La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 31 de marzo de 2010

Ataxias Argentina, ATAR

Ayer recibí, por primera vez, el mensaje de un paciente argentino de Ataxia de Friedreich. Se llama Adri. Y vive en una pequeña ciudad: Villa Constitución - Sta. Fe... ciudad de 54.000 habitantes... "y con ua parte de calles de tierra, o mejorados", según él. Por supuesto, no me extraña la situación precaria de algunas de sus vías públicas, pues vivo en una diminuta población rural de 40 habitantes. Debiera haber buscado en el mapa con mayor detenimiento por dónde queda tal sitio. Sin embargo, por las prisas, reconozco no haberlo no haberlo hecho con suficiente paciencia coma para tener la ideas claras. He extraído la impresión de tratarse de una ciudad en la provincia de Santa Fe, limítrofe con la de Buenos Aires.

De la lectura del mensaje de Adri, puedo sacar que no conoce la existencia de la Asociación Argentina de Ataxia, ATAR, pues en ningún momento me habla de ella. Punto éste que, habiendo sido "cocinero antes que fraile", tampoco me pilla de novedad. En un primer momento, se nos dice que somos "enfermos raros"... bueno tal vez no lo digan con tanto desparpajo... pero así entendemos lo de "ser pacientes de una enfermedad rara". Nos creemos únicos e irrepetibles. ¡Y para qué demonios buscar un caso similar en Villa Constitución, o en Burgos (como es mi caso), si, para colmo, nos han añadido que no hay remedio para nuestra enfermedad. Eso sí, añaden la esperanzadora coletilla de que la ciencia avanza, y algún día se encontrará solución al problema!.


Asociación Civil de Ataxias de Argentina, ATAR.
Tres Arroyos 1161 - dpto. 4 /// (CP:1416).
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. (Argentina).
Página web: http://www.atar.org.ar/

En este sentido las grandes ciudades tienen ventajas en la formación de asociaciones de colectivos cuyos potenciales miembros son más bien escasos... "o raros". Y Buenos Aires, en ese aspecto, parece ser un monstruo de ciudad. Según tengo entendido, la mitad de la población argentina vive el la capital de la nación.

¡Ah, sí!, lo de "enfermedades raras" es una traducción "moco suena" del inglés "rare disease". ¿No hubiera sido mejor llamarlas, en nuestro idioma, "enfermedades poco frecuentes"?. Y es que por deducción simple, nos vamos a lo de "enfermos raros"... y eso, aunque no lo sea, en español suena casi a insulto.

En fin, volviendo a Adri, entre otras varias cosas, me cuestiona por una "triciclo". Ésa es la palabra por él usada... yo diría que se refiere a lo aquí conocido como "scooter"... que quiere comprar en una ortopedia española. Y cito textualmente sus palabras, porque me parecen necesarias para entender el meollo del asunto: "En 1.998 comencé a movilizarme con un andador tipo tijera en los interiores y para el exterior con un triciclo eléctrico, invento de un vecino de esta ciudad". Supongo que habla de un aparato de construcción artesanal, puesto que añade: "En octubre ppdo. el triciclo se desdompuso y como su inventor murió hace unos años, mi familia y yo empezamos a buscar quien lo arregle pero todo fue en vano".

He respondido: "La compra de un scooter por internet en España, desde Argentina, me parece una operación muy arriesgada... que yo te desaconsejaría. No es que puedan engañarte, es que cualquier producto mecánico requiere una asistencia de mantenimiento y de repuesto de piezas.
Otra cosa que debieras sopesar antes de comprar es si te conviene scooter o silla de ruedas de baterías.
Por cierto, en Argentina existe una Asociación de ataxia. Ellos estarían encantados de aconsejarte sobre estas cuestiones sobe sillas y sccoters y marcas y puntos de venta en Argentina... y cualquier otra cuestión referida a la ataxia"
.

Supongo que entre otros, mis argentinos colegas coetáneos, hermanos Filgueira: Horacio, y Gladys, usaran estos aparatos ortopédicos.

Miguel-A. (paciente de Ataxia de Feiedreich).

martes, 23 de marzo de 2010

La ataxia "bailando bajo la lluvia".

Hace una semana, Horacio (paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires) reenvió a la lista de correos un mensaje, en texto, de los muchos existentes el la red de internet con fines moralistas. Tales mensajes suelen contar historias un tanto almibaradas, cuyo argumento puede gustar, o no gustar... no sólo en función de ideologías, sino también dependiendo de nuestro estado de ánimo... y hasta del tiempo libre que tengamos en ese momento. Y no voy a decir que la historia contada en el mensaje me haya cautivado, pero tampoco desagradado. Tal vez por cuestiones ideológicas, no me cause el menor rechazo ese moralismo, aunque sea almibarado. Sin embargo, y por el contrario, en este momento actual, mi horno no está para cierta clase de bollos. En fin, en mi pelean la utopia con la realidad mundana... aunque la ingenuidad de mi incurable idealismo opte por la primera.

Pero no ha sido nada de lo dicho hasta ahora la causa para fijarme en tal mensaje. Para mi vergüenza personal, he de confesar que hice una lectura rapidísima, sin entretenerme demasiado en hacer valoraciones del contenido. Al instante, pensé que me daba juego para pasar un día convirtiendo dicho texto en una bonita presentación PowerPoint. Y busqué siete imágenes... y las halladas, me parecieron preciosas. Y recordando el título del texto: "Cómo bailar bajo la lluvia", subió mi euforia pensando que podía, incluso, musicalizar la presentación. Y es que hablando de bailar bajo la lluvia, a uno, y supongo que a muchos más, nos recuerda el "a-lui-chan-chan" (o como se diga) "Cantando bajo la lluvia" de Gene Kelly. Y, acto seguido, enganché la mula (e-mule), y bajé la canción... y trasformé el correspondiente ".mp3" en archivo ".wav", único formato musical admitido por PowerPoint.

Bueno... todo mi gozo, en un pozo. Eso me pasa por leer deprisa, y por trabajar sin sopesar, antes, la oportunidad de lo que ya estoy haciendo. Al entrar en el fondo de la cuestión, vi que el título "cómo bailar bajo la lluvia" guardaba muy poca relación con el texto. La única conexión está en la conclusión... que, más bien, podría ser una mala traducción de algún proverbio americano, puesto que se aprecia que todo el tema es traducido, "allá que te va", desde el inglés. Comencé a sospechar que la canción de Gene Kelly allí no pintaba nada ahí. Y como nunca he entendido ni un pimiento de música y, menos, de inglés, busqué una traducción de la letra de la composición musical. Y efectivamente, la letra de dicha canción no tiene relación con el argumento de la historia narrada en el mensaje.

Llegados a este punto, como no me da la gana tirar mi trabajo a la papelera, salvo el descarte de la canción de Gene Kelly, he querido seguir adelante... dando otro sentido distinto a la presentación... adaptando, en ni interior, ese supuesto, o presunto, proverbio americano, que aunque yo haya moldeado a: "¡En la vida no se trata sólo de cómo sonreír cuando no existe tempestad, sino también de saber bailar cuando no cesa de llover!"... el original es más simple e insulso: "¡La vida no se trata de cómo sobrevivir a una tempestad, sino cómo bailar bajo la lluvia!". Sí, el mensaje, al menos su conclusión me ha recordado a todos y cada uno de los integrantes de nuestro colectivo de pacientes de ataxia.

Habría cientos de frases hechas, de la llamadas de autor, que dicen algo similar a ésta, con mayor clarividencia. Todas ellas referidas, más o menos, a la grandeza del ser humano mostrada en la adversidad. Yo soy propenso a citar frases, pero no a guardarlas, ni a recordarlas. En este sentido, en la antigua web de Hispano-Ataxia, en una primera etapa, hubo una, que a los atáxicos nos viene como anillo al dedo. "Es más grande quien cae y se levanta, que quien nunca se ha caído". Y una segunda etapa de Hispano-Ataxia, otra frase similar rezaba algo así como: "Más grande que el que triunfa, es el que nunca se desanima".


Sí, ya sé que tales medidas no rigen en un mundo donde se valora únicamente lo que representas... lo guapo que eres y lo mucho que tienes. Sin embargo, si renunciamos totalmente a las utopías, precisamente nosotros, los pacientes de ataxia, un sector de los muchos que no encajan en el prototipo social, seríamos un cadáver... y lo peor... un cadáver en silla de ruedas.

En fin que aunque mi presentación PowerPoint ha quedado un pco sin sentido por mis errores apreciatavos, prefiero que sea disfrutada, a que se la engulla la papelera de reciclaje. Son sólo 39 KB. El archivo ".pps" podréis hallarlo pinchando aquí:

http://www.miguel-a.es/PPSS/202T/F-LLUVIA.pps

Miguel-A Cibrián.

martes, 16 de marzo de 2010

"Si no fuera por la ataxia, estaría siempre bailando" (Cristina Sáez)

La página web de Ataxia y atáxicos es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es

El presente texto, referido a Cristina Sáez (paciente de Ataxia de Friedreich, y miembro de nuestra lista de correos "HispAtaxia") fue editado ayer, 16/03/1910, en "El Periódico de Aragón". Ver el texto original en: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=566927 El autor es: Alfonso Hernández.

Vitalidad, sueños cumplidos y por cumplir. Cristina Sáez, guionista, directora y actriz de cortometrajes, adora los finales felices en las películas y es devota confesa de los musicales. "Si no fuera por la ataxia, estaría bailando siempre". La enfermedad degenerativa neuromuscular que sufre esta mujer que dice tener una edad pero por cuya piel el tiempo se ha detenido juvenil ("¿verdad que sí?", pregunta afirmando su madre), no le impide, pese a estar sentada en una silla de ruedas que testifica el deterioro de su sistema nervioso, manifestar una inabarcable creatividad para contar historias. "Muchas veces me digo que si no fuera atáxica no vería muchos de los problemas que percibo desde esta perspectiva. Me ha sensibilizado mucho. No creo que estas cosas vengan porque sí. Hay un camino y hay que cogerlo sin lamentaciones", argumenta Cristina.

Hasta hace tres años lo compartía todo, incluida la ataxia, con su hermano Vicente, dos años menor que ella "y un excelente escritor de guiones que publicó dos libros", pero falleció. "Le echo muchísimo de menos. Juntos hacíamos un teatro de improvisación, absurdo, divertido y crítico. Éramos cómicos clásicos y actuábamos en centros culturales, por los pueblos....". Eligieron ser presas felices de esa pasión interpretativa antes que dejarse intimidar por las cárceles cada vez más estrechas de sus cuerpos. Ambos emprendieron una enriquecedora carrera de voluntariado en distintas asociaciones de disminuidos físicos: teatro, radio, literatura, psicología, expresión corporal, títeres... Esa aportación de incalculable valor humano y valentía dejó huella en Zaragoza con la creación del Equipo Totam de Expresión. Con el tiempo, Cristina, que aún dedica buena parte de su corazón a colaborar con obras sociales, tomó rumbo hacia el cine y Vicente le acompañó mientras pudo. "Escribimos guiones juntos, guiones para que actuara yo, pero no me llamaba ningún director". Rescata con cariño y orgullo de su versátil currículum su labor en el mónologo "Insomnio", de Eulogio Das Penas, representado en Madrid.

Construyó, para ser protagonista, claro está, la estructura de los cortometrajes "La Cita", "Pendientes de Pensión", y "Los Pendientes de la Pensión", todos ellos dirigidos por su amigo y mayor valedor Octavio Las Heras, y "Quizás en Navidad", realizado por ella misma. Respetada siempre, seleccionada en ocasiones y premiada en algún certamen, la repercusión de su trabajo en Aragón no ha sido el que le gustaría. "Hasta ahora me lo he pagado yo todo solita de mis ahorros. He solicitado subvenciones pero no he recibido respuesta alguna ni del ayuntamiento ni del Gobierno".

Pese al silencio público, no se detiene. "Estoy con la tercera parte de un guión para un corto en el que participará mucha gente y que saldrá del bolsillo de todos". Su línea argumental no variará de los personajes al límite. "Me gusta tratar temas serios y marginales con algo de guasa, pero que tengan siempre un mensaje". Suspira y baila por dentro con "Hair", "Cabaret", "Siete novias para siete hermanos", el ballet de "West Side History", "All That jazz"... Entre sus películas preferidas están también "La Rosa Púrpura de El Cairo", "Damas del teatro", y "La muerte de vacaciones". Admira al director español Albert Espinosa, a Johnny Deep ("me gusta porque es un poco loco"), Clint Eastwood, Tyrone Power, y cómo no, Gene Kelly. Cristina es pura música, cine y teatro. "Desde que nací".

lunes, 15 de marzo de 2010

¿Qué es EL BLOG "Ataxia y atáxicos"

En primer lugar, surgiría una pregunta básica: ¿qué es un blog? Un blog es un diario personal... una tribuna de orador... un espacio de colaboración... un estrado político... un medio para expresar las opiniones personales... Resumiendo, sería como un diario personal que, en lugar de tenerlo cerrado con candado, se hace público, y, además, se permite que otras personas añadan comentarios a los escritos. Ésa es un idea muy simple, porque, en realidad, se da a los blogs múltiples usos difíciles de describir.

Un blog podría definirse, de una forma sencilla, como un sitio web, donde el usuario escribe periódicamente sobre cualquier tema. Los últimos escritos se muestran en la parte superior, para que los visitantes del sitio sepan cuál es la información más reciente. Y, una vez leída esta información, puedan comentarla, si les apetediera.

Si en el párrafo anterior se ha dicho que es un sitio web, tiene respecto a las páginas clásicas algunas ventajas y/o inconvenientes. Una de ellas es que para escribir en un website se necesita ser administrador del mismo... mientras, para emitir un comentario en un blog, sólo se necesita querer. Esto es en teoría solamente, puesto que en la configuración del blog se puede restringir la facultad de realizar comentarios allí, únicamente a ciertas personas previamente invitadas (un pequeño grupo de amigos), o que sean suscriptoras de dicho blog. Otra diferencia sería dar facilidades técnicas: Para instalar un blog no se necesita tener conocimientos de ".htm", mientras, para administrar una página web, sí. Sí... claro... así es. Pero esto dicho, restringe la capacidad de crear estilos propios... con sello de diferencia. Aunque somos pocos los "artesanos web... guste, o no guste, nuestro estilo.... la mayoría de los administradores web se deja arrastrar por la dinámica facilona de usar plantillas prefabricadas. Sin embargo, esto sería solamente otra teoría más, puesto que, aunque para crear el blog te dan a elegir entre 8 o 10 plantillas nada más... a continuación te dicen que puedes personalizarlas a tu modo en cierta sección de la configuración. Y es cierto... pero, para meterse en tales jaleos, se necesitaría altos conocimientos informáticos.

Por lo dicho, se he creado el blog "Ataxia y atáxicos" de una forma básica, ignorando lo que va a salir... e incluso ignoro si los posibles errores, una vez detectados, van a poder repararse posteriormente.

Y si no sé lo que he creado, sí puedo describir lo que he querido hacer: un tercer pilar a mi proyecto "Ataxia y atáxicos":
1- La página veb: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/
2- La lista de correos, "HispAtaxia", fundada por Darío Pérez, y Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de ataxia)... y que viene funcionando desde 1998: Lista de correos "HispAtaxia".
3- El blog: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/


Como la página web "Ataxia y atáxicos", el blog tiene fines informativos y divulgativos, pero NO recaudativos para apoyar la investigación... ni lucrativos... ni tampoco objetivos de aconsejar médicamente. El blog intentará recoger puntualmente las noticias aparecidas en la red de internet referentes a la ataxia... y que podrán comentarse... sin restricciones para los comentaristas. Por otra parte, en el blog serán colgados los escritos de atáxicos sobre "experiencias de ataxia", y "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a)... que también podrán comentarse y/o darse otra opinón por parte de los lectores... con independencia de tener, o no, éstos, relación con la ataxia.

Los citados escritos de atáxicos deberán ser enviados a Miguel-A. Cibrián (FAer): mcibriand@gmail.com La misma dirección E-mail servirá para pedir cualquier clase de aclaraciones respecto al funcionamiento del blog "Ataxia y atáxicos", y/o de la página web con el mismo nombre.

En principio, se pretende que el blog edite nuevas entradas con suma frecuencia... casi diaria, diría... aunque ese punto depende de mis fuerzas... de que halle colaborador/a altruista... y, por supuesto, del material hallado en forma de textos científicos, o de afectados por la ataxia. De cualquier modo, se advierte que quedan sentadas las bases del proyecto "Ataxia y atáxicos", pero su futuro no está en mi mano, sino en la colaboracion de TODAS las personas relacionadas con la ataxia. Este proyecto no pertenece a ninguna Asociación, o Federación, de Ataxia. No obstante, se pretende tener buenas relaciones de entendimiento y colaboración con TODAS las Entidades asociativas relacionadas con el tema de la ataxia.

martes, 9 de marzo de 2010

¿Qué es ataxia y atáxicos?

Página web: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/

"Ataxia y atáxicos" es un proyecto de ataxia, por internet, a título personal, de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich). Se busca, y necesita, colaborador/a, con mínimos conocimientos informáticos, de forma altruista, para el mantenimiento del proyecto... con preferencia que sea atáxico/a... aunque tampoco se desdeñará la colabraración de voluntarios sanos. El trabajo, por completo, del proyecto quedará puesto a disposición de los pacientes de ataxia y de sus familiares... tanto españoles, como hispanoamericanos... No pertenece a ninguna Asociación ni Federación... ni hay cuotas, ni afiliados. Ni existen intereses económicos de ninguna clase... ni se pide dinero a nadie. Esta web está insertada en el espacio web de Miguel-A, de forma totalmente altruista. No habrá publicidad... y, si hubiera algunas nimias excepciones, seán exigencias de las empresas colaboradoras: Yahoogroups (lista de correos), y Blogspot (blog). Tampoco se piden identificaciones: Las suscripciones son cosas de las dichas empresas, NO de "Ataxia y ataxicos".

"Ataxia y atáxicos" tiene fines informativos y divulgativos, pero NO recaudativos para apoyar la investigación. Ésa no es tarea de "Ataxia y atáxicos". Asimismo, se advierte que no se pretende dar consejos médicos. Lo aquí dicho solamente tiene valor informativo. Únicamente un Dr. puede aconsejar. Y, finalmente, habá fines "parcitipativos"... tal y como existieron en el proyecto Hispano-Ataxia: "álbum de fotos", "experiencias de ataxia", y "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a). La particularidad estriba, en que los escritos, tanto de experiencias de ataxia, como literarios (sobre cualquier tema), además de en la web, para mayor publicidad, también serán editados en el blog (de actualidad casi diaria): http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ . Los textos han de ser enviados a: mcibriand@gmail.com .

El proyecto se compone de tres partes, bien definidas:
1- Esta página veb, cuyo dominio es "ataxia-y-ataxicos.es": http://www.ataxia-y-ataxicos.es/
2- La lista de correos, "HispAtaxia", fundada por Darío Pérez, y Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de ataxia)... y que viene funcionando desde 1998: Lista de correos "HispAtaxia".
3- El blog http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ , cuyas explicaciones podrán hallarse en: (explicaciones al blog).

En cualquier caso, se advierte que el éxito, o el fracaso, del proyecto "Ataxia y atáxicos", dependerá de la atención suscitada entre pacientes de ataxia y familiares, y de su interés participativo, enviando textos (de experiencias de ataxia, o literarios de autoria por atáxico/a), que puedan mantener la asiduidad y actualidad del blog. ¡SE CUENTA CONTIGO!.


Y, finalmente, como se ha dicho, este proyecto no pertenece a ninguna Asociación, o Federación, de Ataxia. No obstante, se pretende tener buenas relaciones de entendimiento y colaboración con TODAS las Entidades asociativas relacionadas con el tema de la ataxia.