndonos ilegalmente tratamientos inconsistentes. Tengamos paciencia y recapacitemos: si tales tratamientos que nos ofrecen esa clínicas privadas a cambio de grandes sumas de dinero, fuesen fiables y eficaces, se nos harían, gratis, en nuestros hospitales de la Seguridad Social.

Pego un recorte de prensa (que para mejor visibilidad, he partido en dos mitades). Me lo ha enviado María Navarro, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich. El texto, en lenguaje asequible para todos, es muy claro.

Para mayor información sobre este tema: Recopilación de artículos sobre terapia celular en ataxia en clínicas sin control

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Novicia en el convento.

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sábado, 17 de julio de 2010

En recuerdo de Alfonso

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Hoy la entrada al blog "Ataxia y atáxicos", movido por un triste suceso, la dedico al recuerdo de un amigo. Ayer quedé profundamente impactado al enterarme, a través de "Alertas Google" para ataxia, del fallecimiento de Alfonso Gálvez. Con Alfonso me carteé a partir de 1995. Luego perdimos la comunicación, aunque le he seguido felicitando por Navidad algún tiempo... doble felicitación... Y digo doble, porque su cumpleaños era el 25 de diciembre, lo que permitía unir dos felicitaciones en una sola. He de decir que me telefoneó dos veces. Fue inútil... no le entendí "ni papa". Normalmente, aún puedo hablar por teléfono, pero, con mi deficiencia auditiva, me resultó imposible entender su voz atáxica, muy afónica y apagada. Y tengo la impresión de que él tampoco me entendía a mí.

Alfonso era paciente de Ataxia de Friedreich. Le conocía través del boletín de la extinta Fundación de Ataxia Adriana de Luz Caballer. En la última página veníamos, solicitando correspondencia, algunos atáxicos de la vieja guardia, conocidos en este blog y en nuestra lista de correos, HispAtaxia. Junto al mío, entre otros, estaban los nombres dé Bartolomé Poza, Hilda Gayoso, Marga Dacal, Cristina Sáez, y Rosa Escribano... y fallecidos, Angélica Baeza, Esther Busquets, Vicente Sáez, y el propio Alfonso Gálvez.

La familia más directa de Alfonso Había fallecido. Creo que era natural de la región murciana, y ya por entonces residía en el CAMF de Leganés. A pesar de habernos carteado, muy poco puedo decir de él, salvo que vendía lotería, y estaba contento por poder salir. Le noté inmensamente sólo. Sus cartas eran cortas... una cuartilla... y un tanto huecas. Era normal. En realidad, me daba cuenta de que Alfonso estaba haciendo muchísimo más de cuanto podía. Escribía con una vieja máquina de escribir de teclas duras, y la mitad de las letras o faltaban o estaban semimarcadas... aparte de que al ser manual el retorno, cambiaba de línea tras teclear palabras enteras sin papel... también se notaba que la cinta estaba mal colocada. En fin, yo le noté que le faltaba una asistencia, que, si es necesario, hallamos fácilmente en la familia. Los sobres venían escritos a maquina, pero la dirección estaba en cualquier posición... y a medio pegar... igual que los sellos.

Ya por entonces yo empezaba a jugar a Robin Hood de los atáxicos, y escribí al Director del CAMF de Leganés para que montaran un ordenador a Alfonso, para darle más facilidades de escritura. Nunca contestaron a dicha carta.

Me sorprendí un poco cuando supe que Alfonso había escrito un libro. Pensé que no estaba capacitado para actuar como escritor ni física, ni culturalmente. Lo cual, conociendo lo que se cuece en la ataxia, no es una descalificación. Por el contrario, mi decir potencia el valor de su obra y de su esfuerzo. Aunque sea prestada, le dedico mi frase favorita: "Un héroe es quien hace lo que puede". (Romain Rolland). Ahora sé que ha tenido una gran ayuda con nombres propios. ¡Gracias, Andrés, y Manuel!.

¡Alfonso, descansa en paz!.

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Original en "Gente en Leganés"

La infelicidad no borró su sonrisa
gentedigital.es/Patricia Reguero Ríos, 16/7/2010.

Se hizo escritor para romper el silencio al que le condenaba su ataxia, recuerda Carmen, pero ni escribir le salvó de ella. Alfonso Gálvez, autor de 'Jaula de Oro, una historia de infelicidad' (Patrañas, 2008), condenado a la doble pena de ataxia e internamiento, murió el viernes a los 47 años, aunque había empezado a despedirse cuando tuvo que cortarse la coleta por exigencias de la silla de ruedas. En la primera planta del CAMF, donde los adredistas -esa bandada de escritores que puede avistarse por El Carrascal- celebran sus talleres, y lo que surja, se sienten un poco más solos.

De él dicen los que mejor le conocen -y lo repiten, con que será verdad- que fue un luchador. "Nada le detenía, a pesar de su enfermedad, ni la lluvia, ni el calor, siempre estaba en la calle por muy mal que se sintiera", dice de él Chiqui. De eso sabe algo Gabriel, que iba con Alfonso al cine y a la verbena de San Isidro. Habrá quien, como Paco, le recuerde además como el chaval de la coleta que vendía lotería en el mercado. "La vida le colocó del lado de los cojos, el paradigma de los débiles, y los otros, los fuertes, le arrinconaron en una residencia", dice Paco. Contra eso se revolvió el autor de 'Jaula de Oro' "luchando en todos los frentes, en los acertados y en los equivocados, y perdió en casi todos".

Vivió intensamente, tuvo la oportunidad de extraer lo mejor de sí mismo y "al final, le tocó ser atendido por los que más le admiraban y le respetaban", cuenta Andrés, que además de monitor de los talleres ha sido altavoz de Alfonso. Carmen confiesa que nunca aguantó su obsesión con la religión. Rosa dice estar "triste porque se fue un escritor". Chiqui recuerda el día en que Alfonso volvió riéndose porque se había caído de la silla. Y Manuel -que hizo de brazos y piernas a veces- conserva cientos de páginas con los relatos de Alfonso. En ellos, Alfonso Gálvez recorría el desierto, viajaba a Nueva York o buscaba novia en el Alcampo. Por algo se le oyó decir muchas veces que "escribir es mejor que vivir".

Habrá quien recuerde a Alfonso por su obra, por su coleta o por vender lotería. Los adredistas tienen más. Porque ni siquiera su infelicidad de los últimos años, dicen, borró su belleza y su sonrisa.

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viernes, 16 de julio de 2010

Beso esperado y desesperado

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Después de una buena tarde, el haber acabado con un beso, deseado y esperado durante mucho tiempo, parece que debiera ser apoteósico y el súmmum de todo aquello que anhelé.

Aunque... ahora me reconozco como una niña asustada, confundiendo si soy valiente o cobarde por vivir desesperada por complacerte, y haberme comprometido a amarte con sólo un beso que parecía inocente.

Y mañana me dolerá haber vendido mi alma por ti. Y mis caricias te infringirán el dolor mismo que me producirán las tuyas, si no sabemos conservar esa pasión que una vez nos unió.

Pensando y analizando bien todo esto, no sé si es bueno que nos enamoremos yo de ti, y tú de mí. No nos necesitamos para completar la vida... y será mejor que la construyamos cada uno a su manera: No acondicionado todo a un momento de flaqueza, y un beso que se escapó de mi boca.

Nota de la autora: Estoy escayoladita desde el 22 de junio, porque me hicieron un ALARGAMIENTO DE AQUILES BILATERAL. Para Agosto y con el yeso quitado, veremos cómo va la rehabilitación... Espero poder apoyar los pies mucho mejor.

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Fracaso escolar.

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jueves, 15 de julio de 2010

Pisando fuerte


Blog "Ataxia y atáxicos".

NOTA: Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo un video, de 3 minutos y 38 segundos de duración, hallado anteayer en "Alertas Google", de nuestra "estrella de la tele" como protagonista entrevistada en el programa televisivo "Buenos Días Canarias": María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Para poder visionar el vídeo, hacer click en:

Reportaje de "Buenos Días Canarias" sobre la ataxia de Friedreich, con María Pino.

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Sección "PowerPoint del día":

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¿Quién lo dijo?.

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miércoles, 14 de julio de 2010

Sorpresita

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hola a todas y a todos:

Por fin, podrá llegar a la gente mi libro... ¡En él he escrito tantas cosas que quiero decir...! "Con Alas en los Pies" es para todas y todos: mayores... y especialmente también para los jovencitos... y para todas aquellas personas que tengan o sufran cualquier tipo de discapacidad o enfermedad... también para quienes, estando sanos, quieran leer algo que, posiblemente, pueda cambiarles muchas de ciertas formas de ver la vida. A mejor, espero, claro.

Tengo permiso para ir moviendo las primeras ventas de mi libro. Y estoy tan ilusionada que quiero que la gente lo pueda leer ya. Pero espero que, aún así, vengan a apoyarme el día de mi presentación como escritora. Será a principios de octubre en el Parlamento de Canarias. De momento, con sólo mandar un correo electrónico, pueden pedir ejemplares, y en (espero) pocos días, lo tendréis en las manos.

Yo, en pocos días, me voy a disfrutar de mis alas... nada más y nada menos que a Holanda. Ja-ja-ja, creo que me van a linchar por eso de la copa mundial... y presumiré de ser canaria. Mientras, les dejo con el contacto para solicitar el libro: pedidos@edicionesidea.com . El precio del libro es de 17,95 euros. Cuando vuelva de vacaciones, tengo otros muchos temas pendientes para divulgar.

Hasta pronto,
Mery.

NOTAS:
1ª- Del libro "Con alas en los pies" ya hemos hablado en este blog. Ver: Con alas en los pies.

2ª- El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Sorpresita También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

3ª- Mañana, antes de que se vaya de vacaciones, editaremos en este mismo blog, "Ataxia y atáxicos", un video de María Pino, hablando en televisión de Ataxia de Friedreich.

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Sección "PowerPoint del día":

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Paz interior.

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martes, 13 de julio de 2010

Imágenes para el recuerdo

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Aunque últimamente me haya metido en este blog de "Ataxia y atáxicos" a cronista del mundial de Sudáfrica, en tono jocoso, no tengo nada de forofo futbolero. Digamos que mis aficiones futbolísticas son más exigencias del guión de mi papel de paciente de ataxia en la vida, que de pasión por el futbol. Mi interés por el deporte del balompié, aparece y desaparece en mi existencia, como los llamados ojos del Guadiana.

En niñez, hace tantos años que casi ni me acuerdo, en una población rural donde abundaba la pobreza, era necesario ser creativo jugando, pues la figura del juguete era prácticamente inexistente. Me da que ese punto no es tan malo como pudiera parecer. Crean más niños "pijos" los videojuegos y las consolas que nuestra nada. Por lo menos, poníamos en marcha la imaginación para ocupar nuestro tiempo con miles de actividades que hoy, con la mentalidad actual, pudieran resultar ridículas.

En juegos deportivos predominaba la pelota (hoy llamada pelota vasca), y el fútbol. Los medios eran precarios. De frontón servía la pared del campanario de la iglesia... y la pelota era un rollo de goma (para que botara)... forrada de hilo de lana a modo de ovillo (capa de relleno)... y un cosido exterior para que no se deshilara con facilidad. O sea, algo más duro que la pata un banco. Algo... que si recibías un pelotazo, te dejaba medio muerto... iba a decir "te mandaba al hospital"... pero... tampoco había hospitales. Los jugadores tenían las manos rojas de golpear aquel duro artefacto. Y aseguraban que solamente era doloroso al principio... que tras golpear la pelota cinco o seis veces, ya no se sentía dolor. Resulta obvio el por qué a mí, un preataxico, nunca me gustó jugar a la pelota: pillar y golpear con la mano a una diminuta pelota saltarina, era para mí casi un imposible.

El fútbol era otra cosa distinta... aunque no por inexistencia de precariedad de medios. Por campo de fútbol valía la calle... o las eras. Los porterías las marcaban unas piedras. El árbitro no existía... siempre había líos... pero nada de importancia. De camisetas y colores, nada de nada. El balón a veces estaba pinchado... servía igual... otras veces, para patear, bastaba un vacío bote de hojalata. La gran ventaja del fútbol es que podías incorporate al juego nada más llegar. Alguien llegaba, y preguntaba: "¿Y yo con quién voy?". Le contestaban: "¡Tú tira hacía allá!". Y bastaba con eso. O sea, empezaban el juego dos contra uno... y terminábamos ocho contra diez.

En esa etapa, nunca oí hablar de Puskas, o de Diestefano... a no ser a algún chico mayor que escuchara la radio... a quien, posiblemente, ni entendí... ni escuché. A principio de la década de los sesenta montaron en el pueblo un teleclub. Eso ya cambió las cosas. Al menos había un partido televisado cada domingo. Aunque he de reconocer que pasé de ellos. Y es que en el teleclub no nos dejaban hablar. Incluso nos abroncaban por nuestras constantes entradas y salidas. Y eso para un niño es un tormento... a no ser que lo emitido cautive tus emociones, y te quedes embebido ante el televisor. De tal época recuerdo que en 1964 (a mis 10 años), España ganó la final de la C opa de Europa ante Rusia, con goles de Amancio y de Marcelino.

Ya interno, en el Seminario, me volví futbolero. ¡Qué remedio! Allí el fútbol estaba hasta en la sopa... no el oficial, pues no teníamos acceso a radio, y sólo los lunes dejaban el diario deportivo "Marca" en nuestra sala de juegos. Sí lo estaba nuestro fútbol, el de nuestros comentarios, y, sobre todo, que era obligatorio jugar en un equipo dos días por semana. Yo era madridista. Aunque estaba prohibido coleccionar cromos, tenía pegada en una agenda la alineación del Real Madrid "yeyé": Bretancourt, Calpe, De Felipe, Sanchís, Pirri, Zoco, Amancio, Groso, Velázquez, y Gento. Los curas un día me requisaron los cromos. No me los devolvieron. El compañero de pupitre era culé. Su ídolo futbolero era Rexach.

Cando dejé el Seminario, pasé del fútbol, y me metí de lleno en mis cosas. Ver partidos era algo esporádico... si no tenia nada qué hacer... cosa muy difícil, pues cuando no había trabajo en el campo, había que atender a la ganadería. Ni siquiera recuerdo haber visto los famosos partidos de mundiales de la "naranja mecánica" (Holanda)... ni las finales de Argentina.

Pero las circunstancias mandan. Otra vez volví a ser futbolero cuando la ataxia redujo mi capacidad para trabajar. Recuerdo que en la radio del tractor sintonizaba "Radio Gaceta de los deportes". Recuerdo haber visto partidos pedaleando sobre la cyclostatic. Y, últimamente recuerdo que, para aliviar las posaderas, me bajaba de la silla de ruedas, y veía los partidos hincado de rodillas en el suelo, con los brazos apoyados en una silla normal. Ya era casi forofo: ¡Hasta la pierna, en gesto de tirar a puerta, se me movía cuando el delantero se entretenía con la pelota.

Y otra vez vuelvo a pasar de fútbol. Tal vez me mienta, diciéndome que el fútbol ahora es negocio... no deporte. Lo más probable es que me estén fallando las ilusiones, y esté devuelta de la vida. Y llegó la final del mundial de Sudáfrica; Holanda-España. En torno a la mesa estaba mi padre, mi hermana menor (pintarrajeada en la cara con los colores de la bandera), mi cuñado, y yo. En la mesa había un bol lleno de palomitas de maíz y varias latas de refresco. Detrás estaba mi sobrinito, emulando a Manolo, tocando, de vez en cuando, un bombo, con sonido a lata. Yo era el más tranquilo de todos. No me iba nada en el envite.

¡Ganó España! Si hubiera de rescatar alguna imagen, me quedo con la del portero Casillas, tras finalizar el encuentro, besando a su novia, la reportera Sara Carbonero.


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Sección "PowerPoint del día":

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Gesto de amor.

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lunes, 12 de julio de 2010

Carita de satisfacción

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

NOTA: La foto de la izquierda amplía haciendo click con el ratón sobre ella

Suele decirse que una imagen vale más que mil palabras. Aquí, a la izquierda, dejo una sumamente elocuente.

Para algunos la imagen no necesitará explicación. Para quienes sí la necesite: Quien aparece en la foto es María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Por fin, muestra en sus manos su libro "Con alas en los pies", del que ya hemos hablado en este blog. Ver: Con alas en los pies. Sobre la futura presentación del libro, así como de las posible maneras de adquirirlo, ya daremos más datos en este blog, a su debido tiempo.

Finalmente, recuerdo que esto es un blog... y puden escribirse comentarios de ánimo y felicitación para María... o Mery... como queráis. Yo, que además de peinar canas (donde aún me queda pelo), paso de formal a gamberro, sin término medio... prefiero decir María... en lugar de Mery. Además, eso, me recuerda al culebrón radiófonico, que hace muchos años (cuando ni siquiera teníamos televisión) se tragaba mi madre mientras areglaba la ropa familiar: "Simplemente María".

NOTA: Para realizar comentarios, al seleccionar perfil, quienes no uséis dirección de correo de Google, lo mejor es que seleccionéis la opción "Anónimo", (al final). Tal selección no significa anonimato, puesto que podéis firmar el texto del comentario con nombre y apellidos.

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Carta de Papá Noel ... carta de, no carta a...

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domingo, 11 de julio de 2010

"Ataxia y atáxicos" en Facebook

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En fecha 25/06/2010, se ha creado el grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook:
Grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook

Para unirse al grupo es necesario registrase en Facebook. Si ya se estuviera registrado en Facebook, en la web antes citada, es preciso identificarse con dirección e-mail y contraseña en las casillas blancas del ángulo superior derecha.

Si no se estuviera registrado en Facebook, es necesario registrarse, como primer paso. Para ello, pinchar en la casilla de color verde: "Regístrate"... y seguir los pasos.

Una vez registrado, para unirse al grupo "Ataxia y atáxicos", pinchar en la casilla: "Unirse".

El grupo es abierto y TODOS LOS INTEGRANTES DEL GRUPO pueden hacer uso de sus prestaciones: colgado de textos, enlaces, fotos, vídeos, etc. Para ello, es necesario consignar el envío, pinchar en la casilla: "Compartir", luego copiar el código antiSPAM... y "enviar".

Como sabéis "Ataxia y atáxicos" no es nuevo. Tiene página web: Web de "Ataxia y atáxicos

... y blog de edicción casi diaria: Blog "Ataxia y ataxicos"

En "Ataxia y atáxicos" no hay asociados, ni se cobran cuotas, ni se recauda dinero. Por tanto, fomentar la investigación no es tarea de "Ataxia y atáxicos". Con la creacción de este grupo en la red social Facebook se pretende fomentar las relaciones sociales entre atáxicos, familiares, amigos, y personas que deseen acompañarnos.

El grupo es abierto. Quien lo dese puede compartir sus mensajes y sus ideas. Aparte de ataxia y atáxicos, cualquier otra temática es válida para enviar o tratar en el grupo. Todos los temas son válidos. Cada enviante es el único responsable de cuanto dice o envía.

Por otra parte, si alguien deseara participar en el blog con sus artículos (científicos, experiencias de ataxia, creacciones literarias) que me envíe los textos a micibriand@gmail.com Ahí sí se pide alguna conexión del autor con la ataxia. Resulta comprensible la exigencia: ésto no es un escaparate literario... y sólo tienen cabida autores con alguna relación con la ataxia.

¡Se cuenta con todos vosotros!.

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Infidelidades.

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sábado, 10 de julio de 2010

Quizás en Navidad

Blog "Ataxia y atáxicos"

Cortometraje dirigido por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la directora del cortometraje: Este corto "Quizás en Navidad", de seis minutos de duración, lo dirigí hace cinco años. El guión también es mío. Y uno de los actores, el "okupa", es mi sobrino. El montaje es de mi pareja, Germán. Por supuesto, sin su ayuda, no podría hacer esta clase de cosas. Finalmente, diré que el corto está grabado con una cámara casera, mini DV.

NOTA: La imagen de debajo agranda, y, así, se hace el texto legible, haciendo click con el ratón sobre ella.

Para visionar el cortometraje, de seis minutos de duración, hacer click en:
Quizás en Navidad

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El arte de la política.

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viernes, 9 de julio de 2010

Tienes un e-mail

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hola mi amor:

Antes de escribir la tercera parte del artículo que tenía pensado publicar, he de hacer un paréntesis para escribirte. Me tomo la libertad de contarte algunas cosas íntimas. Verás, últimamente tengo muchos días como otro cualquiera, ya lo sabes. Más que un día, son momentos. Yo no creo eso de que alguien diga: “¡soy feliz!”, o que nunca lo sea. Digo yo que todos tenemos varios momentos en los que, por una u otra cosa, lo pasamos mal. La felicidad es relativa... depende de cómo lo mires. Yo prefiero centrarme en las pequeñas alegrías que todos tenemos, y no me agobio buscando la gran y eterna felicidad... pues no existe. Aunque no dudo de la existencia de remotas excepciones. Sí, creo que lo mejor de la vida se compone de esos pequeños momentos de alegría, en los que notas la felicidad flotando a tu alrededor. Son esos momentos que, a mí, muchas veces me los das tú.

Te lo puedo decir todo, y a la vez no te digo nada. Cuando tengo esos momentos, llamémoslos momentos oscuros, prefiero buscar entre esa oscuridad tan profunda, que creo que a todos nos hace falta tener alguna vez, para encontrar otras tonalidades, y ver más allá del negro. Porque también existen los grises. Y con ellos, al buscarlos, hacemos el esfuerzo de pensar en nuestra situación, que nos parece lo peor, y recapacitamos. No me gusta ser una persona negativa. Con los grises aprendemos, es decir, de los momentos chungos siempre se puede aprender algo... y hay que ir en su búsqueda... es algo de uno mismo.

Yo pensaba que mis momentos tristes, últimamente, van unidos al dolor físico, pero no. Una vez más, vuelvo a equivocarme. Una vez más, vuelvo a hacer las cosas sin pensar. Pero no me dejan llorar mucho, mi amor. No sé si eso es bueno... creo que puede ser también malo... pues nada lo vale. Es curioso: la luz cambia las cosas de sitio. Pienso demasiado. Siempre dando vueltas a mis cosas. Cuando me preguntan: “¿en qué piensas?”, respondo: “en un millón de cosas...”. Creo que es una buena respuesta.

Hace unos días, fuimos "las Marías" a la playa: Maria (sin tilde), mi madre, María, mi amiga, y yo, María. Después del primer baño, no pudimos volver a entrar en el mar, pues había un ridículo oleaje, y estaba prohibido meternos con las sillas anfibias en el agua. Es lógico, había mucha gente con problemas de movilidad, y resulta que esas sillas plásticas, todoterreno, no pueden surcar olitas... como lo haría “Kit”, el coche fantástico. ¡Pero me volví a sentir tan mal...! Me veía en la hamaca... miraba el agua... miraba a toda la gente bañándose... miraba mis piernas... ¿Pero cómo puede ser tan complicado caminar? Parece tan fácil... Me fijo en una chica levantándose de la toalla, y, sin pensárselo, se va caminando hacia el agua. Quiero ser como ella. Miro mis piernas con resignación... ¿Este sentimiento es envidia? Pudiera ser. No siento nada de vergüenza al pensarlo en voz alta. Aunque no creo ser una persona envidiosa. Podría llamarla envidia sana... o la palabra que mejor define mi sentimiento es “ADMIRACIÓN”. ¿Cuándo han dejado mis piernas de poder caminar un tramito así...? No puedo entenderlo... no quiero entenderlo...

Es horrible, mi amor. No quiero pensar así, porque duele. No te imaginas cuánto. Me atrevo a decir que una enfermedad degenerativa no se puede llegar a aceptar... lo único que se puede hacer es intentar sobrellevarla de la mejor manera posible. Siempre se ha dicho que hay que mirar el lado positivo de las cosas... bien, así, he podido descubrir cuánto cuesta una vida... La gente no la valora. Y ahora, por mucho que me desee quedar mirándome el ombligo y lamentándome por mi complicada existencia, no me lo permitas mucho. Sé que los pequeños momentos de alegría que me da la vida y personas como tú, son los que quedan. Al fin y al cabo... como a todos... De todo se aprende, mi amor.

Hasta pronto:

(Mery).

NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Tienes un e-mail También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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La vela en el Vaticano.

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