La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 29 de abril de 2017

Nunca me dejes sola (año 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film del año 2014, titulado 'Nunca me dejes sola'. Lo recomiendo yo... un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y siguiendo la normativa del blog, pagaré las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:
'Nunca me dejes sola' es una película estadounidense del año 2014, y 104 minutos de duración, que trata sobre discapacidad: Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Está dirigida por George C. Wolfe. E interpretada por: Hilary Swank, Emmy Rossum, Josh Duhamel, Loretta Devine, Marcia Gay Harden, Frances Fisher, Jason Ritter, Ernie Hudson, Ali Larter, y Julian McMahon.

Sinopsis:(Extracto de Filmaffinity):
"Kate (Hilary Swank) es una exitosa pianista casada felizmente con su marido Evan (Josh Duhamel) que, de repente, le diagnostican como enferma terminal de ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Bec (Emmy Rossum) es la joven que se convierte en su cuidadora"
.

Crítica:
"Es una película para la cual se necesita un estado de ánimo específico. Es muy emotiva, y aunque al final te deja con algo de consuelo... también te puede dejar algo frío". (Amanda Adame: 'Cine Premiere').

'Nunca me dejes sola' (película subtitulada alojada en "YouTube"):



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viernes, 28 de abril de 2017

La velocidad de la marcha puede mejorar a corto plazo la detección de la progresión de la enfermedad en la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

18 de abril de 2017.

La velocidad de la marcha podría utilizarse como una medida objetiva para evaluar la progresión de la enfermedad en adultos con Ataxia de Friedreich que todavía son capaces de caminar, según un pequeño estudio... el cual sugiere que la medida es más sensible para detectar cambios neurológicos a corto plazo.

Puesto que las herramientas actuales para medir la progresión de la enfermedad a corto plazo no son óptimas, las mediciones de la velocidad de la marcha pueden mejorar el análisis de resultados en ensayos clínicos con el fin de evaluar nuevos tratamientos.

El estudio: “Longitudinal gait and balance decline in Friedreich's Ataxia: A pilot study", (Marcha longitudinal y disminución del sentido del equilibrio en Ataxia de Friedreich: Un estudio piloto", ha sido publicado en la revista Gait & Posture'.

En la actualidad, la progresión de la enfermedad en pacientes con Ataxia de Friedreich se evalúa utilizando tres escalas de calificación: la Escala de Clasificación de Ataxia de Friedreich (FARS), la Escala de Evaluación y Clasificación de Ataxia (SARA), y la Escala Internacional de Evaluación de Ataxia Cooperativa (ICARS).

Aunque estas herramientas son fiables, investigadores del Centro de Investigación en Ataxia de la Universidad del Sur de Florida sugirieron que pueden no ser óptimas para detectar cambios a corto plazo, particularmente en la marcha y el equilibrio.

El equipo de investigación diseñó un estudio piloto para evaluar dos herramientas específicas para la marcha y el equilibrio. Las herramientas se compararon con la escala FARS en ocho pacientes y ocho controles sanos.

Los participantes en el estudio fueron seguidos durante dos años. Fueron evaluados utilizando el sistema de pasarela GAITRite y el sistema de equilibrio Biodex, así como la escala FARS, al inicio del estudio y después de seis, 12 y 24 meses.

La velocidad de marcha, durante un caminar cómodo, disminuyó un 8 por ciento después de 12 meses, y un 24,1 por ciento después de 24 meses. Mientras tanto, la velocidad de la marcha, durante un caminar rápido, se redujo en un 13,9 por ciento después de 12 meses, y un 30,3 por ciento después de dos años... Los investigadores también observaron una disminución en otras características de la marcha.

Durante los 24 meses del estudio, los participantes también mostraron una disminución en el equilibrio. Durante este tiempo, los pacientes además tuvieron un 17,7 por ciento de aumento en las puntuaciones del examen neurológico mediante la escala FARS... Los participantes del grupo control no tuvieron cambios en la marcha o el equilibrio durante el estudio.

Los análisis mostraron que varios aspectos de las medidas de la marcha y el equilibrio se correlacionaron con las puntuaciones neurológicas de la escala FARS. Varias puntuaciones de subsecciones de la FARS también fueron vinculadas a parámetros de la marcha y el equilibrio.

Aunque los investigadores admiten que se necesitan más estudios para validar el uso de las medidas específicas de la marcha y el equilibrio para detectar pequeños cambios en la función neurológica, sugieren que la velocidad de la marcha puede ser un factor clave para detectar la progresión de la enfermedad en pacientes con Ataxia de Friedreich.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/04/18/gait-speed-may-improve-detection-short-term-disease-progression-friedreichs-ataxia/

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jueves, 27 de abril de 2017

El metabolismo del hierro no desempeña papel en el desarrollo de la ataxia de Friedreich, sugiere un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Patricia Inacio, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

20 de abril de 2017.


Un estudio sugiere que los niveles bajos de proteína frataxina, sello distintivo de la Ataxia de Friedreich, no parecen afectar la función de los glóbulos rojos, en particular a la formación de la molécula del núcleo de la hemoglobina, hemo.

El hallazgo pone en duda la hipótesis de algunos investigadores de que problemas de metabolismo férrico juegan un papel en la Ataxia de Friedreich... También explica por qué la anemia -falta de hierro derivada de la producción alterada de hemo- no es un problema en los pacientes.

Los investigadores han publicado su estudio: “No changes in heme synthesis in human Friedreich´s ataxia erythroid progenitor cells”, (No hay cambios en la síntesis de hemo en las células progenitoras eritroides de la ataxia de Friedreich humana) en la revista 'Gene'.

La Ataxia de Friedreich, que afecta a una de cada 50.000 personas, es la forma más común de ataxia hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa... Los bajos niveles de frataxina desencadenan la enfermedad, pero el papel preciso de la proteína en el proceso, aún no está claro.

Algunos estudios han sugerido que la frataxina podría desempeñar un papel en el metabolismo férrico, en particular el metabolismo mediado por los componentes celulares llamados mitocondrias. Los científicos se refieren a éstas como centrales energéticas de las células, debido a su papel clave en la producción de energía celular.

Una razón por la cual algunos investigadores han especulado sobre que la frataxina juega un papel en el metabolismo férrico, es que la proteína es capaz de unirse al hierro. Otra, es que el metabolismo férrico está desregulado en la Ataxia de Friedreich.

El hemo es un componente crucial de la hemoglobina, la proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por todo el cuerpo. Debido a que el hemo se forma parcialmente en la mitocondria, los investigadores decidieron investigar si la frataxina juega algún papel importante en el metabolismo férrico y en la formación del hemo.

Analizaron las células progenitoras eritroides -células madre autorenovadoras que dan lugar a los glóbulos rojos- de tres pacientes y de tres controles sanos... Las células progenitoras fueron elegidas porque son un modelo de larga duración para estudios de hemo.

El equipo midió varios biomarcadores respecto a la formación de hemo, incluyendo los niveles intracelulares de hierro y la formación de hemoglobina, en células de los pacientes y de los controles.

Como era de esperar, encontraron menos frataxina en las células de los pacientes que en las de los controles. Pero no encontraron diferencias significativas entre ambos grupos en los parámetros de formación de hemo, como la hemoglobina y el hierro.

Esto se reforzó con el hecho de que la mayoría de los pacientes con Ataxia de Friedreich no tienen anemia. La formación alterada de hemo que causa anemia, también conduce a una disminución en los glóbulos rojos.

El equipo también comparó la expresión génica entre células de ambos grupos. Descubrieron diferencias en la expresión de 11 genes relacionados con el estrés oxidativo... y un desequilibrio entre la producción del cuerpo de radicales libres y su capacidad para contrarrestar los efectos nocivos de los radicales... La investigación ha vinculado el estrés oxidativo con otras enfermedades neurodegenerativas, como Alzheimer y Parkinson.

En particular, el equipo que realizó el estudio no encontró diferencias en los parámetros respecto al hierro entre pacientes y controles.

En general, los resultados "indican que la principal red regulatoria de la frataxina está más involucrada en el estrés oxidativo que en el metabolismo férrico", escribieron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/04/20/study-suggests-no-link-between-iron-metabolism-and-friedreichs-ataxia/

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miércoles, 26 de abril de 2017

La terapia génica "made in" Quebec

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pauline Gravel ... Extraído de "ledevoir.com" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

15 de abril de 2017.

El Dr. Touzot ha recibido la orden de desarrollar terapias génicas en Montreal dirigidas no sólo a enfermedades genéticas, sino también al cáncer

Investigadores de Quebec podrían poner a prueba, en seres humanos, innovadoras terapias génicas desarrolladas en su laboratorio... si no, tienen que comprar, a empresas extranjeras y a precios astronómicos, vectores virales requeridos para los estudios clínicos. Por ello, acarician el proyecto de crear en Quebec un centro de producción de estos vectores para terapia génica. Con este laboratorio, nuestros científicos podrían desarrollar sus descubrimientos aquí y ofrecer a sus pacientes las terapias génicas a menor costo, argumentan. No obstante, carecen de una financiación de varios millones de dólares para dicha creación.

Todo apunta al establecimiento de un laboratorio de este tipo en Quebec. Debido a un efecto fundador, los quebequenses son ligeramente más propensos que en otras partes del mundo a padecer algunas enfermedades genéticas raras. Por esta razón, los expertos en terapia génica, incluyendo los estadounidenses, llegan a Quebec buscando el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos. En febrero pasado, en una terapia génica pionera, el Dr. James Wilson, de la Universidad de Pennsylvania, fue precisamente a Quebec no sólo para dar conferencias sobre los avances de la investigación, sino también para reclutar quebequenses con hipercolesterolemia familiar que aceptasen participar en sus próximos ensayos clínicos.

Precios prohibitivos:

El investigador Jacques-P. Tremblay, del Centro de Investigación del Centro Hospitalario Universitario de Québec, se aplica desde hace varios años en el desarrollo de terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y la Ataxia de Friedreich. Ahora planea llevar a cabo ensayos clínicos para probar la eficacia de sus resultados en los pacientes.

"Para estas pruebas, tengo que comprar en los Estados Unidos los vectores virales que necesito, pero el precio es exorbitante. Para el tratamiento de una docena de pacientes, el coste varía entre 2 y 18 millones de dólares. Nos gustaría producir en Quebec vectores virales, desarrollados para nuestra terapia génica, y a precios más asequibles", ha dicho el Dr. Tremblay.

Los tratamientos de ensayos clínicos que los quebequenses reciben en los hospitales universitarios de Estados Unidos "no costarán nada por el momento, debido a que se dan como parte de protocolos de investigación. Pero cuando se tenga que pagar todo el procedimiento, será muy caro. Por esta razón, es necesario que Quebec esté dotado de instalaciones que nos permiten hacer el tatamiento nosotros mismos este tratamiento", añade el Dr. Élie Haddad, investigador clínico en el CHU Sainte-Justine.

El hospital pediátrico también ha reclutado, en el año 2016, al Dr. Fabien Touzot, hasta entonces responsable de terapias celular y génica en el laboratorio del Hospital Necker, de París... donde se realizaron los primeros ensayos clínicos de terapia génica en niños burbuja con inmunodeficiencia grave. El Dr. Touzot ha recibido el mandato de desarrollar terapias génicas en Montreal, dirigidas no sólo a enfermedades exclusivamente genéticas, sino también al cáncer.

"Hemos desarrollado tecnología para producir vectores virales. En Montreal, en la calle Royalmount, tenemos una instalación única en Canadá con capacidad para producir vectores a escala piloto. No sólo, hemos desarrollado procesos que son de calidad suficiente para producir lotes clínicos, sino que, además, podemos producir grandes cantidades", ha dicho Bernard Massie, del sector de salud humana terapéutica, NRC. "Sin embargo, no tenemos laboratorios que nos permitan realizar la producción en las condiciones de buenas prácticas de fabricación, [GMP], necesarias para la preparación de productos farmacéuticos para seres humanos".

Un laboratorio listo ... casi:

No obstante, en el Hospital Maisonneuve-Rosemont, centro de excelencia de Terapia Celular (ECCC), existe toda la infraestructura necesaria. Este centro, de hecho, ha sido diseñado para permitir la producción de vectores virales, pero en el momento de su construcción, la financiación no fue suficiente para ejecutar esta sección reservada a terapia génica. "Las salas han sido diseñadas, y están amuebladas y listas para recibir el equipo necesario para producir diferentes tipos de vectores virales para terapia génica. Estas salas se encuentran en un centro que ya tiene experiencia en la manipulación de células para ser administrados en seres humanos. El personal está capacitado para trabajar en salas limpias", ha dicho el Dr. Denis-Claude Roy, Director Científico de la ECCC... quien cree que se necesita de 3 a 4 millones de dólares para equipar las salas para la producción de vectores virales.

"Muchos de nuestros investigadores tienen grandes ideas, pero se ven obligados a vender la propiedad intelectual por casi nada a las empresas... las cuales aducen tener que invertir millones de dólares para llevar el proyecto a la clínica. Pero si nuestros investigadores pueden probar sus hallazgos en estudios clínicos aquí con vectores nuestros, y demostrar que su producto es interesante, dará valor comercial a sus descubrimientos", afirma el Dr. Roy.

Efecto fundador:

El efecto fundador se produce cuando un pequeño grupo de inmigrantes se establecieron en un territorio no ocupado, reproduciéndose de forma aislada. En Quebec, el efecto fundador, junto con una alta tasa de natalidad, el alto el número de individuos que portan ciertas mutaciones genéticas raras, aumenta la probabilidad de que dos personas portadoras de una misma mutación puedan casarse y tener hijos con dos copias de tal mutación, lo cual es causa del desarrollo de una enfermedad de herencia recesiva.

Fuente, en francés: http://www.ledevoir.com/societe/science-et-technologie/496475/des-therapies-geniques-quebec

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martes, 25 de abril de 2017

Proteínas como polizones al cerebro para tratar la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paula Clemente ... Extraído de "elmundo.es/cataluna/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
Artículo hallado a través del blog Ataxias Galicia.

25 de abril de 2017.

Mala noticia: En España hay unas 2.200 personas con Ataxia de Friedreich.
Buena noticia: Es una enfermedad rara cada vez más conocida.

Mala noticia: Se trata de una afección neurodegenerativa que causa un deterioro progresivo del cerebelo y los ganglios espinales dorsales. Los enfermos pierden autonomía, viven en una silla de ruedas y pueden perder la sensibilidad, así como padecer de descoordinación en sus movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, etcétera.
Buena noticia: Un equipo de investigadores del IRB (Institut de Recerca Biomèdica) acaba de empezar un nuevo frente de ataque en la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Meritxell Teixidó y Macarena Sánchez, investigadoras del Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona

Más buenas noticias: Si sus pruebas triunfaran podrían valer para otras enfermedades.

«Nosotros somos un grupo de diseño y síntesis de proteínas y péptidos [proteínas pequeñas]» explican las investigadoras Meritxell Teixidó y Macarena Sánchez. «Lo que hacemos son péptidos que saben pasar muy bien de la sangre al cerebro, cruzar la barrera que lo protege, que es la barrera hematoencefálica y arrastrar cosas que por sí solas no pueden ir». En otras palabras, «péptidos que hacen de polizón, se cuelan por las puertas [de las que dispone la barrera hematoencefálica para que los nutrientes lleguen al cerebro] y llevan, cual remolque, lo que no puede entrar solo», detalla Teixidó. En el caso de la Ataxia de Friedreich, subir los niveles de frataxina de las células.

La investigación general, que empezó hace unos cinco años, tiene dos líneas básicas: ayudar a que llegue ADN de las células al cerebro para que se produzca la frataxina, o llevarla allí directamente. Ahora, de hecho, dan el tiro de salida a una nueva fase dentro de este último enfoque de investigación gracias a 80.000 euros de los fondos de donaciones de las asociaciones Babel Family y ASOGAF. El objetivo final del IRB es disponer de un preparado de frataxina -al estilo de la inyección de insulina para los diabéticos- que llegue al cerebro. «Sería transformarla en una enfermedad crónica, con su tratamiento crónico», detallan las investigadoras. «El sueño sería frenarla completamente o, por lo menos, que degenere de forma mucho más lenta», añaden.

El IRB no es el único que intenta encontrar una cura a la Ataxia de Friedreich. Tampoco el único que hace péptidos lanzadera, aunque los suyos tienen algunas particularidades: son resistentes a las proteasas y aguantan en el torrente sanguíneo entre 12 y 24 horas, mientras que los demás lo hacen unos 10 minutos. «Sabemos que es algo a largo plazo y que a lo mejor no llega a curar a las personas que ahora están luchando por ello», opina Mari Luz Sánchez, portavoz de la asociación Babel Family. «Pero cuando tenemos un catarro, una infección o un problema como una operación de escoliosis, estamos agradecidos a todos los avances médicos y esos están ahí porque otras personas se han movido por nosotros antes».

La suya es una asociación dedicada a conseguir fondos para la investigación de la enfermedad. Lo hace con iniciativas, por ejemplo, como que 17 pacientes con Ataxia de Friedreich, de ocho países distintos, escriban un libro -'El legado de Maria Schlau'-, cuyos beneficios se destinen a la investigación. Mari Luz, que conoce de cerca a los «luchadores natos» que lo escribieron, no logra entender lo que ocurre con la investigación científica. Y termina compartiendo su queja: «Si tuviéramos más luces, no investigaríamos en cosmética, que es en lo que más se investiga».

Fuente http://www.elmundo.es/cataluna/2017/04/24/58fdd03dca47413e548b4589.html

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Inhibidores HDAC una opción de tratamiento prometedora en Ataxia de Friedreich, sugieren los investigadores

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

13 de abril de 2017.

Un tipo de compuesto, llamado inhibidores HDAC, son prometedores como terapia para la Ataxia de Friedreich, según dos investigadores del Instituto de Investigación Scripps, en California... Sin embargo, los actuales candidatos de fármacos necesitan ser mejorados para que su uso sea adecuado en una condición crónica como la citada enfermedad.


En el estudio: “Translating HDAC inhibitors in Friedreich's ataxia”, el dúo de investigadores revisó los estudios disponibles que demuestran que las mutaciones genéticas causantes de la enfermedad previenen la "lectura" del gen Frataxín... Los inhibidores HDAC potencialmente podrían superar este silenciamiento... El trabajo ha sido publicado en la revista 'Expert Opinion on Orphan Drugs'.

La mutación genética más frecuente en la Ataxia de Friedreich consiste en repeticiones de una secuencia de bases, GAA, en el ADN. La mutación no reside en la parte del gen que codifica la proteína frataxina. En su lugar, numerosos estudios muestran que las repeticiones de bases GAA activan modificaciones que impiden que el gen sea activo.

Tales cambios incluyen mecanismo epigenético -un sistema celular basado en marcar un gen con moléculas asegurando a la maquinaria productora de proteínas no leer el gen para producir una proteína.

Las mutaciones también provocan cambios en la forma en que el ADN se pliega en una estructura tridimensional, y cómo se empaqueta en la estructura densa conocida como cromatina. Una estructura de cromatina más densa también impide que un gen sea activo.

Los inhibidores HDAC (histona deacetilasa) son pequeñas moléculas que entran en el núcleo celular, y desespesan la cromatina... Los seres humanos tienen 18 enzimas HDAC, y los inhibidores desarrollados contra ellas pertenecen a varias clases químicas.

Ambos investigadores -Dra. Elisabetta Soragni y Dr. Joel M. Gottesfeld- habían examinado previamente inhibidores HDAC que pudieran activar el gen Frataxín en células cultivadas en laboratorio derivadas de pacientes. Identificaron un tipo de compuesto que tuvo éxito en la tarea, llamado 2-aminobenzamidas. El compuesto también fue efectivo en modelos murinos de la enfermedad.

Otros investigadores también han identificado, de clase III HDAC, el inhibidor nicotinamida (vitamina B3) como eficaz en la activación del gen Frataxín.

Dado que los bloqueadores HDAC impactan en la transcripción de genes también en otros genes, los efectos secundarios potenciales son una preocupación importante... Una visión general mostró que los HDACs, pertenecientes a la clase de 2-aminobenzamida, desencadenan cambios menores en la expresión génica de otros genes... Experimentos con animales también confirman la seguridad de esta clase de fármacos.

Hasta el momento, un ensayo clínico ha estudiado los efectos de un inhibidor HDAC perteneciente a la clase 2-aminobenzamida, y otro, centrado en la nicotinamida, en pacientes con Ataxia de Friedreich.

Un pequeño estudio, de Fase 1b, en 20 pacientes, encontró que el compuesto aumentó el ARNm de la frataxina en 19 de los 20 pacientes. Los niveles de proteína no se incrementaron estadísticamente, probablemente debido a un corto período de tratamiento. El fármaco no desencadenó ningún evento adverso.

Mientras el estudio con nicotinamida también mostró aumentos en los niveles de proteína frataxina, altas dosis de esta vitamina provocaron náuseas en todos los pacientes y vómitos en la mitad de quienes recibieron las dosis más altas. Teniendo en cuenta que la nicotinamida no es selectiva, los efectos secundarios no fueron sorprendentes.

Pero el compuesto de 2-aminobenzamida usado en el ensayo tampoco es óptimo para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich: No entra en el cerebro en cantidades suficientes, y la descomposición de la substancia en el cuerpo da lugar a metabolitos potencialmente tóxicos o cancerígenos... Por tanto, son necesarias modificaciones del compuesto antes de que pueda tener lugar el desarrollo clínico adicional... No obstante, ambos investigadores concluyeron que las 2-aminobenzamidas son la clase de inhibidores HDAC que muestran la mayor promesa para el desarrollo de tratamiento en Ataxia de Friedreich.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/04/13/hdac-inhibitors-promising-treatment-option-friedreichs-ataxia/

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lunes, 24 de abril de 2017

5- CLARIDAD - Segunda parte (Calidoscopio virtual)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV // Capítulo 8, I // Capítulo 8, II // Capítulo 8, III // Capítulo 8, IV // Capítulo 9, I // Capítulo 9, II // Capítulo 9, III // Capítulo 10, I // Capítulo 10, II // Capítulo 10, III

Segunda parte: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1.
7- Clara oscuridad // 6- Teniente, sin galones


5- CLARIDAD - Segunda parte - (Calidoscopio virtual):

Muchos son los que hablan mal de Internet, y sin embargo, para mí, ha sido una puerta abierta a nuevas e increíbles sensaciones... una puerta abierta sin barreras... una puerta abierta que dio paso a una realidad que va más allá de la virtualidad... una puerta abierta que me devolvió la Amistad.
Sí, con mayúscula.

La otra noche me quede sin voz, me puse tan nerviosa que no me podía explicar ante los demás.
Sé que es un síntoma de mi enfermedad, triturado con la escasa comunicación que me rodea, y perfumado con la sensación de inseguridad que a veces me baña. Todo ello, desemboca en crisis momentáneas de ansiedad que me impiden expresarme con normalidad... crisis en las que me gustaría esconderme debajo de una mesa... crisis, en las que no sé desde dónde me empujan... Luego, me crezco, y acabo sin ningún problema en el habla... Pero la sensación de haberme sentido minúscula, no me la quita nadie.

Me sentía mal conmigo misma, y hasta culpable por ser diferente.
Nadé mucho y me forcé demasiado al día siguiente en la piscina... quizá castigándome, aunque sé que no tengo la culpa de nada.
Por la tarde nos fuimos a pasear por las afueras. Hacía frío, pero el sol invitaba a olvidar. Llegamos cerca de una viejísima fábrica abandonada, fantasmagórica, siguiendo un camino paralelo al Henares. Mientras Juan investigaba la orilla del río yo miraba aquel esqueleto de edificio -y cuanto más le miraba, más me gustaba-, empecé a describir la vieja fábrica en voz alta:
- Triste, misteriosa, vacía de sueños, llena de huecos recuerdos, olvidada, vencida, acabada...
Juan se acercó, y me acompañó en el juego:
- Negra (estaba recubierta de hollín), rota (no tenía ninguna ventana sana) y ruinosa.

Y riendo y cogidos de la mano -la silla de ruedas eléctrica no hay que empujarla- iniciamos el camino de regreso cuando el sol ya declinaba.
El incurable pragmatismo del hombre de mi vida, me ayudaba a volver a la realidad. Yo no estaba acabada ni jamás me identificaría con algo que estuviera vacío de sueños, por mucho que me atrajeran aquellos bucólicos espectros de mi ciudad, allí, no había sentimiento ni vida... y yo, aunque torpe, o patosa, o ridícula, estaba demasiado viva.

Al llegar a casa, miré el correo electrónico antes de ponerme a escribir. Una postal de Blanca me recordó que hay almas que me quieren a miles de kilómetros... me recordó lo valioso que ha sido en mi vida éste calidoscopio virtual... con tan sólo un poema de Alfredo Cuervo Barrero (aunque en internet viene firmado con el nombre-gancho del maestro Neruda), mi dulce amiga, me prohibió volver a llorar sin aprender...

  “Queda prohibido no demostrar tu amor,
hacer que alguien pague tus deudas y mal humor.
Queda prohibido dejar a tus amigos,
no intentar comprender lo que vivieron juntos,
llamarles sólo cuando los necesitas.

Queda prohibido no ser tú ante la gente,
fingir ante las personas que te importan,
hacerte el gracioso con tal de que te recuerden,
olvidar a toda la gente que te quiere.

Queda prohibido no hacer las cosas por ti mismo,
no creer en Dios y hacer tu destino,
tener miedo a la vida y a sus compromisos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.

Queda prohibido echar a alguien de menos sin alegrarte, olvidar sus ojos, su risa,
todo porque sus caminos han dejado de abrazarse,
olvidar su pasado y pagarlo con su presente.

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la tuya,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu propia historia,
no tener un momento para la gente que te necesita,
no comprender que lo que la vida te da, también te lo quita.

Queda prohibido no buscar tu felicidad,
no vivir tu vida con actitud positiva,
no pensar que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti este mundo no sería igual”
.

Y queda prohibido pensar mal de uno mismo... olvidar por un segundo que eres grande... y no recordar siempre que, sólo eres lo que sientas que eres.

*****
En una pequeña ermita blanca, situada en lo alto de una colina, se dieron el sí.
Un viaje relámpago para acompañarlos a una isla de ensueño, La Palma: Isla bonita. Llena de bosques y abruptos acantilados... salpicada de salvajes, divinas y misteriosas montañas.
Antes de contemplar la brutal belleza de la Caldera de Taburiente, yo ya sabía que viajaba al idílico escenario de un cuento de brujas. Pero fue ver ese circo de cumbres -ocho kilómetros de diámetro- que se asemeja a la caldera de una bruja, para no necesitar ninguna pócima ni encantamiento que me adentraran en la magia que se respira en la Isla bonita.
Sólo tuve que mantener los ojos abiertos.
Carreteras serpenteantes, tan peligrosas como indelebles... una puesta de sol sobre el mar, a nuestros pies. Paraíso en el aire. Un abrazo emocionado a la brujita de mi corazón y a su alma gemela... una boda por vivir.
Aquella ceremonia fue el cenit de una bella historia de amor que comenzó en un foro anónimo de internet, entre dos nicks anónimos. Cruce de mensajes, cruce de emails, cruce de fotos, cruce de pieles... los nervios de un primer encuentro, los nervios de muchos encuentros más.
Desde Zaragoza con amor... desde Canarias con pasión.

Dos corazones prendidos en la distancia por ese maravilloso y mágico calidoscopio que hace radiografías del alma. Pero la distancia sólo es un insulso enemigo del amor sincero, y en este cuento de adorables brujas y brujos maños, esta distancia fue muy breve y su dicha infinita.
Ana y Ale, Tirma & High, en una pequeña ermita blanca se dieron el sí.

*****

- Dentro de una hora tenéis que estar allí, debajo del reloj -nos dijeron cuando acabamos de facturar las maletas y vieron mi silla de ruedas.

Fuimos a desayunar. Eran las nueve de la mañana de un largo día de verano. La alegría que me embarga cada vez que deambulamos por los pasillos de la cafetería antes de coger el avión era tanta, que es un imposible describir.

Aquel año las vacaciones serían más especiales que nunca, rodeados de amigos, en Tenerife.
La noche anterior no había podido dormir nada. Miraba a la pista mientras mordisqueaba una caña rellena de crema. Le contaba a Juan que el poeta francés André Breton había calificado a Tenerife de isla surrealista, por su diversidad de clima, el contraste de paisaje... Isla surrealista, sonaba bien. Acabamos un segundo café y nos dirigimos al lugar donde nos recogerían para embarcar, debajo del reloj.
El aeropuerto de Barajas durante el verano se queda pequeño, pero yo no veía a nadie... a nadie al menos que viniera a buscarnos. Hacía diez minutos que se había cumplido la hora, tal vez nos hubiéramos equivocado y tuviéramos que esperar en otro sitio. Juan fue al mostrador a preguntar. En ese momento, vi a un señor vestido con un mono blanco que se acercaba mirando la hora.
Cuando estuvo a mi lado, me preguntó:
- ¿Es usted la que va a Tenerife Norte?.
Asentí.
- Me enseña los billetes, por favor.
Cuando los hubo mirado, empezó a guiar mi silla.
- Falta mi marido... espere un momento...
- No tenemos tiempo...
- ¡Y a mí qué! ¡Juan! ¡Juan! ¡Qué nos vamos!.

Cuando Juan nos alcanzó, el hombre del mono blanco empezó a contarle lo mal que iba de tiempo esa mañana. Casi corríamos los tres... yo sobre ruedas, pero contagiada del intenso estrés de aquel empleado del aeropuerto.
Avanzamos por largos pasillos, tomamos un ascensor panorámico, otro normal, y salimos a la pista. Montamos en una furgoneta adaptada, y nos condujeron a pie del avión. Mientras dos azafatas miraban los billetes, los compañeros del hombre de mono blanco sacaron la silla con la que me subieron las escaleras -muy estrecha, y con el respaldo altísimo-. La mía la metieron con el equipaje.
Mientras, yo me preguntaba dónde coño montaran a las personas que van en silla y están gordas. Son sillas tan ridículamente estrechas para que quepan por los liliputienses pasillos.
Olvidé mis pensamientos, y me ayudaron a cambiarme de silla.
Subimos con prisa al avión.

Cuando estuve colocada en mi asiento, el aparato se empezó a llenar de gente. Cogimos un periódico, y nos abrochamos el cinturón. La azafata iba cerrando los maleteros. Enseguida, todas uniformadas, empezaron a hacer la mímica de siempre extendiendo y doblando los brazos... hablan por un altavoz pero como no entiendo lo que dicen, me imagino lo que quiero:
“En caso de accidente, extiendan sus alas, y prueben a volar... Y, si ven que no pueden, junten sus manos, y recen... Encomiéndense. Sobre sus cabezas está el cielo, debajo de su asiento el infierno, a la derecha la ventanilla, a través de ella contemplaran el País de las maravillas... Que tengan un buen viaje”.
Luego lo repiten en inglés... pero traducido vendría a decir lo mismo.
- Parece que vamos con prisa -dijo Juan apretándome una mano antes de despegar.

Volando hacia nuestras vacaciones, leía un articulo que hablaba sobre la curiosidad, cuando el sueño y el cansancio me empezaron a vencer. Cerré el periódico y apoyé la cabeza en el respaldo del asiento mientras miraba por la ventanilla.
Las nubes, algodón, nubes de colores, saltando a la pata coja, de una a otra, de una a otra, y otra... ¡me caigo! ¡Me caigo... extiendo mis alas, y no puedo volar! ¡Azafata, déme un paracaídas...!
... Pero no hizo falta: mi ropa se empezó a inflar y amortiguó una caída que nunca llegaba. Un pájaro que encontré mientras caía, me preguntó:
- ¿Dónde vas y por qué eres tan gorda? ¿No te das cuenta que no vas a caber en la silla?.
- Voy a Tenerife, pero creo que me he caído del avión... y no soy tan gorda: es que la ropa se ha inflado. Oye, pájaro, no te vayas... no me dejes sola en la caída... ¿Eres Dodó...? Adiós, buen viaje... y no vuelvas a llamarme gorda.

Seguí cayendo, hasta que la fortuna me asió de una mano y me dejó suavemente sobre una nube... Una oruga azul se apoyaba en una microscópica cordillera Anaga mientras fumaba.
- ¿Dónde vas, y por qué eres tan gorda? -preguntó, haciéndome toser al echar el humo por encima de mi hombro.
- Voy a Tenerife, y me he caído del avión... y no siempre fui tan gorda, ¡imbécil!.
- Si muerdes este trozo de nube por aquí, volverás a ser delgada... y si lo comes por allí, explotaras en tu gordura.
- Gracias, pero no tengo hambre. Lo cogeré para el camino. ¿Cómo puedo volver al avión?.
Y la oruga se convirtió en mariposa, y salió volando. Comenzó entonces mi peregrinaje por la nube, en su centro se alzaba una cumbre. Llegué hasta ella caminando por las cañadas del Teide, pero me cansaba cada vez más. Entonces me acordé de lo que dijo la oruga, y mordí el trozo de nube que me haría adelgazar. Adelgacé tanto que, liviana como un fideo, recorrí lindas playas, prometedoras calas, vertiginosos acantilados. Estaba cerca de los Gigantes, cuando de repente empecé a engordar, engordar, engordar... me inflé tanto, que estallé. Estallé, y jirones de mi persona envueltos en algodón, fueron a parar a la playa de las Teresitas.
Caí dentro de un “guanchinche”.

Allí, se celebraba una fiesta, el no-cumpleaños de un rey guanche -una estatua que había abandonado un momento la plaza de la Candelaria-. Pero a mí la fiesta me importaba un pimiento, mi obsesión era volver al avión para llegar a Tenerife.
Sin aliento y con prisas le pregunté a un camarero que llevaba sombrero y parecía loco: - ¿Cómo puedo volver al avión?.
El del sombrero me contestaba, pero yo no le oía porque me difuminaba poco a poco...

- ¿Quieren beber algo?.
Juan dejó su periódico encima de mis piernas, pidió una cerveza, y me miró.
- ¡Ya he vuelto!.
- ¿Qué...?
- Un vaso de agua, por favor.

Volví a cerrar los ojos, esta vez sonriendo y... ¡horror! El sueño no había acabado todavía. No. Porque la sonrisa de la azafata no era de ella, sino del gato de los deseos que no me dijo por donde ir, pero me mando derechita a la playa de las Américas.
Cuando llegué, se encendió la luz, estaba en el centro de un casino. Desde una mesa, la reina de corazones me hacía señas. Me acerqué, y la sota de bastos se levantó ordenándome que me sentara en su lugar.
- ¿Sabes jugar al tute? -preguntó la reina con cara de póquer.
Y ahí empezó mi mala suerte, porque le dije que sí, y cuando le canté las cuarenta, ordenó que me cortaran la cabeza. Y no sólo eso, sino que además, no quiso decirme cómo volver al avión, y juró que también cortaría la cabeza a mis amigos, a todos, a Carlos, a Ana, a Ale, a Blanca, a Magali...

- May... ¡May! ¿Quieres comer?.
- ¡A ti, no!.
- ¿Quieres comer o sigues durmiendo?.
- No, no, no. Dormir más, no. Mejor como.

Tantas prisas... y llegamos con retraso al aeropuerto de 'Los Rodeos'... Pero allí estaban todos, en su pequeño gran País de las Maravillas. Tenerife. Mi volcán anhelado que emana lava de Amistad.

En Tenerife

*****

Desde antes de nacer quise tener un hermano mayor.
La vida es una lotería, tus padres “te tocan”, tus hermanos “te tocan”, tus primos “te tocan”... tu vida te toca, pero el amor se elige, la amistad se elige. Nadie te obliga. Es precioso darte cuenta lo que puede unir algo tan frío como un ordenador. Es precioso sentir como desde hace años me adoptaron, protegen, dan cariño o “patadas en el culo” y me ayudan a ser más persona, desde una isla del sur... tanto pero tanto que, buscó al mejor especialista de ataxias en España, Dr. José Berciano. Y me consiguió una cita.

Mi neurólogo no quiso mandarme a la consulta del especialista en Santander, decía que él no me contaría nada que ya no supiera. Podría ser, pero ¿por qué negarme ese pequeño viaje a la esperanza con una diminuta vela encendida? Vela que a él no mostré sólo a su jefe que, resultó ser el neurólogo que me hizo el diagnóstico correcto cuando tenía trece años.

Así que, la Seguridad Social, Juan y yo preparamos un viaje a Santander. La consulta sería un lunes. Nosotros nos fuimos el viernes para disfrutar de tamaña ciudad detenida en el tiempo,  y la antipática ese ese lo hizo después del fin de semana. La primera sorpresa, susto o aventura la encontramos de camino, en el puerto del Escudo. Decir que el trayecto que separa Burgos de Santander es divino. No creo que sea decir nada nuevo, pero decir que vivimos miedo en la cima del puerto, sí creo que lo sea...
El paisaje desaparecía según íbamos ascendiendo. La niebla y la incipiente noche nos dejaron casi a ciegas por una carretera que no conocíamos. Había poquísimo tráfico e íbamos muy despacio. Ni siquiera veíamos los indicadores de altitud, pero debíamos estar muy arriba, porque se me taponaban los oídos cuando el coche que llevábamos delante frenó en seco... Juan también, y el de detrás nos imitó.
Con los ojos muy abiertos, observábamos incrédulos cómo a escasos metros del coche de delante -matrícula de Madrid- un triángulo de luces estaba suspendido en el aire o en la nada.
Su tamaño era considerable aunque no sabíamos a que distancia podría estar. Había aparecido de repente. Un minuto de incredulidad sin parpadear. Mis manos aprisionaban con fuerza el cinturón de seguridad. Los "valientes" madrileños empezaron a dar el intermitente para que los adelantásemos.
- ¡Vosotros estabais antes! -les grita Juan.
El tercer auto decide adelantarnos, y dejarse de pamplinas. La niebla lo engulle, y el triángulo sigue presidiendo el horizonte.
Muy despacio, los madrileños avanzan, nosotros también, y perplejos pero todavía asustados descubrimos un tractor al borde de la carretera con un triángulo enorme en su techo...

Después de aquellos particulares encuentros en la tercera fase, Santander resultó estar bañada en auténtica belleza.
Interminables y deliciosos paseos por la bahía hasta llegar a la Península de la Magdalena. Su palacio... nadie había dibujado con tal exactitud el palacio de mis sueños. Los viajes me hacen ir saltando de cuento en cuento, pero suspiro hondamente al recordar que, el Palacio de la Magdalena es la morada ideal de toda princesa. Y para ser princesa sólo tienes que sentirlo.
Y el príncipe sudaba una fresca mañana de Junio empujando mi silla por tremendas pendientes... Y yo reía y chillaba mientras bajaba las cuestas más pequeñas frenando sólo con mis brazos. Y carreras, y fotos, y bromas, y reinas, y barcos, y Alfonso XIII...
Nada nos recordaba que habíamos ido allí de médicos.
Por la tarde quedamos con un amigo internauta, y mientras seguíamos descubriendo una ciudad, tan linda como Imperial... fuimos conociendo el Santander de las tascas. La noche nos sorprendió cerca de las playas del Sardinero. Noche y hogueras para no olvidar, la noche de San Juan.

Al día siguiente, mientras paseábamos por el puerto, los nervios empezaron a manchar el cuento de princesas. Nos jugábamos mucho, o nada, pero de nuevo sostenía en mi mano un fósforo de esperanza. Hacía muchos años que ningún atisbo de la misma me visitaba, pero había algo que no cuadraba respecto a mi problema de audición. Por eso accedí a la petición de Carlos, mi queridísimo amigo, y fui a ver al Dr. Berciano. No buscaba un milagro, tal vez una brizna de esperanza... algo de explicación.
El lunes a primera hora echamos mano de los papeles entregados por la ese ese, y nos dirigimos al hospital de Valdecilla.
Era un veinticinco de Junio del 2001. Tenía treinta y seis años.

Llegamos al famoso hospital sobre las nueve de la mañana. Estaba muy nerviosa y me sentía importante... importante, porque después de llevar veinticinco años con la Ataxia de Friedreich diagnosticada, acudía al mejor especialista español buscando información sazonada de esperanza... me sentía importante, porque no me había rendido jamás... y me dijeran lo que me dijeran en aquella consulta, no lo iba hacer.

Recorrimos estrechos y alargados pasillos antes de encontrar la zona de Neurología. Nos indicaron que esperáramos. Empecé a morderme las uñas mientras miraba las paredes de la reducida sala de espera. Juan me dio un manotazo para que me las dejara en paz. Un señor mayor que estaba sentado al lado de la puerta nos miró. Le sonreí.
- ¿No estás nervioso? -le pregunté a Juan, susurrando.
- En absoluto. Si acabamos pronto, podemos comer en Burgos -me dijo mientras no paraba de mover el talón de un pie.
Salí al pasillo... la espera me ahogaba. Miré sonriendo a mi marido que hablaba por el móvil. Pensaba que nunca dejaría de sorprenderme. Haga lo que haga, esté donde esté, no bien llega el lunes por la mañana, él se pone su camisa, pantalón y cara de eficiencia, y no hay otro apelativo para él. Es adorable y eficiente. Es guapo pero eficaz. Es eficiente y está algo nervioso, pero me lo oculta porque es eficaz...

Una enfermera nos indicó que la siguiéramos.
El doctor Berciano. nos esperaba en su consulta.
Me estrechó la mano, y después a Juan. Vino seguidamente el “siéntense, por favor”. Los nervios siempre me traicionan, y no me pude callar mi estúpido chiste “siéntense ustedes, yo estoy bien así”. El doctor y mi marido se rieron, yo no.
Empezó a hablarme bajito, y le aclaré, antes de que decidiera hablar sólo con Juan, que además de mirarme, tenía que hablar en un tono normal, sin susurros pero sin voces.
Me pidió que le relatara el inicio y avance de la enfermedad, él anotaba de vez en cuando. Le expliqué mi tratamiento y los impedimentos que para llevarlo acabo me había puesto alguna vez la Seguridad Social -a quien yo llamaba ese ese- ya que el gimnasio, piscina y logopeda, lo había buscado yo y alguno hasta pagado. También le conté que mi neurólogo sólo me veía una vez al año, y me hacía controles de corazón -que por suerte no tenía nada- pero mi tratamiento salía de mí, sólo de mí.

Me dijo que tenía que seguir así, y si podía más, que la medicina había avanzado muchísimo y no se descartaba que dentro de unos años dieran con una solución para detener o anular la Ataxia de Friedreich.
Le dije que todo eso ya lo sabía, pues llevaba años recopilando información para escribir un libro -lo del libro no se lo debió creer porque entonces yo lo dudaba-... y, después de examinar mis reflejos y coordinación, me miró con cara de “sabihonda, si todo esto ya lo sabías, ¿a qué has venido?".
Y los nervios empujaron mi voz.
- Doctor Berciano, en mi familia hay un problema de sordera que nada tiene que ver con la ataxia. Leve o agudo, según la edad. Yo pienso que mi problema de audición es el resultado de la unión de mi enfermedad con este problema familiar.
- Puede ser -dijo el doctor.
- Entonces, quizás me pueda ayudar un buen otorrino, ¿no?.
- No lo sé, May, pero te voy a mandar a un especialista del Gregorio Marañón en Madrid, a ver qué dice. ¿Te parece bien?.
- Perfecto, gracias.

Salí de Santander cabreada.
La pequeña brizna de esperanza había dado paso a una buena dosis de resignación, y ya había olido antes ese deprimente olor. En mi mente se había instalado Floren y su dejadez y abandono en espera de que llegara la salvadora pastilla. Había sido muy duro ver cómo la Ataxia de Friedreich “se la iba comiendo” porque se pasaba el día en la cama. Y sin embargo, Floren, estaba tranquila y feliz, porque mantenía contacto con médicos canadienses que en cuanto hallaran la solución a la enfermedad se podrían en contacto con ella. No quería levantarse, ni hacer rehabilitación, yo la obligaba a comer... ¡Dios! De eso hacía ya diez años. ¿Qué habrá sido de Floren?.

Juan apagó la radio del coche.
- ¿Pero qué te pasa? ¿Por qué estás tan callada? Deberías estar contenta.
- Imagino que sí. Perdona. Es que... me estaba acordando de Floren, aquella chica del CAMF, tan delgadita y que fumaba tanto.
- ¿Y qué tiene ella que ver con la consulta?.
- Pues que vivía pendiente de la milagrosa curación.
- Pero... es que eso es real, y ahí se atarán muchos.
- ¿Hasta el punto de abandonarse, porque como eso va a llegar...?.
- No, claro que no, cariño.
- Tú imagina lo que hará alguien joven que no sepa lo que es ésta "fruta" enfermedad, cuando oiga que los científicos están investigando una pronta solución y encima, que no tenga a nadie que le obligue a luchar...
- Tú no tienes que salvar a nadie, sólo preocuparte por ti. ¿Paramos a tomar un café?.
- Sí. Es mejor que me de el aire.

Mientras tomábamos un café con leche, y nos despedíamos de Cantabria, echábamos un vistazo a los papeles que nos habían dado en el hospital. Del informe entregado por el doctor Berciano, me llamó la atención una anotación en el margen: “Sorprende su memoria, la forma de relatar el avance de la ataxia”. Y supe que no se había creído que escribo un libro, y le imaginé delante de mí:
“Querido doctor, hace años que me convertí en hortelana de mis propios recuerdos, quizá a alguien ayude mi experiencia. Quisiera que todo lo pasado no hubiese sido en vano... quisiera no ser tan ingenua, pero quizás...”.
Y doblé y guardé el informe del doctor Berciano.
Y de nuevo volvió ese olor a desconocimiento, costumbre y lucha. Yo seguía estando al mando del ejército. Sólo yo... y mi Marido.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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