La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 30 de abril de 2010

La Comunidad de Andalucía recibe autorización para desarrollar dos nuevos proyectos de reprogramación de células madre embrionarias

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos" pego una noticia de "EUROPA PRESS". Habla de dos proyectos. Uno de ellos, se refiere a la Ataxia de Friedreich. Por desdonocimiento científico, me es imposible entenderlo, pero, de entrada, parece sumamente avanzado e importante:

La Comunidad de Andalucía recibe autorización para desarrollar dos nuevos proyectos de reprogramación de células madre embrionarias

(EUROPA PRESS)- La Comisión Nacional de Seguimiento y Control de la Donación y Utilización de Células y Tejidos Humanos ha emitido un informe favorable para desarrollar en Andalucía dos nuevos proyectos con células madre embrionarias y células pluripotenciales inducidas (células IPSC). Ambos proyectos de investigación pertenecen al Centro Andaluz de Medicina Regenerativa (CABIMER).

El primero de ellos, denominado 'Generación de Un Modelo Experimental Humano de Ataxia de Friedreich Mediante Células Troncales Pluripotentes lnducidas (iPSC)', cuenta con Manuel Álvarez Dolado como investigador principal. Su objetivo es la generación y caracterización de un modelo celular humano en el caso de la enfermedad 'Ataxia de Friedreich', mediante la obtención de células troncales iPSC a partir de fibroblastos de pacientes enfermos.

Según informó hoy en una nota la Consejería de Salud, este estudio va a permitir establecer un modelo experimental neuronal humano de la enfermedad, que aún no está disponible en la actualidad. Asimismo podrá ser empleado en la investigación de su fisiopatología, la búsqueda de genes expresados diferencialmente y el cribado de nuevos compuestos con potencial terapéutico.

El segundo proyecto de investigación, denominado 'Terapia Celular de la Diabetes Mellitus y sus Complicaciones: Optimización del Proceso', corre a cargo de Bernat Soria como investigador principal. El estudio pretende analizar la posible utilización de la terapia celular en el tratamiento de la Diabetes Mellitus y de sus complicaciones.

Se trata de una propuesta en la que se integran aspectos fisiológicos, celulares, genéticos e inmunológicos de la diabetes, por lo que es probable que dé lugar a resultados importantes tanto en el ámbito del conocimiento como del tratamiento de esta enfermedad. Tiene por tanto un alto valor añadido al abordar nuevas propuestas terapéuticas ante el importante problema socio-sanitario que supone la diabetes.

Además, el proyecto implica la colaboración de diferentes grupos de investigación nacionales: (CABIMER (Sevilla), CNIO (Madrid), CRG (Barcelona), e internacionales: Universidad Nacional de Singapur, es decir, la participación de expertos en diferentes materias implicadas en el estudio de la diabetes.

Las células IPSC son aquellas que, a través de técnicas de reprogramación celular, han vuelto a activar sus capacidades originales al objeto de poder diferenciarse en cualquier tipo de tejido. Se trata, por tanto, de células adultas a las que se les borra 'la memoria' para que puedan ser utilizadas con todas sus potencialidades.

Con estos dos nuevos proyectos, Andalucía ha obtenido ya el informe favorable de la Comisión Nacional de Seguimiento de la Donación y Utilización de Células y Tejidos Humanos para un total de 24 proyectos de investigación con células madre embrionarias.

jueves, 29 de abril de 2010

El mensaje de mis alas

"El mensaje de mis alas". Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora que empiezo a ver la luz de mis alas; de mi sueño, he pensado en publicar ya un pequeño pero gran fragmento de mi libro, pues uno de los tantos motivos, como escritores hay en el mundo, que me condujeron a contar mi historia, fue el que leerán a continuación... La verdad es que no sé si es una buena idea hacerlo, pero en realidad me da igual, porque aún no he firmado ningún contrato... así que permítanme la licencia.

Les dejo con el mensaje principal, que quiero que se lleve la gente cuando lea mi futuro libro: "Con Alas en Los Pies".

Es un poco largo, pero creo que les gustará leerlo... o no. Quiero que también esto pueda servir para que todos nos brindemos unos minutos y escapar de la asfixiante rutina que tenemos en nuestra sociedad. Espero que me digan los resultados(seguir leyendo debajo de la foto y de sus explicaciones).


Notas de la foto: María Pino (izquierda), y Cristina Sáez(derecha). Ambas pacientes de Ataxia de Friedreich. Al fondo, Germán Calpe.(Para ampliar la foto, poner el cursor sobre ella, y hacer click).

¿Integración?: Cada vez más todas las personas con cualquier discapacidad, o enfermedad, en particular hablo de los afectados de ataxia, viven o tratan de vivir una vida lo más completa posible. Atrás quedaron aquellos tiempos en los que las familias escondían a sus enfermos neurológicos, para protegerlos o para no avergonzarse... o ambas cosas a la vez.

Está claro que hay que dejar a un lado todas las rémoras que nos acompañan, y vivir lo más plenamente posible esta vida que nos ha tocado en suerte.

La suerte para mí es todo un enigma, cuando alguien tiró los dados para decidir sobre mi existencia, obtuvo una jugada bastante chunga. Y cierto es que a estas alturas me es difícil no sentirme triste y malhumorada. Pero no puedo pasar el tiempo mirándome el ombligo, y lamentándome por la desfavorable conjunción de los astros cuando aquellas dos células portadoras de genes, defectuosos, tuvieron la ocurrencia de unirse e iniciar mi complicada existencia. Por ello, hay una regla fundamental que debemos cumplir todos, enfermos y no enfermos, personas con, o sin discapacidad; y es que debemos vivir de acuerdo a nuestras posibilidades, o lo que es lo mismo, de acuerdo a las circunstancias personales de cada uno, dando valor a las pequeñas cosas, pues es lo que al final nos llena, y empeñándose en ser feliz a pesar de todo.

"Life is what happens to you while you´re busy making others plans". ("La vida es lo que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes". (John Lennon). Por este motivo digo que la suerte es para mí un enigma, cuando los astros se malcolocaron para decidir mi complicada existencia, me dejaron también unas circunstancias personales muy buenas. Podrían ser mucho mejores, en estos escritos digo mucho, que todo hay que decirlo, y es verdad, porque un buen ejemplo de ello es que mis relaciones de pareja han fracasado, pero en esta vida muchos sabemos que la pareja no es quien, a secas, te da la plena felicidad.

Quiero dejar claro que en todo momento me ha rodeado gente que me quiere y se preocupa por mí. Siempre han estado pendiente de mis ánimos aparte de mi familia, especialmente mis amigas: Por ellas, he sido capaz de seguir adelante en muchos sentidos. Porque me dan las fuerzas y las ganas. Porque siempre me han tratado como a una más de nuestro grupo. Por amistad y amor. Cada vez es más duro estar conmigo, pues necesito atenciones constantemente, para mí todo siempre es más complicado, pues el mundo está rodeado de barreras; pero para mis amigas es un regalo estar conmigo.

Porque ellas me admiran; el ver cómo hago las cosas, cómo disfruto de esos momentos que ellas me regalan… La fuerza que les doy les ayuda a ver sus propios problemas, no menos importantes, pero sí más pequeños; y eso me motiva y las motiva a sobrellevar sus propios problemas personales. En los días o momentos que pasamos juntas; ellas me cuidan, me ayudan a ir a los baños poco o mal adaptados, me hacen la comida, me ayudan a vestirme, me llevan a cualquier sitio con ellas, y disfrutamos mutuamente de nuestra compañía y locuras. Hay mucha gente que se pierde el conocer a gente como yo por las barreras mentales, y no saben lo que se pierden.

Creo que la gente que me lea, se puede dar cuenta de las frustraciones que tenemos a diario la gente enferma, de las limitaciones que tenemos las personas con discapacidad, y así, quizás, se den cuenta de que, colaborando un poco más, o las instituciones poniendo un poquito más de empeño, pueden ayudar a facilitarnos la vida un poquito. Este es el mensaje principal que quiero que se lleve la gente al leer mi historia: concienciarse de nuestra presencia, de que las personas con movilidades reducidas necesitamos apoyo para integrarnos en la sociedad. Facilitarnos las cosas sigue estando poco presente en cualquier acto social. Aunque es cierto que poco a poco se está mejorando, este proceso sigue siendo excesivamente lento, y, aunque una se proponga llevar una vida normal, se lo ponen bastante difícil.

Poca gente se da cuenta y se interesa por los problemas que tenemos las personas con discapacidad física debido a las barreras arquitectónicas; a no ser que tengan un familiar o alguien cercano de su entorno en silla de ruedas, con algún tipo de discapacidad, o que se impliquen en este mundo de forma voluntaria.

Cuando la enfermedad ya iba marcando mis rasgos, me iba percatando de que me resultaría más fácil hacer cierto tipo de cosas, si se tuviera en cuenta que existen personas con movilidades reducidas, o diferentes. Cuando empecé a usar una muleta y un andador para caminar, me iba dando cuenta una y otra vez, de que me resultaría mucho más fácil hacer mi vida, si no hubiera tantos obstáculos físicos y psicológicos en la sociedad. Cuando empecé a usar una silla de ruedas para moverme, me he ido percatando de cuánta discriminación física diaria tenemos que soportar las personas con discapacidad.

Una amiga, Gloria, que trabaja como auxiliar para el apoyo del aprendizaje de niños con algún nivel de autismo, en el aula enclave de un colegio; me contó que quieren excluir a un niño de este programa, porque su educación, equiparada al resto de sus otros compañeros, supone un trabajo superior del que se pensaba en principio –pero es que para eso existen las aulas en clave-. Aseguran que con trabajo y dedicación ese niño puede mejorar y alcanzar una mejor calidad de vida sin diferencia que la que tendrá si lo excluyen. Y luego nos hablan de integración. Eso no existe, son palabras...

Todo este tiempo, las discriminaciones físicas que me dan las barreras arquitectónicas al comenzar el día, las he ido ignorando. Al igual que no acepté mi enfermedad en los inicios de su desarrollo, buscando una manera de resistir frente a lo desconocido. Quizás por buscar una manera de sobrellevar mi enfermedad, a nivel psicológico. Ya no las ignoro, las tengo siempre presentes, pero prefiero tomarme esos problemas con una actitud positiva, y, porqué no, hasta con humor. Pero siempre llega un momento en que esa forma de tomarte las cosas se queda pequeña, y notas que para muchos eres una persona que vale menos por tener una discapacidad...

Últimamente noto ese sentimiento a todas horas en mi interior, a cada momento me siento discriminada al empezar el día y salir de casa, me siento menospreciada. Pero yo soy una persona con mucha suerte, la he buscado, porque las personas que me rodean, que afortunadamente son muchas, me ayudan a sobrellevar mi actitud.

Hoy por hoy, no hay más que verme encender un cigarro o llevarme un vaso de agua a la boca. Es una lucha diaria la que tengo que hacer para ir encaminándome hacia una balanza mental positiva; y todos los que me quieren, me intentan dar sus armas para cruzar ese camino de forma más amena. Mi vida es difícil, sí. La vida es muy dura, para unos más que para otros. He tenido momentos en los que me pongo muy triste, y me llena la rabia, muchos, momentos de bajón, como los tenemos todos, pero yo me permito tener algo más de derecho a tenerlos.

Casi siempre, he sido valiente, y he sabido coger el toro por los cuernos, aunque me he caído muchas veces, siempre he vuelto a levantarme. No obstante, mi manera de enfrentarme a cada situación no ha sido siempre la mejor, ni he actuado de la forma más valiente; porque a veces la valentía se transforma en necesidad.

María Pino (paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

miércoles, 28 de abril de 2010

Actualización del ensayo clínico con Varenicline para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich

Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. COMUNICADO DE PRENSA. (12/04/2010): En Junio del 2009, FARA (Friedreich´s Ataxia Reseach Alliance) anunció el lanzamiento de un ensayo clínico con Varecline (Chantix®) con el objetivo de investigar tanto la seguridad como la potencial eficacia en la mejora de síntomas neurológicos, tales como el equilibrio, la coordinación y la percepción sensorial en un determinado grupo de adultos diagnosticados de Ataxia de Friedreich... ... ... ...

(Para acceder al texto completo, traducido al español, hacer click en la dirección web, abajo indicada, correspondiente a BabelFAmily):

http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/383-importante-actualizacion-de-ensayo-clinico-estudio-piloto-doble-ciego-aleatorio-placebo-controlado-de-varenicline-para-el-tratamiento-de-ataxia-de-friedreich-

martes, 27 de abril de 2010

El Dr. Berciano ha sido nombrado Director del Ciberned


El pasado 12/04/2010, el Consejo Rector del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), nombró director científico al Dr. José Ángel Berciano Blanco.

El Dr. Berciano es conocido por la inmensa mayoría de los atáxicos españoles, y algunos incluso acuden habitualmente a su consulta médica, como jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

Las investigaciones del Profesor Berciano se han centrado en el estudio epidemiológico, clínico-neurofisiológico, neuropatológico y molecular de las ataxias y neuropatías hereditarias, y particularmente de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Además, forma parte de las redes europeas para el estudio de la atrofia sistémica (EMSA-SG), y de la ataxia dominante (EuroSCA).

El Dr. Berciano, que, hasta ahora era vicedirector y coordinador de Formación del centro, supervisará y coordinará las líneas de investigación que desarrollan los grupos de investigadores básicos y clínicos del Ciberned y, como parte integrante del Comité de Dirección, participará en la dirección ejecutiva de éste, integrado en el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto Carlos III.

El Dr. Berciano es licenciado en Medicina por la Universidad de Zaragoza (1968). Realizó su especialización en Neurología en la Clínica Puerta de Hierro de Madrid (1969-1974) y su tesis doctoral en el "Hôpital de la Salpêtrière" de Paris. En 1974 se incorporó al Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) de Santander y desde 1989 es Catedrático y Jefe del Servicio de Neurología del centro. Bajo su responsabilidad, el HUMV se ha consolidado como uno de los mejores servicios de Neurología en España por su actividad asistencial, docente e investigadora.

En "Diario Medico" (22/04/2010) publican una amplia entrevista al Dr. Berciano, donde, entre otras cosas, explica la diferencia entre ciencia e innovación: "En biomedicina, la innovación supone tomar técnicas que han diseñado otros y mejorarlas sin inventar nada. Y en un hospital, por ejemplo, es muy importante innovar para reducir agresividad quirúrgica, o descender la tasa de infecciones, entre otros aspectos. En cambio, investigar significa generar ideas originales, y siempre digo que un hospital que investiga es un hospital que funciona. A ninguno se le conoce por el número de pacientes que atiende, aun siendo importantísimo, sino por la ciencia que produce".

Sobre el Ciberned, el Dr. Berciano dice: "La red incluye toda la patología neurodegenerativa clásica en el sistema nervioso. El Ciberned tiene 6 áreas temáticas, cada una con su coordinador. Pero queremos más grupos clínicos en la red, porque ahora predominan los básicos, debido a que la tradición de la investigación de las Neurociencias en España, desde la época de Cajal, ha sido muy potente, y hay laboratorios básicos muy fuertes".

Respecto al estado de la ciencia en España, el Dr. Berciano cuenta: "La crisis ha sido un duro revés para llegar paulatinamente al 2,3 por ciento del PIB, como se acordó en la cumbre de Lisboa. La evolución ha sido buena, pero el recorte último del presupuesto de Ciberned, cercano al 20 por ciento, es un toque de atención. Con todo, la ciencia en España ha dado un cambio espectacular. Yo publiqué mi primera investigación en la revista "Brain" en 1983, y me costó 300 pesetas, que pagué de mi bolsillo, el franqueo de los sellos para enviar en un sobre el trabajo a Londres".

(Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).

lunes, 26 de abril de 2010

Más sobre terapia celular en ataxia

Viaje en busca de las células que todo lo curan:

Era un secreto a voces. Decenas de pacientes peregrinan a clínicas para recibir tratamientos con células madre sin aval científico. El destino no es un país exótico,sino Alemania, Irlanda o Holanda, en el corazón de Europa. Sanidad ha dado la voz de alarma

N. RAMÍREZ DE CASTRO | MADRID. "abc.es". 26-04-10. Basta con hacer una búsqueda en internet para encontrar centros que ofrecen una solución... ... ... ... (para leer el artículo completo, hacer click en la dirección abajo señalada):

http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html

viernes, 23 de abril de 2010

La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias


La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias.

La oferta de tratamientos con células madre para ciertas enfermedades, entre ellas la ataxia, es ilegal según las autoridades sanitarias. Y cito la ataxia no para desgajarla del total de desórdenes susceptibles de ser incluidos en la lista de terapia ofertada por ciertas clínicas... ni mucho menos como menosprecio hacia los paciente de otras enfermedades que no conlleven síntomas atáxicos. Se trata simplemente de que la ataxia es la temática de este blog... y la enfermedad que mejor me es conocida de todas cuantas han estado sometidas a estas practicas fraudulentas. Sirva también para todas ellas mi titular.

Yo no diría que se veía venir, porque ha llegado muy tarde. Aunque se diga lo de "nunca es tarde, si la dicha es buena", no deja de ser tarde para indecisos... y para otros, como yo que lo sospechábamos, pero no nos atrevíamos a afirmarlo. Era ya más que necesario un pronunciamiento oficial por parte de las autoridades respecto a esta clase de terapias no incluidas en ensayos clínicos que puedan garantizar su eficacia y fiabilidad. Por lo menos, los pacientes ya tenemos un comunicado que nos sirva de referente para enjuiciar esa oferta de terapia celular realizada por ciertas clínicas.

Me parecía, personalmente, que se estaba mirando para otro lado. A los pacientes, acuciados por nuestra necesidad de búsqueda de salud, nos bastaba abrir Internet para toparnos con publicidad, en forma de testimonios, cuasi milagrosos, sobre esta oferta de terapia celular... que en las circunstancias señaladas, hacía chibiritas en nuestros ojos de pacientes sin tratamientos curativos en la actualidad. Cierto, soy perro viejo, y no me dejo embaucar por una publicidad engañosa, pero la mayoría no usa de mi escepticismo, ni mucho menos de mi veteranía en esta puta guerra de la ataxia. Y todo es necesario decirlo: También he pasado por una época en la que hubiera dado un dedo, o la mano entera, al demonio por mi curación. Hoy me encuentro más centrado. Eso no significa renunciar a posibles curaciones, sino, aunque sea porque de momento no hay otra alternativa viable, conformarme con lo que tengo. Experimentos sí, pero primero con gaseosa.

Y volviendo a la terapia celular en ataxia, la oferta en primer lugar nos llegó de China durante varios años. No se a ustedes, pero a mí lo de China me sonaba a lejano y a exótico. No voy caer en la trampa de calificar al país de tercermundista, porque ése aquí no sería ni de lejos el meollo de asunto. Sí sospecho de una legislación donde el paciente sencillamente pudiera no contar ni tener derechos reconocidos... digamos que se podría experimentar con él, como en occidente con las ratas de laboratorio. Pero eso son reflexiones de una cabeza fría, que los pacientes jóvenes y sus familiares no pueden hacerse. Lo cierto es que por unos 20.000 dólares se iba a China, como en viaje turístico, y se volvía con injerción celular practicada.

No obstante, el mayor impacto publicitario, en España, de la terapia celular respecto a la ataxia ha llegado después de que una joven paciente de Ataxia de Friedreich apareciera varias veces en una cadena de televisión solicitando dinero para una terapia con células madre en Alemania... consiguiendo sus deseos de ayuda económico-solidaria... e incluso la solidaridad de algunos cantantes, que montaron, con ese fin, un gala benéfica.

A raíz de ello, intervine en los blogs de algunos periódicos... y lo hice con bastante diplomacia: aconsejando a la chica y a sus familiares que se informaran por boca de expertos, antes de dar ese paso. No lo hicieron, pero eso lo comprendo. Podemos estar tan obsesionados con curaciones, que hasta nos da miedo pedir asesoramiento a los científicos expertos en la materia, y hasta tildar de "cenizo" a quien nos dé tan sabio consejo. Más me cuesta comprender la actitud de no querer informarse a la propia cadena de televisión, o a los citados cantantes. Tal vez, rebuscando, pudieran hallarse explicaciones. Mejor no rebusquemos, y lamentemos el hecho de que la solidaridad vaya a parar a los autores de prácticas fraudulentas (en este caso, a los titulares de ciertas clínicas).

Y llego... llegó lo que estaba por llegar... o lo que debiera haber llegado hace mucho tiempo: "Tanto la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, como su homóloga europea están preocupadas por la oferta directa de terapias con células madre que se está haciendo llegar a través de distintos medios a ciudadanos y pacientes. Por ello, han decidido emitir una alerta advirtiendo de los riesgos de esta práctica.
En sendos comunicados, las autoridades reguladoras recuerdan que hasta la fecha, no hay ningún medicamento basado en células madre que haya recibido la autorización para su comercialización en España o en la Unión Europea", por lo que su oferta pública es ilegal"
(El mundo.es, 17/04/2010).

Comunicado íntegro en la web oficial de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, con fecha 16/04/2010:
http://www.aemps.es/actividad/alertas/usoHumano/med-ilegales/2010/NI_ilegales_celulasMadre.htm

Para mejor entendimiento, según el diccionario de la DRAE: medicamento: "Sustancia que, administrada interior o exteriormente a un organismo animal, sirve para prevenir, curar o aliviar la enfermedad y corregir o reparar las secuelas de ésta".

Medicamento celular, según la propia AEMPS: "Un medicamento de terapia celular somática es un medicamento biológico que contiene células o tejidos, o está constituido por ellos, que han sido objeto de manipulación sustancial de modo que se hayan alterado sus características biológicas".

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).

jueves, 22 de abril de 2010

Deshogo de una pacientede Ataxia de Friedreich


Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora sí. Ya me indigné. Esta vez he tenido que pasar largo tiempo pensando e intentando calmarme para escribir lo siguiente:

Lo siento. Suelo escribir mis cosas de una manera mucho más fina de la que hablo. Pero hay situaciones que hasta a mí me sobrepasan, cuando soy yo la que siempre intento buscar el lado positivo de las cosas, intento ser la comprensiva, la que le busca las cinco patas al gato para buscar solución a todo. Pero hoy escribiré como me dé la gana; porque ayer estuve llorando y gritando en silencio, como siempre, para intentar que mi madre no me oyera tanto. Pero claro, es mi madre, ellas siempre lo saben, me oyó, me vio llorar y tragarme de nuevo la rabia tanto… soltando sapos y culebras por la boca. Mandando todo a la mierda, pero en bajito. Necesito desahogarme sin tapujos; porque yo tengo muchos. Como me gustaría poder conducir, coger el coche y salir por algún sitio perdido donde no haya nadie… Para gritar, gritar tan fuerte hasta quedarme sin aliento… ¡¡¡¡ME CAGO EN LA PUTA MIERDA!!!

Para mí, saber que publicaré esto y que me van a leer, significa que lo consigo, ¿no me oyen gritar?, pues lo estoy haciendo.

Bien, mucha gente piensa que las personas con discapacidad, o los discapacitados por si a alguien le parece más sencilla esta palabra –como a mí-, o las personas enfermas, no tenemos muchas otras preocupaciones aparte de nuestras dolencias personales. Y se equivocan, claro. Yo llevo años alimentándome de problemas familiares, como el 90 por ciento de las personas de este mundo, y tengo la mayoría de mis energías desgastadas. Las parejas de las que me enamoré, acaban eligiendo a otras personas para planear su futuro, prefieren el camino fácil. Y yo lo respeto, y hasta me alegro por ellos, de verdad. Me entristezco por mí, claro; pero sé que merezco algo mejor.

No me gusta llamar la atención demasiado, pues mucha gente está mirando por las ventanas. Pero hoy yo me suelto la melena:

Ayer tuve un problemón en la piscina. Al salir del fisio, fui a los vestuarios para ir a la piscina, ups, me puse mala antes de tiempo y tuve que ir al baño, -se lo cuento con pelos y señales para que se lo imaginen conmigo-. Voy al baño familiar adaptado, pues era el más cercano… Estaba ocupado –por alguien que iba en silla-, y los compartimentos de enfrente, aunque no tienen baño, también; voy al vestuario normal, y allí también estaba ocupado el baño por una persona en silla, e intento ir a la única ducha adaptada de las 10 o 15 duchas que hay. Pero estaba ocupada y, encima, había cola… ¿y qué hago? ¿qué? Porque también me estaba meando… Pues meto mi silla en el compartimento del baño que es para las personas que llaman normales, afortunadamente ésta me entraba por la puerta, pues afortunadamente también llevaba mi silla vieja, y allí escondida me cambié e intenté aguantar las ganas de mear mientras esperaba a que saliera la otra chica en silla de ruedas del baño –que sólo se cambiaba de ropa-. ¿Y qué significa eso?, pues que por una falta de ética y civismo, a mí me pasó lo que me pasó: ¿y qué significa eso?, pues que me meé encima de la silla de ruedas. Quedaría genial si ahora dijera que no me da vergüenza escribir esto, la pura verdad, me da una vergüenza ¡¡terrible, terrible!!; o sea, imagínense el cabreo que tengo para verme obligada a contar esto…

Cuando eso me pasó -menos mal que tenía el bolso y pude llamar a mi madre, para decirle que por favor viniera al vestuario ya porque tenía problemas-, yo lloraba y lloraba en posición fetal por la impotencia, esperándola a ella para que me sacara de allí y me llevara a casa, ella vino en 15 minutos, ella, Maria Anna, mi madre.

No escribo esto para que piensen: ¡ay, pobre chica!, si no para que me entiendan, para que reaccionen.

Naturalmente, sé que seguramente seré ya la peor pesadilla de los directivos de los centros a los que voy, y más para el de la piscina en la que intento entrenar, que no está de más que diga que se ha portado muy bien y que me ha adaptado muchas cosas para facilitarme las tareas; pero mis genes también tienen eso de: QUIERO MÁS…

Qué quieren que les diga, si hicieran las cosas bien, yo no tendría que estar detrás de los demás recordándoselos. A mí me da más vergüenza. Créanme. La verdad que me cansa tener que hacerlo, me quema energías.

Ya en casa, estuve pensando. No es por mí, ni por el complejo ni nada de eso, es la forma de pensar de la gente, de esta sociedad y de los mandamases, que aquí son los gobernantes y políticos que tenemos. El complejo al que voy es uno de los mejores adaptados de España; piensen conmigo, si tiene unos 500 usuarios, y 25 o 50 estamos en silla de ruedas; ¿por qué carajo hacen un vestuario con sólo un baño adaptado y una única ducha adaptada? .

Cuando fui a los campeonatos de natación adaptados de Murcia –no de los que hablé aquí de Cádiz-, la piscina contaba con seis duchas y baños adaptados… y eso lo cuento en mi libro. ¿Pero qué pasa? ¿Es que tenemos que conformarnos con las migajas que nos dan? ¿Por qué? ¿Aspiro a demasiado? Date cuenta...

Voy a terminar con algo que escribió un colega mío: La rutina y la ruina: En tiempos difíciles, la rutina conduce a la ruina. Por desgracia, los políticos y burócratas que nos han llevado a la ruina, tan sólo conocen la rutina". (V.F.).

lunes, 19 de abril de 2010

Actualidad de la terapia celular en la ataxia


En 1998, hace casi doce años, estalló en las noticias el tema de las células madre con su inmenso poder curativo. En realidad, no sé si los pacientes de enfermedades progresivas y sin posible curación, entendimos algo de aquella promesa de futuro, o no entendimos ni "j". Las noticias siempre tienden a ser sensacionalistas, pero para quienes en el tema estaba en juego nuestra salud, el sensacionalismo llegó al "no va más". Aquello de que existían "células totipotentes capaces de regenerar cualquier tejido dañado", no se exactamente lo que significa... sí sé a lo que nos sonó a los pacientes crónico-progresivos de enfermedades como las ataxias, por citar la enfermedad que vivo en propia carne... sonaba a eso: a que se nos iba a curar en un año.

Durante los años siguientes fueron constantes los debates éticos sobre células embrionarias. Las discusiones, con argumentos más o menos manipulados, según la ideología del defensor o del detractor, resultaron omnipresentes. Yo diría que fueron artificiales y estériles. Tanto, que, sin llegarse a dictar leyes, el debate sobre ética ha desaparecido por sí sólo. ¿Por qué? Eso, yo, que, como he dicho, soy un simple paciente, degenerativo, no lo sé. Tal vez sea por haber surgido otras fuentes de células madre, con similar potencial al de las embrionarias, pero sin conllevar prejuicios éticos... o tal vez porque se haya enfriado la panacea que nos ofrecieron... o que a algunos nos hizo entender nuestra necesidad de salud. Esto último parece muy evidente. De momento, la terapia de células madre sigue siendo una promesa. He dicho "de momento". Jamás se me ocurriría descalificar sus futuras aplicaciones en la terapéutica de las enfermedades. No tengo conocimientos científicos para enjuiciar el asunto.

Pero ya voy a dejar de hablar de las células madre en general, para centrarme en su aplicación en las ataxias... que, aunque no mucho, es un tema que, al menos por ser paciente de Ataxia de Friedreich, conozco mejor. A lo largo de estos doce años, hablando de células madre y ataxia, de ilusionado he pasado a expectante... de expectante, a escéptico... y finalmente a indignado con el proceder de algunas oscuras clínicas.

Y llegó lo de China. Y a priori, uno piensa en la legislación china pasando del debate ético occidental. ¡Serán células embrionarias! Pues no, no lo eran. Eran 20.000 dólares del ala, sumando parte del total de gastos. Y si en las ataxias hereditarias, el problema reside en un defecto en la información genética... ¿acaso podría modelarlo una injerción de células? ¡Será, si acaso, una mejora transitoria! Y si no era solución, sino principio para una fisioterapia intensiva... me parece que deja un enorme agujero en el bolsillo de la familia del paciente... a no ser que ésta tenga recursos casi ilimitados. Y bien, cada familia gasta de lo suyo. OK. ¿Pero dónde queda demostrada la garantía respecto a la fiabilidad y eficacia de la operación?.

Y se siguió, en ataxia, el rollo, una clínica de Argentina. Y otra después en la vieja Alemania... que suena a mayor avance científico... ¿Son legales? No tengo ni puñetera idea. Y si son legales, ¿es ético su proceder? Tampoco puedo afirmar ni negar nada. Sí me huele a chamusquina su forma de actuar en el campo de las ataxias: A vendedores de humo. Dicen inyectar células madre, previo pago por adelantado de 7.500 euros... sin compromiso alguno sobre posibles nulos resultados, e, incluso, sobre evoluciones adversas.

Verán, un paciente de ataxia (cuya identidad no importa) me ha pedido opinión sobre esta clase de tratamientos. En consecuencia con mis ideas, aún sobreentendiendo su idea de lanzarse a tan procelosas aguas, he respondido que yo no me sometería a tales terapias, pues no tienen fiabilidad ni eficacia demostradas. Nunca se han sometido a un ensayo clínico... y ni siquiera a un pequeño estudio piloto. A los pocos días, correspondiendo a mi amabilidad dándole respuesta, me ha enviado copia de la contestación recibida (carta y folleto) por parte de Xcell, de Düsseldorf (Alemania), a su consulta.

¿Qué quieren que les diga? Me parece puro humo... algo que solamente es posible tragarse desde una patológica obsesión curativa, con infinitas ganas de jugar una enorme suma económica "al todo, o nada". Comienzan reconociéndole no tener un programa específico para su enfermedad (cierto tipo de ataxia)... y que habrá de seguir el programa especificado para esclerosis múltiple.

Método: Las células madre son extraídas de la médula espinal del paciente, del hueso de la cadera (cresta ilíaca). Luego, tras un proceso en su laboratorio, de 48 horas, controlando calidad y cantidad, son nuevamente trasplantadas al cuerpo, mediante inyección intratecal en el canal de la médula espinal. Habrá, para ello, anestesia local y unas 4 horas de hospitalización.

Gastos: El mencionado costo, de pago por adelantado, de 7.500 euros corresponde a poco más que a honorarios médicos. No incluye viajes, alojamientos, hospitalizaciones especiales en caso de que fuesen necesarias, tratamientos de células madre no incluidos en el programa, dietas a acompañantes y/o asistentes para la discapacidad del paciente, asistencia de traductores, etc, etc. Eso, sin contar con que la primera extracción resulte fallida, y haya de volverse a Alemania en otra ocasión.

Haga números. ¡No se maree con las cifras obtenidas!. Pero, sobre todo, aparte de los cálculos matemáticos, pregúntese para qué va a gastarse todo ese dineral. La respuesta es bien sencilla: Si esa operación tuviera fiabilidad y eficacia demostradas, sin duda, se realizaría, de forma gratuita para el paciente, en los hospitales españoles de la Seguridad Social.

Para mayor información sobre terapia en ataxia con células madre en ciertas clínicas cuyos tratamientos no han pasado por ensayos, hay una pequeña recopilación de artículos en la página web "Ataxia y atáxicos":

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/YATX-CEL.htm

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).

sábado, 17 de abril de 2010

Texto literario de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

“La trenza de la princesa”. Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hay quien lo llama poder de evasión. Tener esa facultad de leer una historia e ir cayendo poco a poco en su tela de araña: caer hasta que nos engatusa en una demencia quijotesca, que puede hacernos miserables o los reyes del mundo en una ráfaga de segundos. Esto es todo lo que un libro puede proyectar en nosotros sin cuestionarse nuestra condición, nuestra profesión, nuestra ineptitud, o nuestro sufrimiento.


Ella pensó que lo mejor era estar siempre enamorada, por los siglos de los siglos. Cuando el rechazo y la angustia fueran inevitables, su amor misterioso, el que su imaginación modelaba, la sacaría de cualquier fragua.
Le gustaba el color de sus mejillas que permanecían enrojecidas como si estuviera indeleblemente ruborizada por su belleza tan singular. Justo encima, sus ojos almendrados y ligeramente achinados se colocaban disciplinados, bajo sus lineales y prolongadas cejas.
A veces, soltaba sus largos tirabuzones negros, y la brisa los peinaba cuidadosa, como si fueran los de una diosa griega, como con temor de que algún mechón caprichoso quisiera ocultar su magnífico rostro.

Se decía que todas las noches lloraba amargamente mientras leía, pero que paradójicamente, nadie la había visto lamentarse. Y es que en el momento en el que alguien corría a la Biblioteca en busca de respuestas por los gimoteos oídos, encontraba la sala desierta; sólo, encima de la mesa… quizá un libro de Bécquer, unas poesías de Alfonsina Storni, relatos sobre amores imposibles, o papeles en blanco simplemente, empapados de lágrimas.
La llamaban “La dama triste”, pero jamás nadie la había visto, sólo la oían sollozar…
Nadie creía lo que contaba la gente que cuidaba la Biblioteca por la noche, hasta que la muchacha con nocturnidad también empezó a colarse en las bibliotecas de las casas. Sus llantos comenzaron a descolocar a los vecinos, y un poco asustados por que la chica pudiera entrar y pasearse por sus casas, pusieron rejas en las ventanas. Los infelices creían que ingresaba en sus hogares por ahí.

Fue entonces, cuando supe que era una princesa. Seguía deambulando a sus anchas por cualquier biblioteca, cogiendo cualquier libro de sus baldas, y sollozando cuanto quería… Hasta que aparecía alguien, y se eclipsara prodigiosamente.
Sólo alguien tan especial como una princesa podría andar con tanta libertad por su reino… Ni más, ni menos… Una princesa… Solamente, ella…

Por todo el pueblo iba creciendo la desesperación, menos en mi casa. A ninguno de la familia le gustaba la lectura, así que nos veíamos libres de que la fantasmagórica imagen femenina viniera a buscar literatura. No teníamos libros, salvo Las Páginas Amarillas, y algún manual sobre cómo preparar pato a la pequinesa. No era interesante para la dama, definitivamente.

Nuestra dama triste, siempre apocada al amor, estuvo una noche en la sacristía, y allí pudo ojear algo que jamás había leído: era la Biblia. En ella repasó la vida de Jesús, y al saber de las calamidades por las que pasó, se sintió tan ridícula que nunca volvió a llorar.
Esa misma noche cortó su larga trenza, y como ofrenda, se la brindó al Cristo de la Luz.

Por la mañana no reconocieron de quién podía ser el cabello hallado, pero desde entonces sabemos que esta figura noctámbulamente, visita la Iglesia, y busca la bendición de Dios.

miércoles, 14 de abril de 2010

Opiniones de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich


Garzón ¿justiciero?.

Hasta ahora así lo creí, es más, lo sigo creyendo, aunque la cosa huela a verdades a medias. Nunca entenderé que se investigue bajo una bandera, pero menos entiendo que se le prohíba investigar. No se puede concebir que los mismos que le han aplaudido y vitoreado por lo que hizo en Argentina y Chile, le paren con cadenas los pies cuando se dispone a sacar los trapos sucios de nuestro país. Los de fuera sí, los de casa no... ¡anda carajo cuánto miedo y censura hay! Dije no hace mucho que hoy en día hay censura ¿verdad?.

Pero claro ¿cómo no entender que un juez es imparcial, objetivo? ¿que la memoria histórica respeta tanto a los muertos de la cuneta de un bando como de otro? Porque hay que investigar los crímenes del franquismo... faltaría más, pero luego investigamos a Carrillo, las checas republicanas, Paracuellos y a Negrín...

Es que, es que... llevo todo el día leyendo y oyendo ¡viva la Republica! Y mira que más utópica que yo no hay nadie, pero no puedo con las verdades a medias. Y para colmo veo al grupo de intelectuales que ‘se va a encerrar’ a favor de Garzón, y ALMODOVAR dice que hay que defender la deuda moral con los que perdieron la guerra. ¡Qué coños dices, Almodovar, si la guerra civil española la perdimos TODOS! Sólo Franco ganó la guerra. Quizás es que para poder entender esto te tiene que pasar como a mí; nunca me contaron nada de la guerra, ni de un bando ni de otro, y a una edad adulta la estudié. .

Por cierto, señor Almodovar, a su próxima película le falta rigor informativo. Hace unos meses mientras me documentaba y escribía mi novela, usted o su equipo se documentaba para su película. Nuestros caminos se cruzaron, igual que yo descubrí que su poeta fue un asesino lo puede descubrir cualquiera...

Utopías aparte, amigo Garzón, luego investigamos a Carrillo ¿no?.

lunes, 12 de abril de 2010

María Pino (Paciente de Ataxia de Friedreich)

Por María Pino Brumberg (paciente de Ataxia de Friedreich de Tenerife).

Va llegando la hora en la que empiece a contar temas sobre mi enfermedad. No me refiero a hablar sobre criterios científicos de su significado, sino a contar, bajo mi palabra, mi visión sobre qué es lo que me ha pasado, lo que significa para mí vivir en este cuerpo que no me puede hacer caso.


Notas de la foto: María Pino (izquierda), y Cristina Sáez (derecha). Ambas pacientes de Ataxia de Friedreich. Al fondo, Germán Calpe. (Para ampliar la foto, poner el cursor sobre ella, y hacer click).

Pero antes de eso, antes de desnudarme mediante la escritura, como ahora tengo mucho trabajo preparando mi libro con mi editora (¡¡para enmaquetarlo!! , ¡por fin!), pues les adjunto un enlace sobre una entrevista que nos hicieron, a mi padre y a mí, para el Canal 6 Teidevisión.

Si la quieren ver entera, tienen que entrar aquí: (tarda un poquito... hay que esperar a que “processing download request” pase a decir “download”:

http://www.mediafire.com/?n4jjw2mnmlt

¡¡Espero que les guste!!.

jueves, 8 de abril de 2010

Noticias del Encuentro de la Asociación de Ataxia Telangiectasia el pasado fin de semana


Copiado de la veb de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana: http://www.dgenes.es/ , 05/04/2010.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en el I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia celebrado en Murcia los días 2 y 3 de abril de 2010.

Un total de 6 familias de todo el territorio nacional afectados de ataxia – telangiectasia se dieron cita en Murcia para celebrar el I Encuentro Nacional de familiares con esta enfermedad.

A lo largo de este encuentro el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, tuvo la oportunidad de compartir, concretamente el sábado día 3 de abril, una jornada de información donde explicó todas las líneas de trabajo que se están desarrollando desde la Federación Española de Enfermedades Raras, además como coordinador – técnico de la Asociación D’Genes Región de Murcia informó también de los servicios y trabajos que realiza esta asociación.

Juan Carrión afirmó que FEDER se pone a disposición de la Asociación de Ataxia-Telangiectasia para tramitar su alta como nuevo miembro de la Federación y orientarles en todo lo necesario para coordinar todas las actuaciones que se desarrollen con el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad rara.

El delegado agradeció de forma especial a las dos familias afectadas en Murcia por Ataxia-Telangiectasia, concretamente a Mari Carmen y a María Dolores, por la invitación a este encuentro, así como felicitó a Patxi Villén Ruiz, como presidente de esta nueva asociación.

Además de Juan Carrión, la mesa estuvo compartida por conocedores de esta enfermedad como el socio investigador de AEFAT y bioquímico-clínico, Don José Antonio Navarro González, quien explicó los aspectos básicos y líneas de investigación de esta enfermedad. La mesa redonda quedó compuesta por Ana García Alonso, jefa del servicio de inmunología del Hospital Virgen de la Arrixaca, José María Nadal Ortega, pediatra especialista del aparato digestivo y nutrición infantil del hospital Virgen de la Arrixaca y Gonzalo Sanz, pediatra del centro de salud de San Javier.

Al finalizar el evento, los asistentes pudieron compartir un acto de bienvenida con el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Murcia, Don Fulgencio Cervantes Conesa.

miércoles, 7 de abril de 2010

Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT


El pasado fin de semana, días 2 y 3 de abril de 1910, ha tenido lugar, en Murcia, el primer Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, AEFAT. Fruto de dicho encuentro, es este video, expuesto por la Dra. Ana María Moreno Vázquez, explicativo de la citada enfermedad. Se advierte que son 36 megas para bajar. Para bajarse, puede hacerse desde:

http://www.aefat.es/docs/Video_AT_Murcia.wmv

La web de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (AEFAT) es:

http://www.aefat.es/

La mejor información (en español) que puede hallarse sobre Ataxia Telangiectasia, está en:

http://www.ataxiatelangiectasia.es/

En dichas webs, aparte de iformación puntera sobre Ataxia Telangiectasia, puede hallarse un interesante manual sobre esta enfermedad, traducido al español, distribuido en 15 capítulos. La entrada directa es:

ir al manual sobre Ataxia Telangiectasia.

Miguel-A. Cibrián Dehesa.

domingo, 4 de abril de 2010

Experiencia de ataxia - ¿Qué se siente al no poder controlar los músculos?

Texto de Tatiana Pérez (paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia). Ilustración de Luis Carlos Cifuentes. Abril-2010. Copiado de http://www.soho.com.co/wf_InfoArticulo.aspx?idArt=11214

Ataxia quiere decir, literalmente, descoordinación, o sea que por alguna razón los músculos no coordinan los movimientos. Puede ser el efecto de ciertas enfermedades o incluso de sustancias como el alcohol. Cuando después de algunos aguardientes uno no puede caminar derecho, tumba las cosas de la mesa y empieza a hablar "en letra pegada", en términos médicos eso se llama ataxia. Yo tengo esa descoordinación pero por razones genéticas; es una enfermedad que se llama ataxia de Friedrich, que afecta el sistema nervioso central. El tejido nervioso de la espina dorsal se empieza a degenerar y afecta los músculos de todo el cuerpo.



A mí me empezó como a los 16 años, y a una hermana mía se la habían diagnosticado un año antes. Comienza como una descoordinación en los pies, después sigue con las manos. Yo empecé a caminar como un borracho, sosteniéndome de las paredes. Después tuve que conseguir un caminador, y desde hace como diez años quedé en silla de ruedas. Puedo pararme, tengo la fuerza, pero no me obedecen los pies cuando les doy la orden de moverse, y los músculos del tronco no me sostienen. Y a medida que la enfermedad va empeorando afecta más partes del cuerpo. Por ejemplo, ya tengo afectados los músculos de la garganta, y me da trabajo tragar líquidos, me ahogo mucho. Y la voz también, hablo enredado y a veces la gente no me entiende lo que digo. El corazón se me está afectando un poquito, porque acuérdese que el corazón también es un músculo. Me dan arritmias y taquicardias: el corazón no se acelera cuando me estoy moviendo ni se calma cuando estoy descansando. Encima, tengo una atrofia en el ventrículo izquierdo.

Cuando nos diagnosticaron la enfermedad, los médicos nos dijeron a mí y a mi hermana que por ahí dentro de 30 años íbamos a quedar inválidas. Pero uno como que no cree, y menos a los 16 años, piensa que eso falta mucho. Uno en la vida lucha bastante por la independencia y esto lo vuelve a uno demasiado dependiente. Físicamente yo necesito ayuda para todo: para entrar al baño, para comer necesito que me partan la comida y luego sí como por mí misma. Y me da miedo estar sola porque me ahogo mucho. Cada vez soy más dependiente, sobre todo desde que estoy en la silla de ruedas. He luchado por hacer algo por mí, aunque sea en medio de todo psicológicamente tener mi independencia. De joven estudié Traducción Simultánea y me casé y tuve a mis hijas. Luego estudié Teología y me gradué en el 2004, y ahora estoy terminando Psicología.

Para mi enfermedad no hay cura. Hago fisioterapias para mantener el tono muscular, pues uno lo pierde al estar sentado todo el tiempo, entonces me trabajan para que no haya espasmos. De todas formas últimamente me han dado muchos, al menos uno al día, y duelen mucho. Además me hacen masajes, eso ayuda.

Tener a mi hermana que también tiene ataxia es muy bonito porque me entiende. Pero cada una es distinta. Por ejemplo, ella no aguanta dormir en la cama por la escoliosis que le causó la ataxia, le toca dormir en una silla reclinomatic. Yo sí duermo en la cama, me acuesto encogida de lado, pues boca arriba y estirada no aguanto, me duele mucho. Para dormir no puedo estirar los pies, se me encogen y me toca con la mano estirarlos porque no me obedecen. Uno no se plantea la cantidad de músculos que necesita usar y piensa que todo es tan fácil. Pero con esta enfermedad sí se da cuenta, y uno ve que la gente hace todo tan fácil.

viernes, 2 de abril de 2010

Número 86 del boletín de la Federación Española de Ataxia

Tras ocho años siendo presidente de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, hace unos meses dejé la presidencia de esta organización. Tampoco participo ya en la redacción de sus boletines mensuales. No obstante, es la mejor publicación que se edita respecto a la temática de la ataxia.

Os animo a leer este número 86 del boletín de FEDAES en http://www.fedaes.org/bol/bol86/ , o en http://www.fedaes.es/bol/bol86/

Como podréis ver, en este número del boletín se auncian sus Jornadas Anuales en Villagarcía de Campos (Valladolid), los días 25, 26, y 27, del mes de junio. Se incluye accesos (enlaces) tanto al programa del evento, como al formulario de incripción para que pueda inscribirse y asistir quien lo desee.

Miguel-A, Cibrián.